Onze zoon heeft zich in zijn laatste jaar van het VMBO ondanks zijn Asperger aangesloten bij een leuke groep vrienden en heeft nu zelfs een "vriendin". Niemand was meer (aangenaam) verbaasd dan wij.
Het geeft onze zoon alleen wel meerdere dilemma's om over na te denken.
Zo woont zij 15 kilometer verderop, en zijn daar de wekelijkse afspraken in zijn weekplanning, waar hij nu rekening met haar moet houden.
In de meeste relaties waar je graag met elkaar omgaat is dat geen enkel probleem maar we hebben het hier natuurlijk wel over iemand met Asperger.
De logistieke problemen die ontstaan als je een vriendin hebt die in een dorp 15 kilometer verderop woont, zijn voor iemand met Asperger niet te overzien. Zo komt hij, maar ook wij als ouders, steeds weer voor acute problemen te staan.
"Ma ik kom voor het donker wordt naar huis" "
"Prima jongen, heb er dan wel erg in dat de wintertijd is in gegaan en dus het een uur eerder donker is dan vorige week"
"Ja, euuuhhh... hoe laat is dat dan?"
"Dan is dan nu om 20.00 uur"
" O, jee, dan al.........."
"Ja sorry, ik kan er niets aan veranderen, hou er maar gewoon rekening mee."
" jaja okee, zal ik doen. Tot vanavond dan....
Die avond 21.00 uur.
Zoonlief is nog niet thuis, dus ik blijf in de buurt van de telefoon. :-) en ja hoor om net voor 22.00 uur
Tring Tring, de telefoon gaat en het display laat me al zien dat zoonlief belt.
"Ma, kun je me komen halen"
"Euh, ja maar ik dacht dat je om 20.00 uur thuis zou zijn, wat is er gebeurt..."
"Ja, nou ja, het duurde even voor dat ik mijn tas had ingepakt en toen moest ik nog....... het was dus al laat voordat ik kon vertrekken"
"Maar waar ben je nu dan"
"Nou in de polder, halverwege "
"Dan kun je nu toch wel verder fietsen en naar huis komen"
"Ja, nee hoor ma, dat durf ik echt niet. Tot hier waren er straatlantarens langs de weg en af en toe huizen, maar nu komt er een stuk tussen bomen door zonder verlichting, daar fiets ik nu echt niet doorheen hoor"
U snapt het natuurlijk al, als moeder stap je natuurlijk in je auto om zoon en fiets midden in de polder te gaan opsporen en veilig thuis te brengen.
Dit is maar een van de vele praktijk voorbeelden waar de zorg voor een kind met Asperger (of welke ander autismespectrumstoornis dan ook) veel verder gaat dan voor een gemiddelde gezonde hollandse jongen van 16 a 17 jaar.
Inmiddels zijn we ruim een jaar verder het wordt al weer bijna herfst, zoonlief heeft nog steeds zijn vriendin. Door het opbouwen van ervaringen in het fietsen van de route van en naar huis is hij nu zo ver dat het donker hem niet meer "overvalt" en hij gewoon naar huis durft te fietsen.
In zijn leven zullen er echter nog vele praktijk situaties voor doen waarbij hij voor een situatie komt die hij niet kan vergelijken met eerdere ervaringen en dus weer terugvalt op ons als ouders om het weer een paar stappen verder te begeleiden in zijn ervaringsladder.
Waar je rol als ouder op houdt en die van mantelzorger, of van een professioneel begeleider begint is hier vaak zeer schimmig. Hoe gaan we dergelijke dingen oplossen als hij straks, wellicht pas over jaren, op zichzelf woont en, niet onvoorstelbaar, midden in de nacht opbelt met een praktisch probleem waardoor hij vast zit.
De volgende vraag is dan natuurlijk gelijk: hoe wordt dat straks als hij voor zijn begeleiding afhankelijk is van andere dan onze zorg? Kan hij dan midden in de nacht zijn begeleider, in loondienst van een zorginstelling, uit zijn of haar bed bellen? Zou dat verzekerd zijn/vergoed worden?
We zullen samen met onze zoon naar zeer creatieve oplossingen voor dergelijke situaties moeten gaan zoeken om hem op momenten dat "Zorg in Natura" niet bereikbaar is toch verder te helpen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten