Afwijkend en toch zo gewoon

Waarom dit boek?
Ik wilde mijn verhaal delen met de wereld..!

Volgens de reguliere zorg is autisme een ‘ernstige psychiatrische stoornis’ die doordringt in alle gebieden van de ontwikkeling van het kind en die het hele leven bepaalt.

De begeleiding is vaak gericht op de gedragsproblemen en de symptomen van iemand met autisme. De omgeving krijgt voorlichting over wat autisme inhoudt. Deskundigen spreken met veel pessimisme over de toekomst van het kind.

De persoonlijkheid van iemand met autisme verdrinkt in alle uitspraken en dossiers. Als iedereen: je ouders, leerkrachten en de deskundigen je zien en benaderen als een patiënt, ga je jezelf daarmee identificeren. Je kunt nauwelijks meer uit die rol stappen. Heb je ergens andere ideeën over, praten de volwassenen dat uit je hoofd; jij hebt immers geen inzicht in je beperkingen. Ze bepalen voor je wat gaat lukken en wat niet, nog voor je een kans hebt gehad. Je hebt geen recht van spreken meer.

In mijn boek lees je hoe ik veranderde van een eigenaardig maar kerngezond kind, in een psychisch wrak. Het was niet het autisme zelf wat de kwaliteit van mijn leven bepaalde. Hoe de omgeving ermee om gaat is zeker net zo doorslaggevend voor de ontwikkeling en hoe iemand wordt, als de aanleg.

Met zes jaar, toen de diagnose viel, was ik heel wat gezonder en ook ‘gewoner’ dan waar ik tien jaar later toe gevormd of eigenlijk misvormd was.

Hoewel ik als jong kind veel op mezelf was, speelde ik ook met andere kinderen en kon daar helemaal in op gaan. Zo maakte ik met mijn nichtje vaak een reis naar andere planeten, op een tijdsmachine (Een levensgrote roze knuffel.)

Als iedereen suggereert dat je slecht contact kunt maken met mensen, dat het eenrichtingsverkeer is, ga je je daar ook naar gedragen. Als kind is je zelfbeeld nog gebaseerd op wat je omgeving over je zegt en hun houding. Ieder kind heeft liefde nodig, een luisterend oor en waardering om wie hij is.

Deskundigen adviseren vaak om niet mee te gaan in de fixaties en belevingswereld van het kind, omdat je anders ongewenst gedrag zou belonen, in stand zou houden.Het kind komt er zo alleen voor te staan.
Terwijl het juist de band versterkt met het kind, door mee te gaan in zijn wereldje. Waarom mag het zijn interesses niet delen?

De zorg drijft zo een wig tussen iemand met een diagnose en de omgeving. De aanpak is gericht op het ontkrachten van de sterke kanten van het kind. De eigenheid wordt gladgestreken, naar de hand gezet, verbleekt. Denken in problemen in plaats van mogelijkheden...

Mijn vader, met wie ik altijd een sterke band had, ging steeds meer twijfelen aan zichzelf. Hij accepteerde me vroeger zoals ik was, we konden uren diepzinnig praten, hij kon zich in mij verplaatsen. Door wat zijn vriendin en de school zeiden, ging hij geloven dat dit juist niet goed was. Volgens hen moest hij mijn fascinaties afkappen, ontmoedigen ‘Zeggen wanneer het wel en wanneer het niet kan’. Hij werd steeds afwijzender naar mij toe.

Hoe ik toch de motivatie vond een zinvol leven op te bouwen? Er kwam een begeleidster in mijn leven die uitging van mijn mogelijkheden, in plaats van beperkingen.

Zij ging met mij erop uit, leerde mij stap voor stap reizen met het openbaar vervoer. Ondanks mijn nog troosteloze, stormachtige leven op school, kwam ik weer tot leven. Ik kreeg weer een wat positiever zelfbeeld. En binnen vier maanden, kon ik de taxi achter me laten. Dat lijkt misschien niet snel, maar jarenlang gebeurde hier helemaal niets, dus ik was trots op mijn prestatie.

De school had geen tijd en mogelijkheden om echt iets met me te ondernemen, te werken aan meer zelfstandigheid en schetste een heel pessimistisch toekomstbeeld, onder andere 24-uurszorg, terwijl mijn slechte functioneren voor een deel voortkwam uit een onleefbare situatie.

Met mijn verhaal hoop ik op een positievere en open blik naar kinderen met een label. Voor mij is autisme geen handicap, maar gewoon een alternatieve manier van informatieverwerking...

Autisme en faalangst

Letterlijk is faalangst de angst om te falen. Je bent bang dat ondanks een goede voorbereiding er een mislukking volgt. Eigenlijk is er ook al angst vooraf. 'Het zal wel niet gaan lukken, ik krijg vast een black-out', zijn gedachten die lang tevoren al meespelen.

Faalangst heb je alleen als het gaat om een bepaalde 'taak', iets wat van je wordt verwacht. En ook een 'taak' waar een beoordeling volgt. Voorbeelden: rijexamen, een olympische zwemfinale, een proefwerk op school, spreekbeurt, maar ook het stellen van een vraag in de les aan de leraar. Door de angst presteer je vaak minder dan mogelijk, onder je niveau. Of zijn de dagen/uren voorafgaand aan de 'taak' vreselijk.

Sommige mensen hebben altijd, ook buiten een 'taak', last van angst. Dit noemen we geen faalangst. Eigenlijk zijn deze mensen min of meer altijd angstig, en dus ook bij 'taken'. De begeleiding van deze algemene angst is anders dan bij faalangst.

Het zal je niet verwonderen dat de sociale prestatiedruk bij personen met autisme in veel gevallen (soms chronische en ernstige) vormen van faalangst teweegbrengt.

Goede boeken over (het omgaan met) faalangst: