Door: Henri Mandemaker
Op 7 en 8 oktober was ik net zoals de afgelopen jaren weer aanwezig bij het Autismecongres van de VA. Twee dagen met hetzelfde gevarieerde programma, waarbij autisme weer vol in beeld is. Een programma waar een ieder wel iets uit kan halen wat waardevol voor hem of haar is. In ieder geval heb ik zelf kennis opgedaan over rumineren, het verband tussen de processierups en autisme, de relevantie van de fabel ‘the blind men and the elefant’, het just right fenomeen en het dirigeren van de oceaan. Kortom genoeg inspiratie en handvatten om iets mee te gaan doen! Hierbij een verslag van het congres.
Deflatie van Autisme
Het congres werd geopend met een video-presentatie van Rutger Jan van der Gaag. In zijn presentatie gaf hij aan dat autisme als handicap niet alleen onzichtbaar is voor leken, en regelmatig ook voor ouders en professionals, maar dat autisme ook het risico loopt om een imago-probleem te krijgen. Autisme dreigt een containerbegrip te worden waarbij niemand meer het goede beeld heeft. Beleidsmakers weten het onderscheid tussen Klassiek Autisme, Asperger en PDD-NOS nu niet goed te maken en denken vaak ten onrechte dat dit iets zegt over de ernst. Ook ik zelf krijg regelmatig van mensen uit mijn omgeving te horen: “Oh, PDD-NOS, dus dat is niet zo erg als autisme”. Dat met de nieuwe DSM-V dit onderscheid verdwijnt en er in plaats daarvan alleen het begrip autisme komt, waarbij per individu de ernst van de handicap wordt aangegeven is dus een goede zaak. Het dwingt tot een scherpere diagnose die meer op de individuele persoon gericht is en die het mogelijk maakt om de effectiviteit van interventies beter te meten. Ook het begrip PGB dreigt een negatieve klank te krijgen, terwijl juist mensen met autisme niet zonder PGB kunnen. Het doel van de PGB moet helder zijn. Belangrijk is dus om vast te stellen wat mensen echt nodig hebben en
ook te zorgen dat ze dat krijgen en dat wat niet nodig is, ook niet gegeven wordt.
Hocus Pocus….
Het leuke van dit congres zat er ook in dat er twee presentaties waren over concrete behandelingen van autisme: van de ervaringsdeskundigen Rikie Princen en Freena Eijfinger over de behandelmethode Viki’s View en van behandelaar Annelies Spek over Mindfulness. Bij Viki’s View probeert men de vijf zintuigen te stimuleren door in variërende tempo’s op de handen van de persoon onder behandeling te roffelen en tegelijkertijd werkopdrachten te geven. Beide dames gaven daarbij aan dat zij merkten dat bij resp. hun zoon en broer die autisme hebben blokkades lijken te zijn weggenomen. Zij zijn reeds na enkele behandelingen spontaner, lachen meer, gaan gemakkelijker gesprekken aan, als ze verhalen vertellen zijn ze
beter te volgen en ze zijn beter in staat om zich te verplaatsen in anderen. Hebben daarbij ineens het besef van het gevoel van anderen. Rikie Princen gaf aan dat haar zoon nu bovendien voor het eerst openstaat voor aanrakingen en omhelsingen. Volgens Perry de Wagt die met Viki’s View met de stand op de informatiemarkt stond is dit geen toeval. Als je er maar voor openstaat. De methode is ingegeven door hoe bij kinderen angst wordt ontwikkeld en de behandeling die daarvoor wordt toegepast. Het verhaal gaf me wel een gevoel van ‘hocus pocus pilates paf’ en de uitnodiging van Viki’s View om zelf dan maar eens
langs te komen om de behandeling te ondergaan neem ik graag aan.
Rumineren Rumineren Rumineren Rumineren….
Voor de presentatie van Annelies Spek werd aan haar het boek Auti-power uitgereikt door dagvoorzitter Jan van Bergen (voorzitter NVA), waarbij Annelies Spek één van de geïnterviewden is. Het boek gaat over succesvol leren en werken met autisme en het bevat 20 verhalen. Annelies Spek gaf aan blij te zijn met het boek: werkgevers kunnen zo zien wat de mogelijkheden zijn.
Mensen met autisme lopen groter risico op overbelasting doordat ze teveel prikkels krijgen en informatie niet kunnen filteren, het tempo vaak lager ligt dan de omgeving verwacht, ze weinig contact hebben met het eigen lichaam en de eigen grenzen niet aanvoelen. Gevolgen van overbelasting zijn rigiditeit - perfectionisme, irritatie - boosheid, angst - somberheid en rumineren. Dat laatste wil zeggen gedachten niet los kunnen laten. Mindfulness is gericht op het ontwikkelen van vaardigheden om stress te reduceren door middel van meditatie. Het idee is om rust te creëren in je hoofd en je situatie op dat moment te accepteren zoals die is.
De methode houdt in dat je leert om je aandacht heel bewust te richten op ademhaling, lichaamsdelen, geluiden en gedachten en kan variëren van 5 tot 40 minuten. Mindfullness helpt bij het inslapen, om makkelijker gedachten los te laten, beter grenzen aan te voelen en minder overgeleverd te voelen aan stress. Grappig hieraan is dat ik van mezelf kan herinneren dat ik voor tentamens ook altijd even mediteerde en mijn ademhaling bewust dieper maakte. Gevolg: rust in mijn hoofd en vaak als eerste weg met het hoogste cijfer van de klas.
Processierups
Diederik Weve werkt bij Shell en hij heeft een project opgezet om autisme binnen Shell zichtbaar te maken. Er vanuit gaande dat behalve hijzelf 1% van de werknemers van Shell autisme zou moeten hebben, vroeg hij zich af waarom die mensen dan niet zichtbaar zijn. Binnen de werkcultuur van Shell zou daar toch aandacht voor moeten zijn, omdat die uitgaat van de diversiteit en inclusiviteit van de werknemers. Dat over autisme als subdiversiteit niet negatief gedacht hoeft te worden gaf hij aan met een vergelijking met de processierups. Een eigenschap van de processierups is namelijk dat hij achter een andere processierups aanloopt en daardoor de massa volgt, waardoor ze nooit een nieuwe boom aandoen. Echter 1% van de processierupsen heeft een afwijking: die gaan gewoon hun eigen gang en leiden zo de groep naar verse blaadjes van andere bomen.
Fabel van The blind men and the Elefant
Frits Boer had het in zijn presentatie met betrekking tot autisme en angst en dwang over de fabel van The blind men and the elefant. Zes blinde mannen betasten ieder een ander deel van de olifant en hebben de opdracht om aan te geven hoe een olifant eruit ziet. Omdat ze ieder slechts een deel van de olifant betasten, geven ze daardoor ieder een compleet ander beeld van de olifant als geheel. Bij het stellen van diagnoses is het ook belangrijk te beseffen vanuit welk oogpunt men de diagnose stelt en of dat wel het complete beeld geeft. Daarom altijd open naar de persoon in behandeling kijken om te zien welke diagnoses allemaal van toepassing zijn. Ook Bram Sizoo die sprak over autisme en dubbele diagnoses haalde het belang hiervan aan. Het gaat daarom ook voornamelijk over de vraag waarom iemand bepaald gedrag vertoond. Om Cruijff te citeren “je weet pas dat het er is, als je het ziet.”
Just right fenomeen
Ook had Frits Boer het over het just right fenomeen. Dat gaat over het idee dat iets voor je gevoel moet kloppen. Dat zaken in harmonie zijn. Dit idee leidt ook tot ‘magisch denken’, zoals de rituelen die kinderen doen bij bijv. tikkertje of hinkelen. Bij volwassenen moet je dan denken aan ‘afkloppen’ en ‘dat mag je niet zeggen’. Uiteindelijk biedt deze structuur en helpt het om angst te voorkomen.
Dirigeren van de oceaan
Niet in het programma, maar wel aanwezig om haar boek ‘Het dirigeren van de oceaan’ te signeren was Maddy Hulshof. Het boek gaat over haar zoon met autisme. Omdat ik wel benieuwd was naar de betekenis van de titel heb ik het haar maar even gevraagd. Het blijkt dat haar zoon tot rust komt als hij bij water is. Als ze bij de zee zijn, dan beweegt hij zijn armen met de golven van de zee mee alsof hij de oceaan dirigeert en komt er ontspanning in zijn gezicht. Ook het tegenovergestelde is waar: zij zelf heeft soms het gevoel bij haar zoon alsof hij een oceaan is en waar ze geen controle over heeft. In haar boek heeft Maddy 4 hoofdstukken gemaakt naar aanleiding van 4 theorieën rondom autisme en daar bij ieder hoofdstuk 12 ervaringsverhalen geschreven die laten zien hoe de theorie in de praktijk werkt.
Niet ongevoelig
Henny Struik heeft een boek geschreven met als titel ‘niet ongevoelig’ over hoe autisme er bij vrouwen uitziet. Waarom wordt autisme zo slecht herkend bij vrouwen? Ze heeft 60 vrouwen geïnterviewd die de diagnose autisme in of na de pubertijd hebben gekregen. In het boek ligt de nadruk op het gewone leven. De dochter van Henny Struik heeft ook autisme en pas na haar diagnose kwam Henny Struik erachter dat zij zelf ook autisme heeft. Eerder was bij haar, ten onrechte, een manische depressie gediagnosticeerd. Toen ze aangaf aan haar behandelaars dat ze zich niet herkende in de diagnose, kreeg ze te horen: “Nee, natuurlijk
herken je jezelf niet in de diagnose, mensen met een manische depressie herkennen zich nooit in de diagnose.” Ondanks dat zowel zij als haar dochter autisme hebben, is een groot verschil wel dat haar dochter introvert is, maar zij zelf extrovert. Ook bij de vrouwen in haar boeken zitten grote verschillen. Echter dat is buitenkant. Stiekem is er vaak ook een introverte kant bij extroverte vrouwen. De overeenkomst is een gevoel van eenzaamheid. Vaak is er wel de behoefte om alleen te zijn, maar ook behoefte aan verbondenheid.
En verder…
Verder was er op het congres aandacht voor autisme en erfelijkheid (invloed erfelijkheid is 80%), zijn er vaak dubbele diagnoses met autisme en bijv. ADHD omdat dezelfde genen daarbij een rol spelen (je moet daarom altijd rekening houden met meerdere diagnoses) en ging de compilatiefilm als laatste deel van de filmserie ‘Autisme een leven lang’ in première (met commentaar van Rutger Jan van der Gaag).
Tot slot wil ik graag nog Henny Struik aanhalen. Henny Struik eindigde haar verhaal namelijk
met: “Er zijn meerdere wegen naar Rome. Probeer jouw weg te vinden’. En aansluitend nog
een citaat van Einstein voor degenen die niet naar het congres geweest zijn en zich afvragen
of ze iets gemist hebben: ‘Als je denkt dat het waar is, heb je gelijk. Als je denkt dat het niet
waar is, heb je gelijk’. Of met andere woorden: Als je iets waardevols voor jezelf uit het
congres had willen halen, dan kan dat. Als je dat niet wilt, kan dat ook!
