Ik ken iemand met... Autisme

Mensen met autisme kunnen niet goed communiceren en ze vinden het moeilijk om andere mensen te begrijpen.

Volgens cijfers van het ministerie van Volksgezondheid heeft 1 op de 1000 kinderen autisme en hebben 1 tot 2 op de 1000 een andere autismespectrumstoornis.
Zeker is wel dat autisme een stoornis is waar veel kinderen en ouders mee in aanraking komen. Niet alleen voor de personen die kampen met deze stoornis is het lastig, ook voor de omgeving is het ingrijpend. In dit boek wordt op heldere manier uitgelegd wat de stoornis inhoudt en hoe mensen met deze stoornis geholpen kunnen worden. Er is gekozen voor een eenvoudige schrijfstijl, zodat het onderwerp ook voor moeilijke lezers goed te begrijpen is.

Teddy heeft autisme en pien rode krullen

Eindelijk een boek dat aan alle leeftijden, op een positieve en inzichtelijke manier, uitlegt wat autisme nu écht is. Waarbij moeilijke onderwerpen zoals de werking van de hersenen, sensorische integratie, verschillen tussen jongens en meisjes, sociale situaties en communicatie niet uit de weg worden gegaan.
Met duidelijke illustraties die de uitleg extra ondersteunen

Teddy heeft autisme en Pien rode krullen is een boek waarin verteld wordt wat autisme écht is. Hoe autisme in jouw lijf kan voelen. Zo leggen Teddy en Pien bijvoorbeeld uit dat er mensen met autisme zijn die het fijn vinden om naar feestjes te gaan. Ze vertellen ook waarom andere mensen met autisme diezelfde feestjes verschrikkelijk kunnen vinden. Teddy en Pien vertellen over hoe verschillend ieder mens autisme kan ervaren.

Dit boek kan je helpen om duidelijk te krijgen wat autisme voor jou is, hoe het voor jou voelt. Na elk hoofdstuk kun je, als je dat wilt, tekenen of schrijven wat voor jou belangrijk is. Aan het einde van het boek heb je dan je eigen 'Dit ben ik met autisme' boek gemaakt.

'Autistische kinderen slapen slechter'

Kinderen met een autismespectrumstoornis slapen korter en worden ’s nachts vaker wakker dan leeftijdsgenoten zonder een vorm van autisme. Dat blijkt uit een onderzoek van onder andere de University of Bristol, zo meldt plusonline.

De onderzoekers gebruikten gegevens van meer dan 14.000 kinderen die in 1991 en 1992 geboren werden in Zuidwest-Engeland. Alle ouders beantwoordden vragen over het slaappatroon van hun kinderen toen ze 6, 18, 30, 42, 69, 81, 115 en 140 maanden oud waren. De vragen gingen onder andere over hoe laat ze naar bed gingen en weer opstonden en hoelang ze overdag sliepen.

​Autismespectrumstoornis
Van deze kinderen hadden er tegen de tijd dat ze 11 jaar waren 68 de diagnose autisme gekregen: 30 klassiek autisme, 15 een autismespectrumstoornis en 23 het syndroom van Asperger. De onderzoekers baseerden hun uiteindelijke analyse op 39 kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) en 7043 leeftijdsgenoten zonder een vorm van autisme.

​Vaker wakker
Tot een leeftijd van 30 maanden bleek er geen verschil te zijn. Vanaf 30 maanden sliepen kinderen met ASS minder lang dan leeftijdsgenoten zonder een vorm van autisme. Tot 140 maanden hield het grootste verschil aan, namelijk 43 minuten.

Ze werden ’s nachts ook vaker wakker. Toen ze 81 maanden waren, werd 10 procent van de autistische kinderen minstens drie keer per week wakker, tegenover 0,5 procent van de kinderen zonder autisme. Tot in hun tienerjaren sliepen degenen met ASS dagelijks gemiddeld 20 minuten korter.

​Melatonine
Mogelijk is bij sommige kinderen met ASS de productie van het slaaphormoon melatonine verstoord. Mogelijk beïnvloedt korter slapen de neuronale ontwikkeling.

De resultaten van het onderzoek verschenen in de Archives of Disease in Childhood.

10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme

AutismeClassic 
Volledig herziene editie!

Er komt gelukkig steeds meer kennis en informatie beschikbaar over autisme spectrumstoornissen bij kinderen. Maar het blijft moeilijk om je echt een voorstelling te maken van hun belevingswereld en de problemen waarmee ze in onze samenleving dagelijks worden geconfronteerd.

In 10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme wordt op betrokken wijze en met de nodige humor verteld hoe het leven van kinderen met autisme eruitziet en hoe je hun omgeving aanzienlijk kunt vergemakkelijken én verrijken. Ellen Notbohm, moeder van een kind met autisme, vertelt in tien hoofdstukken de essentiële dingen die een kind met autisme zelf meestal niet goed kan vertellen of uitleggen, maar waardoor de mensen om het kind heen beter in staat zullen zijn hen te helpen en te steunen in een wereld die voor hen vaak heel ingewikkeld is.

In deze herziene en aangevulde editie licht de auteur niet alleen deze meest essentiele dingen over autisme toe, maar blikt ze ook terug op de tienerjaren van haar eigen zoon en de stappen die hij heeft genomen; op zijn eigen tijd en in zijn eigen tempo.

De 10 dingen

1. Ik ben een kind; ik heb autisme maar ben niet in de eerste plaats autistisch
2. Mijn zintuigen zijn in de war
3. Begrijp het verschil tussen niet willen (ik kies ervoor iets niet te doen) en niet kunnen (ik kan het niet doen)
4. Ik denk concreet. Dat betekent dat ik heel letterlijk neem, wat er gezegd wordt
5. Let op alle manieren waarop ik probeer te communiceren
6. Stel je dit eens voor! Ik ben visueel georiënteerd
7. Richt je op wat ik kan en bouw daarop voort, in plaats van op wat ik niet kan
8. Help me met mensen om te gaan
9. Probeer erachter te komen wat mijn woedeaanvallen veroorzaakt
10. Hou onvoorwaardelijk van me.

Autisme en de grenzen van de bekende wereld

wat we van autisme kunnen leren over de wereld om ons heen

In dit boek is Olga Bogdashina op zoek naar de grenzen van de bekende wereld. Ze doet dit door kenmerken van autisme te beschrijven waar we tot nu toe geen redelijke verklaringen voor kunnen geven. En toch zijn deze kenmerken vaak genoemd door hoogfunctionerende personen met autisme. Ook worden ze genoemd door kunstenaars en door 'alternatieve wetenschappers'. Niet alleen door wetenschappers van nu. Ze zijn ook terug te vinden in werken van oudere generaties. In een interview bij het verschijnen van zijn boek 'Hallucinaties' (2012) zegt Oliver Sacks: "De aandacht voor de psychologie van generaties geleden is alleen maar logisch. In sommige opzichten denk ik dat ze nooit geëvenaard zijn."

In dit scherpzinnige boek onderzoekt Olga Bogdashina oude en nieuwe theorieen van zintuiglijke waarneming en communicatie bij autisme. Aan de hand van beschrijvingen van taalwetenschap, filosofie, neurowetenschappen, psychologie, antropologie en kwantummechanica kijkt ze hoe de zintuigen eenieder een persoonlijke blik op de wereld verschaffen.

Olga Bogdashina stelt vastgestelde opvattingen over wat 'normaal' of wat 'abnormaal' is aan de kaak. Je hebt altijd wel mensen die zeggen dat mensen met autisme niet genoeg voelen. Bogdashina beweert het tegenovergestelde: Ze voelen te veel. Door de 'waaroms' en de 'hoe's' van de zintuigen en de rol van taal in beeld te brengen leert Bogdashina hoe we de vermogens die onze kennis aanscherpen, kunnen ontwikkelen. Het zijn juist mensen met autisme die hier een intermediaire rol kunnen spelen. Dergelijke 'vreemde' krachten schuilen in alle mensen, maar de meeste lijken er niet goed op afgestemd te zijn. De ondertitel van dit boek 'Wat we van autisme kunnen leren over de wereld om ons heen' krijgt hiemee zijn volle betekenis.

Dit boek zal ieder aanspreken met een persoonlijke of professionele belangstelling voor autisme.

Autist ziet dubbel zo snel beweging

Nieuw onderzoek toont dat kinderen met autisme simpele beweging twee keer zo snel zien dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Dit versneld zien zou wel eens het onderliggende probleem van de stoornis kunnen zijn.

Door Nathalie Pérez

De hypergevoeligheid voor beweging maakt het mogelijk dat autistische kinderen dubbel zo snel beweging detecteren. Het is niet bewezen, maar misschien kunnen autisten om deze reden bijvoorbeeld veel beter een vlieg met de vliegenmepper raken, zijn ze wellicht beter in schietspelletjes of zou een autistische keeper bij voetbal geen gek idee zijn. Maar de ‘gave’ kan ook zo zijn nadelen hebben. “We zien autisme als een sociale stoornis omdat autistische kinderen vaak strubbelen met sociale interactie. Wat we vergeten is dat bijna alles vanuit onze zintuigen komt. Afwijkingen in hoe iemand ziet of hoort kan hiermee van grote invloed zijn op de sociale communicatie,” zegt Duje Tadin, hoofdauteur van de studie.

Eerdere bleek al dat mensen met autisme anders en veel gedetailleerder stilstaande beelden kunnen zien. Het nieuwe onderzoek in het Journal of Neuroscience  is het eerste bewijs dat autisten beweging ook anders en beter kunnen waarnemen.

Onderzoek
Twintig kinderen met autisme en zesentwintig ‘normaal’ ontwikkelende kinderen tussen acht en zeventienjarige leeftijd keken naar zwart-witvideo’s waarop een golfbeweging te zien was. Ze moesten simpelweg aangeven of de balken zich naar rechts of links bewogen. Wanneer het kind goed antwoordde, werd de volgende video iets korter. Antwoordde het kind fout, werd de volgende video juist iets langer. Een goede manier om te meten hoe snel kinderen beweging (correct) zien.

Contrast
De golfbewegingen waren niet altijd even goed te zien doordat ze een ander contrast hadden. De beweging met het donkerdere contrast was hierdoor duidelijker te zien. Bij eenn laag contrast presteerden de kinderen met autisme en zonder autisme vrijwel gelijk. Bij een hoger contrast presteerden beide groepen beter, maar zagen de kinderen met autisme dubbel zo snel welke kant de beweging op ging. Het kind met autisme dat het slechts presteerde, presteerde ongeveer net zo goed als het gemiddelde van de niet-autisten.

Overbelaste zintuigen
“Dit sterk verbeterde vermogen om beweging waar te nemen is een indicatie dat de hersenen van mensen met autisme steeds heftiger reageren als de intensiteit van de prikkel toeneemt. Hoewel dit als een voordeel gezien kan worden, kan het leiden tot overbelasting van alle zintuigen,” legt Jennifer Foss-Feig, een van de onderzoekers, uit. Het brein kan bij de stoornis moeilijk prikkels en de reactie hierop dempen. Het komt allemaal keihard binnen en een autist kan niet anders dan hier heftig op reageren. Niet alleen beweging komt zo ‘hard’ binnen. Alle sensorische prikkels zoals geluid, smaak, gevoel en licht komen ongedempt de belevingswereld van een autist in. Hierdoor kan het op den duur invloed hebben op andere hersenfuncties. Dit zogenoemde cascade-effect kan ervoor zorgen dat iemand zich op een gegeven moment door de hoog intense stimulering terugtrekt.

Bron: scientias.nl

Eetproblemen bij Autisme, een onderschat probleem?

De eetproblemen waar ouders of naasten van mensen met autisme mee te maken krijgen zijn vaak zeer divers en complex. Voor iemand met autisme is eten op zich al een complexe bezigheid. In consultaties komt het CCE deze problematiek ook tegen. Daarom is het CCE onlangs samen met de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE) een pilot gestart om te komen tot een speciaal expertiseteam voor mensen met een ernstige eetstoornis en andere complexe problematiek. Hieronder leest u het verslag van de expertmeeting over dit onderwerp van 19 november dat door het CCE georganiseerd werd.

Op 19 november 2009 namen ruim 65 consulenten, casemanagers en andere zorgprofessionals deel aan de expertmeeting over ‘Eetproblemen bij mensen met autisme’. Het CCE in de regio Overijssel, Gelderland en Flevoland organiseerde deze bijeenkomst op Parc Spelderholt in Beekbergen. De eetproblemen waar ouders of naasten van mensen met autisme mee te maken krijgen zijn vaak zeer divers en complex. Voor iemand met autisme is eten op zich al een complexe bezigheid. In consultaties komt het CCE deze problematiek ook tegen. Daarom is het CCE onlangs samen met de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE) een pilot gestart om te komen tot een speciaal expertiseteam voor mensen met een ernstige eetstoornis en andere complexe problematiek. Over eetproblemen bij mensen met autisme is nog weinig gepubliceerd. Daarom biedt het programma van de expertmeeting vooral veel ervaringen uit de praktijk.

Autisme en eetstoornissen: complexe problematiek
Audrey Mol werkt als GZ-psycholoog bij Centrum Autisme in Leiden. Steeds vaker krijgt zij te maken met complexe problematiek bij autisme en eetstoornissen. Zij maakt het onderscheid tussen enerzijds autisme en (autismespecifieke) eetproblematiek en anderzijds autisme en een eetstoornis. Bij autisme en (autismespecifieke) eetproblematiek kom je in de klinische praktijk bijvoorbeeld ‘moeilijke eters’ tegen. Zij kunnen problemen hebben met de prikkelverwerking, zoals moeite met kauwen en doorslikken of problemen met textuur. Denk bijvoorbeeld aan “stukjes in de yoghurt” en “het knispergeluid van ijsbergsla in de hersenen”. Ook kan sprake zijn van stereotiepe patronen, zoals een rigide toepassing van de Schijf van Vijf. Daarnaast kunnen problemen zich voordoen op het gebied van sociale interactie en communicatie. Een eetritueel wordt dan bijvoorbeeld niet gezien als sociaal contact. Uit onderzoek bij kinderen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS)  blijkt dat 60 tot 70% van deze kinderen ‘moeilijke eters’ zijn; zij hebben een sterke voorkeur of afkeur voor bepaald voedsel. 54% van hen heeft typische eetgewoonten. Slechts 7% van de kinderen ervaart dit als ‘eetprobleem’. Verder blijkt uit het onderzoek dat eetproblemen de gezinsbelasting vergroten.

In de klinische praktijk zijn er ook voorbeelden van autisme in combinatie met een eetstoornis als Anorexia Nervosa (AN). Uit case studies blijkt dat AN kan ontstaan na een (letterlijk genomen) opmerking. Zo is er een voorbeeld bekend van een 16-jarig meisje met autisme dat acuut stopte met eten nadat de groenteman een opmerking had gemaakt over haar buikje. Uit literatuur blijkt bijvoorbeeld ook dat mensen met autisme en AN ernstige problemen hebben in de sociale interactie.

Tot slot gaat Audrey Mol in op de behandeling en interventies bij mensen met autisme en eetproblematiek/eetstoornis. Er wordt een gestructureerde analyse gemaakt van de ‘binnenwereld’ van de betrokken persoon om deze te begrijpen en van daaruit interventies in te zetten. Het is de kunst om goed te luisteren en het eigen referentiekader los te laten door in de huid van de cliënt te kruipen. Specialistische kennis van autisme is daarbij noodzakelijk. Volgens Audrey Mol zijn de belangrijkste elementen voor de aanpak van autisme en eetstoornissen ‘evidence-based’ en ‘experience-based’ handelen en creativiteit. Voor meer informatie: Presentatie van Audrey Mol

Moeilijkheden en mogelijkheden van reguliere interventiemethoden
Sylvia Rasenberg, GZ-psycholoog en orthopedagoog, en Jacqueline Heeren, ouder/kind begeleider, zijn werkzaam bij De Hondsberg (Koraal Groep) in Oisterwijk. Dit is een observatiecentrum en behandelinstituut voor kinderen tot 20 jaar met een verstandelijke beperking. Ook hier krijgen zij steeds meer vragen over eetstoornissen. De behandeling van eetproblemen vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Een hulpmiddel daarbij is het Happy Weight Stippenplan. Dit plan is gebaseerd op het verkeerslicht. Elke stip heeft een waarde van 25 kilocalorieën. De cliënt krijgt een advies over hoeveel stippen hij of zij per dag mag gebruiken en kan dat zelf invullen op de Stippenkaart (= gevisualiseerd dagmenu). Groene stippen zijn gezonde producten en oranje stippen zijn minder gezonde producten. De rode stip ontbreekt omdat je alles mag eten, maar met mate. Dit stippenplan zorgt er voor dat specifieke groepen zoals kinderen met autisme bewuster omgaat met eten en drinken.

Tijdens de presentatie komt een casus aan de orde van een autistische moeder met een zeer selectief etende zoon. Hieruit blijkt dat eetproblemen bij autisme vragen om specialistische zorg op maat. Zoon André is 9 jaar en heeft een normaal IQ. Hij heeft PDD NOS en al een paar jaar gedrags- en eetproblemen. Waarschijnlijk zijn deze problemen ontstaan na het vertrek van vader uit het gezin. Het eetpatroon van André is zeer eenzijdig en bestaat uit zes producten. Autisme zit in de familie. Zowel moeder als opa zijn autistisch en moeder heeft vroeger eetproblemen gehad. Voor behandeling wil André niet naar De Hondsberg. Daarom is hij onder deskundige begeleiding thuis gestart met het leren eten van gevarieerd voedsel. Belangrijk is dat het negatieve patroon thuis wordt doorbroken. De oma van André speelt daarin een belangrijke rol, mede door haar rol als ervaringsdeskundige. Zij komt bij André thuis koken en eten met de kinderen. Moeder eet op een later tijdstip. Resultaat is dat André na drie maanden vijf soorten groenten eet. Oma maakt mihoen klaar en voegt daaraan flinterdunne stukjes groenten toe. De valkuil in de behandeling is dat de hulpverlening te snel stopt waardoor André weer in zijn oude eetpatroon vervalt. Voorwaarde is dat hulpverleners langere tijd betrokken blijven totdat het eetpatroon echt is veranderd.

Meer informatie: Presentatie van Sylvia Rasenberg en Jacqueline Heeren

“In de zomer eet ik geen brood, want dat doe ik alleen op school”
Marjolein Willemsen, logopediste bij Zozijn en consulent CCE, en Jannie van Lenthe, coördinator bij het CCE, presenteren de casus van Nick aan de hand van videobeelden. Nick is een jongen van 18 jaar met autisme en eetstoornissen. Hij heeft nooit de overgang kunnen maken van babyvoeding naar vast voedsel. Nadat alles al is geprobeerd, wordt Nick aangemeld bij het CCE. De consultatie via het CCE start met uitvoerig onderzoek naar zijn prikkelverwerking ofwel sensorische integratie (SI). Daaruit blijkt dat hij heel gevoelig is voor prikkels zoals geluid, sterke geuren en smaken. Uit observaties komt naar voren dat zijn eetpatroon vooral bestaat uit babyvoeding, yoghurt en soepstengels. Het advies van het CCE luidt dat bij voeding vooral gekeken moet worden naar textuur, smaak en temperatuur van het eten. Daarnaast zijn veiligheid en vaste routines belangrijk. De omgeving van Nick kun je veilig maken door duidelijk te maken wat er gaat gebeuren en in welke volgorde de handelingen plaatsvinden. Verder zal eten voor Nick altijd een taak zijn. Het zal nooit iets gezelligs voor hem worden. Autisme is de primaire insteek van de behandeling. Het eetpatroon van Nick is nog niet veel veranderd. Maar de druk is van het eten af, waardoor het minder beladen voor hem is. Hij eet volgens een vast stramien en in een veilige omgeving. Resultaat is dat hij steeds zelfstandiger eet en ook vaker deelneemt aan activiteiten zoals een barbecue of kerstdiner. Daarmee is de kwaliteit van het leven van Nick verbeterd.

Autisme en communicatie aan de eettafel
Annemarie Broekhoven is logopediste bij Baalderborg en productontwikkelaarTrimedion. Zij werkt veel met kinderen die een verstandelijke en lichamelijke beperking hebben. Haar presentatie start zij met een smaakproef onder vrijwilligers uit de zaal. In de praktijk ervaart zij dat eten vaak belastend is voor kinderen met autisme. Zij hebben soms bijzondere ervaringen met eten. Bijvoorbeeld: “Een chocoladeletter is niet om te eten, want dat doe je niet met letters. En ook pepernoten eet je niet, want noten zijn veel te hard om te eten”.

Annemarie Broekhoven geeft aan dat de samenwerking in een Multidisciplinair Diagnostisch Team (MDT) van belang is bij de aanpak van eetproblemen. Logopedist, diëtist, ouders en begeleiders werken nauw met elkaar samen. Eetproblemen kunnen verschillende oorzaken hebben. Er kan sprake zijn van een sensorisch probleem, zoals met smaak. Bijvoorbeeld als iemand alleen eet als er overal appelmoes doorheen zit. Ook kan het gebeuren dat iemand het smakken van anderen niet kan verdragen. Daarnaast kan er een betekenisverleningsprobleem zijn. De context van het eten is bepalend of een situatie veilig is. Daarom kost het soms tijd om iets te veranderen in de eetsituatie, zoals extra beleg toevoegen aan een maaltijd. Ook de communicatie aan tafel kan problemen opleveren. Daardoor kan een bedreigende of chaotische situatie ontstaan.

Bij de aanpak van eetproblemen is het belangrijk om af te spreken wie wat doet voor, tijdens en na het eten. Voor het eten moet bijvoorbeeld duidelijk zijn wat de taak is en hoe die moet worden uitgevoerd. Tijdens het eten is het van belang om te weten wie waar zit aan tafel, hoe de structuur op tafel is en welke mensen er bij zijn. Ook na het eten is het belangrijk om te weten hoe de taakverdeling is en wie bijvoorbeeld zorgt voor begeleiding naar de werkplek of speelhoek.

Training van begeleiders is nodig om daar goed mee om te leren gaan. Hulpmiddelen kunnen helpen om de situatie te verbeteren. Bijvoorbeeld door beleg in schaaltjes te doen met een lepel erbij. Een draaiplateau voor beleg is overzichtelijk op tafel. Ook een speciaal vakkenbord of placemat waarop staat wat waar komt te staan, kan voor meer rust aan tafel zorgen. Annemarie Broekhoven eindigt haar presentatie met de conclusie dat ieder mens met autisme uniek is. Haar devies is afstappen van je eigen normen en waarden en denkpatroon en samen met anderen oplossingen bedenken voor eetproblemen.

e.g. Kerwin et al 2005

Bron: www.cce.nl

A.S.S...

Bron: kindmetautisme.nl

(Met dank aan @Trompetfred)

Rectificatie

Enige tijd geleden circuleerde op Twitter een tweet over een strip waarin wordt uitgelegd wat iemand met autisme zoal ervaart. Wij vonden de strip zo treffend dat wij hem in dit blogbericht publiceerden onder de titel: Voor iedereen die autisme nog steeds niet snapt....

In de Tweet wordt beweerd dat de strip gemaakt zou zijn door een 8-jarig meisje. Een opmerkzame lezer wees ons echter op het feit dat de strip in werkelijkheid is gemaakt door de (toen) 7-jarige jongen(!) Kay Zwiers. Kay won in 2010 met deze strip de wedstrijd 'de pen als lotgenoot' in de categorie 'Cartoon'.

‘Met autisme zijn er vaak dingen die je lastig vindt’, vertelt Kay. ‘Ik vind het moeilijk om goed vrienden te maken met andere kinderen. En ik wil graag dat alles gaat zoals ik dat heb bedacht. Als het dan anders gaat, kan ik heel boos worden. Dan zeg ik weleens heel lelijke dingen tegen mijn moeder. Ik zeg niet wát ik dan zeg, maar het is in elk geval géén “lieve mamma”!’

'Kay is door het meedoen aan de wedstrijd wel beter gaan begrijpen wat hij heeft', zegt zijn moeder Tanja Zwiers. Hij weet dat het lastig is, maar niet heel erg. Samen met zijn moeder gaat Kay ook een powerpoint over autisme, over ’anders zijn’ op school laten zien. 'Het is nog te vroeg om te zeggen of Kay hierdoor meer begrip ontmoet, maar ik verwacht het wel', zegt Tanja.

Kay hoopt, zo tekende hij in het slot van zijn strip, dat hij „dan meer vriendjes krijgt en dat juf niet meer boos op hem wordt. Want als iedereen weet wat autisme is, dan is het misschien niet meer bijzonder en ben ik net als iedereen!”

De andere prijswinnaars in 2010 waren Suzanna van de Hunnen, zij schreef over haar eierstokkanker, en Carla Veen met haar film over leven met MS. Van de inzendingen is een boek en dvd uitgebracht. (Helaas alleen nog 2e hands verkrijgbaar)

Bekijk hier de complete strip

Minder ASS diagnoses door de DSM-5

In de JAACAP wordt beweerd dat er door de voorgestelde DSM-5 criteria voor autisme veel minder mensen in aanmerking zullen komen voor een diagnose autismespectrumstoornis (ASS).

Een resultaten van een onderzoek van de Yale University wijzen erop dat 40% van degenen bij wie op grond van de huidige DSM-IV criteria een ASS werd gediagnosticeerd hun diagnose door toepassing van de DSM-5 criteria zouden kunnen verliezen en daarmee geen aanspraak meer zouden kunnen maken op voorzieningen in de zorg.

Hieronder kun je het complete artikel in het Engels lezen:

Het ontstaan van het 'Maseratibrein'...

Overgenomen van: Opvallend Jezelf

Ben jij net als ik overtuigd dat ieder mens beschikt over alle vermogens die nodig zijn om een blij, gelukkig en vervuld leven te leiden, om zich volledig te ontplooien en een eigen unieke bijdrage te leveren aan de samenleving als geheel?

Ieder mens is waardevol en bijzonder. Toen mij werd verteld dat ik “moest accepteren” dat mijn eigen dochter gehandicapt was, een aantal stoornissen had en dat er “dus” heel veel niet mogelijk zou zijn, was ik het daar absoluut niet mee eens. De deskundigen probeerden mij nog te overtuigen dat ik in ontkenning (denial) verkeerde, maar ik was vastbesloten om zelf manieren te zoeken om ervoor te zorgen dat mijn dochter zich volledig kan ontplooien en een blij, gelukkig en zinvol leven kan leiden.

Een tijdje heb ik de labels autisme spectrum stoornis (ASS), PDD-nos, ADHD, ODD, NLD, enz. een andere benaming gegeven. Neurodiversiteit tegenover het door psychiaters gehanteerde en wat vriendelijker klinkende Neurotypisch. Neurotypisch wordt gebruikt om “normale mensen” te benoemen.

Het bleef dezelfde medaille, normaal versus gestoord. Neurotypisch versus Neurodivers. Daarom heb ik intensief gezocht naar een andere metafoor, een andere manier om de unieke manier van denken die het Maseratibrein kenmerkt te beschrijven.

Mijmerend in een ligstoel in onze tuin, de zon op mijn vel, de geluiden van vogels, kippen, stromend water om me heen, realiseerde ik me hoeveel beter de kwaliteit van mijn leven was geworden sinds mijn jeugd-, tiener-, en jongvolwassen jaren. Die verbetering kwam vooral door het aanleren van bepaalde vaardigheden. Ik heb geleerd mijn brein te sturen op zo’n manier dat mijn zelfvertrouwen, zelfrespect, mijn innerlijke rust en mijn onafhankelijkheid enorm zijn toegenomen.

Plotseling herinnerde ik me een kort filmpje dat ik op TV had gezien. Het ging over een auto, een hele dure auto. Als je hem ophaalde in Italië kreeg je er rijlessen bij, om de auto goed te leren besturen. Ik ben naar binnen gegaan om te googlen en uit te vinden welke auto dat was.

Na wat zoeken naar automerken, typte ik Maserati in. Het eerste resultaat dat verscheen overtrof mijn verwachtingen:

Maserati: luxury, sports and style cast in exclusive cars:

'Enter the exclusive world of Maserati: luxury sports cars of unmatched design, customised services, passion for excellence and extreme attention to details.'


Een korte, maar exacte beschrijving van de kenmerken van wat ASS (autisme spectrum stoornis) en/of ADHD wordt genoemd.

Het "Maseratibrein" was geboren..!

Einstein: The Autism Connection

Korte film over het vermeende autisme van Albert Einstein. Als Einstein inderdaad autistisch was, dan benadrukt dit de positieve kanten ervan en wordt duidelijk dat met autisme veel te bereiken is. Te veel films en documentaires focussen zich nog op de negatieve aspecten van autisme. Hier zie je ook de positieve kant...

Buitenbeentjes

psychische stoornissen bij kinderen en adolescenten

We hebben allemaal wel een idee van wat hoort bij een ënormale´ ontwikkeling van kinderen. Een 6-jarige die niet alleen naar school durft te fietsen vinden we gewoon, van een lichamelijk gezonde 12-jarige die dat niet durft vinden we dat vreemd. Verschijnselen zoals ëbang zijn voor vreemden´, die normaal zijn in een bepaalde levensfase, zijn dat in een volgende fase niet meer. Afwijkingen in een bepaalde levensfase die de ontwikkeling van een kind belemmeren, wijzen vaak op een psychiatrische stoornis.

Kinder- en jeugdpsychiatrie is een betrekkelijk jong vak en er bestaan nog veel misverstanden over. Wat is nu normaal en wat is abnormaal in de verschillende leeftijdsfasen van het kind? Wanneer moeten kinderen doorverwezen worden naar deskundige hulp? Daarnaast heeft het woord ëpsychiatrie´ een onnodig zware lading, in de trant van: 'je moet wel gek zijn om daar terecht te komen´. Ouders lopen vaak te lang rond met zorgen over de ontwikkeling van hun kind.

Dit boek schetst het werkterrein van de kinder- en jeugdpsychiatrie, geeft een overzicht van de normale ontwikkeling van het kind, en bespreekt vervolgens zeven veel voorkomende kinder- en jeugdpsychiatrische stoornissen: autisme spectrum stoornissen (ASS), aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD), angststoornissen, stemmingsstoornissen, eetstoornissen, oppositioneel opstandige en antisociale gedragsstoornissen, psychotische stoornissen. Suggesties om verder te lezen, nuttige adressen en een register maken het boek compleet.

Ouders van kinderen die al jong problemen krijgen in de ontwikkeling, zoeken niet altijd hulp. In dit boek wordt het werkveld van de kinder- en jeugdpsychiatrie beschreven. Dit is een vrij jonge discipline waarbij ontwikkelingsstoornissen al vroegtijdig aangepakt worden. Allereerst wordt beschreven hoe een normale ontwikkeling van een kind verloopt. Daarna worden in aparte hoofdstukken veelvoorkomende stoornissen zoals autisme, ADHD, stemmingsstoornissen en angststoornissen beschreven.

Per stoornis wordt beschreven wat deze is, hoe ze kan ontstaan, welke behandelingen er voor zijn en hoe het verloop en de toekomstverwachting zijn. Het boek wordt uitgegeven ter ondersteuning van de Teleacserie 'Buitenbeentjes' die vanaf februari 2005 werd uitgezonden. In deze serie werden portretten getoond van kinderen met de stoornissen, hun ouders en de rol van hulpverlening.

Het boek is los van de serie te gebruiken.

Een boek dat inzicht geeft in het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen en tevens een globale beschrijving biedt van veelvoorkomende stoornissen bij kinderen en jongeren.

Autisme verteld...

Sommige auteurs in dit boek hanteren de term Neurotypicals (NT'ers); dat is de afkorting van neurologically typical, het syndroom waarmee ze ons, 'normale' mensen benoemen. Een aantal mensen met autisme maakten de oefening om ons te beschrijven, net zoals wij hen, in termen van een aantal kenmerken die alleen bij zogenaamd normale mensen voorkomen.

'Neurotypicals denken bijvoorbeeld dat hun kijk op de wereld de enige echte is, ze kunnen moeilijk alleen zijn, zijn vaak intolerant tegenover minderheden, hebben het moeilijk om in een directe taal te communiceren en kunnen beter liegen en doen alsof dan mensen met autisme; er is momenteel geen genezing mogelijk. Maar, en dit is het goede nieuws, veel NT'ers hebben hun beperkingen leren compenseren en kunnen zo een normaal contact opbouwen met mensen met autisme.' Het is maar hoe je het bekijkt...

Het is de wens van de auteurs dat ze met hun boek een brug bouwen waarop mensen met en zonder autisme elkaar kunnen ontmoeten om er ieders eigenheid te ontdekken en van elkaars verwantschap te genieten.

Vanuit het oogpunt van de autisten biedt dit boek een beschrijving van hun beleving, hun plaats, de waardering die ze krijgen als mens in de samenleving met niet-autisten. Het gaat om tot voor kort en nu nog voor velen geheel onbekende ervaringen, meningen en interpretatie van kenmerken van autisten. Heel opvallend is de moeite met communicatie, waarin de autist rechtstreeks, zonder omwegen, niet paradoxaal, zonder verbloemingen spreekt en juist in de war geraakt van alle indirectheid. Daarnaast is ook de intiemere relatie moeilijk voor velen, omdat de emotionaliteit zo anders is, gebaseerd op andere waarnemingen.

De informatieverwerking door autisten en niet-autisten gebeurt heel verschillend. De autist verbijzondert doordat hij zo gedetailleerd waarneemt. De niet-autist veralgemeniseert.

Een wereld gaat open voor niet-autisten bij het lezen van deze verhalen. Het is een bijzonder goede bijdrage om elkaar beter te verstaan. De auteurs zijn autisten, de samenstelster en inleidster is moeder van een autist.

Autisme en Hechting (Gehechtheid)

Hechting of gehechtheid is de affectieve band van een kind met een opvoeder met wie het kind regelmatig omgaat en aan wie het troost ontleent in tijden van angst en spanning.

Over gehechtheid is veel geschreven en er is ook al veel onderzocht. Hiervoor wil ik u verwijzen naar de diverse boeken en websites welke eenvoudig te vinden zijn door de trefwoorden 'gehechtheidstheorie', 'hechtingstheorie' 'gehechtheid', ‘hechting' ‘hechtingsproblemen' ‘hechtingsstoornis' te gebruiken.

Met het gegeven dat er zoveel geschreven en al onderzocht is en over de gehechtheid gesproken wordt, ontstaat er meteen ook een risico. Het risico dat te snel conclusies getrokken worden. Conclusies getrokken worden zonder dat er een diagnose is gesteld en een kind te snel 'gelabeld' wordt. Een goede diagnose laten stellen wanneer er een vermoeden is van gehechtheidsproblemen of anders, is wenselijk.

Hieronder leest u de percentages en een korte omschrijving die van toepassing zijn bij de vier vormen van gehechtheid. Het zijn percentages die een algemeen beeld geven en niet gericht zijn op bepaalde doelgroepen.

• Veilige gehechtheid 60/70 %
• Onveilig afwerend/ ambivalent gehecht 10 %
• Onveilig gehecht 20 %
• Gedesorganiseerd gehecht 15 %

Typen gehechtheidsrelaties
(citaat uit boek: Onveilig gehecht of een hechtingstoornis)

• Type A: angstig-vermijdend gehecht. Het kind heeft geen vertrouwen in de beschikbaarheid van de hechtingsfiguur en probeert zo veel mogelijk contact te vermijden, zelfs als het stress ervaart. Het gevoel van veiligheid en geborgenheid wordt zoveel mogelijk bewerkstelligd door aandacht voor gehechtheid te vermijden en gevoelens te neutraliseren.

• Type B: veilig gehecht. Het kind heeft vertrouwen in de beschikbaarheid van de hechtingsfiguur in tijden van stress en handhaaft het contact zolang het nog niet gerustgesteld is. Het is goed in staat de gehechtheidsfiguur te gebruiken om een gevoel van veiligheid en geborgenheid te bewerkstelligen.

• Type C: angstig-afwerend/ambivalent gehecht. Het kind is onzeker (ambivalent) over de beschikbaarheid van de hechtingsfiguur en is boos en huilt veel, zelfs in de nabijheid van de hechtingsfiguur. Het zoekt soms op een passieve, ‘zielige’ manier contact. Dit kind is voortdurend bezig met de beschikbaarheid en aanwezigheid van de gehechtheidsfiguur.

• Type D: gedesorganiseerd/gedesoriënteerd gehecht. Het kind vertoont geen coherent hechtingspatroon, dat wil zeggen het gehechtheidsgedrag is op cruciale momenten niet te verenigen met één van de georganiseerde gehechtheidstrategieën (veilig, vermijdend, afwerend). Dat kan zich uiten in chaotisch, tegenstrijdig, bizar en angstig gehechtheidsgedrag in de aanwezigheid van de hechtingsfiguur.

Voor verder informatie verwijzen wij u naar het boek ‘Onveilig gehecht of een hechtingsstoornis'.
Dit boek is gratis te downloaden: www.vilans.nl

In dit boek wordt ingegaan op de vraag of gehechtheid ook mogelijk is bij mensen met een verstandelijke beperking en ook of er gehechtheid mogelijk is wanneer een kind naar een zorginstelling gaat en te maken krijgt met wisselende begeleiders.

Onderstaand volgt nog een citaat uit dit boek, geschreven door dr. Lex Wijnroks van de Universiteit Utrecht.


De kwaliteit van de hechting bij kinderen met een ontwikkelingsstoornis of verstandelijke beperking.

Er is tot nog toe weinig onderzoek gedaan naar de hechtingsontwikkeling van kinderen met een ontwikkelingstoornis of verstandelijke beperking. De vraag of deze kinderen een even grote kans hebben op het ontwikkelen van een veilige gehechtheidsrelatie is dus nog niet eenduidig te beantwoorden. De gepubliceerde studies beperken zich tot kinderen met een autistische stoornis (Rutgers, Bakermans-Kranenburg, Van IJzendoorn & Van Berckelaer-Onnes, 2005; Wijnroks, 2004) en kinderen met het syndroom van Down (Vaughn, Goldberg, Atkinson & Marcovitch, 1994).

Een autistische stoornis is lange tijd beschreven als een gebrek aan vermogen om normaal gehechtheidsgedrag te vertonen vanwege de beperkingen in de sociale interacties en communicatie. Onderzoek toont echter aan dat kinderen met een autistische stoornis gehechtheidsgedrag kunnen laten zien; zij maken onderscheid tussen de primaire verzorgers en vreemden en vertonen meer sociaal gedrag ten opzichte van de ouders/verzorgers dan van de vreemden. Bovendien reageren deze kinderen net als normaal begaafde kinderen met contact zoeken als zij kortstondig gescheiden zijn geweest van hun ouder/verzorger. De resultaten uit onderzoek bij kinderen met het syndroom van Down laten een vergelijkbaar beeld zien. Dit gegeven toont eens te meer aan hoe sterk het vermogen te hechten biologisch verankerd ligt in de ontwikkeling van elk kind. Ongeveer de helft van deze kinderen ontwikkelt een veilige gehechtheidrelatie. Dat is weliswaar lager dan het percentage dat we vinden bij niet-klinische populaties, maar hierbij moet worden aangetekend dat kinderen met een autistische stoornis èn een verstandelijke beperking het laagste percentage veilige gehechtheidsrelaties laten zien en kinderen met uitsluitend een autistische stoornis in dit opzicht niet verschillen van normaal begaafde kinderen. We kunnen dus voorlopig concluderen dat kinderen met een autistische stoornis en/of verstandelijke beperking veilige gehechtheidsrelaties met hun ouders/verzorgers kunnen ontwikkelen'. Einde citaat.

Een kind een veilige basis meegeven, zodat het kind zich veilig kan hechten, vraagt veel investering en zorg.
Een kind met een verstandelijke beperking dezelfde veilige basis geven, vraagt nog meer van de ouders, maar ook van de begeleiders. Het voorgaande citaat geeft aan dat ook kinderen met een verstandelijke beperking zich veilig kunnen (leren)hechten.

Onderzoeken bevestigen dat een goede hechting ook nog op latere leeftijd gerealiseerd kan worden. (Zie hoofdstuk: onderzoeken). Hiervoor geldt wel een belangrijke voorwaarde: de ouder of verzorger moet sensitief zijn. Hierdoor is hij in staat de signalen van het kind op te vangen, waar te nemen en hierop te reageren.

Ook is kennis van zaken noodzakelijk en het anders leren kijken naar het kind. Leren verstaan wat hij met zijn gedrag werkelijk bedoelt. Negatief gedrag, allevriendjesgedrag, wervend gedrag, uitspelen e.a. hebben vaak een achterliggende betekenis en/of kunnen passen bij zijn emotionele ontwikkeling.
Daarnaast kan er sprake zijn van een groot verschil met de emotionele ontwikkeling en de cognitieve ontwikkeling. Dit werkt o.a. overschatting en overvraging snel in de hand.

Verder is het noodzakelijk dat de omgeving stabiel is. Er dus niet voortdurend sprake is van wisselende situaties; verhuizingen; veranderingen van dagprogramma; wisselende begeleiders en bewoners e.a.
Dat vraagt ook om aanpassingen binnen de zorg; een nieuwe vorm van samenwerken, leren werken met de driehoek (alle betrokkenen) en communiceren; goed op elkaar leren afstemmen en van elkaar willen leren. Het kan allemaal. De praktijk leert inmiddels dat deze voorwaarden ook binnen de zorg mogelijk zijn.
Zie ook menu: Voor hulpverleners: wonen, dagbesteding, medewerkers.

Bron: Goedgehecht

Tien dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme

Er komt gelukkig steeds meer kennis en informatie beschikbaar over autisme spectrumstoornissen bij kinderen. Maar het blijft moeilijk om je echt een voorstelling te maken van hun belevingswereld en de problemen waarmee ze in onze samenleving dagelijks worden geconfronteerd.

In 10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme wordt op betrokken wijze en met de nodige humor verteld hoe het leven van kinderen met autisme eruitziet en hoe je hun omgeving aanzienlijk kunt vergemakkelijken én verrijken.

Ellen Notbohm, moeder van een kind met autisme, vertelt in tien hoofdstukken de essentiële dingen die een kind met autisme zelf meestal niet goed kan vertellen of uitleggen, maar waardoor de mensen om het kind heen beter in staat zullen zijn hen te helpen en te steunen in een wereld die voor hen vaak heel ingewikkeld is.

Ouders kiezen niet voor een kind met autisme; het kind evenmin. Toch blijkt dat het opvoedingsproces zowel voor ouders als kind een pijnlijk en moeizaam proces is. Over autisme is al veel geschreven, ook in de Nederlandse taal.

Het bijzondere van dit oorspronkelijk Engelstalig boekje is dat het geschreven is in tien gemakkelijk te lezen hoofdstukken, waarbij telkens een belangrijk aspect (lees: advies) wordt gegeven dat moet leiden naar een optimale omgang met kinderen met autisme. Deze leven in een zeer concrete wereld met veel herhalingen, veel gewoonten, weinig taalnuances, aparte en indirecte sociale contracten. Hoop en wanhoop liggen soms heel dicht bij elkaar in deze ontmoetingen.

Autistische kinderen geeuwen niet mee

Geeuwen werkt aanstekelijk. Maar autistische kinderen doen er nauwelijks aan mee.

Hoe komt het dat mensen elkaar kunnen ‘besmetten’ met hun gegeeuw? Ligt het aan ons grote inlevingsvermogen? Tot nu toe was dat een onbewezen vermoeden. Maar het onderzoek schrijdt voort.

Wat er in de hersenen gebeurt tijdens een uitgelokte geeuw, is twee jaar geleden uitgezocht. Twee hersengebieden worden extra actief, de ‘bovenste slaapgroeve’ en het gebied rond de amygdala oftewel de amandelkern. En die hebben met empathie te maken, inlevingsvermogen dus.

Diezelfde hersenonderdelen vertonen vaak afwijkingen bij mensen met autisme. Zouden zij dus ook minder vatbaar zijn voor het effect van andermans opengesperde kaken? Een groep Japanse onderzoekers heeft dat nu getest.

Ze lieten filmpjes van geeuwende gezichten zien aan 24 autistische kinderen van zeven tot zestien jaar oud, en ook aan evenveel normaal ontwikkelde leeftijdgenootjes. De kinderen kregen de opdracht om het aantal dames op het beeldscherm te tellen, maar in werkelijkheid ging het natuurlijk om hun geeuwgedrag.

De oogst was gemiddeld 1,3 geeuw per gewoon kind en slechts 0,8 stuks per autistisch kind, schrijven Atsushi Senju en collega’s in het vakblad Biological Letters. Dat laatste is nauwelijks hoger dan de halve geeuw die een neutraal filmpje bij beide groepen uitlokte. Het vermoeden bleek dus te kloppen.

De onderzoekers willen nu graag weten of het gaapgebrek ook optreedt bij andere ziektebeelden waarbij het inlevingsvermogen is aangetast, zoals psychopathie en bepaalde vormen van dementie.

Elmar Veerman

Beelddenken en Autisme

Uit ervaring weten we inmiddels dat er onder autisten en AD(H)D'ers erg veel zgn. beelddenkers zijn te vinden.

Beelddenkers denken in beelden en gebeurtenissen en niet in woorden en begrippen. Beelddenken is visueel, intuïtief en ruimtelijk denken, zonder woorden. Beelddenkers zijn creatieve denkers die door hun ruimtelijke waarnemingsvermogen en hun visuele voorstellingsvermogen goed zijn in het verwerken van simultane informatie ( gelijktijdig aangeboden). Daarbij letten ze vooral op overeenkomsten, waardoor ze vaak met verrassende oplossingen voor problemen komen.

Omdat beelddenkers in beelden denken en niet in taal, hebben ze moeite met de “vertaling” naar de juiste woorden. Vaak hoor je ze dan ook praten in termen als: dinges, danges, eh eh, je weet wel!

In hun hoofd zien ze het beeld, het plaatje, maar het bijpassende woord kunnen ze zo snel niet vinden. Ditzelfde zou kunnen gelden voor getallen. Een beelddenker ziet bij het woord stoel de stoel in gedachten voor zich. Of de stoel nu achterstevoren of op zijn kop staat: het blijft een stoel. Als ze de letters en hun klanken gaan leren, geeft dit problemen. Immers: een b is andersom opeens een d, en op zijn kop zelfs een p, maar voor een beelddenker blijft het een b.

Beelddenkers zijn snel afgeleid, want net als ze ergens mee bezig zijn, zien ze al weer iets nieuws om te doen. Dat laatste is wel eens lastig voor ouders. De opdracht; “doe je jas uit, ruim je tas op en kom naar de keuken om wat te drinken”, is onmogelijk voor een beelddenker. Terwijl hij naar de opdracht luistert, ziet hij het beeld van de jas aan de kapstok, de tas in de kast en het glas drinken in de keuken voor zich. Op het moment dat hij zijn jas uittrekt, denkt hij alles al gedaan te hebben en gaat rustig met zijn lego spelen. De andere opdrachten lijken vergeten. De ouders van beelddenkertjes zijn wel eens radeloos. “Waarom luister je nou nooit!” is een veel gehoorde wanhoopskreet. Maar het is geen onwil, maar onmacht! Een simpele oplossing is om de opdrachten mondeling te laten herhalen. Het uitspreken van wat je moet doen helpt een beelddenker om beter te onthouden.

Ook op school kenmerkt de beelddenker zich door deze “afwezige” gedrag. Leerkrachten zeggen vaak: “Is dit kind nu dom of neemt hij mij in de maling”. Alle mensen worden als beelddenker geboren. Immers, een baby kent nog geen woorden. Tot 4 jaar zijn alle kinderen min of meer beelddenkers. Ze denken voor het grootste deel in beelden en gebeurtenissen. Langzaam ontwikkelt het taaldenken zich en wordt het beelddenken procentsgewijs wat kleiner. Na het tiende jaar stopt dit proces. Er zijn mensen die dan een voorkeur blijven houden voor het beelddenken: de beelddenkers! Tot het tiende levensjaar dus, kunnen er nog veranderingen optreden, kan men sturen en begeleiden. Hoe eerder beelddenken (h)erkend wordt, hoe beter het kind begrepen wordt… thuis en op school.

Beelddenken is een gave. Geen defect.
Beelddenken is een aanleg, een talent. Geen handicap.

Beelddenkers zijn mensen die bij het oplossen van problemen gebruik maken van taal-vrij, visueel-ruimtelijk denken.

Elk denken heeft als doel het verwerken van informatie. Deze informatie komt binnen via de zintuigen. Via welk zintuigsysteem de informatie aangevoerd wordt is medebepalend voor het verloop van het denken.

Zo wordt bij het horen een volgorde aangereikt: het ene geluid volgt op het andere. De ene klank na de andere komt binnen en deze ordening zorgt ervoor dat we er wat mee Kunnen. Zo niet, dan spreken we van lawaai.

Bij het zien is het weer anders. We zien alles tegelijkertijd. Geen ordening. De informatie wordt zonder meer aangeboden. We moeten zelf gaan filteren om te bepalen wat we gebruiken. Oren dwingen je tot scherp letten op verschillen in klank en nuance; de informatie wordt na elkaar en op volgorde gegeven. Ogen dwingen ons naar overeenkomsten te zoeken; de informatie wordt in een keer, tegelijkertijd aangeboden.

Uit onderzoek blijkt dat beelddenkers “kijkers” zijn. Ze geven er de voorkeur aan, informatie in een keer op te nemen, te verwerken en op te slaan in het beeldgeheugen, waar al de kennis globaal en schematisch gecodeerd is. Er is sprake van een ander geheugen. Aandacht en concentratie zijn anders gericht.

Boeken over Beelddenken:


Tips voor ouders bij het omgaan met een kind dat in beelden denkt:

• Vertel korte verhalen, anders dwalen de gedachten van je kind af.
• Opdrachten moeten kort, duidelijk, overzichtelijk en uitvoerbaar zijn.
• Je kind verbruikt veel energie, omdat de wereld anders is dan de hunne. Houd je kind gerust een keer een dagje thuis.
• Houd je kind bij zijn werk, vraag wat het moet doen. Dit is belangrijk, omdat zijn gedachten snel afgedwaald zijn.
• Laat je kind vrij om zijn eigen te maken, maar begeleid hem er wel in door kaders te geven en te blijven herhalen.
• Complimentjes geven helpt alleen als het echt gemeend is, zonder te overdrijven.
• Heb er vertrouwen in dat je kind doet wat je vraagt. Heb geduld, de opdracht moet hij eerst even verwerken tot het tot uitvoer komt.
• Je kind zal alles tot in de details willen weten. Geef hem ook die duidelijke uitleg, want goede redenen helpen hem op weg.
• Heb geduld in het omgaan met je kind.
• Je kind zal graag de wereld zo aanpassen dat het bij hem past, het moet gaan zoals hij dat wilt. Stop hem niet meteen, maar geef wel duidelijk je grenzen aan.
• Zit niet te dicht op de huid van je kind. Zijn verzet zal dan heftiger en dwangmatiger zijn.
• Maak duidelijke afspraken. Liefdevolle en duidelijke begeleiding waarin een consequente lijn gevolgd wordt geven je kind veiligheid en rust.
• Doe een beroep op zijn intelligentie en probleemoplossend vermogen. Hierdoor help je hem vooruit te komen.

Een vreemde wereld...

In "Een vreemde wereld" beschrijft Martine F. Delfos op heldere en inzichtelijke wijze wat autisme behelst. Extra aandacht besteedt zij aan kinderen en volwassenen met een autistismespectrumstoornis, ass, die een normale of bovengemiddelde intelligentie hebben.
Martine Delfos schetst een omvattend beeld waarin alle aspecten van autismespectrumstoornissen in één verklarend model ondergebracht zijn, van het ‘niet begrijpen van grapjes’, gebrek aan tijdsbesef, obsessies tot en met de ‘behoefte alles hetzelfde te houden en geen veranderingen te accepteren’. Zij introduceert als basisbegrip het socioschema. Dit socioschema behelst de bewuste en onbewuste kennis van zichzelf, hoe men in de wereld staat en hoe men in relatie tot anderen staat. De wijze waarop zich dat bij mensen met autismespectrumstoornissen ontwikkelt, heeft de MAS1P tot gevolg, de regenboog aan mentale leeftijden binnen één persoon. Dit wordt uitvoerig behandeld.

Een vreemde wereld biedt tegelijk een stand van zaken van de wetenschap, omdat het wetenschappelijk onderzoek erin verwerkt is en in iedere druk recent onderzoek opgenomen wordt.
Met zijn dimensionele model loopt het vanaf de eerste editie in 2001 reeds vooruit op de dsm-v die in 2012/2013 verwacht wordt, waarin autisme onder neurodevelopmental disorders zal worden opgenomen. In deze negende druk wordt aandacht besteed aan de wijze waarop de dsm-v autismespectrumstoornissen zal beschrijven.
Een vreemde wereld biedt inzicht in autisme en handvatten voor de behandeling van de verschillende aspecten van autisme, zodat de kwaliteit van leven voor mensen met een autistische stoornis verbeterd kan worden.

Dr. Peter van der Doef
‘De behandelde problematiek is uitermate complex en het is een zeer grote verdienste van dit boek het geheel van opvattingen binnen de literatuur op een begrijpelijke wijze met een bedrieglijke eenvoud te presenteren. Talrijk zijn de originele gezichtspunten, in modellen ondergebrachte verbanden tussen theorie en praktijk, die het boek tot een onmisbaar naslagwerk maken voor eenieder die zich op dit terrein beweegt, in het bijzonder voor mensen werkzaam in de hulpverlening, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs op hbo en universitair niveau.

Prof. Dr. Willem Koops
‘Martine Delfos is er in geslaagd te doen wat de hoog gespecialiseerde academische onderzoeker tegenwoordig nog zelden voor elkaar krijgt: zij schreef een onderhoudend overzichtswerk over autisme. Het boek is voor een breed publiek lezenswaardig en voor academische specialisten geschikt om hun denken aan te scherpen.’

Dr. Tony Attwood (In het voorwoord van de Engelse editie van Een vreemde wereld.)
The project has been remarkably ambitious but the author has an encyclopaedic knowledge of the academic literature and the various theoretical models, and extensive personal experience as a clinician. The author also has notable respect for those who have autism and Asperger’s Syndrome and she is able to challenge and change attitudes as well as increase understanding.

Dr. Martine F. Delfos is biopsychologe, lector Virtuele ontwikkeling van de jeugd aan de Hogeschool Edith Stein, Gasthoogleraar aan de Internationale Universiteit van Sarajevo, zelfstandig gevestigd psychologe, therapeute, wetenschappelijk onderzoeker en publiciste.
www.mdelfos.nl

Een vreemde wereld
Over autismespectrumstoornissen (ASS)
Voor ouders, partners, hulpverleners, wetenschappers en de mensen zelf
Compleet herziene negende druk

DAT DOET TOCH PIJN (deel 2)

Door Dirk Lambelin
Bron: Ouderblad VVA ( Vlaamse Vereniging Autisme)

Het eerste, wat spontaan in ons opkomt, wanneer we een kind zichzelf zien pijn doen, is: "Stop! Hou daar a.u.b zo vlug mogelijk mee op!"

Maar: ook al verheffen we onze stem, ook al laten we duidelijk blijken, dat we dit echt niet willen, toch houdt het kind er in veel geval/en niet (of slechts even) mee op.

Vrij vlug zien we dan in, dat we eigenlijk te laat zijn met onze tus­senkomst. Het is m.a.w. beter, niet te moeten ingrijpen, of: het zelfverwondingsgedrag voor te zijn.
Dit betekent, dat we een hypo­these moeten zoeken over de mo­gelijke aanleiding/oorzaken: Waarom doet het kind dit?

Er dient dus tijd gemaakt te wor­den voor (gestructureerde) obser­vaties van het probleemgedrag, alsook voor wat "denk-werk" dien­aangaande. En dat is in deze "pijnlijke" om­standigheden niet zo evident voor ouders.

Het is erg moeilijk, om zelfver­wondingsgedrag sec, onbevangen te observeren (zonder iets te doen). Bovendien worden ouders door de zelfverwonding van hun eigen kind zo met ontzetting geslagen, dat het voor hen erg moeilijk wordt om nog helder te denken.

Het is heel belangrijk het verband te zoeken (en te vinden) tussen het autisme van dit kind en het zelfverwondingsgedrag.

Willen wij het probleem met enige kans op succes 'aanpakken', dan zullen we rekening moeten hou­den met andere problemen (van autistische oorsprong), die kun­nen interfereren met de aanpak van het zelfverwondingsgedrag bij dit kind.
Wat hiermee bedoeld wordt, blijkt uit wat volgt

Hoe reageert het kind (alge­meen) op prikkels, waaraan het geen betekenis kan geven: onverschillig - zich inkapselen ­stereotiepe lichaamsbewegin­gen - zelfverwonding - ...?
Hoe groot is de kloof tussen wat het kind kan communice­ren en wat het (mogelijk) zou willen communiceren?

In welke mate wordt de bele­vingswereld van het kind be­paald door het hier- en- nu? Bv. hoe vlug leidt 'moeten­ wachten' tot frustratie, die door zelfverwonding wordt uitge­drukt?

Ook van goed begaafde jongeren en volwassenen met autisme kan je niet verwachten, dat ze hun eigen handelen in vraag gaan stellen. Dit gaan ze zeker niet doen, wanneer het moeilijke situa­ties betreft, waarbij gezocht moet worden naar een samenhang tus­sen gevoelens en gedrag.
B.v. wanneer iemand met autisme erg gespannen (overspannen) is, zoekt hij niet naar gepaster ma­nieren om zich te ontladen.

Is het kind hardnekkig rigide in zijn denken? Hoe dikwijls 'vertaalt' zich dat in: ZO wil ik het en niet anders? En, indien wél anders - wat dan?

En wat is het verband tussen het beperkt sociaal gevoel of bewustzijn en zelfverwonding? Schaamte-gevoelens zijn er dikwijls niet en kunnen dus het gedrag niet sturen. B.v. Een kind wordt geplaagd en rea­geert met zelfverwonding i.p.v. zich te verweren.

Heeft het kind enorme moeite met (en dus ook weerstand te­gen) veranderingen?
Wordt zijn doen en laten gekenmerkt door een beperkt handelings­repertoire en voortdurende aanpassingsproblemen?
Hoe is het (algemeen) gesteld met de emotionele responsen van het kind?
Komen nog an­dere vormen van ontremd ge­drag voor (b.v. luid krijsen - pa­niekreacties - 'ontlading' via overbeweeglijk gedrag - ...)?
Is het kind (algemeen) nogal ge­voelig voor drukte?
Heeft het kind duidelijk een verhoogde pijndrempel?
Merken we bij het kind een méér dan gewone voorkeur voor het gebruiken van de na­bijheidszintuigen? Vaak is de tastzin het meest gekende! gebruikte zintuig (zodat de weg naar zelfverwonding meer voor de hand ligt).
In welke mate wil het kind vrije tijd op zijn of haar manier invul­len? Heel dikwijls speelt het kind liefst alleen, heeft het een zéér beperkte belangstelling, en is zijn of haar spel niet con­structief, niet zinvol...

De aanpak van het zelfverwon­dingsgedrag moet dus beginnen met gericht observeren. Dit moet leiden tot een hypothese over de mogelijke functie van dit gedrag: zelfstimulatie, communi­catie, ...? (zie vorig tijdschrift) Alvorens in actie te schieten mo­gen we ook niet vergeten reke­ning te houden met wat we al we­ten over dit kind (cfr. supra). We zoeken een antwoord op de vraag: welke andère problemen, gedragingen, reacties,... zouden kunnen 'meespelen', wanneer we het zelfverwondingsgedrag aan­pakken?

Méér dan eens volstaat een beetje gezond verstand, om dan al te 'zien' wat er moet gebeuren. Wanneer we b.v. vaststellen, dat het kind zich heel veel bezighoudt met zelfstimulatie (o.a. ook onder de vorm van zelfverwonding), dan kan een alternatieve vorm van sti­mulatie een uitweg bieden. In de wandelgangen wordt dit "afleiden" genoemd. Het best wordt het kind afgeleid met een activiteit, die vol­doende bekend en aantrekkelijk is.

Is zelfverwonding een reactie op druk(te), dan lijkt het logisch, dat een vermindering van die druk (of een verwijdering uit de drukke si­tuatie) een oplossing zou kunnen zijn.

Als het kind via zelfverwonding signaleert dat het een bepaalde taak te moeilijk vindt, dan kan men bekijken, hoe men die taak zou kunnen vereenvoudigen. Moeilijker wordt het, wanneer het zelfverwondingsgedrag zich als een gewoonte heeft 'geïnstalleerd'. Het is dus van het grootste belang, het zelfverwon­dingsgedrag in de kiem te smo­ren. Is het onheil echter al ge­schied, dan zal het er op aanko­men, het kind die gewoonte af te Ieren - en wel zo, dat ze niet ver­vangen wordt door even ernstig probleemgedrag (zoals agressie of destructief gedrag naar voor­werpen toe). Misschien werd in het verleden bij dit kind al een an­dere gewoonte met succes afge­leerd, en kunnen we daaruit wat inspiratie halen...

Wellicht zal er nog moeten ge­zocht en worden bijgestuurd, ter­wijl het probleemgedrag al aange­pakt wordt.