‘Mijn zoon Manasse (22) is een nakomertje’, vertelt Franzje Polak. ‘Hij is heel intelligent, en op allerlei manieren verrassend. Hij kon voor zijn tweede jaar al lezen. Ik ben zelf lerares en heb veel onderwijservaring, ook op speciale scholen. Dus schrok ik erg toen ik een keer voor het raam van de kleuterklas stond en zag dat hij als een dweil op de grond lag terwijl de andere kinderen naar een verhaal luisterden. Er waren wel meer van die voorbodes. Maar thuis was het vaak een heel rustig en sociaal kind, dat je recht aankeek en een prima taalgebruik had.’
Een test door een orthopedagoog leverde niets op. ‘Omdat hij in één op één situaties heel alert was dacht zij dat er niets aan de hand was.’ Op zijn zevende werd Manasse opnieuw getest, in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. ‘Ik zal het nooit vergeten: telefonisch kregen we te horen dat hij een zeer ernstige autistische stoornis had. We stonden perplex, en waren woedend. We gingen dan ook niet in op de uitnodiging om hem op te laten nemen, en medicatie te geven.’
Later diagnosticeerde het RIAGG Manasse preciezer. Hij heeft het syndroom van Asperger.
Dwangneuroses
Het lukte Manasse de basisschool te doorlopen. Vervolgens ging hij naar een klein Gymnasium, waar hij nog twee jaar afmaakte. ‘Hij kreeg steeds meer dwangneuroses. Hij bleef bijvoorbeeld heel lang op het toilet, en legde daar overal papiertjes neer. Hij weigerde ook te schrijven: proefwerken deden ze mondeling. Je begrijpt niet wat er aan de hand is, want aan de andere kant is daar die enorme intelligentie. Hij heeft alles door, heeft een fotografisch geheugen, en schat ook menselijke verhoudingen goed in.’
Naast de dwangneuroses was er een tweede patroon zichtbaar. Wanneer Manasse nieuwe ervaringen opdeed waren er weinig problemen. Maar zodra hij de lesstof doorhad, of ervaringen zich herhaalden, kwam hij in opstand en ging hij ‘klooien en vervelend doen’. Dat leidde tot dusdanig storend gedrag, dat hij op school niet meer te handhaven was.
Dus ging hij op zijn 14e naar een school voor speciaal onderwijs voor onder meer hoogbegaafden. Maar ook daar bleek hij niet te handhaven. ‘Naarmate hij de puberteit vorderde werd hij steeds dwangmatiger.’ Een jaar later ging Manasse naar De Steiger in Dordrecht, een behandel- en expertisecentrum voor autisme. Daar ging hij wonen, en er was een speciale school aan verbonden. ‘Helaas kregen we al snel klachten dat hij zó dwangmatig was, dat hij niet te handhaven was. Ze hebben hem medicatie gegeven, maar die hielp helemaal niet.’
Op zijn 16e kwam Manasse weer thuis wonen. Het was de bedoeling om hem poliklinisch medicatie toe te dienen. Dat gebeurde bij De Jutters, een jeugd-GGz instelling in Den Haag. Maar eerst moest de medicatie van De Steiger worden afgebouwd. ‘Dat was een antidepressivum in hele hoge dosering. Bij de afbouw werd hij erg depressief.’ Vervolgens werd - onder begeleiding van een psychiater - een hele serie medicijnen uitgeprobeerd en weer afgebouwd. ‘Niets hielp, er kwamen alleen meer problemen, deels door die medicijnen. Van één medicijn kreeg hij hartfalen. Ook kon hij zijn urine niet meer ophouden. Op een gegeven moment stond hij op één been in de gang, helemaal verstard.’ Inmiddels kreeg Manasse een Persoons Gebonden Budget, waarvan hij thuis les kreeg. ‘Maar zodra hij de docent kende, of de stof geen uitdaging meer voor hem was, haakte hij af. Ook dat patroon werd steeds sterker.’
Katatonie
Na afbouw van een medicijn kreeg Manasse een psychose, en werd hij vlak voor zijn 17e verjaardag opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis. ‘Tijdens de opname kreeg hij zo’n hoge dosering antipsychoticum dat hij alleen nog maar trilde en schokte. Parkinsonisme, een ernstige bijwerking. Ik ben heel boos geworden, en gelukkig hebben ze hem een tegenmiddel gegeven.’
Manasse bleef driekwart jaar opgenomen. ‘Hij werd een soort zombie, kon niet meer staan, had een luier om. Het was nog maar een schim van de sprankelende, humorvolle jongen die hij kort daarvoor nog kon zijn. En zijn dwangneuroses gingen gewoon door.’
Omdat de behandeling niets uithaalde ging Manasse weer naar huis. ‘Hij was in eerste instantie heel blij, en hij heeft een paar maanden lang enorm zijn best gedaan. Maar al snel kwam de dwang weer terug. En het gaat langzaam maar zeker steeds slechter.’
Waarschijnlijk heeft Manasse nog een bijkomende aandoening: katatonie. ‘Vanuit het Centrum Autisme in Leiden kreeg hij cognitieve therapie voor zijn dwangneuroses, die totaal niet hielp. Maar er was daar wel een psychiater die de diagnose katatonie stelde. Dat is onder meer een soort dwangmatige bewegingsonrust. Ook laat hij zijn urine steeds vaker lopen, terwijl hij geen luier om wil. Het lijkt of hij het leven steeds meer loslaat. Vaak ligt hij de hele dag in bed. Hij draait zijn dag-nacht ritme om, terwijl er nog steeds docenten voor hem komen om in elk geval zijn dagen te vullen.’
CCE
Deze zelfde psychiater wees mevrouw Polak ook op het bestaan van woonwerkvoorziening de Meander. Die biedt beschermd wonen voor intelligente mensen met autisme. ‘Maar voor de relatieve vrijheid daar is de dwang van Manasse al te sterk. Toen hebben we, samen met de psychiater en andere betrokkenen, het CCE gevraagd om mee te denken.
Het CCE heeft eerst uitgebreid de situatie bekeken, en geconcludeerd dat het niet goed mogelijk is om thuis een behandeling te starten. Eigenlijk zou er een aparte voorziening moeten komen voor deze intelligente en heel complexe cliënten. Zo’n voorziening kan bijvoorbeeld een onderdeel van de Meander worden. Daar zijn we nu ongeveer een jaar mee bezig. Het gaat heel langzaam, maar het is heel prettig dat het CCE meepraat en -denkt. Dat geeft je in elk geval het gevoel dat je niet helemaal alleen staat.
Het CCE heeft ook meegeholpen om naar andere alternatieven te zoeken. En via het CCE is geregeld dat er een tijdelijk budget beschikbaar komt, om uit te zoeken hoe Manasse het beste begeleid kan worden en wat zijn mogelijkheden nog zijn. Ik hoop dat de voorziening bij de Meander of iets soortgelijks doorgaat, ondanks de bezuinigingen. Het is al zo vaak misgegaan met de zorg voor Manasse. Ik ben ervan overtuigd dat zijn ziekte daardoor verergerd is.’
Tekst: Adri Bolt
Bron: www.cce.nl
Het CCE is er voor mensen die langdurig complexe zorg nodig hebben en in een uitzichtloze situatie terecht dreigen te komen. Er is dan vaak sprake van probleemgedrag.
Het CCE heeft een uitgebreid netwerk van deskundigen die zorgverleners advies op maat bieden en die kunnen helpen bij de uitvoering ervan. Jaarlijks doen wij ongeveer 1.200 consultaties.
