JGZ-richtlijn autisme gepubliceerd

Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) heeft de ‘Richtlijn Autismespectrumstoornissen (ASS) - Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek’ gepubliceerd. De richtlijn gaat in op vroege signalen om gedrags- en ontwikkelingskenmerken die kunnen duiden op autisme zo vroeg mogelijk te signaleren.

De afgelopen jaren heeft ZonMw de ontwikkeling van 15 multidisciplinaire richtlijnen voor de jeugdgezondheid (JGZ) gefinancierd. Het NCJ heeft een speciale website gepubliceerd met daarop de geautoriseerde richtlijnen, waaronder deze 'Richtlijn Autismespectrumstoornissen'. De richtlijn is verrijkt met extra informatie zoals een implementatie-toolkit, producten en informatie voor ouders. JGZ-organisaties zijn zelf verantwoordelijk voor de invoering en borging van richtlijnen binnen de eigen organisatie.

Bekijk hier de JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen

Bron: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie

Kent u de risicofactoren voor een autismespectrumstoornis (ASS)?

In de laatste versie van het psychiatrisch handboek 'Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders' (DSM-5) wordt de verzamelterm 'autismespectrumstoornis' (ASS) gebruikt als overkoepelende classificatie voor verschillende soorten stoornissen zoals de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis.

Wat is een autismespectrumstoornis (ASS)?
Binnen de ASS zijn twee hoofddomeinen te onderscheiden, gekenmerkt door een beperking in de sociale communicatie en de aanwezigheid van beperkt, zich herhalend gedrag. Hiervoor stelt de DSM-5 zeven criteria. Een nieuw criterium is de aanwezigheid van sensorische over-, of ondergevoeligheid. Om een diagnose ASS te krijgen dient een cliënt te voldoen aan drie criteria van de sociale communicatie en aan twee van de vier criteria bij het beperkte, repetitieve gedrag.

In de DSM-IV, de voorgaande versie van dit classicicatiesysteem, waren er vijf stoornissen die onder autisme vielen: de autistische stoornis, de stoornis van Asperger, het syndroom van Rett, de desintegratieve stoornis en PDD-NOS. De DSM-5 hanteert een meer geïntegreerde benadering en heeft deze verschillende stoornissen samengevoegd onder het begrip autismespectrumstoornis. Dit is voortaan een overkoepelend begrip voor wat voorheen als aparte stoornissen werd opgevat. Deze vijf stoornissen hebben twee belangrijke kenmerken gemeenschappelijk. Mensen met een autismespectrumstoornis hebben allemaal beperkingen in de sociale communicatie en laten beperkt, zich herhalend gedrag zien. Dat laatste kan bijvoorbeeld blijken uit een overmatige gehechtheid aan routines, een grote gevoeligheid voor veranderingen en een intense gefixeerdheid op ongebruikelijke voorwerpen.

Volgens de DSM-5-criteria zijn symptomen van een autismespectrumstoornis al op jonge leeftijd aanwezig. Vaak worden die pas als zodanig herkend wanneer ze tot probleemgedrag leiden, bijvoorbeeld wanneer een kind voor het eerst naar school gaat. Wanneer een kind intelligent is of wanneer het opgroeit in een gestructureerd gezin, kan dat als beschermende factor werken, waardoor er geen probleemgedrag ontstaat.

Risicofactoren van ASS
De risicofactoren voor autismespectrumstoornissen (ASS) worden onderverdeeld in risicofactoren bij het kind zelf en risicofactoren in de omgeving van het kind en rond de zwangerschap en de geboorte.

Kindfactoren
• Erfelijkheid speelt een belangrijke, maar complexe rol bij de ontwikkeling van ASS. Het gaat niet alleen om een erfelijke aanleg, er moet ook een trigger of triggers zijn om de stoornis tot uiting te laten komen.
Broers en zussen van kinderen met ASS hebben een verhoogde kans op ASS.
- Als 1 kind uit een eeneiige tweeling autistisch is, is de kans zeer groot (91%) dat de ander dat ook is. Bij twee-eiige tweelingen is die kans veel lager.
- Broertjes en zusjes van een kind met een autismespectrum stoornis hebben 20 tot 60 maal zoveel kans zelf ook een dergelijke stoornis te hebben als andere kinderen.
- Autistische symptomen komen bij familieleden van iemand met autismespectrum stoornissen 6 à 7 keer vaker voor dan bij andere families. 

- Hoe groot de invloed van genetische factoren is, is echter niet goed duidelijk. Voorheen werd gedacht dat deze zeer groot was. Recent onderzoek vindt echter dat omgevingsfactoren ook van invloed kunnen zijn.
• Kinderen met autisme hebben in verhouding vaker een vergrote hoofdomtrek. Zij hebben in verhouding grotere hersenen. Als ze een hoofdomtrek hebben die groter is dan die van 97 procent van hun leeftijdgenoten, blijken kinderen een hoger risico te hebben op het ontwikkelen van ASS. Naar schatting 20 procent van de patiënten met autisme heeft zo'n grote hoofdomtrek. Deze afwijkende hoofdomtrek ontstaat waarschijnlijk rond het tweede levensjaar, hoewel er ook studies zijn die al een versnelde groei van de hoofdomtrek in het eerste levensjaar rapporteren. Het is nog niet duidelijk welke hersenstructuren hierbij precies betrokken zijn.
• Mensen met ASS hebben 25-50% meer serotonine in bloedplaatjes. Serotonine is een neurotransmittor, een boodschapperstof, die in de hersenenen wordt aangemaakt en die onder meer invloed heeft op de stemming. De samenhang tussen ASS en serotonine (en andere neurotransmittors zoals dopamine en melatonine) is nog onduidelijk.
• Autisme komt soms (ongeveer 10%) voor in combinatie met een medische aandoening, zoals het Fragiele X syndroom (erfelijke aandoening die vaak gepaard gaat met een verstandelijke beperking), tubereuze sclerose (aangeboren aandoening die wordt gekenmerkt door goedaardige gezwelletjes), stofwisselingsstoornissen en infectieziekten. Ook epilepsie komt naar verhouding vaker voor bij ASS. Deze ontwikkelt zich vaak als autisme al aanwezig is.
• Autisme gaat niet per definitie samen met een verstandelijke beperking. Steeds vaker wordt ASS ook gediagnosticeerd bij normaal begaafde kinderen. De klassieke autistische stoornis gaat naar schatting in 67 procent van de gevallen samen met een verstandelijke beperking. Bij de aan autisme verwante ontwikkelingsstoornissen geldt dat in ongeveer 12 procent van de gevallen. Bij de stoornis van Asperger is er juist sprake van normale of zelfs hoge intelligentie.
• Autisme komt 3 tot 4 keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes. De stoornis van Rett komt echter wel vrijwel alleen bij meisjes voor. De oorzaak van Rett is bekend; dat is een genetische factor.

Sociale factoren
• Dat sociale factoren op zich een risicofactor vormen voor het ontstaan van ASS is niet met empirisch onderzoek vastgesteld. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er geen verband is tussen ASS en de sociaal-economische status van het gezin. Autisme lijkt in alle lagen van de bevolking en in alle culturen voor te komen.
• Opvoeding en scholing zijn wel van groot belang voor de wijze waarop ASS zich ontwikkelt: een aangepaste opvoeding en passende scholing kan de ontwikkelingskansen van kinderen met ASS vergroten en de kans op gedragsproblemen doen afnemen. Een aangepaste opvoeding zal de nadruk leggen op rust, structuur en het voorbereiden op nieuwe situaties. Bij gepaste scholing valt te denken aan structurering en regulering van de les- en leeromgeving, individuele instructie en extra aandacht bij de overgang naar een ander type onderwijs.
• Er is ook enige aanwijzing voor de rol van extreme verwaarlozing van kinderen. Wanneer kinderen die hebben blootgestaan aan extreme verwaarlozing echter in een goed pleeggezin of adequate behandelsetting geplaatst worden, verdwijnen de op autisme gelijkende symptomen meestal vrij snel.

Factoren rond zwangerschap en geboorte
• Bij patiënten met ASS blijken prenatale complicaties vaker voor te komen. Het gaat dan bijvoorbeeld om bloedingen in het tweede trimester van de zwangerschap en infecties bij de moeder. Ook blootstelling aan drugs van het kind in de baarmoeder verhogen het risico. Ook het gebruik van sommige geneesmiddelen tijdens de zwangerschap, zoals valproïnezuur, zou het risico op ASS kunnen verhogen. Selectieve serotonineheropname-remmers (ssri’s), die gebruikt worden bij depressie, zouden het risico op ASS daarentegen niet verhogen.
• ASS is ook in verband gebracht met complicaties rond de geboorte, zoals zuurstofgebrek, keizersnede, afwijkende foetale ligging en een lage Apgar score. Waarschijnlijk hangt de verhoogde prevalentie van complicaties rondom zwangerschap en geboorte samen met onderliggende genetische factoren of met een interactie van deze factoren met de omgeving.
• In tegenstelling tot wat wel eens beweerd wordt, bestaat er geen verband tussen de vaccinatie tegen bof, mazelen en rode hond (BMR-vaccinatie) en autisme. Verschillende uitgebreide epidemiologische studies hebben aangetoond dat autistische verschijnselen even vaak voorkomen bij gevaccineerde kinderen als bij ongevaccineerde kinderen.

Geen risicofactoren
• Voor het veronderstelde effect van kwikvergiftiging op het ontstaan van autismespectrum stoornissen is geen bewijs gevonden.
• Ook het effect van milieuvervuiling of de nabijheid van elektriciteitscentrales is nooit aangetoond.

Bronnen:
www.nji.nl
www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/autismespectrum-stoornissen/oorzaken-en-risicofactoren
www.nvvp.net/publicaties/richtlijnen/
www.ncj.nl/programmalijn-kennis/richtlijnen/jgzrichtlijnenwebsite/details-richtlijn/?richtlijn=25

www.gezondheid.be

Autisme op school

De mogelijkheden van kinderen met autismespectrumstoornissen worden onvoldoende benut. Leerkrachten zetten zich in, en verbazen zich soms over de averechtse werking van hun inspanningen. Autisme vergt een andere benadering op school, maar ook een andere houding van de leerkracht. Het grootste probleem is dat het kind met autismespectrumstoornissen over een heel scala aan mentale leeftijden beschikt. Op tienjarige leeftijd kan het kind tien zijn op een aantal onderwerpen, drie jaar als speelleeftijd hebben, twintig op het gebied van wereldoriëntatie zijn of twee als het om sociaal contact gaat. De schoolrijpheid is bij autismespectrumstoornissen ongelijk verdeeld over de schoolse vaardigheden. 

In Autisme op school legt Martine Delfos in heldere, praktische taal uit wat autisme op school betekent, hoe je een probleem herkent en hoe je ermee om kunt gaan. Autisme op school bestaat uit twee delen die elkaar deels overlappen, wat betreft de algemene beschrijving van autisme.

In Autisme op school, voortgezet onderwijs wordt beschreven wat autisme en ASS (autismespectrumstoornissen) inhouden. De theorie wordt geïllustreerd aan de hand van voorbeelden van jongeren in de middelbare schoolleeftijd. De consequenties van de theorie voor het onderwijs worden verduidelijkt door voorbeelden van de dagelijkse praktijk in het middelbaar onderwijs. Dit zowel in onderwijskundige zin als in de zin van sociaal functioneren op school.

ESSEON

D.m.v. de ESSEON (Experimentele Schaal voor de beoordeling van het Sociaal Emotionele OntwikkelingsNiveau) kan zicht verkregen worden op de sociale en emotionele ontwikkelingsleeftijd. Deze kan vergeleken worden met de leeftijd die het kind op dat moment heeft, waardoor de achterstand aangegeven kan worden. Ook kan goed bekeken worden op welk domein het kind vooral achterloopt, zodat hier aan eventuele gerichte behandelingsadviezen kunnen worden gekoppeld.

De ESSEON  is vooral bedoeld voor kinderen en jeugdigen waarbij ingeschat wordt dat de sociaal-emotionele ontwikkeling om verschillende redenen niet volgens normale lijnen verloopt. Hierbij kan gedacht worden aan kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking, een (vermoede) psychische ontwikkelingsachterstand, een ontwikkelingsstoornis (autisme) of psychiatrische problematiek, een zintuiglijke en/of communicatieve beperking en/of school- en/of leerproblemen binnen het regulier of speciaal onderwijs.

De ESSEON is te gebruiken ingeval het wenselijk is de sociaal-emotionele ontwikkeling te bepalen. Het gaat dan vooral om kinderen en volwassenen met:
• een verstandelijke beperking;
• een (vermoede) psychische ontwikkelingsachterstand;
• een ontwikkelingsstoornis of psychiatrische problematiek;
• een zintuiglijke en/of communicatieve beperking;
• school- en/of leerproblemen binnen het regulier of speciaal onderwijs.

Afname en scoring
De ESSEON is een gedragsbeoordelingsschaal en kan buiten de aanwezigheid van de cliënt worden ingevuld. Specifieke gedragsobservatie is niet nodig, tenzij aanvullende informatie noodzakelijk is om een score aan de items te kunnen toekennen.
De invuller van de schaal dient een gedegen kennis van het gedrag van de cliënt te hebben, in staat te zijn tot professionele distantie en een redelijke kennis van de 'normale' kinderlijke ontwikkeling te bezitten. De schaal wordt bij voorkeur door een gedragsdeskundige (orthopedagoog of psycholoog) ingevuld in samenspraak met een professionele (dagelijkse of persoonlijk) begeleider.
Door in beide domeinen alle 76 items te scoren op 'van toepassing' of 'niet van toepassing' en vervolgens een eenvoudige rekenregel toe te passen kan het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau bepaald worden.

Structuur
De theoretische structuur van de ESSEON wordt gevormd door de indeling in domeinen en dimensies. De twee domeinen zijn: Sociale Ontwikkeling en Emotionele Ontwikkeling. Ieder domein bevat 76 items, die naar leeftijd zijn gegroepeerd. De voor een bepaald leeftijdsbereik kenmerkende items behoren tot een zogenaamd 'leeftijdsblok'.

Binnen het domein Sociale Ontwikkeling worden negen dimensies onderscheiden:
a. contactlegging;
b. sociale onafhankelijkheid;
c. morele ontwikkeling;
d. impulscontrole;
e. ik-bewustzijn in sociale context;
f. sociaal inschattingsvermogen;
g. sociale vaardigheden;
h. relatie tot autoriteit;
i. sociale aspecten van de seksuele ontwikkeling.

Binnen het domein Emotionele Ontwikkeling worden zeven dimensies onderscheiden:
a. zelfbeeld;
b. emotionele onafhankelijkheid;
c. realiteitsbesef;
d. morele ontwikkeling;
e. angsten;
f. impulscontrole;
g. regulatie van de emoties.

De ESSEON kan ook gebruikt worden voor een aanvullende kwalitatieve analyse van het gedrag dat door een of enkele dimensies wordt bestreken.

Verkrijgbaar via PITS
Het materiaal van de ESSEON bestaat uit een handleiding, scoreformulieren voor het bepalen van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau en scoreformulieren voor een aanvullende kwalitatieve analyse. De ESSEON is verkrijgbaar via uitgeverij PITS, een uitgever van psychologische tests. Meer informatie over de schaal in over de bestelwijze staat op www.pits-online.nl.

Persoonlijkheidsstoornissen komen ook bij jongeren vaak voor

Persoonlijkheidsstoornissen blijken bij jongeren net zo vaak voor te komen als bij volwassenen. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Dineke Feenstra. De ervaren ziektelast en hoge kosten zijn belangrijke argumenten om effectieve behandelprogramma’s voor deze jongeren te ontwikkelen.

In de geestelijke gezondheidszorg (GGz) voor volwassenen, en zeker in klinische settingen, zijn persoonlijkheidsstoornissen een van de meest voorkomende ziektebeelden. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis ervaren vaak veel last en kennen een lage kwaliteit van leven. Inmiddels weten we dat psychotherapie kan leiden tot vermindering van klachten en een verbetering in de kwaliteit van leven bij volwassen mensen met een persoonlijkheidsstoornis.

Diagnose bij jongeren nauwelijks gesteld
Door hulpverleners in de kinder- en jeugd GGz worden persoonlijkheidsstoornissen nauwelijks vastgesteld. Het algemeen heersende idee is dat persoonlijkheidsstoornissen pas na het 18e levensjaar gediagnosticeerd mogen worden. In het veel gebruikte handboek voor psychologen en psychiaters (de DSM-IV) staat echter dat persoonlijkheidsstoornissen ook bij kinderen en jongeren mogen worden vastgesteld.

De resultaten van dit onderzoek laten zien dat dit helemaal te rechtvaardigen is. Persoonlijkheidsstoornissen blijken net zo vaak voor te komen bij jongeren als bij volwassenen. Veel jongeren met een persoonlijkheidsstoornis hebben daarnaast ook andere diagnoses, zoals angst- of stemmingsstoornissen.

Hoge ziektelast en kosten
Jongeren met de diagnose van een persoonlijkheidsstoornis ervaren, net als volwassenen met een persoonlijkheidsstoornis, een hoge ziektelast. Zij ervaren een lage kwaliteit van leven. Een persoonlijkheidsstoornis bij jongeren brengt tevens hoge medische kosten met zich mee. Jongeren met deze diagnose worden vaker opgenomen waardoor de medische kosten al snel oplopen. Veel van deze jongeren lukt het niet om naar school te gaan of om een baantje vol te houden. Dit brengt ook maatschappelijke kosten met zich mee. De omvang hiervan is echter nog onbekend.

Noodzaak effectieve behandeling
Momenteel zijn er nog maar weinig gegevens bekend over effectieve behandelprogramma’s specifiek gericht op deze doelgroep. De ervaren ziektelast en de hoge kosten zijn echter belangrijke argumenten om effectieve behandelprogramma’s voor deze jongeren te ontwikkelen. In dit onderzoek werd een klinische behandelsetting onderzocht. Door klinische psychotherapie lijken deze jongeren beter in hun vel te gaan zitten en ze weten dit resultaat ook na de behandeling vast te houden. De onderzochte klinische setting lijkt vooral tot goede resultaten te leiden voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen uit het ‘angstige’ cluster (cluster C). Verder onderzoek naar en ontwikkeling van effectieve behandelprogramma’s voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen is van groot belang.

Promotie
Dineke Feenstra promoveerde op 17 oktober 2012 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift “Personality disorders in adolescents: prevalence, burden, assessment, and treatment”.

Dineke is psycholoog en werkzaam bij de onderzoeksafdeling VISPD en de Unit Jeugd van de Viersprong, landelijk centrum voor persoonlijkheidsproblematiek.