Zorgen om Autisme (excuseer de beeldspraak...)

Ze worden wel "de verloren generatie" genoemd, volwassenen met autisme die onvermijdelijk op weg zijn naar hun onbekende voorland van de ouderdom.

Het is een gevaarlijke bestemming. Toen ze kinderen waren, was het niet zichtbaar of wist niemand waarop te letten of hoe hun autistische hersenen te behandelen. En nu dat ze oud worden, weet vervolgens niemand hoe autisme en ouderdom op elkaar inwerken. Meestal dus niet gezien of in de steek gelaten door door de medische wetenschap, worden ze nu ook nog eens achtergelaten door hun bejaarde partners en familieleden die gaandeweg overlijden of niet meer voor hen kunnen zorgen.

Dit zijn ziel-verpletterende veranderingen, vooral voor mensen wier toestand vooral stabiliteit en voorspelbaarheid vereist...

Legio ervaringsverhalen, cijfers en onderzoek hebben al aangetoond dat de diagnostiek en behandeling / begeleiding van autisme wereldwijd schromelijk tekortschiet en dat het haast onbegonnen werk is voor ouders met autistische kinderen om zelfstandig enigszins succesvol te navigeren door de maalstoom van de Nederlandse  (jeugd)zorg- en -GGZ bureaucratie, AWBZ, het zgn. 'passend' onderwijs, woon- / werkvoorzieningen enz. enz.

Daarnaast hebben recente verhalen over de vergrijzing  laten zien dat volwassenen met autisme veel te lang genegeerd zijn. De maatschappij vraagt meer en meer van onze prikkelverwerking en zelfredzaamheid. Samen met de toenmalige relatieve onbekendheid van het fenomeen autisme heeft dit aanzienlijk bijgedragen tot het creëren van een generatie van mensen die zijn geïnstitutionaliseerd of waarbij in het verleden een totaal verkeerde diagnose is gesteld, waardoor ze als zgn. "onbehandelbaar" of "uitbehandeld" zijn bestempeld..

In Ontario (Canada) wordt nu gepleit voor een regionaal  "Autismebureau" om mensen van alle leeftijden te helpen op hun weg door het leven: Van diagnose en "state of the art" behandeling op jonge leeftijd (die nog een kans biedt op het "her-bedraden" van het in ontwikkeling zijnde kinderbrein), tot schoolbegeleiding en het voorzien in woonruimte en werkgelegenheid, coaching en woon- / werkbegeleiding van volwassen en, ten slotte, een optimale (ook geestelijke) gezondheidszorg in latere jaren.

In de zorg- en medische sector, moeten daarom artsen en maatschappelijk werkers worden getraind om autisme niet alleen bij kinderen, maar ook bij volwassenen te signaleren en hen vervolgens te begeleiden. Verder moet er onderzoek gedaan worden dat ertoe leidt dat er voorlichting kan komen en een passend antwoord op de vragen van gezinnen en families waarin autisme voorkomt.

Werkt de behandeling bij kinderen hetzelfde als bij volwassenen? Zijn oudere mensen met autisme meer vatbaar voor dementie, epilepsie, depressie of angst? Zullen geneesmiddelen die worden gebruikt bij ouderen ook werken bij mensen met autisme?

In autistische hersenen, zijn de neuronen die normaal gesproken op topsnelheid en nagenoeg feilloos hun boodschappen moeten doorgeven, een rommelige wirwar van onaangesloten draden en snoeren die één voor één in een stopcontact moeten worden gestoken voor ze (ieder hun eigen stukje) hun boodschap kwijt kunnen. Dit bemoeilijkt en beperkt het leven van iemand met autisme aanzienlijk. Daarbij wordt aangenomen dat het voor volwassenen vaak te laat is om hun hersenen "opnieuw te bekabelen". Maar is dit ook zo..?

In een aantal gevallen doen onderzoekers toch hun best om volwassenen met autisme te diagnosticeren, ook al zijn ze ruim voorbij de middelbare leeftijd. Het is namelijk een trieste manier om een ​​leven door te brengen; te leven in het onbekende; nooit verbinding, niet in staat tot het organiseren van een bestaan; levend in de marge, nooit helemaal geaccepteerd...

Stel je voor hoeveel mensen met tot nu toe ongediagnosticeerd autisme, op hun eigen, en ja, soms "vreemde" manier, gelukkig konden zijn als ze een naam konden geven aan hun toestand en er woorden voor hadden om hem te beschrijven. Laat staan als ze ook nog eens goede zorg en begeleiding konden krijgen...

Zonder nieuw onderzoek naar het mysterie dat autisme heet - en deskundige "gidsen' om de zorg te stroomlijnen - zal onze (nu al onder druk staande) ouderenzorg straks overspoeld raken door een ware "tsunami" van ouder wordende autistische volwassenen...

Het is tijd voor de overheid en de zorg om verantwoordelijkheid en actie te ondernemen. Zorg voor een intermuraal, multidisciplinair en vooral regionaal bureau voor de begeleiding en verzorging van alle mensen met autisme, ongeacht hun leeftijd!

Autisme en ouderdom: een dubbel probleem?

Wie ouder wordt, kan zich meestal minder goed aanpassen aan veranderingen. Mensen die lijden onder autisme hebben dat probleem hun hele leven al. Dus wat gebeurt er met deze patiënten als ze een respectabele leeftijd bereiken, vroeg psycholoog Hilde Geurts zich af. Zij ontving een Vidi van € 800.000 voor een onderzoek hiernaar.

Onderzoeker Geurts gaat al geruime tijd eens per jaar met haar oma op vakantie. Sinds haar oma ouder wordt, merkt ze dat er een verandering optreedt in haar gedrag: ‘Ze vindt het steeds lastiger om met nieuwe dingen of veranderingen om te gaan – een typisch ouderdomsverschijnsel. Mensen met autisme hebben daar continu mee te kampen, ook als ze jong zijn. Daarom is het ook zo interessant om te onderzoeken hoe het de groep ouderen met autisme vergaat.’
Literatuur over oudere mensen met autisme is op dit moment zeer schaars. Begrijpelijk, aangezien de diagnose autisme pas in de jaren ’40 echt werd gesteld – de eerste cohorten patiënten worden daarom nu pas oud. Een goed moment om deze groep eens nader te bestuderen.

Reserves van het aanpassingsvermogen
Theoretisch gezien zijn er twee uitkomsten denkbaar. Ouderen die zich moeten aanpassen en die moeten omgaan met veranderingen, doen dat op hun laatste “reserves” van het aanpassingsvermogen dat ze nog bezitten. Mensen met autisme hebben die reserves al lang opgebruikt, en zullen het dus op latere leeftijd nóg moeilijker krijgen. Een andere uitkomst zou kunnen zijn dat de laatstgenoemde groep gedurende het hele leven als trucjes heeft geleerd om zich aan te passen, waardoor hij op oudere leeftijd juist flexibeler is dan iemand zonder autisme. ‘Ik vermoed zelf dat we het eerste zullen vinden. De gesprekken die ik heb gevoerd met partners van mensen met autisme lijken dat ook te bevestigen.’

Experimenten
Om te onderzoeken of ouderdom in combinatie inderdaad de double jeopardy is die ze veronderstelt, gaat Geurts experimenten uitvoeren met 108 mensen met autisme en 108 mensen zonder autisme verdeeld over drie leeftijdscategorieën: 20-30 jaar, 40-50 jaar en 65-75 jaar. De experimenten zullen zich met name richten op het omgaan met veranderingen. Zo krijgen de proefpersonen bijvoorbeeld de opdracht om te reageren als er een bepaald woord op een computerscherm verschijnt. Tijdens die opdracht wordt deze regel plotseling gewijzigd. ‘Dat brengt “switchkosten” met zich mee; iedereen moet even wennen aan zo’n nieuwe regel. De verwachting is dat oudere mensen met autisme daar nóg meer moeite mee hebben dan andere ouderen. ’

Moment van de diagnose
Geurts maakt bij een deel van de proefpersonen ook scans van de hersenen om te zien in hoeverre er verschillen zijn tussen de groepen proefpersonen. Daarnaast onderzoekt ze de invloed van het moment waarop de diagnose is gesteld. ‘Bij sommige mensen is de diagnose al tijdens de kindertijd gesteld; bij anderen pas veel later. Bij die laatste groep vallen de puzzelstukjes daardoor heel laat op hun plaats – dáár kwamen hun problemen dus al die tijd vandaan! In hoeverre heeft dat invloed op de problemen waar zij tegenaan lopen en de manier waarop zij ermee omgaan? Die vraag wil ik graag beantwoorden.'

Voorbereiden op het ouder worden
Het onderzoek van Geurts moet uiteindelijk antwoord geven op drie vragen: hoe uit autisme zich bij ouderen en zijn er accentverschuivingen in het type problemen dat ze ervaren? Voldoen de diagnostische instrumenten bij ouderen nog wel? ‘Dit onderzoek zou wellicht de aanzet kunnen geven voor het ontwikkelen van interventies, die mensen met autisme beter voorbereiden op het ouder worden.’

Bij het onderzoek, dat vijf jaar duurt, zijn behalve Geurts ook een aio, een onderzoeksassistent en een postdoc betrokken.

Auteur: Esther van Bochove, FMG Communicatie

ASS op leeftijd: ouder worden met autisme

Op 5 juni 2010 hebben Karin Berman en Martijn Dekker op het noordelijke NVA-congres in Drachten een workshop gegeven over "ASS op leeftijd". De tekst daarvan is naderhand bewerkt tot dit artikel. 

(Waar het woord "hij" wordt gebruikt, kan tevens "zij" worden gelezen).


Over het onderwerp ouder worden met autisme is nog niet zoveel bekend. De focus van onderzoek en begeleiding is voornamelijk gericht op kinderen en jongeren, en in beduidend mindere mate op (jong)volwassenen. Ouder wordende mensen met autisme blijven daarbij grotendeels buiten beeld. Toch is het van belang om meer zicht te krijgen op deze groep. Zij krijgen namelijk te maken met allerlei problemen die samenhangen met de leeftijdsfase waarin zij zich bevinden. Sommige van deze problemen doen zich al op 35-jarige leeftijd voor, terwijl andere problemen pas zichtbaar worden wanneer iemand de bejaarde leeftijd heeft bereikt.

Om meer zicht te krijgen op de problematiek van mensen met autisme die ouder worden, hebben wij ervaringen op autismefora verzameld en met elkaar vergeleken. Ook hebben we met verschillende mensen gesprekken gevoerd; dit betrof met name volwassenen met ASS en hulpverleners. Omdat er vrijwel geen literatuur bestaat over dit onderwerp, konden we daar nauwelijks gebruik van maken. Wel mochten we beschikken over de eerste onderzoeksgegevens van Hilde Geurts, die onderzoek doet naar ouderen met autisme. Daarnaast hebben wij onze eigen ervaringen geïnventariseerd, zowel in ons persoonlijke leven met ASS als in de levens van anderen met wie we contact hebben.

Diagnose
Op oudere leeftijd komen sommige volwassenen tot de ontdekking dat ze wellicht een vorm van autisme zouden kunnen hebben. In veel gevallen vormt de aanleiding tot deze ontdekking een diagnose in het autismespectrum van hun kind of kleinkind, of een televisieprogramma over autisme bij volwassenen. Iemand komt dan voor de vraag te staan: zou ik misschien autisme kunnen hebben en zo ja, zal ik dan wel of niet een diagnose laten stellen?