Google+ Autisme, wat nu..?: Ervaringsverhalen
Posts tonen met het label Ervaringsverhalen. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Ervaringsverhalen. Alle posts tonen

maandag 25 mei 2015

Een vader met autisme getuigt: ‘De zorg voor mijn dochter zie ik als een job’

Er is almaar meer aandacht voor wat in het hoofd van kinderen met autisme omgaat. Maar wat als je een ouder met autisme bent? DS Weekblad brengt het verhaal van een vader die na de geboorte van zijn dochter de diagnose ‘autisme’ kreeg. 'In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter.'



Als Marc voor zijn dochter Charlotte zorgt, doet hij niets anders. Niet omdat er niets anders te doen valt, maar er is geen plaats meer in zijn hoofd. Niet voor zijn werk, niet voor zijn vrouw, vaak zelfs niet voor het huishouden.

‘Gisteren, bijvoorbeeld, zat ik een boek te lezen toen mijn vrouw beneden kwam, maar koken, dát had ik niet gedaan. Ten eerste: ze had het me niet gevraagd – en een tiep als ik moet je een opdracht geven: leeg straks de vaat, of haal de stofzuiger boven. Mensen met autisme hebben nood aan een zachte dwingende hand. En twee: de zorg voor Charlotte vergt zoveel van mij dat ik op tijd iets anders moet doen. Een boek lezen, bijvoorbeeld. Ik ben op zo’n moment níét aan het relaxen, ik regel mijn energieniveau, zodat ik aardig kan blijven tegen Charlotte. Als ik gestrest raak, word ik kortaf – en dat wil ik niet. Maar leg dát maar eens uit aan je vrouw, als zij het zelf razend druk heeft en je lezend in de living vindt.’

‘Het lastige van autisme is dat er voor mij geen rechtstreeks verband is tussen oorzaak en gevolg. Ik mis een schakel: die van het gevoel. Ik merk dat iets energie vreet en dat ik nauwelijks marge heb, maar níét dat dat komt door, bijvoorbeeld, de slechte sfeer in huis. Wat een ander heel natuurlijk aanvoelt, daar moet ik mij bewust van worden. En dan helpt het als iemand zegt: zou het kunnen dat je vrouw ongelukkig is, en dat het thuis niet goed zit? Ik weet nu: als ik aardiger ben tegen mijn vrouw, als ik ’s ochtends eerst een kwartiertje met haar praat – zoals je op het werk met een collega bij het koffieautomaat doet – dan voelt zij zich prettiger, is ze zelf ook aardiger, wordt de stemming beter en komt dat mijn energie ten goede.’

‘Mijn vrouw en ik wonen nog altijd samen in dit huis, maar we leven naast elkaar. Living together apart, zoals dat heet. Ik vind dat heel prettig, omdat het makkelijk is: één persoon minder in dit huishouden met wie ik rekening moet houden. In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter, en intussen heb ik weer zoveel marge dat ik opnieuw als projectleider werk. Wat mijn vrouw óók belangrijk vindt en wat, via een omweg, toch tot een verbetering van onze relatie leidt.’
‘Eigenlijk zou ik mijn vrouw het liefst compleet negeren, wiskundig gezien zou dat het makkelijkst zijn. Maar dat werkt dus niet.

‘Een kind is een keuze, maar eens het er is, wordt het een opdracht. Als ik bij mijn dochter ben, vervul ik een rol die niet “natuurlijk” voelt. Voor mij is dit werken, een baan.'

Toch is Marc gelukkig met zijn dochter. ‘Baby’s zijn maar niets. Maar wat ze al weten en kunnen als ze acht zijn, de ontwikkeling van zo’n kind: dat is prachtig om te zien. Pas als je met je kind iets kunt doen, wordt het leuk.'

http://www.standaard.be/



woensdag 10 december 2014

Ik ben niet vreemd, ik heb autisme.

leven met een autismespectrumstoornis

In Ik ben niet vreemd, ik heb Autisme geeft auteur Ellen van Gelder in 26 hoofdstukken van A t/m Z op een heldere manier een inkijkje in het leven met een autismespectrumstoornis (ASS). Naast haar eigen verhaal laat ze ook 'mede-auti's' vertellen over hun dagelijkse ervaringen met autisme.

Een inspirerend boek voor mensen met een autistische stoornis die nog op zoek zijn naar meer balans in hun leven. Maar ook partners, hulpverleners, familieleden en anderen die zich met iemand met een autismepectrumstoornis willen verbinden, krijgen een mooie duidelijke inkijk in het anders zijn wat ASS heet.



woensdag 22 oktober 2014

Doe even normaal: Autisme

Mensen met autisme worden vaak gezien als personen die erg op zichzelf gericht zijn, en die problemen hebben met communicatie en sociaal gedrag. Zij hebben veel structuur nodig en kunnen niet goed tegen veranderingen. In deze aflevering maken we kennis met een gezin met drie kinderen waarvan twee autisme hebben. Geert heeft PDDNOS en bij Meike is het syndroom van Asperger geconstateerd. Vanwege de autistische stoornis van Geert en Meike krijgt het hele gezin intensieve begeleiding. Ouders en hulpverleners investeren in hun toekomst, met als doel zelfstandig functioneren.




www.npo.nl/

maandag 10 februari 2014

Waarom ik soms op en neer spring

de eigen stem van een 13-jarige jongen met autisme

Het is vrij moeilijk om het gedrag en de belevingswereld van een autist te begrijpen. In 'Waarom ik soms op en neer spring' geeft Naoki Higashida antwoord op de vragen die iedereen zich altijd bij autisme stelt. Naoki was dertien toen hij dit boek schreef. Dat is op zich al bijzonder maar als je weet dat hij autistisch is, is het nog opmerkelijker. Het is een verhelderend en inspirerend boek voor iedereen die in het begrijpen van een ander is geïnteresseerd, ouders, familie, verzorgers en leerkrachten van autistische kinderen. Naoki bewijst dat ook mensen met autisme over fantasie, humor en empathie beschikken en maakt ons op een indringende en ontroerende manier duidelijk hoe belangrijk geduld en begrip zijn.
Met een inleiding van David Mitchell.

dinsdag 3 december 2013

Aanpassen

Door Saskia Van Uffelen, CEO van Bull en Digital Champion België

Mijn jongste zoon heeft autisme. Als ik hem twee dingen tegelijk vraag, loopt het mis en begint de agressiviteit. Als ik één ding per keer vraag, gaat het perfect. Als we onze plannen voor het weekend last minute omgooien, dan is hij onhandelbaar. Op feestjes weet hij niet hij zich moet gedragen, en gaat hij erg onhandig om met sociale contacten.

Zijn omgeving bestempelt hem als een druktemaker. Hij is te bruut, te agressief. Op zijn vorige school zei de directie dat hij gedragsproblemen had. Tot hij van school werd gestuurd, de zoveelste afwijzing.

Mijn zoon is niet ‘onhandelbaar’. Hij heeft niet minder mogelijkheden, laat staan dat hij mindervalide is. Het zijn wij die ons moeten aanpassen aan zijn anders-zijn. Zo is hij bijvoorbeeld heel creatief, hij heeft een gigantisch oog voor detail en hij kan prachtig tekenen. Als we in ons gezin voor een aankoop staan en we willen prijzen vergelijken, dan bezorgt hij ons een compleet overzicht. Hij heeft een ongelooflijk potentieel. Is hij door zijn autisme dan minder dan wij? En zijn wij zoveel beter? Nee, toch?

Ik heb ongelooflijk veel geleerd van mijn zoon. Autisme is geen ziekte, maar een ander soort gedrag. We moeten stoppen met te denken dat wij normaal zijn, en zij niet. Daarom ben ik zo getroffen door het werk van Passwerk. Die vereniging stelt mensen met autisme tewerk in IT-bedrijven en zet hun kwaliteiten in voor het testen van software. Wie autisme heeft, beschikt in veel gevallen over de natuurlijke gave om minutieus en repetitief bepaalde handelingen te doen, nodig om software te testen op bugs en dergelijke. Passwerk coacht zijn medewerkers en geeft de nodige omkadering, zodat de beperkingen van de mensen met autisme worden gecompenseerd.

De organisatie bestaat vandaag vijf jaar en verdient mijn volle steun. Ze bewijst dat we een veel leefbaardere, menselijkere en verdraagzamere maatschappij kunnen creëren door de troeven van mensen te benadrukken in plaats van de verschillen. Het uitgangspunt van Passwerk is dat elk individu recht heeft op een volwaardige deelname aan het normale economische circuit, rekening houdend met de competenties van het individu.

Het heeft mij als manager ook anders leren kijken naar mijn medewerkers. Ook ik heb wel eens de fout gemaakt om bij mijn personeel de verschillen te benadrukken. Om mensen in te delen in functie van wat ze minder goed kunnen, in plaats van te focussen op wat ze wel kunnen. Niet iedereen is in staat in dezelfde omgeving te werken, met dezelfde omkadering, in dezelfde tijdsindeling of in hetzelfde soort kantoor. Niet iedereen houdt van een directieve aanpak of van strakke deadlines.

Ik heb van mijn zoon geleerd dat ons gedrag voor hem soms te bedreigend is. Dat in de ogen kijken niet altijd fijn is. Daarom ook vraag ik bij moeilijke gesprekken in ons bedrijf dat medewerkers naast mij komen zitten in plaats van tegenover mij. Om de gelijkenissen te benadrukken, in plaats van de verschillen.

Mijn jongste zoon heeft niet minder, maar andere mogelijkheden. Als we dat beseffen in de manier waarop we met mensen omgaan, privé of professioneel, dan is het leven een heel stuk aangenamer. Toch?

Bron: De Tijd


Sint cadeauwinkel


vrijdag 1 november 2013

Hyperintelligent en soms sprankelend'

Op zoek naar goede opvang voor Manasse

‘Mijn zoon Manasse (22) is een nakomertje’, vertelt Franzje Polak. ‘Hij is heel intelligent, en op allerlei manieren verrassend. Hij kon voor zijn tweede jaar al lezen. Ik ben zelf lerares en heb veel onderwijservaring, ook op speciale scholen. Dus schrok ik erg toen ik een keer voor het raam van de kleuterklas stond en zag dat hij als een dweil op de grond lag terwijl de andere kinderen naar een verhaal luisterden. Er waren wel meer van die voorbodes. Maar thuis was het vaak een heel rustig en sociaal kind, dat je recht aankeek en een prima taalgebruik had.’

Een test door een orthopedagoog leverde niets op. ‘Omdat hij in één op één situaties heel alert was dacht zij dat er niets aan de hand was.’ Op zijn zevende werd Manasse opnieuw getest, in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. ‘Ik zal het nooit vergeten: telefonisch kregen we te horen dat hij een zeer ernstige autistische stoornis had. We stonden perplex, en waren woedend. We gingen dan ook niet in op de uitnodiging om hem op te laten nemen, en medicatie te geven.’
Later diagnosticeerde het RIAGG Manasse preciezer. Hij heeft het syndroom van Asperger.

Dwangneuroses
Het lukte Manasse de basisschool te doorlopen. Vervolgens ging hij naar een klein Gymnasium, waar hij nog twee jaar afmaakte. ‘Hij kreeg steeds meer dwangneuroses. Hij bleef bijvoorbeeld heel lang op het toilet, en legde daar overal papiertjes neer. Hij weigerde ook te schrijven: proefwerken deden ze mondeling. Je begrijpt niet wat er aan de hand is, want aan de andere kant is daar die enorme intelligentie. Hij heeft alles door, heeft een fotografisch geheugen, en schat ook menselijke verhoudingen goed in.’

Naast de dwangneuroses was er een tweede patroon zichtbaar. Wanneer Manasse nieuwe ervaringen opdeed waren er weinig problemen. Maar zodra hij de lesstof doorhad, of ervaringen zich herhaalden, kwam hij in opstand en ging hij ‘klooien en vervelend doen’. Dat leidde tot dusdanig storend gedrag, dat hij op school niet meer te handhaven was.

Dus ging hij op zijn 14e naar een school voor speciaal onderwijs voor onder meer hoogbegaafden. Maar ook daar bleek hij niet te handhaven. ‘Naarmate hij de puberteit vorderde werd hij steeds dwangmatiger.’ Een jaar later ging Manasse naar De Steiger in Dordrecht, een behandel- en expertisecentrum voor autisme. Daar ging hij wonen, en er was een speciale school aan verbonden. ‘Helaas kregen we al snel klachten dat hij zó dwangmatig was, dat hij niet te handhaven was. Ze hebben hem medicatie gegeven, maar die hielp helemaal niet.’

Op zijn 16e kwam Manasse weer thuis wonen. Het was de bedoeling om hem poliklinisch medicatie toe te dienen. Dat gebeurde bij De Jutters, een jeugd-GGz instelling in Den Haag. Maar eerst moest de medicatie van De Steiger worden afgebouwd. ‘Dat was een antidepressivum in hele hoge dosering. Bij de afbouw werd hij erg depressief.’ Vervolgens werd - onder begeleiding van een psychiater - een hele serie medicijnen uitgeprobeerd en weer afgebouwd. ‘Niets hielp, er kwamen alleen meer problemen, deels door die medicijnen. Van één medicijn kreeg hij hartfalen. Ook kon hij zijn urine niet meer ophouden. Op een gegeven moment stond hij op één been in de gang, helemaal verstard.’ Inmiddels kreeg Manasse een Persoons Gebonden Budget, waarvan hij thuis les kreeg. ‘Maar zodra hij de docent kende, of de stof geen uitdaging meer voor hem was, haakte hij af. Ook dat patroon werd steeds sterker.’

Katatonie
Na afbouw van een medicijn kreeg Manasse een psychose, en werd hij vlak voor zijn 17e verjaardag opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis. ‘Tijdens de opname kreeg hij zo’n hoge dosering antipsychoticum dat hij alleen nog maar trilde en schokte. Parkinsonisme, een ernstige bijwerking. Ik ben heel boos geworden, en gelukkig hebben ze hem een tegenmiddel gegeven.’

Manasse bleef driekwart jaar opgenomen. ‘Hij werd een soort zombie, kon niet meer staan, had een luier om. Het was nog maar een schim van de sprankelende, humorvolle jongen die hij kort daarvoor nog kon zijn. En zijn dwangneuroses gingen gewoon door.’

Omdat de behandeling niets uithaalde ging Manasse weer naar huis. ‘Hij was in eerste instantie heel blij, en hij heeft een paar maanden lang enorm zijn best gedaan. Maar al snel kwam de dwang weer terug. En het gaat langzaam maar zeker steeds slechter.’

Waarschijnlijk heeft Manasse nog een bijkomende aandoening: katatonie. ‘Vanuit het Centrum Autisme in Leiden kreeg hij cognitieve therapie voor zijn dwangneuroses, die totaal niet hielp. Maar er was daar wel een psychiater die de diagnose katatonie stelde. Dat is onder meer een soort dwangmatige bewegingsonrust. Ook laat hij zijn urine steeds vaker lopen, terwijl hij geen luier om wil. Het lijkt of hij het leven steeds meer loslaat. Vaak ligt hij de hele dag in bed. Hij draait zijn dag-nacht ritme om, terwijl er nog steeds docenten voor hem komen om in elk geval zijn dagen te vullen.’

CCE
Deze zelfde psychiater wees mevrouw Polak ook op het bestaan van woonwerkvoorziening de Meander. Die biedt beschermd wonen voor intelligente mensen met autisme. ‘Maar voor de relatieve vrijheid daar is de dwang van Manasse al te sterk. Toen hebben we, samen met de psychiater en andere betrokkenen, het CCE gevraagd om mee te denken.

Het CCE heeft eerst uitgebreid de situatie bekeken, en geconcludeerd dat het niet goed mogelijk is om thuis een behandeling te starten. Eigenlijk zou er een aparte voorziening moeten komen voor deze intelligente en heel complexe cliënten. Zo’n voorziening kan bijvoorbeeld een onderdeel van de Meander worden. Daar zijn we nu ongeveer een jaar mee bezig. Het gaat heel langzaam, maar het is heel prettig dat het CCE meepraat en -denkt. Dat geeft je in elk geval het gevoel dat je niet helemaal alleen staat.

Het CCE heeft ook meegeholpen om naar andere alternatieven te zoeken. En via het CCE is geregeld dat er een tijdelijk budget beschikbaar komt, om uit te zoeken hoe Manasse het beste begeleid kan worden en wat zijn mogelijkheden nog zijn. Ik hoop dat de voorziening bij de Meander of iets soortgelijks doorgaat, ondanks de bezuinigingen. Het is al zo vaak misgegaan met de zorg voor Manasse. Ik ben ervan overtuigd dat zijn ziekte daardoor verergerd is.’

Tekst: Adri Bolt
Bron: www.cce.nl


Het CCE is er voor mensen die langdurig complexe zorg nodig hebben en in een uitzichtloze situatie terecht dreigen te komen. Er is dan vaak sprake van probleemgedrag.

Het 
CCE heeft een uitgebreid netwerk van deskundigen die zorgverleners advies op maat bieden en die kunnen helpen bij de uitvoering ervan. Jaarlijks doen wij ongeveer 1.200 consultaties. 





maandag 29 juli 2013

Interviewverzoek van tijdschrift Libelle

Freelance journaliste Laura wil voor het tijdschrift Libelle aandacht besteden aan het verhaal van een vrouw die er recent achter is gekomen dat ze autistisch is. Zij mailde ons met de vraag of het mogelijk was om onderstaande oproep te plaatsen op Autisme, wat nu..?

Natuurlijk werken we hier graag aan mee. Hieronder dus de oproep van Laura:


"Voor het tijdschrift Libelle wil ik binnenkort het verhaal publiceren van een vrouw die pas als volwassene ontdekt heeft dat ze autistisch is. Wat houdt deze diagnose in, hoe ga je ermee om, hoe reageert je omgeving op je? Voor deze en andere vragen zou ik je graag willen spreken, om meer bekendheid en begrip te creëren bij lezers.

Het gaat om een middelgroot interview. De tekst krijg je voor publicatie te lezen, om eventuele onjuistheden te vermijden. Daarnaast worden er een paar mooie foto's van je gemaakt. Hiervoor komt de fotografe bij je thuis, en de foto's krijg je na afloop als bedankje toegestuurd. 

Voel je er wat voor om je persoonlijke verhaal te delen, en ben je tussen de 30 en 55 jaar, mail dan een korte omschrijving van jezelf (eventueel met een digitale foto voor de fotografe) naar: laura.vandermeer@sanoma.com, dan neem ik snel contact met je op".


vrijdag 21 juni 2013

Haar stille stem

In Haar stille stem vertelt de vader van Carly over de blijdschap bij de geboorte van zijn tweelingdochters, over de zorgen als Carly niet leert kruipen zoals haar zusje, niet reageert op haar ouders en in haar eigen wereld verdwaald lijkt te zijn. Na een eindeloze weg langs specialisten wordt de diagnose gesteld: Carly is zwaar autistisch. Na 10 jaar zonder enige verbale communicatie, typt Carly plotseling op een laptop de woorden HELP TANDEN PIJN. Het is het beslissende moment waarin ze eindelijk haar innerlijke stem weet te bevrijden. Door heel hard werken kan Carly van woorden zinnen maken met een betekenis en een boodschap.

vrijdag 7 juni 2013

Je zal het maar hebben... Autisme

Al wat oudere, maar zeer informatieve aflevering van "Je zal het maar hebben" van BNN, waarin Ronald gevolgd wordt, een intelligente jongen met autisme. Ronald kan goed verwoorden hoe verwarrend de wereld voor hem is. Ook het onbegrip van de omgeving wordt schrijnend duidelijk in deze aflevering.



vrijdag 24 mei 2013

De bijzondere wereld van Elian

en andere kinderen met autisme
Heeft hij misschien autisme? Deze gedachte komt bij Martin en Trenke Riksten-Unsworth voor het eerst op als hun zoon Elian drie en een half is. Na een eerste onderzoekstraject wordt hun gezegd dat er onvoldoende aanwijzingen zijn voor autisme. Echter, twee zware jaren na hun angstige vermoeden krijgt Elian alsnog de diagnose PDD-NOS, "active but odd" (actief maar vreemd), een diagnose die binnen het autismespectrum valt.
In 55 verhaaltjes vertelt Trenke over deze periode, en daarna. Ze beschrijft het traject, Elians gedrag en de invloed op het hele gezin. Daarnaast heeft Trenke zeven andere ouders van kinderen met autisme geïnterviewd.

Allerlei onderwerpen komen aan de orde waaronder de vraag waaraan de ouders merkten dat hun kind anders was, de diagnosetrajecten, hoe de omgeving reageerde, wat de invloed van de stoornis op de andere gezinsleden is, onderwijs, PGB, medicijnen en de positieve en negatieve kanten van de stoornis.

"Voor iedereen die met autisme te maken heeft een steun in de rug. Openhartig en persoonlijk wordt verhaald over het vaak moeizame traject dat een gezin doorloopt wanneer steeds duidelijker wordt dat één van de kinderen autisme heeft. Een emotionele belasting volgt voor de ouders die continu hun ideeën moeten bijstellen. Ook in een welvarend land als Nederland kunnen deze gezinnen te maken krijgen met onverwachte obstakels. De verhalen in dit boek maken dit inzichtelijk en zijn daarom niet alleen aan te raden voor ouders en leerkrachten, maar zeker ook voor hulpverleners en beleidsmakers."
Peter Hulshof, kinderpsychiater




donderdag 16 mei 2013

Je zal het maar hebben... PDD-NOS

Felice kreeg op jonge leeftijd Meningokokke Sepsis. Hierdoor zijn haar benen geamputeerd. Xavier was een ramp als puber. Op zijn 16e ontdekte hij dat hij PDD-NOS (een vorm van autisme) heeft.


Het verhaal van Xavier begint ongeveer halverwege het programma (vanaf 13:10).

zondag 12 mei 2013

Fedja van Huêt kan zich goed inleven in autisme

Fedja van Huêt kon zich goed inleven in zijn rol als autist in de film Daglicht. In de Nederlandse thriller, naar het gelijknamige boek van Marion Pauw, speelt hij Ray, een autistische man die is weggestopt in een gesticht. "Ik herken een hoop van wat Ray meemaakt uit mijn eigen leven", zegt Van Huêt tegen Novum Nieuws.


In Daglicht vertolkt Angela Schijf de hoofdrol van Iris. Zij is een slimme advocate die erachter komt dat ze een broer heeft die haar moeder, gespeeld door Monique van de Ven, altijd heeft verzwegen. Na enig speurwerk komt ze erachter dat haar broer Ray heet en dat hij in een inrichting woont.

"Ik ben zelf niet autistisch, maar ik herken heel erg dat een situatie, zoals een erg drukke persdag, me overvalt", vertelt de 39-jarige acteur, bekend van Karakter, Loft en de tv-serie Penoza. "Dan sta ik niet helemaal aan of zo, het gaat allemaal langs me heen. Dat hebben autisten natuurlijk in zeer hevige mate."

De kunst voor Van Huêt was om Rays autisme 'klein' te houden. "Ray is een personage dat toevallig ook autistisch is, hij is niet alleen een autist", legt hij uit. "Ieder gebaartje en elke tic is afgewogen. Het moet geen komedie worden en je moet er ook niet met de rol vandoor gaan, dat het publiek zegt: o, kijk hem even lekker gaan."

Bij een film over autisme ligt een vergelijking met Rain Man, met Dustin Hoffman als autist, op de loer. "Iedereen die aan Daglicht meewerkte heeft die film natuurlijk destijds gezien", zegt Van Huêt. "Het is magistraal gedaan, maar ik wilde er niet aan komen. Die film is ook veel luchtiger en grappiger dan deze thriller, dus het had ook niet gewerkt."

Gelukkig voelden regisseur Diederik van Rooijen en Van Huêt elkaar prima aan. "Diederik liet me vaak meerdere versies spelen, dan kon hij kiezen", zegt de acteur. "We zijn beiden erg intuïtief en zochten vaak ter plekke naar de reden waarom Ray soms situaties niet begrijpt, of juist wel, en waarom hij overstuur raakt. Er moet een bepaalde logica in zitten."

Daglicht ging op maandag 8 april in premiere.

Bron: RTL Nieuws




vrijdag 15 maart 2013

Birsen Basar wil taboe rond autisme in Turkse gemeenschap doorbreken

BREDA - Er komt een documentaire over het leven van de Bredase Birsen Basar. Birsen is een Turkse vrouw van 27 met autisme. ''In mijn gemeenschap heerst er een taboe op dit onderwerp omdat je het niet aan de buitenkant kunt zien." Op 2 april gaat de documentaire in première. De filmmakers Karin Kuipers en Pauline Tuyll volgden haar ruim twee jaar.

''In het begin was er veel onbegrip over de term autisme", vertelde Basar woensdag in het tv-programma Onder Ons bij Omroep Brabant. "Maar na de diagnose begrijpen vooral mijn ouders mij beter.''

In de documentaire is te zien dat de oma van Birsen niet mee wil werken in de documentaire. ''Ze is bang voor wat haar omgeving ervan denkt'', legt Basar uit. In het dagelijkse leven is ze werkzaam bij de gemeente Breda waar ze zichzelf kan zijn. Zo trekt ze zich terug als er het te druk wordt en gaat ze niet vaak naar feestjes.

Documentaire
Basar schreef eerder al een boek over het onderwerp. Dat boek vormt ook de basis van de documentaire. ''Ik kwam op dit verhaal door een oproep van Birsen op internet", vertelt Van Tuyll. "Ze vroeg een filmmaker die haar verhaal wilde verfilmen. Dit zag ik wel zitten. Eerst hebben we veel gesprekken gevoerd waarna de plannen zijn gemaakt en subsidie is aangevraagd.''

Het idee van de film en het boek is het taboe rondom autisme voorgoed te doorbreken bij de Turkse gemeenschap in Nederland. Basar: ''Ik geloof echt wel dat het mij gaat lukken.''









zondag 10 februari 2013

Verstrikt in Autisme

Onlangs ontvingen wij van Uitgeverij De Graaff een recensie-exemplaar van 'Vertrikt in Autisme' van Lieke Groenewijde. Hoewel op het eerste gezicht "gewoon" een ervaringsverhaal over autisme, heeft het boek toch diepe indruk op ons weten te maken...

In 'Verstrikt in Autisme' vertelt een moeder niet alleen het verhaal van haar zoon, maar ook dat van haarzelf en van haar gezin.

We maken kennis met Joep, een jongen met PDD-NOS (een vorm van Autisme). We volgen Joep van zijn 12e tot zijn 22e levensjaar en zijn getuige van de hoogte en dieptepunten van Joep en zijn gezin. Joep leeft zijn leven, waarbij hij worstelt met de druk vanuit school en zijn omgeving. Maar ook met de warboel van zijn eigen gevoelens en angsten en  met onbegrip en onkunde vanuit de hulpverlening. Zijn ouders doen wat zij kunnen (en meer), maar zien zich daarbij telkens opnieuw in de steek gelaten en alleen staan. Indrukwekkend is de recht-toe-recht-aan manier waarop Lieke beschrijft wat dit met haarzelf en haar gezin doet.

'Verstrikt in Autisme' is dan ook vooral een héél integer en héél herkenbaar verhaal geworden. Zonder overdreven sentimentaliteit of moraliteit geschreven. Maar wel een verhaal wat voor mij de vinger op de zere plek legt en ons zonder ergens hoogdravend te worden laat zien waar wij als samenleving falen om gezinnen met soortgelijke problematiek tot steun te zijn en mensen zoals Joep hun plek te laten vinden....

Laten we het verhaal van Joep en zijn gezin daarom niet alleen als verhaal op zich zien, maar ook als een waarschuwing! Als waarschuwing dat we de mensen die niet volgens onze "normale" normen of regeltjes functioneren, de mensen met bijzondere eigenschappen, die soms maar een beetje hulp of ondersteuning nodig hebben of een klein beetje begrip en flexibiliteit van ons vragen; een waarschuwing dat we die mensen met zijn allen NIET in de steek moeten laten..!

Zie ook de website van Lieke.

Verstrikt in Autisme is o.a. te koop via Bol.com:


maandag 21 januari 2013

Autisten liegen niet

10 jonge autisten op weg naar zelfstandigheid

Autisten liegen niet is een eerlijk boek waarin jongeren met autisme gevolgd worden in hun dagelijks leven. Ze gaan naar school, naar hun werk en zijn druk bezig met eigen interesses. Sommige dingen zijn minder vanzelfsprekend, maar hun hoop en dromen zijn net als die van miljoenen anderen tussen de veertien en twintig jaar.

Gesprekken met hun ouders laten de gang van kind naar volwassene op intense wijze zien. Vanuit de eerste kennismaking met het woord 'autisme' tot bezig gaan met zelfstandig wonen en werken. Dat dit niet allemaal zonder slag of stoot gaat wordt hierin heel duidelijk. Maar ze vertellen ook over moeilijkheden die zijn overwonnen en laten zien wat voor geweldige jonge mensen hun kinderen zijn.



donderdag 20 december 2012

Hartsverbinding

Nu Zijn We Weer Heel, Mam

Anita Speelman is getrouwd en moeder van twee kinderen. Haar zoon was twee jaar toen de diagnose ‘aan autisme verwante contact stoornis’ en ADHD werd gesteld. Dat was het begin van een zoektocht naar ingangen tot contact met haar zoon Joost. In het boek hartsverbinding beschrijft de auteur niet alleen het proces van de ontwikkeling van Joost, maar ook haar eigen persoonlijke proces. Het boek is een regelrechte uitnodiging en richtlijn voor iedereen die in verbinding en contact wil komen met zijn of haar eigen speciale kind.



dinsdag 18 december 2012

Ach, Laukie

Het Mooie En Moeilijke Van Een Autistisch Kind

In Ach, Laukie vertelt de journaliste Daniëlle Kraft over het leven van en met haar achtjarige dochter Laura, een meisje met een autistische stoornis, een verstandelijke handicap en een taal- en spraakstoornis. Drie handicaps, en toch is Krafts relaas absoluut niet zielig. Ten eerste omdat Laura geen zielig meisje is, en ten tweede omdat de schrijfster uitstekend het evenwicht weet te bewaren tussen betrokkenheid en journalistieke afstand.

In deel I wordt de speurtocht door het medische circuit beschreven, in deel II vertelt Kraft hoe Laura, haar ouders en haar borertje en zusje met elkeaar leren omgaan.

Een indrukwekkend, menselijk document!



maandag 17 december 2012

PiP

De e-mails die 'Partners in Problems' Henriëtte Hubers en Carlijn Everett elkaar schreven in de periode van 2008 tot en met zomer 2011 zijn gebundeld in dit meeslepende en tegelijk ontnuchterende boek.

Carlijn Everett en Henriëtte Hubers richtten in 2006 Stichting De Droomboom op om een onderwijsplaats voor hun jongens - Jake en Thom - te creëren. In De Droomboom worden kinderen met autisme tussen twee en acht jaar begeleid, behandeld en gestimuleerd in hun ontwikkeling in een een-op-een-situatie. Zowel Jake als Thom, heeft de Droomboom inmiddels verlaten; Jake is met zijn familie naar Zuid-Limburg verhuisd en krijgt nu begeleiding van het Robertshuis, Thom woont met zijn familie in Zuid-Afrika. Zijn ouders hebben daar het Cape Autism Charity Trust van de grond getild, om ook in Zuid-Afrika onderwijs mogelijk te maken voor kinderen zoals Thom. De DreamTree School zal het eerste tastbare resultaat van hun werk in Zuid-Afrika zijn.

Uit het voorwoord van Marion Pauw:
'Pip en Pip zijn geen vrouwen die bij de pakken neer gaan zitten. Desnoods richten ze zelf een school op, verhuizen ze naar Zuid-Afrika of Zuid-Limburg en wat er ook gebeurt, met veel humor en daadkracht (en de nodige rosé) gaan ze hun problemen te lijf.

PiP is een ontroerend, echt boek over een vriendschap tussen twee dappere vrouwen en hun oneindige liefde en inzet voor hun autistische kinderen.'




zondag 16 december 2012

Het Rain Man-Cliche

Autistische Reportages

Peter Boer is vader van een zoon met PDD-NOS, een van de aandoeningen in het autistische spectrum. Over zijn ervaringen met Jurre schreef hij Vol Hoofd, een boek waaruit vooral de moeizame interactie tussen ouders, kind en omgeving veel lezers bijgebleven is.

In Het Rainman-cliché zet Peter Boer de logische vervolgstap: hij stelt vijf andere jonge mensen met autisme centraal; vijf jonge doorzetters met elk een unieke diagnose en een bijzondere positie in hun omgeving. Uit de mond van Wessel, een van die hoofdpersonen, tekent hij op: "Ik vertel dat je de hersenen van een mens moet voorstellen als een dradenstelsel in een computer. Bij een normaal mens werken die draden gewoon. Bij mensen met autisme niet."

Even liefdevol als onontkoombaar schetst Peter Boer in dit boek groepsportretten. Juist de kleine kring is immers voortdurend bezig met het opstellen van die ene specifieke "handleiding autisme"...



Zoeken in Bol.com