Google+ Autisme, wat nu..?: Mantelzorg
Posts tonen met het label Mantelzorg. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Mantelzorg. Alle posts tonen

maandag 8 juli 2013

Hulp van familie om hoge zorgkosten

Door de uitdijende zorgkosten moeten patiënten vaker een beroep doen op de omgeving, in plaats van professionele hulpverleners in te schakelen. Annelien Ziengs (28) heeft Asperger en vroeg naasten om hulp.

Op haar 15e werd Ziengs verteld dat ze het autismesyndroom Asperger heeft. Daarop volgde het advies de havo en vervolgopleidingen te vergeten, vertelt ze nog altijd verontwaardigd. „Mensen met autisme hebben ‘t al moeilijk zat, werd gezegd door deskundigen. Ik moest niet denken dat ik veel zou bereiken.”

Ambitieuze toekomstplannen
De welbespraakte Ziengs had namelijk wel degelijk ambitieuze toekomstplannen, vertelt ze in haar woonplaats Zwolle. „Mijn grote droom was tekenen. Ik deed toch havo, en slaagde ook voor het toelatingsexamen van de kunstacademie, en haalde hoge cijfers.”

Makkelijk was het niet. Teveel aan prikkels is het probleem bij Asperger, zegt ze. „Het is soms net of er vuurwerk in mijn hoofd afgaat. Informatie komt heftig binnen en wordt te snel verwerkt.”

In het tweede jaar gaat het mis als Ziengs een langere time-out nodig heeft. Ze woonde inmiddels met hulp van een thuisbegeleidster op kamers. „Gelukkig haalde ik wel MBO-interieurtekenen. Daarna kreeg ik ook ondersteuning van een jobcoach. Sindsdien heb ik kantoorbanen gehad. Bij een werkgever zelfs 2,5 jaar.”

Werkloos
Toch raakte de onlangs getrouwde Ziengs vier maanden geleden werkloos. „Zonder baan heb ik geen dagbesteding. Hierdoor raak ik erg ontregeld. Ik was bang dat ik zou instorten.” Om te voorkomen dat ze meer professionele hulp zou moeten vragen, klopte Ziengs aan bij de stichting de Eigen Kracht Centrale in Overijssel. Regiomanager Anke Siegers legt het principe uit.

„Iedereen met een probleem, van schulden, echtscheiding tot psychische en verslavingsproblemen kan een beroep op ons doen. Onze freelance coördinatoren verzamelen vervolgens als ceremoniemeesters zoveel mogelijk mensen uit de omgeving van iemand.”

Eigen Krachtconferentie
Familieleden, vrienden en soms hulpverleners komen vervolgens bij elkaar in een Eigen Krachtconferentie. „Ze worden uitdrukkelijk niet om hulp gevraagd in eerste instantie, maar gevraagd om mee te denken over de situatie van de hulpvrager, en mee te beslissen op welke wijze die verbeterd kan worden.”

Blom vroeg haar ouders, zus, en vrienden te komen. „Ik vroeg of ze me wilden steunen nu ik geen werk had en bang was om de dag niet door te komen. Het was mooi om te zien hoe iedereen met elkaar oplossingen bedacht. Zij kennen me, alleen wist nog niet iedereen hoe het precies werkte met Asperger.”

Vangnet
Soms helpt alleen al samen de hond uitlaten, of even in de stad kunnen afspreken met iemand, zegt Ziengs, die blij is met haar inmiddels goed geïnformeerde vangnet. Nu hoopt ze snel aan de slag te gaan in grafische vormgeving of misschien zelfs in het begeleiden van studenten met autisme. „Ik weet waar ze tegenaan lopen, en kan goed uitleggen hoe ze het anders kunnen aanpakken.”

spitsnieuws.nl




zaterdag 16 maart 2013

Pgb-houders massaal verstoken van zorg

Mensen die minder dan tien uur zorg in de week nodig hebben verliezen in 2014 hun persoonsgebonden budget (pgb). Het overgrote deel van hen kan geen gepaste vervangende zorg vinden bij instellingen, zo blijkt uit een enquête van belangenorganisatie Per Saldo.

De groep die door de zogenoemde 10-uursgrens wordt geraakt bestaat uit 42.000 mensen. Van hen heeft Per Saldo zeshonderd mensen ondervraagd. Van de invullers zegt 84 procent geen passende zorg te kunnen vinden bij instellingen. De helft van alle invullers heeft zelfs al bij verschillende zorginstellingen geïnformeerd en nee op het rekest gekregen. Het gaat vaak om mensen met psychiatrische beperkingen zoals autistisch spectrum stoornissen, niet-aangeboren-hersenletsel en lichtelijk verstandelijk beperkingen. Zij hebben volgens Per Saldo vaak moeite met veranderingen en hechten daarom aan een vaste begeleider. Bij zorginstellingen is het in de meeste gevallen lastig om altijd dezelfde begeleider te krijgen, terwijl ze dat met een pgb wel kunnen organiseren. Per Saldo roept het kabinet daarom op de 10-uursgrens te schrappen.

Duurdere zorg
De organisatie schrijft: 'Het kabinet denkt door deze maatregel geld te besparen, wat een misvatting is. Mochten mensen al zorg vinden bij een instelling, dan is dat een stuk duurder dan dat de zorg met een pgb wordt georganiseerd; zorg ingekocht met pgb kost gemiddeld 65 procent van het natura-tarief. Kortom, duurdere zorg, die vaak niet werkt en vaak niet op het juiste moment wordt gegeven.'

Kleine zorgvraag
Daarnaast stelt Per Saldo dat de zorgvraag van deze mensen nu klein is vanwege het pgb. 'Als ze verstoken raken van zorg, zullen ouders en familie deze mensen moeten gaan helpen. Dit kan leiden tot overbelasting en burn-out, wat gaat leiden tot grotere aanvragen voor zorg. Ook daardoor wordt het alleen maar duurder.'

Bron: zorgvisie.nl




woensdag 13 maart 2013

Negen dagen kamperen om autistisch kind in te schrijven

Vijftien ouderparen kamperen sinds zondag voor de Buso-school Sint-Gregorius om hun kind volgende week te kunnen inschrijven. Ondanks de sneeuw en de koude wonen ze negen dagen lang in een gehuurde camper. ‘Het is dit of mijn zoon naar de psychiatrie brengen.'

Op een voetbalpleintje voor de ingang van de Buso-school Sint-Gregorius in Gentbrugge (België) staan vijftien caravans onder een dikke laag sneeuw. Het lijkt wel een verlaten vakantiedorp in de winter. Maar de campers zijn bewoond. Vijftien ouderparen verbijten hier negen dagen lang de koude en de verveling omdat ze tot elke prijs een plaats in de secundaire school willen bemachtigen voor hun autistische kind. En de volgende dagen komen er wellicht nog ouders bij.

Terwijl we het terrein oprijden, komt Sabine Willaert uit Hamme net aan. ‘Ik hoorde dat hier al mensen aan het kamperen zijn en ben halsoverkop hierheen gereden. Mijn man brengt onze camper vanavond achter.'

Slaap gelaten
Sabine wordt opgevangen door Anja, die er al sinds zondag kampeert. ‘Ben ik nog op tijd?', vraagt Sabine ongeduldig. Ze heeft geluk, haar zoon zal volgend jaar naar een aangepaste school kunnen. Om chaos te vermijden, krijgt ze van de andere ouders een volgnummer waarmee ze haar zoon volgende week dinsdag kan inschrijven.

‘Nachtenlang heb ik hiervoor mijn slaap gelaten', zegt ze. ‘Mijn zoon is autistisch en heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Hij aardt niet meer op een gewone school. Mijn dokter verklaart me gek dat ik in de koude kom kamperen, want ik lijd aan het chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie, wat spierpijn veroorzaakt. Maar mijn zoon gaat voor.'

Zes kinderen per klas
Sint-Gregorius is een van de weinige scholen in Vlaanderen die OV4-onderwijs aanbiedt. In de richting handel kunnen leerlingen TSO-onderwijs volgen op het niveau van een ‘gewone' school, maar ze worden beter begeleid.

‘Er zitten maar zes kinderen in een klas en er staan schotten tussen hen in, zodat ze niet worden blootgesteld aan te veel prikkels', vertelt Anja, mama van drie autistische kinderen. ‘Mijn oudste is hier vorig jaar afgestudeerd, mijn jongste zit in het lager en nu kom ik mijn middelste inschrijven.'

‘Natuurlijk had ik liever deze camper gehuurd om een weekje mee op reis te gaan. Maar het is nu kamperen of mijn zoon naar de psychiatrie brengen. En ook daar zijn er wachtlijsten', zegt ze ietwat cynisch.

De plaatsen in Sint-Gregorius zijn altijd gegeerd, maar nooit eerder kampeerden er zo veel ouders. Tot vorig jaar zorgde de directie ervoor dat alle kinderen die afstudeerden in het lager sowieso in het middelbaar terechtkonden, maar nu kan dat niet meer.

Mensonwaardig
‘Ik vind dit mensonwaardig', zegt directeur Geert Van De Vijver. ‘Het enige wat we kunnen doen voor die ouders, is hen sanitair en een lokaal geven waar ze even kunnen opwarmen.'

De ouders zelf blijven er positief bij. ‘Het was leuker geweest met mooi weer, maar we maken er het beste van. Door hier te kamperen willen we de overheid tonen hoe schrijnend de situatie is.'

In onder meer Roeselare, Brugge, Lommel, Antwerpen en Sint-Lambrechts-Woluwe zijn er secundaire scholen voor leerlingen met autisme. Vooral het Koninklijk Instituut in Woluwe herkent het nijpende tekort. De 21 plaatsen in het eerste middelbaar voor het schooljaar 2013-'14 zijn al ingevuld.

‘We hebben zeker dertien kandidaat-leerlingen moeten weigeren', zegt coördinator Erik Chabert.

Andere Vlaamse scholen voor kinderen met autisme bevestigen dat het knokken is om een plekje, maar er is nog niet gekampeerd voor de deur.





donderdag 14 juni 2012

Netwerken rond mensen met autisme

Met het huidige overheidsbeleid wordt een steeds groter beroep gedaan op mantelzorgers en vrijwilligers waar het gaat om de begeleiding van mensen met autisme of een andere (psychische of lichamelijke) handicap.

Ouders vervullen vaak een spilfunctie bij de begeleiding van een (al dan niet volwassen) kind met autisme. Maar er komt een moment dat zij dat niet meer kunnen. En dan is het belangrijk dat zaken goed geregeld zijn, en dat er een vangnet is. Een netwerkcoach kan helpen om inzicht te krijgen in de hulpvragen en meezoeken hoe men het netwerk van buren, hulpverleners, maar ook bijvoorbeeld lotgenoten kan inschakelen.

In dit artikel van Susan Feith en Marije Vermaas van Vilans en het Expertisecentrum Mantelzorg worden voorbeelden van mantelzorgondersteuning genoemd.

In de brochure "Netwerk rond cliënt versterken. Een handreiking voor vrijwillige thuishulp, vriendendiensten en steunpunten mantelzorg" van Mezzo staat beschreven welke stappen een netwerkcoach samen met de betrokkenen kan zetten.




zondag 19 februari 2012

Mantelzorg... Hoe ver gaat dat..?

Onze zoon heeft zich in zijn laatste jaar van het VMBO ondanks zijn Asperger aangesloten bij een leuke groep vrienden en heeft nu zelfs een "vriendin". Niemand was meer (aangenaam) verbaasd dan wij.
Het geeft onze zoon alleen wel meerdere dilemma's om over na te denken.

Zo woont zij 15 kilometer verderop, en zijn daar de wekelijkse afspraken in zijn weekplanning, waar hij nu rekening met haar moet houden.

In de meeste relaties waar je graag met elkaar omgaat is dat geen enkel probleem maar we hebben het hier natuurlijk wel over iemand met Asperger.

De logistieke problemen die ontstaan als je een vriendin hebt die in een dorp 15 kilometer verderop woont, zijn voor iemand met Asperger niet te overzien. Zo komt hij, maar ook wij als ouders, steeds weer voor acute problemen te staan.

"Ma ik kom voor het donker wordt naar huis" "
"Prima jongen, heb er dan wel erg in dat de wintertijd is in gegaan en dus het een uur eerder donker is dan vorige week"
"Ja, euuuhhh... hoe laat is dat dan?"
"Dan is dan nu om 20.00 uur"
" O, jee, dan al.........."
"Ja sorry, ik kan er niets aan veranderen, hou er maar gewoon rekening mee."
" jaja okee, zal ik doen. Tot vanavond dan....

Die avond 21.00 uur.
Zoonlief is nog niet thuis, dus ik blijf in de buurt van de telefoon. :-) en ja hoor om net voor 22.00 uur
Tring Tring, de telefoon gaat en het display laat me al zien dat zoonlief belt.

"Ma, kun je me komen halen"
"Euh, ja maar ik dacht dat je om 20.00 uur thuis zou zijn, wat is er gebeurt..."
"Ja, nou ja, het duurde even voor dat ik mijn tas had ingepakt en toen moest ik nog....... het was dus al laat voordat ik kon vertrekken"
"Maar waar ben je nu dan"
"Nou in de polder, halverwege "
"Dan kun je nu toch wel verder fietsen en naar huis komen"
"Ja, nee hoor ma, dat durf ik echt niet. Tot hier waren er straatlantarens langs de weg en af en toe huizen, maar nu komt er een stuk tussen bomen door zonder verlichting, daar fiets ik nu echt niet doorheen hoor"

U snapt het natuurlijk al, als moeder stap je natuurlijk in je auto om zoon en fiets midden in de polder te gaan opsporen en veilig thuis te brengen.

Dit is maar een van de vele praktijk voorbeelden waar de zorg voor een kind met Asperger (of welke ander autismespectrumstoornis dan ook) veel verder gaat dan voor een gemiddelde gezonde hollandse jongen van 16 a 17 jaar.

Inmiddels zijn we ruim een jaar verder het wordt al weer bijna herfst, zoonlief heeft nog steeds zijn vriendin. Door het opbouwen van ervaringen in het fietsen van de route van en naar huis is hij nu zo ver dat het donker hem niet meer "overvalt" en hij gewoon naar huis durft te fietsen.

In zijn leven zullen er echter nog vele praktijk situaties voor doen waarbij hij voor een situatie komt die hij niet kan vergelijken met eerdere ervaringen en dus weer terugvalt op ons als ouders om het weer een paar stappen verder te begeleiden in zijn ervaringsladder.

Waar je rol als ouder op houdt en die van mantelzorger, of van een professioneel begeleider begint is hier vaak zeer schimmig. Hoe gaan we dergelijke dingen oplossen als hij straks, wellicht pas over jaren, op zichzelf woont en, niet onvoorstelbaar, midden in de nacht opbelt met een praktisch probleem waardoor hij vast zit.

De volgende vraag is dan natuurlijk gelijk: hoe wordt dat straks als hij voor zijn begeleiding afhankelijk is van andere dan onze zorg? Kan hij dan midden in de nacht zijn begeleider, in loondienst van een zorginstelling, uit zijn of haar bed bellen? Zou dat verzekerd zijn/vergoed worden?

We zullen samen met onze zoon naar zeer creatieve oplossingen voor dergelijke situaties moeten gaan zoeken om hem op momenten dat "Zorg in Natura" niet bereikbaar is toch verder te helpen...



Zoeken in Bol.com