Autisme wordt niet herkend

Mensen met autisme dolen vaak jaren door het medische circuit voordat ze de juiste diagnose krijgen. Gemiddeld duurt het drie jaar, volwassenen horen pas na ruim acht jaar wat hun scheelt.

Dat ligt aan de organisatie van de zorg, stellen onderzoekers in een rapport dat ze vandaag aan staatssecretaris Van Rijn van volksgezondheid aanbieden. Alleen specialisten herkennen autisme goed, maar hen krijgen patiënten zelden te spreken als ze zich bij de hulpverlening melden.

De onderzoekers van Vanuit autisme bekeken, een organisatie van professionals en ervaringsdeskundigen rond autisme, bestudeerden ruim achthonderd dossiers van twee psychiatrische instellingen. Daaruit bleek dat autisten gemiddeld drie hulpverleningstrajecten hadden doorlopen voordat ze de juiste diag­nose kregen.

Velen liepen eerst bij een fysiotherapeut, een logopedist of een diëtist. De helft had ook nog een andere psychiatrische stoornis en een kwart van de patiënten kreeg eerst een foutieve diagnose met bijbehorende behandeling.

En dan hebben de onderzoekers niet eens de periode meegenomen tussen het gevoel van bijvoorbeeld ouders of collega's dat 'er iets aan de hand is' en het daadwerkelijk zoeken van hulp. "Autisme is niet direct zichtbaar", zegt kinder- en jeugdpsychiater Wouter Staal. "Het vereist een geoefend oog om het te herkennen."

Zelf werkt hij al jaren met mensen met autisme en ziet hij het meteen. Maar dat geldt niet voor een doorsnee huisarts die in zijn opleiding nauwelijks met autisme in aanraking is gekomen.

"Autisme heeft een breed spectrum. Het uit zich in taalproblemen, in sociale interactie en in een mindere flexibiliteit. Veel mensen hebben echter een stereotiep beeld, zoals dat van Dustin Hoffman in de film 'Rain Man'. Als dat je kennis is, mis je er veel."

Sinds een jaar werkt Staal nu samen met een huisartsenpraktijk in Nijmegen. Als de arts denkt dat er iets 'niet pluis' is met een patiënt, geeft hij dat door aan Staal. "Dan ga ik erheen. Soms kan ik de ouders geruststellen. Is het gewoon een vroege leerling. Of heeft hij ADHD. Maar als het autisme is, kan ik ook meteen richting geven aan de behandeling. Dat scheelt een hoop ellende."

Vroeger schrok hij ervoor terug om die diagnose te geven. Was hij bang dat ouders zo'n boodschap over hun kind niet wilden horen. "Maar meestal zijn ze juist blij. Omdat ze eindelijk begrijpen wat er aan de hand is en waarom het soms fout gaat."

Psychiaters in de praktijk van de huisarts: het lijkt een verzwaring van de zorg waar de staatssecretaris niet op zit te wachten. Maar los van het bespaarde leed kan een betere organisatie van de zorg ook financiële voordelen hebben. "Als een kind lange tijd niet de goede behandeling krijgt, gaan de ouders vaak onderuit. Ze verliezen hun baan of scheiden. Dat jaagt de maatschappij ook op kosten.

www.trouw.nl/

JGZ-richtlijn autisme gepubliceerd

Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) heeft de ‘Richtlijn Autismespectrumstoornissen (ASS) - Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek’ gepubliceerd. De richtlijn gaat in op vroege signalen om gedrags- en ontwikkelingskenmerken die kunnen duiden op autisme zo vroeg mogelijk te signaleren.

De afgelopen jaren heeft ZonMw de ontwikkeling van 15 multidisciplinaire richtlijnen voor de jeugdgezondheid (JGZ) gefinancierd. Het NCJ heeft een speciale website gepubliceerd met daarop de geautoriseerde richtlijnen, waaronder deze 'Richtlijn Autismespectrumstoornissen'. De richtlijn is verrijkt met extra informatie zoals een implementatie-toolkit, producten en informatie voor ouders. JGZ-organisaties zijn zelf verantwoordelijk voor de invoering en borging van richtlijnen binnen de eigen organisatie.

Bekijk hier de JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen

Bron: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie

Kent u de risicofactoren voor een autismespectrumstoornis (ASS)?

In de laatste versie van het psychiatrisch handboek 'Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders' (DSM-5) wordt de verzamelterm 'autismespectrumstoornis' (ASS) gebruikt als overkoepelende classificatie voor verschillende soorten stoornissen zoals de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis.

Wat is een autismespectrumstoornis (ASS)?
Binnen de ASS zijn twee hoofddomeinen te onderscheiden, gekenmerkt door een beperking in de sociale communicatie en de aanwezigheid van beperkt, zich herhalend gedrag. Hiervoor stelt de DSM-5 zeven criteria. Een nieuw criterium is de aanwezigheid van sensorische over-, of ondergevoeligheid. Om een diagnose ASS te krijgen dient een cliënt te voldoen aan drie criteria van de sociale communicatie en aan twee van de vier criteria bij het beperkte, repetitieve gedrag.

In de DSM-IV, de voorgaande versie van dit classicicatiesysteem, waren er vijf stoornissen die onder autisme vielen: de autistische stoornis, de stoornis van Asperger, het syndroom van Rett, de desintegratieve stoornis en PDD-NOS. De DSM-5 hanteert een meer geïntegreerde benadering en heeft deze verschillende stoornissen samengevoegd onder het begrip autismespectrumstoornis. Dit is voortaan een overkoepelend begrip voor wat voorheen als aparte stoornissen werd opgevat. Deze vijf stoornissen hebben twee belangrijke kenmerken gemeenschappelijk. Mensen met een autismespectrumstoornis hebben allemaal beperkingen in de sociale communicatie en laten beperkt, zich herhalend gedrag zien. Dat laatste kan bijvoorbeeld blijken uit een overmatige gehechtheid aan routines, een grote gevoeligheid voor veranderingen en een intense gefixeerdheid op ongebruikelijke voorwerpen.

Volgens de DSM-5-criteria zijn symptomen van een autismespectrumstoornis al op jonge leeftijd aanwezig. Vaak worden die pas als zodanig herkend wanneer ze tot probleemgedrag leiden, bijvoorbeeld wanneer een kind voor het eerst naar school gaat. Wanneer een kind intelligent is of wanneer het opgroeit in een gestructureerd gezin, kan dat als beschermende factor werken, waardoor er geen probleemgedrag ontstaat.

Risicofactoren van ASS
De risicofactoren voor autismespectrumstoornissen (ASS) worden onderverdeeld in risicofactoren bij het kind zelf en risicofactoren in de omgeving van het kind en rond de zwangerschap en de geboorte.

Kindfactoren
• Erfelijkheid speelt een belangrijke, maar complexe rol bij de ontwikkeling van ASS. Het gaat niet alleen om een erfelijke aanleg, er moet ook een trigger of triggers zijn om de stoornis tot uiting te laten komen.
Broers en zussen van kinderen met ASS hebben een verhoogde kans op ASS.
- Als 1 kind uit een eeneiige tweeling autistisch is, is de kans zeer groot (91%) dat de ander dat ook is. Bij twee-eiige tweelingen is die kans veel lager.
- Broertjes en zusjes van een kind met een autismespectrum stoornis hebben 20 tot 60 maal zoveel kans zelf ook een dergelijke stoornis te hebben als andere kinderen.
- Autistische symptomen komen bij familieleden van iemand met autismespectrum stoornissen 6 à 7 keer vaker voor dan bij andere families. 

- Hoe groot de invloed van genetische factoren is, is echter niet goed duidelijk. Voorheen werd gedacht dat deze zeer groot was. Recent onderzoek vindt echter dat omgevingsfactoren ook van invloed kunnen zijn.
• Kinderen met autisme hebben in verhouding vaker een vergrote hoofdomtrek. Zij hebben in verhouding grotere hersenen. Als ze een hoofdomtrek hebben die groter is dan die van 97 procent van hun leeftijdgenoten, blijken kinderen een hoger risico te hebben op het ontwikkelen van ASS. Naar schatting 20 procent van de patiënten met autisme heeft zo'n grote hoofdomtrek. Deze afwijkende hoofdomtrek ontstaat waarschijnlijk rond het tweede levensjaar, hoewel er ook studies zijn die al een versnelde groei van de hoofdomtrek in het eerste levensjaar rapporteren. Het is nog niet duidelijk welke hersenstructuren hierbij precies betrokken zijn.
• Mensen met ASS hebben 25-50% meer serotonine in bloedplaatjes. Serotonine is een neurotransmittor, een boodschapperstof, die in de hersenenen wordt aangemaakt en die onder meer invloed heeft op de stemming. De samenhang tussen ASS en serotonine (en andere neurotransmittors zoals dopamine en melatonine) is nog onduidelijk.
• Autisme komt soms (ongeveer 10%) voor in combinatie met een medische aandoening, zoals het Fragiele X syndroom (erfelijke aandoening die vaak gepaard gaat met een verstandelijke beperking), tubereuze sclerose (aangeboren aandoening die wordt gekenmerkt door goedaardige gezwelletjes), stofwisselingsstoornissen en infectieziekten. Ook epilepsie komt naar verhouding vaker voor bij ASS. Deze ontwikkelt zich vaak als autisme al aanwezig is.
• Autisme gaat niet per definitie samen met een verstandelijke beperking. Steeds vaker wordt ASS ook gediagnosticeerd bij normaal begaafde kinderen. De klassieke autistische stoornis gaat naar schatting in 67 procent van de gevallen samen met een verstandelijke beperking. Bij de aan autisme verwante ontwikkelingsstoornissen geldt dat in ongeveer 12 procent van de gevallen. Bij de stoornis van Asperger is er juist sprake van normale of zelfs hoge intelligentie.
• Autisme komt 3 tot 4 keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes. De stoornis van Rett komt echter wel vrijwel alleen bij meisjes voor. De oorzaak van Rett is bekend; dat is een genetische factor.

Sociale factoren
• Dat sociale factoren op zich een risicofactor vormen voor het ontstaan van ASS is niet met empirisch onderzoek vastgesteld. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er geen verband is tussen ASS en de sociaal-economische status van het gezin. Autisme lijkt in alle lagen van de bevolking en in alle culturen voor te komen.
• Opvoeding en scholing zijn wel van groot belang voor de wijze waarop ASS zich ontwikkelt: een aangepaste opvoeding en passende scholing kan de ontwikkelingskansen van kinderen met ASS vergroten en de kans op gedragsproblemen doen afnemen. Een aangepaste opvoeding zal de nadruk leggen op rust, structuur en het voorbereiden op nieuwe situaties. Bij gepaste scholing valt te denken aan structurering en regulering van de les- en leeromgeving, individuele instructie en extra aandacht bij de overgang naar een ander type onderwijs.
• Er is ook enige aanwijzing voor de rol van extreme verwaarlozing van kinderen. Wanneer kinderen die hebben blootgestaan aan extreme verwaarlozing echter in een goed pleeggezin of adequate behandelsetting geplaatst worden, verdwijnen de op autisme gelijkende symptomen meestal vrij snel.

Factoren rond zwangerschap en geboorte
• Bij patiënten met ASS blijken prenatale complicaties vaker voor te komen. Het gaat dan bijvoorbeeld om bloedingen in het tweede trimester van de zwangerschap en infecties bij de moeder. Ook blootstelling aan drugs van het kind in de baarmoeder verhogen het risico. Ook het gebruik van sommige geneesmiddelen tijdens de zwangerschap, zoals valproïnezuur, zou het risico op ASS kunnen verhogen. Selectieve serotonineheropname-remmers (ssri’s), die gebruikt worden bij depressie, zouden het risico op ASS daarentegen niet verhogen.
• ASS is ook in verband gebracht met complicaties rond de geboorte, zoals zuurstofgebrek, keizersnede, afwijkende foetale ligging en een lage Apgar score. Waarschijnlijk hangt de verhoogde prevalentie van complicaties rondom zwangerschap en geboorte samen met onderliggende genetische factoren of met een interactie van deze factoren met de omgeving.
• In tegenstelling tot wat wel eens beweerd wordt, bestaat er geen verband tussen de vaccinatie tegen bof, mazelen en rode hond (BMR-vaccinatie) en autisme. Verschillende uitgebreide epidemiologische studies hebben aangetoond dat autistische verschijnselen even vaak voorkomen bij gevaccineerde kinderen als bij ongevaccineerde kinderen.

Geen risicofactoren
• Voor het veronderstelde effect van kwikvergiftiging op het ontstaan van autismespectrum stoornissen is geen bewijs gevonden.
• Ook het effect van milieuvervuiling of de nabijheid van elektriciteitscentrales is nooit aangetoond.

Bronnen:
www.nji.nl
www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/autismespectrum-stoornissen/oorzaken-en-risicofactoren
www.nvvp.net/publicaties/richtlijnen/
www.ncj.nl/programmalijn-kennis/richtlijnen/jgzrichtlijnenwebsite/details-richtlijn/?richtlijn=25

www.gezondheid.be

Autisme genezen is barbaars en uit de tijd

We willen tenslotte ook homo's niet meer 'genezen'

Ooit werd er hardnekkig geprobeerd om van homoseksuele mensen ‘normale' hetero's te maken. Vallen op iemand van hetzelfde geslacht was immers een ziekte. Uiteraard tevergeefs. Daarna werden leerlingen op basisscholen gedwongen om met rechts te schrijven. Een uiterst frustrerend en tegennatuurlijk gevoel voor de linkshandigen van destijds. En nu probeert men kinderen met autisme te 'genezen'. The New York Times schreef onlangs een artikel over kinderen die blijkbaar inmiddels genezen zijn verklaard door middel van intensieve therapie en scholing.

Belangengroepen voor autistische personen bestrijden echter ten zeerste dat autisme genezen moet worden. Ik vind het schokkend en tegen de ethische normen ingaan om kinderen al dan niet te ‘genezen’ van autisme. Daarnaast lijkt het alsof we door deze berichten keihard terug worden geworpen in de tijd, waarin homo’s en linkshandigen gedwongen werden om zich zo maatschappelijk mogelijk aan te passen.

In het boek 'Wij zijn ons brein' van Dick Swaab, wordt ook stilgestaan bij het autismefenomeen. Swaab beweert hierin dat autisme nog maar kort wordt gezien als een ontwikkelingsstoornis, waarvan de basis ligt in de baarmoeder. Voordat deze bevindingen bekend werden, nu pas zo’n dertig jaar geleden (!!), werd na langdurige onderzoeken door deskundigen aan de ouders medegedeeld dat hun kind 'anders' was en dat dit wellicht te maken had met de opvoeding. Uitspraken van Leo Kanner (de ontdekker van autisme in 1943) waren mede debet aan het feit, dat psychologen aan de ouders van autistische kinderen meegaven dat ze voor een deel zélf schuldig waren aan het ontwikkelen van autisme bij hun kind. Hij beweerde immers dat autisme de schuld was van het ontbreken aan warme contacten met de moeder. Waarin hadden zij gefaald?

Nu de wetenschap een zogenaamde inhaalslag probeert te maken op het gebied van het bestrijden van autisme bij kinderen, lijkt ook de biomedische wereld hierop in te spelen. Katherine Reid, een Amerikaanse biochemicus, denkt op een simpele en doeltreffende manier autisme bij kinderen te lijf te kunnen gaan. Zij beweert dat een sterke vermindering van de inname van mononatriumglutamaat (MSG oftewel E621), kan leiden tot het genezen van autisme. Volgens haar heeft een E621-arm dieet inmiddels baat gehad bij vierenzeventig van de vijfenzeventig geteste kinderen met autisme. Wetenschappers zeggen echter dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is voor de bevindingen van Reid.

Er zijn daarnaast ook bevindingen dat autisme niet valt te genezen. Dat men probeert dit op allerlei geforceerde manieren wél te doen, is gebaseerd op een gevoel van onmacht, onwetendheid en het almachtige streven naar perfectie. Het zit blijkbaar in de mens om alles wat afwijkt te stigmatiseren en naar eer en geweten te verklaren, te onderzoeken en/of te verbeteren. Voor elk syndroom, afwijking, beperking of wat voor soort van ‘anders zijn’ dan ook, is tegenwoordig een bijpassend recept en oplossing voor handen, om de gewenste of gevraagde 'norm der normaalheid' te kunnen bewerkstelligen. Gelukkig vaak tegen beter weten in. Daarnaast kunnen autistische mensen zich vaak geen leven voorstellen zonder hun kenmerkende levensstijl en zou een wereld zónder autisten er kleurloos en onderontwikkeld uitzien (denk hierbij aan de vele geniale en beroemde autisten uit de geschiedenis).

Laten we dan ook in plaats van het bestrijden en oplossen van autisme, proberen om deze mensen te helpen en te ondersteunen. Want genezen zit er niet in. Maar ouders, docenten en coaches kunnen wel een omgeving creëren, waarin een autistisch iemand volledig tot ontplooiing kan komen. Met de juiste benadering, begeleiding én vrijheid zullen zij tot veel moois in staat zijn. En enkel dát is pas een gegeven dat in onze huidige tijd en maatschappij thuishoort!

Dit stuk verscheen eerder in NRC Next
www.joop.nl

Richtlijn autisme mikt op vroege herkenning

De jgz-richtlijn Autismespectrumstoornissen helpt om in een vroeg stadium gedrags- en ontwikkelingskenmerken te signaleren die kunnen wijzen op een autismespectrumstoornis (ASS).

De richtlijn is met name gericht op het signaleren van kenmerken op het gebied van communicatie en socialisatie die kunnen wijzen op een ASS. De richtlijn geeft aanwijzingen voor de signalering en behandeling bij twee leeftijdscategorieën: 0- tot 4-jarigen en 4- tot 19-jarigen.

De diagnose ASS komt gemiddeld rond het 6e levensjaar. Ouders lopen tegen problemen aan en vragen hulp, meestal eerst aan artsen en verpleegkundigen. Met deze richtlijn kunnen kinderen met mogelijke ASS al voor hun 5e jaar gerichte hulp krijgen.

De richtlijn is tot stand gekomen met inbreng van beroepsgroepen uit de jgz, brancheorganisaties en vertegenwoordigers van ouders en kinderen.

Bron: Nederlands Centrum Jeugdgezondheid

Meer informatie
Bericht NCJ Richtlijn ASS
NJi-dossier Autisme: Richtlijnen

Afscheid van autisme en adhd

hoe verschillen tussen mensen psychiatrische ziekten zijn geworden en de weg terug

In toenemende mate raken ouders, leerkrachten en hulpverleners verontrust over het gemak waarmee steeds vaker kinderen een diagnose als autisme, Asperger of ADHD toegekend krijgen. Die verontrusting is volkomen terecht.

Het maakt van deze kinderen feitelijk psychiatrische patiënten! En bovendien berust zo'n diagnose vrijwel altijd op drijfzand.

Het is geen psychiatrische ziekte, maar een bijzondere variant van prikkelverwerking die ten grondslag ligt aan de problemen in de opvoeding van en het onderwijs aan deze kinderen. Met deze benadering en de praktische uitwerking daarvan is ook voor deze kinderen een omgeving te creëren van waaruit ze zich zonder stigma, met minder gedragsproblemen en vaak zonder medicatie kunnen ontwikkelen.

Het is tijd om afscheid te nemen van autisme en ADHD als ziektebeelden. Deze koersverandering vereist een zorgvuldige uitleg, argumentatie en wetenschappelijke onderbouwing. En daar voorziet dit boek in.

Pieter Duker is psycholoog, emeritus bijzonder hoogleraar orthopedagogiek en al meer dan 40 jaar werkzaam in de sector van in de ontwikkeling bedreigde kinderen.

Recensies:
Prof. dr. Ernest van Lieshout, emeritus hoogleraar orthopedagogiek met betrekking tot onderwijsleerproblemen, Vrije Universiteit Amsterdam:
'Het boek 'Afscheid van Autisme en ADHD' is boeiend en prikkelend en zal voor velen een absolute eyeopener zijn.'

Dr. Daniël Seys, hoofd behandeling Seyscentra:
'Op overtuigende wijze, want door een groot aantal wetenschappelijke onderzoeken ondersteund, laat Pieter Duker zien dat de diagnoses autisme en ADHD
dwalingen zijn, veroorzaakt door denk- en beslissingsfoutenvan beoordelaars. Maar hij laat degenen die dit aangaat niet alleen met deze verbijsterende conclusie. Met de optimale-stimulatie theorie biedt hij - weer wetenschappelijk onderbouwd - een praktisch alternatief dat recht doet aan individuele verschillen tussen mensen in de prikkelverwerking.'

Te veel prikkels: Bek- en bekaf

Meer dan 10 procent van de Nederlandse kinderen is langer dan twee maanden uitgeput. Deskundigen zien een verband met de overvloed aan prikkels om hen heen, zo bleek op het onlangs gehouden congres ‘Kind onder druk’. Maar we leven nu eenmaal in een wereld vol tv, computers en mobiele telefoons. Dus hoe kun je ze daartegen beschermen? En welke kinderen zijn extra gevoelig voor al deze prikkels?

Hoogleraar kindergeneeskunde Wietse Kuis ziet ze wekelijks op zijn spreekuur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Gezonde kinderen die zo moe zijn dat ze niet meer naar school kunnen en onverklaarbare pijnen hebben. De pijnen zijn soms zo erg dat ouders en artsen kanker of kinderreuma vermoeden. Maar de kinderen die bij Kuis komen, zijn allemaal uitgebreid onderzocht en hebben geen van deze ziektes en ook geen pfeiffer. Ze zijn om andere redenen uitgeput.

Kuis: ‘De grootste groep van mijn vermoeide patiënten heeft een enorm druk leven. Veel kinderen vinden het moeilijk om keuzes te maken en doen daarom maar alles naast elkaar. Het onderzoek naar het eventuele verband tussen deze drukke leefstijl en vermoeidheid loopt nog, maar als ik alleen naar mijn praktijkervaringen kijk, zie ik in die leefstijl wel degelijk een oorzaak van langdurige vermoeidheid bij kinderen. Natuurlijk zijn er kinderen die een druk leven prima aankunnen, maar er is zeker ook een groep die dat niet kan. En juist in een wereld die steeds drukker wordt en qua informatieverwerking meer van ons vraagt, dreigt een steeds grotere groep kinderen de boot te missen.’

Kuis doet al jaren onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bij kinderen. Om de klachten van chronisch vermoeide patiëntjes te onderzoeken, vergeleek hij ze met een gezonde controlegroep van driehonderdvijftig kinderen. Toen bleek dat 10 procent van de gezonde kinderen tussen 12 en 16 jaar langer dan twee maanden ernstig vermoeid is. Dit gold ook voor 5 procent van de kinderen onder de 12. De kinderen waren niet lichamelijk ziek, maar lagen soms maanden op de bank omdat ze zo moe waren.

Drukke wereld
Deskundigen zien verschillende oorzaken voor het feit dat steeds meer kinderen moe en overprikkeld raken. Eén factor is de buitenwereld, die steeds drukker is geworden en steeds meer informatie op ons afvuurt. Kinderen staan aan veel meer invloeden bloot dan tien jaar geleden, terwijl hersenen er eeuwen over doen om zich aan te passen. Niet alle hersenen kunnen die veelheid aan prikkels dus aan. En niet alleen de kwantiteit van de informatie is veranderd en groter geworden, ook de kwaliteit is veranderd. Vroeger moest je over een behoorlijke woordenschat beschikken om informatie te krijgen over volwassen onderwerpen. Met de komst van internet heeft ieder kind dat met een muis kan klikken toegang tot informatie die het vaak nog niet kan plaatsen. Natuurlijk geldt dit ook voor volwassenen, maar die zijn meestal beter opgewassen tegen de informatiestroom van de moderne maatschappij.

Vooral sociaal vaardige, geïnteresseerde en slimme kinderen kunnen last hebben van alle prikkels die ze moeten verwerken, zo blijkt. Zij kunnen zich moeilijk afsluiten en zuigen het liefst de hele wereld in zich op. Ze vinden het vaak fijn om andere mensen van dienst te zijn en kunnen moeilijk nee zeggen. Ook tegen de leuke dingen in het leven zeggen ze meestal geen nee. Vaak zijn het kinderen die, net als in de Sire-campagne, op twee sporten zitten, muziek maken, aan schooltoneel doen en een druk sociaal leven hebben. Ze dóen het niet alleen, ze willen er ook nog goed in zijn. Waarschijnlijk omdat ze zo duidelijk aanvoelen wat er van ze verwacht wordt en ook omdat ze voor zichzelf de lat hoog leggen. Het zijn vaak kinderen die op school alleen maar tevreden zijn met een 9 of een 10 en willen dat iedereen ze lief en aardig vindt.

Dat gaat vaak jaren goed, tot ze bijvoorbeeld griep krijgen en thuis moeten blijven. De griep gaat over maar ze blijven moe en hebben vaak hoofdpijn en buikpijn. De vermoeidheid is zo ernstig, dat ze al hun hobby’s en ook hun school tijdelijk op moeten geven. Als ze, vaak via een huisarts en een kinderarts bij een specialist komen, duurt het meestal even voordat ze zelf zien dat de vermoeidheid onder meer met hun manier van leven te maken heeft.

Hoogleraar kindergeneeskunde Kuis: ‘Een meisje dat in de brugkas van het vwo zit, maar dat eigenlijk niet aankan, wil niet van mij horen dat ze boven haar niveau werkt. Dat geldt meestal ook voor de ouders. De wensen van ouders kunnen erg drukken op de kinderen. Zo’n meisje hangt vaak veel van haar eigenwaarde op aan het feit dat ze op het vwo zit. Dan is het een hard gelag als ik zeg dat ze misschien naar de havo moet gaan. Aan de andere kant kan het ook fijn zijn voor kinderen als de dokter tegen ze zegt dat ze de dingen anders aan moeten pakken. Zo kwam er bijvoorbeeld eens een jongetje bij mij dat op heel hoog niveau voetbalde. Hij was al tijden ontzettend moe, onder anderen omdat het voetbalniveau gewoon te hoog was voor hem. Op zijn club heeft hij toen gezegd dat hij moest stoppen van de dokter. Dat was een stuk makkelijker dan zelf toegeven dat hij het niet aankon.’

Nu even niet
De meeste kinderen die oververmoeid zijn en onder druk staan, zijn gebaat bij cognitieve gedragstherapie. Vaak begin zo’n therapie met het bijhouden van een dagboek. In het dagboek moeten de kinderen samen met hun ouders bijhouden wat ze allemaal doen en wanneer ze moe worden of pijn krijgen. Door zo’n dagboek zien de kinderen ook eerder het verband tussen hun activiteiten en hun klachten. Ze merken ook dat als ze langere tijd minder doen, hun klachten afnemen. Maar dat moeten ze dus wel volhouden. Bij kinderen die gevoelig zijn voor prikkels en daar vermoeid door raken, helpt het meestal maar tijdelijk als ze bijvoorbeeld gedurende de vakantie goed uitrusten. Als ze na de vakantie weer al hun activiteiten oppakken, raken ze meestal binnen de kortste keren weer oververmoeid. Gewoon omdat hun gestel zoveel indrukken niet aankan.

Gerben Sinnema, hoofd medische psychologie in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis, leert oververmoeide kinderen hoe ze anders met dingen om kunnen gaan. Sinnema: ‘Kinderen zijn soms bang dat ze een heel ander mens moeten worden van mij, dat ze het leefpatroon van een bejaarde krijgen. Maar ik leer ze vooral om anders over de dingen te gaan denken zodat ze zich ook anders zullen gedragen. Kinderen met een druk leven moeten met minder hobby’s toe kunnen. En de sport of activiteit die ze willen doen, hoeven ze helemaal niet tot in de perfectie beoefenen. Vooral meisjes hebben nogal eens de neiging om op school pas tevreden te zijn met een 9 of een 10. Maar ook in vriendschappen willen ze het allerbeste. Ze hebben vaak alles voor hun vrienden en familie over en lijden verschrikkelijk onder ruzie. Ze willen het iedereen naar de zin maken waardoor ze hun eigen behoeftes helemaal wegcijferen. Soms leven ze zich zo in, dat ze erg lijden onder de problemen van anderen en daardoor zelfs slaapproblemen krijgen. Ik leer ze dan dat ze, net als in de reclame, ook wel eens ‘nu even niet’ mogen zeggen. Dat het gezond is om van je af te bijten en dat ze niet alle problemen van de wereld op hun schouders kunnen nemen. Voor veel van deze meisjes is het heel eng om dit lieve en sociale gedrag te veranderen. Hun gevoel van eigenwaarde is voornamelijk gebaseerd op het voor anderen klaarstaan en ze zijn vaak bang dat andere mensen hen laten vallen als ze meer aan zichzelf denken.’ Sinnema vertelt dat hij juist hele kleine stapjes met zijn patiënten neemt. ‘Ze krijgen bijvoorbeeld het huiswerk om die week een keer ‘Nee’ te zeggen op een verzoek. Meestal proberen ze dat als eerste bij familieleden en ontdekken dan dat de wereld niet instort als zij een keer zichzelf op de eerste plaats zetten.’

Duim in de mond en niksen
In de reguliere gezondheidszorg wordt pas de laatste jaren onderzoek gedaan naar het verband tussen vermoeide kinderen en een druk leven. In de antroposofie, de leer- en geneeswijze van Rudolf Steiner, is al langer aandacht voor dit probleem. Antroposofisch kinderarts Edmond Schoorel denkt dat kinderen al langer overprikkeld raken, maar dat er nu pas een klimaat is ontstaan waarin we het daar over kunnen hebben. ‘In de antroposofie kijken we altijd uitgebreid naar hoe een kind in elkaar zit. Door middel van gesprekken, massage, muziek en oefeningen vormen we een multidisciplinair beeld van een kind. Ik herken inderdaad het beeld van het lieve, sociale, open en geïnteresseerde kind met een onvermogen om te selecteren waar het zich mee bezig wil houden. Alles komt heel direct binnen bij deze kinderen. Ze willen alles weten en meemaken en trekken zich niet op tijd terug. Een gezonde kleuter gaat, als de dingen hem te veel worden, bijvoorbeeld met de duim in zijn mond in een hoekje zitten. Hij trekt zich dan terug in zijn eigen wereldje en verwerkt zo wat hij heeft meegemaakt. Maar in deze maatschappij waarin er altijd iets gebeurt en er weinig momenten van rust zijn, lukt het sommige kinderen niet om zich af te sluiten. Vaak hebben ze ook problemen met slapen omdat ze bijvoorbeeld niet kunnen stoppen met denken. Deze kinderen worden dus letterlijk ziek van alle informatie die ze binnenkrijgen. In zo’n geval raad ik de ouders aan om het leven van het kind beter te ordenen en het te helpen met het maken van beslissingen. Ook vind ik dat ouders samen met hun kinderen moeten beslissen waarnaar ze kijken op tv. Zelfs in zogenaamd leuke kinderprogramma’s zit veel informatie die allemaal weer verwerkt moet worden en deze kinderen zuigen alle informatie zo in zich op, dat televisiekijken voornamelijk vermoeiend is. Natuurlijk is het een enorme klus om je zo intensief met het leven van je kind bezig te houden. Toch is mijn ervaring dat dat wel mogelijk is en dat het ook echt werkt. Ouders van kinderen die ziek worden, hebben ook weinig keus denk ik. Die zijn meestal blij als ze merken dat deze actieve gezinscultuur kinderen enorm goed doet.’

Tips voor ouders
Planning: de antroposofische kinderarts Edmond Schoorel raadt ouders van oververmoeide kinderen aan een weekplanning te maken. In het plan staat bijvoorbeeld wie wanneer ergens gaat spelen, en daar moet iedereen zich ook aan houden. Voor de rust van deze kinderen is het belangrijk om keuzes te leren maken en niet alles zomaar op zich af te laten komen. Een zelfde soort plan kan, eventueel per dag, ook voor de televisie gemaakt worden.

Nee-zeggen: leer het kind dat het niet op alle verzoeken ja hoeft te zeggen en dat het nog even lief en aardig wordt gevonden als het af en toe voor zichzelf kiest. Vooral voor meisjes kan het vaak geen kwaad dat extra te benadrukken omdat veel van hen graag lief gevonden willen worden.

Grenzen stellen: veel ouders voeden op in een overlegcultuur. Vooral voor jonge kinderen is het vermoeiend om de hele dag mee of zelf te beslissen over wat er gaat gebeuren, ze zijn dan namelijk ook verantwoordelijk voor de genomen beslissing. Voor sommige kinderen werken door de ouders vastgelegde regels daarom heel rustgevend.

www.jmouders.nl/

Minder autisme met DSM-5

Waarschijnlijk pakt de prevalentie van autismespectrumstoornissen onder DSM-5 lager uit dan onder de diagnostische criteria van DSM-IV . Dat blijkt uit een analyse door een groep Amerikaanse onderzoekers (Matthew Maenner e.a.) waarvan de resultaten zijn gepubliceerd op de site van JAMA Psychiatry.

In de nieuwe DSM-5 wordt de autistische spectrumstoornis niet meer onderverdeeld in subtypen, zoals autistische stoornis, syndroom van Asperger of PPD-NOS, maar beschouwd als een continuüm van pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Verder onderscheidt DSM-5 bij autisme twee ‘domeinen’ van gedrag: afwijkend gedrag op sociaal-communicatief gebied en de mate waarin gedragspatronen, interesses of activiteiten repetitief zijn.

Maenner e.a. maakten gebruik van een project waarin 8-jarige kinderen op een mogelijke autistische of ontwikkelingsstoornis werden onderzocht. Van de bijna 645.000 kinderen die aan dat onderzoek meededen, kregen er 6577 de diagnose autistische spectrumstoornis bij toepassing van de DSM-IV-systematiek. Van hen kregen 5339 (dat is 81,2%) kinderen de diagnose volgens de nieuwe criteria van DSM-5. Dat percentage was gelijk voor jongens en meisjes, maar hoger voor kinderen met, dan voor kinderen zonder een verstandelijke beperking: 86,6 procent versus 72,5 procent.

Omgekeerd bleken 304 kinderen volgens de nieuwe DSM-5-classificatie te voldoen aan de criteria voor een autistische spectrumstoornis, terwijl ze onder de oude criteria niet als zodanig werden gediagnosticeerd. De onderzoekers rekenen voor dat dit neerkomt op een prevalentie 10 per 1000 volgens de DSM-5-criteria. Dat is een lichte daling ten opzichte van de prevalentie bij toepassing van de DSM-IV-criteria: 11,3 per 1000.

Hoogleraar psychiatrie en autisme-expert Rutger Jan van der Gaag (Radboud Universiteit) plaatst de bevindingen in perspectief. Kijk eens, zegt hij, naar de criteria voor autisme in 1981, bij het verschijnen van DSM-III: die waren zeer strikt. Van der Gaag: ‘De diagnose werd bij 4 op de 10.000 individuen gesteld. Via DSM-III-R naar DSM-IV zijn de criteria verruimd, en is ook onder invloed van autismeonvriendelijke omgevingsfactoren, zoals informatieoverload en een hoog beroep op flexibiliteit, de prevalentie van mensen die gediagnosticeerd worden met een autismespectrumstoornis dramatisch gestegen, tot rond de 1 procent van de bevolking.’

Normen voor stoornissen zijn niet absoluut, waarschuwt Van der Gaag. ‘Zo zijn de huidige normen voor diabetes type 2 strenger dan tien jaar geleden. Of neem de normen voor hoge bloeddruk: die zijn in 2008 dramatisch veranderd. Voordien dachten talloze mensen dat hun systolische druk van 160 mmHg normaal was, omdat hij minder was dan 100 plus hun kalenderleeftijd. De norm is nu op 140 mmHg gesteld en dat genereert enorme groepen nieuwe patiënten met hoge bloeddruk. Dergelijke verschuivingen in de (interne) geneeskunde roepen weinig maatschappelijke discussie op. De verschuivingen in criteria hangen immers samen met voortschrijdend wetenschappelijk inzicht. In de psychiatrie is dat niet anders, maar daar leiden zulke wijzigingen tot heftige maatschappelijke debatten.’

Fred Volkmar, directeur van het befaamde Yale Child Study Center en als voorzitter van de DSM-IV taskforce destijds nauw betrokken bij de formulering van diagnostische criteria voor autisme, voorspelde al in 2012 dat het met de komst van DSM-5 moeilijker zou worden de diagnose ‘autistische spectrumstoornis’ te krijgen. Hij heeft gelijk gekregen, aldus Van der Gaag. Dat heeft consequenties: zoals de verlaging van de criteria voor hoge bloeddruk macro-economische gevolgen heeft gehad, omdat veel meer mensen aan de medicatie moeten, zal analoog daaraan ook de verandering van de criteria voor autisme maatschappelijk gevolgen hebben. In twee opzichten: ‘Economische voordelen voor de gemeenschap, maar tegelijkertijd ook dramatische gevolgen voor de betrokkenen bij wie indicaties voor zorg, ondersteuning en scholing komen te vervallen.’ Misschien is het volgens Van der Gaag daarom aan te bevelen ‘nog eens heel goed na te denken over de waarde van classificaties bij indicatiestelling’.

Bron: medischcontact.artsennet.nl

NAAR HET HELE GEZIN KIJKEN BIJ KINDEREN MET ASS OF ADHD

NIJMEGEN - Eind oktober is Daphne Vinke-van Steijn gepromoveerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen op haar dissertatie The influence of parental and offspring ASD and ADHD symptoms on family functioning. Dat meldt de website van de Nijmeegse universiteit.

Op basis van haar onderzoek is Vinke-van Steijn tot de conclusie gekomen dat kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) of ADHD vaak ouders met dezelfde symptomen hebben. Volgens Vinke-van Steijn moet daarom bij de diagnose en behandeling van ASS en ADHD naar het hele gezin gekeken worden.

Krijgt een kind de diagnose ASS of ADHD, dan moet ieder gezinslid worden gescreend op psychiatrische symptomen, zoals depressie, ADHD en ASS. Ook moet het gezinsfunctioneren in kaart worden gebracht.

Voor deze gezinnen beveelt Vinke gezinsinterventies aan, bij voorkeur in gezinspoliklinieken waarin jeugd- en volwassenpsychiatrie samenwerken.

Nationale Onderwijsgids / Richard Heeres

Lees hier het complete proefschrift

Deur dicht voor Antwerps centrum voor ontwikkelingsstoornissen?

De expertise voor een goede diagnose van autisme, ADHD of een andere ontwikkelingsstoornis bij kinderen, is al enigszins beperkt in Vlaanderen. Ze dreigt nu in Antwerpen zelfs helemaal verloren te gaan.

Bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) en een aanleunend oriëntatiecentrum in Antwerpen houdt een twintigtal medewerkers zijn hart vast. Vanaf 2014 komt het Antwerpse provinciebestuur niet meer over de brug met steun. Die beslissing slaat een gat van een half miljoen euro in de boeken. Zonder een snelle oplossing gaan de deuren eind dit jaar dicht. Daarom is een brandbrief naar Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) gestuurd.

Het COS bestaat 25 jaar als een tak van de provinciale vzw Gouverneur Kinsbergen. Die is ook actief in de gehandicaptenzorg. Een centrum dat jongeren en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen oriënteert naar aangepaste zorg en begeleiding, behoort eveneens tot haar activiteiten. Samen met dat laatste centrum ziet het COS een duizendtal kinderen, jongeren en volwassenen per jaar. Alles draait om een goede en betaalbare diagnostiek van autisme, ADHD, ontwikkelingsvertragingen, maar ook motorische stoornissen. Het COS is erkend door het Vlaamse overheid via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en wordt gefinancierd per diagnose.

'Maar met die tussenkomst alleen komen we niet toe', zegt teamverantwoordelijke Kathrine Goffart. 'Andere erkende centra voor ontwikkelingsstoornissen in Gent, Leuven in Brussel slagen daar wel in omdat ze verbonden zijn met of behoren tot een universitair ziekenhuis.'

'Kwarteeuw expertise dreigt verloren te gaan'
Voor het COS en het oriëntatiecentrum paste de provincie Antwerpen tot nu toe bij, maar net als de andere Vlaamse provincies moet ze de broekriem aanhalen omdat de Vlaamse regering drastisch gesnoeid heeft in de middelen van het provinciefonds. Goffart: 'Nu die provinciale steun voor ons wegvalt, dreigt een kwarteeuw expertise in een klap verloren te gaan.' Om dat vermijden, is intussen contact gezocht met onder meer het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA).

Komt er niet snel iets uit de bus, dan lijkt dat haaks te staan op een door Laurent Bursens, ex-topman van het VAPH, verdedigde aanpak. Bursens ging in september met pensioen en was toen in Knack kritisch voor 'de booming business van het labelen van kinderen met een moeilijker gedrag'. In de periode 2006-2012 kregen ruim 15.000 kinderen (en jongeren en volwassenen) in Vlaanderen een diagnose van autisme of ADHD. Dat aantal ligt tot zesmaal boven de internationale norm. Maar Bursens zei ook veel te verwachten van een nog op te richten Vlaams expertisecentrum voor diagnostiek om de kwaliteit van onder meer de centra voor ontwikkelingsstoornissen verder te verbeteren.

In de publicatie Diagnostiek? Eikes!, die het Antwerpse oriëntatiecentrum dit jaar uitgaf, laten onder anderen VDAB-baas Fons Leroy, federaal minister van Werk Monica De Coninck (SP.A) en de psychiaters Marc Hermans en Chris Dillen in elk geval weinig twijfel bestaan over het belang van die centra.

Overleg
Minister Vandeurzen kent de penibele situatie van het COS in Antwerpen en heeft overleg aangeboden. De erkenning en financiering door het VAPH staan voor hem niet ter discussie. Hij houdt de gesprekken over de overname door het UZA in het oog. Maar een echte geruststelling is dat niet voor het Antwerpse team, want de tijd dringt.

Bron: knack.be

NVA-enquête gepresenteerd tijdens Autismecongres

“Allemaal autisme, allemaal anders”

“Allemaal autisme, allemaal anders”. Zo luidt de titel van het onderzoeksrapport dat de Vrije Universiteit Amsterdam vandaag op het NVA-Autismecongres in Utrecht presenteert. In dit rapport staan de resultaten van een grootschalig onderzoek onder mensen met autisme en hun naasten. Het onderzoek richtte zich op alle levensfasen en levensgebieden en behandelt onderwerpen als diagnostiek, begeleiding, wonen, onderwijs en werk in relatie tot autisme.

Het gaat om de resultaten uit de vierde NVA-enquête, met ruim 4.000 deelnemers de grootste enquête tot nu toe. Het onderzoek is een samenwerkingsproject van de VU en de NVA.

Resultaten uit het onderzoek

De verkregen gegevens bieden waardevolle informatie over het functioneren en welzijn van kinderen en volwassenen met autisme in Nederland. Enkele cijfers:

• 71% van de mensen met autisme krijgt individuele begeleiding via AWBZ, straks via gemeenten
• 67% van de mensen met autisme ontvangt mantelzorg
• 41% heeft behoefte aan begeleiding en behandeling die (nog) niet wordt verkregen
• 28% van de volwassenen met autisme heeft regulier betaald werk
• 19% van de volwassenen met autisme heeft geen structurele dagbesteding of werk
• van die groep 'thuiszitters' heeft 63% een hogere intelligentie (IQ van 116 of hoger)

De aanbevelingen in het rapport worden door de NVA gebruikt in de belangenbehartiging voor mensen met autisme bij onder andere landelijke overheid, gemeenten en zorgverzekeraars.

Klik hier voor een bladerbare versie van het rapport ‘Allemaal autisme, allemaal anders’

Klik hier om het volledige rapport te downloaden (PDF, 560 Kb) ‘Allemaal autisme, allemaal anders’

Het NAR gaat door: doet u mee?

In de enquête werd ook gevraagd of mensen zich wilden inschrijven voor het Nederlands Autisme Register (NAR). Zo’n 1.500 mensen hebben zich inmiddels aangemeld voor deelname aan het NAR. Binnen het NAR kunnen personen met autisme gevolgd worden. Zo kan bij een volgend onderzoek bekeken worden hoe zij zich ontwikkelen, en welke factoren daarmee samenhangen. Inschrijven voor het NAR is nog steeds mogelijk, lees meer informatie op www.nederlandsautismeregister.nl

‘Veel meer meisjes autistisch’

Voor iedere vier jongens die volgens de dokter autistisch zijn, is er één meisje dat te horen krijgt dat ze deze stoornis heeft. En dat is gek, zeggen Australische onderzoekers. Autisme kent geen biologische component, dus zouden jongens en meisjes het even vaak moeten krijgen. Misschien zijn we gewoon niet zo goed in het ontdekken van deze afwijking bij meisjes.

Om te kijken of autisme zich op dezelfde wijze uit bij jongens en meisjes werd een groep autistische kinderen twee keer getest. De helft van de groep bestond uit meisjes. Bij beide tests bleken jongens en meisjes dezelfde symptomen te hebben. Er moet dus iets anders aan de hand zijn.

Volgens de Australiërs wordt autisme vaker ontdekt bij jongens omdat die in veel gevallen hyperactief zijn. Dat gedrag valt op en leidt tot een bezoekje aan de dokter en de diagnose autisme. Meisjes zijn rustiger, maar hebben ondertussen dezelfde stoornis.

Autistische kinderen zijn slecht in sociale interactie en communicatie. Ze hebben veel rituelen (al het speelgoed moet altijd op een rijtje staan) of ze vertonen dwangmatig gedrag. Dat valt bij jongens veel meer op, zo schrijven de Australische psychiaters in het vakblad Journal of Autism and Developmental Disorders. Meisjes die slecht communiceren worden gezien als gewoon bescheiden.

Het aantal diagnoses van autisme is de afgelopen 20 jaar explosief gestegen. Als meer meisjes te horen krijgen dat ze het hebben, zal het leger gediagnosticeerde autisten alleen maar verder groeien.

Bron: Faqt

Klinische psychologe: autisme valt bij meisje niet op

Artsen merken autisme bij meisjes niet of pas veel te laat op. Dat komt doordat de stoornis zich bij meisjes anders uit dan bij jongens.

Klinische psychologe Annelies Spek van het Centrum Autisme Volwassenen van GGZ Eindhoven waarschuwt medici in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde om beter op de vrouwelijke signalen van autisme te letten. Een kwart van de mensen met een 'autisme spectrum stoornis' is vrouw.

Verschillen na kleutertijd
Direct na de kleutertijd treden er duidelijke verschillen op tussen jongens en meisjes met autisme, zegt Spek. Waar jongens zich sociaal gezien wat meer terugtrekken, maken meisjes juist wel contact, maar op een claimende, dwingende manier. "Ze stellen op een obsessieve manier vragen." Jongens met autisme zijn vaak gefascineerd door een speciaal onderwerp, zoals treinen. "Ze kennen dan hele treinroutes uit hun hoofd." Bij de meisjes gaat het vaak om 'gewonere' interesses, zoals in dieren en prinsessen.

"Het afwijkende zit hem dan vooral in de intensiteit waarin zij zich bezighouden met deze interesses en de neiging zich hierin te verliezen. Ze wanen zich echt altijd de prinses, ook tijdens het eten.'' Doordat deze meisjes zich minder terugtrekken en hun fascinaties minder afwijkend zijn, komt hun gedrag normaler en minder autistisch over.

Bron: bndestem.nl

Vaker autisme bij opgewekte bevalling

Bij kinderen die zijn geboren uit een bevalling die is ingeleid komt veel vaker autisme voor. Dat blijkt uit een omvangrijk Amerikaans onderzoek. Of het een het ander ook veroorzaakt zeggen de onderzoekers nog niet te weten.

Mogelijk verhogen de middelen die worden gebruikt om de bevalling op te wekken het risico op autisme. Maar het omgekeerde kan ook: dat artsen het vaker nodig achten de geboorte te bespoedigen van kinderen met autisme of een grotere kans op die aandoening omdat de zwangerschap in die gevallen bijvoorbeeld minder voorspoedig verloopt.

Bevallingen worden steeds vaker ingeleid. De onderzoekers benadrukken dat zij met het onderzoek de methode niet in een kwaad daglicht willen stellen. Het inleiden van een bevalling kan juist levens redden, stelt hoofdonderzoeker Simon Gregory in het wetenschappelijk tijdschrift JAMA Pediatrics.

Nationale Zorggids / Nederlands Dagblad

Zie ook het Engelstalige artikel in: Jama Pediatrics

Autismescreening d.m.v. microbewegingen

Het volgen van individuele, willekeurige bewegingen kan mogelijk vroegtijdige en objectieve diagnosticering van  autisme spectrum stoornis (ASS) en mogelijk zelfs behandeling mogelijk maken. Uitkomsten van een tweetal onderzoeken en , wijzen in die richting.

De eerste studie  door o.a. Jorge V. Jose, PhD, hoogleraar cellulaire en integratieve fysiologie aan de Indiana University School of Medicine in Indianapolis betreft onderzoek naar een nieuwe manier van geautomatiseerde, computergestuurde screening die 240 beelden per seconde genereert en vervolgens bij de proefpersoon systematische, persoonsspecifieke bewegingspatronen detecteert.

De onderzoekers merken op dat deze methode significant verschilt van de traditionele assessments die veelal gebaseerd zijn op persoonlijke waarneming en interpretatie van sociale interacties, tekorten in communicatie, en repetitief en beperkt gedrag.

Het onderzoek kan voor de autistische gemeenschap tot nu toe gesloten deuren openen, door het aanbieden van een dynamische en betrouwbare diagnose op een veel jongere leeftijd dan tot nu toe. Hierdoor kan evt. therapie in de toekomst mogelijk al op een veel vroegere ontwikkelingsfase van een kind starten.


De tweede studie  door o.a. Elizabeth Torres, PhD, assistent-professor in de psychologie aan de Rutgers University in New Brunswick, New Jersey onderzocht hoe de nieuwe methode kan worden toegepast op interventies - en of manieren waarop kinderen met ASS leren te communiceren.

De deelnemers werden blootgesteld aan videoclips van zichzelf, cartoons, of een favoriete tv-show op een digitale setup die lijkt op een Wii spelcomputerprogramma. Door een bepaald gebied in de ruimte over te steken, wordt een bepaalde videoclip afgespeeld. Na ontdekt te hebben hoe het programma werkte, leerden alle 25 deelnemers spontaan hoe ze hun favoriete clip konden kiezen en wisten zij die kennis ook vast te houden (ook zonder verdere oefening).

De deelnemende kinderen leerden geheel zelfstandig hoe ze hun lichaam konden controleren en daarmee over te brengen wat ze wilden zien. Ze zijn daarbij niet geïnstrueerd.  

Bron: www.medscape.com

Google investeert in bloedtest voor autisme

Internetgigant Google leidt een investeringsronde van meer dan 15 miljoen dollar in een bedrijf dat bloedtests ontwikkelt om autisme vast te stellen bij jonge kinderen.

Onderzoekers aan het Boston Children's Hospital ontdekten een uniek patroon in 245 genen bij mensen met autistische stoornis. Op basis daarvan werd een test ontwikkeld die op basis van een bloedstaal biomarkers opspoort die wijzen die verband houden met autistische stoornissen.

De onderzoekers maken zich sterk dat de test autisme al kan opsporen bij kinderen van 19 maand oud, met een zekerheid van 85 procent. Dat is heel wat eerder dan de gebruikelijke diagnose, die meestal pas na vier jaar gesteld wordt.

Investering
De technologie wordt gecommercialiseerd door SynapDx, een bedrijf uit Massachusetts, en bevindt zich momenteel in de vroege klinische testfase. De kapitaalsinjectie door Google Ventures en enkele andere investeringsfirma's, voor in totaal 15,4 miljoen dollar (11,7 miljoen euro) kan het onderzoek in een stroomversnelling brengen.

De technologie moet in de eerste plaats bijdragen tot een accurate diagnose voor de ouders van kinderen met autisme, maar kan op termijn mogelijk ook leiden tot behandeling via gentherapie.

De investering wijst op een toenemende interesse van Google in de gezondheidszorg, en dat is niet verwonderlijk, zegt Andrew Conrad van Google X, het onderzoekslab van de internetgigant. "De beste diagnostische tests van onze tijd zullen ontwikkeld worden op het kruispunt van de genomica en hypermoderne informatica".

Het bedrijf zoekt nu naar ziekenhuizen om meer klinische tests uit te voeren. Het is nog niet duidelijk wanneer de nieuwe test op de markt zal komen.

Bron: trouw.nl

Er overheen groeien..?

Dezer dagen dook in de media het bericht op dat sommige kinderen "over hun autisme heen" zouden kunnen groeien. Inmiddels wordt er dan ook druk over gefacebookt en getweet.

Wat is er aan de hand? Uit Amerikaans onderzoek zou zijn gebleken dat kinderen die op jonge leeftijd gediagnosticeerd zijn met autisme, op latere leeftijd gelijk opgaan in hun ontwikkeling met hun "gezonde" leeftijdsgenoten en dat zou dus betekenen dat ze "er overheen" zijn gegroeid.

Nu ben ik geen psychichater of psychodianosticus, maar bij mij roept e.e.a. eerder vragen op dan dat het antwoorden geeft. Om er maar een paar te noemen:

• Is er mogelijk toch sprake van misdiagnose? (Goed mogelijk dat bij de oorspronkelijke diagnose de symptomen verkeerd zijn geïnterpreteerd).
• Is er iets mis met de diagnostische criteria uit de DSM?
• Heeft het kind (d.m.v. psycho-educatie en enorme inzet en begrip van zijn/haar omgeving) zich leren aanpassen of beter met zijn/haar handicap leren omgaan? (En zo ja, is iemand zonder benen die een rolstoel heeft leren gebruiken dan ook over zijn beenloosheid heen gegroeid..?).
• Heeft de omgeving beter met de handicap of stoornis van het kind leren omgaan? (En zo ja, heeft iemand zonder benen, die in huis een traplift heeft, dan opeens geen handicap meer..?).

(Veel) meer onderzoek is nodig, zeggen de onderzoekers zelf. Dat weerhoudt onze (inter)nationale media er echter niet van om (impliciet) te koppen dat genezing van autisme mogelijk zou zijn..!

Niet zonder enige sarcastische ironie wil ik onze media dan ook bedanken voor deze (mislukte) poging om autisme op een positieve manier in beeld te brengen en voor de manier waarop ze de beeldvorming rond autisme weer tien jaar terug heeft gezet..!!!

Bericht Nu.nl
Bericht Science Daily

Niet begrepen? Niet herkend!

Normaal tot hoogbegaafde vrouwen met een autismespectrumstoornis

Hoewel er de laatste jaren steeds meer bekend is geworden over autismespectrumstoornissen bij volwassenen, zijn vrouwen tot nu toe een onderbelichte subgroep gebleven. Uit de schaarse literatuur komt naar voren dat vrouwen minder snel opvallen als afwijkend, hetgeen een risico op onderdiagnose met zich mee kan brengen. In dit artikel wordt een beeld geschetst van normaal tot hoger begaafde vrouwen die op volwassen leeftijd zijn gediagnosticeerd.

Onderzoeksvragen waren:
1) In welke mate herkennen deze vrouwen autismespecifeke trekken bij zichzelf?;
2) Zijn ze eerder met hulpverlening in contact geweest?;
3) Welke diagnoses zijn in het verleden bij hen gesteld?

De dossiers van 44 vrouwen werden geanalyseerd.De vrouwen gaven veel autismespecifeke trekken aan op een zelf-rapportagevragenlijst, met name op het gebied van sociale vaardigheden en aandacht verdelen. De overgrote meerderheid van deze vrouwen heeft eerder contact gehad met de hulpverlening. Bij tweederde werden reeds andere psychiatrische diagnoses gesteld.

Wij pleiten voor meer kennis bij hulpverleners van autismespectrumstoornissen in het algemeen en meer aandacht voor autismespectrumstoornissen bij vrouwen in het bijzonder.

Lees hier het volledige artikel

ESSEON

D.m.v. de ESSEON (Experimentele Schaal voor de beoordeling van het Sociaal Emotionele OntwikkelingsNiveau) kan zicht verkregen worden op de sociale en emotionele ontwikkelingsleeftijd. Deze kan vergeleken worden met de leeftijd die het kind op dat moment heeft, waardoor de achterstand aangegeven kan worden. Ook kan goed bekeken worden op welk domein het kind vooral achterloopt, zodat hier aan eventuele gerichte behandelingsadviezen kunnen worden gekoppeld.

De ESSEON  is vooral bedoeld voor kinderen en jeugdigen waarbij ingeschat wordt dat de sociaal-emotionele ontwikkeling om verschillende redenen niet volgens normale lijnen verloopt. Hierbij kan gedacht worden aan kinderen en jeugdigen met een verstandelijke beperking, een (vermoede) psychische ontwikkelingsachterstand, een ontwikkelingsstoornis (autisme) of psychiatrische problematiek, een zintuiglijke en/of communicatieve beperking en/of school- en/of leerproblemen binnen het regulier of speciaal onderwijs.

De ESSEON is te gebruiken ingeval het wenselijk is de sociaal-emotionele ontwikkeling te bepalen. Het gaat dan vooral om kinderen en volwassenen met:
• een verstandelijke beperking;
• een (vermoede) psychische ontwikkelingsachterstand;
• een ontwikkelingsstoornis of psychiatrische problematiek;
• een zintuiglijke en/of communicatieve beperking;
• school- en/of leerproblemen binnen het regulier of speciaal onderwijs.

Afname en scoring
De ESSEON is een gedragsbeoordelingsschaal en kan buiten de aanwezigheid van de cliënt worden ingevuld. Specifieke gedragsobservatie is niet nodig, tenzij aanvullende informatie noodzakelijk is om een score aan de items te kunnen toekennen.
De invuller van de schaal dient een gedegen kennis van het gedrag van de cliënt te hebben, in staat te zijn tot professionele distantie en een redelijke kennis van de 'normale' kinderlijke ontwikkeling te bezitten. De schaal wordt bij voorkeur door een gedragsdeskundige (orthopedagoog of psycholoog) ingevuld in samenspraak met een professionele (dagelijkse of persoonlijk) begeleider.
Door in beide domeinen alle 76 items te scoren op 'van toepassing' of 'niet van toepassing' en vervolgens een eenvoudige rekenregel toe te passen kan het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau bepaald worden.

Structuur
De theoretische structuur van de ESSEON wordt gevormd door de indeling in domeinen en dimensies. De twee domeinen zijn: Sociale Ontwikkeling en Emotionele Ontwikkeling. Ieder domein bevat 76 items, die naar leeftijd zijn gegroepeerd. De voor een bepaald leeftijdsbereik kenmerkende items behoren tot een zogenaamd 'leeftijdsblok'.

Binnen het domein Sociale Ontwikkeling worden negen dimensies onderscheiden:
a. contactlegging;
b. sociale onafhankelijkheid;
c. morele ontwikkeling;
d. impulscontrole;
e. ik-bewustzijn in sociale context;
f. sociaal inschattingsvermogen;
g. sociale vaardigheden;
h. relatie tot autoriteit;
i. sociale aspecten van de seksuele ontwikkeling.

Binnen het domein Emotionele Ontwikkeling worden zeven dimensies onderscheiden:
a. zelfbeeld;
b. emotionele onafhankelijkheid;
c. realiteitsbesef;
d. morele ontwikkeling;
e. angsten;
f. impulscontrole;
g. regulatie van de emoties.

De ESSEON kan ook gebruikt worden voor een aanvullende kwalitatieve analyse van het gedrag dat door een of enkele dimensies wordt bestreken.

Verkrijgbaar via PITS
Het materiaal van de ESSEON bestaat uit een handleiding, scoreformulieren voor het bepalen van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau en scoreformulieren voor een aanvullende kwalitatieve analyse. De ESSEON is verkrijgbaar via uitgeverij PITS, een uitgever van psychologische tests. Meer informatie over de schaal in over de bestelwijze staat op www.pits-online.nl.

Persoonlijkheidsstoornissen komen ook bij jongeren vaak voor

Persoonlijkheidsstoornissen blijken bij jongeren net zo vaak voor te komen als bij volwassenen. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Dineke Feenstra. De ervaren ziektelast en hoge kosten zijn belangrijke argumenten om effectieve behandelprogramma’s voor deze jongeren te ontwikkelen.

In de geestelijke gezondheidszorg (GGz) voor volwassenen, en zeker in klinische settingen, zijn persoonlijkheidsstoornissen een van de meest voorkomende ziektebeelden. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis ervaren vaak veel last en kennen een lage kwaliteit van leven. Inmiddels weten we dat psychotherapie kan leiden tot vermindering van klachten en een verbetering in de kwaliteit van leven bij volwassen mensen met een persoonlijkheidsstoornis.

Diagnose bij jongeren nauwelijks gesteld
Door hulpverleners in de kinder- en jeugd GGz worden persoonlijkheidsstoornissen nauwelijks vastgesteld. Het algemeen heersende idee is dat persoonlijkheidsstoornissen pas na het 18e levensjaar gediagnosticeerd mogen worden. In het veel gebruikte handboek voor psychologen en psychiaters (de DSM-IV) staat echter dat persoonlijkheidsstoornissen ook bij kinderen en jongeren mogen worden vastgesteld.

De resultaten van dit onderzoek laten zien dat dit helemaal te rechtvaardigen is. Persoonlijkheidsstoornissen blijken net zo vaak voor te komen bij jongeren als bij volwassenen. Veel jongeren met een persoonlijkheidsstoornis hebben daarnaast ook andere diagnoses, zoals angst- of stemmingsstoornissen.

Hoge ziektelast en kosten
Jongeren met de diagnose van een persoonlijkheidsstoornis ervaren, net als volwassenen met een persoonlijkheidsstoornis, een hoge ziektelast. Zij ervaren een lage kwaliteit van leven. Een persoonlijkheidsstoornis bij jongeren brengt tevens hoge medische kosten met zich mee. Jongeren met deze diagnose worden vaker opgenomen waardoor de medische kosten al snel oplopen. Veel van deze jongeren lukt het niet om naar school te gaan of om een baantje vol te houden. Dit brengt ook maatschappelijke kosten met zich mee. De omvang hiervan is echter nog onbekend.

Noodzaak effectieve behandeling
Momenteel zijn er nog maar weinig gegevens bekend over effectieve behandelprogramma’s specifiek gericht op deze doelgroep. De ervaren ziektelast en de hoge kosten zijn echter belangrijke argumenten om effectieve behandelprogramma’s voor deze jongeren te ontwikkelen. In dit onderzoek werd een klinische behandelsetting onderzocht. Door klinische psychotherapie lijken deze jongeren beter in hun vel te gaan zitten en ze weten dit resultaat ook na de behandeling vast te houden. De onderzochte klinische setting lijkt vooral tot goede resultaten te leiden voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen uit het ‘angstige’ cluster (cluster C). Verder onderzoek naar en ontwikkeling van effectieve behandelprogramma’s voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen is van groot belang.

Promotie
Dineke Feenstra promoveerde op 17 oktober 2012 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift “Personality disorders in adolescents: prevalence, burden, assessment, and treatment”.

Dineke is psycholoog en werkzaam bij de onderzoeksafdeling VISPD en de Unit Jeugd van de Viersprong, landelijk centrum voor persoonlijkheidsproblematiek.