"Uw kind heeft Autisme"...

"Uw kind heeft autisme"..!!
Stort dan je wereld in?

Of is dat al jaren eerder gebeurd?
Op het moment dat je je realiseert dat er iets met je kind aan de hand is?

Voorbij zijn dan in ieder geval de momenten dat je je twijfels weg theoretiseert.
Maar ook dat je denkt dat het aan jezelf ligt; aan je relatie, de ruzies.

Of dat ze ze niet goed opvoed...

Alsof opvoeding trouwens iets is wat echt bestaat...
Volgens mij namelijk niet (of nauwelijks, of hooguit letterlijk...)

Kinderen voed je niet op, ze groeien op. Jij leeft je leven en zij worden groot terwijl ze (in het gunstigste geval) bij jou thuis inwonen.

Natuurlijk praat je met ze en geef je ze aanwijzingen of opdrachten of verbiedt je ze zelfs dingen. Maar die dingen zijn toch voor het grootste deel gericht op je eigen voor- en afkeuren en echt niet in eerste aanleg altijd even zuiver pedagogisch van insteek...

De beste kansen heeft je kind dus als je zelf inderdaad je leven leeft en daarbij zo min mogelijk goed bedoelde aanwijzingen of adviezen-, maar in plaats daarvan véél goede voorbeelden geeft. Maar dan ook weer niet te veel, want dan loop je weer de kans dat ze je niet meer serieus nemen en zich daarom tegen je af gaan zetten...

Ik wil ook af van het sprookje dat het allemaal aan de ouders zou liggen. Dat "slechte" ouders "slechte" kinderen voortbrengen en dat slecht voorbeeld slecht doet volgen...

Mijn opa vaderszijde was predikant en trok met een zendingstent door het land. Mijn grootouders van moederszijde waren Joods en hebben samen met mijn moeder op wonderbaarlijke wijze de tweede wereldoorlog en de hongerwinter in Rotterdam overleefd. \

Mijn vader was crimineel en pedofiel. Mijn moeder had wat je nu een borderlinestoornis zou noemen en heeft een groot deel van haar volwassen leven en mijn jeugd in psychiatrische inrichtingen doorgebracht. Mijn moeder was constant en afwisselend overbezorgd, achterdochtig, afkeurend, claimend, vijandig, dwingend en obsessief.

Mijn vader was vrijwel altijd afwezig (en soms gedetineerd). Mijn ouders zijn dan ook uiteindelijk gescheiden toen ik net in de pubertijd kwam. Moeder ging naar een psychiatrische inrichting en ik mocht ervoor "kiezen" om bij mijn vader te blijven, die vanaf dat moment van de ene criminele acitviteit in de andere rolde. Inbraken, oplichting, verduistering enz. waar ik bijna altijd van op de hoogte, maar nooit bij betrokken was.

Ik heb een leuke baan die er toe doet en ik heb al 20 jaar een heel behoorlijke relatie met mijn vrouw en afgezien van wat overgewicht (door ietwat emotioneel getint eetgedrag) vind ik mezelf psychisch toch redelijk gezond...

Mijn schoonouders zijn na een werkzaam leven gepensioneerd. Oma werkte in de zorg; opa als machinist op de grote vaart. Nadat de de kinderen kwamen bleef hij aan de wal en heeft hij bij diverse scheepswerven en machinefabrieken gewerkt. Hij eindigde zijn carriere bij de overheid.  Een echte "vakidioot". Een man van regels, cijfers en structuur; wars van emoties en levend in een eigen "werkelijkheid". Het omgaan met zijn eigen (opgroeiende) kinderen was hem al een opgave; van zijn autistische kleinkinderen en onze "opvoeding" snapte hij echt helemaal niets...

Kinderen met autisme...
Waar vind je begrip en wie leeft er met je mee?
Of moet je dat helemaal niet verwachten?

"Dat zou je toch niet zeggen..".
"Het zijn toch van die leuke jongens..".
"Je ziet er helemaal niets aan..".
"En je merkt er verder ook nauwelijks wat van....".

Allemaal waar in de beleving van de achteloze waarnemer... De vrienden en familie waar je een keertje op bezoek bent, of die een avondje komen eten. De leerkracht die ze vergelijkt met de doorsnee ongemotiveerde tiener.

Ze zien alleen nooit hun hartverscheurende kwetsbaarheid; hun doorlopende worsteling om de wereld om zich heen te begrijpen en hun weg daarin te vinden; hun angst en paniek en de niet aflatende zorgen die je je als ouder daarover maakt.

Ze voelen niet de pijn van het aan scherven vallende toekomstbeeld van een ouder die zijn pasgeboren kind voor het eerst tegen zich aan drukt en ervaren niet de bijna constante dagelijkse hectiek van alles voor ze te moeten regelen en ze overal aan te moeten herinneren of voor te moeten motiveren. Ook niet de toeslaande paniek bij nieuwe situaties of het verzet tegen de (in onze ogen) eenvoudigste opdrachten. Of het eindeloze herhalen bij het intrainen van gewenst (lees "aangepast") gedrag.

Je houdt oneindig veel van ze, maar het is alsof je constant met ze in conflict bent. Ze constant alles na moet dragen en overal op moet letten of er niet iets fout gaat. Het ene moment loop je in huis te zoeken naar hun schoolboeken; het andere loop je scheldend door het dorp, op zoek naar waar ze hun fiets hebben achtergelaten...

Dan weer de tranen verdringend en met een brok in je keel naar ze luisterend als ze je vertellen dat ze 's-avonds niet in slaap kunnen komen omdat ze zich zo'n zorgen maken over de meest onbenullige "onzinnigheden"...

"Maar dat is toch gewoon pubergedrag...".

Natuurlijk is het dat, maar dit soort dingen ervaren autisten (en hun ouders) doorlopend. Meermalen per dag; de hele dag; 365 dagen per jaar; hun hele leven lang...
Familie, vrienden, zorg- en hulpverleners, leerkrachten enz...

Allemaal moet je ze contstant uitleggen wat er aan de hand is, hoe dat moet worden opgelost en hoezo en waarom je nu alweer een gesprek wilt of waarom je nu alweer verstek laat gaan of bijna nooit meer wat van je laat weten...

Het zuigt je leeg en het vreet je soms op. Het is of niemand je begrijpt en je je constant moet verantwoorden. Alsof je overal alleen voor staat. En als je denkt dat iemand het dan eindelijk begrijpt, dan blijkt dat je ze daar de week daarop toch weer aan moet helpen herinneren...

"Uw kind heeft Autisme"...
Je wereld stort misschien niet in, maar hij is in ieder geval nooit meer dezelfde...