Google+ Autisme, wat nu..?: april 2013

maandag 29 april 2013

'Nee, autisme genees je niet met homeopathie: journalisten doe je huiswerk'

In het radioprogramma Dit is de Dag mag een therapeute uitweiden over het sprookje dat autisme te genezen is. 'Het gebrek aan voorkennis over de vaccinatiediscussie en over de betrouwbaarheid van deze vrouw is schokkend', schrijft Barbara Vreede van SciencePalooza.

Dinsdagmiddag werd de nietsvermoedende Radio1-luisteraar in het programma 'Dit is de Dag' getrakteerd op een prachtig sprookje: autisme is te genezen! En wel met homeopathie. Want door een kind bloot te stellen aan oneindig verdunde oplossingen van het vaccin waarmee ze hun autisme ooit hadden opgedaan, kon de verstoring in hun ontwikkeling in veel gevallen, eh, ontstoord worden. Een mirakel!

Er zijn zo ontzettend veel dingen mis met deze opvatting dat ik bijna niet weet waar ik moet beginnen. De dame die deze wonderen verkondigde is Moniek Brands, een zogenaamde CEASE-therapeute, en laten we dan maar met de therapie beginnen. Nog nooit is de werking van homeopathische (ofwel: oneindig verdunde middelen bewezen in een degelijke wetenschappelijke setting. Waar de middelen werken - want dat doen ze soms wel degelijk - kan dat volledig worden toegeschreven aan het placebo-effect. Vaccins eindeloos verdunnen om hun effect ongedaan te maken, is al helemaal een nutteloze exercitie.

Vaccins
En dat brengt ons meteen bij het volgende, en het meest belangrijke, punt: vaccins. Nadat Andrew Wakefield in 1998 in The Lancet suggereerde dat het BMR-vaccin een oorzaak zou zijn van autisme, volgde een explosie van onderzoeken die er stuk voor stuk niet in slaagden zijn resultaten te repliceren. Wat er ook volgde: een paniekgolf en een publieke lobby om toch vooral niet te vaccineren. Die was helaas zo effectief dat de vaccinatiepercentages op veel plaatsen sterk achteruit gingen, wat leidde tot de uitbraak van ziektes die dankzij vaccins al tijden niet meer voorkwamen. Met doden tot gevolg.

Na een decennium vol kritiek en onderzoeken die het tegenovergestelde lieten zien - namelijk: er is geen enkel verband tussen vaccinaties en autisme - kwam uiteindelijk de aap uit de mouw: Wakefields onderzoek was, zacht gezegd, één grote fraude. In 2010 trok The Lancet het artikel terug, en daarmee kwam er dan eindelijk een definitief einde aan deze mythe. Toch?

Mysterieuze koppigheid
Niet bij iedereen, dat mag duidelijk zijn. Er is altijd een groep mensen die stug vast blijft bijten in een eigen waarheid, waarin wetenschappelijke toetsing geen relevantie kent. Hoe dom ook en treurig ook, daar doe je helaas weinig aan. Maar om dat soort mensen nou een microfoon te geven, en een daadwerkelijk legitieme arts als zogenaamd gelijkwaardige discussieopponent neer te zetten? Is dat goede journalistiek?

Deze treurige geschiedenis van wetenschapsfraude moet basiskennis zijn, bij de interviewers, en tenminste bij de eindredactie van een programma als dit. Het is alsof er een wielrenner wordt geïnterviewd die in alle toonaarden ontkent dat er ooit doping is gebruikt in de Tour de France. Of een priester die het kindermisbruik door leden van de katholieke kerk betwijfelt. Dit is geen obscuur wetenschapsverhaal, dit is een enorme rel, die aanzienlijke hoeveelheden media-aandacht heeft genoten. Onwetendheid daarover is niet goed te praten.

Geloof
Na de opmerkingen van de homeopate over vaccins die 'de ontwikkeling verstoren' gaat de andere gast in het programma, psychiater Matt van der Reijden, in op de fraude van dat onderzoek, en de gevolgen van de anti-vaccinatielobby. Maar helaas krijgt de therapeute vervolgens weer alle ruimte om te roepen dat 'het ene onderzoek het ene zegt, en het andere onderzoek het andere'. Presentator Tijs van den Brink probeert het samen te vatten: 'Het is dus een kwestie van geloof.' Van der Reijden probeert dit nog even recht te zetten, maar na een effectief 'nietes' van de therapeute wordt de discussie gesloten.

We hebben recht op onze eigen mening. Maar niet op onze eigen feiten. Een therapie wetenschappelijk onderbouwen betekent niet dat je kiest welke onderzoeken je wel of niet gelooft. Het gebrek aan kritisch denken bij zowel de interviewers als bij de eindredactie van het programma in kwestie is schokkend, en het gebrek aan voorkennis, over de vaccinatiediscussie en de betrouwbaarheid van deze dame, is dat nog meer. Slechts met minimaal online onderzoek had de redactie kunnen achterhalen dat deze dame haar werk baseert op het hersenspinsel dat vaccins autisme veroorzaken, en een korte google-zoekactie later zouden ze zich bewust geworden zijn van de enorme schade die reeds is aangericht door deze hardnekkige fraude.

Geaard
En dan kan je je ook nog afvragen of een 'therapeut' als deze überhaupt wel uitgenodigd moet worden in een serieus radioprogramma. Op de CEASE-website wordt, naast het feit dat ronduit toegegeven wordt dat voor hun therapie geen enkel wetenschappelijk bewijs bestaat, benadrukt dat het belangrijk is dat het kind 'goed geaard' is (en dan hebben we het inderdaad over elektriciteit), oh, en als het even kan: laat het kind slapen in een bed zonder metaal, met het hoofd naar het noorden.

Dat je dan als redactie niet over je hoofd krabt, en je afvraagt of je misschien met een kwakzalver van doen hebt. Dat vind ik dan weer niet te geloven.

Barbara Vreede is verbonden aan SciencePalooza.
Bron: volkskrant.nl




zondag 28 april 2013

Autisme vergelijken met ADHD zinvol

Hilde Geurts was één van de eerste onderzoekers die het verband legde tussen autisme en ADHD. Deze ontwikkelingsstoornissen werden voorheen apart van elkaar onderzocht, maar dat blijkt niet terecht. Dat heeft nu consequenties voor de behandeling.

Op Wereld Autisme Dag hield Hilde Geurts bijzonder hoogleraar autisme en als onderzoeker werkzaam aan de afdeling psychologie aan de UvA een lezing over het verband tussen autisme en ADHD. In het verleden werd er altijd gezegd je lijdt aan één van de twee aandoeningen, daar is men op basis van nieuw onderzoek op terug gekomen en dat heeft veel effect op de behandeling van beide ontwikkelingsstoornissen.

‘Vergelijkingen zijn nutteloos’
Sinds 1998 doet Geurts onderzoek naar de overeenkomsten tussen autisme en ADHD, tot die tijd waren die overeenkomsten vrijwel nog niet eerder onderzocht. Toen Geurts beide wilde vergelijken kreeg ze te horen dat dit een typisch voorbeeld was van nutteloos onderzoek. Immers we wisten toch al heel lang dat het twee totaal verschillende type aandoeningen waren. Zij zou waarschijnlijk na heel veel tijd en geld, concluderen dat dit zo was, zo kreeg ze vaak te horen. Dit bleek niet het geval.

Tot 1996 werden beide aandoeningen apart van elkaar bestudeerd. Autisme onderzoekers spraken niet of nauwelijks met ADHD onderzoekers. In 1996 verscheen er voor het eerst een studie waarin werd gesteld dat er op basis van gedrag mensen ingedeeld werden in bepaalde groepen. Maar dat betekent niet dat er ook geen grote overeenkomsten zijn en gedeelde oorzaken van dat gedrag.

Binnen beide onderzoeksvelden had men bijna dezelfde theorieën over de oorzaken van deze twee aandoeningen, zo constateerden de onderzoekers. Er is heel andere gedrag, maar onafhankelijk van elkaar proberen wetenschappers dat op dezelfde manier te verklaren, zo was hun conclusie. Sindsdien is er veel onderzoek gedaan naar de overeenkomsten.

Behandeling is nu meer maatwerk
Voorheen werd gezegd dat als je de diagnose ADHD wilde stellen, dat je moet kunnen uitsluiten dat er geen sprake is van autisme. Deze dubbele diagnostiek is belangrijk in het kader van de behandeling. Mensen die beide diagnoses hebben reageren ook anders op medicatie, ze reageren veel minder goed op traditionele ADHD medicatie, het sorteert veel minder effect. Daarnaast hebben ze ook heftigere bijwerkingen.

Toch is de conclusie van Geurts dat de vergelijking tussen autisme en ADHD bepaalt geen zaak is van appels en peren, maar zij plaatst wel een kanttekening. “Het is zinvol om te vergelijken. Dat betekent niet dat het moet worden gezien als het zelfde. Het ene is niet een milde vorm van het ander. Het gevaar is dat er te snel medicijnen worden voorgeschreven voor mensen met autismesymptomen, maar deze blijken uiteindelijk een ernstige vorm van ADHD te hebben. Je ziet dan duidelijke verschillen in de reactie op de behandeling”.

Daarnaast roept Geurts op om heel goed te kijken wat er aan de hand is. “Het kan nu zo zijn dat we niet op de meest handige manier meten, om gedragssymptomen in kaart te brengen. Tot nu toe hebben we nog geen betere manier gevonden om vast te stellen van welke aandoening wanneer sprake is. De vergelijking tussen ADHD en autisme heeft wel opgeleverd dat er een kruisbestuiving is tussen deze twee onderzoeksvelden, dat heeft er toe geleid dat er betere behandelingen gekomen zijn en dat er ook sprake is van meer maatwerk.”





Leerling met autisme kan in regulier onderwijs integreren

Integratie van op zijn minst een deel van de leerlingen met een autismespectrumstoornis (ASS) in het reguliere onderwijs is onder voorwaarden mogelijk. Dat stelt de Inspectie van het Onderwijs na onderzoek onder scholen die daarmee ervaring hebben opgedaan.

Uit het onderzoek blijkt dat het aantal ASS-leerlingen op een reguliere school zowel aan een minimum als een maximum gebonden moeten zijn. Als selectie plaatsvindt moeten de afwegingscriteria vooraf duidelijk zijn. Stel speciale voorzieningen ruim open, ook voor leerlingen zonder een officiële diagnose of leerlinggebonden financiering. Tenslotte zijn een goede afstemming en een flexibele schoolorganisatie noodzakelijk vanwege de structuur en regelmaat waaraan ASS-leerlingen behoefte hebben.

De inspectie waarschuwt voor te hoge verwachtingen. Een deel van de ASS-leerlingen is meer gebaat bij extra ondersteuning in het speciaal onderwijs. Maatwerk en geleidelijkheid blijven dus geboden. Regulier onderwijs waar het kan en speciaal onderwijs waar het niet anders kan.

Bron en meer informatie:
Bericht Onderwijsinspectie
Download onderzoek
NJi-dossier Autisme: Onderwijs
NJi-dossier Autisme: Wat werkt?




Daglicht

'Spannende thriller die autisme uitstekend weergeeft'

Iris is advocate en leeft alleenstaand met een autistische zoon Aron. In de film wordt heel goed aangegeven hoe de wereld van een autist aanvoelt. Harde geluiden, angstaanjagende en stressvolle gebeurtenissen worden ‘High Pitched’ ondergaan. Als het teveel wordt krijgen ze een aanval en beginnen heel hard te gillen. Vooral in aanvang van de film gebeurt dit vele malen. Haar zoon Aron is graag in het huis van zijn grootmoeder omdat ze daar een grote vissenkom hebben waar hij urenlang naar kan staren. Als een van de vissen sterft is hij dan ook volkomen over zijn toeren en er wordt een aquarium expert ingehuurd om het op te lossen. Haar moeder gaat twee weken op vakantie en ze mag in het huis van haar moeder verblijven.

Ze ontdekt in papieren dat ze nog een broer heeft die autistisch is en al 20 jaar is opgesloten zit en T.B. S. heeft. Hij heeft ook een manie voor vissen, net als haar zoon. Hij zit opgesloten omdat hij een dubbele moord heeft gepleegd op een buurvrouw en haar kind. Iris weet zeker dat Ray haar broer onschuldig is en haalt letterlijk en figuurlijk alles uit de kast om zijn onschuld te bewijzen. Maar er spelen duistere krachten in de familie die de ware toedracht verbloemen. Een poging tot moord is een van die methodes. Over de plot vertel ik niets meer, beseffend dat 100,000 mensen het boek van Marion Pauw Daglicht hebben gelezen.





maandag 1 april 2013

'Eén week stilstaan bij een leven lang anders'

Voor de vierde keer organiseren de Nederlandse Vereniging voor Autisme en het Autismefonds van 30 maart tot en met 6 april de Nederlandse Autismeweek. In deze periode wordt extra aandacht gevraagd voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in ons land. Elk jaar wordt deze week gehouden rond 2 april omdat deze dag door de Verenigde Naties is uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag. Dit jaar is het thema 'Aan de slag met Autisme'.

door Jet Kooderings


In de gemeente Renkum, waar het Dr Leo Kannerhuis in Oosterbeek en het hoofdkantoor in Doorwerth zijn gevestigd, wordt ook de nodige aandacht besteed aan het verschijnsel autisme. In de Theaterzaal van het Leo Kannerhuis werd zaterdag een boek gepresenteerd, dat samengesteld is door Jeroen Bakker uit Beverwijk. Jeroen Bakker, die het syndroom van Asperger heeft, liep heel erg aan tegen de kloof tussen autisten en niet autisten.

Meer begrip
Hij was dat spuugzat en daarom besloot hij om een boek te maken om meer begrip te kweken voor mensen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en om de wereld waarin autisten leven dichter bij 'gewone' mensen te brengen. ,,Een boek dat eigenlijk overbodig zou moeten zijn'', zegt hij daar zelf over.

Jeroen verzamelde zevenentwintig verhalen van lotgenoten en anderen die betrokken zijn bij autisme en bundelde deze tot het boek 'De wereld om met autisme'. Iedereen die heeft meegewerkt aan het boek noemt hij 'autiteur' en de opbrengst van het boek gaat naar twee goede doelen op autismegebied: Het Dr Leo Kannerhuis en Stichting VVVT (Voorzet vakantie en vrije tijd). Een prachtig boek, dat een kijkje geeft in de bijzondere wereld van de autist.

Aan de buitenkant zie je vaak niets aan mensen met autisme. Dat geldt zeker voor de bijna 32-jarige Jeroen Bakker, maar ongeveer vanaf zijn vijfde jaar merkten zijn ouders en onderwijzers dat er iets met hem aan de hand was. Pas op 27-jarige leeftijd werd bij hem de diagnose 'Asperger' gesteld, waardoor Jeroen eindelijk bepaalde dingen een plek kon geven. ,,Nu weet ik dat het niet aan mij ligt dat ik het niet leuk vind om naar de disco te gaan, maar dat dat door mijn autisme komt'', vertelt hij.

Zonder werk
Niet alleen in zijn persoonlijke leven, maar zeker ook in de werksituatie liep Jeroen tegen problemen op. Met name in de communicatie liep het mis, omdat er weinig begrip was voor zijn onzichtbare beperking. Jeroen kwam zonder werk te zitten en raakte in een depressie. ,,Onbegrip en angst voor autisme hebben mij mijn baan gekost en dat gebeurt anderen ook'', aldus Jeroen. Hoewel bijna iedere autist weer tegen andere dingen aanloopt, geldt in zijn algemeenheid dat ze sociaal onhandig zijn, moeite hebben met contact leggen, snel overprikkeld zijn en vaak het overzicht missen. ,,Mijn autisme is voor mij inmiddels een uitdaging geworden om de positieve kanten van deze beperking naar voren te brengen en niet te blijven hangen in hoe moeilijk het is'', zegt Jeroen. Zijn boek 'De wereld om met autisme' is zeker een positieve bijdrage, het is een boek dat respect afdwingt voor autisme.

Bron:hoogenlaag.nl




Het is weer Autismeweek !


Laatste nieuws

Van 30 maart t/m 6 april is het in Nederland autismeweek. De NVA Friesland heeft samen met het Autisme Kafé Tytsjerksteradiel het voor elkaar gekregen om een aantal gebouwen in Friesland blauw aan te lichten. Zo zal in Leeuwarden het Wilhelminaplein...
RTV Utrecht gaat drie verschillende items nomineren als keuze van de kijker! Wij met ons Werkgeverscongres: Autisme op de werkvloer - Winst voor iedereen op 2 april zijn genoteerd voor de “ keuze van de kijker” op 2 april. Het zijn 3 verschillende...

Prikkel v/d week

Janine Prins brengt de ontroerende documentaire Snap je?! uit in de Autismeweek. Jarenlang volgde zij haar autistische broer bij wie op 42-jarige leeftijd wordt vastgesteld dat hij een vorm van autisme heeft. In deze documentaire kom je ongebruikelijk dicht bij iemand met een vorm van autisme...

Oproep

Wat kunt u zelf doen? Wij roepen u en/of uw organisatie op om tijdens de Autismeweek 2013 een activiteit of bijeenkomst te organiseren die bijdraagt aan het doel van de Autismeweek: autisme op de kaart zetten in Nederland!

Ban Ki-moon (VN) over Wereld Autisme Dag







Zoeken in Bol.com