Google+ Autisme, wat nu..?: december 2011

vrijdag 30 december 2011

Een Partner met Asperger

Hoe is het om je leven te delen met een man die emotioneel onbereikbaar is? Wil Swinkels (43) heeft het syndroom van Asperger: hij kan slecht omgaan met verandering en maakt moeilijk contact.

'Hij is heel betrouwbaar en meelevend,' zegt Angeline van Zunderd (40) met een warme blik op haar partner. 'Veel meer dan andere mannen in mijn omgeving. Hij probeert me altijd te steunen door mee te denken en oplossingen aan te dragen.'

Maar een partner die meeleeft is iets anders dan een partner die zich inleeft. Dat laatste is bijzonder moeilijk voor iemand met het syndroom van Asperger, een contactstoornis die verwant is aan autisme. ­Angeline's man, Wil Swinkels (43), hééft asperger. Dat beïnvloedt zijn hele leven, maar ook dat van hen samen.

Angeline: 'Als ik moe thuiskwam van mijn werk, zei Wil vaak direct dat ik chagrijnig was. Hij begreep mijn gezichtsuitdrukking niet. Dan kregen we een conflict, omdat ik volhield dat ik gewoon moe was en hij dat niet geloofde.'

Hij: 'Ik vind het nog steeds heel moeilijk om haar gezicht te lezen. Als zij er moe of mat uitziet, is mijn interpretatie dat ze het niet meer ziet zitten. En dat betekent dat mijn wereld in elkaar stort. Want als zij instort, stort ik ook in.'

Angeline, lachend: 'Eigenlijk moet ik altijd stralend thuiskomen.' Wil: 'Ik begrijp nu wel dat ik haar gezichtsuitdrukking gewoon niet goed kan interpreteren en dat ik haar met rust moet laten. Maar dat paniekgevoel overkomt me nog steeds. Ik kan het begrijpen en het voelen niet bij elkaar brengen.'

De kunst afkijken
Mensen met asperger vinden het onder meer moeilijk om sociale situaties goed te interpreteren, hebben veel moeite met veranderingen en met drukke, inspannende activiteiten. Ondanks een vaak bovengemiddeld iq maakt dit het lastig om te functioneren in een baan. Wil zocht, met de moed der wanhoop, telkens weer werk, en kreeg telkens dezelfde problemen. 'Ik had steeds conflicten; steeds werd me verteld: je communiceert vreemd, je doet niet méé. Terwijl ik bij God niet wist wat ik verkeerd deed.'

Op zijn 39e zocht hij eindelijk hulp. Een psycholoog gaf hem eindelijk een diagnose: asperger. Na dertig mislukte banen werd Wil officieel arbeids­ongeschikt verklaard.

Die diagnose - daar schrok hij niet van, en hij schaamt er zich niet voor. 'Ik kon het wel van de daken schreeuwen! Eindelijk duidelijkheid; voor die tijd wist ik alleen maar dat het leven zo zwaar voelde als zwemmen door de stroop. Als kind ben ik heel hard op mijn hoofd gevallen bij een fietsongeluk - ik dacht dat ik een soort hersenbeschadiging had opgelopen die me anders maakte dan andere mensen.'

Wil en Angeline zijn al 25 jaar een stel. Samen redden ze het wel. 'We zijn in elkaar gegroeid,' zegt Wil. Maar de omgeving maakt het hun moeilijk. 'Het ónbegrip,' verzucht Angeline. 'Ik krijg het vaak gewoon niet uitgelegd. Daardoor hebben we weinig sociale contacten.' Van hun zoontje van acht weten ze sinds kort dat ook hij asperger heeft. En omdat ze het - voor Wil, voor hun zoontje - belangrijk vinden dat het syndroom van Asperger bekender wordt, geven ze daarover samen een interview.

In zijn eentje zou hij zo'n gesprek niet aandurven, bekent Wil. Hij zit rustig, vertelt helder en coherent, maakt zelfs oogcontact. Dat heeft hij zichzelf kunnen aanleren. Maar, zegt hij: 'Als ik dit gesprek alleen zou moeten voeren, zou ik onrustig zijn en niet goed weten hoe ik het moest aanpakken. Als Angeline erbij is, kan ik met haar meeliften. Dat doe ik eigenlijk altijd. Ik kijk bij haar de kunst van het communiceren af. Zij is mijn coach.'

Angeline luistert aandachtig en zegt: 'Vroeger was ik me daar nooit zo van bewust. Als iemand niet begreep wat hij bedoelde, of andersom, legde ik het uit. Ik nam het automatisch over. Achteraf gezien was dat wel een zware belasting. Tot we de diagnose kregen, begreep ik ook niet waaróm ik altijd moest zorgen dat hij geen ruzie kreeg.'

Nu snappen ze dat beter; ze hebben veel geleerd over asperger van de psycholoog die hen begeleidt. 'Ik wil het liefst dat anderen een kopie van me zijn,' zegt Wil. 'Dat maakt het overzichtelijk. Ik dacht altijd dat ik veel begreep van mensen, maar eigenlijk veronderstelde ik gewoon dat ze hetzelfde waren als ik. Als ik merkte dat dat niet zo was, ging ik de ander proberen te overtuigen van mijn denkbeelden. Dat deed ik op de rigide manier van een autist. Daar ben ik mee gestopt, door schade en schande wijs geworden.'

Net gewend aan de euro
Gaat het over autisten, of mensen met asperger, dan praat Wil vaak in de wij-vorm. Hij zegt: 'Wij denken heel logisch. Ik denk nu nog steeds dat gewone mensen niet logisch denken. Zij zien veel dingen niet. Wij wegen de dingen altijd helemaal af, als een computer, met alle voors en tegens. Ik pas logica toe, en daaruit volgt een oplossing.'

Angeline knikt. 'Hij denkt heel diep na over de dingen en is heel open, maar ik vertel hem ook: zo kun jij niet meedraaien. Mensen zullen je zo niet accepteren, want het ís niet allemaal logisch.'

Zo kreeg Wil zijn vorige huisarts geregeld op de kast door zelf wel even uit te leggen wat hem mankeerde - dat had hij van tevoren allemaal bij elkaar gegoogled. Maar dat het niet allemaal logisch ís, zoals Angeline hem voorhoudt, bleek wel toen Wil bij een nieuwe huisarts weer redeneerde dat hij 'anders' is door die val op zijn hoofd. Deze dokter keek met een frisse blik naar Wil en stuurde hem door naar de psycholoog.

Wils starre 'logica' veroorzaakte meer problemen. School- en werkloopbanen mislukten (hoewel zijn iq dik in orde is); zijn broer liep altijd weg zodra Wil een discussie begon; collega's gingen op feestjes met de rug naar hem toe staan; vrienden heeft hij niet. Geen één.

'Ik vind het wel moeilijk dat hij, behalve ons gezin, niemand heeft,' zegt Angeline. 'Dat hij nergens heen gaat; nauwelijks een eigen leven leidt. Hij vindt het niet prettig als hij dat moet, dus ga ik hem dat niet langer opdringen. We hebben daarmee leren leven.'

Relaties aangaan en onderhouden: kan hij niet. 'Bij mij ontwikkelt een relatie zich niet,' analyseert hij. 'Ik blijf altijd hetzelfde doen. Ik ben heel correct, maar er is eigenlijk geen contact. Verstandelijk begrijp ik dat een relatie evolueert als je elkaar beter leert kennen. Ik blijf altijd gereserveerd, waardoor het stagneert, of ik gooi opeens al mijn kaarten op tafel, waardoor mensen schrikken.'

Zich aanpassen, of omgaan met kleine veranderingen: kan hij niet. 'Ik ben net een beetje gewend aan de euro,' zegt hij droog. Ook onverwachte gebeurtenissen zijn moeilijk voor hem. 'We kunnen nooit ergens spontaan naartoe,' vertelt Angeline, die al een week van tevoren begint met Wil voor te bereiden op een zaterdagochtendje zwemmen met het gezin. Wil knikt en zegt: 'Als Angeline nu zou zeggen: "We gaan even naar de winkel," roep ik: "Nee!" Zo'n nieuwe situatie kan ik niet overzien. Altijd schrijf ik eerst hele scenario's in mijn hoofd. Daar word ik heel moe van, want ik heb alles al tien keer gedaan voordat ik het echt doe. En als mijn script in de werkelijkheid niet klopt, probeer ik me aan te passen en normaal te reageren, maar dat is heel uitputtend. Ik heb al mijn energie nodig om gewoon te doen.'

In een veilige wereld
Grote veranderingen zijn onoverkomelijk voor Wil, die op zijn tiende zijn moeder verloor. Op haar sterven reageerde hij heel autistisch, ziet hij nu in. 'Ik blokkeerde totaal. Kon het niet delen, er niet over praten. Voor mij is een sterfgeval bijna niet te verwerken. Na tien jaar treur ik nog. Loslaten kan ik niet, ik blijf maar doorrouwen.'

Loslaten kan hij ook in het dagelijks leven slecht, vertelt Angeline. 'Voordat hij medicatie kreeg, was ik hem voortdurend aan het afremmen. Hij wilde nooit stoppen met wat hij aan het doen was. Met simpele bankzaken kon hij tot diep in de nacht bezig blijven. Als ik hem dan stoorde in zo'n project, kon hij best boos worden.'

Hij, nadrukkelijk: 'Omdat het dan net veilig voelt! Ik ben dan eigenlijk bezig om mijn eigen wereld te bouwen. Als ik zelf mijn auto kan repareren, is dat veilig. Dan heb ik daar niemand voor nodig; hoef ik geen hulp te vragen. Dus probeer ik die techniek helemaal te beheersen.'

Geen enkel medicijn werkt echt tegen autisme, zegt Wil spijtig. 'Je kunt niet socialer worden. Wel iets relaxter, en minder dwangmatig. Ik probeer alles meer in stapjes te doen. Eerst kon ik niet rusten voordat alle bankzaken waren afgehandeld, nu leer ik van mijn psycholoog om mijn bezigheden in stukjes op te delen en tussendoor te pauzeren.'

Liefde, een lastige emotie
Een stoornis in de hersenen, zegt Wil, gevraagd wat asperger voor hem inhoudt. 'Eerst dacht ik dat het ook voordelen heeft, want ik kan soms frisser denken. Maar ik ben gevoelsgestoord, en dat is echt een straf. Alles voelt heel heftig en overweldigend; ik heb vaak het gevoel dat ik explodeer van binnen. Ik ben er alleen nog niet uit of ik net zoveel verschillende gevoelens heb als gewone mensen, of maar een paar soorten die heel intens zijn.'

We proberen het over een gevoel te hebben. Wat betekent liefde voor zijn vrouw en kind voor Wil? Hij zegt, zoekend: 'Medelijden. Bezorgdheid. Zo voel ik liefde. Waarschijnlijk moet je van liefde heel blij worden, maar ik denk als ik naar hen kijk: och, arme… Mijn zoontje maakt ook moeilijk contact, en dat vind ik zielig. Dat voelt voor mij als liefde.'

Hoe vindt Angeline dat om te horen? 'Wel apart,' zegt ze met een lachje. Wil, wat onzeker: 'Wat is liefde anders, ga je ervan dansen?' Angeline: 'Nou, je voelt dat je om iemand geeft. Daar hoort ook wel bezorgdheid bij, maar je bent vooral blij als de ander er is. Jij vindt het toch altijd fijn als ik er ben? Wanneer ik weg ben, zeg jij: het is zo leeg hier.'

Eigenlijk moet Angeline hem uitleggen wat liefde is, erkent Wil. 'Maar het is ook een heel moeilijke emotie, toch? Als je het aan tien mensen vraagt, krijg je waarschijnlijk tien verschillende antwoorden. Voor mij is het daardoor niet duidelijk. Ik verwar het waarschijnlijk met medelijden.'

Toen ze elkaar als tieners ontmoetten, vertelt Wil, moest hij van anderen horen dat Angeline verliefd op hem was. 'Dat is mooi, dacht ik, dan kan ik geen blauwtje lopen.'

Zij: 'Hij kwam bij mij thuis, als vriend van mijn broer, en ik vond hem wel stoer. Het was voor ons allebei eigenlijk heel veilig.'

Wil glimlacht: 'Anders zou ik nu nog alleen zijn.'

Een "milde" vorm van autisme
Het syndroom van Asperger is een aan autisme verwante contactstoornis, die in 1944 werd ontdekt door de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger. Net als bij andere autistische stoornissen heeft iemand met asperger vaak een onhandige motoriek, moeite met het 'lezen' van sociale situaties, weinig inlevingsvermogen, moeite met veranderingen, een neiging tot vaste gewoonten en obsessief gedrag.

Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of hoge intelligentie en de normale neiging om contacten met anderen te leggen. Asperger wordt daarom als mildere vorm van autisme beschouwd. Het Landelijk Netwerk Autisme schat dat een op de vierhonderd ­Nederlanders autistisch is, en dat driekwart van hen man is. Hoeveel mensen asperger hebben, is onbekend.

woensdag 28 december 2011

De erfelijkheid van autisme

Is autisme erfelijk?
Twee jaar geleden heeft iemand voor school een onderzoek gedaan naar de erfelijkheid van autisme. Helaas waren de uitkomsten van het onderzoek niet erg betrouwbaar, omdat het vrij kleinschalig was uitgevoerd. Daarom heb ik me verdiept in de informatie die al bekend is over de erfelijkheid van autisme. Het onderzoek waarover in dit artikel wordt gesproken is uitgevoerd in 300 gezinnen met minstens 2 kinderen met een autistische stoornis. Voor dit onderzoek is internationale samenwerking gezocht, omdat in Nederland maar ongeveer 60 gezinnen zijn met meerdere kinderen met een autistische stoornis.

“Multifactoriële overerving”
Bij het ontstaan van autisme zijn waarschijnlijk zowel genetische factoren als omgevingsfactoren betrokken. Daarom is vermoedelijk sprake van “multifactoriële overerving” (dan bepaalt een samenspel van meerdere genen en invloeden van buitenaf of je het wel of niet krijgt).

Het gevolg van een lichamelijke aandoening
Soms – bij maximaal één op de tien mensen met autismespectrum stoornissen – is autisme het gevolg van een lichamelijke aandoening. Zo komt tubereuze sclerose ongeveer honderd maal vaker voor bij mensen met een autismespectrum stoornis dan bij anderen. Ook komt autisme in verhouding zeer veel voor bij kinderen met een verstandelijke handicap. Slechts drie van de tien kinderen met autisme hebben een normaal IQ. Bovendien heeft driekwart van de autisten met een laag IQ (< 70) last van epileptische aanvallen.

De invloed van de omgeving
De invloed van de omgeving op het ontstaan van autisme is heel klein (Schoemaker & de Ruiter, 2004). Omstandigheden zoals opvoeding of verwaarlozing hebben geen effect op het ontstaan van autisme. Extreme verwaarlozing kan wel symptomen en gedrag veroorzaken die typisch zijn voor autismespectrum stoornissen, maar meestal verdwijnen de symptomen langzaam als de kinderen naar een normale omgeving worden overgebracht.

Familieonderzoek
Om meer over de 'erfelijkheidsvraag' te kunnen zeggen is er familieonderzoek nodig. Als een bepaalde aandoening erfelijk is, dan lijden '1egraads' familieleden (ouders, broers en zussen) er vaker aan dan andere mensen in de bevolking. Daarom wordt er dan gekeken naar het 'herhalingsrisico' binnen families. Als een gezin één autistisch kind heeft, hoe groot is dan het risico dat een ander kind uit dat gezin ook autistisch is?

Uit onderzoek blijkt nu dat de kans van een willekeurig kind om autistisch te worden 4 op de 10000 is. Als er in een gezin al een autistisch kind is, dan is de herhalingskans bij volgende kinderen 3 op de 100. Dit verhoogde herhalingsrisico duidt erop dat autisme erfelijk is.

Hoe erft autisme (of een aanverwante stoornis) over?
Het probleem is dat we niet weten hóe autisme overerft. De manier waarop autisme overerft is moeilijk te onderzoeken, omdat er niet veel gezinnen bekend zijn waarin een autistische ouder en een autistisch kind voorkomen (want autistische mensen trouwen meestal niet en de diagnose werd vroeger niet zo snel gesteld als vroeger: zie de deelvraag over het voorkomen). Wel is uit de praktijk bekend dat behoorlijk wat ouders van autistische kinderen aangeven dat ze veel van zichzelf in hun autistische kinderen herkennen: "ik had vroeger ook..... maar dat was in veel lichtere mate en is vanzelf minder geworden." Op grond van dit soort uitlatingen heeft men ouders van autistische kinderen en als controlegroep ouders van op andere manieren gehandicapte kinderen (Bijvoorbeeld kinderen met het syndroom van down) vragenlijsten voorgelegd waarop 'autistische trekken' stonden vermeld. De ouders moesten zelf aangeven in hoeverre ze van zichzelf vonden dat ze zulke trekken ook hadden. Ouders van autistische kinderen rapporteerden gemiddeld vaker dat ze (vroeger) meer moeite hadden met sociale omgang met vrienden, communicatie met anderen en dat ze zich meer aan regels vasthielden. Dat gold trouwens zowel voor vaders als voor moeders van autistische kinderen.

Het lijkt er dus op dat bepaalde eigenschappen ('trekken') die in de verte wat aan autisme doen denken bij ouders van autistische kinderen vaker voorkomen dan bij andere ouders. Een erfelijke, genetische kwetsbaarheid dus. Dit geeft aan dat er 'kwetsbaarheidsgenen' voor autisme bestaan. Er is een 'kwetsbaarheidslocus' op chromosoom 7 en op chromosoom 16 gevonden en ook is aangetoond dat er geen 'kwetsbaarheidslocus' op het X-chromosoom ligt. De plaats op chromosoom 7 is echter nog vrij groot en bevat een paar honderd genen. De volgende stap is dan ook het nauwkeurig onderzoeken van dit gebied om uiteindelijk het gen of de paar genen te kunnen identificeren die daadwerkelijk met autisme samenhangen. Deze resultaten geven de hoop uiteindelijk enkele kwetsbaarheidsgenen voor autisme te vinden. Als die genen gevonden worden zal dat tot betere, nauwkeurigere diagnoses leiden en zullen we beter begrijpen hoe autisme ontstaat. Zo’n verbeterd begrip van de aandoening geeft ook uitzicht op effectievere behandeling en op de mogelijkheid om genetische councelling (een diagnose voor de geboorte) te geven. Er wordt dan ook hard aan gewerkt om de bevinding op chromosoom 7 nog verder te specificeren.
Bron: xead.nl


dinsdag 27 december 2011

De Blauwe Gids; onbezorgd vakantieplezier voor mensen met een beperking!

Binnen enkele weken is de nieuwe editie van De Blauwe Gids weer verkrijgbaar. Deze speciale jaarlijkse uitgave helpt u de juiste keuze te maken uit het aanbod van aangepaste vakanties. In deze gids presenteren accommodaties en reisorganisaties in binnen- en buitenland hun aangepaste accommodaties en hun bijzondere dienstverlening.

Naast het vakantieaanbod zijn ook reistips en leuke reisverhalen van mensen met een beperking opgenomen. De Blauwe Gids geeft veel extra informatie; over het vrijwilligerswerk dat de reizen mogelijk maakt, de financiën (inclusief het persoonsgebonden budget), verzekeringen en de toegankelijkheid van accommodaties. De gids verschijnt medio december en wordt uitgegeven door de NBAV, de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties. 

De NBAV hanteert een eigen keurmerk, dat de door de vereniging nagestreefde hoge kwaliteit garandeert van de vakanties en van de tijdens reis en verblijf benodigde zorg. Zo komt u nooit voor onaangename verrassingen te staan. De uitgave bevat o.a. de informatie van een vijftigtal leden van de NBAV.



zondag 25 december 2011

Beste Wensen...

De goede wensen voor onszelf en anderen zijn lang niet altijd uitgekomen...
Voor het werken aan een toekomst, betaalden we de prijs...

Geluk kun je niet verdienen; het is niet iets dat je straks of ergens anders vinden kunt...

Gelukkig ben je als je weet dat je het altijd al had kunnen zijn; of niet als je denkt dat het nog altijd ergens op je wacht...

Van onze kant dus geen Beste Wensen voor het Nieuwe Jaar; geen Geluk en Voorspoed voor de Toekomst, maar vooral: Het Aller- Aller- Allerbeste voor in het Hier en Nu..!!!


zaterdag 24 december 2011

Opvoedwijzer Asperger

Ouders van kinderen met Asperger kennen het maar al te goed: het gevoel dat je je kind niet of nauwelijks kunt bereiken. Door hun geheel eigen manier van denken is het vaak niet makkelijk om met een kind met Asperger te communiceren. Hierdoor hebben veel ouders en leerkrachten het gevoel dat ze het kind niet begrijpen. En omgekeerd ...

In Opvoedwijzer Asperger biedt Richard Bromfield praktische tips en heldere strategieen om het contact met kinderen met Asperger te verbeteren. Op basis van zijn ruime ervaring biedt hij niet alleen inzicht in wat Asperger is, maar ook hoe wederzijds begrip kan worden vergroot.

In zeer leesbare en toegankelijke hoofdstukken laat Bromfield zien hoe angst en een overvloed aan prikkels kunnen worden verminderd. Hoe je kinderen kunt leren met hun gevoelens om te gaan en hoe vriendschap en communicatie kunnen worden bevorderd. Omdat steeds meer wordt ingezien dat ook meisjes Asperger kunnen hebben, besteedt Bromfield een geheel hoofdstuk aan hun specifieke problematiek. Tot slot staat hij ook stil bij de manier waarop andere kinderen reageren op een kind met Asperger en wat je als ouder of leerkracht dan het beste kunt doen.

Opvoedwijzer Asperger is onmisbaar voor ouders, leerkrachten en andere professionele opvoeders die met kinderen met Asperger te maken hebben

Richard Bromfield heeft een eigen praktijk in Boston en is verbonden aan Harvard Medical School. Hij heeft verschillende boeken over Asperger en opvoeden geschreven en schrijft voor zowel professionele als populaire tijdschriften.


vrijdag 23 december 2011

Een veelkoppig monster... (excuseer de beeldspraak)

Autisme heeft vele gezichten...

Er is niets alleen "klassiek" autisme, PDD-NOS, Asperger en MCDD; maar er is in het raakvlak en de overlap van deze "stoornissen" ook nog eens een oneindige variatie in gedragskenmerken te vinden. Om nog maar niet te spreken over comorbiditeit met zaken als Verstandelijke handicap, AD(H)D, hoogsensitiviteit, leerstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen enz. enz.

Het is voor ouders, leerkrachten en hulpverleners al een hele toer om Autisme te leren begrijpen en vervolgens de mens met autisme en zijn of haar gedrag met dit "autibegrip" te benaderen. Als het ons al lukt om ons ervoor "open te stellen", dan leren we met vallen en opstaan en schade en schande op den duur de wereld door een "autibril" te bekijken. En als je vervolgens als "autismedeskundige" denkt dat je het dóór hebt en dat er voor mensen met autisme een bepaalde "aanpak" geldt, dan heb je het alwéér mis...

Alleen al de grote verschillen in sociaal emotionele ontwikkelingsleeftijd spelen ouders, leerkrachten èn hulpverleners parten als het gaat om het begrijpen van autistisch gedrag.

Niet zelden worden mensen met autisme om die reden overschat als het gaat om het hen toedichten van vaardigheden of ontwikkelingsmogelijkheden. Even zo vaak worden zij echter ook onderschat en blijkt dat ze iets waarvan we nooit hadden gedacht dat het haalbaar was, bijna kinderlijk eenvoudig onder de knie weten te krijgen...

Als ouder,  hulpverlener en (ervarings-) "deskundige" betrap ik mezelf nog dagelijks op dit soort "foutjes" en verkeerde inschattingen...

Ik ken een meervoudig gehandicapt meisje (hersenbeschadiging en inmiddels gediagnosticeerd met PDD-NOS) dat 5 jaar geleden (ze was toen 7 jaar) niet of nauwelijks kon lopen en praten. Het was niet gelukt om haar zindelijk te krijgen en ze communiceerde nauwelijks met haar omgeving. Haar ouders waren aan het einde van hun latijn. Het "deskundige" advies was om haar op te laten nemen in een instelling. Ze had haar "maximale ontwikkelperspectief" bereikt en naar alle waarschijnlijkheid zou ze haar hele leven afhankelijk blijven van intensieve residentiële zorg en begeleiding.

Vanwege haar hersenbeschadiging en omdat er toen nog niet aan autisme werd gedacht, werd ze opgenomen in een antroposofische instelling (zonder enige autismedeskundigheid), waar ze met veel liefde, geduld en ondersteuning en tegen alle verwachtingen in, langzaam uit haar schulp begon te kruipen. Ze begon te communiceren, te lopen en uiteindelijk te praten en groeide uit tot een levenslustig en leergierig meisje. Nu, 5 jaar later, staan we voor de keuze naar welke praktijkschool ze volgend jaar zal gaan. Wie had dat ooit verwacht...

Een situatie als deze maak je natuurlijk niet dagelijks mee, maar ze illustreert naar mijn mening wel dat we altijd open moeten blijven staan voor het onverwachte; het altijd voor onmogelijk gehoudene en de altijd aanwezige intrinsieke krachten en kwaliteiten van "gehandicapte" mensen...

Zolang we maar oppassen om onszelf teveel als "deskundige" te zien en daarmee ongewild nieuwe richtingen en mogelijkheden voor mensen afsluiten, kan iets waarvan we tot gisteren dachten dat het nooit binnen ons bereik zou liggen, morgen opeens bereikt zijn..!

Gelukkige Feestdagen..!








woensdag 21 december 2011

Autisme in kinderstem hoorbaar

JONGE KINDEREN MET AUTISME BRABBELEN ANDERS DAN HUN LEEFTIJDSGENOTEN.

Dat concluderen wetenschappers. En daaruit vloeit voort dat het stellen van de diagnose vergemakkelijkt kan worden: de manier waarop het kind de stem gebruikt zou al een indicatie kunnen zijn dat het autisme heeft.

De wetenschappers gaven 232 kinderen tussen de tien maanden en vier jaar oud een recorder mee. Bijna 1500 dagen lang werden er in totaal meer dan drie miljoen opnames gemaakt. De onderzoekers letten bij het afluisteren van de opnames vooral op twaalf kenmerken in de stem die erop wijzen dat deze zich ontwikkelt.

Lettergreep
De wetenschappers richtten zich met name op de vraag of de kinderen in staat waren om lettergrepen te vormen. Om dat te doen, moeten de kaak en tong namelijk snelle bewegingen maken. Een deel van de kinderen was autistisch en bleek pas veel later dan de gezonde soortgenoten lettergrepen te kunnen vormen.

86 procent
Aan de hand van de stem waren de wetenschappers in 86 procent van alle gevallen in staat om de juiste diagnose te stellen. Dat is volgens de wetenschapper voldoende reden om deze methode te gaan gebruiken. Door naar kinderen te luisteren, kan duidelijk worden of zij wellicht autisme hebben. Wanneer dat vermoeden inderdaad bestaat, kan het kind verder gescreend worden.

Spraak
“Deze technologie kan kinderartsen helpen om kinderen te screenen op autisme en te besluiten of een specialist of volledige diagnose nodig is om deze kinderen te behandelen,” vertelt onderzoeker Steven Warren. Andere wetenschappers zijn iets voorzichtiger en menen dat sommige kinderen zich nu eenmaal wat langzamer ontwikkelen. Dat zou niet direct op autisme wijzen. Vaststaat dat de achterblijvende spraak wel een aanwijzing kan zijn dat een kind autisme heeft.

Wetenschappers zijn al lang gefascineerd door autisme, een aandoening waarbij mensen moeite hebben met communiceren, binden of sociale vaardigheden. Ook obsessieve kenmerken en repetitief gedrag zijn kenmerken van autisme. Het is nu nog lastig om een goede diagnose te stellen en vaak kan dat pas wanneer kinderen al ouder zijn. Behandelen kan dan wel, maar is minder effectief dan wanneer een kind op jonge leeftijd al behandeld wordt. Vandaar dat de wetenschap blijft zoeken naar een betere manier om de diagnose te stellen. Onlangs werd nog bekend dat autisme wellicht in de urine zichtbaar is.

Bronmateriaal: "Voice technology 'could help detect autism'" - News.bbc.co.uk



zaterdag 17 december 2011

Ik ben speciaal..!


"Ik ben Speciaal" is een veeltoegepaste methodiek ontwikkeld door Peter Vermeulen van Autisme Centraal in België. Het is een individuele training voor personen vanaf 9 jaar met een vorm van autisme en een laag- tot bovengemiddelde begaafdheid (IQ vanaf 75).

Doel
Mensen met een autisme uitleggen hoe mensen fysiek, emotioneel en verstandelijk in elkaar zitten. Wanneer is iets een handicap en wanneer niet? Wat is autisme en hoe ziet dat er bij die persoon uit? Wat vind je leuk en wat moeilijk? Hoe ga je hiermee om?
Door meer kennis over autisme leer je hier beter mee om te gaan. En een beter zelfbeeld geeft meer zelfvertrouwen.

Voor wie?
Kinderen, jongeren en volwassenen met autisme die daar zelf veel vragen over stellen of worden geconfronteerd met allerlei moeilijke of onveilige situaties en/of onrealistische verwachtingen over de toekomst hebben.

Met het uitleggen aan ouders en dienstverleners van wat autisme is, is men al jaren bezig. Normaal begaafde mensen met autisme stellen zelf ook de vraag naar wat autisme is, direct of indirect.

Voor hen heeft Peter Vermeulen dit werkboek geschreven, zij lezen, denken of begrijpen namelijk anders. Lay-out en inhoud houden daarmee rekening.Ik ben speciaal is, in de nieuwe gereviseerde versie, een programma voor psycho-educatie met als doel personen met autisme zelfkennis bij te brengen, kennis van (het eigen) autisme en hoe ermee om te gaan. Het hanteert een empowerende, socratische methode.Ik ben speciaal is ontworpen om mee te werken: een kind, jongere of volwassene met autisme doorloopt samen met een volwassen persoon de verschillende werkbladen.

Aanvullingen, verbeteringen, suggesties van ouders, mensen met autisme en dienstverleners zijn verwerkt in deze tweede editie. De werkbladen worden digitaal aangeboden op dvd. Dat maakt het gebruik op computer en in kleurversies mogelijk. De digitale versie vergemakkelijkt het ontwikkelen van eigen versies, zodat Ik ben speciaal op maat en geïndividualiseerd aangeboden kan worden. Zo ontstaat telkens een uniek en creatief boek. Met nieuwe teksten over het zelfbeeld van mensen met autisme, psycho-educatie en de socratische methode. Aangepaste versies voor jongere kinderen, jongeren met een verstandelijke beperking en normaal begaafde volwassenen.

Ik ben speciaal 2:

NBD|Biblion recensie:
Dit boek verscheen voor het eerst in 1999 als losbladige werkmap, met als doelstelling normaal begaafde mensen met autisme te informeren over hun stoornis. Na talrijke reacties en een wetenschappelijke evaluatie heeft autismedeskundige Peter Vermeulen die praktische handleiding aangevuld en omgevormd tot een echt werkboek voor 'psycho-educatie'. Het werkboek kan bovendien ook dienen om broers, zussen of leeftijdsgenoten van iemand met autisme te informeren. Een eerste deel biedt theoretische informatie over de stoornis en richtlijnen om het programma te begeleiden. Deel twee is een praktische handleiding bij de werkbladen, die te vinden is op een bijgeleverde cd-rom. De opdrachten en activiteiten hebben onder meer tot doel dat kinderen met autisme zichzelf kunnen beschrijven, dat ze de gevolgen van de stoornis kunnen inschatten, dat ze coping-strategieen kunnen vormen en dat ze zichzelf positief waarderen. Het betoog wordt ondersteund met schema's, tabellen en een bibliografie. Een erg handig en overzichtelijk vormgegeven instrument voor ouders en begeleiders van kinderen met autisme.

woensdag 14 december 2011

Atypisch

Een kleine waarschuwing voor je doorleest: dit is geen typisch boek over autisme. Jij, de lezer, krijgt inzage in zowel het goede, het slechte als het ronduit bizarre.

Zo begint Atypisch van Jesse Saperstein. Het boek bevat de scherpe, grappige en unieke observaties van een jonge schrijver gediagnosticeerd met de stoornis van Asperger. Met verbluffende en ontwapenende eerlijkheid laat Jesse Saperstein zien hoe mensen met deze milde vorm van autisme de wereld ervaren.

Aan de hand van zijn eigen worsteling zien we hoe mensen met Asperger om kunnen gaan met pesten en chronische afwijzing, met dwanghandelingen en obsessies, de mysteries van relaties en seksualiteit én met de bizarre gewoonten van zogenaamde gewone mensen ('neurotypicals'). Door zijn verrassende talent om verhalen te vertellen, geeft Saperstein Asperger niet alleen een gezicht, hij wekt ook onze sympathie en biedt ons inzicht in wat het is om Asperger te hebben.

Atypisch is zeer lovend ontvangen in de Verenigde Staten:

Briljant en heel goed geschreven. Zijn volgende boek zou een roman moeten zijn.
Temple Grandin

Jesse Sapersteins indrukwekkende verhaal laat ons zien hoe frustrerend en bevreemdend het leven kan zijn voor een slimme, veelbelovende jongeman met Asperger in onze typische wereld. Grappig, satirisch en uiteindelijk vergevend.
Sigourney Weaver

Vermakelijk, verrassend en informatief. Net toen ik dacht dat ik alles wel zo'n beetje had gelezen op het gebied van de persoonlijke verhalen, kreeg ik dit boek onder ogen!
Jerry Newport


Jesse Saperstein is afgestudeerd aan het Hobart en William Smith College. Hij is een veelgevraagd spreker op het gebied van Asperger en autisme. Zie jessesaperstein.com.


NBD|Biblion recensie
Autobiografie van een man met Asperger. Zijn ontwikkeling als peuter was atypisch. In de ogen van zijn moeder een genie, die achttien maanden oud al kon rekenen en lezen. Op driejarige leeftijd werden 'autisforme' neigingen bespeurd. Pas in zijn tienertijd werd het syndroom van Asperger geconstateerd, een lichte vorm van autisme.

Veel problemen kwamen op zijn pad. Hij werd geobsedeerd door het gokspel blackjack in het casino, daar meegenomen door zijn vader. Hij vraagt zich af hoe zijn ouders hebben weten te overleven tijdens zijn jeugd vol van de niet in te schatten en onvoorspelbare obsessieve gedragingen. Hij heeft veel televisie gekeken om zijn chronische eenzaamheid te verzachten.

Thans is hij als ervaringsdeskundige mentor op een middelbare school om kinderen met Asperger te helpen. Hij, die op zijn rapporten de aantekening kreeg: 'Houdt totaal geen rekening met anderen', heeft nu kunstmatige empathie aangeleerd om te kunnen functioneren als menselijke computer.

De bedoeling van dit boek is dat de kloof tussen de neurotypische populatie (de zogenaamde normalen, zij die geen autisme hebben) en de aspergerpopulatie minder wordt; het geeft dan ook inzicht in de gedachten en belevingswereld van iemand met Asperger. Een tragisch levensverhaal met ontroerende momenten.

maandag 12 december 2011

Robot leert autistische kindjes om te gaan met emoties - Autisme - Goed Gevoel

Robot leert autistische kindjes om te gaan met emoties - Autisme - Goed Gevoel

Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom

verschillende ervaringen, verschillende werelden

Voor autistische mensen is autisme een manier van leven. Alles is ervan doordrongen, het kleurt iedere ervaring, iedere gewaarwording, gedachte, emotie, kortom elk facet van het bestaan (Sinclair, 1993). Ze reageren niet op een manier die we verwachten, omdat ze een ander systeem van waarneming en communicatie hebben.

Natuurlijk is het heel moeilijk om te communiceren met iemand die zich van een andere 'taal' bedient (en autistische mensen zijn in iedere cultuur 'buitenlanders'). Maar het is even verkeerd om niet-autistische methoden te gebruiken om autistische kinderen te onderwijzen en te behandelen.

Dat is een garantie voor mislukking en het kan ze soms zelfs voor het leven beschadigen. Door het gehele boek heen worden voorbeelden gegeven om verschillende verschijnselen te illustreren.

zondag 11 december 2011

Mary and Max

een bijzondere film over de vriendschap van een meisje met een man met autisme

Een huiselijk Australisch meisje van acht wil niet meer alleen zijn. Ze kiest een willekeurige naam uit het telefoonboek en besluit hem te schrijven. Ze stuurt een chocoladereep mee. Zij heet Mary Dinkle. Hij heet Max Horowitz en woont op Manhattan. Hij is oud, dik, alleen en chagrijnig. Hij schrijft terug. En stuurt chocola. Het begin van een bijzondere vriendschap die 20 jaar duurt. Zullen Mary en Max elkaar ooit ontmoeten?

Mary and Max is lieve en ontroerende klei-animatie voor volwassenen. Maker Adam Elliot werd bekroond met een Oscar voor de korte animatiefilm Harvie Krumpet. Elliot toont met humor en fantasie de zwarte randen van het leven en geeft ze kleur.

Een onroerende film, die je confronteert met de gevoelens van mensen aan de rand van de samenleving. En te midden van al die eenzaamheid, de verwarring van een autistische man en het verdriet van een onschuldig meisje aan de andere kant van de wereld, ontstaat er vriendschap. Echt een schitterende film, maar verwacht geen Hollywood einde...

zaterdag 10 december 2011

Mijn zelfportret

Zowel ouders als begeleiders voelden de afgelopen jaren een bijzondere behoefte aan het begeleiden van adolescenten met autisme. Vanuit deze vaststelling werd door medewerkers van Het Raster gestart met een specifiek werkpakket voor deze leeftijdsgroep.

Onverbloemd, zelfkritisch en geheel in de eigen radicale 'autistische stijl' onderzochten adolescenten met autisme zonder terughoudendheid het eigen waarnemen, denken, voelen en handelen.

Dit boek is een neerslag van de weg die ze volgden. Het beschrijft een reeks zorgvuldig uitgetekende groepssessies met focus op het (zelf)portret. Naast inhoudelijke thema's biedt het zowel een leidraad voor zelfonderzoek in groep als een praktische handleiding voor professionelen. Het helpt jongeren met autisme in de ontwikkeling van een positief realistisch zelfbeeld. De ontwikkelde technieken en methodieken betekenen voor hulpverleners een meerwaarde voor respectvolle en kwalitatieve ondersteuning aan cliënten met autisme.


woensdag 7 december 2011

Aspergirls

Vrouwen worden minder vaak dan mannen gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger. Niet alleen omdat Asperger minder vaak voorkomt bij vrouwen, maar ook omdat de kenmerken bij vrouwen anders worden waargenomen. Bovendien kunnen vrouwen de symptomen beter maskeren.

Dat de diagnose minder vaak wordt gesteld, betekent helaas dat veel vrouwen met Asperger niet of nauwelijks worden begrepen. Door zichzelf, maar ook door hun omgeving. En als de diagnose uiteindelijk is gesteld, dan is er meestal weinig hulp en informatie voor handen.

Daar komt met Aspergirls gelukkig verandering in. Aan de hand van persoonlijke verhalen van meer dan 35 vrouwen met Asperger bespreekt Rudy Simone alle aspecten van het leven: van vreemde talenten en eerste gevoelens van schuld en schaamte tot vriendschap en romantiek. Van pubertijd en school tot werk en carrière. Van rituelen, emoties en woedeaanvallen tot gezondheid, kinderen krijgen en ouder worden. De humorvolle, liefdevolle en respectvolle wijze waarop Simone over deze onderwerpen schrijft, zullen Aspergirls van alle leeftijden tot grote steun zijn.

Aspergirls is daadwerkelijk een bijzonder boek. Het maakt duidelijk waarin vrouwen met Asperger verschillen van vrouwen die niet op het spectrum zitten. Het boek draagt daardoor niet alleen bij aan een groter begrip, maar het laat ook zien hoe bijzonder Aspergirls zijn. 'Nieuwe boeken zijn altijd spannend, maar er zijn er maar een paar die je bijblijven. Tot de laatste categorie behoort Aspergirls. […] Je hebt een briljant boek in handen.' Liane Holliday Willey.

Aspergirls is een feest der herkenning voor elke vrouw met Asperger. Het boek is echter ook zeer geschikt voor ouders, partners én professionals.

Rudy Simone is schrijfster en begeleidt mensen met Asperger in San Francisco. Zij heeft zelf ook Asperger.


NBD|Biblion recensie
De Amerikaanse schrijfster heeft zelf Asperger en ze begeleidt lotgenotes. Ze heeft dit boek geschreven op grond van haar ervaringen en van gesprekken met meer dan 35 vrouwen met Asperger. Haar hoofdmotief is dat Asperger niet minder vaak voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, maar dat het te weinig wordt gediagnosticeerd omdat het zich anders voordoet.

Ze behandelt uitgebreid verschillende aspecten (zoals verbeeldingskracht, overprikkeling, logisch en letterlijk denken, vriendschappen en sociale omgang, woedeaanvallen) en situaties in het leven (zoals school, puberteit, universiteit, werk en carriere, huwelijk). In elk hoofdstuk beschrijft ze het bepaalde aspect of de bepaalde situatie uitvoerig en goed geanalyseerd, met de problemen die Aspergirls daarbij ondervinden. En daaropvolgend geeft ze advies aan de Aspergirl, aan ouders en aan professionals en partners. 

In elk hoofdstuk zijn korte verhelderende annotaties opgenomen van de vrouwen die ze geinterviewd heeft. De schrijfster wil bereiken dat Aspergirls afkomen van het stigma dat ze niet volwaardig zijn; dat ze meer inzicht en zelfvertrouwen krijgen en daarmee met meer succes hun zo veel voorkomende depressie zullen bestrijden en dat hulpverleners het syndroom bij vrouwen en meisjes zullen herkennen.

vrijdag 2 december 2011

Boekbespreking: Een asperger relatie

Drie jaar nadat hij trouwde, kreeg Chris Slater-Walker de diagnose Asperger-syndroom. Voor hem verklaarde dat waarom hij zich altijd sociaal gehandicapt had gevoeld. Voor zijn vrouw Gisela betekende het dat ze moest leren aanvaarden dat er nooit sprake zou zijn van het intuïtief herkennen van elkaars gevoelens, ondanks alle goede bedoelingen.

Chris en Gisela geven in eenentwintig hoofdstukken om beurten hun kijk op belangrijke aspecten van hun relatie. Aanvankelijk had Gisela vooral oog voor de aantrekkelijke kanten van Chris' afwijkende gedrag, maar geleidelijk kwamen ook de problemen naar voren. Openhartig beschrijven beiden hoe zenuwslopend communicatie met een Asperger is, en hoeveel geduld en doortastendheid van de naaste wordt gevraagd. Daarnaast gaan zij in op onderwerpen als affectie, intimiteit, romantiek, seks, samenwonen, ouderschap, sociaal leven en werk -- met indrukwekkende voorbeelden van situaties die onvermijdelijk voorkomen in een Asperger-relatie.

"Dit is het eerste boek waarin een geslaagd huwelijk vanuit het gezichtspunt van beide partners wordt bekeken. Het biedt veel wetenswaardigs, niet alleen voor stellen in dezelfde situatie of voor individuen met Asperger die een relatie overwegen, maar ook voor de organisaties die dit soort relaties ondersteunen." - uit het voorwoord van Tony Attwood

Inhoud
1 Inleiding -- Gisela
2 Terminologie -- Gisela
3 Relaties -- Chris
4 Hoe we elkaar hebben leren kennen -- Gisela
5 Diagnose -- Chris
6 icd-10 criteria voor het Asperger-syndroom
7 Diagnose -- Gisela
8 Communicatie -- Chris
9 Communicatie -- Gisela
10 Affectie, sentimentaliteit en intimiteit -- Chris
11 Intimiteit, romantiek en intuïtie -- Gisela
12 Seks
13 Samen leven -- Chris
14 Samen leven -- Gisela
15 Ouderschap -- Chris
16 Ouderschap -- Gisela
17 Sociaal leven -- Chris
18 Sociaal leven -- Gisela
19 Werk -- Gisela
20 De toekomst -- Chris
21 Naschrift -- Gisela
Adressen en websites
Literatuur


De Pers
"Dit boek is niet alleen de moeite waard voor alle ervaringsdeskundigen, maar een must voor hulpverleners die (met volwassenen) met autismespectrumstoornissen (zullen gaan) werken." - Tijdschrift voor Psychologie

"Een bijzonder boek. Het laat fraai de voortdurende inspanning zien die nodig is om twee volstrekt verschillende werelden in een wankele harmonie onder één dak te houden." - de Volkskrant

"In dit boek vertellen [Gisela en haar man Christopher] om beurten over de vaak hilarische aspecten en de moeilijke kanten van hun relatie. Zo wekken ze begrip voor de moeilijk te doorgronden stoornis, wat helpt bij de aanvaarding van deze sociale handicap. Een aanrader voor iedereen die in zijn omgeving met autisme te maken heeft." -Psychologie Magazine

"Het eerste positieve verslag van een dergelijke relatie ... fascinerend en openhartig" - Daily Mail

"Ongewoon meeslepend" - The Times

"Een spannend, openhartig en ontroerend boek, met kennis van zaken geschreven. Een boek voor mensen die moeten en willen leven met een partner die een 'sociale handicap' heeft." - Biblion


Over de schrijvers
Gisela and Chris Slater-Walker kennen elkaar van de studie Russisch aan de Universiteit van Manchester. Ze trouwden in 1994. Chris kreeg in 1997 de diagnose Asperger Syndroom.






donderdag 1 december 2011

Bezuiniging op passend onderwijs zal duizenden kinderen en goede ouders volkomen vernielen

Door: AnnaPo in blogs op www.trouw.nl

Ouders moeten meer zorgen van Marja van Bijsterveldt. Zij moraliseert echter om te verhullen dat haar beleid duizenden kinderen geheel onnodig kapot maakt. Dat doet ze door te bezuinigen op passend onderwijs.

Het houdt een keer op. Zij moraliseert en neemt alles af van gezinnen waar ouders proberen hun kind met de moed der wanhoop nog naar school te krijgen.

Ik heb me min of meer orthopedagogisch getraind om mijn kind met een vorm van autisme op te vangen. En ik ga bijvoorbeeld nooit naar sportwedstrijden of concerten, dan wordt onze zoon onrustig. Ja, ook als ik er alleen heen ga en net doe of mijn lievelingsmuziek live me volkomen koud laat! (Met mijn man kon ik na het overlijden van twee opa's zeker nooit op stap. Er zijn maar weinig mensen zijn die zo veel structuur kunnen bieden als mijn man en ik. Nu is onze zoon bijna volwassen en kunnen we af en toe een paar uurtjes weg.....). Dit dient allemaal om schooluitval te voorkomen. Als je kind een vorm van autisme heeft, ben je gedoemd een dolsaai leven te leiden.

Met vakantie konden we wel, omdat we naar doodstille plekken gingen (denk bijvoorbeeld aan de westkust van Schotland). Tijdens de kinderjaren hadden we nooit op een normaal vakantiepark mogen staan, autisme gaat bij kinderen nogal eens gepaard met blinde paniek.Terwijl wij dus helemaal 'goedgekeurd' zijn door de jeugdhulpverlening en ik niet werkte.

We doen zo veel aan de opvoeding en om onze zoon aan te passen aan een reguliere school dat een normaal mens dat eigenlijk niet aan kan, verklaarde een psycholoog. Hij onderzocht me ooit omdat ik geregeld alles verblindende lichtflitsen voor ogen zag, terwijl er geen fysieke oorzaak voor was. (Wat zou zuster Marja, wat zou dokter Veldhuijzen van Zanten daarvan vinden op mijn jonge leeftijd?).

En dan moet die hulp van deskundigen op school er dus nog af....ik weet niet hoe we het ooit hadden gered zonder rugzakje....Ik sta versteld van de vakkennis en ervaring van ambulante begeleiders. En van de inzet van gewone leraren. Zonder dat ene uurtje ambulante begeleiding per week dat er nog heel even is had onze zoon in elk geval nooit naar school gekund. Het is na volstrekt onnodige bezuinigingen (leraren willen niet eens een bonus) slechts wachten op ouders en leraren die massaal in elkaar klappen.

Straks kunnen wij ouders onze kwetsbare kinderen waarschijnlijk zelf les gaan gaven. Voordat er bezuinigd werd op passend onderwijs waren er al duizenden thuiszitters. Ook voor de lerarenvakbond AOB is de maat vol, zie Geen bonus maar banen.

Via Twitter, Floor Kaspers van de Gehandicaptenraad, merk ik alweer dat Ton Elias van de VVD ongelooflijk goochelt met aantallen leerlingen die een rugzakje krijgen. Kennelijk hoopt hij dat we een kort geheugen voor dit soort leugens hebben.

Ik roep hierbij iedereen met hart voor onderwijs zeer dringend op om samen sterk te staan. We moeten ons verweren tegen bezuinigingen. En tegen alle sprookjes die de regering verkoopt om bezuinigingen op zeer kwetsbare kinderen goed te praten.

Ondraaglijk Lijden

Een bundeling van de verhalen van 26 mensen met autisme die getuigen over de ‘pijn van het anderszijn’...

Op een authentieke, eerlijke en zeer kwetsbare manier lichten zij een tipje van de sluier van het (on)draaglijk lijden dat mede door het syndroom van Asperger veroorzaakt wordt. Met deze getuigenis hopen de auteurs en de redactieleden tegemoet te komen aan de vraag van Anna die in 2010 overleed met behulp van euthanasie. Anna vroeg om meer begrip voor het (on)draaglijke van psychisch lijden en om meer begrip voor de doodswens daaraan gekoppeld. Als dit boek een steentje kan verleggen in de rivier van onwetendheid en onbegrip, zullen wij gelukkig zijn.

Wij houden er aan de getuigenis van Raf, 47 jaar en informaticus, op te nemen.
Hij schrijft ons dat hij niet de daadkracht vindt om zijn bijdrage uit te werken.
Een zucht naar de Eeuwige Rust:

'Het liefst zou ik willen dat mijn vrouw en 3 kinderen zich kunnen verzoenen met het feit dat ik er liever niet meer zou zijn. Mijn vrouw kreeg dit reeds ettelijke keren te horen, de kinderen niet.
Wegens hun jeugdige leeftijd zouden zij dit als traumatisch ervaren, krijg ik telkens van derden te horen, wanneer ik mijn wens nog eens uit. Maar ik moet toegeven dat de idee dat ik mijn kinderen zoveel verdriet zou aandoen, de enige reden is waarom ik er nog ben. Ik ben het zo verschrikkelijk moe van telkens opnieuw keuzes te moeten maken in mijn leven, gaande van hoe ik de afwas op het aanrecht deponeer, tot welke nagels ik moet recupereren bij de afbraakwerken die gepaard gaan met de verbouwing van ons huis.'



Op het Blog van 'Tistje' vindt je een prachtige recensie van dit aangrijpende boek:

Een stoute mevrouw..!

Minister Bijsterveldt is een hele stoute mevrouw!

Eerst wilde minister Bijsterveldt niet meer betalen dat we geholpen werden op school. Ze zei dat onze mamma's en pappa's daar niks meer over te zeggen hadden.

En toen wilde ze samen met de andere ministers dat we minder geld kregen en dat we meer moesten betalen om naar de therapie, de dokter of naar de opvang te gaan. Dat moesten onze mamma's en pappa's nu allemaal zelf gaan betalen.

Maar zoveel geld hebben we niet en daarom moeten onze mamma's en pappa's harder gaan werken.
Op woensdagmiddag kunnen onze mamma's en pappa's ons nier meer ergens naar toe brengen of iets leuks met ons doen, want onze mamma's en pappa's moeten langer werken en komen dan heel laat thuis (als ze tenminste niet zonder werk komen te zitten...).

En nu zegt minister Bijsterveldt dat onze mamma's en pappa's te lui zijn om iets voor ons te doen en dat ze zich meer met de school moeten bemoeien. En ze zei nou juist dat dat niet mocht..!

Minister Bijsterveldt zegt dat dat allemaal voor onze bestwil is. Maar wij geloven dat niet...
Volgens ons jokt minister Bijsterveldt daar heel erg over. Volgens ons wil ze gewoon stiekem zoveel mogelijk geld overhouden en het dan aan de mensen geven die toch al veel geld hebben...

Daarom vinden we minister Bijsterveldt een gemene en een stoute mevrouw!
En we zijn heel erg blij dat ze niet onze mamma is..!

Zoeken in Bol.com