Wat is er aan de hand? Uit Amerikaans onderzoek zou zijn gebleken dat kinderen die op jonge leeftijd gediagnosticeerd zijn met autisme, op latere leeftijd gelijk opgaan in hun ontwikkeling met hun "gezonde" leeftijdsgenoten en dat zou dus betekenen dat ze "er overheen" zijn gegroeid.
Nu ben ik geen psychichater of psychodianosticus, maar bij mij roept e.e.a. eerder vragen op dan dat het antwoorden geeft. Om er maar een paar te noemen:
- Is er mogelijk toch sprake van misdiagnose? (Goed mogelijk dat bij de oorspronkelijke diagnose de symptomen verkeerd zijn geïnterpreteerd).
- Is er iets mis met de diagnostische criteria uit de DSM?
- Heeft het kind (d.m.v. psycho-educatie en enorme inzet en begrip van zijn/haar omgeving) zich leren aanpassen of beter met zijn/haar handicap leren omgaan? (En zo ja, is iemand zonder benen die een rolstoel heeft leren gebruiken dan ook over zijn beenloosheid heen gegroeid..?).
- Heeft de omgeving beter met de handicap of stoornis van het kind leren omgaan? (En zo ja, heeft iemand zonder benen, die in huis een traplift heeft, dan opeens geen handicap meer..?).
(Veel) meer onderzoek is nodig, zeggen de onderzoekers zelf. Dat weerhoudt onze (inter)nationale media er echter niet van om (impliciet) te koppen dat genezing van autisme mogelijk zou zijn..!
Niet zonder enige sarcastische ironie wil ik onze media dan ook bedanken voor deze (mislukte) poging om autisme op een positieve manier in beeld te brengen en voor de manier waarop ze de beeldvorming rond autisme weer tien jaar terug heeft gezet..!!!
Bericht Nu.nl
Bericht Science Daily
8 opmerkingen:
Langzamerhand is onze zoon er overheen gegroeid. Dat wil zeggen dat hij dwanggedrag bij hobby's sneller loslaat en dat hij sociaal gedrag snapt. Hij is bijna volwassen. Hij is zeer goed gesteund door zowel leertijdsgenoten als leraren om dit te leren. En intelligent. En vroege diagnose en een redelijk gelukkige jeugd gehad. Perfecte schoolomgeving al die jaren. Bepaalde dingen werken nog wel op een bepaalde manier, hij verzandt in details en hij kan soms moeilijk relativeren. Ik weet dat hij er overheen is gegroeid omdat ik het aanvoel als moeder. Een paar jaar geleden was de diagnose herbevestigd, maar al een stuk minder heftig op sociaal vlak. Nu droomde ik over heronderzoek, waarbij de deskundigen zeiden dat ze er geen autisme meer uit konden halen.
Het zou wel kunnen zijn dat het in een akelige omgeving weer terug zou komen.
Een aantal jaren geleden was er nog sprake van zeer extreem dwanggedrag en paniek, meerdere keren per dag. Het meeste is over.
Laat de les hieruit zijn dat kinderen allemaal voldoende steun en passend onderwijs moeten hebben. Vooral als zij kwetsbaar zijn.
Een moeder
In aanvulling op vorig bericht: hij heeft het allemaal zelf leren hanteren. In een nieuwe omgeving is hij dan ook niet afhankelijk van mensen die hem steunen. Maar, zoals gezegd, daarvoor waren er wel de hele dag mensen, ook leeftijdsgenoten, in de buurt die hem een en ander leerden en het hem makkelijker maakten. Er zijn nog wel specifieke verschijnselen. Hij is uiterst zelfstandig en kan alles aan, zo lang alles klopt vwb zijn dwanghobby. Klopt het niet, dan past hij zich niet of moeilijk aan. Als hij buitenshuis is, of met vakantie, kan hij echter zonder. Tot slot hebben wij het gamen altijd verboden, en nu wil hij er niet eens meer aan beginnen. Daar werd hij uiterst onrustig van als kind, dus dat mocht niet meer. Dit verbieden kan alleen bij een heel jong kind. Zit je kind er aan vast, dan is er geen kruid meer tegen gewassen. Dit geldt natuurlijk ook voor jongeren zonder autisme.
Hoe dan ook, er is helemaal niets mis met mensen met autisme.
Een moeder
Ik ben er niet "over heen gegroeid", maar de symptomen zijn wel milder doordat ik de afgelopen jaren veel heb geleerd. Mijn grootste probleem, de prikkelverwerking en de neiging tot dwangmatig verzamelen heb ik in de hand door medicatie gebruik. Ik heb geleerd me in het sociale leven te mengen en doe het redelijk tot goed t.o.v. vroeger. Moet er wel bij nadenken en dat is erg vermoeiend, het komt niet als vanzelf. Grote groepen kan ik nog steeds niet aan... Verder ben ik een stuk zelfstandiger, mondiger, minder angstig en flexibeler geworden.
Ik heb het zelf van dichtbij meegemaakt dat een jonge jongen PDD-NOS kreeg als diagnose en na uithuisplaatsing, omdat het thuis niet meer ging, er na verloop van een jaar geen autistisch gedrag meer was. Het autistiform gedrag werd veroorzaakt door omstandigheden thuis. Er zit nogal wat verschil tussen autistiform gedrag en een autistische stoornis, het eerste wordt veroorzaakt door lichamelijke klachten en/of omgevingsfactoren en de laatste is een ontwikkelingsstoornis aanwezig vanaf de geboorte.
Dat er mensen zijn die denken dat een echte autist er overheen kan groeien, daar kan ik niet bij. Het wordt hooguit milder in aanwezigheid en acceptatie van de persoon zelf en zijn omgeving zijn daarbij van belang.
De hersenen hebben meestal ook een andere structuur dan mensen zonder autisme en dat verander je nooit.
Beste Mariska, wat je over jezelf schrijft onderken ik onmiddellijk. Ik zie ook hoeveel energie het onze zoon kost om aan alles mee te doen. Inderdaad blijft het denkpatroon van hem zoals vroeger, al kan hij soms sneller iets loslaten. Maar hij wil dat koste wat kost, hij wil echt niet meer opvallen en 'anders' zijn.
Het is jammer dat weinig mensen begrijpen hoe veel inspanning het allemaal kost. Maar ik geloof dat het beter is als ik meega in de mening van onze zoon over hemzelf. Hij doet aan alles mee, ook in grote groepen, en dagen achter elkaar. Hij wil als iedereen zijn. Ondanks dat ik duidelijk heb proberen over te brengen dat mensen met autisme OK zijn en een aanwinst voor onze samenleving.
Mensen merken echt niets aan hem, wij merken thuis wel aan hem hoe vermoeiend het allemaal is.
Een moeder (dezelfde persoon die hier boven reageerde)
Uiteraard zijn mensen met autisme oké, waarom dit te benadrukken, moeder anoniem?
Maar kom me niet aan met 'overheen groeien'. Een stukje van mijn hersens is bij de geboorte onvoldoende ontwikkeld. Dat verandert echt niet meer in de loop van mijn leven. Wel is het zo dat ik me ervan bewust ben dat ik anders ben en dat ik daar, met het klimmen der jaren, steeds beter mee omga. Dat vergt veel aanpassing en dus energie.
Mensen in mijn omgeving die niet weten dat ik autisme heb, zien het ook niet aan me. Omdat men het niet ziet, betekent niet dat ik het niet heb of dat ik eroverheen gegroeid ben.
Beste Greet, ik respecteer en begrijp je visie op autisme volledig. Ik bewonder je ook. Maar ik moet ook de instelling van mijn zoon respecteren. Hij wil niet dat hij 'anders' in elkaar zit dan anderen.
In feite functioneert hij bijna normaal, terwijl hij vroeger amper naar school kon of thuis kon wonen. Bepaalde denkprocessen werken volgens mij nog ongeveer als vroeger. Aanpassen lukt nu veel beter. Ik merk wel dat het zeer vermoeiend voor hem is.
Dat ik mensen met autisme verdedig, komt omdat ik in de media verschrikkelijk nare, onterechte dingen hoor over autisme. Dat doet heel veel pijn voor een moeder.
Een moeder (dezelfde persoon die hier boven reageerde)
Maar er schiet me iets te binnen. Een tijdje geleden mailde ik Tony Attwood met ons voorbeeld. Hij schreef terug, dat als er geen problemen meer zijn - en ook voor jezelf niet meer - dat het dan 'subklinisch autisme' is. Dat betekent dat zodra je wel hinder ondervindt, dat het dan natuurlijk gewoon autisme is. En hij bedoelt daarmee dat inderdaad de hersenen dan nog steeds hetzelfde werken.
De DSM beschrijft autisme in (van buitenaf waarneembaar) gedrag zoals het voorkomt bij jongens met autisme tussen 6 en 12 jaar. Daar zit natuurlijk ook een probleem. Dat is weer niet het gedrag van de meeste meisjes, en al helemaal niet van volwassenen, met of zonder autisme. Om autisme te kunnen classificeren moet je ook belemmerd worden bij bijvoorbeeld het werk, school of vriendschappen. Indien dat allemaal loopt zou het geen autisme genoemd mogen worden. Neemt niet weg dat het enorm veel inspanning kost. In feite klopt de manier van onderkennen van autisme niet helemaal, omdat er alleen naar het gedrag wordt gekeken.
Voor mij als moeder geldt dat ik de hinder die mijn zoon zelf ondervindt het belangrijkst vind. En ja, ik zie toch dat hij vaak heel moe wordt.
Een moeder (dezelfde persoon die hier boven reageerde)
Ik ben er niet overheen gegroeid, integendeel, het lijkt wel erger te worden. Het is niet leuk als je autisme hebt, het onbegrip, de situaties die je niet snapt. Het is echt een strijd. Ik heb een wens, dat men een klein stapje naar je toe doet. Dat zal al helpen.
Een reactie posten