Google+ Autisme, wat nu..?: februari 2013

donderdag 28 februari 2013

Deelnemers gezocht voor onderzoek naar autisme en robotica

Een onderzoekscollectief  van psychologen/therapeuten van UBB, robotica ingenieurs van VUB en ethici van Utwente onderzoekt momenteel de mogelijkheden van het gebruik van robotica bij therapie / onderwijs voor kinderen met autismespectrumstoornissen. Uiteraard geven wij de onderzoekers graag de gelegenheid om zich via onze site aan u voor te stellen:


Geachte,

Wij maken deel van een internationaal team bestaande uit psychologen/therapeuten van UBB, robotica ingenieurs van VUB en ethici van Utwente en onderzoeken hoe robotica-technologie kan aangewend worden om de therapie/onderwijs van kinderen met autisme te assisteren.

Hiervoor maken we gebruik van sociale robots, een speciaal type robots voor sociale communicatie via onder andere spraak, emoties en gebaren.

Dit is een link naar een video die het onderwerp introduceert:



Vermits wij graag vanaf de start de eindgebruiker (ouder of therapeut/leerkracht) bij het onderzoek betrekken om zo rekening te houden met hun noden, wensen en ethische opmerkingen, zouden we graag hebben dat u onderstaande online vragenlijst invult.

Deelname duurt een kleine 15 minuten. Indien u vragen hebt kan u steeds e-mailen naar onderstaande contactpersonen.

Hier is een link naar de vragenlijst:
https://www.vub.ac.be/survey/index.php?sid=69824&lang=nl

Alvast bedankt voor uw medewerking!

Dr. Mark Coeckelbergh, Afdeling Wijsbegeerte, Universiteit Twente
Tel. +31534893285  m.coeckelbergh@utwente.nl

Prof. dr ir Bram Vanderborght, Robotics & Multibody Mechanics Research Group, Vrije Universiteit Brussel. Tel. +32486522962  Bram.vanderborght@vub.ac.be - http://mech.vub.ac.be/bram.htm


woensdag 27 februari 2013

Eetproblemen bij Autisme, een onderschat probleem?


De eetproblemen waar ouders of naasten van mensen met autisme mee te maken krijgen zijn vaak zeer divers en complex. Voor iemand met autisme is eten op zich al een complexe bezigheid. In consultaties komt het CCE deze problematiek ook tegen. Daarom is het CCE onlangs samen met de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE) een pilot gestart om te komen tot een speciaal expertiseteam voor mensen met een ernstige eetstoornis en andere complexe problematiek. Hieronder leest u het verslag van de expertmeeting over dit onderwerp van 19 november dat door het CCE georganiseerd werd.

Op 19 november 2009 namen ruim 65 consulenten, casemanagers en andere zorgprofessionals deel aan de expertmeeting over ‘Eetproblemen bij mensen met autisme’. Het CCE in de regio Overijssel, Gelderland en Flevoland organiseerde deze bijeenkomst op Parc Spelderholt in Beekbergen. De eetproblemen waar ouders of naasten van mensen met autisme mee te maken krijgen zijn vaak zeer divers en complex. Voor iemand met autisme is eten op zich al een complexe bezigheid. In consultaties komt het CCE deze problematiek ook tegen. Daarom is het CCE onlangs samen met de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE) een pilot gestart om te komen tot een speciaal expertiseteam voor mensen met een ernstige eetstoornis en andere complexe problematiek. Over eetproblemen bij mensen met autisme is nog weinig gepubliceerd. Daarom biedt het programma van de expertmeeting vooral veel ervaringen uit de praktijk.

Autisme en eetstoornissen: complexe problematiek
Audrey Mol werkt als GZ-psycholoog bij Centrum Autisme in Leiden. Steeds vaker krijgt zij te maken met complexe problematiek bij autisme en eetstoornissen. Zij maakt het onderscheid tussen enerzijds autisme en (autismespecifieke) eetproblematiek en anderzijds autisme en een eetstoornis. Bij autisme en (autismespecifieke) eetproblematiek kom je in de klinische praktijk bijvoorbeeld ‘moeilijke eters’ tegen. Zij kunnen problemen hebben met de prikkelverwerking, zoals moeite met kauwen en doorslikken of problemen met textuur. Denk bijvoorbeeld aan “stukjes in de yoghurt” en “het knispergeluid van ijsbergsla in de hersenen”. Ook kan sprake zijn van stereotiepe patronen, zoals een rigide toepassing van de Schijf van Vijf. Daarnaast kunnen problemen zich voordoen op het gebied van sociale interactie en communicatie. Een eetritueel wordt dan bijvoorbeeld niet gezien als sociaal contact. Uit onderzoek bij kinderen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS)  blijkt dat 60 tot 70% van deze kinderen ‘moeilijke eters’ zijn; zij hebben een sterke voorkeur of afkeur voor bepaald voedsel. 54% van hen heeft typische eetgewoonten. Slechts 7% van de kinderen ervaart dit als ‘eetprobleem’. Verder blijkt uit het onderzoek dat eetproblemen de gezinsbelasting vergroten.

In de klinische praktijk zijn er ook voorbeelden van autisme in combinatie met een eetstoornis als Anorexia Nervosa (AN). Uit case studies blijkt dat AN kan ontstaan na een (letterlijk genomen) opmerking. Zo is er een voorbeeld bekend van een 16-jarig meisje met autisme dat acuut stopte met eten nadat de groenteman een opmerking had gemaakt over haar buikje. Uit literatuur blijkt bijvoorbeeld ook dat mensen met autisme en AN ernstige problemen hebben in de sociale interactie.

Tot slot gaat Audrey Mol in op de behandeling en interventies bij mensen met autisme en eetproblematiek/eetstoornis. Er wordt een gestructureerde analyse gemaakt van de ‘binnenwereld’ van de betrokken persoon om deze te begrijpen en van daaruit interventies in te zetten. Het is de kunst om goed te luisteren en het eigen referentiekader los te laten door in de huid van de cliënt te kruipen. Specialistische kennis van autisme is daarbij noodzakelijk. Volgens Audrey Mol zijn de belangrijkste elementen voor de aanpak van autisme en eetstoornissen ‘evidence-based’ en ‘experience-based’ handelen en creativiteit. Voor meer informatie: Presentatie van Audrey Mol

Moeilijkheden en mogelijkheden van reguliere interventiemethoden
Sylvia Rasenberg, GZ-psycholoog en orthopedagoog, en Jacqueline Heeren, ouder/kind begeleider, zijn werkzaam bij De Hondsberg (Koraal Groep) in Oisterwijk. Dit is een observatiecentrum en behandelinstituut voor kinderen tot 20 jaar met een verstandelijke beperking. Ook hier krijgen zij steeds meer vragen over eetstoornissen. De behandeling van eetproblemen vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Een hulpmiddel daarbij is het Happy Weight Stippenplan. Dit plan is gebaseerd op het verkeerslicht. Elke stip heeft een waarde van 25 kilocalorieën. De cliënt krijgt een advies over hoeveel stippen hij of zij per dag mag gebruiken en kan dat zelf invullen op de Stippenkaart (= gevisualiseerd dagmenu). Groene stippen zijn gezonde producten en oranje stippen zijn minder gezonde producten. De rode stip ontbreekt omdat je alles mag eten, maar met mate. Dit stippenplan zorgt er voor dat specifieke groepen zoals kinderen met autisme bewuster omgaat met eten en drinken.

Tijdens de presentatie komt een casus aan de orde van een autistische moeder met een zeer selectief etende zoon. Hieruit blijkt dat eetproblemen bij autisme vragen om specialistische zorg op maat. Zoon André is 9 jaar en heeft een normaal IQ. Hij heeft PDD NOS en al een paar jaar gedrags- en eetproblemen. Waarschijnlijk zijn deze problemen ontstaan na het vertrek van vader uit het gezin. Het eetpatroon van André is zeer eenzijdig en bestaat uit zes producten. Autisme zit in de familie. Zowel moeder als opa zijn autistisch en moeder heeft vroeger eetproblemen gehad. Voor behandeling wil André niet naar De Hondsberg. Daarom is hij onder deskundige begeleiding thuis gestart met het leren eten van gevarieerd voedsel. Belangrijk is dat het negatieve patroon thuis wordt doorbroken. De oma van André speelt daarin een belangrijke rol, mede door haar rol als ervaringsdeskundige. Zij komt bij André thuis koken en eten met de kinderen. Moeder eet op een later tijdstip. Resultaat is dat André na drie maanden vijf soorten groenten eet. Oma maakt mihoen klaar en voegt daaraan flinterdunne stukjes groenten toe. De valkuil in de behandeling is dat de hulpverlening te snel stopt waardoor André weer in zijn oude eetpatroon vervalt. Voorwaarde is dat hulpverleners langere tijd betrokken blijven totdat het eetpatroon echt is veranderd.

Meer informatie: Presentatie van Sylvia Rasenberg en Jacqueline Heeren

“In de zomer eet ik geen brood, want dat doe ik alleen op school”
Marjolein Willemsen, logopediste bij Zozijn en consulent CCE, en Jannie van Lenthe, coördinator bij het CCE, presenteren de casus van Nick aan de hand van videobeelden. Nick is een jongen van 18 jaar met autisme en eetstoornissen. Hij heeft nooit de overgang kunnen maken van babyvoeding naar vast voedsel. Nadat alles al is geprobeerd, wordt Nick aangemeld bij het CCE. De consultatie via het CCE start met uitvoerig onderzoek naar zijn prikkelverwerking ofwel sensorische integratie (SI). Daaruit blijkt dat hij heel gevoelig is voor prikkels zoals geluid, sterke geuren en smaken. Uit observaties komt naar voren dat zijn eetpatroon vooral bestaat uit babyvoeding, yoghurt en soepstengels. Het advies van het CCE luidt dat bij voeding vooral gekeken moet worden naar textuur, smaak en temperatuur van het eten. Daarnaast zijn veiligheid en vaste routines belangrijk. De omgeving van Nick kun je veilig maken door duidelijk te maken wat er gaat gebeuren en in welke volgorde de handelingen plaatsvinden. Verder zal eten voor Nick altijd een taak zijn. Het zal nooit iets gezelligs voor hem worden. Autisme is de primaire insteek van de behandeling. Het eetpatroon van Nick is nog niet veel veranderd. Maar de druk is van het eten af, waardoor het minder beladen voor hem is. Hij eet volgens een vast stramien en in een veilige omgeving. Resultaat is dat hij steeds zelfstandiger eet en ook vaker deelneemt aan activiteiten zoals een barbecue of kerstdiner. Daarmee is de kwaliteit van het leven van Nick verbeterd.

Autisme en communicatie aan de eettafel
Annemarie Broekhoven is logopediste bij Baalderborg en productontwikkelaarTrimedion. Zij werkt veel met kinderen die een verstandelijke en lichamelijke beperking hebben. Haar presentatie start zij met een smaakproef onder vrijwilligers uit de zaal. In de praktijk ervaart zij dat eten vaak belastend is voor kinderen met autisme. Zij hebben soms bijzondere ervaringen met eten. Bijvoorbeeld: “Een chocoladeletter is niet om te eten, want dat doe je niet met letters. En ook pepernoten eet je niet, want noten zijn veel te hard om te eten”.

Annemarie Broekhoven geeft aan dat de samenwerking in een Multidisciplinair Diagnostisch Team (MDT) van belang is bij de aanpak van eetproblemen. Logopedist, diëtist, ouders en begeleiders werken nauw met elkaar samen. Eetproblemen kunnen verschillende oorzaken hebben. Er kan sprake zijn van een sensorisch probleem, zoals met smaak. Bijvoorbeeld als iemand alleen eet als er overal appelmoes doorheen zit. Ook kan het gebeuren dat iemand het smakken van anderen niet kan verdragen. Daarnaast kan er een betekenisverleningsprobleem zijn. De context van het eten is bepalend of een situatie veilig is. Daarom kost het soms tijd om iets te veranderen in de eetsituatie, zoals extra beleg toevoegen aan een maaltijd. Ook de communicatie aan tafel kan problemen opleveren. Daardoor kan een bedreigende of chaotische situatie ontstaan.

Bij de aanpak van eetproblemen is het belangrijk om af te spreken wie wat doet voor, tijdens en na het eten. Voor het eten moet bijvoorbeeld duidelijk zijn wat de taak is en hoe die moet worden uitgevoerd. Tijdens het eten is het van belang om te weten wie waar zit aan tafel, hoe de structuur op tafel is en welke mensen er bij zijn. Ook na het eten is het belangrijk om te weten hoe de taakverdeling is en wie bijvoorbeeld zorgt voor begeleiding naar de werkplek of speelhoek.

Training van begeleiders is nodig om daar goed mee om te leren gaan. Hulpmiddelen kunnen helpen om de situatie te verbeteren. Bijvoorbeeld door beleg in schaaltjes te doen met een lepel erbij. Een draaiplateau voor beleg is overzichtelijk op tafel. Ook een speciaal vakkenbord of placemat waarop staat wat waar komt te staan, kan voor meer rust aan tafel zorgen. Annemarie Broekhoven eindigt haar presentatie met de conclusie dat ieder mens met autisme uniek is. Haar devies is afstappen van je eigen normen en waarden en denkpatroon en samen met anderen oplossingen bedenken voor eetproblemen.
e.g. Kerwin et al 2005

Bron: www.cce.nl




maandag 25 februari 2013

Bedplassen (website)

Bedplassen is een veel voorkomend probleem. Ruim 1 op de 6 kinderen van 6-jaar plast nog geregeld in bed. Ook bij volwassenen komt dit probleem vaker voor dan bekend is. Doordat er echter nog steeds een taboe op rust, hoor je er relatief weinig over. De psychosociale belasting van bedplassen is echter groot. Daarom is door een aantal specialisten, incontinentie-verpleegkundigen en een huisarts in samenwerking met TNO Preventie en Gezondheid het Kenniscentrum Bedplassen opgericht. Het kenniscentrum richt zich zowel op hulpverleners als op patiënten en andere geïnteresseerden.

Voor wie is deze site bedoeld?
Deze site richt zich zowel op patiënten als op hulpverleners en andere geïnteresseerden. Patiënten kunnen hier informatie vinden. Hulpverleners kunnen alle beschikbare informatie op het gebied van bedplassen opvragen bij het Kenniscentrum Bedplassen zoals onderzoeken, nieuwe behandelingsmogelijkheden, literatuur en namen van specialisten op dit gebied.

Wanneer is er sprake van bedplassen?
Bedplassen wordt gedefinieerd als het ongecontroleerd doen van een volledige plas tijdens de slaap. Als bedplassers wakker zijn, hebben ze nergens last van. Dit in tegenstelling tot incontinentiepatiënten die zowel overdag als ‘s nachts in hun broek plassen. Alhoewel dit minder bekend is, komt bedplassen ook bij volwassenen nog frequent voor. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 1% van de volwassenen in bed blijft plassen. Bij mannen iets vaker dan bij vrouwen. Sommigen van hen plassen elke nacht in hun bed en anderen maar zo nu en dan.

Oorzaken
De oorzaken van bedplassen zijn lange tijd onduidelijk geweest. Er werd bijna nooit een lichamelijke afwijking gevonden, Daarom werd vroeger vaak gedacht dat psychische problemen de oorzaak waren. Hiervoor is echter geen enkele aanwijzing gevonden. Uit onderzoek blijkt dat bedplassen verschillende oorzaken kan hebben [meer details]:
  • Er kunnen lichamelijke afwijkingen zijn, waardoor de blaas niet naar behoren werkt.
  • Ons lichaam maakt een stof die het vasthouden van vocht door de nieren beïnvloedt. Bij niet-bedplassers maakt het lichaam tijdens de slaap meer van deze stof dan overdag. Hierdoor wordt er ‘s nachts minder urine geproduceerd. Aangenomen wordt dat bedplassers ‘s nachts niet voldoende van deze stof produceren.
  • Sommige mensen worden ‘s nachts erg moeilijk wakker en zijn daardoor ‘s nachts niet gevoelig voor de signalen van de blaas, die aangeven dat deze vol is.
  • Wellicht is er ook sprake van een erfelijke factor, aangezien bedplassen in bepaalde families meer voorkomt dan in andere families.

Wat betekent het om nog in je bed te plassen?
Bedplassen is voor degenen die daar last van hebben, erg ingrijpend. Zij schamen zich ervoor en durven er niet voor uit te komen. Uit angst om bij anderen in hun bed te plassen, durven ze niet bij anderen te logeren, niet op schoolkamp te gaan of geen relatie op te bouwen.

Wanneer behandelen?
Op de eerste plaats is het belangrijk dat degene die bed-plast overdag regelmatig plast. Wanneer je 6 tot 7 glazen per dag drinkt dan is het normaal dat je ongeveer 5 tot 6 keer overdag plast. Het is vrij eenvoudig om dat gedurende 3 dagen bij te houden. Als het plaspatroon overdag afwijkend is, kunt u het best even overleggen met uw huisarts.

Als er overdag geen problemen (meer) zijn dan kan er geprobeerd worden om met een gerichte behandeling van het bedplassen af te komen. Hiervoor moet u altijd contact opnemen met uw huisarts. Voordat gestart wordt met de behandeling zal de arts altijd nagaan of er wellicht andere oorzaken aan ten grondslag liggen. Bij jonge kinderen wordt meestal pas gestart met de behandeling, als het kind het bedplassen zelf als een probleem ervaart en aan de behandeling wil meewerken. Alleen dan is er kans dat de behandeling succesvol is.

Welke behandelingen zijn er?
Door een aantal urologen, huisartsen, kinder- en jeugdartsen zijn er richtlijnen ontwikkeld voor het behandelen van kinderen en van volwassen bedplaspatiënten. Bij kinderen wordt veel gebruik gemaakt van gedragsbeïnvloedende behandelingen, zoals wektraining, positief stimuleren, plaswekkers en droogbedtrainingen. Voor oudere kinderen wordt ook een intensieve droogbedtraining geadviseerd.

Voor schoolkampen, logeerpartijen en ter ondersteuning van bovenstaande behandelingen, worden ook vaak medicijnen voorgeschreven. Deze medicijnen zorgen er voor dat de bedplasser die nacht droog blijft. Meer informatie hierover is op te vragen bij het Kenniscentrum Bedplassen.

Volwassen bedplaspatiënten hebben vaak veel behandelingen al geprobeerd en hebben geen vertrouwen meer in gedragstherapieën. Bij deze groep wordt daarom vaak gekozen voor geneesmiddelen, waarvan desmopressine het meest wordt voorgeschreven.

Voor meer informatie en persoonlijk advies over mogelijke behandelingen bij u in de buurt kunt u contact opnemen met uw huisarts of met de school-/jeugdarts van de GGD bij u in de regio. Bij een groot aantal GGD-en kunt u daarnaast ook terecht voor het volgen van een droog-bedtraining. Bij deze training worden ouders getraind in het begeleiden van hun kind. Voordat u een plaswekker huurt of een behandeling start, is het verstandig bij de zorgverzekeraar na te vragen in hoeverre deze behandelingen vergoed worden.

Hulpverleners kunnen bij het Kenniscentrum Bedplassen namen en adressen opvragen van verpleegkundigen, leveranciers van plaswekkers, artsen, orthopedagogen en ziekenhuizen die zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van bedplassen.

Bron: www.bedplassen.org

Zie ook andere artikelen met de tag "Zindelijkheid".






zaterdag 23 februari 2013

Inspectie onderzoekt homeopathische therapie autisme

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) gaat artsen onderzoeken die beweren dat ze autistische kinderen kunnen genezen met homeopathie. De KNMG vindt dat de artsen valse hoop bieden.

Dit meldt Trouw. Het gaat om minstens negentien artsen die werken met de Complete Elimination of Autistic Spectrum Expression, ofwel de Cease-therapie.

Wetenschappelijke basis ontbreekt
Nederland telt in totaal zo'n 250 Cease-therapeuten. Zij beweren dat autisme bij kinderen vaak wordt veroorzaakt door vaccinaties. Arts-epidemioloog Patricia Vermeer-de Bondt laat weten dat hier geen enkel wetenschappelijk bewijs voor is. Volgens Cease-therapeuten kunnen kinderen genezen met homeopathische korreltjes.

Valse hoop
KNMG-voorzitter Rutger Jan van der Gaag zegt dat BIG-geregistreerde Cease-behandelaars zich niet houden aan de gedragsregels voor niet-reguliere behandelwijzen. 'Als ze hoop bieden op genezing van autisme, vind ik dat schadelijk omdat die hoop vals is.'

Vergoeding
Veel zorgverzekeraars vergoeden de Cease-therapie geheel of deels bij een aanvullende verzekering. Dat zou jaarlijks zo'n 600 euro kosten, plus nog eens 600 euro die de ouders zelf betalen aan vitaminen en supplementen.

Vergoeding van de behandeling is alleen mogelijk als de behandelaar is aangesloten bij een erkende beroepsvereniging. 'Die moet de kwaliteit van de behandelingen bewaken', zegt een woordvoerder van Achmea. 'Wij gaan uitzoeken of zij dit in het geval van de Cease-therapie wel hebben gedaan.'

Bron: Artsennet





woensdag 20 februari 2013

Als je vader of moeder autisme heeft...

Mensen met autisme hebben moeite met contact met anderen. Hoe erg dat is, verschilt per persoon. Sommige mensen snappen niks van de wereld om zich heen, kunnen niet praten en wonen hun hele leven in speciale tehuizen. Andere mensen kunnen met een beetje hulp goed in een hun eigen huis wonen.

Iemand met autisme heeft moeite met onverwachte, nieuwe dingen. Hij vindt het prettig te weten waar hij aan toe is. Daarom doet hij het liefst veel hetzelfde en heeft hij graag een vast ritme. Met nieuwe mensen praten en met nieuwe situaties omgaan vindt hij erg moeilijk.

Als je vader of moeder autisme heeft is het vooral lastig dat mensen met autisme niet snappen hoe anderen zich voelen. Dit betekent ook dat ze niet (goed) op gevoelens van anderen kunnen reageren. Vaak hebben ze dit ook met betekenissen van woorden. Als je bijvoorbeeld tegen iemand met autisme zegt ‘ik schrik me een hoedje!’, kunnen ze niet goed begrijpen dat je niet écht een hoedje op hebt.

Twee vormen van autisme die vaak voorkomen zijn de autistische stoornis en het syndroom van Asperger. Bij een autistische stoornis moeten minstens zes van de onderstaande kenmerken voorkomen. Deze kenmerken moeten komen uit punt 1, 2 én 3.

1. Sociale interactie (problemen met omgaan met andere mensen)

  • Problemen in het non-verbale (dus: zonder praten) gedrag naar andere mensen (bijvoorbeeld mensen niet aankijken, een rare houding of niet-passende gezichtsuitdrukking hebben)
  • Geen goed contact met mensen van dezelfde leeftijd kunnen opbouwen
  • Niet kunnen snappen hoe iemand anders zich voelt
  • (Sociaal) gedrag en gevoelens zijn niet gericht op andere mensen. Niet kunnen reageren op sociaal gedrag en gevoelens van anderen

2. Communicatie

  • Taalproblemen of een achterstand in het praten
  • Niet een gesprek kunnen beginnen of een gesprek goed kunnen volhouden
  • Steeds dezelfde woorden gebruiken of op een rare manier praten

3. Gedrag

  • Maar een paar interesses hebben, maar daar dan abnormaal veel mee bezig zijn en veel van weten
  • Bepaalde (dwangmatige) gewoontes en rituelen hebben
  • Op een rare manier bewegen
  • Heel erg gehecht zijn aan bepaalde voorwerpen (bijvoorbeeld, het wiel van een speelgoedautootje)

Het syndroom van Asperger lijkt op de autistische stoornis. Iemand die Asperger heeft, heeft vaak minder kenmerken dan iemand met een autistische stoornis en functioneert beter. Van de onderstaande vier kenmerken moeten er minstens twee voorkomen:
  • Problemen in het non-verbale (dus: zonder praten) gedrag naar andere mensen (bijvoorbeeld mensen niet aankijken, een rare houding of niet-passende gezichtsuitdrukking hebben).
  • Geen goed contact met mensen van dezelfde leeftijd kunnen opbouwen.
  • Niet kunnen begrijpen hoe iemand anders zich voelt (bijv. niet blij kunnen zijn voor iemand anders).
  • (Sociaal) gedrag en gevoelens zijn niet gericht op andere mensen. Niet kunnen reageren op sociaal gedrag en gevoelens van anderen.

Daarnaast nog de volgende kenmerken:

  • Maar een paar interesses hebben (en daar abnormaal veel van weten of mee bezig zijn). Steeds hetzelfde (vreemde) gedrag vertonen. Steeds met dezelfde dingen bezig zijn.
  • Geen achterstand in de taalontwikkeling (wat bij een autistische stoornis vaak wel zo is).
  • Geen stoornissen of problemen met het denken (wat bij een autistische stoornis vaak wel zo is).

Als bij je vader of moeder niet genoeg kenmerken van autisme of het syndroom van Asperger aanwezig zijn, wordt vaak gezegd dat hij of zij PDD-NOS heeft. Ook bij deze stoornis heeft iemand veel problemen die lijken op de hier voor genoemde kenmerken.

Bron: www.kopstoring.nl




dinsdag 19 februari 2013

Risicofactoren bij autisme


Karen van Rooijen – Mutsaers
Lenette Rietveld


De risicofactoren voor ASS worden onderverdeeld in risicofactoren bij het kind zelf en risicofactoren
in de omgeving van het kind.

Kindfactoren
Lange tijd werd gedacht dat erfelijkheid een zeer belangrijke rol speelt bij de ontwikkeling van
autismespectrumstoornissen (ASS) (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP, 2009). Op
basis van (kleinschalige) tweelingstudies werd geconcludeerd dat, wanneer het ene kind van een
eeneiige tweeling ASS heeft, de kans zeer groot is dat het andere kind ook in sterkere of mildere mate
ASS heeft. Die kans leek ongeveer te liggen tussen de 60 procent voor klassiek autisme en 91 procent
voor het bredere fenotype (Folstein & Rosen-Sheidley 2001, in: Langen, 2009; Muhle, Trentacoste,
& Rapin, 2004, in: Oosterling, 2010). Bij twee-eiige tweelingen leek die kans veel kleiner. Volgens de
Nederlandse richtlijn voor diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen (ASS) bij
kinderen en jeugdigen (NVvP, 2009) ligt de kans dat broers of zussen van een kind met een
autismespectrumstoornis, ook ASS gediagnosticeerd krijgen, tussen de 2 en 6 procent.

Ozonoff et al (2011) vonden recentelijk in een grootschaligere studie echter dat kinderen met een
oudere broer of zus met autisme een grotere kans hebben op deze stoornis. Zij onderzochten 664
kinderen die aan het begin van de studie tussen de zes en acht maanden oud waren. Bij 132 kinderen
werd op 3-jarige leeftijd een stoornis in het autisme spectrum vastgesteld. 54 kregen de diagnose
autisme, 78 bleken een aan autisme verwante stoornis te hebben. Kinderen die meerdere oudere
broers/zussen hadden met autisme liepen ook een groter risico (32,2% in vergelijking met 13,5% bij
kinderen die slechts 1 oudere broer/zus met ASS hadden). Volgens de onderzoekers zijn genen een
belangrijke factor bij autisme, maar spelen ook andere niet-genetische factoren een rol.

Recentelijk zijn ook de resultaten van een grootschaligere studie naar de invloed van genen en
omgeving bij de ontwikkeling van autisme bekendgemaakt. Hallmayer et al (2011) onderzochten 192
tweelingen (zowel eeneiige als twee-eiige). Bij alle tweelingen had tenminste een van de twee
kinderen een vorm van autisme. De resultaten van deze studie wijzen uit dat de omgeving mogelijk
een grotere rol speelt dan voorheen gedacht. Zij vonden namelijk dat in 37% van de gevallen autisme
kon worden toegeschreven aan genetische aanleg en in 55% van de gevallen aan omgevingsfactoren.

Hoewel genetische factoren dus wel een belangrijke rol speelden, vonden zij een veel minder grote
invloed dan eerdere studies. Dit gold zowel voor klassiek autisme als voor het bredere fenotype. Er is
steeds meer bewijs dat de eerste symptomen van ASS verschijnen voor het eerste levensjaar. De
onderzoekers veronderstellen dat in ieder geval omgevingsfactoren rondom de zwangerschap en
geboorte een rol spelen omdat deze gedeeld worden door tweelingen.

Verschillende studies tonen aan dat kinderen met autisme vaker een vergrote hoofdomtrek hebben.
Een hoofdomtrek boven het 97e percentiel – oftewel, een hoofdomtrek groter dan 97 procent van de
kinderen op die leeftijd - wordt geassocieerd met een toegenomen risico op het ontwikkelen van ASS
(Bolton et al., 2001; in: NVvP, 2009). Naar schatting heeft 20 procent van alle patiënten met autisme
een hoofdomtrek boven het 97e percentiel (Nicolson & Szarmari, 2003; NVvP, 2009). Volgens de
Nederlandse richtlijn ontstaat deze afwijkende omtrek waarschijnlijk rond het tweede levensjaar,
hoewel er ook studies zijn die al een versnelde groei van de hoofdomtrek in het eerste levensjaar
rapporteren (van Daalen, 2010). Het is nog niet duidelijk welke hersenstructuren hierbij precies
betrokken zijn (Palmen & Van Engeland, 2004; Lainhart, 2006; in: NVvP, 2009).

In een beperkt aantal gevallen (ongeveer 10 procent) komt autisme voor in combinatie met een
medische aandoening, zoals het Fragiele X syndroom (erfelijke aandoening die vaak gepaard gaat
met een verstandelijke beperking), tubereuze sclerose (aangeboren aandoening die wordt
gekenmerkt door goedaardige gezwelletjes), stofwisselingsstoornissen en infectieziekten (Lahuis &
Serra, 2006). Ook epilepsie komt naar verhouding vaker voor bij ASS. Deze ontwikkelt zich vaak als
autisme al aanwezig is. In de Nederlandse richtlijn wordt aangegeven dat epilepsie bij 17 procent van
de kinderen werd gediagnosticeerd (Bertrand et al., 2001; Fombonne, 2002, in: NVvP, 2009). Het
Trimbos-instituut geeft aan dat percentages variëren tussen de 5 en 32 procent, afhankelijk van het
soort stoornis, de leeftijd en het IQ (Trimbos, 2010).

In de Nederlandse richtlijn (NVvP, 2009) wordt aangegeven dat bij kinderen met een autistische
stoornis (AS/klassiek autisme) regelmatig sprake is van een verstandelijke beperking. Steeds vaker
wordt AS echter ook gediagnosticeerd bij normaal begaafde kinderen. Autisme is geen
begeleidingsverschijnsel van de verstandelijke beperking. Van Daalen (2010) geeft aan dat AS in 67
procent van de gevallen samen gaat met een verstandelijke beperking. De aan autisme verwante
ontwikkelingsstoornissen gaan in ongeveer 12 procent van de gevallen samen met een verstandelijke
beperking. Bij de stoornis van Asperger is er juist sprake van normale of zelfs hoge intelligentie
(NVvP, 2009). In de NVvP richtlijn wordt benadrukt dat er tot op heden geen betrouwbare gegevens
zijn voor de prevalentie van verstandelijke beperking bij AS en in het bredere spectrum (NVvP,
2009).

Epidemiologisch onderzoek laat zien dat autisme zo’n 3.5 tot 4 keer vaker voorkomt bij jongens dan
bij meisjes (Fombonne, 2003; in: Oosterling, 2010). In de NVvP richtlijn wordt een man-vrouwratio
van 4,1:1 gehanteerd. De ratio is hoger bij mensen met milde of geen mentale retardatie en lager in
ernstig mentaal geretardeerden (NVvP, 2009). De stoornis van Rett komt vrijwel alleen bij meisjes
voor. De oorzaak van Rett is bekend, dat is een genetische factor (Williamson & Christodoulou,
2006).

Omgevingsfactoren
In de Nederlandse richtlijn wordt een onderscheid gemaakt tussen sociale risicofactoren en
risicofactoren rond zwangerschap en geboorte (NVvP, 2009).

Sociale factoren
Er is geen empirisch bewijs dat sociale factoren op zichzelf een risicofactor vormen voor de
ontwikkeling van ASS. Er is alleen wat ondersteuning gevonden voor de rol van extreme
verwaarlozing van kinderen. Wanneer kinderen die hebben blootgestaan aan extreme verwaarlozing
echter in een goed pleeggezin of adequate behandelsetting geplaatst worden, verdwijnen de op
autisme gelijkende symptomen meestal vrij snel (Rutter et al., 1999; in: NVvP, 2009). Onderzoek
heeft aangetoond dat er geen verband is tussen ASS en de sociaal-economische status van het gezin
(Fombonne et al., 1999, in: NVvP, 2009). Autisme lijkt in alle lagen van de bevolking en in alle
culturen voor te komen (Begeer et al., 2009).

Sociale factoren spelen dus geen rol bij het ontstaan van ASS, maar zijn wel van groot belang voor de
wijze waarop autismespectrumstoornissen zich ontwikkelen. Zo benadrukt het Kenniscentrum
Kinder- en Jeugdpsychiatrie dat een aangepaste opvoeding en passende scholing de
ontwikkelingskansen van kinderen met ASS kunnen vergroten en de kans op gedragsproblemen
doen afnemen ( Van der Veen-Mulders, Serra, Van den Hoofdakker & Minderaa, 2001, Lahuis &
Serra, 2006). Een aangepaste opvoeding zal de nadruk leggen op rust, structuur en het voorbereiden
op nieuwe situaties. Bij gepaste scholing valt te denken aan structurering en regulering van de les- en
leeromgeving, individuele instructie en extra aandacht bij de overgang naar een ander type
onderwijs. Omgevingsfactoren kunnen dus wel degelijk de uitingsvorm en de ernst van de
symptomen van autisme beïnvloeden (Muhle, Trentacoste, & Rapin, 2004, in: Oosterling, 2010).

Risicofactoren rond zwangerschap en geboorte
In de Nederlandse richtlijn wordt aangegeven dat bij patiënten met ASS een verhoogde incidentie
van prenatale complicaties gevonden wordt. Het gaat dan bijvoorbeeld om bloedingen in het tweede
trimester van de zwangerschap en infecties bij de moeder (Tsai 1987; Larsson e.a 2005, in: NVvP,
2009). Ook blootstelling aan drugs van het kind in de baarmoeder verhogen het risico (Miyazaki,
Narita & Narita, 2005; Rasalam e.a. 2005; Stromland, Nordin, Miller, Akerstrom & Gillberg, 1994;
in: NVvP, 2009). Autismespectrumstoornissen zijn ook geassocieerd met complicaties rond de
geboorte, zoals zuurstofgebrek tijdens de geboorte, keizersnede, afwijkende foetale ligging en een
lage Apgar score (Glasson, Bower, Petterson, de Klerk, Chaney & Hallmayer, 2004; Larsson e.a.
2005, in: NVvP, 2009). Glasson et al (2004) concluderen dat de verhoogde prevalentie van
complicaties rondom zwangerschap en geboorte waarschijnlijk samenhangt met onderliggende
genetische factoren of een interactie van deze factoren met de omgeving.

Gardener, Spiegelman & Buka (2009) verrichten een meta-analyse naar prenatale risicofactoren
voor autisme. Zij concluderen dat er onvoldoende bewijs is om conclusies te trekken over de rol die
deze factoren spelen. Zij onderscheiden – op basis van het beperkte bewijs - wel wat factoren die
geassocieerd lijken met autisme: leeftijd van de ouders tijdens de geboorte (een hogere leeftijd leek
het risico op autisme iets te verhogen), medicijngebruik tijdens de zwangerschap, bloedingen tijdens
de zwangerschap, zwangerschapsdiabetes, als eerste geboren worden vs. als derde of later geboren
worden, en een moeder die in het buitenland is geboren.

Overige omgevingsfactoren
Uitvoerig epidemiologisch onderzoek heeft aangetoond dat er geen verband is tussen de vaccinatie
tegen bof, mazelen en rode hond (BMR-vaccinatie) en autisme. Dit verband werd in 1998
gesuggereerd door Wakefield en anderen en veroorzaakte veel paniek onder ouders. Inmiddels hebben verschillende studies, waaronder een Deense onder meer dan een half miljoen kinderen (Madsen e.a., 2002; 2003), laten zien dat autistische verschijnselen even vaak voorkomen bij gevaccineerde en ongevaccineerde kinderen (NVvP, 2009).

Bron en compleet artikel met literatuurverwijzingen: www.nji.nl




maandag 18 februari 2013

Squease: Drukvest omhelst jongeren met Autisme

Kinderen met autisme zijn extra gevoelig voor stressvolle situaties, waardoor zij in het dagelijks leven kampen met gevoelens van angst en onveiligheid. Op die momenten is er nu Squease, een vest dat door diepe druk zorgt voor ontspanning en een betere concentratie. Syntens Innovatiecentrum hielp bij de planvorming en schakelde met de juiste kennispartijen.

Squease vormt de oplossing voor een groot probleem. Het nauwsluitende vest, onzichtbaar onder kleding, bevat luchtkamers waarvan de druk naar behoefte kan worden aangepast. Niet alleen kinderen hebben baat bij het product, ook volwassenen blijken zich door de diepe druk prettiger te voelen. "We ontdekten dat er naast de vele boeken en therapieën maar weinig producten bestaan die verlichting bieden bij autisme," vertelt Katrien Ploegmakers van K's design. "Een collega met een neefje met PDD-NOS merkte dat het jongetje tussen de kussens van de bank kroop om tot rust te komen, of behoefte had aan stevige knuffels. Zo kwamen we op het idee voor het drukvest."
Materialenonderzoek

Syntens Innovatiecentrum kwam in beeld toen de ondernemer aan de slag ging met doorontwikkeling van het vest. Ploegmakers: "Het gebruikte nylon werd in sommige situaties, zoals in bed of bij zomerse temperaturen, als warm ervaren. We zochten daarom naar nieuw materiaal dat luchtdicht is maar wel waterdamp doorlaat." Ook moest het materiaal geluidlozer zijn en comfortabeler op de huid gedragen kunnen worden. Monique Czarnecki, Innovatieadviseur bij Syntens, bracht de ondernemer daarvoor in contact met onderzoeksinstituut TNO en de twee gingen samen met de vraag aan de slag.

Ondanks positieve resultaten uit het daaropvolgende materialenonderzoek koos Ploegmakers ervoor om het traject tijdelijk stil te leggen: "We richten ons eerst volledig op het in de markt zetten van het huidige drukvest, want daar is veel vraag naar. Over een tijdje concentreren we ons weer op de doorontwikkeling." Begeleid door Czarnecki werden het marketing- en verkoopplan aangescherpt. Ploegmakers: "Ik ging heel open de samenwerking met Monique in. We sparden veel samen en daar kwam altijd iets nieuws uit, vaak dingen die ik niet verwachtte. Dat waren erg zinvolle sessies."

Rooskleurige vooruitzichten
De concrete plannen werpen hun vruchten af. Er is veel interesse voor het product in binnen- en buitenland. Squease won de H.Wijffels aanmoedigingsprijs van 10.000 euro en sleepte ook in de UK een grote innovatieprijs binnen. Daar kwam bovendien een grote verkoopovereenkomst met een Britse organisatie uit voort. Ploegmakers verwacht door het succes met drie medewerkers een omzet van 320.000 euro in 2012 te realiseren. Twee jaar later zal dat mogelijk gegroeid zijn tot 1,7 miljoen euro en maar liefst 12 arbeidsplaatsen.

Squease diepe drukvest en blauw capuchonvest
Vanaf december zal het vest niet alleen in de UK, maar ook in Nederland verkrijgbaar zijn via de nieuwe webshop. De gebruikers die deelnamen aan de tests kunnen bijna niet wachten. "De voorbestellingen blijven via de website maar binnendruppelen," concludeert de tevreden ondernemer.





zondag 17 februari 2013

Griep bij zwangerschap verdubbelt kans op autisme baby

Vrouwen die griep krijgen tijdens de zwangerschap, hebben een tweemaal zo grote kans om een kind te krijgen dat lijdt aan een vorm van autisme. Dat blijkt uit Deens onderzoek dat in het Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift Pediatrics gepubliceerd is.

De studie is gebaseerd op een enquête onder de moeders van bijna 97.000 Deense kinderen tussen 8 en 12.

De kinderen van moeders die griep kregen tijdens hun zwangerschap, bleken een tweemaal zo grote kans te hebben op autisme. Bij langdurige koorts - een week of langer - voor de 32ste week van de zwangerschap bleek het risico zelfs drie keer zo groot. Ook het nemen van antibiotica zou een (beperkte) invloed hebben op de risico's.

De onderzoekers raden vrouwen in elk geval aan zich als voorzorgsmaatregel te laten vaccineren.

Bron: pediatrics.aappublications.org




zaterdag 16 februari 2013

Foliumzuur tijdens zwangerschap verkleint kans op autisme

Vrouwen die vroeg in de zwangerschap dagelijks foliumzuur innemen, verkleinen de kans op een autistisch kind met maar liefst 40 procent. Voor een maximaal effect zouden dames vier weken voor de bevruchting al moeten starten met het supplement.

Foliumzuur is noodzakelijk voor DNA-synthese en -herstel. Het komt natuurlijk voor in bladgroenten, peulvruchten, eieren, gist en lever. Het is geweten dat deze stof bescherming biedt tegen spina bifida (open ruggetje) en andere neurale defecten bij kinderen.

Uit de nieuwe studie bij meer dan 85.000 baby's die geboren werden in Noorwegen tussen 2002 en 2008, blijkt dat foliumzuur ook werkzaam is tegen autismespectrumstoornissen (ASD). "We zagen een sterke reductie (tot 40%) in het risico op autisme bij kinderen van moeders die foliumzuursupplementen namen tijdens (en voor) de zwangerschap", stelt Pel Surin van het Noorse Instituut voor Volksgezondheid.

Timing
De timing van het innemen van prenatale supplementen is van groot belang. De kans op zeer zware vormen van autisme verkleinde namelijk sterker bij vrouwen die vier weken voor de bevruchting al gestart waren met foliumzuur en de supplementen doornamen tijdens de eerste acht weken van de zwangerschap.

"Onze bevindingen ondersteunen eerder onderzoek naar het belang van foliumzuur op de ontwikkeling van de hersenen en het ruggenmerg. Het is een goedkope en belangrijke interventie in de volksgezondheid die autismespectrumstoornissen en de daaraan gekoppelde problemen kan reduceren", klinkt het besluit.
(Door: Lynn Formesyn)





maandag 11 februari 2013

Broers En Zussen Van Speciale En Gewone Kinderen

Invloed Op Ontwikkeling En Gedrag

De invloed van een speciaal kind op de broers en zussen en andersom. De problemen van speciale kinderen, zoals kinderen met ADHD, autisme, emotionele stoornissen, cognitieve beperkingen, kanker, chronische ziekten en handicaps, beïnvloeden de ontwikkeling van hun broers en zussen. Ook beïnvloeden zij op hun beurt het speciale kind.

Dit boek vertelt hoe. De auteur maakt gebruik van actuele wetenschappelijke inzichten en weet deze goed en helder te vertalen naar adviezen voor de praktijk. Een actueel onderwerp en een onmisbaar werk voor psychologen, orthopedagogen, onderwijskundigen, artsen, jeugdhulpverleners, medewerkers in de pleegzorg en ouders.



zondag 10 februari 2013

Verstrikt in Autisme

Onlangs ontvingen wij van Uitgeverij De Graaff een recensie-exemplaar van 'Vertrikt in Autisme' van Lieke Groenewijde. Hoewel op het eerste gezicht "gewoon" een ervaringsverhaal over autisme, heeft het boek toch diepe indruk op ons weten te maken...

In 'Verstrikt in Autisme' vertelt een moeder niet alleen het verhaal van haar zoon, maar ook dat van haarzelf en van haar gezin.

We maken kennis met Joep, een jongen met PDD-NOS (een vorm van Autisme). We volgen Joep van zijn 12e tot zijn 22e levensjaar en zijn getuige van de hoogte en dieptepunten van Joep en zijn gezin. Joep leeft zijn leven, waarbij hij worstelt met de druk vanuit school en zijn omgeving. Maar ook met de warboel van zijn eigen gevoelens en angsten en  met onbegrip en onkunde vanuit de hulpverlening. Zijn ouders doen wat zij kunnen (en meer), maar zien zich daarbij telkens opnieuw in de steek gelaten en alleen staan. Indrukwekkend is de recht-toe-recht-aan manier waarop Lieke beschrijft wat dit met haarzelf en haar gezin doet.

'Verstrikt in Autisme' is dan ook vooral een héél integer en héél herkenbaar verhaal geworden. Zonder overdreven sentimentaliteit of moraliteit geschreven. Maar wel een verhaal wat voor mij de vinger op de zere plek legt en ons zonder ergens hoogdravend te worden laat zien waar wij als samenleving falen om gezinnen met soortgelijke problematiek tot steun te zijn en mensen zoals Joep hun plek te laten vinden....

Laten we het verhaal van Joep en zijn gezin daarom niet alleen als verhaal op zich zien, maar ook als een waarschuwing! Als waarschuwing dat we de mensen die niet volgens onze "normale" normen of regeltjes functioneren, de mensen met bijzondere eigenschappen, die soms maar een beetje hulp of ondersteuning nodig hebben of een klein beetje begrip en flexibiliteit van ons vragen; een waarschuwing dat we die mensen met zijn allen NIET in de steek moeten laten..!

Zie ook de website van Lieke.

Verstrikt in Autisme is o.a. te koop via Bol.com:


vrijdag 8 februari 2013

Autisme door Martine Delfos

Autisme: geen defect, maar een vertraging en versnelling tegelijk

Autisme is de meest onbegrijpelijke aandoening die er is. Het meest lastige in de begeleiding en het meest lastige in de opvoeding. Tegelijk is het zo wonderschoon. Het belangrijkste kenmerk is de andere wijze van sociaal zijn. De sociale interactie is atypisch en het aansluiten in sociale interactie kan daardoor zeer problematisch zijn. Autisme betreft de kern van het menselijk zijn: de omgang van mensen met elkaar. Er wordt wel gezegd dat als je autisme begrijpt, je alles van mensen begrijpt. Autisme is het meest onderzocht van alle psychische aandoeningen die er bestaan. Het onderzoek gaat door en nog steeds blijft het raadselachtig.

Er hebben twee revoluties op het gebied van autisme plaatsgevonden en de derde vindt momenteel plaats. Tot 1943/44 bestond autisme niet als zodanig. De problematiek van mensen met wat we nu autisme noemen, werd, voordat men deze diagnose ontdekte, ondergebracht onder schizofrenie en psychoses. In 1943 beschreef Leo Kanner, en onafhankelijk van hem in 1944 Hans Asperger, een gedragspatroon dat ze beiden de naam ‘autisme’ gaven. De term ontleenden ze aan hun leermeester Bleuler, die het in zichzelf gekeerd zijn van mensen met schizofrenie benoemde als ‘autos’. Dit element van ‘in zichzelf gekeerd zijn’ gebruikte zowel Kanner als Asperger sindsdien als kern om het gedragspatroon te beschrijven van mensen. De term autisme heeft in de loop der tijd een verandering ondergaan. Er zijn benamingen gekomen voor de verschillende verschijningsvormen binnen autisme, onder andere hfa, High Functioning Autism. Het werd duidelijk dat autisme niet samenging met een verstandelijke beperking, wat men eerst dacht. De meeste mensen met autisme bleken geen verstandelijke beperking te hebben. Het hele spectrum van intelligentie komt voor bij autisme, tot en met een hoge intelligentie. Om het verschil duidelijk te maken, werd een nieuwe benaming gebruikt voor mensen met autisme zonder verstandelijke beperking: het syndroom van Asperger. Deze naam was een eerbetoon aan Hans Asperger (1944), wiens werk pas zeer laat vertaald werd in het Engels, waardoor het eerst met grote vertraging voor een breed publiek bereikbaar werd.

Leo Kanner was van mening dat autisme een erfelijke component had, omdat hij aspecten van het autistische gedrag van kinderen in de ouders herkende. Bettelheim echter was van mening dat de opvoeding door de ouders, met name de moeder, van groot belang was. Dit werd decennialang de leidende gedachte. Vanaf de tachtiger jaren van de twintigste eeuw werd duidelijk dat autisme vervat zit in de genen, en wel in een hele groep genen. Dit werd de tweede revolutie op het gebied van autisme. Niet de opvoeding, maar de genetische component bleek doorslaggevend bij autisme. Tot op de dag van vandaag is het onderzoek naar de rol van genen bij autisme gaande. Hoewel de genetische component ongetwijfeld een rol speelt, betekent dit niet dat autisme op grond daarvan vast te stellen is. De diagnose autisme is nog steeds afhankelijk van de beoordeling van gedrag. In de dsm-iv en de icd-10, de diagnostische handboeken voor psychiatrische problematiek, zijn de criteria om autisme te diagnosticeren gebaseerd op gedragskenmerken (sociale interactie, communicatie en obsessief en repetitief gedrag).

Vanuit het idee dat autisme veroorzaakt werd door genen, werd het denken gestuurd vanuit het perspectief van een defect. Het idee was dat mensen met autisme een defect hebben en daardoor bepaalde dingen niet begrijpen en niet kunnen doen. Men zocht de defecten op en probeerde oplossingen te bedenken om daarmee om te gaan. Paniek en agressie die kunnen ontstaan bij kinderen met autisme, werd bijvoorbeeld het hoofd geboden door te proberen hun wereld voorspelbaar te maken met vergaande structuur in hun leefsituatie en op school. Het probleem dat ze op school niet goed konden onthouden wat ze moesten doen en zich terugtrokken in zichzelf, trachtte men op te lossen door pictogrammen op borden te plaatsen, zodat ze duidelijk konden zien wat hun taken waren.

De derde revolutie op het gebied van autisme begint min of meer met het onderzoek van Hazlett en collega’s van 2006. Zij ontdekten dat bij adolescenten met autisme het proces van toename van grijze stof in de hersenen later plaatsvindt dan bij jongeren zonder autisme. Het bleek dat de productie van grijze cellen met name in de linker hersenhelft plaatsvindt. Dit doorbrak het idee van autisme als defect nog niet. In 2011 kwamen echter een aantal onderzoeken vrij waarbij ontdekt werd dat het bij autisme om een vertraging van de rijping van de hersenen gaat en niet om een defect. Bastiaansen en collega’s van het Herseninstituut Nederland beschrijven dat het om een vertraging gaat in plaats van een defect op basis van de toename aan sociaal inzicht en handelen die ze constateerden bij het ouder worden van mensen met autisme. Een ander onderzoek datzelfde jaar, van Whitehouse en collega’s, toonde aan dat meisjes met autisme gemiddeld twee jaar later menstrueren dan meisjes normaliter doen. Ook in 2011 ontdekten Hua en collega’s dat er sprake was van vertraging in de ontwikkeling van de hersenen van kinderen met autisme, met name op het gebied van sociale interactie en communicatie, en met betrekking tot repetitief gedrag. Een gebrekkige sociale interactie en communicatie alsmede repetitief gedrag worden beschouwd als de basissymptomen voor autisme. Hiermee wordt onderbouwd dat het bij autisme om een vertraging gaat in plaats van een defect. Zo ontstaat vanuit wetenschappelijk onderzoek een ommekeer van ‘defect’ naar ‘vertraging’ bij autisme. Dit zal enorme gevolgen hebben voor de hulp aan en opvoeding van kinderen met autisme. Diagnostici en hulpverleners zullen een cultuuromslag moeten maken van denken in termen van defect naar het perspectief van het stimuleren van de ontwikkeling.
Alle drie de revoluties zijn overigens voor de kinderen met autisme en hun ouders meestal niet verrassend: ze wisten al dat het geen schizofrenie was, dat het erfelijk was en dat ze meer tijd nodig hebben om te rijpen.

De dsm-iv en de icd-10 gaan plaats maken voor de versies 5 en 11. Voor autisme gaat dit waarschijnlijk betekenen dat de verschillende benamingen verdwijnen en dat er voortaan over ass, autismespectrumstoornissen, gesproken zal worden. De criteria worden teruggebracht tot twee groepen. Een wezenlijke verandering zal zijn dat bij de dsm-5 een stoornis in de mens als geheel geplaatst zal worden; dimensies als sekse, leeftijd, intelligentie, externaliseren en internaliseren worden betrokken bij de diagnose.

Het zal problemen geven om de omslag te maken. Het betekent dat autisme niet meer op zichzelf staat, maar ín de mens met autisme geplaatst wordt. Het is echter de vraag of de dsm en icd op tijd de omslag van defect naar vertraging zullen kunnen maken.

De theorie van het socioschema met de mas1p (Delfos, 2001-2011) is sinds 2001 reeds gebaseerd op het idee van vertraging aan de ene kant en versnelling aan de andere kant. Het onderzoek van Hazlett is een extra ondersteuning voor deze theorie, omdat daar de vertraging geplaatst wordt in de linker hersenhelft, waar de theorie van het socioschema bij autisme ook van uitgaat.

De mas1p betekent dat ieder mens met autisme anders is en dat het zich binnen een mens tijdens zijn levensloop ontwikkelt. Ieder mens met autisme heeft een regenboog aan leeftijden in zichzelf. Iemand met een kalenderleeftijd van 17 jaar kan met betrekking tot hechting 9 maanden zijn, in zijn spelgedrag 3 jaar, op het gebied van wiskunde 25 jaar en met betrekking tot treinen het niveau hebben van een getrainde professional op dat terrein.

Uitgaande van een vertraging in plaats van een defect betekent het dat er aangesloten moet worden bij de mentale leeftijd. Dan verwachten we dus groei. Om de mogelijkheden van het kind met autisme te ontwikkelen, is het noodzakelijk het kind uit te dagen. Dat lijkt haast onmogelijk wanneer we uitgaan van die regenboog aan leeftijden. Toch is de praktijk gemakkelijker dan men vaak denkt. Eerst moet met betrekking tot een bepaald onderwerp vastgesteld worden wat de mentale leeftijd is. Dat is erg vaak zeer jong, men komt regelmatig terecht in de eerste levensjaren. Om een mentale leeftijd met betrekking tot een onderwerp te ontdekken, is er een simpele vuistregel zolang onderzoek nog geen test voor de mas1p heeft ontwikkeld.

Men neemt het verbazingwekkende en hardnekkige gedrag en past daarop de volgende regel toe: Dit is heel normaal gedrag op de leeftijd van … Wanneer een leeftijd gevonden wordt, past men de kern van de opvoeding toe die bij dat onderwerp op die leeftijd hoort.
Een voorbeeld:

John is 25 jaar en studeert aan de universiteit. Hij behaalt goede resultaten. Hij weet dat hij een vertraging heeft op allerlei andere gebieden en dat het prettig voor zijn omgeving is als hij hulp vraagt als hij ergens mee zit. Nu heeft hij ’s ochtends veel problemen met de tijd door het douchen. Hij vraagt: ‘Hoe lang moet ik douchen?’ Het is zijn onzekerheid over de duur van het douchen die hem ’s ochtends in de problemen brengt. ‘Tot je klaar bent’, was het antwoord. Dit hielp de intelligente John niet en hij vroeg verder: ‘Maar wat is klaar?’

Als we hier de mentale leeftijd moeten schatten, komen we heel jong uit. Het tijdsbesef heeft een paar jaar nodig om zich te ontwikkelen. Kijken we bij dit onderwerp naar de opvoeding, dan zien we al snel dat ouders kinderen wassen en daarbij alles benoemen: ‘Nu je oortjes en dan nog je beentjes’, enzovoort, tot alles aan de beurt is geweest en dan zeggen ouders: ‘Klaar!’ Dit hielp om het juiste antwoord aan John te kunnen geven: ‘Als je overal geweest bent.’ ‘O, is dat het’, reageerde John tevreden en verbaasd. Hij had het zich al zo lang afgevraagd. Meer had hij niet nodig. Het zeer jonge kind in hem met betrekking tot het onderwerp douchen werd ‘vastgehaakt’ aan andere, veel verder ontwikkelde delen. Johns probleem was opgelost. Hij heeft op zijn leeftijd niet meer hetzelfde ritueel nodig als het kind; John had het denkraam nodig dat hij miste, zodat de brug geslagen kan worden naar het niveau van andere delen van zijn kennis en ervaring. De sleutel vinden kan vaak wat lastig zijn, maar de verandering is vaak een flinke stap vooruit, zonder veel moeite.

Vanuit het denken van een defect zou aan John misschien een tijd worden voorgesteld. Dit lost zijn probleem niet op, want is het dan wel goed gegaan met douchen? Vanuit ontwikkeling zullen we eerder kennis en inzicht geven zoals we dat in de opvoeding bijna op 24-uurs basis doen.

Peter is inmiddels 16 jaar. Hij heeft al sinds zijn vijfde enorme agressieve uitbarstingen. Zoekend naar de oorzaak wordt duidelijk dat vooral ruzies in huis ervoor zorgen dat hij plotseling uitbarst. Als we hierbij naar een mentale leeftijd kijken, dan komen we uit op 2 à 3 jaar, wanneer kinderen gefrustreerd zijn dat ze nog niet kunnen uitdrukken wat er in hen omgaat. Ouders proberen kinderen dan te helpen om te ontdekken wat er is. Door te vertellen wat ze denken, ontdekken kinderen dat je emoties uit kunt drukken en verdwijnt de heftige agressie.

In gesprek met Peter wordt het onderwerp besproken. ‘Ik denk dat jij heel erg je best doet om je te beheersen en dan plotseling toch nog uitbarst in agressie. Het is wel fijn dat je zo je best doet.’ Peter is duidelijk blij met deze echte communicatie en zegt: ‘Maar wat als ik iets door het raam gooi? Of wat als ik iets gevaarlijks pak?’ Het wordt daarmee duidelijk hoe erg Peter zich probeert te beheersen en hoe bang hij ook zelf is voor zijn agressie. ‘Dat is wel prettig omdat je dan het vervelende gevoel kwijt bent, dat is dan weg. Maar ik heb je nu een beetje leren kennen en ik merk dat je een heel aardige jongen bent. Dan heb je daarna een heel groot probleem omdat het raam stuk is of omdat je iets heel ergs gedaan hebt. En daar kun je dan weer nog slechter tegen.’ Hij luistert diep geconcentreerd en hij knikt bedachtzaam. ‘Het is heel fijn dat je je beheerst, maar het is ook zwaar en niet genoeg. Je zou nog iets anders moeten doen behalve je beheersen.’ ‘Wat?’ vraagt Peter gretig. ‘Sommigen tekenen of maken muziek.’ ‘Nee,’ zegt Peter beslist, ‘dat is niets voor mij.’ ‘Wat vind jij dan fijn?’ ‘Woorden’, antwoordt Peter. ‘Nou, dan gebruik je dat. Dan vertel je hoe je je voelt, aan je broer bijvoorbeeld. Dan zeg je dat je je heel rot voelt door die ruzie.’ Peter kijkt blij, hij past het direct op zijn familie toe en deelt zijn gevoelens. Later vraagt hij: ‘Wat thuis werkt, werkt dat ook op school?’ Van een volledig in agressie opgesloten jongen, waar de familie al jaren mee kampt, is Peter plotseling een jongen die creatief omspringt met ideeën die hem aangeboden worden. Overigens had deze hulp ook jaren eerder succes kunnen hebben.

Al die tijd ging zijn omgeving met Peter om vanuit een defect-denken en werd men steeds banger omdat hij ouder, groter en sterker werd waardoor zijn agressie gevaarlijker werd. Vanuit het perspectief van vertraging krijgt Peter het inzicht en de kennis die hem ontbraken. Vervolgens kan hij die koppelen aan wat hij al weet. Het idee dat kinderen met autisme niet kunnen generaliseren, is gebaseerd op een defect-denken en niet op een vertraging. Hun ruimte voor ontwikkeling geven kan hen daadwerkelijk bevrijden.

Tekst: dr. Martine F. Delfos

Dit artikel is gepubliceerd in het magazine Kinderwijz maart/april 2012. Een los nummer of abonnement kun je bestellen via www.248media.nl


Dr. Martine F. Delfos is biopsycholoog, wetenschapper, therapeut en schrijfster.
Informatie over haar werk: www.mdelfos.nl
Standaardwerk: Een Vreemde Wereld. Over autismespectrumstoornissen (ass). Voor ouders, partners, hulpverleners, wetenschappers en de mensen zelf (9e druk). Amsterdam: swp.





maandag 4 februari 2013

Verborgen regels

Praktische hulp bij het leren van sociale vaardigheden

Om in onze sociale wereld te kunnen (over)leven, heb je algemene sociale vaardigheden nodig. De meeste kinderen en volwassenen hebben daar geen problemen mee. Dankzij hun sociale intuïtie kunnen ze talloze situaties juist inschatten en nemen ze de vaak verborgen of ongeschreven regels moeiteloos in acht.

Voor sommige mensen zijn die regels echter niet zo vanzelfsprekend. De sociaal-cognitieve problemen waarmee zij kampen komen bijvoorbeeld voort uit het feit dat ze een Autistische Spectrumstoornis, ADHD of het syndroom van Gilles de la Tourette hebben. Speciaal voor deze mensen (kinderen én volwassenen) is dit boek geschreven.

Naast verschillende technieken om de vaardigheden aan te leren , komen in deze uitgave de voorbeelden van regels die in diverse situaties kunnen gelden aan bod, overzichtelijk ingedeeld in categorieën (op school, vriendschappen, op reis, in gezelschap enz.).

In de praktijk blijkt dat het behandelen van één regel per dag, kinderen al kan helpen succesvoller en gelukkiger te worden in hun sociale interacties.



Zoeken in Bol.com