Autisme is een stoornis die zich niet zo makkelijk laat omschrijven. Autisme kan namelijk op verschillende manieren en in verschillende gradaties tot uitdrukking komen. Om deze reden wordt vaak gesproken van autisme-spectrumstoornis (ASS). Naast klassiek autisme worden ook Asperger en PDD-NOS (Pervasive Development Disorder-Not Otherwise Specified) tot ASS gerekend.
ASS is een aangeboren stoornis in de hersenen die beperkingen kan opleveren in allerlei gradaties tijdens alle levensfasen en op alle levensterreinen. ASS heeft zowel invloed op het persoonlijk als op het maatschappelijk functioneren. Mensen met ASS zijn door hun handicap hun hele leven extra afhankelijk van anderen. We weten niet precies hoeveel mensen er met ASS zijn. Geschat wordt dat 25 à 30 mensen op de 10.000 een aan autisme verwante contactstoornis heeft. Het zou in Nederland dan gaan om ongeveer 35.000 personen. Als we de grenzen die bepalen of er sprake is van ASS ruimer nemen, dan loopt dit aantal op tot meer dan 60.000.
De meest voorkomende kenmerken van een autisme-spectrumstoornis zijn:
Beperkingen in de interactie
Deze beperkingen kunnen zeer uiteenlopend zijn. Bij de meest uitgesproken vorm van autisme kan sprake zijn van het volledig afsluiten voor contact met anderen. Dan wordt contact vaak alleen gezocht om eigen behoeften kenbaar te maken. Bij andere vormen van ASS kan er sprake zijn van spontaan contact maken, maar valt vaak snel iets bijzonders aan het contact op. Zo ontbreekt vaak de wederkerigheid.
Een gestoorde communicatie
Praten gaat sommigen heel goed af, maar vaak vallen al snel bijzonderheden in het gebruik of (gebrek aan) begrip van taal op. Meestal vinden mensen met ASS het moeilijk - vooral met vreemden - om een gesprek te beginnen en te onderhouden. Soms is er sprake van eigenaardig taal- of woordgebruik. De mogelijkheden om een gesprek te beginnen, te onderhouden of te begrijpen, schiet wegens onvoldoende begrip van humor en abstract taalgebruik tekort.
Zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten
Dit kan zich uiten in geobsedeerd bezig zijn met bepaalde voorwerpen of onderwerpen, vrijetijdsbesteding of hobby's, niet-functionele gewoonten en stereotype bewegingen (zoals wiegen). Mensen met ASS klampen zich vaak (angstvallig) vast aan bepaalde gewoonten, volgorde in handelingen, vaste routines en aan starre patronen. Zij hebben een angstig en geobsedeerd verlangen naar gelijkblijvendheid en kunnen in paniek raken als er een detail in de omgeving verandert. Daarnaast is er vaak sprake van zeer rigide denkpatronen die bescherming bieden tegen teveel prikkels. Deze helpen om de verwarrende en beangstigende buitenwereld controleerbaar te maken.
Informatieverwerkings- en integratieproblemen
Naast de bovengenoemde problemen die de kern vormen van een autisme-spectrumstoornis, zien we bij veel mensen met autisme in wisselende mate problemen met de verwerking van informatie. We denken dan aan een over- of ondergevoeligheid voor bepaalde prikkels, trage / verstoorde informatieverwerking, moeite met het verwerken van non-verbale informatie (zoals lichaamstaal), moeite met het "aan elkaar koppelen" van verschillende soorten van (zintuiglijke) informatie (horen, zien, voelen, proeven, ruiken) en moeite met schakelen van de ene situatie naar de andere etc. Dergelijke bijzonderheden kunnen onderzocht en aangetoond worden, onder andere via psychologisch onderzoek. Het ontdekken van deze bijzonderheden kan vervolgens leiden tot begrip en aanpassingen in de manier waarop anderen met de persoon met autisme om (kunnen) gaan.
Het spectrum:
"Klassiek" autisme, Syndroom van Asperger en PDD-NOS
Op dit moment wordt er binnen het autistisch spectrum nog onderscheid gemaakt tussen de bovengenoemde "soorten". Na veel (internationale) discussie zal het in de toekomst echter zo zijn dat er nog maar één diagnose zal worden gesteld (Autisme). Dit zal naar onze mening meer recht doen aan het individu met autisme en de de onderling vaak grote verschillen in de verschijningsvorm en het functioneren van mensen met autisme (ook binnen dezelfde "soort"). Daarbij zal het tevens risico verkleinen op het bij de diagnose "tussen wal en schip vallen".
Het RETT-syndroom en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd
Het Rett-syndroom en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd zijn eigenlijk buitenbeentjes binnen het autistisch spectrum. Deze stoornissen zijn namelijk neurologische aandoeningen waarbij sprake is van een kink in een aanvankelijk normaal verlopende ontwikkeling. De prognose is ongunstig; beide stoornissen zijn zeldzaam.
Bij het Rett-syndroom treedt vijf tot dertig maanden na de geboorte een verlies van vaardigheden op. Bij de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd (ook wel het Heller-syndroom genoemd) treedt dit verlies pas na het tweede jaar op. Beide syndromen gaan gepaard met motorische stoornissen. Het Rett-syndroom is alleen nog maar beschreven bij meisjes.
De terugval in vaardigeheden is zodanig dat de aandoening een sterk op autisme lijkend beeld geeft. De hulpverlening aan mensen met het Rett-syndroom en aan mensen met de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd is echter anders dan aan mensen met autisme.
Levenslang
Autisme is een levenslange, vaak onzichtbare, handicap die grote invloed heeft op alle levensgebieden in alle levensfasen. De handicap brengt specifieke sterke en zwakke kanten met zich mee. De meeste mensen met autisme hebben in meer of mindere mate hun leven lang deskundige begeleiding nodig. Met meer begrip van de omgeving en de juiste begeleiding kunnen veel mensen met autisme naar school of werken, relaties met anderen onderhouden en daardoor een zin- en betekenisvolle rol in de samenleving hebben.
Ruim één procent van de Nederlanders – ca. 190.000 mensen – heeft een vorm van autisme. De kans is dus groot dat iemand in uw directe omgeving autisme heeft: in uw familie, in uw vrienden- en kennissenkring, op school of op het werk.
(Bronnen: Leo Kanner huis en NVA)
