Google+ Autisme, wat nu..?: mei 2012

donderdag 31 mei 2012

Het ontstaan van het 'Maseratibrein'...

Overgenomen van: Opvallend Jezelf

Ben jij net als ik overtuigd dat ieder mens beschikt over alle vermogens die nodig zijn om een blij, gelukkig en vervuld leven te leiden, om zich volledig te ontplooien en een eigen unieke bijdrage te leveren aan de samenleving als geheel?

Ieder mens is waardevol en bijzonder. Toen mij werd verteld dat ik “moest accepteren” dat mijn eigen dochter gehandicapt was, een aantal stoornissen had en dat er “dus” heel veel niet mogelijk zou zijn, was ik het daar absoluut niet mee eens. De deskundigen probeerden mij nog te overtuigen dat ik in ontkenning (denial) verkeerde, maar ik was vastbesloten om zelf manieren te zoeken om ervoor te zorgen dat mijn dochter zich volledig kan ontplooien en een blij, gelukkig en zinvol leven kan leiden.

Een tijdje heb ik de labels autisme spectrum stoornis (ASS), PDD-nos, ADHD, ODD, NLD, enz. een andere benaming gegeven. Neurodiversiteit tegenover het door psychiaters gehanteerde en wat vriendelijker klinkende Neurotypisch. Neurotypisch wordt gebruikt om “normale mensen” te benoemen.

Het bleef dezelfde medaille, normaal versus gestoord. Neurotypisch versus Neurodivers. Daarom heb ik intensief gezocht naar een andere metafoor, een andere manier om de unieke manier van denken die het Maseratibrein kenmerkt te beschrijven.

Mijmerend in een ligstoel in onze tuin, de zon op mijn vel, de geluiden van vogels, kippen, stromend water om me heen, realiseerde ik me hoeveel beter de kwaliteit van mijn leven was geworden sinds mijn jeugd-, tiener-, en jongvolwassen jaren. Die verbetering kwam vooral door het aanleren van bepaalde vaardigheden. Ik heb geleerd mijn brein te sturen op zo’n manier dat mijn zelfvertrouwen, zelfrespect, mijn innerlijke rust en mijn onafhankelijkheid enorm zijn toegenomen.

Plotseling herinnerde ik me een kort filmpje dat ik op TV had gezien. Het ging over een auto, een hele dure auto. Als je hem ophaalde in Italië kreeg je er rijlessen bij, om de auto goed te leren besturen. Ik ben naar binnen gegaan om te googlen en uit te vinden welke auto dat was.

Na wat zoeken naar automerken, typte ik Maserati in. Het eerste resultaat dat verscheen overtrof mijn verwachtingen:

Maserati: luxury, sports and style cast in exclusive cars:

'Enter the exclusive world of Maserati: luxury sports cars of unmatched design, customised services, passion for excellence and extreme attention to details.'


Een korte, maar exacte beschrijving van de kenmerken van wat ASS (autisme spectrum stoornis) en/of ADHD wordt genoemd.

Het "Maseratibrein" was geboren..!


maandag 28 mei 2012

Nieuw verschenen boeken over Autisme

Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief
Autisme is een veel voorkomend verschijnsel. Het is niettemin ook het meest onbegrijpelijke verschijnsel op het gebied van menselijk gedrag. Er wordt veel onderzoek naar autisme gedaan. Het is geen ziekte, zo wijst recent onderzoek uit, ook geen defect. Het is een genenpatroon dat leidt tot een vertraagde ontwikkeling. Dit is in overeenstemming met de theorie van het socioschema van Martine Delfos. Volgens deze theorie is het een vertraging op specifieke gebieden en een versnelde ontwikkeling op andere gebieden. Het gevolg is een reeks uiteenlopende 'mentale leeftijden' binnen één persoon, de MAS1P, Mental Age Spectrum within 1 Person.
Deze visie biedt een geheel ander perspectief voor diagnose, behandeling en vooral ook opvoeding. Dit boek laat zien wat dit betekent voor het gedrag van mensen met autisme, de interpretatie daarvan, en de manier waarop mensen met autisme opgevoed of behandeld zouden kunnen worden. Praktijk en theorie rond autisme worden in dit boek sterk verweven. Daarbij wordt ingegaan op directe, concrete vragen uit de dagelijkse praktijk. Geprobeerd wordt de ervaringen van ouders te interpreteren, in een kader te plaatsen en te verdiepen.

De aanleiding voor het boek was een onderzoek naar de betekenis van autisme in de opvoeding in Ecuador. Al snel bleek de universaliteit van de problematiek.
Het boek omvat ervaringen uit drie landen: Ecuador, Nederland en Bosnië-Herzegovina. Indrukwekkend daarbij is dat autisme als het ware cultuuroverstijgend is. De puzzels waar ouders voor staan in de dagelijkse omgang met hun kind komen sterk overeen.

Het boek biedt inzichten in de normale ontwikkeling van kinderen en adolescenten en de wijze waarop dit uiteen loopt bij mensen met autisme. In overzichtelijke kaders staat de gebruikelijke ontwikkeling met betrekking tot onderwerpen als hechting of seksualiteit. Hieruit wordt geput om aan te sluiten op de ontwikkeling van het kind, de adolescent en zelfs de volwassene met autisme.

De auteurs, Martine Delfos en Norbert Groot, hebben beide in verschillende landen gewerkt met mensen met autisme.





Dario, Mijn Zoon Met Autisme
In dit fascinerende boek beschrijft de auteur haar leven na de geboorte van Dario, haar jongste zoon. Hij blijkt autistisch en mentaal gehandicapt te zijn. In haar eigen bewoordingen schetst zij de problemen waar zij en haar man elke dag mee worstelden. De moeilijkheden rond de aanvaarding van zijn handicap toen het woord 'autisme' viel. Zeer persoonlijk geschreven, liefdevol en realistisch, zonder opsmuk.





Autisme verandert ?
UvA oratie van 8 maart 2012

Op 8 maart (Wereldvrouwen-dag) sprak prof. dr. Hilde Geurts de oratie uit naar aanleiding van haar benoeming tot bijzonder hoogleraar Autisme aan de Universiteit van Amsterdam vanwege Stichting Dr. Leo Kannerhuis.

De titel MAutisme verandert? zou kunnen suggereren dat autisme wordt gezien als een op zichzelf staande entiteit. Niets is echter minder waar. Vanwaar dan deze titel? Betekent dit dat het begrip autisme verandert of juist dat het begrip van en over autisme verandert? Is de definitie veranderd? Of verandert iemand die een autismediagnose heeft? Veranderen de symptomen? Verandert cognitie?

Al deze vragen staan centraal in drie thema's, te weten 1) veranderingen in de diagnose, 2) veranderingen in bekendheid en 3) veranderingen gedurende de levensloop. De conclusie is dat er veel tegelijkertijd verandert op het gebied van autisme. Dit zorgt niet alleen voor uitdagingen voor mensen met autisme en hun omgeving, maar ook voor het klinische werkveld en het autismeonderzoek.

Het is belangrijk dat we meer inzicht krijgen in wie wanneer welke problemen heeft, om zo een idee te krijgen van de onderliggende mechanismen maar ook om uiteindelijk te kunnen bepalen voor wie wanneer welke interventie het meest geschikt is. Zowel een individuele verschillenbenadering als een ontwikkelingsperspectief is cruciaal in het onderzoek naar autisme.

- Hilde M. Geurts is bijzonder hoogleraar 'Autisme: Cognitie gedurende de levensloop' aan de Universiteit van Amsterdam vanwege het Dr. Leo Kannerhuis. Naast haar werk als wetenschapper, werkt ze eveneens als psycholoog binnen het Dr. Leo Kannerhuis.




Een gesloten boek

De wereld van de autistische emoties is niet langer een compleet gesloten boek. Het boek over de emotionele kant van autisme is geopend, maar sommige stukken zijn nog moeilijk leesbaar. Met deze herwerkte en uitgebreide uitgave probeert Peter Vermeulen het boek verder te openen en meer inzicht te geven in de andere 'beleving' van mensen met autisme.

Voor mensen met autisme zijn emoties verwarrend en onoverzichtelijk. Hun gevoelswereld is in aanleg en dus vanaf de geboorte fundamenteel anders dan de onze. Ze ervaren hun eigen gevoelens anders, ook de lichamelijke.

Ze uiten hun gevoelens op een andere, vaak vreemde manier. Ze hebben grote moeite om emoties bij anderen te herkennen en begrijpen die dan ook niet, waardoor ze vaak verrast worden door het gedrag van anderen.

Prikkels die van buitenaf komen, begrijpen ze minder goed, situaties kunnen ze niet goed overzien en begrijpen. Ze worden erdoor 'overspoeld' en kunnen dan ook explosief reageren.

Mensen met autisme kunnen zich niet verplaatsen in het perspectief of het standpunt van de ander. Ze hebben een beperkt vermogen tot empathie en beseffen daardoor niet wat hun eigen gedrag aan emoties veroorzaakt bij anderen.

Ze hebben niet zozeer een tekort aan 'theory of mind' dan wel een tekort aan 'intuition of mind'. Dit heeft grote gevolgen voor hun sociaal functioneren.

De schrijver is orthopedagoog en geeft aan hoe kinderen en jongvolwassenen met autisme en een normale intelligentie getraind kunnen worden om meer zicht te krijgen op eigen emoties en die van anderen. Tevens geeft hij tips voor communicatie met de autistische medemens.

Het boek is bestemd voor ouders en hulpverleners van autistische kinderen.



zondag 27 mei 2012

Hacking Autism; om mensen met autisme een stem te geven



Een initiatief in Amerika is bezig met het ontwikkelen van kosteloze apps voor computers met aanraakschermen, tablets en smartphones.

De achterliggende gedachte is dat touchscreen-technologie intuitieve en nieuwe mogelijkheden schept voor kinderen met autisme en op die manier een. Hiermee kunnen zij zich beter ontwikkelen op het gebied van communicatie, leren en sociale vaardigheden.

Logo van Hacking Autism website. Je ziet de woorden Hacking autism staan en een vogelkooi met deurtje open en een vogel die er uit vliegt.
Met de website Hacking Autism probeert men mensen te stimuleren een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van apps voor computers met aanraakschermen.









zaterdag 26 mei 2012

Ontlastingsproblemen bij kinderen met een autismespectrumstoornis

Encopresis, ook wel fecale incontinentie of ontlastingsincontinentie genoemd, is een bekend kinderpsychiatrisch, kindergeneeskundig en psychologisch probleem bij kinderen. In 80% is achterliggend sprake van obstipatie (verstopping). De combinatie van medische en psychologische oorzaken maken ontlastingsproblemen lastig behandelbaar (Borwitz, et al, 2002; Buttross, 1999).

Ontlastingsproblemen hebben een ongekend grote impact op het sociaal-emotionele functioneren van kind en gezin, hetgeen in hulpverlening vaak onvoldoende wordt onderkend (Cox, et al, 2002; Everdingen van, & Groeneweg, 2005).

Uitspraken van cliënten en ouders vanuit de praktijk mogen de impact van deze klachten op kind en gezin benadrukken:

“Als mijn zoon om een knuffel vraagt, zet ik eerst een stap achteruit omdat hij stinkt. Dat is toch het ergste wat een kind kan overkomen, steeds weer afgewezen worden door je eigen moeder …”

“Mijn dochter was zindelijk, maar sinds ze op de basisschool zit, poept en plast ze weer in haar broek. Ze klaagt nu ook dagelijks over buikpijn en wil niet meer naar school …”

“Ik heb elke dag ruzie met mijn dochter. Dagelijks vind ik vieze broeken (in de wasmand, onder haar bed). Ongelukjes tot daar aan toe, maar waarom blijft ze er in rondlopen? Waarom liegt ze erover …?”

“Mijn leerkracht van groep 6 zegt dat ik te lui ben om naar de wc te gaan. Ik ben anderen tot last met mijn vieze broeken. Ik wil wel eerder naar de wc gaan, maar ik voel het niet aankomen. Vaak als ik ga lopen zit het zo maar ineens in mijn broek …”

“Ik ben 8 jaar en mijn zusje van 5 noemt me net als mijn ouders ‘biobak’ …”

“Ik ben 15 jaar en ik heb een eigen stoel in de kamer: een plastic tuinstoel, omdat ik anders de bank bevuil. Iedereen maakt zogenaamd grappige opmerkingen, maar ik wil geen eigen 'poeptroon' …”



Het volledige artikel is hier te downloaden als PDF.

Bron: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme





donderdag 24 mei 2012

Hoe werkt dat..? Praktische gidsen over het leven met Autisme

Studeren Met Autisme
Hoe werkt dat..?

De overgang van de middelbare school naar een nieuwe opleiding is een periode vol veranderingen. In deze hulpgids is alle informatie over (gaan) studeren verzameld, zodat je stap voor stap wordt meegenomen in alles wat geregeld moet worden.

Over alle onderwerpen waarmee je te maken krijgt als (aankomend) student vind je in deze gids praktische informatie en handige tips. Er zijn veel zaken waaraan je van tevoren moet denken, zoals je keuze voor een opleiding en school, maar ook hoe je studiefinanciering aanvraagt en begeleiding regelt. Daarnaast komen er verschillende onderwerpen aan bod die tijdens het studeren van belang zijn. Deze onderwerpen variëren van het leren van een tentamen, het schrijven van een verslag en het zoeken van een stageplaats tot de introductieweek en de aanschaf van studieboeken. De tekst in het boek wordt afgewisseld met ervaringsverhalen van studenten met autisme.

Deze praktische hulpgids is in eerste instantie bedoeld voor (aankomend) studenten met autisme. Maar ook aan jongeren met bijvoorbeeld AD(H)D en NLD die (gaan) studeren kan deze gids veel overzicht en informatie bieden. Voor ouders en begeleiders is het een handige leiddraad in het begeleiden van de (aankomend) student.




Zelfstandig Wonen Met Autisme
Hoe werkt dat..?

Voor veel jonge mensen is zelfstandig gaan wonen een grote stap. Vooral voor jongeren en (jong) volwasssenen met autisme kan het veel vragen oproepen. In deze gids komen veel praktische onderwerpen aan de orde die betrekking hebben op zelfstandig wonen zoals woonruimte zoeken, verhuizen, geldzaken, schoonmaken, voeding en koken, boodschappen doen etc. Stap voor stap nemen de auteurs de nog onervaren zelfstandige mee langs de valkuilen en maken hem en haar op een prettige manier wegwijs in het huishouden en alles wat geregeld moet worden op administratief gebied. De onderwerpen varieren van het drogen van de was, je inschrijven bij de gemeente, het beheren van je bankzaken tot strijkinstructies.

Katja Stil en Renske Castricum begeleiden jonge mensen met autisme op weg naar zelfstandig wonen en noteerden alle praktische zaken die ze tegenkwamen. De inhoud van deze gids is gebaseerd op hun ervaringen.



dinsdag 22 mei 2012

Omgaan met autistische kinderen (tips voor in de klas)

Als leerkracht kun je in je communicatie met autistische kinderen een aantal basisregels in acht nemen, die het contact kunnen vergemakkelijken.
  • Ga uit van positieve verwachtingen. Laat merken dat je vertrouwen hebt in het kind.
  • Let goed op het kind. Kinderen met autisme lopen een verhoogd risico gepest te worden.
  • Kinderen met Asperger zullen vaker met teruggetrokken en angstig gedrag reageren, kinderen met PDD-nos zullen mogelijk vaker agressief reageren naar leeftijdgenoten.
  • Communiceer positief: kinderen met autisme kunnen slecht tegen correctie en kritiek. Ze zien die namelijk niet aankomen, omdat ze de link tussen het gemaakte werk en jouw kritiek niet kunnen leggen. Bovendien zeg je met negatieve kritiek niet wat ze dan wèl moeten doen.
  • Benadruk wat het kind goed kan.
  • Deze kinderen merken dat ze "anders" zijn, zonder te begrijpen waarom. Dat is slecht voor hun zelfbeeld, probeer dus de positieve dingen van het kind veel aandacht te geven.
  • Ze zullen (vaak tevergeefs) hun best doen erbij te horen (met name kinderen met Asperger) of in boos verzet gaan (vaker PDD-nos).
  • Boos worden zorgt voor een stortvloed aan extra prikkels. Dit geeft chaos in het hoofd van het kind. Je boodschap komt dan zeker niet aan. Praat dus kalm en geef de boodschap zo summier mogelijk. Ellenlange verhalen zorgen voor meer chaos.
  • Trek eerst de aandacht van het kind als je wat wilt zeggen. Noem éérst zijn naam en zeg dan wat je wilt.
  • Begin dus nooit meteen met de boodschap die je wilt geven, maar gebruik een inleidend zinnetje, zodat het kind de tijd heeft zijn aandacht op jou te richten.
  • Vertraag je spreeksnelheid en geef bedenktijd, 5 á 10 seconden is niet ongewoon. Een langere verwerktijd komt ook voor.
  • Als je de boodschap nòg een keer geeft, gebruik dan dezelfde woorden, anders lijkt het een geheel nieuwe boodschap (dus niet parafraseren).
  • Houd het direct, simpel en kort.
  • Praat kalm en duidelijk, probeer de boodschap zo eenduidig mogelijk te maken.
  • Gebruik concrete, ondubbelzinnige positieve bewoording. Deze kinderen begrijpen figuurlijk taalgebruik niet. Ze vatten dit letterlijk op. Dat wil overigens niet zeggen dat je ze figuurlijk taalgebruik niet kunt uitleggen/ leren.
  • Concreet moet soms nog concreter dan je denkt: "Ik kom zo bij je", lijkt voor ons concreet, maar is voor een kind met autisme veel te onzeker. "Ik kom bij je als ik bij ik dit aan Monique heb uitgelegd" geeft al beter aan wat er gebeuren gaat..
  • Vermijd in het algemeen dus woorden als: zometeen, straks, misschien, ongeveer, enz.
  • Vuistregel om te controleren of je concreet taalgebruik bezigt: zie je zelf een plaatje voor je van wat je wil zeggen? Ja? Dan praat je concreet.
  • Verwijs niet naar je eigen gevoelens. Kinderen met autisme kunnen hier echt niets mee. Wel kun je op een rustig moment gevolgen van bepaald gedrag op de gevoelens van anderen uitleggen.
  • Verwijs naar algemene en duidelijke regels. Stel die voor als onpersoonlijke regels. Dus niet: "Jij moet..", maar " Het is het beleefd als men..."
  • Geef opdrachten volgens het "Geef me de vijf®" principe (Colette de Bruin, 2005).Wat, wanneer (begintijd en eindtijd), met wie, waar, hoe?
  • Benoem steeds het doel van de les. Dat helpt het kind focussen op de hoofdzaak.
  • Geef maar 1 opdracht tegelijk, bespreek de uitvoering en geef de volgende opdracht als de eerste af is.
  • Ga tijdens het hulp geven naast het kind zitten. Je blik kan zo geen misverstanden opleveren.
  • Gebruik zo weinig mogelijk didactische werkvormen. Bij deze kinderen is één vast didactisch model beter.
  • Wees een duidelijke leerkracht met steeds dezelfde benadering. Steeds dezelfde stappen in je les en spreken met een duidelijke ik-boodschap (Ik wil dat je nu...).
  • Ook tijdens de instructie is verwerktijd nodig. Zeker als je iets uitlegt op het digibord (veel prikkels) is een korte puzzelpauze nodig tussen de verschillende stukjes.
  • Wijs het kind voordat je met de instructie begint op het feit, dat die ook voor hem/haar is. Noem eventueel de naam van het kind tijdens de instructie. "Reken deze som even zelf uit..Rick, jij gaat deze som ook uitrekenen.."
  • Houd er rekening mee, dat het kind een groep- of klassikale instructie niet opneemt. Vaak moet je nog apart instructie geven.
  • Het kan zijn dat het kind na de instructie tijd nodig heeft om alles even te verwerken en dus niet meteen begint.
  • Als je merkt dat tijdsdruk averechts werkt, geef dan extra tijd of geef minder werk.
  • Gebruik geen vage open vragen. Op een vraag als "Waarom doe je dat?", kan het kind geen antwoord geven. Het heeft vaak geen idee welke informatie je van hem verlangt. Vraag liever Wat er gebeurde, Wie er bij betrokken waren en Wanneer het gebeurde. Verderop vind je hiervoor het voorvalrapport, wat bij zo'n gesprek goede diensten kan bewijzen.
  • Maak communicatie zo veel mogelijk visueel. Gebruik plaatjes,foto's, schema's, voorwerpen, enz. Overigens zijn kinderen met Asperger mogelijk vaker auditief ingesteld (Balthussen, 2003).
  • Gebruik geen opdrachten in vraagvorm. Op de vraag "Wil je voor het bord komen?" is de kans reëel dat het kind nee zegt. Gebruik de opdracht: "Ik wil dat je nu even voor het bord komt alsjeblieft."
  • Als je iets hebt gevraagd en het kind reageert niet (goed), controleer dan of het je wel begreep. Ook als de opdracht jou duidelijk lijkt.
  • Maak tijdens het werken een vast rondje door de klas. Geef dit vooraf aan, zodat het kind zich geen zorgen hoeft te maken of je wel langs komt.
  • Wees je ervan bewust dat een gezichtsuitdrukking (fronsende wenkbrauwen of boos kijken bijvoorbeeld) door het kind niet begrepen worden. Datzelfde geldt voor lichaamstaal.
  • Eis geen oogcontact. Dit kan heel bedreigend zijn voor deze kinderen. Oogcontact geeft bovendien veel informatie waar deze kinderen niets mee kunnen, maar waar ze wel over moeten "puzzelen." Je boodschap komt dan zeker niet over.
  • Geen oogcontact maken vatten mensen op als onbeleefd. Leer het kind als trucje dat het bijvoorbeeld iemand tussen de wenkbrauwen kan kijken. Zo lijkt het net of het kind iemand aankijkt. Hierdoor wordt het kind waarschijnlijk aardiger gevonden.
  • Als een kind tijdens jouw instructie een andere kant opkijkt of zelfs van je afgewend zit, kan het goed zijn dat het dit juist doet om zich te kunnen concentreren. Denk niet meteen dat het kind "dus" niet oplet.
  • Probeer tijdens je instructie niet teveel gebaren te maken. Gebaren zijn een extra prikkel, die net teveel kan zijn.
  • Als je aan het tafeltje van het kind staat, hang dan niet over het kind heen. Veel kinderen met autisme vinden nabijheid van anderen niet prettig. Kijk hoe het kind reageert of vraag het gewoon.
  • Sommige kinderen vinden in de kring zitten om diezelfde reden niet prettig. Anderen zitten te dichtbij en kunnen je zomaar onverwacht aanraken of iets tegen je zeggen.
  • Grijp direct in bij ongewenst gedrag, anders kan het een gewoonte worden die zelfs houvast kan bieden. Grijp steeds op dezelfde manier in. Gebruik een ik-boodschap en een zakelijk argument. Bijvoorbeeld: "Ik wil dat je nu stil bent, anders krijgt ...zijn werk niet af."
  • Geef altijd concreet gewenst gedrag aan. Geef aan welk gedrag je verwacht, hoe het werk eruit moet zien, enz.
  • Verwacht niet dat het kind om hulp komt vragen, het heeft waarschijnlijk geen idee hoe dat moet. Let op signalen die uitgezonden worden en leer die interpreteren.
  • Probeer het kind wel te leren om hulp te vragen. Misschien door een onopvallend kaartje op zijn tafel te leggen. Leg hem ook uit naar wie hij moet komen voor hulp en wanneer dat wel/niet kan.
  • Houd rekening met wisselende vaardigheden. Wat het kind gisteren leek te kunnen, lukt vandaag niet. Dit kan komen door (zelfs minieme) verschillen in de situatie, de plek, de bladzijde, de gebruikte pen, enz., waardoor de gebeurtenis voor het kind nieuw lijkt. Ook worden geleerde vaardigheden niet spontaan in een andere situatie gebruikt. Aangezien de situatie bijna nooit precies hetzelfde is, geeft dit nogal eens problemen.
  • Houd er ook rekening mee dat veel kinderen met autisme een disharmonisch intelligentie profiel hebben. Ze kunnen dus uitblinken in het ene vak en heel slecht zijn in het andere.
  • Deze kinderen zullen vaak afwijzend reageren op een door jou voorgestelde verandering. Je hebt dan misschien de neiging daar tegenin te gaan en meer dwang uit te oefenen. Dit zal weer een tegenreactie geven, enz. Je kunt het beste de door jou genoemde verandering even laten bezinken en geen aandacht aan het kind schenken. Na de "verwerkingstijd" heb je kans dat het kind alsnog gaat doen wat je vroeg.




maandag 21 mei 2012

ASS op leeftijd: ouder worden met autisme

Op 5 juni 2010 hebben Karin Berman en Martijn Dekker op het noordelijke NVA-congres in Drachten een workshop gegeven over "ASS op leeftijd". De tekst daarvan is naderhand bewerkt tot dit artikel. 

(Waar het woord "hij" wordt gebruikt, kan tevens "zij" worden gelezen).


Over het onderwerp ouder worden met autisme is nog niet zoveel bekend. De focus van onderzoek en begeleiding is voornamelijk gericht op kinderen en jongeren, en in beduidend mindere mate op (jong)volwassenen. Ouder wordende mensen met autisme blijven daarbij grotendeels buiten beeld. Toch is het van belang om meer zicht te krijgen op deze groep. Zij krijgen namelijk te maken met allerlei problemen die samenhangen met de leeftijdsfase waarin zij zich bevinden. Sommige van deze problemen doen zich al op 35-jarige leeftijd voor, terwijl andere problemen pas zichtbaar worden wanneer iemand de bejaarde leeftijd heeft bereikt.

Om meer zicht te krijgen op de problematiek van mensen met autisme die ouder worden, hebben wij ervaringen op autismefora verzameld en met elkaar vergeleken. Ook hebben we met verschillende mensen gesprekken gevoerd; dit betrof met name volwassenen met ASS en hulpverleners. Omdat er vrijwel geen literatuur bestaat over dit onderwerp, konden we daar nauwelijks gebruik van maken. Wel mochten we beschikken over de eerste onderzoeksgegevens van Hilde Geurts, die onderzoek doet naar ouderen met autisme. Daarnaast hebben wij onze eigen ervaringen geïnventariseerd, zowel in ons persoonlijke leven met ASS als in de levens van anderen met wie we contact hebben.

Diagnose
Op oudere leeftijd komen sommige volwassenen tot de ontdekking dat ze wellicht een vorm van autisme zouden kunnen hebben. In veel gevallen vormt de aanleiding tot deze ontdekking een diagnose in het autismespectrum van hun kind of kleinkind, of een televisieprogramma over autisme bij volwassenen. Iemand komt dan voor de vraag te staan: zou ik misschien autisme kunnen hebben en zo ja, zal ik dan wel of niet een diagnose laten stellen?

zaterdag 19 mei 2012

Autisme, middelengebruik en de risico’s op middelenverslaving

Ingegaan wordt op het wetenschappelijk onderzoek naar de risico’s van middelengebruik en verslaving bij mensen met ASS. De resultaten van het schaarse onderzoek op dit gebied lijken tegenstrijdig. Ook worden de problemen vanuit de praktijk beschreven. Tevens wordt een aanzet gegeven tot de ontwikkeling van een voorlichtingsmodule als uitwerking van een integrale en preventieve manier van omgaan met deze problematiek.

Het volledige artikel is hier te downloaden als PDF.

Bron: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme



woensdag 16 mei 2012

Monsters onder het bed

opvoedwijzer voor ouders van bange kinderen

Ieder kind is wel eens bang. Bang voor spinnen, voor onbekenden, voor monsters, voor het donker of om alleen te zijn. Meestal zijn deze angsten van korte duur: ze verdwijnen weer even snel als dat ze zijn verschenen. Maar wat als de angst ingrijpender is of langdurig aanhoudt? Wanneer is angst normaal en wanneer abnormaal? Hoe kunnen ouders vaststellen dat de angst van hun kind extreem is? En hoe moeten ouders daar mee omgaan?

Over die vragen gaat het zeer toegankelijke boek Monsters onder het bed. In een aansprekende stijl gaat Peter Muris in op vragen als: Wat is angst? Hoe kunt u merken dat uw kind bang is? Hebben kinderen op verschillende leeftijden, verschillende angsten? Waardoor ontstaan angsten? En waar vindt u hulp voor uw bange kind als u er zelf niet meer uitkomt?

Aan de hand van talloze herkenbare voorbeelden en casussen uit de praktijk laat Muris zien wat u zelf kunt doen om de angst van uw kind te verminderen. Ook is er een aantal eenvoudige meetinstrumenten opgenomen waarmee u kunt bepalen hoe bang uw kind precies is. Verder vindt u in overzichtelijke kaders extra informatie over de huidige wetenschappelijke inzichten over angst bij kinderen. Het geheel wordt ten slotte opgefleurd met mooie zwart-wit-tekeningen van zijn dochters Jip en Kiki.

Monsters onder het bed is onmisbaar voor elke ouder van een angstig kind – van peuter tot puber.

Peter Muris is hoogleraar Klinische Psychologie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en tevens als GZ-psycholoog en cognitief-gedragtherapeut verbonden aan Scary Kids, een universiteitskliniek gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van bange kinderen.

De auteur is als hoogleraar klinische psychologie, GGZ-psycholoog en gedragstherapeut gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van bange kinderen. Vanuit zijn praktijkervaring heeft hij deze creatieve en zeer toegankelijke opvoedwijzer voor ouders (en anderen) geschreven, die met vragen rond hun angstig kind zitten: wat doe je met ingrijpende vormen van angst? Wanneer zijn angsten normaal, wanneer abnormaal en wanneer extreem? Hoe moet je er als ouders mee omgaan en wanneer zoek je waar om hulp?

Op basis van casussen wordt (kennis)informatie gegeven. Tips, test en 'quizzen' bieden hulp ter verduidelijking van de eigen situatie. Daarnaast bevat elk hoofdstuk een korte, heldere samenvatting. Indeling, lay-out en het taalgebruik spreken bijzonder aan. Bijzonder goed geschikt voor ouders voor angstige kinderen (van peuter tot puber). Bevat een literatuurlijst.


maandag 14 mei 2012

Outsider kunst uit Japan in "Het Dolhuys" in Haarlem

Museum Het Dolhuys in Haarlem presenteert tot en met 2 september 201'Verborgen schoonheid uit Japan', een tentoonstelling met bijna 1000 kunstwerken van 46 verschillende kunstenaars. Deze grote verzameling schilderijen, sculpturen en objecten toont de tot voor kort verborgen Japanse Outsider Art: kunst gemaakt door mensen die niet zijn opgeleid tot kunstenaar, maar die wel degelijk bijzondere werken maken.

"De esthetische schoonheid van deze kunstwerken raakt mij. De tentoonstelling laat een geheel nieuwe kant van Japan zien," - aldus Hans Looijen, directeur van Het Dolhuys, nationaal museum van de psychiatrie in Haarlem.

Looijen bezocht in 2010 de tentoonstelling ‘Art Brut Japonais’ in Parijs waar sommige van deze kunstenaars voor het eerst hun werk exposeerde. De tentoonstelling trok 120.000 bezoekers en was een groot succes. Hij was benieuwd naar de persoonlijke verhalen van de makers en reisde naar Japan.

De meeste kunstenaars hebben een psychiatrische aandoening, autisme en/of een verstandelijke handicap en hij zocht hen op in diverse instellingen. Looijen selecteerde zesenveertig kunstenaars met bijna 1000 kunstwerken voor de expositie in museum Het Dolhuys. Zo’n 25 kunstenaars exposeren voor het eerst in Europa.


Op de tentoonstelling ‘Verborgen schoonheid uit Japan’ is onder meer werk van Marie Suzuki (1979) te zien. Gefascineerd door het menselijk lichaam, maakt zij expressieve schilderijen.

Haar werk is gebaseerd op jeugdherinneringen, kunst is een onmisbare uitlaatklep. "Drawing seems to help her relax", - aldus haar biografie.





Ook bijzonder is het werk van Shinichi Sawada (1982). Op een zeer perfectionistische manier maakt hij aardewerken beelden die er uit zien als vriendelijke monsters.

Sawada heeft een autistische stoornis en praat nauwelijks; hij communiceert via de kunst. Sawada heeft inmiddels zelfs diverse van zijn werken tot in Amerika verkocht.





‘Verborgen schoonheid in Japan’ is een taboedoorbrekende tentoonstelling. In de Japanse cultuur wordt "gekte", nog veel meer dan in Nederland, als eng beschouwd. Mensen met een psychiatrische aandoening worden vaak letterlijk binnen gehouden. Door middel van hun kunstwerken maken zij in museum Het Dolhuys contact met de buitenwereld.

Ter gelegenheid van de tentoonstelling verschijnt een catalogus met de biografieën van alle 46 kunstenaars.

De tentoonstelling is tot stand gekomen door samenwerking met de ‘Aiseikai Organization’ en het No-Ma ‘Borderless art’ museum in Japan. ‘Verborgen schoonheid uit Japan’ is te zien van 3 april tot en met 2 september 2012.


Museum Het Dolhuys






zaterdag 12 mei 2012

Einstein: The Autism Connection

Korte film over het vermeende autisme van Albert Einstein. Als Einstein inderdaad autistisch was, dan benadrukt dit de positieve kanten ervan en wordt duidelijk dat met autisme veel te bereiken is. Te veel films en documentaires focussen zich nog op de negatieve aspecten van autisme. Hier zie je ook de positieve kant...


donderdag 10 mei 2012

Autisme en Xbox Kinect

Wie had dat ooit gedacht? Kinect is niet alleen een nutteloze gadget waarmee je vijf minuten je vrienden versteld kan doen staan. De motion sensor van Microsoft kan namelijk gebruikt worden om de diagnose autisme bij kinderen vast te kunnen stellen, zo is te lezen bij New Scientist. De Universiteit van Minnesota gebruikt vijf Kinect-camera’s om een kamer vol met kinderen in de gaten te houden. De techniek in het apparaatje is zo geavanceerd dat afwijkend gedrag opgemerkt kan worden, en dat geeft mogelijk weer een vorm van autisme aan. Goede zaak om te horen dat Kinect ook nuttig kan zijn.


An automated system that keeps watch over children could spot the telltale signs of autism and lead to earlier diagnoses

THE noise level is rising at the Shirley G. Moore Laboratory School. Children are charging through the classroom shouting, playing, picking up toys and tossing them around. All the while, in the corners of the room, five Kinect motion sensors watch and record their every move.

The unusual set-up at the University of Minnesota's Institute of Child Development in Minneapolis is designed to look for signs of behavioural disorders. The plan is to find out if Microsoft's gaming sensor, combined with computer-vision algorithms trained to detect behavioural abnormalities, can be used to automate the early diagnosis of autism.

Diagnosing an autism spectrum disorder (ASD) in young children is tricky, but the earlier a child can begin speech therapy and get help learning social and communication skills, the better. Many different symptoms may suggest a child has an ASD, but they are subtle. It usually takes an experienced doctor to spot the signs by analysing video footage of the child playing - a costly and time-consuming process.

To find out if a computer can automate all or part of this process, Guillermo Sapiro, Nikolaos Papanikolopoulos and colleagues have fitted the nursery with five Kinect depth-sensing camera rigs to monitor groups of around 10 children aged between 3 and 5 years old as they play.

The cameras identify and track children based on their shape and the colour of the clothes they are wearing. The information is fed to three PCs, which run software that logs each child's activity level - including how they move each of their limbs - and plots it against the room's average. The system can flag up children who are hyperactive or unusually still - both possible markers for autism.

Medical staff can then decide whether the child requires closer attention from a specialist for a one-on-one diagnosis. The system will be presented at the IEEE International Conference on Robotics and Automation in St Paul, Minnesota, this month.

"The idea is not that we are going to replace the diagnosis, but we are going to bring diagnosis to everybody," Sapiro says. "The same way a good teacher flags a problem child, the system will do automatic flagging and say, 'Hey, this kid needs to see an expert'."

Ultimately, the team hopes to merge the Kinect work with another project it is working on. By studying video footage of children interacting with a psychiatrist, computer-vision algorithms learn to identify behavioural markers as designated on the Autism Observation Scale for Infants. The system measures traits like a child's ability to follow an object as it passes in front of the eyes, as well as noting certain mannerisms or postures that are classified as being early signs of a possible ASD. Early tests have been in agreement with professional diagnosis, says Sapiro.

"Early diagnosis is critical in helping people with autism get the support they need," says Caroline Hattersley of The National Autistic Society in London, who stresses that specialists are still needed. "While this technology could potentially identify some signs of autism, there are many factors, such as language delay and limited eye contact that it would miss."

"We are trying to do very difficult and expert analysis that a psychiatrist would do, but automatically," says Sapiro. He envisages a specially developed video game for Kinect that would test a child as they played with a parent and flag up any concerns.



Bron: New Scientist




woensdag 9 mei 2012

Opgroeien met een meervoudig verstandelijke handicap

"Mark is anders, altijd al geweest. In onze zoektocht naar informatie en tijdens het contact met diverse instanties, bleek er weinig bekend te zijn over kinderen zoals hij. Met name het feit dat er geen duidelijke diagnose gesteld kon worden, maakte dat wij tegen veel problemen aanliepen. Zowel zorg-als onderwijsinstanties konden ons geen duidelijkheid geven over het te volgen beleid.

Je ziet dat je kind niet goed in zijn vel zit, maar je staat machteloos. Uiteindelijk - na 11 jaar - blijkt onze zoon licht tot matig verstandelijk gehandicapt te zijn. Daarnaast heeft hij ADD en PDD-NOS, dat hem gevoelig maakt voor depressiviteit. Juist deze combinatie is zeer uitzonderlijk.

Mark is nu 13 jaar en - terugkijkend op de periode vanaf zijn geboorte - zijn wij eigenlijk de deskundigen als het om zijn gedrag en ontwikkeling gaat. Door ervaring wijs geworden, maar vooral trots en gelukkig dat hij nu prima functioneert en goed in zijn vel zit.

Ik hoop dat u tijdens het lezen van dit boek er informatie en waarschijnlijk ook een stuk herkenning uit zult halen. Maar wat ik op de eerste plaats erg belangrijk vind is dat u geniet van uw zoon of dochter met en verstandelijke beperking. In de wetenschap dat er vaak leuke en humoristische dingen voorkomen, waar we dan ook met elkaar om kunnen lachen".


Geschreven om evaringen te delen met lotgenoten. Maar juist door een breder lezerspubliek - zowel ouders als professionals - zeer goed ontvangen!



zondag 6 mei 2012

Stereotiep gedrag, autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking

Stereotiep gedrag (in onze definitie stereotiepe omgang met het eigen lichaam en met objecten omvattend) komt zeer veel voor in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als belangrijke predisponerende factoren zijn bekend: laag niveau van functioneren en het lijden aan een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD). Wij deden bij in totaal 1.157 KDC-bezoekers en inrichtingsbewoners twee separate onderzoeken naar de gewichtsverhouding van deze beide factoren.

Het lijden aan een PDD blijkt zeer significant het sterkst samen te hangen met het vertonen van stereotiep gedrag. Op basis van oudere literatuur en recent onderzoek wordt tevens aannemelijk gemaakt dat het bij mensen met een PDD niet alleen gaat om een kwantitatief verschil in stereotiep gedrag, maar ook om een kwalitatief verschil. Beide aspecten hebben grote consequenties voor de bejegening.

Het volledige artikel is hier te downloaden als PDF.

Bron: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme





zaterdag 5 mei 2012

Autistisch Talent..!

"It seems that for success in science and art, a dash of autism is essential..."
- Hans Asperger 



Zijn vertolking van 'The piano man' van Billy Joel werd al bijna een miljoen keer bekeken. De 6-jarige autistische Ethan Walmark is een ware internetsensatie geworden.
















woensdag 2 mei 2012

Buitenbeentjes

psychische stoornissen bij kinderen en adolescenten

We hebben allemaal wel een idee van wat hoort bij een ënormale´ ontwikkeling van kinderen. Een 6-jarige die niet alleen naar school durft te fietsen vinden we gewoon, van een lichamelijk gezonde 12-jarige die dat niet durft vinden we dat vreemd. Verschijnselen zoals ëbang zijn voor vreemden´, die normaal zijn in een bepaalde levensfase, zijn dat in een volgende fase niet meer. Afwijkingen in een bepaalde levensfase die de ontwikkeling van een kind belemmeren, wijzen vaak op een psychiatrische stoornis.

Kinder- en jeugdpsychiatrie is een betrekkelijk jong vak en er bestaan nog veel misverstanden over. Wat is nu normaal en wat is abnormaal in de verschillende leeftijdsfasen van het kind? Wanneer moeten kinderen doorverwezen worden naar deskundige hulp? Daarnaast heeft het woord ëpsychiatrie´ een onnodig zware lading, in de trant van: 'je moet wel gek zijn om daar terecht te komen´. Ouders lopen vaak te lang rond met zorgen over de ontwikkeling van hun kind.

Dit boek schetst het werkterrein van de kinder- en jeugdpsychiatrie, geeft een overzicht van de normale ontwikkeling van het kind, en bespreekt vervolgens zeven veel voorkomende kinder- en jeugdpsychiatrische stoornissen: autisme spectrum stoornissen (ASS), aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD), angststoornissen, stemmingsstoornissen, eetstoornissen, oppositioneel opstandige en antisociale gedragsstoornissen, psychotische stoornissen. Suggesties om verder te lezen, nuttige adressen en een register maken het boek compleet.

Ouders van kinderen die al jong problemen krijgen in de ontwikkeling, zoeken niet altijd hulp. In dit boek wordt het werkveld van de kinder- en jeugdpsychiatrie beschreven. Dit is een vrij jonge discipline waarbij ontwikkelingsstoornissen al vroegtijdig aangepakt worden. Allereerst wordt beschreven hoe een normale ontwikkeling van een kind verloopt. Daarna worden in aparte hoofdstukken veelvoorkomende stoornissen zoals autisme, ADHD, stemmingsstoornissen en angststoornissen beschreven.

Per stoornis wordt beschreven wat deze is, hoe ze kan ontstaan, welke behandelingen er voor zijn en hoe het verloop en de toekomstverwachting zijn. Het boek wordt uitgegeven ter ondersteuning van de Teleacserie 'Buitenbeentjes' die vanaf februari 2005 werd uitgezonden. In deze serie werden portretten getoond van kinderen met de stoornissen, hun ouders en de rol van hulpverlening.

Het boek is los van de serie te gebruiken.

Een boek dat inzicht geeft in het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen en tevens een globale beschrijving biedt van veelvoorkomende stoornissen bij kinderen en jongeren.



dinsdag 1 mei 2012

Zo kan het ook !

'Zo kan het ook! brengt in beweging' is een programma waarmee Gehandicaptensport Nederland stimuleert dat mensen met een verstandelijke handicap een actievere leefstijl krijgen. Centraal daarbij staat het structureel meer bewegen en sporten. Dat gebeurt vanuit dag- en woonvoorzieningen omdat deze een sleutelrol vervullen bij het bereiken van mensen met een verstandelijke handicap. De komende jaren zal het aantal dag- en woonvoorzieningen dat een actief beleid voert met betrekking tot meer sporten en bewegen flink toenemen.

Het platform Zo kan het ook! geeft betrokkenen de mogelijkheid om samen te werken, elkaar te inspireren en kennis te delen. Zij kunnen knelpunten bespreken en succesverhalen met elkaar delen. Hoe achterhaal je bijvoorbeeld de beweegwensen en -behoeften van mensen met een ernstig meervoudige handicap? Deze en andere vragen worden besproken. Het uitgangspunt hierbij is samenwerken aan een actieve leefstijl van mensen met een verstandelijke handicap.

Zo kan het ook ! - website



Zo kan het ook !
7 succesverhalen over sport en bewegen met een verstandelijke handicap

Zo kan het ook ! Beschrijft 7 succesvolle initiatieven. Deze initiatieven laten zien hoe mensen met een verstandelijke handicap, met name vanuit een dag- of woonvoorziening, hun leven verrijken door middel van sport- en bewegingsactiviteiten. Maar niet alleen vanuit de dag- of woonvoorzieningen komen inspirerende voorbeelden, ook bijvoorbeeld een fysiotherapiepraktijken een cluster van samenwerkende organisaties komen tot innovatieve projecten.

De Adviesgroep van Gehandicaptensport Nederland heeft onderzoeks- en ervaringsgegevens verzameld op het gebied van sporten en bewegen van mensen met verstandelijke beperkingen omdat overgewicht ook in deze doelgroep een probleem vormt.

Zeven 'best practises' zijn beschreven door auteurs met verschillende achtergronden: bewegingsagogen, fysiotherapeuten en anderen die, werkzaam binnen of samen met de zorg, gestructureerde projecten en activiteiten hebben opgezet voor verstandelijk gehandicapten van divers niveau. Van fitheidsonderzoek en sporten op maat binnen de instelling, een sportsoos door vrijwilligers tot het al dan niet geintegreerd sporten en fitnessen in clubverband.

De goed onderbouwde praktijkverslagen zijn kritisch, openhartig en toegankelijk geschreven. Deze uitgave zal, gezien de actualiteit van de problematiek, beleidmakers, begeleiders en familieleden zeker kunnen inspireren.



Zoeken in Bol.com