Google+ Autisme, wat nu..?: 2011

vrijdag 30 december 2011

Een Partner met Asperger

Hoe is het om je leven te delen met een man die emotioneel onbereikbaar is? Wil Swinkels (43) heeft het syndroom van Asperger: hij kan slecht omgaan met verandering en maakt moeilijk contact.

'Hij is heel betrouwbaar en meelevend,' zegt Angeline van Zunderd (40) met een warme blik op haar partner. 'Veel meer dan andere mannen in mijn omgeving. Hij probeert me altijd te steunen door mee te denken en oplossingen aan te dragen.'

Maar een partner die meeleeft is iets anders dan een partner die zich inleeft. Dat laatste is bijzonder moeilijk voor iemand met het syndroom van Asperger, een contactstoornis die verwant is aan autisme. ­Angeline's man, Wil Swinkels (43), hééft asperger. Dat beïnvloedt zijn hele leven, maar ook dat van hen samen.

Angeline: 'Als ik moe thuiskwam van mijn werk, zei Wil vaak direct dat ik chagrijnig was. Hij begreep mijn gezichtsuitdrukking niet. Dan kregen we een conflict, omdat ik volhield dat ik gewoon moe was en hij dat niet geloofde.'

Hij: 'Ik vind het nog steeds heel moeilijk om haar gezicht te lezen. Als zij er moe of mat uitziet, is mijn interpretatie dat ze het niet meer ziet zitten. En dat betekent dat mijn wereld in elkaar stort. Want als zij instort, stort ik ook in.'

Angeline, lachend: 'Eigenlijk moet ik altijd stralend thuiskomen.' Wil: 'Ik begrijp nu wel dat ik haar gezichtsuitdrukking gewoon niet goed kan interpreteren en dat ik haar met rust moet laten. Maar dat paniekgevoel overkomt me nog steeds. Ik kan het begrijpen en het voelen niet bij elkaar brengen.'

De kunst afkijken
Mensen met asperger vinden het onder meer moeilijk om sociale situaties goed te interpreteren, hebben veel moeite met veranderingen en met drukke, inspannende activiteiten. Ondanks een vaak bovengemiddeld iq maakt dit het lastig om te functioneren in een baan. Wil zocht, met de moed der wanhoop, telkens weer werk, en kreeg telkens dezelfde problemen. 'Ik had steeds conflicten; steeds werd me verteld: je communiceert vreemd, je doet niet méé. Terwijl ik bij God niet wist wat ik verkeerd deed.'

Op zijn 39e zocht hij eindelijk hulp. Een psycholoog gaf hem eindelijk een diagnose: asperger. Na dertig mislukte banen werd Wil officieel arbeids­ongeschikt verklaard.

Die diagnose - daar schrok hij niet van, en hij schaamt er zich niet voor. 'Ik kon het wel van de daken schreeuwen! Eindelijk duidelijkheid; voor die tijd wist ik alleen maar dat het leven zo zwaar voelde als zwemmen door de stroop. Als kind ben ik heel hard op mijn hoofd gevallen bij een fietsongeluk - ik dacht dat ik een soort hersenbeschadiging had opgelopen die me anders maakte dan andere mensen.'

Wil en Angeline zijn al 25 jaar een stel. Samen redden ze het wel. 'We zijn in elkaar gegroeid,' zegt Wil. Maar de omgeving maakt het hun moeilijk. 'Het ónbegrip,' verzucht Angeline. 'Ik krijg het vaak gewoon niet uitgelegd. Daardoor hebben we weinig sociale contacten.' Van hun zoontje van acht weten ze sinds kort dat ook hij asperger heeft. En omdat ze het - voor Wil, voor hun zoontje - belangrijk vinden dat het syndroom van Asperger bekender wordt, geven ze daarover samen een interview.

In zijn eentje zou hij zo'n gesprek niet aandurven, bekent Wil. Hij zit rustig, vertelt helder en coherent, maakt zelfs oogcontact. Dat heeft hij zichzelf kunnen aanleren. Maar, zegt hij: 'Als ik dit gesprek alleen zou moeten voeren, zou ik onrustig zijn en niet goed weten hoe ik het moest aanpakken. Als Angeline erbij is, kan ik met haar meeliften. Dat doe ik eigenlijk altijd. Ik kijk bij haar de kunst van het communiceren af. Zij is mijn coach.'

Angeline luistert aandachtig en zegt: 'Vroeger was ik me daar nooit zo van bewust. Als iemand niet begreep wat hij bedoelde, of andersom, legde ik het uit. Ik nam het automatisch over. Achteraf gezien was dat wel een zware belasting. Tot we de diagnose kregen, begreep ik ook niet waaróm ik altijd moest zorgen dat hij geen ruzie kreeg.'

Nu snappen ze dat beter; ze hebben veel geleerd over asperger van de psycholoog die hen begeleidt. 'Ik wil het liefst dat anderen een kopie van me zijn,' zegt Wil. 'Dat maakt het overzichtelijk. Ik dacht altijd dat ik veel begreep van mensen, maar eigenlijk veronderstelde ik gewoon dat ze hetzelfde waren als ik. Als ik merkte dat dat niet zo was, ging ik de ander proberen te overtuigen van mijn denkbeelden. Dat deed ik op de rigide manier van een autist. Daar ben ik mee gestopt, door schade en schande wijs geworden.'

Net gewend aan de euro
Gaat het over autisten, of mensen met asperger, dan praat Wil vaak in de wij-vorm. Hij zegt: 'Wij denken heel logisch. Ik denk nu nog steeds dat gewone mensen niet logisch denken. Zij zien veel dingen niet. Wij wegen de dingen altijd helemaal af, als een computer, met alle voors en tegens. Ik pas logica toe, en daaruit volgt een oplossing.'

Angeline knikt. 'Hij denkt heel diep na over de dingen en is heel open, maar ik vertel hem ook: zo kun jij niet meedraaien. Mensen zullen je zo niet accepteren, want het ís niet allemaal logisch.'

Zo kreeg Wil zijn vorige huisarts geregeld op de kast door zelf wel even uit te leggen wat hem mankeerde - dat had hij van tevoren allemaal bij elkaar gegoogled. Maar dat het niet allemaal logisch ís, zoals Angeline hem voorhoudt, bleek wel toen Wil bij een nieuwe huisarts weer redeneerde dat hij 'anders' is door die val op zijn hoofd. Deze dokter keek met een frisse blik naar Wil en stuurde hem door naar de psycholoog.

Wils starre 'logica' veroorzaakte meer problemen. School- en werkloopbanen mislukten (hoewel zijn iq dik in orde is); zijn broer liep altijd weg zodra Wil een discussie begon; collega's gingen op feestjes met de rug naar hem toe staan; vrienden heeft hij niet. Geen één.

'Ik vind het wel moeilijk dat hij, behalve ons gezin, niemand heeft,' zegt Angeline. 'Dat hij nergens heen gaat; nauwelijks een eigen leven leidt. Hij vindt het niet prettig als hij dat moet, dus ga ik hem dat niet langer opdringen. We hebben daarmee leren leven.'

Relaties aangaan en onderhouden: kan hij niet. 'Bij mij ontwikkelt een relatie zich niet,' analyseert hij. 'Ik blijf altijd hetzelfde doen. Ik ben heel correct, maar er is eigenlijk geen contact. Verstandelijk begrijp ik dat een relatie evolueert als je elkaar beter leert kennen. Ik blijf altijd gereserveerd, waardoor het stagneert, of ik gooi opeens al mijn kaarten op tafel, waardoor mensen schrikken.'

Zich aanpassen, of omgaan met kleine veranderingen: kan hij niet. 'Ik ben net een beetje gewend aan de euro,' zegt hij droog. Ook onverwachte gebeurtenissen zijn moeilijk voor hem. 'We kunnen nooit ergens spontaan naartoe,' vertelt Angeline, die al een week van tevoren begint met Wil voor te bereiden op een zaterdagochtendje zwemmen met het gezin. Wil knikt en zegt: 'Als Angeline nu zou zeggen: "We gaan even naar de winkel," roep ik: "Nee!" Zo'n nieuwe situatie kan ik niet overzien. Altijd schrijf ik eerst hele scenario's in mijn hoofd. Daar word ik heel moe van, want ik heb alles al tien keer gedaan voordat ik het echt doe. En als mijn script in de werkelijkheid niet klopt, probeer ik me aan te passen en normaal te reageren, maar dat is heel uitputtend. Ik heb al mijn energie nodig om gewoon te doen.'

In een veilige wereld
Grote veranderingen zijn onoverkomelijk voor Wil, die op zijn tiende zijn moeder verloor. Op haar sterven reageerde hij heel autistisch, ziet hij nu in. 'Ik blokkeerde totaal. Kon het niet delen, er niet over praten. Voor mij is een sterfgeval bijna niet te verwerken. Na tien jaar treur ik nog. Loslaten kan ik niet, ik blijf maar doorrouwen.'

Loslaten kan hij ook in het dagelijks leven slecht, vertelt Angeline. 'Voordat hij medicatie kreeg, was ik hem voortdurend aan het afremmen. Hij wilde nooit stoppen met wat hij aan het doen was. Met simpele bankzaken kon hij tot diep in de nacht bezig blijven. Als ik hem dan stoorde in zo'n project, kon hij best boos worden.'

Hij, nadrukkelijk: 'Omdat het dan net veilig voelt! Ik ben dan eigenlijk bezig om mijn eigen wereld te bouwen. Als ik zelf mijn auto kan repareren, is dat veilig. Dan heb ik daar niemand voor nodig; hoef ik geen hulp te vragen. Dus probeer ik die techniek helemaal te beheersen.'

Geen enkel medicijn werkt echt tegen autisme, zegt Wil spijtig. 'Je kunt niet socialer worden. Wel iets relaxter, en minder dwangmatig. Ik probeer alles meer in stapjes te doen. Eerst kon ik niet rusten voordat alle bankzaken waren afgehandeld, nu leer ik van mijn psycholoog om mijn bezigheden in stukjes op te delen en tussendoor te pauzeren.'

Liefde, een lastige emotie
Een stoornis in de hersenen, zegt Wil, gevraagd wat asperger voor hem inhoudt. 'Eerst dacht ik dat het ook voordelen heeft, want ik kan soms frisser denken. Maar ik ben gevoelsgestoord, en dat is echt een straf. Alles voelt heel heftig en overweldigend; ik heb vaak het gevoel dat ik explodeer van binnen. Ik ben er alleen nog niet uit of ik net zoveel verschillende gevoelens heb als gewone mensen, of maar een paar soorten die heel intens zijn.'

We proberen het over een gevoel te hebben. Wat betekent liefde voor zijn vrouw en kind voor Wil? Hij zegt, zoekend: 'Medelijden. Bezorgdheid. Zo voel ik liefde. Waarschijnlijk moet je van liefde heel blij worden, maar ik denk als ik naar hen kijk: och, arme… Mijn zoontje maakt ook moeilijk contact, en dat vind ik zielig. Dat voelt voor mij als liefde.'

Hoe vindt Angeline dat om te horen? 'Wel apart,' zegt ze met een lachje. Wil, wat onzeker: 'Wat is liefde anders, ga je ervan dansen?' Angeline: 'Nou, je voelt dat je om iemand geeft. Daar hoort ook wel bezorgdheid bij, maar je bent vooral blij als de ander er is. Jij vindt het toch altijd fijn als ik er ben? Wanneer ik weg ben, zeg jij: het is zo leeg hier.'

Eigenlijk moet Angeline hem uitleggen wat liefde is, erkent Wil. 'Maar het is ook een heel moeilijke emotie, toch? Als je het aan tien mensen vraagt, krijg je waarschijnlijk tien verschillende antwoorden. Voor mij is het daardoor niet duidelijk. Ik verwar het waarschijnlijk met medelijden.'

Toen ze elkaar als tieners ontmoetten, vertelt Wil, moest hij van anderen horen dat Angeline verliefd op hem was. 'Dat is mooi, dacht ik, dan kan ik geen blauwtje lopen.'

Zij: 'Hij kwam bij mij thuis, als vriend van mijn broer, en ik vond hem wel stoer. Het was voor ons allebei eigenlijk heel veilig.'

Wil glimlacht: 'Anders zou ik nu nog alleen zijn.'

Een "milde" vorm van autisme
Het syndroom van Asperger is een aan autisme verwante contactstoornis, die in 1944 werd ontdekt door de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger. Net als bij andere autistische stoornissen heeft iemand met asperger vaak een onhandige motoriek, moeite met het 'lezen' van sociale situaties, weinig inlevingsvermogen, moeite met veranderingen, een neiging tot vaste gewoonten en obsessief gedrag.

Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of hoge intelligentie en de normale neiging om contacten met anderen te leggen. Asperger wordt daarom als mildere vorm van autisme beschouwd. Het Landelijk Netwerk Autisme schat dat een op de vierhonderd ­Nederlanders autistisch is, en dat driekwart van hen man is. Hoeveel mensen asperger hebben, is onbekend.

woensdag 28 december 2011

De erfelijkheid van autisme

Is autisme erfelijk?
Twee jaar geleden heeft iemand voor school een onderzoek gedaan naar de erfelijkheid van autisme. Helaas waren de uitkomsten van het onderzoek niet erg betrouwbaar, omdat het vrij kleinschalig was uitgevoerd. Daarom heb ik me verdiept in de informatie die al bekend is over de erfelijkheid van autisme. Het onderzoek waarover in dit artikel wordt gesproken is uitgevoerd in 300 gezinnen met minstens 2 kinderen met een autistische stoornis. Voor dit onderzoek is internationale samenwerking gezocht, omdat in Nederland maar ongeveer 60 gezinnen zijn met meerdere kinderen met een autistische stoornis.

“Multifactoriële overerving”
Bij het ontstaan van autisme zijn waarschijnlijk zowel genetische factoren als omgevingsfactoren betrokken. Daarom is vermoedelijk sprake van “multifactoriële overerving” (dan bepaalt een samenspel van meerdere genen en invloeden van buitenaf of je het wel of niet krijgt).

Het gevolg van een lichamelijke aandoening
Soms – bij maximaal één op de tien mensen met autismespectrum stoornissen – is autisme het gevolg van een lichamelijke aandoening. Zo komt tubereuze sclerose ongeveer honderd maal vaker voor bij mensen met een autismespectrum stoornis dan bij anderen. Ook komt autisme in verhouding zeer veel voor bij kinderen met een verstandelijke handicap. Slechts drie van de tien kinderen met autisme hebben een normaal IQ. Bovendien heeft driekwart van de autisten met een laag IQ (< 70) last van epileptische aanvallen.

De invloed van de omgeving
De invloed van de omgeving op het ontstaan van autisme is heel klein (Schoemaker & de Ruiter, 2004). Omstandigheden zoals opvoeding of verwaarlozing hebben geen effect op het ontstaan van autisme. Extreme verwaarlozing kan wel symptomen en gedrag veroorzaken die typisch zijn voor autismespectrum stoornissen, maar meestal verdwijnen de symptomen langzaam als de kinderen naar een normale omgeving worden overgebracht.

Familieonderzoek
Om meer over de 'erfelijkheidsvraag' te kunnen zeggen is er familieonderzoek nodig. Als een bepaalde aandoening erfelijk is, dan lijden '1egraads' familieleden (ouders, broers en zussen) er vaker aan dan andere mensen in de bevolking. Daarom wordt er dan gekeken naar het 'herhalingsrisico' binnen families. Als een gezin één autistisch kind heeft, hoe groot is dan het risico dat een ander kind uit dat gezin ook autistisch is?

Uit onderzoek blijkt nu dat de kans van een willekeurig kind om autistisch te worden 4 op de 10000 is. Als er in een gezin al een autistisch kind is, dan is de herhalingskans bij volgende kinderen 3 op de 100. Dit verhoogde herhalingsrisico duidt erop dat autisme erfelijk is.

Hoe erft autisme (of een aanverwante stoornis) over?
Het probleem is dat we niet weten hóe autisme overerft. De manier waarop autisme overerft is moeilijk te onderzoeken, omdat er niet veel gezinnen bekend zijn waarin een autistische ouder en een autistisch kind voorkomen (want autistische mensen trouwen meestal niet en de diagnose werd vroeger niet zo snel gesteld als vroeger: zie de deelvraag over het voorkomen). Wel is uit de praktijk bekend dat behoorlijk wat ouders van autistische kinderen aangeven dat ze veel van zichzelf in hun autistische kinderen herkennen: "ik had vroeger ook..... maar dat was in veel lichtere mate en is vanzelf minder geworden." Op grond van dit soort uitlatingen heeft men ouders van autistische kinderen en als controlegroep ouders van op andere manieren gehandicapte kinderen (Bijvoorbeeld kinderen met het syndroom van down) vragenlijsten voorgelegd waarop 'autistische trekken' stonden vermeld. De ouders moesten zelf aangeven in hoeverre ze van zichzelf vonden dat ze zulke trekken ook hadden. Ouders van autistische kinderen rapporteerden gemiddeld vaker dat ze (vroeger) meer moeite hadden met sociale omgang met vrienden, communicatie met anderen en dat ze zich meer aan regels vasthielden. Dat gold trouwens zowel voor vaders als voor moeders van autistische kinderen.

Het lijkt er dus op dat bepaalde eigenschappen ('trekken') die in de verte wat aan autisme doen denken bij ouders van autistische kinderen vaker voorkomen dan bij andere ouders. Een erfelijke, genetische kwetsbaarheid dus. Dit geeft aan dat er 'kwetsbaarheidsgenen' voor autisme bestaan. Er is een 'kwetsbaarheidslocus' op chromosoom 7 en op chromosoom 16 gevonden en ook is aangetoond dat er geen 'kwetsbaarheidslocus' op het X-chromosoom ligt. De plaats op chromosoom 7 is echter nog vrij groot en bevat een paar honderd genen. De volgende stap is dan ook het nauwkeurig onderzoeken van dit gebied om uiteindelijk het gen of de paar genen te kunnen identificeren die daadwerkelijk met autisme samenhangen. Deze resultaten geven de hoop uiteindelijk enkele kwetsbaarheidsgenen voor autisme te vinden. Als die genen gevonden worden zal dat tot betere, nauwkeurigere diagnoses leiden en zullen we beter begrijpen hoe autisme ontstaat. Zo’n verbeterd begrip van de aandoening geeft ook uitzicht op effectievere behandeling en op de mogelijkheid om genetische councelling (een diagnose voor de geboorte) te geven. Er wordt dan ook hard aan gewerkt om de bevinding op chromosoom 7 nog verder te specificeren.
Bron: xead.nl


dinsdag 27 december 2011

De Blauwe Gids; onbezorgd vakantieplezier voor mensen met een beperking!

Binnen enkele weken is de nieuwe editie van De Blauwe Gids weer verkrijgbaar. Deze speciale jaarlijkse uitgave helpt u de juiste keuze te maken uit het aanbod van aangepaste vakanties. In deze gids presenteren accommodaties en reisorganisaties in binnen- en buitenland hun aangepaste accommodaties en hun bijzondere dienstverlening.

Naast het vakantieaanbod zijn ook reistips en leuke reisverhalen van mensen met een beperking opgenomen. De Blauwe Gids geeft veel extra informatie; over het vrijwilligerswerk dat de reizen mogelijk maakt, de financiën (inclusief het persoonsgebonden budget), verzekeringen en de toegankelijkheid van accommodaties. De gids verschijnt medio december en wordt uitgegeven door de NBAV, de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties. 

De NBAV hanteert een eigen keurmerk, dat de door de vereniging nagestreefde hoge kwaliteit garandeert van de vakanties en van de tijdens reis en verblijf benodigde zorg. Zo komt u nooit voor onaangename verrassingen te staan. De uitgave bevat o.a. de informatie van een vijftigtal leden van de NBAV.



zondag 25 december 2011

Beste Wensen...

De goede wensen voor onszelf en anderen zijn lang niet altijd uitgekomen...
Voor het werken aan een toekomst, betaalden we de prijs...

Geluk kun je niet verdienen; het is niet iets dat je straks of ergens anders vinden kunt...

Gelukkig ben je als je weet dat je het altijd al had kunnen zijn; of niet als je denkt dat het nog altijd ergens op je wacht...

Van onze kant dus geen Beste Wensen voor het Nieuwe Jaar; geen Geluk en Voorspoed voor de Toekomst, maar vooral: Het Aller- Aller- Allerbeste voor in het Hier en Nu..!!!


zaterdag 24 december 2011

Opvoedwijzer Asperger

Ouders van kinderen met Asperger kennen het maar al te goed: het gevoel dat je je kind niet of nauwelijks kunt bereiken. Door hun geheel eigen manier van denken is het vaak niet makkelijk om met een kind met Asperger te communiceren. Hierdoor hebben veel ouders en leerkrachten het gevoel dat ze het kind niet begrijpen. En omgekeerd ...

In Opvoedwijzer Asperger biedt Richard Bromfield praktische tips en heldere strategieen om het contact met kinderen met Asperger te verbeteren. Op basis van zijn ruime ervaring biedt hij niet alleen inzicht in wat Asperger is, maar ook hoe wederzijds begrip kan worden vergroot.

In zeer leesbare en toegankelijke hoofdstukken laat Bromfield zien hoe angst en een overvloed aan prikkels kunnen worden verminderd. Hoe je kinderen kunt leren met hun gevoelens om te gaan en hoe vriendschap en communicatie kunnen worden bevorderd. Omdat steeds meer wordt ingezien dat ook meisjes Asperger kunnen hebben, besteedt Bromfield een geheel hoofdstuk aan hun specifieke problematiek. Tot slot staat hij ook stil bij de manier waarop andere kinderen reageren op een kind met Asperger en wat je als ouder of leerkracht dan het beste kunt doen.

Opvoedwijzer Asperger is onmisbaar voor ouders, leerkrachten en andere professionele opvoeders die met kinderen met Asperger te maken hebben

Richard Bromfield heeft een eigen praktijk in Boston en is verbonden aan Harvard Medical School. Hij heeft verschillende boeken over Asperger en opvoeden geschreven en schrijft voor zowel professionele als populaire tijdschriften.


vrijdag 23 december 2011

Een veelkoppig monster... (excuseer de beeldspraak)

Autisme heeft vele gezichten...

Er is niets alleen "klassiek" autisme, PDD-NOS, Asperger en MCDD; maar er is in het raakvlak en de overlap van deze "stoornissen" ook nog eens een oneindige variatie in gedragskenmerken te vinden. Om nog maar niet te spreken over comorbiditeit met zaken als Verstandelijke handicap, AD(H)D, hoogsensitiviteit, leerstoornissen, persoonlijkheidsstoornissen enz. enz.

Het is voor ouders, leerkrachten en hulpverleners al een hele toer om Autisme te leren begrijpen en vervolgens de mens met autisme en zijn of haar gedrag met dit "autibegrip" te benaderen. Als het ons al lukt om ons ervoor "open te stellen", dan leren we met vallen en opstaan en schade en schande op den duur de wereld door een "autibril" te bekijken. En als je vervolgens als "autismedeskundige" denkt dat je het dóór hebt en dat er voor mensen met autisme een bepaalde "aanpak" geldt, dan heb je het alwéér mis...

Alleen al de grote verschillen in sociaal emotionele ontwikkelingsleeftijd spelen ouders, leerkrachten èn hulpverleners parten als het gaat om het begrijpen van autistisch gedrag.

Niet zelden worden mensen met autisme om die reden overschat als het gaat om het hen toedichten van vaardigheden of ontwikkelingsmogelijkheden. Even zo vaak worden zij echter ook onderschat en blijkt dat ze iets waarvan we nooit hadden gedacht dat het haalbaar was, bijna kinderlijk eenvoudig onder de knie weten te krijgen...

Als ouder,  hulpverlener en (ervarings-) "deskundige" betrap ik mezelf nog dagelijks op dit soort "foutjes" en verkeerde inschattingen...

Ik ken een meervoudig gehandicapt meisje (hersenbeschadiging en inmiddels gediagnosticeerd met PDD-NOS) dat 5 jaar geleden (ze was toen 7 jaar) niet of nauwelijks kon lopen en praten. Het was niet gelukt om haar zindelijk te krijgen en ze communiceerde nauwelijks met haar omgeving. Haar ouders waren aan het einde van hun latijn. Het "deskundige" advies was om haar op te laten nemen in een instelling. Ze had haar "maximale ontwikkelperspectief" bereikt en naar alle waarschijnlijkheid zou ze haar hele leven afhankelijk blijven van intensieve residentiële zorg en begeleiding.

Vanwege haar hersenbeschadiging en omdat er toen nog niet aan autisme werd gedacht, werd ze opgenomen in een antroposofische instelling (zonder enige autismedeskundigheid), waar ze met veel liefde, geduld en ondersteuning en tegen alle verwachtingen in, langzaam uit haar schulp begon te kruipen. Ze begon te communiceren, te lopen en uiteindelijk te praten en groeide uit tot een levenslustig en leergierig meisje. Nu, 5 jaar later, staan we voor de keuze naar welke praktijkschool ze volgend jaar zal gaan. Wie had dat ooit verwacht...

Een situatie als deze maak je natuurlijk niet dagelijks mee, maar ze illustreert naar mijn mening wel dat we altijd open moeten blijven staan voor het onverwachte; het altijd voor onmogelijk gehoudene en de altijd aanwezige intrinsieke krachten en kwaliteiten van "gehandicapte" mensen...

Zolang we maar oppassen om onszelf teveel als "deskundige" te zien en daarmee ongewild nieuwe richtingen en mogelijkheden voor mensen afsluiten, kan iets waarvan we tot gisteren dachten dat het nooit binnen ons bereik zou liggen, morgen opeens bereikt zijn..!

Gelukkige Feestdagen..!








woensdag 21 december 2011

Autisme in kinderstem hoorbaar

JONGE KINDEREN MET AUTISME BRABBELEN ANDERS DAN HUN LEEFTIJDSGENOTEN.

Dat concluderen wetenschappers. En daaruit vloeit voort dat het stellen van de diagnose vergemakkelijkt kan worden: de manier waarop het kind de stem gebruikt zou al een indicatie kunnen zijn dat het autisme heeft.

De wetenschappers gaven 232 kinderen tussen de tien maanden en vier jaar oud een recorder mee. Bijna 1500 dagen lang werden er in totaal meer dan drie miljoen opnames gemaakt. De onderzoekers letten bij het afluisteren van de opnames vooral op twaalf kenmerken in de stem die erop wijzen dat deze zich ontwikkelt.

Lettergreep
De wetenschappers richtten zich met name op de vraag of de kinderen in staat waren om lettergrepen te vormen. Om dat te doen, moeten de kaak en tong namelijk snelle bewegingen maken. Een deel van de kinderen was autistisch en bleek pas veel later dan de gezonde soortgenoten lettergrepen te kunnen vormen.

86 procent
Aan de hand van de stem waren de wetenschappers in 86 procent van alle gevallen in staat om de juiste diagnose te stellen. Dat is volgens de wetenschapper voldoende reden om deze methode te gaan gebruiken. Door naar kinderen te luisteren, kan duidelijk worden of zij wellicht autisme hebben. Wanneer dat vermoeden inderdaad bestaat, kan het kind verder gescreend worden.

Spraak
“Deze technologie kan kinderartsen helpen om kinderen te screenen op autisme en te besluiten of een specialist of volledige diagnose nodig is om deze kinderen te behandelen,” vertelt onderzoeker Steven Warren. Andere wetenschappers zijn iets voorzichtiger en menen dat sommige kinderen zich nu eenmaal wat langzamer ontwikkelen. Dat zou niet direct op autisme wijzen. Vaststaat dat de achterblijvende spraak wel een aanwijzing kan zijn dat een kind autisme heeft.

Wetenschappers zijn al lang gefascineerd door autisme, een aandoening waarbij mensen moeite hebben met communiceren, binden of sociale vaardigheden. Ook obsessieve kenmerken en repetitief gedrag zijn kenmerken van autisme. Het is nu nog lastig om een goede diagnose te stellen en vaak kan dat pas wanneer kinderen al ouder zijn. Behandelen kan dan wel, maar is minder effectief dan wanneer een kind op jonge leeftijd al behandeld wordt. Vandaar dat de wetenschap blijft zoeken naar een betere manier om de diagnose te stellen. Onlangs werd nog bekend dat autisme wellicht in de urine zichtbaar is.

Bronmateriaal: "Voice technology 'could help detect autism'" - News.bbc.co.uk



zaterdag 17 december 2011

Ik ben speciaal..!


"Ik ben Speciaal" is een veeltoegepaste methodiek ontwikkeld door Peter Vermeulen van Autisme Centraal in België. Het is een individuele training voor personen vanaf 9 jaar met een vorm van autisme en een laag- tot bovengemiddelde begaafdheid (IQ vanaf 75).

Doel
Mensen met een autisme uitleggen hoe mensen fysiek, emotioneel en verstandelijk in elkaar zitten. Wanneer is iets een handicap en wanneer niet? Wat is autisme en hoe ziet dat er bij die persoon uit? Wat vind je leuk en wat moeilijk? Hoe ga je hiermee om?
Door meer kennis over autisme leer je hier beter mee om te gaan. En een beter zelfbeeld geeft meer zelfvertrouwen.

Voor wie?
Kinderen, jongeren en volwassenen met autisme die daar zelf veel vragen over stellen of worden geconfronteerd met allerlei moeilijke of onveilige situaties en/of onrealistische verwachtingen over de toekomst hebben.

Met het uitleggen aan ouders en dienstverleners van wat autisme is, is men al jaren bezig. Normaal begaafde mensen met autisme stellen zelf ook de vraag naar wat autisme is, direct of indirect.

Voor hen heeft Peter Vermeulen dit werkboek geschreven, zij lezen, denken of begrijpen namelijk anders. Lay-out en inhoud houden daarmee rekening.Ik ben speciaal is, in de nieuwe gereviseerde versie, een programma voor psycho-educatie met als doel personen met autisme zelfkennis bij te brengen, kennis van (het eigen) autisme en hoe ermee om te gaan. Het hanteert een empowerende, socratische methode.Ik ben speciaal is ontworpen om mee te werken: een kind, jongere of volwassene met autisme doorloopt samen met een volwassen persoon de verschillende werkbladen.

Aanvullingen, verbeteringen, suggesties van ouders, mensen met autisme en dienstverleners zijn verwerkt in deze tweede editie. De werkbladen worden digitaal aangeboden op dvd. Dat maakt het gebruik op computer en in kleurversies mogelijk. De digitale versie vergemakkelijkt het ontwikkelen van eigen versies, zodat Ik ben speciaal op maat en geïndividualiseerd aangeboden kan worden. Zo ontstaat telkens een uniek en creatief boek. Met nieuwe teksten over het zelfbeeld van mensen met autisme, psycho-educatie en de socratische methode. Aangepaste versies voor jongere kinderen, jongeren met een verstandelijke beperking en normaal begaafde volwassenen.

Ik ben speciaal 2:

NBD|Biblion recensie:
Dit boek verscheen voor het eerst in 1999 als losbladige werkmap, met als doelstelling normaal begaafde mensen met autisme te informeren over hun stoornis. Na talrijke reacties en een wetenschappelijke evaluatie heeft autismedeskundige Peter Vermeulen die praktische handleiding aangevuld en omgevormd tot een echt werkboek voor 'psycho-educatie'. Het werkboek kan bovendien ook dienen om broers, zussen of leeftijdsgenoten van iemand met autisme te informeren. Een eerste deel biedt theoretische informatie over de stoornis en richtlijnen om het programma te begeleiden. Deel twee is een praktische handleiding bij de werkbladen, die te vinden is op een bijgeleverde cd-rom. De opdrachten en activiteiten hebben onder meer tot doel dat kinderen met autisme zichzelf kunnen beschrijven, dat ze de gevolgen van de stoornis kunnen inschatten, dat ze coping-strategieen kunnen vormen en dat ze zichzelf positief waarderen. Het betoog wordt ondersteund met schema's, tabellen en een bibliografie. Een erg handig en overzichtelijk vormgegeven instrument voor ouders en begeleiders van kinderen met autisme.

woensdag 14 december 2011

Atypisch

Een kleine waarschuwing voor je doorleest: dit is geen typisch boek over autisme. Jij, de lezer, krijgt inzage in zowel het goede, het slechte als het ronduit bizarre.

Zo begint Atypisch van Jesse Saperstein. Het boek bevat de scherpe, grappige en unieke observaties van een jonge schrijver gediagnosticeerd met de stoornis van Asperger. Met verbluffende en ontwapenende eerlijkheid laat Jesse Saperstein zien hoe mensen met deze milde vorm van autisme de wereld ervaren.

Aan de hand van zijn eigen worsteling zien we hoe mensen met Asperger om kunnen gaan met pesten en chronische afwijzing, met dwanghandelingen en obsessies, de mysteries van relaties en seksualiteit én met de bizarre gewoonten van zogenaamde gewone mensen ('neurotypicals'). Door zijn verrassende talent om verhalen te vertellen, geeft Saperstein Asperger niet alleen een gezicht, hij wekt ook onze sympathie en biedt ons inzicht in wat het is om Asperger te hebben.

Atypisch is zeer lovend ontvangen in de Verenigde Staten:

Briljant en heel goed geschreven. Zijn volgende boek zou een roman moeten zijn.
Temple Grandin

Jesse Sapersteins indrukwekkende verhaal laat ons zien hoe frustrerend en bevreemdend het leven kan zijn voor een slimme, veelbelovende jongeman met Asperger in onze typische wereld. Grappig, satirisch en uiteindelijk vergevend.
Sigourney Weaver

Vermakelijk, verrassend en informatief. Net toen ik dacht dat ik alles wel zo'n beetje had gelezen op het gebied van de persoonlijke verhalen, kreeg ik dit boek onder ogen!
Jerry Newport


Jesse Saperstein is afgestudeerd aan het Hobart en William Smith College. Hij is een veelgevraagd spreker op het gebied van Asperger en autisme. Zie jessesaperstein.com.


NBD|Biblion recensie
Autobiografie van een man met Asperger. Zijn ontwikkeling als peuter was atypisch. In de ogen van zijn moeder een genie, die achttien maanden oud al kon rekenen en lezen. Op driejarige leeftijd werden 'autisforme' neigingen bespeurd. Pas in zijn tienertijd werd het syndroom van Asperger geconstateerd, een lichte vorm van autisme.

Veel problemen kwamen op zijn pad. Hij werd geobsedeerd door het gokspel blackjack in het casino, daar meegenomen door zijn vader. Hij vraagt zich af hoe zijn ouders hebben weten te overleven tijdens zijn jeugd vol van de niet in te schatten en onvoorspelbare obsessieve gedragingen. Hij heeft veel televisie gekeken om zijn chronische eenzaamheid te verzachten.

Thans is hij als ervaringsdeskundige mentor op een middelbare school om kinderen met Asperger te helpen. Hij, die op zijn rapporten de aantekening kreeg: 'Houdt totaal geen rekening met anderen', heeft nu kunstmatige empathie aangeleerd om te kunnen functioneren als menselijke computer.

De bedoeling van dit boek is dat de kloof tussen de neurotypische populatie (de zogenaamde normalen, zij die geen autisme hebben) en de aspergerpopulatie minder wordt; het geeft dan ook inzicht in de gedachten en belevingswereld van iemand met Asperger. Een tragisch levensverhaal met ontroerende momenten.

maandag 12 december 2011

Robot leert autistische kindjes om te gaan met emoties - Autisme - Goed Gevoel

Robot leert autistische kindjes om te gaan met emoties - Autisme - Goed Gevoel

Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom

verschillende ervaringen, verschillende werelden

Voor autistische mensen is autisme een manier van leven. Alles is ervan doordrongen, het kleurt iedere ervaring, iedere gewaarwording, gedachte, emotie, kortom elk facet van het bestaan (Sinclair, 1993). Ze reageren niet op een manier die we verwachten, omdat ze een ander systeem van waarneming en communicatie hebben.

Natuurlijk is het heel moeilijk om te communiceren met iemand die zich van een andere 'taal' bedient (en autistische mensen zijn in iedere cultuur 'buitenlanders'). Maar het is even verkeerd om niet-autistische methoden te gebruiken om autistische kinderen te onderwijzen en te behandelen.

Dat is een garantie voor mislukking en het kan ze soms zelfs voor het leven beschadigen. Door het gehele boek heen worden voorbeelden gegeven om verschillende verschijnselen te illustreren.

zondag 11 december 2011

Mary and Max

een bijzondere film over de vriendschap van een meisje met een man met autisme

Een huiselijk Australisch meisje van acht wil niet meer alleen zijn. Ze kiest een willekeurige naam uit het telefoonboek en besluit hem te schrijven. Ze stuurt een chocoladereep mee. Zij heet Mary Dinkle. Hij heet Max Horowitz en woont op Manhattan. Hij is oud, dik, alleen en chagrijnig. Hij schrijft terug. En stuurt chocola. Het begin van een bijzondere vriendschap die 20 jaar duurt. Zullen Mary en Max elkaar ooit ontmoeten?

Mary and Max is lieve en ontroerende klei-animatie voor volwassenen. Maker Adam Elliot werd bekroond met een Oscar voor de korte animatiefilm Harvie Krumpet. Elliot toont met humor en fantasie de zwarte randen van het leven en geeft ze kleur.

Een onroerende film, die je confronteert met de gevoelens van mensen aan de rand van de samenleving. En te midden van al die eenzaamheid, de verwarring van een autistische man en het verdriet van een onschuldig meisje aan de andere kant van de wereld, ontstaat er vriendschap. Echt een schitterende film, maar verwacht geen Hollywood einde...

zaterdag 10 december 2011

Mijn zelfportret

Zowel ouders als begeleiders voelden de afgelopen jaren een bijzondere behoefte aan het begeleiden van adolescenten met autisme. Vanuit deze vaststelling werd door medewerkers van Het Raster gestart met een specifiek werkpakket voor deze leeftijdsgroep.

Onverbloemd, zelfkritisch en geheel in de eigen radicale 'autistische stijl' onderzochten adolescenten met autisme zonder terughoudendheid het eigen waarnemen, denken, voelen en handelen.

Dit boek is een neerslag van de weg die ze volgden. Het beschrijft een reeks zorgvuldig uitgetekende groepssessies met focus op het (zelf)portret. Naast inhoudelijke thema's biedt het zowel een leidraad voor zelfonderzoek in groep als een praktische handleiding voor professionelen. Het helpt jongeren met autisme in de ontwikkeling van een positief realistisch zelfbeeld. De ontwikkelde technieken en methodieken betekenen voor hulpverleners een meerwaarde voor respectvolle en kwalitatieve ondersteuning aan cliënten met autisme.


woensdag 7 december 2011

Aspergirls

Vrouwen worden minder vaak dan mannen gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger. Niet alleen omdat Asperger minder vaak voorkomt bij vrouwen, maar ook omdat de kenmerken bij vrouwen anders worden waargenomen. Bovendien kunnen vrouwen de symptomen beter maskeren.

Dat de diagnose minder vaak wordt gesteld, betekent helaas dat veel vrouwen met Asperger niet of nauwelijks worden begrepen. Door zichzelf, maar ook door hun omgeving. En als de diagnose uiteindelijk is gesteld, dan is er meestal weinig hulp en informatie voor handen.

Daar komt met Aspergirls gelukkig verandering in. Aan de hand van persoonlijke verhalen van meer dan 35 vrouwen met Asperger bespreekt Rudy Simone alle aspecten van het leven: van vreemde talenten en eerste gevoelens van schuld en schaamte tot vriendschap en romantiek. Van pubertijd en school tot werk en carrière. Van rituelen, emoties en woedeaanvallen tot gezondheid, kinderen krijgen en ouder worden. De humorvolle, liefdevolle en respectvolle wijze waarop Simone over deze onderwerpen schrijft, zullen Aspergirls van alle leeftijden tot grote steun zijn.

Aspergirls is daadwerkelijk een bijzonder boek. Het maakt duidelijk waarin vrouwen met Asperger verschillen van vrouwen die niet op het spectrum zitten. Het boek draagt daardoor niet alleen bij aan een groter begrip, maar het laat ook zien hoe bijzonder Aspergirls zijn. 'Nieuwe boeken zijn altijd spannend, maar er zijn er maar een paar die je bijblijven. Tot de laatste categorie behoort Aspergirls. […] Je hebt een briljant boek in handen.' Liane Holliday Willey.

Aspergirls is een feest der herkenning voor elke vrouw met Asperger. Het boek is echter ook zeer geschikt voor ouders, partners én professionals.

Rudy Simone is schrijfster en begeleidt mensen met Asperger in San Francisco. Zij heeft zelf ook Asperger.


NBD|Biblion recensie
De Amerikaanse schrijfster heeft zelf Asperger en ze begeleidt lotgenotes. Ze heeft dit boek geschreven op grond van haar ervaringen en van gesprekken met meer dan 35 vrouwen met Asperger. Haar hoofdmotief is dat Asperger niet minder vaak voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, maar dat het te weinig wordt gediagnosticeerd omdat het zich anders voordoet.

Ze behandelt uitgebreid verschillende aspecten (zoals verbeeldingskracht, overprikkeling, logisch en letterlijk denken, vriendschappen en sociale omgang, woedeaanvallen) en situaties in het leven (zoals school, puberteit, universiteit, werk en carriere, huwelijk). In elk hoofdstuk beschrijft ze het bepaalde aspect of de bepaalde situatie uitvoerig en goed geanalyseerd, met de problemen die Aspergirls daarbij ondervinden. En daaropvolgend geeft ze advies aan de Aspergirl, aan ouders en aan professionals en partners. 

In elk hoofdstuk zijn korte verhelderende annotaties opgenomen van de vrouwen die ze geinterviewd heeft. De schrijfster wil bereiken dat Aspergirls afkomen van het stigma dat ze niet volwaardig zijn; dat ze meer inzicht en zelfvertrouwen krijgen en daarmee met meer succes hun zo veel voorkomende depressie zullen bestrijden en dat hulpverleners het syndroom bij vrouwen en meisjes zullen herkennen.

vrijdag 2 december 2011

Boekbespreking: Een asperger relatie

Drie jaar nadat hij trouwde, kreeg Chris Slater-Walker de diagnose Asperger-syndroom. Voor hem verklaarde dat waarom hij zich altijd sociaal gehandicapt had gevoeld. Voor zijn vrouw Gisela betekende het dat ze moest leren aanvaarden dat er nooit sprake zou zijn van het intuïtief herkennen van elkaars gevoelens, ondanks alle goede bedoelingen.

Chris en Gisela geven in eenentwintig hoofdstukken om beurten hun kijk op belangrijke aspecten van hun relatie. Aanvankelijk had Gisela vooral oog voor de aantrekkelijke kanten van Chris' afwijkende gedrag, maar geleidelijk kwamen ook de problemen naar voren. Openhartig beschrijven beiden hoe zenuwslopend communicatie met een Asperger is, en hoeveel geduld en doortastendheid van de naaste wordt gevraagd. Daarnaast gaan zij in op onderwerpen als affectie, intimiteit, romantiek, seks, samenwonen, ouderschap, sociaal leven en werk -- met indrukwekkende voorbeelden van situaties die onvermijdelijk voorkomen in een Asperger-relatie.

"Dit is het eerste boek waarin een geslaagd huwelijk vanuit het gezichtspunt van beide partners wordt bekeken. Het biedt veel wetenswaardigs, niet alleen voor stellen in dezelfde situatie of voor individuen met Asperger die een relatie overwegen, maar ook voor de organisaties die dit soort relaties ondersteunen." - uit het voorwoord van Tony Attwood

Inhoud
1 Inleiding -- Gisela
2 Terminologie -- Gisela
3 Relaties -- Chris
4 Hoe we elkaar hebben leren kennen -- Gisela
5 Diagnose -- Chris
6 icd-10 criteria voor het Asperger-syndroom
7 Diagnose -- Gisela
8 Communicatie -- Chris
9 Communicatie -- Gisela
10 Affectie, sentimentaliteit en intimiteit -- Chris
11 Intimiteit, romantiek en intuïtie -- Gisela
12 Seks
13 Samen leven -- Chris
14 Samen leven -- Gisela
15 Ouderschap -- Chris
16 Ouderschap -- Gisela
17 Sociaal leven -- Chris
18 Sociaal leven -- Gisela
19 Werk -- Gisela
20 De toekomst -- Chris
21 Naschrift -- Gisela
Adressen en websites
Literatuur


De Pers
"Dit boek is niet alleen de moeite waard voor alle ervaringsdeskundigen, maar een must voor hulpverleners die (met volwassenen) met autismespectrumstoornissen (zullen gaan) werken." - Tijdschrift voor Psychologie

"Een bijzonder boek. Het laat fraai de voortdurende inspanning zien die nodig is om twee volstrekt verschillende werelden in een wankele harmonie onder één dak te houden." - de Volkskrant

"In dit boek vertellen [Gisela en haar man Christopher] om beurten over de vaak hilarische aspecten en de moeilijke kanten van hun relatie. Zo wekken ze begrip voor de moeilijk te doorgronden stoornis, wat helpt bij de aanvaarding van deze sociale handicap. Een aanrader voor iedereen die in zijn omgeving met autisme te maken heeft." -Psychologie Magazine

"Het eerste positieve verslag van een dergelijke relatie ... fascinerend en openhartig" - Daily Mail

"Ongewoon meeslepend" - The Times

"Een spannend, openhartig en ontroerend boek, met kennis van zaken geschreven. Een boek voor mensen die moeten en willen leven met een partner die een 'sociale handicap' heeft." - Biblion


Over de schrijvers
Gisela and Chris Slater-Walker kennen elkaar van de studie Russisch aan de Universiteit van Manchester. Ze trouwden in 1994. Chris kreeg in 1997 de diagnose Asperger Syndroom.






donderdag 1 december 2011

Bezuiniging op passend onderwijs zal duizenden kinderen en goede ouders volkomen vernielen

Door: AnnaPo in blogs op www.trouw.nl

Ouders moeten meer zorgen van Marja van Bijsterveldt. Zij moraliseert echter om te verhullen dat haar beleid duizenden kinderen geheel onnodig kapot maakt. Dat doet ze door te bezuinigen op passend onderwijs.

Het houdt een keer op. Zij moraliseert en neemt alles af van gezinnen waar ouders proberen hun kind met de moed der wanhoop nog naar school te krijgen.

Ik heb me min of meer orthopedagogisch getraind om mijn kind met een vorm van autisme op te vangen. En ik ga bijvoorbeeld nooit naar sportwedstrijden of concerten, dan wordt onze zoon onrustig. Ja, ook als ik er alleen heen ga en net doe of mijn lievelingsmuziek live me volkomen koud laat! (Met mijn man kon ik na het overlijden van twee opa's zeker nooit op stap. Er zijn maar weinig mensen zijn die zo veel structuur kunnen bieden als mijn man en ik. Nu is onze zoon bijna volwassen en kunnen we af en toe een paar uurtjes weg.....). Dit dient allemaal om schooluitval te voorkomen. Als je kind een vorm van autisme heeft, ben je gedoemd een dolsaai leven te leiden.

Met vakantie konden we wel, omdat we naar doodstille plekken gingen (denk bijvoorbeeld aan de westkust van Schotland). Tijdens de kinderjaren hadden we nooit op een normaal vakantiepark mogen staan, autisme gaat bij kinderen nogal eens gepaard met blinde paniek.Terwijl wij dus helemaal 'goedgekeurd' zijn door de jeugdhulpverlening en ik niet werkte.

We doen zo veel aan de opvoeding en om onze zoon aan te passen aan een reguliere school dat een normaal mens dat eigenlijk niet aan kan, verklaarde een psycholoog. Hij onderzocht me ooit omdat ik geregeld alles verblindende lichtflitsen voor ogen zag, terwijl er geen fysieke oorzaak voor was. (Wat zou zuster Marja, wat zou dokter Veldhuijzen van Zanten daarvan vinden op mijn jonge leeftijd?).

En dan moet die hulp van deskundigen op school er dus nog af....ik weet niet hoe we het ooit hadden gered zonder rugzakje....Ik sta versteld van de vakkennis en ervaring van ambulante begeleiders. En van de inzet van gewone leraren. Zonder dat ene uurtje ambulante begeleiding per week dat er nog heel even is had onze zoon in elk geval nooit naar school gekund. Het is na volstrekt onnodige bezuinigingen (leraren willen niet eens een bonus) slechts wachten op ouders en leraren die massaal in elkaar klappen.

Straks kunnen wij ouders onze kwetsbare kinderen waarschijnlijk zelf les gaan gaven. Voordat er bezuinigd werd op passend onderwijs waren er al duizenden thuiszitters. Ook voor de lerarenvakbond AOB is de maat vol, zie Geen bonus maar banen.

Via Twitter, Floor Kaspers van de Gehandicaptenraad, merk ik alweer dat Ton Elias van de VVD ongelooflijk goochelt met aantallen leerlingen die een rugzakje krijgen. Kennelijk hoopt hij dat we een kort geheugen voor dit soort leugens hebben.

Ik roep hierbij iedereen met hart voor onderwijs zeer dringend op om samen sterk te staan. We moeten ons verweren tegen bezuinigingen. En tegen alle sprookjes die de regering verkoopt om bezuinigingen op zeer kwetsbare kinderen goed te praten.

Ondraaglijk Lijden

Een bundeling van de verhalen van 26 mensen met autisme die getuigen over de ‘pijn van het anderszijn’...

Op een authentieke, eerlijke en zeer kwetsbare manier lichten zij een tipje van de sluier van het (on)draaglijk lijden dat mede door het syndroom van Asperger veroorzaakt wordt. Met deze getuigenis hopen de auteurs en de redactieleden tegemoet te komen aan de vraag van Anna die in 2010 overleed met behulp van euthanasie. Anna vroeg om meer begrip voor het (on)draaglijke van psychisch lijden en om meer begrip voor de doodswens daaraan gekoppeld. Als dit boek een steentje kan verleggen in de rivier van onwetendheid en onbegrip, zullen wij gelukkig zijn.

Wij houden er aan de getuigenis van Raf, 47 jaar en informaticus, op te nemen.
Hij schrijft ons dat hij niet de daadkracht vindt om zijn bijdrage uit te werken.
Een zucht naar de Eeuwige Rust:

'Het liefst zou ik willen dat mijn vrouw en 3 kinderen zich kunnen verzoenen met het feit dat ik er liever niet meer zou zijn. Mijn vrouw kreeg dit reeds ettelijke keren te horen, de kinderen niet.
Wegens hun jeugdige leeftijd zouden zij dit als traumatisch ervaren, krijg ik telkens van derden te horen, wanneer ik mijn wens nog eens uit. Maar ik moet toegeven dat de idee dat ik mijn kinderen zoveel verdriet zou aandoen, de enige reden is waarom ik er nog ben. Ik ben het zo verschrikkelijk moe van telkens opnieuw keuzes te moeten maken in mijn leven, gaande van hoe ik de afwas op het aanrecht deponeer, tot welke nagels ik moet recupereren bij de afbraakwerken die gepaard gaan met de verbouwing van ons huis.'



Op het Blog van 'Tistje' vindt je een prachtige recensie van dit aangrijpende boek:

Een stoute mevrouw..!

Minister Bijsterveldt is een hele stoute mevrouw!

Eerst wilde minister Bijsterveldt niet meer betalen dat we geholpen werden op school. Ze zei dat onze mamma's en pappa's daar niks meer over te zeggen hadden.

En toen wilde ze samen met de andere ministers dat we minder geld kregen en dat we meer moesten betalen om naar de therapie, de dokter of naar de opvang te gaan. Dat moesten onze mamma's en pappa's nu allemaal zelf gaan betalen.

Maar zoveel geld hebben we niet en daarom moeten onze mamma's en pappa's harder gaan werken.
Op woensdagmiddag kunnen onze mamma's en pappa's ons nier meer ergens naar toe brengen of iets leuks met ons doen, want onze mamma's en pappa's moeten langer werken en komen dan heel laat thuis (als ze tenminste niet zonder werk komen te zitten...).

En nu zegt minister Bijsterveldt dat onze mamma's en pappa's te lui zijn om iets voor ons te doen en dat ze zich meer met de school moeten bemoeien. En ze zei nou juist dat dat niet mocht..!

Minister Bijsterveldt zegt dat dat allemaal voor onze bestwil is. Maar wij geloven dat niet...
Volgens ons jokt minister Bijsterveldt daar heel erg over. Volgens ons wil ze gewoon stiekem zoveel mogelijk geld overhouden en het dan aan de mensen geven die toch al veel geld hebben...

Daarom vinden we minister Bijsterveldt een gemene en een stoute mevrouw!
En we zijn heel erg blij dat ze niet onze mamma is..!

woensdag 30 november 2011

Ben X

Ben is een licht autistische jongen. Of automatisch, zoals zijn broertje zegt. Hij heeft het zogenaamde aspergersyndroom. Omdat hij zo"n buitenbeentje is, wordt hij gepest op school. Bens enige toevluchtsoord is het internet, waar hij urenlang zit te gamen, pornosites afschuimt of chatboxen bezoekt. Doorgaans kan niets of niemand hem lang boeien. Tot plots [Barbie] opdaagt in die veilige, virtuele wereld. Met haar vindt [Zorro](Bens nickname) wel contact. Ook zij houdt van taalspelletjes en rijm. Als Barbie (Scarlet in de film) hem uitdaagt tot een echte ontmoeting, komen Bens zelfmoordplannen in een stroomversnelling terecht. Maar het draait allemaal anders uit dan gepland ...

In 2002 verscheen de opmerkelijke debuutroman van Nic Balthazar Niets was alles wat hij zei. Een aangrijpend verhaal gebaseerd op ware feiten. Toen kwam het toneelstuk Niets. Nic Balthazar zette de monologen van Ben om in een soort raprijm. En in september 2007 kwam de film Ben X uit. De film kaapte op het filmfestival in Montreal (Canada) maar liefst drie prijzen weg: de hoofdprijs, de prijs van het publiek en de prijs van de oecumenische jury.


NBD|Biblion recensie
Ben is autistisch. De realiteit is voor hem een computerspel waarin hij aan alle kanten belaagd wordt door vijanden. Op school maken zijn klasgenoten zijn leven tot een hel. Maar dan ontmoet hij tijdens een chat-sessie Barbie. Zij helpt hem op ultieme wijze wraak te nemen op zijn kwelgeesten.

Het verhaal is voor toneel bewerkt tot 'Niets' en verfilmd als 'Ben X'. Deze uitgave is het boek van de film. In 2005 verscheen een uitgave met zowel proza- als toneeltekst.

De auteur toont zich een begenadigd jeugdboekenschrijver. Hij leeft zich overtuigend in de wereld van een autist in, gaat speels en trefzeker met de taal om en weet de lezer te raken met uitstekend verwoorde emotie.

Het verhaal is opgebouwd uit negentien korte hoofdtsukken. Op voor- en achterkant van het omslag staan foto's uit de film.

zondag 27 november 2011

'Autisme en schizofrenie hebben dezelfde oorsprong'

Uit een literatuurstudie van de Amsterdamse promovenda Annemie Ploeger blijkt dat de hersenafwijkingen die een rol spelen bij zowel schizofrenie als autisme hun oorsprong vinden is dezelfde afwijking: een ontwikkelingsfout die in de 20e tot 40e dag na het begin van de zwangerschap ontstaat.

Deze fout in de ontwikkeling van lichaamssystemen leidt tot een opeenvolging van afwijkingen waarbij de hersenen betrokken raken, en waardoor uiteindelijk de hersenafwijkingen ontstaan die kunnen leiden tot autisme of schizofrenie.

De ziekten ontstaan in dezelfde periode en hebben dezelfde oorzaak, maar dat de afwijking tot twee verschillende stoornissen kan leiden kan verschillende oorzaken hebben. Het kan komen doordat bij beide aandoeningen andere genetische afwijkingen in het spel zijn, maar door het groot scala aan genen die betrokken zijn bij de beide stoornissen is dit moeilijk aan te tonen als oorzaak. De uiteindelijke stoornis die volgt uit de afwijking kan echter ook simpelweg een kwestie van toeval zijn, waarbij de ene baby met de afwijking schizofrenie en de andere autisme ontwikkelt.

Verschillen en overeenkomsten
Schizofrenie en autisme lijken erg verschillende aandoeningen, maar er zijn wel degelijk overeenkomsten te vinden. Een typisch kenmerk van autisme is dat de patiënt moeite heeft met het verwerken van veel prikkels. Dit is ook het geval voor de schizofreniepatiënt in een psychose: doordat alle externe prikkels even belangrijk lijken is het brein niet in staat deze prikkels allemaal juist te interpreteren. Hierdoor ontstaan hallucinaties en wanen. De autist reageert anders op het krijgen van een overvloed aan prikkels, deze krijgt geen waanbeelden maar sluit zich af voor de buitenwereld zodat er nog maar weinig prikkels binnenkomen.

In de hersenen van schizofrenen en autisten zelf zijn zowel verschillen als overeenkomsten te vinden. Zo blijken de hersenen bij beide aandoeingen een foutief netwerk te hebben, wat tot een afwijkende informatieverwerking en -opslag ontstaat. Daarentegen blijken schizofrenen gemiddeld een kleiner hersenvolume te hebben dan gezonde mensen, terwijl dit bij autisten niet het geval is.

Externe invloeden

Naast deze opmerkelijke bevindingen in de genetische aanleg moet natuurlijk eraan gedacht worden dat er vele factoren een rol spelen bij de ontwikkeling van een stoornis. Immers, niet iedereen met genen die voor schizofrenie zorgen krijgt de ziekte ook. Echter, een middel of opvoedingsstijl die de ontwikkeling van de stoornissen kan voorkomen is er helaas nog niet.

Bron: uva.nl

Annemie Ploeger (Universiteit van Amsterdam) promotie: 3 december 2008
promotor: Prof. dr. H.L.J. van der Maas, co-promotoren: dr. M.E.J. Raijmakers, dr. F. Galis
titel proefschrift: 'Towards an integration of evolutionary psychology and developmental science: New insights from evolutionary developmental biology'

Auteur: N. Palmen
zaterdag 26 november 2011
Anoiksis


Pedagogische adviezen voor speciale kinderen

"Pedagogische adviezen voor speciale kinderen" gaat over speciale, bijzondere, maar complexe kinderen en jongeren, die hun opvoeders soms voor grote problemen kunnen stellen. Naast een beschrijving van hun gedragsproblemen geeft de auteur praktische suggesties voor de aanpak hiervan. De kern van die aanpak is gelegen in de bereidheid van de beroepsopvoeder om á¡chter het probleemgedrag te willen kijken en reeds bestaande positieve gedragingen uit te breiden.

Hierdoor past dit boek in de trend van de tegenwoordige hulpverlening om vooral oplossingsgericht en niet zozeer probleemgericht te handelen. Deze aanpak biedt meer openingen en perspectief in problematische opvoedingssituaties.

Door zijn eenduidige opbouw is het boek zowel een praktisch handboek als een naslagwerk. Van alle problemen worden steeds dezelfde vragen beantwoord. In de elf hoofdstukken van deel II staat steeds beschreven: hoe ziet het probleem eruit volgens het psychiatrische DSM-IV classificatiesysteem, wat zijn mogelijke oorzaken, wat zijn mogelijke behandelingsvormen, wat is de prognose, wat de concrete verschijningsvormen van het probleem in een klas of groep en wat zijn dan mogelijke handelingssuggesties.

In deze geheel herziene uitgave van het boek Pedagogische adviezen voor speciale kinderen is in vergelijking met de eerdere uitgave een aantal nieuwe onderwerpen opgenomen: hechtingsstoornissen, aandachtstekortstoornis zonder hyperactiviteit (ADD) en de meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis als subtype binnen het autistisch spectrum (McDD). Daarnaast is rond de andere problemen de informatie geactualiseerd. Zo is er meer aandacht voor de resultaten uit de hersenwetenschap en meer nadruk op behandelwijzen als cognitieve gedragstherapie, neurofeedback en mindfulness.

NBD|Biblion recensie van "Pedagogische adviezen voor speciale kinderen":
Een tweede, volledig herziene druk, geactualiseerd op een aantal punten en met nieuwe hoofdstukken en nieuwe aspecten en inzichten. Speciaal over hechtingsstoornissen, maar ook over een subgroep binnen PDD-NOS kinderen, de Multicomplex Developmental Disorder-kinderen (MCDD) en kinderen met aandachttekortstoornissen, de ADD-kinderen. Aangehouden is dezelfde indeling als in de vorige druk, maar in deel twee is nu een aantal theoretische verhandelingen toegevoegd over nieuwe behandelingswijzen; ook is een overzicht gegeven van een aantal gedragsproblemen met suggesties voor begeleiding. Het boek is ontstaan in de praktijk van het Speciaal Onderwijs. Je merkt het bij bestudering hoe goed de auteur de groeps- en individuele aanpak in het onderwijs aanvoelt en begrijpt. Dat blijkt al uit de structuur van dit boek: elf probleemgebieden uit deel twee worden voorafgegaan door concrete gedragingen van leerkrachten in hoofdstuk drie in deel een. De auteur begint met de theorie over het probleemgebied, vervolgens wordt de prognose gegeven in de voorgestelde behandelingen en daarna volgen de concrete problemen en de aanpak daarvan. Een standaardwerk voor leerkrachten in met name het Speciaal Onderwijs, maar ook geschikt voor ouders.

Bestel Pedagogische adviezen voor speciale kinderen bij Bol.com: 

zaterdag 26 november 2011

zondag 20 november 2011

Echtscheiding en Autisme


Kinderen ervaren een echtscheiding tussen beide ouders als een enorme ingrijpende en emotionele gebeurtenis. Voor kinderen met Autisme heeft zo’n echtscheiding eveneens een behoorlijke impact. Kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) hebben grote moeite om gedachten, gevoelens en emoties van anderen te begrijpen of te signaleren. Bij een echtscheiding zal dit nog ingrijpender zijn, omdat het hier gaat om beide ouders; ouders die hen vanaf hun geboorte begrip, geborgenheid, structuur, regelmaat, regels, veiligheid en vertrouwen hebben gegeven. De basis die elk kind – maar zeer zeker een kind met ASS - nodig heeft, maar dan ineens wegvalt.

Om wat voor reden ouders dan ook beslissen om uit elkaar te gaan, men komt veelal in de echtscheidingsprocedure terecht, waarbij de omgangsregeling vaak een onderwerp van discussie is. Gaat het binnen zo’n echtscheidingsprocedure goedschiks of kwaadschiks? Zet uw kind(eren) nooit in als onderdeel in de strijd met elkaar en verlies het belang van kind(eren) niet uit het oog. Projecteer de bijkomende emoties nooit op kind(eren), want een kind met ASS kan en heeft niets met de emoties van een volwassen ouder! Natuurlijk is een echtscheiding een emotionele en ingrijpende gebeurtenis, maar er zullen genoeg momenten en/of gelegenheden zijn om (volwassen) emoties te bespreken met anderen, maar laat een kind op dat niveau geen deelgenoot zijn. Een kind heeft zijn/haar eigen emoties/gevoelens en die zijn in dit geval een stuk belangrijker, dan de emoties van de scheidende ouder.

Wat betreft de omgangsregeling is het van belang om goede en duidelijke afspraken te maken. Een kind met ASS hecht aan duidelijkheid, regels en structuur. En tijdens een echtscheiding tussen beide ouders des te meer, want een kind ziet dat stukje “basis” en structuur wegvallen, omdat één van de ouders de “basis” (lees: ouderlijk huis) zal verlaten, om elders een nieuw onderkomen te betrekken.

Maar… ook na de scheiding is het belangrijk om goede begeleiding, ondersteuning en aansturing voor het kind met ASS in stand te houden. Ervaring leert dat een alleenstaande vader en/of moeder na de echtscheiding, de opvoeding, zorg en aandacht van een kind met Autisme als nog zwaarder ervaart, dan toen men nog samen was. En ongeacht of er bij vader en/of moeder wel/geen nieuwe partner in het leven komt; opvoedkundig blijft een kind met ASS een punt van constante zorg en aandacht. Elke verandering in het leven van een kind met ASS vraagt om de juiste aanpak en acceptatie.

Een echtscheiding brengt vaak het nodige teweeg, zo ook op financieel gebied. Waar heeft u als alleenstaande ouder recht op als u alleen achterblijft met een kind met b.v. een PGB-indicatie? Zorg vraagt dan niet alleen om aandacht, maar ook om financiële bijstand en ondersteuning.

Boeken over kinderen en echtscheiding:

zaterdag 19 november 2011

‘Over seksualiteit en autisme gesproken ….’

‘Yannick, een leerling met autisme van 12 jaar, zit in de brugklas van Tweetalig VWO en doet het wat zijn prestaties betreft prima op school. Sinds er tijdens een klassenavond gesproken is over ‘verkering’ heeft Yannick zijn zinnen gezet op ‘verkering’ met een meisje uit de klas. Hij valt de meisjes uit de klas voortdurend lastig met opmerkingen en vragen over ‘verkering’ en vat elke ‘aardige’ uiting van een meisje in zijn richting op als een blijk van genegenheid en een teken dat zij verkering met hem wil. Op het schoolplein leidt dit tot genante situaties waarbij Yannick achter de meisjes aanloopt, ze aanraakt en probeert afspraakjes te maken. De meisjes vinden hem nu een ‘griezel’ en proberen koste wat het kost uit zijn buurt te blijven. Door klachten van de meisjes en hun ouders ziet de mentor zich genoodzaakt om actie te ondernemen’. Tijdens een goed gesprek tussen ouders en zoon wordt Yannick uitgelegd wat ‘verkering’ is en wordt het begrip in het juiste perspectief geplaatst aan de hand van concrete voorbeelden van ‘gepast’ en ‘ongepast’ gedrag. Problemen doen zich daarna niet meer voor'.

De lichamelijke ontwikkeling van normaal begaafde leerlingen met autisme gaat gelijk op met die van leeftijdsgenoten, maar de psychoseksuele ontwikkeling van een kind met autisme verloopt anders.

Problemen op het gebied van seksualiteit kunnen zich al op jonge leeftijd voordoen. Leerlingen met autisme zijn op zichzelf gericht, ook waar het gaat om seksualiteit. Concepten als ‘verliefdheid’, ‘verkering’, ‘een relatie hebben’, ‘masturberen’, ‘trouwen’ enz. zijn moeilijk te expliciteren en leerlingen met autisme hebben moeite om deze concepten te bevatten en in een juist perspectief te plaatsen. Problemen op het gebied van seksualiteit kunnen tot uiting komen in grensoverschrijdend gedrag, een ongebruikelijke fascinatie voor de geslachtsdelen of uit te hand lopend experimenteergedrag .

Leerlingen met autisme hebben moeite met het vragen om hulp, ook waar het gaat om seksuele voorlichting. Vragen en problemen hierover worden in de regel aan de orde gesteld door medeleerlingen, leerkrachten en derden. Ouders vragen zelden om hulp waar het gaat om problemen op het gebied van seksualiteit. Mogelijk speelt schaamte, acceptatieproblemen en het verantwoordelijkheids-gevoel van ouders voor de opvoeding van hun eigen kind daarbij mee. Daardoor ontbreekt vaak een goede afstemming tussen ouders en school over de seksuele voorlichting.

Bij problemen op het gebied van seksualiteit is een aantal vuistregels van belang:
  • Trek als ouders en school één lijn naar de leerling met autisme toe.
  • Bedenk dat voorlichting over seksualiteit primair berust bij de ouders.
  • Veroordeel niet de leerling en zijn seksuele ontwikkeling.
  • Straf de leerling niet om zijn gedrag maar leer hem in welke situaties welk gedrag gepast 
  • is en in welke niet.
  • Draai niet om het probleem heen maar maak het bespreekbaar.
  • Pas de seksuele voorlichting aan de individuele leerling met autisme aan.
  • Concretiseer concepten die moeilijk te bevatten zijn.
  • Geef duidelijke grenzen aan (op school en in de thuissituatie)
  • Blijf rustig en probeer schaamte, stress, angst en onzekerheid te vermijden.

 ‘Wouter valt in de kleutergroep op doordat hij te pas en te onpas met zijn handje in zijn broek zit. De juf kan hem wel 100 keer per dag zeggen dat hij zijn hand uit zijn broek moet halen, maar hij blijft het doen. Als de juf de moeder van Wouter hierop aanspreekt blijkt dat het probleem thuis ook speelt. Voor begrippen als ‘openbare gelegenheden’ en ‘persoonlijke leefruimte’ is Wouter nog veel te jong. Met Wouter wordt afgesproken dat hij thuis met zijn plasser mag spelen als hij dit fijn vindt maar dat het niet mag als hij niet alleen is’. Op school is hij niet alleen en dan mag het niet. Door de afspraak op school en thuis regelmatig te herhalen neemt het probleemgedrag geleidelijk aan af’.

Over wensen en grenzen in de seksuele opvoeding van autistische kinderen is een handzaam boekje over ‘Autisme en Seksualiteit’ verschenen van het IvOO in Maastricht. In het boekje worden veel voorkomende problemen op het gebied van seksualiteit besproken en geanalyseerd. Verder worden in het boekje handreikingen gegeven voor bijeenkomsten met ouders, leerkrachten en orthopedagogen en wordt een overzicht gegeven van relevante literatuur en voorlichtingsmethodes over autisme en seksualiteit. Ook is in het boekje een leidraad opgenomen om een gesprek over vriendschap en verkering op gang te brengen en de leerling te laten nadenken over de betekenis van vriendschap en verkering.

http://www.landelijknetwerkautisme.nl/

vrijdag 18 november 2011

Hoera, ik ben een autist!

Over het onderwerp
Hoe kijken we naar mensen met een verstandelijke beperking en welke betekenissen worden aan hun bestaan toegekend? Dat is de vraag die de opstellen in dit boek met elkaar verbindt. De auteur neemt zijn uitgangspunt in het perspectief van Disability Studies, dat in het Nederlandse taalgebied nog vrij onbekend is.

Over de inhoud
  • De auteur onderzoekt cultureel bepaalde denkbeelden over "handicap" om te kijken waarop ze berusten: 
  • Autisme geldt voor vrijwel iedereen als een handicap, maar waarom eigenlijk? Kun je daar ook anders over denken? 
  • Kinderwens en ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking is een thema in Nederland, maar waarom vinden wij het gewoon om de vraag te stellen of mensen met een verstandelijke beperking kinderen "mogen" krijgen?
  • Waarom is het zo vanzelfsprekend dat de conditie van "Down syndroom" wordt bestempeld als een "defect" en als genetisch bepaalde ziekte, terwijl veel mensen met dit syndroom een betrekkelijk gelukkig leven leiden? 
  • Vraagsturing en marktwerking maken ook van mensen met een beperking "kiezende zorgconsumenten", maar hoe strookt dat met de dagelijkse werkelijkheid waarin ze verkeren? 

Zulke vragen dagen de lezer uit een stapje terug te doen en onze manieren van denken en kijken onder de loep nemen. De uitkomst blijkt telkens van groot praktisch belang te zijn. Het ethische oordeel, zo laat de auteur zien, ligt reeds besloten in de waarneming.

Over de auteur
Hans ReindeRs is sinds 1995 hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, waar hij sinds 2005 tevens de Bernard Lievegoed leerstoel bezet. Dit boek bevat een selectie uit ongepubliceerde voordrachten over zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking van de afgelopen jaren.



woensdag 16 november 2011

‘Vrouwen kunnen hun autisme heel goed verbergen’

Henny Struik is 35 jaar als zij ontdekt dat zij autisme heeft. ‘Ik wist al die tijd dat er iets was dat mijn leven zo moeilijk maakte, maar kwam er maar niet achter wat dat dan was…’ In ‘Niet ongevoelig. Vrouwen met autisme’ vertelt ze haar verhaal.

In 2004 kregen Struik en haar man van de schoolpsycholoog te horen dat hun dochter vermoedelijk het asperger-syndroom had. ‘Ik wist niet wat dat inhield en ging op zoek naar informatie. In de theoretische verklaringen herkende ik niets. Pas toen ik terechtkwam op een forum waar veel volwassenen met een autismespectrum stoornis (ASS) actief zijn, herkende ik dingen. Niet alleen van mijn dochters gedrag maar ook van dat van mijzelf. Door de verhalen op dat forum wist ik dat het autisme was waardoor ik al mijn hele leven geplaagd werd.’

Hoe was het voor u toen u ontdekte dat u een vorm van autisme had? ‘Aan de ene kant was het een schok. Niet vanwege het autistisch-zijn, maar meer omdat het zo lang had geduurd voordat ik daar achterkwam. Aan de andere kant was het ook een opluchting omdat er door deze ontdekking een einde kwam aan een zoektocht van jaren.’

Heeft u nooit een vermoeden gehad? ‘Nee. Ik kende de symptomen van ASS niet dus ik heb dit ook nooit aan mijn eigen problemen kunnen verbinden.’

In uw boek schrijft u dat u zich altijd anders voelde. Hoe? ‘Er was nooit veel aansluiting tussen mij en mijn leeftijdsgenootjes. Ik ging wel met andere kinderen om, omdat dat nu eenmaal zo hoorde, maar vond dat contact maar oppervlakkig. Omdat ik me wel voordeed als een haantje de voorste heeft niemand ooit vermoed dat er iets met mij aan de hand was. Achteraf kan ik mijn gedrag wel verklaren. Als ik maar voorop liep, kon ik het allemaal bepalen en had ik de touwtjes in handen.

Ik heb tijdens mijn jeugd al vaak problemen gehad met de verwerking van prikkels. Soms kon ik dagenlang niet naar school omdat ik te moe was om op mijn benen te staan. Niemand, ikzelf ook niet, had in de gaten dat dit veroorzaakt werd door te veel prikkels.’

Wat is er na uw diagnose veranderd? ‘Ik ben mezelf veel meer gaan waarderen en vind ook dat ik het nog helemaal niet zo slecht heb gedaan ondanks mijn forse beperkingen. Ik heb inzicht gekregen in de redenen waarom ik doe zoals ik doe. Door mijn diagnose weet ik dat ik helemaal niet dom ben, er is alleen “iets” waardoor ik sommige dingen of vragen niet begrijp en mijn intelligentie niet ten volle kan benutten.’

Waarom heeft u dit boek geschreven? ‘Ik wil laten zien hoe het is om als vrouw autisme te hebben en hoop dat ik herkenning op kan roepen bij vrouwen die mogelijk ook autistisch zijn, maar dit nog niet weten. In mijn boek vertel ik niet alleen mijn eigen verhaal, maar er komen ook nog zestig andere vrouwen met autisme aan het woord die hun ervaringen delen.

Daarnaast wil ik mijn kennis overdragen op hulpverleners en duidelijk maken waarom juist vrouwen vaak een lange weg moeten afleggen voordat duidelijk is dat zij ASS hebben.’

Hoe komt dat? ‘Ten eerste omdat autisme nog altijd gezien wordt als een stoornis die vooral bij mannen voorkomt. Daar ligt de focus. Vrouwen met autisme zijn tot op zekere hoogte goed in staat om de kenmerken van autisme te verbergen. Ze kunnen zich veel vaker sociaal gedragen waardoor autisme veel moeilijker te herkennen is. Ook zijn er maar weinig vrouwen die wel gediagnosticeerd zijn en die de publiciteit opzoeken. Zij stellen alles in het werk om zo onzichtbaar mogelijk door het leven te gaan.

Ik ben ervan overtuigd dat de groep vrouwen met autisme veel groter is dan op dit moment uit de cijfers blijkt. Zij hebben alleen in veel gevallen een andere diagnose gekregen, vaak een of andere persoonlijkheidsstoornis.’

U hoopt met uw boek ook te bereiken dat vrouwen met autisme meer passende hulp kunnen vinden. Wat zijn uw ervaringen met de hulpverlening? ‘Toen ik vijf jaar geleden mijn diagnose kreeg, vertelde de instelling waar ik zat dat bij hen geen hulpverlening mogelijk was voor normaal begaafde autisten. Toen zat ik wel even met de handen in mijn haar. Want ondanks dat ik het bij mezelf al min of meer gediagnosticeerd had, had ik nog wel heel veel vragen. Achteraf ben ik blij dat het zo gegaan is. Ik heb hierdoor de mogelijkheid gekregen om mijn “autistische ik” zelf te ontdekken in mijn eigen tempo en op mijn eigen manier.

Wat ik van de vrouwen die aan mijn boek meewerkten heb begrepen, komt de hulpverlening voor vrouwen met autisme net een beetje op gang. En dan met name in de in autisme-gespecialiseerde instellingen. Heel soms lukt het ook bij een algemene ggz-instelling, maar helaas is dat nog te vaak zoeken naar een speld in een hooiberg.’

Als je partner Asperger-syndroom heeft

Beschrijving
Dit bondige en praktische boek is bedoeld voor volwassenen die getrouwd zijn, samenwonen of een intieme relatie hebben met iemand die ofwel de diagnose syndroom van Asperger (een milde vorm van autisme) heeft, ofwel sterke trekken ervan vertoont.

De informatie in het boek is gebaseerd op het werk van de auteur als relatie-adviseur, haar onderzoek op het gebied van het Asperger-syndroom, en haar eigen ervaring als ex-partner van iemand met het Asperger-syndroom.

Het eerste deel van het boek biedt informatie en feiten over het Asperger-syndroom: achtergronden, diagnose, kenmerken, hulpverlening. Het tweede deel gaat over het omgaan met het Asperger-syndroom: het verbeteren van communicatieve en sociale vaardigheden, het beheersen van emoties, liefde, seks, ouderschap, geldzaken, routines, empathie en wederkerigheid. Ook maakt het duidelijk dat het Asperger-syndroom niet overal de schuld van kan krijgen en biedt het tips om de relatie te bestendigen.

De Britse Maxine Aston is relatie-adviseur voor mensen met autisme.



NBD|Biblion recensie
Een zeer goed boek ter informatie voor partners en anderen in de omgeving van mensen die behept zijn met het syndroom van Asperger. Het syndroom van Asperger is een vorm van autisme. Het wordt een ontwikkelingsstoornis genoemd met bepaalde kenmerken. Door deze onder ogen te zien en te accepteren als een realiteit en bekend te raken met de consequenties en met de wetenschap dat het maar weinig kan veranderen, zal een leven met iemand die Aperger heeft, veel draaglijker worden. Met name in de communicatie ligt een groot struikelblok. De schrijver loop in dit boek alle mogelijke situaties die een partner mee kan maken na en geeft daarbij verduidelijking en informatie over een goede aanpak van de partner. Zijn informatie is afkomstig uit wetenschappelijk onderzoek, uit ervaringen als relatiecounselor en eigen ervaring als partner. Het gemakkelijk toegankelijke boek kan een bijdrage zijn om beter met iemand met het syndroom van Asperger om te gaan en met hen te leven en een relatie te bestendigen.

(NBD|Biblion recensie, Drs. J.H.A.M. Bekkers)

dinsdag 15 november 2011

Autisme & Koken - Kookboek van het Jaar..!

Kookpedagoge Karen den Dekker heeft de landelijke prijs Kookboek van het Jaar gewonnen in de categorie 'beste initiatief'. Dat maakte de vakjury van de vijfde editie van de verkiezing dinsdag bekend.

Den Dekker bracht eerder dit jaar 'Autisme & Koken' uit, een kookboek voor kinderen met een autistische aandoening. Het boek is volgens de beoordelaars 'voor de volle honderd procent op functionaliteit gericht. Een perfect voorbeeld, doelgroepgericht, dat navolging verdient.'

Den Dekker runt in haar woonplaats 'In Kaatjes Keuken', waar kinderen – met of zonder autisme – kooklessen krijgen. De inspiratie voor haar uitgave deed Den Dekker op toen ze op zoek was naar een geschikt kookboek voor haar autistische zoontje. Toen ze dat nergens vond, besloot ze er zelf een te maken.



maandag 14 november 2011

ALLE AUTISME BLOGS OP ÉÉN PLEK..!

Op de site http://autismeblogs.blogspot.com/  vindt je alle (Nederlands- en Vlaamstalige) Autisme blogs onder- en naast elkaar. D.m.v. Sitefeeds blijf je steeds op de hoogte van de nieuwste Blogposts, artikelen en berichten over Autisme.

Houdt je zelf een blog bij, of weet je een Site-feed (RSS of Atom) die je op de site mist? Laat het dan weten via: twitterwatnu@gmail.com


JOUW BLOG IN DE SCHIJNWERPERS..?

Als je wilt dat jouw blog nog eens extra in de schijnwerpers wordt gezet, mail dan een link naar jouw blog naar: twitterwatnu@gmail.com

We nemen contact met je op voor een interview en plaatsen dat op de site. Samen met een link naar je Blog.

Dit initiatief wordt geheel gratis aangeboden en kan blijven bestaan dankzij bescheiden advertentie-inkomsten en vrijwillige bijdragen. Als enige tegenprestatie wordt je gevraagd om op jouw site of blog de links op te nemen naar deze blogs: http://autismeblogs.blogspot.com/  en  http://autismewatnu.blogspot.com/

zondag 13 november 2011

Kijk eens, zie je? Ik durf het niet, maar doe het toch!

Lennard is een jongen van negen jaar en hij heeft MCDD; een vorm autisme. Hij is bijna altijd bang en wordt gepest op school. Niet alleen door kinderen uit zn klas, maar ook door een invaljuf, die ervoor zorgt dat hij de klas uitvlucht. Waar is Lennard?

Samen met zijn moeder en juf probeert Lennard de wereld om hem heen te begrijpen. Hij heeft een verhaal over zichzelf en MCDD geschreven. Maar durft hij dit voor te lezen? Of deelt hij alleen het boekje uit. Snappen ze hem dan ook beter?

Dit boek is geschikt voor iedereen vanaf acht jaar.


Kinderen met MCDD vormen een subgroep binnen de groep kinderen met PDD-NOS. MCDD is een ontwikkelingsstoonis met als kern een informatieverwerkingsprobleem. Iemand met MCDD vertoont kenmerken zoals gezien worden bij autisme, maar ook kenmerken zoals die worden aangetroffen bij angststoornissen en schizofrenie. 

Behandeling is gericht op het geven van structuur, het voorkomen en dempen van de angsten en het bevorderen van de gezonde mogelijkheden en vaardigheden. Bij jongeren met MCDD is de puberteit een spannende fase, omdat met name in die periode het gevaar voor een psychotische ontwikkeling niet denkbeeldig is. 

In de volwassenheid blijven mensen met MCDD moeite houden met contacten en dikwijls ook in het denken. Ze blijven meestal aangewezen op hulp en begeleiding.

MCDD, Een grensgeval...


MCDD: Multiple Complex Development Disorder.(meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis)

Symptomen:
1. Stoornissen in de regulatie van affecten (angst en agressie: angst schiet door in paniek en boosheid in woede).

a. intense angst of gespannenheid.
b. vreesachtigheid of fobie meestal voor ongebruikelijke situaties of voorwerpen.
c.paniekaanvallen of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien/woedeaanvallen.
d.stemmingsschommelingen
e.frequente oninvoelbare, bizarre angstreacties.

2. Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdsgenoten en volwassenen.
a. sociale desinteresse, vermijden van sociale contacten of grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden.
b.ontbreken van bestendige relaties met leeftijdsgenoten.
c.aanklampende haat-liefderelaties met name met volwassenen [met name de ouders].

3. Stoornissen van het denken[ hak op de tak springen, bizarre fantasieën]
a. onlogische gedachtegang of plotseling onnavolgbare gedachtesprongen [magisch denken, neologismen]
b.verwarring tussen fantasie en werkelijkheid.
c.gemakkelijk verward raken
d. overwaardige gedachten [grootheidsideeën, verhoogde achterdocht]

Ze moeten leren dat gedrag hen niet zo maar overkomt (en daar hebben ze continu hulp bij nodig), maar dat ze hier zelf invloed op kunnen uitoefenen. Alleen het grote probleem met kinderen met MCDD is dat de regulatie van emoties bij hen verstoord is, en dan gebeurt het soms dat het gedrag hen overkomt voordat ze aan denken toekomen.

MCDD vertoont kenmerken die worden gezien bij autisme maar ook bij schizofrenie en angststoornissen,MCDD wordt gezien als een variant van PDD-nos, maar er zijn duidelijke verschillen.
Bij PDD-nos staan de contactproblemen op de voorgrond, maar bij MCDD staan de problemen met het regulieren van emoties en gedachten op de voorgrond.
Vergeleken bij MCDD-ers zijn PDD-nossers redelijk voorspelbaar in het gedrag.Ze kalmeren ook sneller.
Bij MCDD-ers is het gedrag veel extremer.Het is zeer moeilijk om uitbarstingen zien aan te komen/erbij te helpen en te voorkomen.
Angst is een zeer groot probleem bij MCDD.

Inzicht in de stoornis:
ANGST belemmert iemand met MCDD vaak in het functioneren. Er zijn verschillende soorten angsten. Reële angsten zijn angsten voor iets dat echt bestaat en irreële angsten zijn angsten voor iets dat niet voorkomt of dat voortkomt uit een fantasie.Reële angsten zijn voor ons vaak te begrijpen en daarmee kunnen we ze helpen maar irreële angsten zijn vaak moeilijk te begrijpen dus is het ook lastiger om ze daarmee te helpen.

Angst voor onweer b.v. is voor ons te begrijpen en wij kunnen door middel van uitleg en door behulp van een boekje of tekening uitleggen wat er precies gebeurt bij onweer en we kunnen het kind gerust stellen door te zeggen dat ie geen gevaar loopt omdat ie binnen is. Maar helpen bij irreële angsten is een stuk lastiger voor ons.Daar moeten we soms truukjes voor bedenken of we moeten ze helpen door middel van b.v. therapie.

STRUCTUUR is erg belangrijk voor iemand met autisme.Iemand met autisme wil graag altijd goed weten wat er precies gaat gebeuren. Bij het binnenkrijgen van informatie kunnen wij ons vaak eigenlijk meteen een beeld vormen, bij iemand met autisme komt het als het ware in losse puzzelstukjes binnen en moeten we ze helpen om de puzzel compleet te krijgen zodat ze zich beter een beeld kunnen vormen. Deze vijf puzzelstukjes willen mensen met autisme graag altijd van te voren compleet zien te krijgen

WAAR, WIE, WAT, HOE, WANNEER

Waar gaan we naartoe? Naar oma
Wie zijn daar? Oma,jij en ik
Wat gaan we daar toen? Theedrinken en kletsen
Hoe gaan we daarheen? Met de auto
Wanneer gaan we daarheen? Om 14:00 uur

Tip: Maak een poster met plaatjes (pictogrammen) en teksten aan de muur waar op staat wat het kind die dag gaat doen. (duidelijkheid)

Andere hulpmiddelen zijn : Een dagschema, speciaal onderwijs of trainingen, begeleiding van een psycholoog of psychiater, een aangepaste omgeving b.v. een eigen werkplek,hulp van de ouders, familie, vrienden of kennissen.

STIMULEREN is erg belangrijk ! Er zijn dingen waar iemand met MCDD goed in is. Tip: Maak een boekje door middel van het uitprinten van een paar blaadjes waar op staat:

Waar ben ik goed in?
Wat vind ik leuk om te doen?
Wat zijn mijn goeie eigenschappen?

Samen bezig zijn met je kind is fijn, leerzaam en gezellig. Leer je kind b.v. om om te gaan met je gevoel als je een spelletje hebt verloren. Of samen creatief bezig zijn met papier of het maken van een mooie tekening. Stimuleer je kind door hem complimenten te geven .

TRAINEN kun je je kind in eigenlijk alle dingen waar ie moeite mee heeft. Zo kan het best voorkomen dat bepaalde problemen na een poosje helemaal voorbij zijn,hij heeft geleerd hoe het moet en hoe ie ermee om moet gaan. Toch zal iemand met MCDD altijd problemen blijven houden in het omgaan met andere mensen en zullen ze vaak "onhandig" blijven in denken en handelen.

Hoe train je je kind?
Je traint je kind door hem dingen aan te leren en door oefening gaat het hem uiteindelijk zelf lukken zonder hulp van jou.

Door telkens maar weer te oefenen wordt het vanzelf een automatisme en zo kun je stap voor stap je kind helpen door hem gewoontes aan te leren die normaal zijn binnen de niet-autistische-wereld.

Tips bij de opvoeding:
Hieronder vind je een aantal steekwoorden die telkens weer belangrijk zullen zijn bij de opvoeding van een kind met MCDD.

-Structuur/duidelijkheid/consequent zijn
-Aanleren van dingen/gewoontes
-Stimuleren van gezonde vaardigheden
-Veiligheid

Je dient er bij de omgang met iemand met MCDD eigenlijk altijd rekening mee te houden dat ie een beperking heeft.Inzicht in de stoornis kan je dus helpen om beter met hem om te gaan,maar ook om hem te leren hoe ie met zijn handicap om kan gaan en hem door middel van boekjes o.i.d. helpen om meer inzicht in zijn stoornis te geven.

Iemand met MCDD kan vaak extreem onzeker zijn, het is daarom erg belangrijk dat je duidelijk bent & fantasieën over wat er allemaal kan gaan gebeuren afkapt , zodat je hem een reëel beeld schept.

Leer je kind ook om te gaan met emoties. Bij jonge kinderen kun je dit doen aan de hand van plaatjes. Bij oudere kinderen kun je dit doen door er over te praten of door samen met je kind een rollenspelletje te doen. Rollenspelletjes kunnen je kind ook helpen in de omgang met anderen of bij het verminderen van onzekerheid.

Ook kun je het kind helpen om grapjes beter te leren begrijpen. Door hem veel aan te leren worden de puzzelstukjes op een zeker moment compleet en snapt ie het verband tussen sommige opmerkingen en grapjes.

Is je kind erg teruggetrokken?
Haal hem dan uit zijn schulp door onderwerpen aan te snijden waarin ie geinteresseerd is of door dingen te gaan doen waar ie goed in is of veel plezier aan beleefd.

Tip: Leer je kind om een recept te maken die ie zelf lekker vindt.Leer hem koffie voor je te maken,zodat ie zichzelf nuttig voelt.Vergeet daarbij natuurlijk nooit om te vertellen hoe goed ie erin is,zodat je hem stimuleert en hem het gevoel geeft dat er een aantal dingen zijn waar ie goed in is.

Boeken over MCDD:

Zoeken in Bol.com