Google+ Autisme, wat nu..?: maart 2013

maandag 18 maart 2013

Cavia als smeermiddel...

Autistisch kind socialer met levend dier in de klas
Door: Elmar Veerman


Dieren hebben een positieve invloed op autistische kinderen, dat is al lang bekend. Toch was het nog niet echt netjes onderzocht, vond een Australische onderzoeksgroep. Want werkt levenloos speelgoed niet net zo goed? Nee dus.

Word je als proefdier ingezet bij onderzoek naar autisme, dan heb je het meestal niet zo vreselijk goed getroffen. Er zijn heel wat pogingen om ‘autistische’ muizen en ratten te fokken, om daarmee proeven te doen die kunnen vertellen hoe deze sociale stoornis bij mensen het best behandeld kan worden. Twee cavia’s die meededen aan het onderzoek van Marguerite O’Haire en collega’s hadden meer geluk.

Hun rol bestond voornamelijk uit geknuffeld worden door Australische scholieren met autisme of een verwante stoornis, zoals het syndroom van Asperger of PDD-NOS. Het was een soort wedstrijd, want het onderzoek draaide om de vraag of levende cavia’s beter waren in het stimuleren van sociaal gedrag dan levenloos speelgoed. De cavia’s wonnen: dankzij hun aanwezigheid praatten en lachten de kinderen meer, keken ze begeleiders en klasgenoten vaker aan en lieten ze veel minder probleemgedrag zien, zoals schreeuwen en slaan. Aldus de onderzoekers in PLoS ONE. Of, in minder wetenschappelijke termen: deze kinderen werden blij van de cavia’s.

Dat is min of meer een open deur. Dieren kunnen helpen autistische kinderen socialer te maken, daar gaan al heel veel mensen van uit. In Nederland zijn bijvoorbeeld veel zorgboerderijen die dit toepassen. Een Wagenings onderzoeksrapport uit 2008 stelt onder meer: ‘Volgens de boer(in) helpen dieren kinderen om hun verhaal te vertellen, bieden ze troost en steun, helpen ze bij het maken van contact, bewerkstelligen ze gedragsveranderingen en helpen ze angsten overwinnen.' Die boeren kunnen naar het Australische wetenschappelijk onderzoek wijzen om dat te rechtvaardigen. Al kun je je afvragen hoe blijvend het blijmakende effect van zo’n cavia is; gaat de lol er niet af als je voor de zoveelste keer het hok moet verschonen? Meer dierproeven zijn nodig.

Bron: Wetenschap24




zaterdag 16 maart 2013

Pgb-houders massaal verstoken van zorg

Mensen die minder dan tien uur zorg in de week nodig hebben verliezen in 2014 hun persoonsgebonden budget (pgb). Het overgrote deel van hen kan geen gepaste vervangende zorg vinden bij instellingen, zo blijkt uit een enquête van belangenorganisatie Per Saldo.

De groep die door de zogenoemde 10-uursgrens wordt geraakt bestaat uit 42.000 mensen. Van hen heeft Per Saldo zeshonderd mensen ondervraagd. Van de invullers zegt 84 procent geen passende zorg te kunnen vinden bij instellingen. De helft van alle invullers heeft zelfs al bij verschillende zorginstellingen geïnformeerd en nee op het rekest gekregen. Het gaat vaak om mensen met psychiatrische beperkingen zoals autistisch spectrum stoornissen, niet-aangeboren-hersenletsel en lichtelijk verstandelijk beperkingen. Zij hebben volgens Per Saldo vaak moeite met veranderingen en hechten daarom aan een vaste begeleider. Bij zorginstellingen is het in de meeste gevallen lastig om altijd dezelfde begeleider te krijgen, terwijl ze dat met een pgb wel kunnen organiseren. Per Saldo roept het kabinet daarom op de 10-uursgrens te schrappen.

Duurdere zorg
De organisatie schrijft: 'Het kabinet denkt door deze maatregel geld te besparen, wat een misvatting is. Mochten mensen al zorg vinden bij een instelling, dan is dat een stuk duurder dan dat de zorg met een pgb wordt georganiseerd; zorg ingekocht met pgb kost gemiddeld 65 procent van het natura-tarief. Kortom, duurdere zorg, die vaak niet werkt en vaak niet op het juiste moment wordt gegeven.'

Kleine zorgvraag
Daarnaast stelt Per Saldo dat de zorgvraag van deze mensen nu klein is vanwege het pgb. 'Als ze verstoken raken van zorg, zullen ouders en familie deze mensen moeten gaan helpen. Dit kan leiden tot overbelasting en burn-out, wat gaat leiden tot grotere aanvragen voor zorg. Ook daardoor wordt het alleen maar duurder.'

Bron: zorgvisie.nl




vrijdag 15 maart 2013

Birsen Basar wil taboe rond autisme in Turkse gemeenschap doorbreken

BREDA - Er komt een documentaire over het leven van de Bredase Birsen Basar. Birsen is een Turkse vrouw van 27 met autisme. ''In mijn gemeenschap heerst er een taboe op dit onderwerp omdat je het niet aan de buitenkant kunt zien." Op 2 april gaat de documentaire in première. De filmmakers Karin Kuipers en Pauline Tuyll volgden haar ruim twee jaar.

''In het begin was er veel onbegrip over de term autisme", vertelde Basar woensdag in het tv-programma Onder Ons bij Omroep Brabant. "Maar na de diagnose begrijpen vooral mijn ouders mij beter.''

In de documentaire is te zien dat de oma van Birsen niet mee wil werken in de documentaire. ''Ze is bang voor wat haar omgeving ervan denkt'', legt Basar uit. In het dagelijkse leven is ze werkzaam bij de gemeente Breda waar ze zichzelf kan zijn. Zo trekt ze zich terug als er het te druk wordt en gaat ze niet vaak naar feestjes.

Documentaire
Basar schreef eerder al een boek over het onderwerp. Dat boek vormt ook de basis van de documentaire. ''Ik kwam op dit verhaal door een oproep van Birsen op internet", vertelt Van Tuyll. "Ze vroeg een filmmaker die haar verhaal wilde verfilmen. Dit zag ik wel zitten. Eerst hebben we veel gesprekken gevoerd waarna de plannen zijn gemaakt en subsidie is aangevraagd.''

Het idee van de film en het boek is het taboe rondom autisme voorgoed te doorbreken bij de Turkse gemeenschap in Nederland. Basar: ''Ik geloof echt wel dat het mij gaat lukken.''









woensdag 13 maart 2013

Negen dagen kamperen om autistisch kind in te schrijven

Vijftien ouderparen kamperen sinds zondag voor de Buso-school Sint-Gregorius om hun kind volgende week te kunnen inschrijven. Ondanks de sneeuw en de koude wonen ze negen dagen lang in een gehuurde camper. ‘Het is dit of mijn zoon naar de psychiatrie brengen.'

Op een voetbalpleintje voor de ingang van de Buso-school Sint-Gregorius in Gentbrugge (België) staan vijftien caravans onder een dikke laag sneeuw. Het lijkt wel een verlaten vakantiedorp in de winter. Maar de campers zijn bewoond. Vijftien ouderparen verbijten hier negen dagen lang de koude en de verveling omdat ze tot elke prijs een plaats in de secundaire school willen bemachtigen voor hun autistische kind. En de volgende dagen komen er wellicht nog ouders bij.

Terwijl we het terrein oprijden, komt Sabine Willaert uit Hamme net aan. ‘Ik hoorde dat hier al mensen aan het kamperen zijn en ben halsoverkop hierheen gereden. Mijn man brengt onze camper vanavond achter.'

Slaap gelaten
Sabine wordt opgevangen door Anja, die er al sinds zondag kampeert. ‘Ben ik nog op tijd?', vraagt Sabine ongeduldig. Ze heeft geluk, haar zoon zal volgend jaar naar een aangepaste school kunnen. Om chaos te vermijden, krijgt ze van de andere ouders een volgnummer waarmee ze haar zoon volgende week dinsdag kan inschrijven.

‘Nachtenlang heb ik hiervoor mijn slaap gelaten', zegt ze. ‘Mijn zoon is autistisch en heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Hij aardt niet meer op een gewone school. Mijn dokter verklaart me gek dat ik in de koude kom kamperen, want ik lijd aan het chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie, wat spierpijn veroorzaakt. Maar mijn zoon gaat voor.'

Zes kinderen per klas
Sint-Gregorius is een van de weinige scholen in Vlaanderen die OV4-onderwijs aanbiedt. In de richting handel kunnen leerlingen TSO-onderwijs volgen op het niveau van een ‘gewone' school, maar ze worden beter begeleid.

‘Er zitten maar zes kinderen in een klas en er staan schotten tussen hen in, zodat ze niet worden blootgesteld aan te veel prikkels', vertelt Anja, mama van drie autistische kinderen. ‘Mijn oudste is hier vorig jaar afgestudeerd, mijn jongste zit in het lager en nu kom ik mijn middelste inschrijven.'

‘Natuurlijk had ik liever deze camper gehuurd om een weekje mee op reis te gaan. Maar het is nu kamperen of mijn zoon naar de psychiatrie brengen. En ook daar zijn er wachtlijsten', zegt ze ietwat cynisch.

De plaatsen in Sint-Gregorius zijn altijd gegeerd, maar nooit eerder kampeerden er zo veel ouders. Tot vorig jaar zorgde de directie ervoor dat alle kinderen die afstudeerden in het lager sowieso in het middelbaar terechtkonden, maar nu kan dat niet meer.

Mensonwaardig
‘Ik vind dit mensonwaardig', zegt directeur Geert Van De Vijver. ‘Het enige wat we kunnen doen voor die ouders, is hen sanitair en een lokaal geven waar ze even kunnen opwarmen.'

De ouders zelf blijven er positief bij. ‘Het was leuker geweest met mooi weer, maar we maken er het beste van. Door hier te kamperen willen we de overheid tonen hoe schrijnend de situatie is.'

In onder meer Roeselare, Brugge, Lommel, Antwerpen en Sint-Lambrechts-Woluwe zijn er secundaire scholen voor leerlingen met autisme. Vooral het Koninklijk Instituut in Woluwe herkent het nijpende tekort. De 21 plaatsen in het eerste middelbaar voor het schooljaar 2013-'14 zijn al ingevuld.

‘We hebben zeker dertien kandidaat-leerlingen moeten weigeren', zegt coördinator Erik Chabert.

Andere Vlaamse scholen voor kinderen met autisme bevestigen dat het knokken is om een plekje, maar er is nog niet gekampeerd voor de deur.





maandag 11 maart 2013

Positieve psychologie bij autisme

Maak gebruik van humor, optimisme en flexibiliteit

Wanneer mensen met een autisme spectrumstoornis (ASS) worden aangemoedigd gebruik te maken van positieve emoties en eigenschappen, kan dit hun leven enorm beïnvloeden. Ze leren hierdoor bijvoorbeeld beter omgaan met tegenslagen en dagelijkse uitdagingen. Dit boek kijkt op basis van de kernbegrippen van de positieve psychologie, naar vijf specifieke karaktertrekken: flexibiliteit, optimisme, humor, vriendelijkheid en zelfwerkzaamheid.

In Positieve psychologie bij autisme worden strategieën aangereikt om deze eigenschappen te versterken, zowel thuis, op school als in de begeleiding. Een ruim aanbod van activiteiten, waarmee ouders, leraren en andere professionals hierop kunnen voortbouwen, maakt dit boek tot een complete 'gereedschapskist', waaruit geput kan worden voor de ondersteuning van mensen met ASS, jong en oud.

De gebruikte hulpmiddelen zijn via de uitgever te downloaden.



zondag 10 maart 2013

Integrale Vroeghulp lanceert nieuwe website

Ouders die bezorgd zijn over de ontwikkeling of het gedrag van hun kind en daarbij hulp nodig hebben, kunnen terecht op de nieuwe website: www.integralevroeghulp.nl.

Hier is alle kennis en ervaring gebundeld van professionals binnen de keten van zorg en onderwijs. Ouders kunnen eenvoudig de juiste begeleiding en ondersteuning in hun eigen buurt vinden. Op de website staan ook de ervaringen van ouders en professionals met Integrale Vroeghulp (IVH).

Kinderen met een (dreigende) ontwikkelingsachterstand zijn gebaat bij zo vroeg mogelijke signalering. Dan kan IVH ingezet worden. Dit is een multidisciplinaire aanpak waarbij ouders snel gerichte diagnostiek en de juiste begeleiding en ondersteuning krijgen. Eén samenhangend plan voor het hele gezin voorkomt gedragsproblemen bij kinderen. Dit leidt tot goede en preventieve zorg voor jonge kinderen met een (meervoudige) ontwikkelingsachterstand. IVH richt zich op kinderen van 0 tot 7 jaar, met (vermoedelijke) ontwikkelingsproblematiek door een verstandelijke, lichamelijke en/of zintuiglijke beperking, een stoornis in het autistisch spectrum of een chronische ziekte. De zogenaamde zorgintensieve kinderen.

Interactief platform
De netwerken Integrale Vroeghulp hebben de afgelopen jaren geïnnoveerd met de zeven bouwstenen van Vroeg, Voortdurend, Integraal (VVI). De nieuwe website is een samenvoeging van de websites IVH en VVI en is gerealiseerd door de Taskforce IVH. Deze bestaat uit de kernpartijen BOSK (Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap), MEE Nederland en Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Zij werken samen met vele landelijke partners. De ambitie is om de website in de komende periode te laten uitgroeien tot een interactief platform voor ouders en professionals om kennis en ervaringen uit te wisselen rondom Integrale Vroeghulp.


www.integralevroeghulp.nl


Meer informatie:
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de landelijke projectcoördinator: mw. drs. S. (Susan) Osterop, 030-27 39 738, 06-132 14 994, sosterop@vgn.nl, Twitter:@vroeghulp


zaterdag 9 maart 2013

Autistisch brein vertoont veel korte verbindingen

De hersenstructuur van mensen met autisme wordt gekenmerkt door veel korte en weinig lange verbindingen. Dit laten Amerikaanse onderzoekers zien aan de hand van beelden van hersennetwerken.

Wetenschappers van het Boston Children's Hospital bekeken de hersennetwerken van 62 mensen, van wie er 16 autistisch waren, zo schrijft de Volkskrant. Ze deden dit met software die ook andere complexe netwerken in beeld kan brengen, zoals elektriciteitsnetten en vliegtuigroutes.

Snelle opsporing
Volgens de onderzoekers is de netwerkanalyse handig om autisme snel op te sporen. De techniek is goedkoop, want er zijn alleen een EEG-apparaat en een aantal electroden voor nodig.

Verbindingen verbreken
Het is al langer bekend dat autistische hersenen tijdens de ontwikkeling minder verbindingen verbreken om ruimte te maken voor nieuwe, langere verbindingen. Dit ligt in de lijn met de uitkomst van het onderzoek, zeggen de Amerikanen.

Vergelijking met luchtvaart
De onderzoekers vergelijken de hersenen met vliegroutes. Normaal gesproken beschikken hersenen over trans-Atlantische routes, leggen ze uit, maar autistische mensen hoppen vooral van stad naar stad.

Door dit 'cityhoppen' is het omslachtig om de andere kant van de wereld te bereiken. Zo is het voor autistische mensen ook lastig om verschillende hersendelen te verbinden, wat bijvoorbeeld het interpreteren van gezichten bemoeilijkt.

Voordeel voor autisten
De Amerikanen halen ook een voordeel voor autisten uit de vergelijking met de luchtvaart. Zo kun je met cityhoppers relatief bedrijfszeker reizen, omdat er tussen bestemmingen altijd verschillende routes zijn. Dit verklaart waarom autistische mensen vaak veel oog voor detail hebben.

Publicatie
Een publicatie over het onderzoek is verschenen in BMC Medicine.

Bron: Artsennet




maandag 4 maart 2013

Viki's View

Stel dat het waar is ...

Dit is boek gaat over een nieuwe visie op psychische problemen.

Het vertelt het verhaal van het jonge meisje Viki en van een vernieuwende wijze om te werken met mensen met autisme: 'Viki's View'. Het boek pleit voor een nieuwe behandelvorm gebaseerd op hersentraining. Het is geschreven om dit te kunnen delen met ouders, clienten, hulpverleners en wetenschappelijk onderzoekers. Als nieuwe ideeën gedeeld worden en er een dialoog op gang gebracht wordt, kan er ontwikkeling plaatsvinden. Maar een idee alleen stelt niet veel voor. Juist een gedeelde visie kan het begin zijn van een veranderingsproces.

Stel dat het waar is en dat de onbevangenheid en moed van een klein meisje het begin is van een sneeuwbaleffect. Stel dat we een samenwerking teweeg kunnen brengen die de kloof tussen praktijk en wetenschap overbrugt. Kunt u zich voorstellen wat we dan kunnen betekenen voor al die mensen die lijden aan een psychische aandoening?

Paula Bartholomeus is orthopedagoog-NVO. Ze heeft ruime ervaring met de diagnostiek en begeleiding van kinderen, jeugdigen en volwassenen met complexe leer- en ontwikkelingsproblematiek.




Zoeken in Bol.com