Google+ Autisme, wat nu..?

vrijdag 24 mei 2013

De bijzondere wereld van Elian

en andere kinderen met autisme
Heeft hij misschien autisme? Deze gedachte komt bij Martin en Trenke Riksten-Unsworth voor het eerst op als hun zoon Elian drie en een half is. Na een eerste onderzoekstraject wordt hun gezegd dat er onvoldoende aanwijzingen zijn voor autisme. Echter, twee zware jaren na hun angstige vermoeden krijgt Elian alsnog de diagnose PDD-NOS, "active but odd" (actief maar vreemd), een diagnose die binnen het autismespectrum valt.
In 55 verhaaltjes vertelt Trenke over deze periode, en daarna. Ze beschrijft het traject, Elians gedrag en de invloed op het hele gezin. Daarnaast heeft Trenke zeven andere ouders van kinderen met autisme geïnterviewd.

Allerlei onderwerpen komen aan de orde waaronder de vraag waaraan de ouders merkten dat hun kind anders was, de diagnosetrajecten, hoe de omgeving reageerde, wat de invloed van de stoornis op de andere gezinsleden is, onderwijs, PGB, medicijnen en de positieve en negatieve kanten van de stoornis.

"Voor iedereen die met autisme te maken heeft een steun in de rug. Openhartig en persoonlijk wordt verhaald over het vaak moeizame traject dat een gezin doorloopt wanneer steeds duidelijker wordt dat één van de kinderen autisme heeft. Een emotionele belasting volgt voor de ouders die continu hun ideeën moeten bijstellen. Ook in een welvarend land als Nederland kunnen deze gezinnen te maken krijgen met onverwachte obstakels. De verhalen in dit boek maken dit inzichtelijk en zijn daarom niet alleen aan te raden voor ouders en leerkrachten, maar zeker ook voor hulpverleners en beleidsmakers."
Peter Hulshof, kinderpsychiater




vrijdag 17 mei 2013

Autisme trekt sporen binnen het huwelijk

Door: Gert de Looze

Een huwelijk met iemand met autisme kan goed verlopen, maar ook problemen geven. „Bijvoorbeeld op het vlak van seksualiteit”, zegt psychosociaal therapeut Ben Zijl. „In de slaapkamer krijgt een relatie zijn bekroning of wordt een echtgenoot diep gekwetst.”

Het onvoldoende begrijpen van de ander trekt soms diepe sporen in relaties, merkt Zijl bij de echtparen die aankloppen bij zijn praktijk in Waddinxveen. „Een echtgenote voelt zich afgewezen, terwijl de partner met autisme kampt met gevoelens van eenzaamheid.”

Zijl (65) volgde op latere leeftijd diverse opleidingen op het gebied van autisme en seksuologie. Hij ontdekte dat zijn beeld van autisme niet klopte. „Mensen met deze stoornis zitten meestal niet zwijgend in een hoekje, het zijn vaak heel leuke personen.”

De therapeut vraagt aandacht voor de gevolgen die autisme kan hebben voor de omgang met anderen. Hij krijgt regelmatig ouders van een kind met autisme en echtparen over de vloer. „Autisme komt in 80 procent van de gevallen bij mannen voor. Ik zie in mijn praktijk alleen echtparen waarbij de echtgenoot deze stoornis heeft. Er zijn veel vormen van autisme. Dé autist bestaat dus niet, maar er zijn wel overeenkomsten in gedrag.”

Zijl typeert autisme als een informatiestoornis, waarbij gegevens soms op een andere plek dan gewoonlijk in de hersens terechtkomen. Mensen met autisme nemen dingen letterlijk. „Een vrouw vertelde haar man dat ze het jammer vond dat hij nooit iets aardigs zei. Hij vroeg verbaasd of dit moest en wat ze met haar opmerking bedoelde. „Ik hoor je nooit „hallo schat” zeggen”, reageerde zijn vrouw. Toen haar echtgenoot voor zijn werk in het buitenland zat, stuurde hij conform de opdracht dagelijks twintig sms’jes met deze boodschap.”

Mensen met autisme vinden het vaak moeilijk om te begrijpen waarom een ander iets wil of juist ongewenst vindt. „Een man kan best sociaal zijn en vragen hoe zijn vrouw iets vindt. Tegelijkertijd heeft hij er moeite mee als haar mening afwijkt van de zijne. Hij snapt niet waarom zijn vrouw in plaats van bij McDonald’s te eten een keer wil gaan wokken. Daar komt nog bij dat het bezoeken van een wokrestaurant problemen kan geven, omdat het interieur anders is dan bij de McDonald’s waar het echtpaar gewoonlijk komt.”

Respect
Dit gebrek aan invoelend vermogen kan ook gevolgen hebben op het gebied van seksualiteit. „Een goed huwelijk is ingebed in liefde en respect voor de ander. Het getuigt van weinig respect als een van de echtelieden de ander tot iets dwingt. Iemand met autisme begrijpt echter niet waarom de ander op een bepaald moment niet aan contact toe is. Dit kan ’s avonds zijn, maar ook ’s morgens nadat de wekker is afgegaan.”

Zijl signaleert nog iets anders. „Iemand met autisme kan het lastig vinden om de ander voldoende aandacht te geven en het samenzijn op een goede manier af te ronden. Een vrouw voelt zich daardoor uiteindelijk gebruikt of zelfs misbruikt.”

In de meeste huwelijken vindt gemeenschap niet op vaste momenten plaats. „Wanneer een vrouw haar echtgenoot met autisme daar onverwachts voor uitnodigt, kan hij daar grote moeite mee hebben. Ontstaat die verwarring regelmatig, dan voelt een vrouw zich afgewezen en worstelt haar man met gevoelens van eenzaamheid.”

Duidelijkheid zoeken
In de gesprekken die hij met echtparen heeft, wil de therapeut de vrouw duidelijk maken hoe zij op een goede manier met haar echtgenoot kan omgaan en probeert hij te voorkomen dat de man zijn vrouw kwetst met zijn gedrag. „Allereerst wijs ik hen op het feit dat ze getrouwd zijn. Ze hebben elkaar in het gemeentehuis trouw beloofd. Ik ontmoet vrouwen die écht trouw willen blijven, maar bijna stikken in de problemen.”

Zijl pleit er bij het vermoeden van autisme voor om duidelijkheid te zoeken. „Nadat een diagnose bekend is, kun je gaan werken aan verbetering van de relatie. Overigens, niet de man is ten diepste de veroorzaker van de problemen, maar zijn stoornis.”

De therapeut benadrukt dat iemand met autisme wel dingen kan aanleren, maar niet kan veranderen. „De omgeving zal zich zo veel mogelijk moeten aanpassen, bijvoorbeeld door grenzen te stellen en structuur te bieden. Het kan helpen om vaste dagen voor gemeenschap af te spreken. Wanneer een vrouw een bepaalde handeling niet wil, moet zij dit klip-en-klaar aangeven. Haar echtgenoot zal dat veelal niet begrijpen, maar haar grens wel respecteren.”

Ouders
Ook ouders weten de weg naar de praktijk in Waddinxveen te vinden. Ze vragen Zijl om advies over de omgang met hun kind dat autisme heeft, al dan niet in combinatie met een verstandelijke beperking.

Regelmatig komen de omgang van hun kind met anderen en zorgen rond seksualiteit aan de orde. Zijl: „Iemand met autisme heeft moeite met generaliseren. Hij begrijpt niet dat wat in de badkamer gewoon is in de woonkamer ongepast overkomt. Het komt voor dat een jongen steeds te dicht naast meisjes gaat zitten of hen langdurig aanstaart. Hij begrijpt niet wat het probleem is, omdat hij naar eigen zeggen aan niemand zit. Een ouder moet bespreken dat het niet gepast is om in de kerk of op school zo intens naar een meisje te kijken of bewust op haar lichaamsvormen te focussen. Als dit niet helpt, kan de ouder ervoor kiezen ergens anders in de kerk te gaan zitten of dingen gewoonweg te verbieden.”

Een jongere met autisme is gebaat bij duidelijkheid. „Zeg dus niet: „Ik kijk wel” of „Volgende week gaan we naar Amsterdam”, maar wees concreet door aan te geven dat je dit de andere week woensdag wilt gaan doen. Die helderheid is ook nodig bij afspraken over de omgang met anderen en met zichzelf.”

Sowieso is het belangrijk dat ouders seksualiteit op een positieve manier aan de orde stellen, meent Zijl. „Dit voorkomt dat het een beladen onderwerp wordt. Vooropstaat dat ouders een goede band met hun kinderen opbouwen en zich kwetsbaar durven opstellen. Dit lukt ook bij een kind met autisme, maar vraagt wel een extra investering.”

Bron: RD.nl




donderdag 16 mei 2013

Je zal het maar hebben... PDD-NOS

Felice kreeg op jonge leeftijd Meningokokke Sepsis. Hierdoor zijn haar benen geamputeerd. Xavier was een ramp als puber. Op zijn 16e ontdekte hij dat hij PDD-NOS (een vorm van autisme) heeft.


Het verhaal van Xavier begint ongeveer halverwege het programma (vanaf 13:10).

maandag 13 mei 2013

Kinderen met autisme imiteren efficiënter

Kinderen doen alles na wat volwassenen doen. Maar kinderen met autisme imiteren alleen het strikt nodige, blijkt uit een Brits onderzoek.

Onderzoekers van de University of Nottingham voerden een aantal experimenten uit bij 31 kinderen met autisme en 30 controlekinderen zonder ontwikkelingsstoornis. Ze demonstreerden hen onder meer hoe ze een stuk speelgoed uit een doosje konden halen. Ze toonden daarbij niet alleen de nodige stappen, zoals het slot van het doosje losmaken en het deksel van het doosje halen, maar ook onnodige stappen, zoals twee keer op het doosje tikken. Na afloop staken ze het speelgoedje weer in het doosje en vroegen ze de kinderen om het speelgoedje zo snel mogelijk uit het doosje te halen.

Hoewel hen niet werd gevraagd alle stappen die ze net hadden gezien, exact te herhalen, deden 43 tot 57 procent van de kinderen zonder ontwikkelingsstoornis hun uiterste best om alles te imiteren wat hen was voorgedaan, ook al wisten ze zeer goed dat wat ze deden soms zinloos was. Bij de kinderen met autisme kwam deze overimitatie veel minder voor: slechts 22 procent herhaalde ook de onnodige stapjes, de anderen herhaalden alleen het strikt nodige.

Volgens de onderzoekers bewijst dit dat kinderen zonder ontwikkelingsstoornis vooral sociaal en minder efficiënt handelen, terwijl dat bij kinderen met autisme net omgekeerd is. Het onderzoek staat in Current Biology





zondag 12 mei 2013

Moederdag...

Moederdag en Autisme...

Het is weer moederdag! Je wordt wakkergekust en -geknuffeld door je kinderen. Met een lach op hun gezicht geven ze je trots de kaarten die ze speciaal voor jou hebben geschreven en de kadootjes die ze met liefde een aandacht voor je hebben uitgezocht...

Dat is tenminste je droom!
De realiteit is vermoedelijk een beetje anders...

Je niet-autistische kids schreeuwen in koor: "fijne moederdag!" Je man vraagt ​​aan je kind met autisme om je een knuffel geven en een fijne moederdag te wensen. Je kind gehoorzaamt en presenteert je een geschenk en een kaart. Het is tijd om de kadootjes uit te pakken en je andere kinderen kunnen bijna niet wachten. Je kind met autisme toont geen interesse. Het weet al wat er in het papier zit. De anderen zijn enthousiast, trots en blij tegelijk als je hun kadootjes mooi blijkt te vinden.

Dan kun je eindelijk de zelfgemaakte kaart van je autistische kind openen. Geen getekende hartjes en bloemen zoals bij de andere kinderen. Geen geschreven woorden of tekst waarmee je kind je doorleefd probeert te zeggen dat het je de liefste en de beste moeder vindt van de wereld.

In plaats daarvan zijn er een paar krassen en een paar vormen, iets dat eruit ziet als ballonnen en een cijfer dat op een magere hond lijkt. Er staat te lezen: "Gelukkig Moederdag. Ik hou van je mama”. Je schiet vol en de tranen springen in je ogen. Je weet dat waarschijnlijk iemand je kind heeft verteld wat te schrijven, maar je weet ook dat de woorden wáár zijn.

Als de meeste moeders dromen van hun perfecte moederdag, dan denken ze aan een fijne dag met ontbijt op bed, een mooi kado of een bos bloemen en gezelligheid met familie of een uitje met het gezin. Misschien zelfs een picknick in het park of een etentje in een restaurant.

Voor een moeder van een kind met autisme is zo’n moederdag vaak helemaal geen fijne dag. Het zou zelfs haar ergste nachtmerrie kunnen zijn. Zij heeft een andere droom. Een droom van vrede, rust en harmonie. Misschien zelfs gewoon een dag door haarzelf! Een dag vrij van stress! Een dag van vrijheid, zonder uitbarstingen en escalaties, zonder interventies of alles te moeten structureren!

Haar dag zou kunnen beginnen een ontspannen ontbijt, waarna ze op weg gaat naar het beautycentrum. Na twee uur van verwennerij is het op naar de stad. Wat voelt het raar om uitgebreid te kunnen shoppen en passen voor je een nieuwe blouse koopt. Normaal is het snel de goede maat zoeken, afrekenen en later thuis kijken of het een beetje goed zit...

Misschien ontmoet ze een paar vriendinnen, raakt aan de praat en drinkt uitgebreid koffie op een terras. "Dit is dus hoe andere mensen leven" denkt ze bij zichzelf: "Wat een magische wereld!"

‘s-Avonds wordt ze uitgenodigd om te gaan dineren, maar eigenlijk wil ze naar huis. Ze denkt aan haar kinderen. Ze mist ze en ze weet dat ze op haar wachten. Ze verontschuldigt zich, rent naar haar auto en rijdt vlug naar huis. Ze wordt begroet door gelach en vrolijke gezichten. Ze knuffelt haar kinderen alsof ze ze een jaar niet heeft gezien. Haar autistische kind komt even tegen haar aan staan en ze dankt de sterren omdat ze de gelukkigste moeder op aarde is ..!

Dit is voor alle moeders die kinderen hebben met autisme: Jullie inspireren me!
Jullie verbazen me met je veerkracht en dwingen mijn respect af met je volharding! Jullie grenzeloze liefde, jullie volkomen onzelfzuchtige toewijding en jullie niet aflatende inzet is ontzagwekkend en bewonderenswaardig!

Met jullie als moeder is jullie kind het gelukkigste kind op aarde!

Fedja van Huêt kan zich goed inleven in autisme

Fedja van Huêt kon zich goed inleven in zijn rol als autist in de film Daglicht. In de Nederlandse thriller, naar het gelijknamige boek van Marion Pauw, speelt hij Ray, een autistische man die is weggestopt in een gesticht. "Ik herken een hoop van wat Ray meemaakt uit mijn eigen leven", zegt Van Huêt tegen Novum Nieuws.


In Daglicht vertolkt Angela Schijf de hoofdrol van Iris. Zij is een slimme advocate die erachter komt dat ze een broer heeft die haar moeder, gespeeld door Monique van de Ven, altijd heeft verzwegen. Na enig speurwerk komt ze erachter dat haar broer Ray heet en dat hij in een inrichting woont.

"Ik ben zelf niet autistisch, maar ik herken heel erg dat een situatie, zoals een erg drukke persdag, me overvalt", vertelt de 39-jarige acteur, bekend van Karakter, Loft en de tv-serie Penoza. "Dan sta ik niet helemaal aan of zo, het gaat allemaal langs me heen. Dat hebben autisten natuurlijk in zeer hevige mate."

De kunst voor Van Huêt was om Rays autisme 'klein' te houden. "Ray is een personage dat toevallig ook autistisch is, hij is niet alleen een autist", legt hij uit. "Ieder gebaartje en elke tic is afgewogen. Het moet geen komedie worden en je moet er ook niet met de rol vandoor gaan, dat het publiek zegt: o, kijk hem even lekker gaan."

Bij een film over autisme ligt een vergelijking met Rain Man, met Dustin Hoffman als autist, op de loer. "Iedereen die aan Daglicht meewerkte heeft die film natuurlijk destijds gezien", zegt Van Huêt. "Het is magistraal gedaan, maar ik wilde er niet aan komen. Die film is ook veel luchtiger en grappiger dan deze thriller, dus het had ook niet gewerkt."

Gelukkig voelden regisseur Diederik van Rooijen en Van Huêt elkaar prima aan. "Diederik liet me vaak meerdere versies spelen, dan kon hij kiezen", zegt de acteur. "We zijn beiden erg intuïtief en zochten vaak ter plekke naar de reden waarom Ray soms situaties niet begrijpt, of juist wel, en waarom hij overstuur raakt. Er moet een bepaalde logica in zitten."

Daglicht ging op maandag 8 april in premiere.

Bron: RTL Nieuws




zaterdag 11 mei 2013

Tics

handboek voor ouders en leerkrachten

Een trekje met de neus, een geluidje met de mond of wat getik met een voet. Wie herkent dit niet van zichzelf? We maken de hele dag geluiden en bewegingen, die lang niet altijd functioneel of gepast zijn. Soms doen we het gewoon omdat we er zin in hebben. Omdat er wat spanning zit in een spier die lang niet heeft bewogen, of omdat we ons vervelen. Voor sommige kinderen en volwassenen ligt dit echter anders. Zij maken bepaalde bewegingen of geluiden, die kunnen aanhouden zonder dat zij daar invloed op hebben. Herhaalde bewegingen kunnen pijn veroorzaken of de concentratie bemoeilijken. Anderen vinden de geluiden storend. Dat het hier om tics gaat, wordt lang niet altijd herkend.

Dit boek is geschreven om een bijdrage te leveren aan een betere herkenning van tics en ticstoornissen. Het biedt ouders en leerkrachten antwoorden op vragen als: Hoe weet ik of dit gedrag een tic is? Hangen tics samen met ander gedrag? Wat is er aan te doen? En hoe kan ik er het beste op reageren? Een ouder of leerkracht die een kind met tics begrijpt en aanvoelt, kan het dagelijks leven een stuk gemakkelijker voor hem of haar maken.

Hoewel dit boek primair is geschreven voor ouders en leerkrachten, kan de informatie ook nuttig zijn voor hulpverleners, begeleiders en familieleden, én voor de jongeren of volwassenen die zelf tics hebben. Het biedt niet alleen inzicht in de verschijningsvormen en het verloop van tics, maar ook in de factoren die daar invloed op hebben. Met deze kennis en een aantal kleine aanpassingen in het dagelijks leven, is vaak een groot verschil te maken.

Annet Heijerman is psycholoog en tekstschrijver en schrijft o.a. over ADHD, autisme, dwang en tics. Op haar blog www.ticsnieuws.blogspot.nl post zij weetjes en begeleidingstips.



Zoeken in Bol.com