Dat ligt aan de organisatie van de zorg, stellen onderzoekers in een rapport dat ze vandaag aan staatssecretaris Van Rijn van volksgezondheid aanbieden. Alleen specialisten herkennen autisme goed, maar hen krijgen patiënten zelden te spreken als ze zich bij de hulpverlening melden.
De onderzoekers van Vanuit autisme bekeken, een organisatie van professionals en ervaringsdeskundigen rond autisme, bestudeerden ruim achthonderd dossiers van twee psychiatrische instellingen. Daaruit bleek dat autisten gemiddeld drie hulpverleningstrajecten hadden doorlopen voordat ze de juiste diagnose kregen.
Velen liepen eerst bij een fysiotherapeut, een logopedist of een diëtist. De helft had ook nog een andere psychiatrische stoornis en een kwart van de patiënten kreeg eerst een foutieve diagnose met bijbehorende behandeling.
En dan hebben de onderzoekers niet eens de periode meegenomen tussen het gevoel van bijvoorbeeld ouders of collega's dat 'er iets aan de hand is' en het daadwerkelijk zoeken van hulp. "Autisme is niet direct zichtbaar", zegt kinder- en jeugdpsychiater Wouter Staal. "Het vereist een geoefend oog om het te herkennen."
Zelf werkt hij al jaren met mensen met autisme en ziet hij het meteen. Maar dat geldt niet voor een doorsnee huisarts die in zijn opleiding nauwelijks met autisme in aanraking is gekomen.
"Autisme heeft een breed spectrum. Het uit zich in taalproblemen, in sociale interactie en in een mindere flexibiliteit. Veel mensen hebben echter een stereotiep beeld, zoals dat van Dustin Hoffman in de film 'Rain Man'. Als dat je kennis is, mis je er veel."
Sinds een jaar werkt Staal nu samen met een huisartsenpraktijk in Nijmegen. Als de arts denkt dat er iets 'niet pluis' is met een patiënt, geeft hij dat door aan Staal. "Dan ga ik erheen. Soms kan ik de ouders geruststellen. Is het gewoon een vroege leerling. Of heeft hij ADHD. Maar als het autisme is, kan ik ook meteen richting geven aan de behandeling. Dat scheelt een hoop ellende."
Vroeger schrok hij ervoor terug om die diagnose te geven. Was hij bang dat ouders zo'n boodschap over hun kind niet wilden horen. "Maar meestal zijn ze juist blij. Omdat ze eindelijk begrijpen wat er aan de hand is en waarom het soms fout gaat."
Psychiaters in de praktijk van de huisarts: het lijkt een verzwaring van de zorg waar de staatssecretaris niet op zit te wachten. Maar los van het bespaarde leed kan een betere organisatie van de zorg ook financiële voordelen hebben. "Als een kind lange tijd niet de goede behandeling krijgt, gaan de ouders vaak onderuit. Ze verliezen hun baan of scheiden. Dat jaagt de maatschappij ook op kosten.
3 opmerkingen:
Vreselijk, wanneer professionals je niet horen. Ik loop al jaren in het ggz-circuit mee en ben gediagnosticeerd met ADHD. Inmiddels ben ik 41 en heb ik leren omgaan met de harde buitenwereld, al trek ik me nog steeds terug (en loop ik nog steeds bij een psych, voor mijn "ADHD") Soms wordt het me teveel. Ik hen ooit eens aan mijn huisarts een doorverwijzing gevraagd naar een centrum in Rotterdam wat zich specifiek en enkel specialiseert in Autisme bij volwassenen. Ik weet namelijk, vanuit mijn jeugd gezien (en mijn ouders idem!) dat ik mij enkel door de jaren heen -zo goed als mogelijk- ontzettend heb aangepast aan de verwachtingen maatschappij. Hier heb ik vooralsnog enorm onder geleden (nog steeds) als ik eerlijk mag zijn. Het is gewoon te zwaar, te druk, teveel herrie, etc. Ik begrijp mensen niet en vice versa. Dit heeft in het verleden (én nog!) voor B. Ontzettend veel wisseling van banen en vriendschappen gezorgd en B. Mijn contact met familie is ook niet wat het geweest is want die weten niet waarom ik "geen moeite" doe om op verjaardagen etc. te komen en ik bén gewoon liever op mijzelf dan tussen de mensen. Dat wordt nu gezien als egoïsme. Na contact opgenomen te hebben met dat centrum voor autisme voor volwassenen ivm een afspraak, kreeg ik weliswaar netjes een schrijven terug met de mededeling dat zij mij "helaas niet verder kunnen helpen daar ik de diagnose ADHD inmiddels heb en ik voor verdere hulp terug verwezen wordt naar mijn oude behandelaar / psychiater bij de betreffende instantie." Men wenste mij verder veel sterkte...
Ik vind die reactie niet kloppen. Immers in de DSM-IV staat dat als er een diagnose ASS is gesteld, de diagnose ADHD niet gesteld mag worden. DSM-IV maakt dus een scherp onderscheid. Hoe het met de DSM5 zit, weet ik niet. Maar het eigene van diagnostiek blijft natuurlijk het zelfde.
Ik ben autisme gaan zien als een onvermogen om te automatiseren: het lukt de autist niet om gegevens *automatisch* te abstraheren tot breder toepasbare kennis. Hij heeft daar een zetje voor nodig: een cursus, een gesprek, gestage zelfreflectie.
Hij kan veel leren, maar het gaat niet vanzelf. En toch is het geen domheid.
Ik vind het boek Autisme als contextblindheid een goede zet in de juiste richting.
En je zou eigenlijk een praatclubje met mede-autisten moeten opzetten, om levensgebeurtenissen in detail te bespreken, en steeds zoeken naar die abstractie daarin. Ik wens je geen succes, want je kunt het!
Ik worstel al heel mn leven met normaal proberen leven als iedereen.
Dan toevallig iets gelezen over adhd bij volwassenen. Ik ga met een psychologe praten bij een centrum (zitstil).
Daar word gezegd dat het idd goed zijn om te laten testen op adhd. Maar plots zegt ze ook; je hebt wel problemen met mensen in de ogen te kijken he?
Ik viel bijna van mn stoel, want had mezelf jaren wijsgemaakt dat niemand dit echt merkte.
3 maanden later bevestigd op autisme. Wat adhd betrof was de uitleg nogal vaag voor mij,moet mn rapport nog krijgen.
Ik ben 35, heb t gevoel dat ik gewoon nog volledig moet beginnen aan mn leven (want uiteraard geen vaste relatie, geen vaste job or carriere pad, en absoluut geen sociaal leven).
Maar goed. Nu weet ik wat er "mis" is met mij, hoewel het nog steeds aanvoeld of de wereld gewoon een chaotisch, en harteloos boeltje is.
Een reactie posten