Vrouwen camoufleren hun autisme...

Lilian Roos (www.psy.nl)

Er is weinig bekend over vrouwen met autisme en een normale intelligentie. Vaak voelen zij zich onbegrepen en zijn ze teleurgesteld in de hulpverlening. Tegenover zes tot acht mannen staat ongeveer één vrouw met autisme met een gemid­delde tot hoge intelligentie. 

Het lijkt erop dat autisme een typische mannenstoornis is, maar dat is onjuist, stellen gz­psychologen Audrey Mol en Anne in ’t Velt, verbonden aan het Centrum Autisme in Leiden. Daar spreken zij veel vrouwen die na een lange weg van andere diagnoses een stoornis in het autismespectrum blijken te heb­ben, afgekort ASS. ‘Het valt op dat de meeste vrou­wen zelf bij hun huisarts of een hulpverlener om een verwijzing hebben gevraagd’, vertelt In ’t Velt.

‘Die vrouwen zijn dus zelf op het idee gekomen dat ze misschien autistisch zijn. Kennelijk denken hulpverleners bij vrouwen niet gauw aan ASS.’

‘Het brein van vrouwen is anders dan het manne­lijke’, zegt Audrey Mol. ‘De klachten zijn bij man­nen en vrouwen met ASS hetzelfde, maar de manier waarop zij hun autisme laten zien ver­schilt.’ Een aantal van deze verschillen omschrijft de Australische klinisch psycholoog Tony Attwood in het boek Meisjes en vrouwen met Asperger, waarvan hij medeauteur is. Zo stelt hij dat bij vrouwen de kenmerken van ASS subtieler zijn en minder duidelijk tot uiting komen. Vrou­wen zijn volgens hem beter dan mannen in camou­fleren en in het kopiëren van sociaal gedrag.

Attwood constateert bovendien dat moeders met ASS over het algemeen meer ‘moederlijke’ en empathische vermogens lijken te hebben dan vaders met ASS.

Verschillende diagnoses
In een verkennend onderzoek hebben Mol en In ’t Velt onderzocht wat het verschil is tussen ASS bij mannen en vrouwen. Ze analyseerden 44 dos­siers van vrouwen en 43 dossiers van mannen met ASS. De overgrote meerderheid van de vrouwen is bij hulpverleningsinstanties geweest. Bij eenderde waren vroeger op school al contactproblemen – toch leidde ook dat niet tot een vermoeden van ASS. Tweederde werd eerder behandeld voor andere syndromen. Bij bijna de helft van de vrou­wen is in het verleden de diagnose angststoornis of stemmingsstoornis gesteld. ‘Vrouwen met ASS ervaren hun leven lang al dat er iets aan de hand is’, zegt Mol. ‘Ze leven in een wereld die hen niet begrijpt en die zij niet begrijpen. Dat is onveilig en onoverzichtelijk. Het is logisch dat ze angstklach­ten ontwikkelen. Deze klachten worden herkend door de hulpverlening, maar de onderliggende ASS wordt over het hoofd gezien. De vrouwen die wij spreken voelen zich onbegrepen en zijn vaak teleurgesteld in de hulpverlening.’

Zoals Riet Notermans (48), die pas vijf jaar geleden ontdekte dat zij een stoornis in het autismespec­trum heeft. ‘Als twintiger kreeg ik de diagnose borderline, maar ik had altijd het gevoel dat dit niet klopte. Veel vragen bleven onbeantwoord. Als ik daar iets over zei, reageerden hulpverleners geër­gerd. Ik vond dat kwetsend, alsof ik voor leugenaar werd uitgemaakt en mijn eigen gevoelens niet mocht geloven.’ Met een zwaar huwelijk en de zorg voor twee kinderen, belandde Notermans in een hevige depressie. ‘Ik kreeg angsten en flashbacks, waardoor de diagnose schizofrenie werd gesteld.

Na een opname in een kliniek – voor mij als autist het ergste dat me ooit is overkomen – besloot ik dat ik het zelf zou doen. Altijd had ik me vastgeklampt aan deskundigen; dat was verleden tijd.’

Toen de zoon van Notermans autistisch bleek, kwam voor hem gespecialiseerde hulp op gang. ‘Daarmee groeide het vermoeden dat ik hetzelfde had’, blikt Notermans terug. ‘Toch heeft het een paar jaar geduurd voordat ik me durfde te laten onderzoeken. Ik was zo wantrouwig tegenover de hulpverlening.’

Uiteindelijk werd de diagnose ASS bij Notermans gesteld. ‘Een bevrijding’, zegt ze. ‘Ik stond versteld hoe goed de psychiater mijn belevingswereld begreep. Hij beschreef de pijn en de angsten die ik ervaar, hoe ik dagelijks moet vechten om te over­leven. Het was duidelijk dat hij me in alles serieus nam. Na de diagnose kon ik aan mijn eigenwaarde werken, waar op dat moment weinig van over was. Als ik met mijn hoofd op tafel had gebonkt, hadden hulpverleners mijn gevoelens misschien eerder serieus genomen, maar het is autisme­eigen om zonder emotie over gevoel te praten. Langzaamaan durf ik beetje bij beetje weer mezelf te zijn.’

"Doen alsof"...
In tegenstelling tot mannen, die vaak als kind al op problemen stuiten, krijgen vrouwen met ASS veelal de eerste moeilijkheden in de puberteit. De  druk om zich ‘niet­autistisch’ te gedragen, lijkt bij vrouwen groter dan bij mannen. ‘Van meisjes wordt vaker verwacht dat ze zich aanpassen en zich netjes gedragen’, vertelt In ’t Velt. ‘Vrouwen zijn eerder geneigd om problemen te internalise­ren. Ze hebben geleerd sociaal gedrag te kopiëren en hun autistische trekken te verbergen.’

Volgens In ’t Velt lijden vrouwen gemiddeld ernstiger onder hun autisme dan mannen. ‘Hun leven lang hebben zij zich moeten aanpassen’, stelt ze. ‘Het “doen alsof” zit vaak volledig in hun systeem. Dit kan gevoelens van frustratie, onzekerheid en somberheid veroorzaken.’ En omdat hulpverleners weinig weten over ASS, geloven zij deze vrouwen vaak niet en vin­den ze hen aanstellerig, zegt In ’t Velt. ‘Ze kunnen op een afstandelijke manier over emoties praten en krij­gen dan al gauw onjuiste labels opgespeld, zoals een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis of een sociale stoornis. Ook kan hun gedrag onterecht als manipu­lerend worden geïnterpreteerd. Om autisme bij vrou­wen te herkennen is het belangrijk om door te vra­gen: “Wanneer ontstaat de hoofdpijn precies? Na eendrukke verjaardag?” En het is verhelderend om te vragen hoe iemand als kind was. Of ze veel met ande­re kinderen speelde, en om met haar ouders te pra­ten. Door deze vrouwen serieus te nemen en de juiste vragen te stellen, blijkt dat ze met problemen worste­len die te verklaren zijn vanuit hun ASS.’

Een uitgebreider onderzoek van Mol en In ’t Velt moet de verschillen tussen mannen en vrouwen met ASS verder in kaart brengen. ‘We proberen onder andere zicht te krijgen op specifiek vrouwelijke pro­blemen, zoals hormonale klachten en ASS’, vertelt Mol. ‘Op termijn willen we een op vrouwen toege­spitste behandeling ontwikkelen. En niet onbelang­rijk: we brengen ASS bij vrouwen onder de aandacht van hulpverleners.

Aanbevolen boeken over vrouwen met autisme: