Door Dirk Lambelin
Bron: Ouderblad VVA ( Vlaamse Vereniging Autisme)
De (eigen) huid openkrabben, zichzelf slaan, in de (eigen) handen of armen bijten, met het hoofd bonken, aan de (eigen) haren trekken,...:
wat bezielt sommige kinderen toch, dat ze zich zo pijnigen, dat ze zichzelf zoiets aandoen?
Het laat je niet onbewogen, het raakt je. Soms voel je het door merg en been dringen, zodat,je ervoor huivert. Dan weer probeer je nuchter te blijven en er goed op te reageren. Niet zelden ervaar je een gevoel van onmacht of zelfs radeloosheid. In elk geval zou je niets liever willen dan dat het kind ermee ophoudt, zeker wanneer je merkt dat het ook nog begint te roepen en te huilen van de pijn.
Op 5 personen met autisme zijn er minstens 2, die zelfverwondingsgedrag (ZVG) vertonen. Er bestaan geen pasklare recepten voor het oplossen van een probleem als zelfverwondingsgedrag . Het is telkens weer een zoeken...
Met dit artikel hoop ik een aantal inzichten te kunnen bieden, zodat we toch wat beter gewapend raken in de 'strijd' tegen het zelfverwondingsgedrag .
AUTISME EN ZELFVERWONDING
Zelfverwonding is niet 'autismespecifiek'. Dit wil zeggen:
niet alle personen met autisme vertonen zelfverwondingsgedrag;
wanneer zelfverwonding voorkomt, moet niet meteen aan autisme gedacht worden.
In die zin is zelfverwondingsgedrag dus te vergelijken met andere zgn. 'non-specifieke' problemen zoals zindelijkheids-, eet-, slaapproblemen, enz.
Zelfverwondingsgedrag wordt ook vaak geassocieerd met andere handicaps: meest bekend bij (ernstige) mentale handicap, maar het wordt ook gezien bij bv. doofblinde kinderen, bij kinderen met ADHD,... En het is zelfs typischer voor andere 'beelden' zoals Camelia De Lange-syndroom, Lesch-Nyhan-syndroom, letsels aan de frontale kwab, chronische middenoorontsteking.
Ook goed begaafde personen mei autisme kunnen zelfverwonding vertonen. Je kan hooguit zeggen: hoe beter de verstandelijke mogelijkheden, des te kleiner de kans op zelfverwonding.
Wanneer iemand autisme heeft en zelfverwondingsgedrag vertoont, dan is het in ieder geval belangrijk, om enerzijds rekening te houden met het autisme van het kind bij het proberen begrijpen van het probleem van zelfverwondingsgedrag en anderzijds bij het 'aanpakken' van dit probleem.
Tussen haakjes: dit geldt trouwens ook voor het proberen begrijpen en aanpakken van andere non-specifieke problemen. M.a.w. zelfverwondingsgedrag moet niet als probleem geïsoleerd worden, maar bekeken worden in het kader van autisme
zoals zich dat bij dit kind manifesteert.
Dus: NIET: we stellen ZVG vast en zien dan wat 'remedies' zijn tegen ZVG?(b.v een bepaald medicament) Maar WEL: hoe moeten we het ZVG van dit kind met autisme begrijpen?
WAAROM ZELFVERWONDING?
Algemeen
In de literatuur zijn zeer verschillende verklaringen te vinden voor ZVG. De meest genoemde verklaringen zijn:
ZVG is organisch bepaald;
ZVG als gevolg van een verstoorde homeostase (= optimaal prikkelniveau);
ZVG hoort bij een bepaalde ontwikkelingsfase (tussen 8 en 36 maand);
ZVG heeft te maken met problemen in de ego-ontwikkeling;
ZVG is aangeleerd gedrag (want kan moeilijk genegeerd worden; door aandacht te geven aan het gedrag kan het zelfverwondingsgedrag toenemen);
ZVG is een manier van communiceren;
ZVG is een symptoom van een psychische ziekte (bv. depressie);
ZVG is een gevolg van een complex van factoren.
(uit "Het ontstaan van zelfverwondend gedrag bij verstandelijk gehandicapten", M.J. Schneider e.a. in NTZ, nr. 3, september 1995, p. 179-200)
Bij verstandelijk gehandicapten zelfverwondingsgedrag zeker als het al langer bestaat, blijkt zeer hardnekkig en moeilijk behandelbaar. Immers, na verloop van tijd krijgt ZVG steeds meer functies voor de verstandelijk gehandicapte (prikkelregulatie, aandacht krijgen, de eigen zin doordrijven,...).
Vroeg ingrijpen heeft meer kans op slagen, omdat het zelfverwondingsgedrag in het begin nog niet zoveel functies heeft. Men zegt: zelfverwondingsgedrag is in die eerste fase minder behandelingsresistent.
M.J. Schneider e.a. (cfr. supra) : hebben nog niet zo lang geleden gepoogd een zicht te krijgen op:
de ontstaansgeschiedenis van ZVG;
mogelijke verklaringen voor het ontstaan van ZVG;
risicofactoren voor het ontstaan van ZVG.
Alle informatie, die zij in het kader van dit onderzoeksopzet hebben verzameld, werd door de ouders verschaft.
Hieronder schets ik in een notedop de m.i. belangrijkste onderzoeksresultaten.
ONTSTAAN
Aan de ouders werd gevraagd, of zij het zelfverwondend gedrag op de een of andere manier hadden
zien aankomen.
De meeste ouders herinnerden zich geen 'voorloper' van het zelfverwondingsgedrag. Indien wel, dan werd gesproken van
een of andere vorm van (ritmisch en) stereotiep gedrag (zachtjes bonken, fladderen, met de vingers tegen de tanden duwen,...);
huilbuien.
Toch zagen vele ouders die voorloper toen nauwelijks als een probleem.
Als aanleiding voor die voorloper werd vooral genoemd: een behoefte aan zintuiglijke prikkels, te lage eisen, te hoge eisen.
De ouders in kwestie spraken van een geleidelijke overgang van de voorloper naar zelfverwondingsgedrag .
Méér dan de helft vertoonde 2 of meer vormen van ZVG; bijna altijd was bonken of bijten één van die vormen. .
Bij ongeveer 2 op 3 kinderen ontstond ZVG vóór de leertijd van 6 jaar. Het ontstaan van ZVG zou niet gebonden geweest,zijn aan een, bepaalde plaats of aan contacten met bepaalde mensen.
VERKLARINGEN
Voor het ontstaan van het zelfverwondingsgedrag stemden x % van de ouders in met volgende verklaring voor het VG:
85%: "Het kwam op de een of andere manier van binnenuit"
69%: "Hij had moeite om alle dingen die van buitenaf op hem afkwamen te verwerken"
61%: "Hij voelde en wilde veel meer dan hij duidelijk kon maken"
53%: "Hel was de enige manier om ons te laten weten dat hem iets dwars zat"
46%: "Hij probeerde zo zijn zin af te dwingen"
42%: "Hij deed het om aandacht te krijgen"
37%: "Het leek wel een soort verslaving"
31%: "Er werden te hoge eisen gesteld"
25%: "Het leek wel of hij hel deed om pijn of jeuk te over stemmen"
RISICOFACTOREN
voor het ontstaan van ZVG
De voornaamste risicofactoren zouden - ook volgens professionele - zgn. 'kind-kenmerken' zijn. Dat betekent dat, als een kind zelfverwondend gedrag vertoont, dit waarschijnlijk meer over het kind zegt dan over zijn ouders of omgeving. Het gaat om de volgende risicofactoren:
kenmerken m.b.t. de aanleg/het organisme:
overgevoeligheid voor zintuiglijke indrukken;
geringe 'susbaarheid';
slaapproblemen of problemen in het slaapwaakritme;
hyperactief gedrag;
kenmerken m.b.t. de interactie met anderen:
moeilijkheden met communicatie (en o.a. ook: door de ouders niet begrepen worden, zodat de ouders ook niet weten welke eisen zij aan dit kind kunnen stellen);
moeite om zich aan anderen aan te passen;
zich niet verbonden voelen met anderen;
veel situaties als bedreigend ervaren;
depressief zijn.
Een samengaan van verschillende van deze factoren betekent wellicht een groter risico om ZVG te ontwikkelen.
De vraag is nu: waarom ontwikkelen personen met autisme zelfverwondingsgedrag?
Wellicht kunnen bovengenoemde gegevens ons toch al wat aan het denken gezet hebben.
COMMUNICATIE
Communicatie = een manier om macht uit te oefenen op de omgeving, een middel om de ander in beweging te krijgen.
Een autistisch kind, dat méér wil communiceren dan het kan, moet soms aan de 'noodrem' trekken. Het gaat over tot zelfverwonding, omdat er niets anders overblijft, en misschien ook omdat het weet (of 'geleerd' heeft) dat dit steevast een reactie uitlokt bij de ander. Dikwijls bestaat deze reactie uit het geven van, of het zoeken naar een antwoord op de gestelde 'vraag'. M.a.w. het ZVG van het autistisch kind wordt door de omgeving als communicatie begrepen. Een voorbeeld: een kind moet (samen met de andere kinderen van de klas) in een kring blijven zitten. Het kind begint heel hard met z'n handen op het hoofd te slaan en wordt daardoor uit de kring verwijderd.
Het gevaar bestaat, dat het ZVG, ook wanneer het geen communicatieve betekenis heeft, door de omgeving 'gevoed', gestimuleerd wordt, precies omdat er een reactie op volgt die het kind goed bevalt. B. v. een kind dat vóór het inslapen een hele tijd met het hoofd tegen de rand van hel bed zit te bonken. Mama komt kijken, haalt het kind uit bed, brengt het naar beneden en geeft het snoep en limonade.
Wanneer er echter geen reactie, of een onbevredigend 'antwoord' volgt, dan kan het ZVG nog toenemen in heftigheid: het kind voelt zich niet begrepen, en heeft geen andere manieren om z'n boodschap te verduidelijken. B.v. een Jongen stampt met z'n knieën tegen banken in de klas, en roept telkens "Au", maar er wordt alleen gezegd: "Dat mag je niet doen",
Wat het kind wil communiceren kan iets heel concreets zijn: b. v. om 3 uur 's namiddags naar Tik.. tak willen kijken, nog een potje yoghurt willen hebben,... Het kan echter ook gaan om het uitdrukken van gevoelens (in de ruime zin van het woord): frustratie, onbehagen, schrik, beklemming, verwarring, boosheid, opwinding,...
Een kind met heel weinig communicatiemogelijkheden kan, als hem/haar iets verboden wordt, daar heel weinig tegenover stellen: het beschikt over geen enkel verweermiddel, en gaat over tot zelfverwonding. Wanneer de druk op een kind te groot wordt, wanneer aan het kind te zware eisen worden gesteld, raakt het overwelmd door emoties. Een kind met te weinig 'draagkracht' en verwerkingsmogelijkheden kan daarop reageren met zelfverwonding (als signaal dat het te veel wordt).
Hoe lager het tolerantieniveau (vaak bij lager functionerende kinderen), des te meer het voorkomt. Zeer dikwijls is er een verband tussen 'weinig draagkracht' en 'erg beperkte communicatiemogelijkheden'. Het is best te begrijpen dat een kind overstuur raakt, wanneer het nauwelijks iets begrijpt van alle communicatie die op hem of haar afkomt. En voor sommige kinderen is het vlug te veel.
Maar ook 'beter begaafden' kunnen aan de noodrem trekken: bv. wanneer ze overschat worden. Zo is 'voor rede vatbaar zijn' vaak een te hoge verwachting. De kink in de kabel wordt zo groot, dat ze (op hun manier) aan het langste eind willen trekken.
Eén van de prikkels, waar kinderen met autisme heel moeilijk kunnen mee omgaan, is pijn (of een algemeen ziektegevoel). Dit is niet alleen een onaangenaam, maar ook een vaak onbekend en dus beangstigend gevoel. Niet zelden reageren ze daarop met zelfverwondingsgedrag, soms om de pijnprikkel a.h.w. te 'overstemmen'. Meestal komen daar dan nog gevoelens van frustratie bij, want de ander kan de pijn niet onmiddellijk wegnemen. In de beleving van het autistisch kind staat dit laatste gelijk met: "de ander begrijpt mij niet". Gevolg is dan: een toename van de zelfverwonding.
ZELFSTIMULATIE
De zelfverwondende activiteit werkt als een prikkel, die op een bepaalde manier plezier verschaft aan het kind. In die zin is ze nauw verwant aan andere zelfstimulerende handelingen (zoals schommelen, fladderen,...).
Het ZVG 'vervangt' dan a.h.w. de stimulatie door de omgeving, waarvoor het kind niet open staat. M.a.w. voor het kind is de stimulatie van buitenaf niet bevredigend (te veel, te verwarrend,...), en daarom zoekt het kind andere uitwegen, die voor hem of haar veel toegankelijker zijn.
ZVG met de functie van zelfstimulatie is niet steeds duidelijk te onderscheiden van ZVG met een communicatieve bedoeling (cfr. de stelling van Watzlawick: "Je kan niet niet communiceren!"). Wil het kind echt iets duidelijk maken via het ZVG, of stellen wij ons dat alleen maar voor?
Wanneer er niemand in de buurt is en het kind pijnigt zichzelf, dan is het zeer waarschijnlijk dat het dit doet om zichzelf te stimuleren. Als buitenstaander kan je de indruk krijgen, dat het echt dwangmatig is: een nauwelijks te stuiten gebeuren, niet door het kind zelf en niet door iemand anders.
Of: het kind probeert op een extreme wijze via de tastzin zijn lichaam te Ieren kennen (vaak onder de vorm van het openkrabben van de huid). Het kan erg onschuldig beginnen met een schrammetje of een onbenullige wonde. Het kind begint er met zijn vingers wat in te peuteren. Het is gefascineerd door het (zichtbare) effect van zijn gedrag, en daardoor gestimuleerd om ermee door te gaan. Het stelt zijn eigen handelen niet (of onvoldoende) in vraag, en is evenmin geneigd om te anticiperen op mogelijke reacties van de omgeving. Niet te verwonderen dat van deze kinderen gezegd wordt dat ze een verminderd pijn-gevoel hebben. Trouwens, wanneer het kind voortdurend hetzelfde lichaamsdeel stimuleert, dan vermindert de pijngevoelIgheid op die wel bepaalde plaats.
Ter vergelijking: de handen van een smid zijn, door het veelvuldig contact met vuur en gloeiend hete materialen ook gehard tegen sterke pijnprikkels.
VERBODEN AGRESSIE en DESTRUCTIEF GEDRAG
Praktijkervaring heeft uitgewezen dat er een 'verwantschap' bestaat tussen volgende gedragsproblemen: agressie - ZVG - destructief gedrag (voorwerpen proberen kapotmaken. Dit betekent: wanneer je bv. het agressief gedrag van iemand 'aanpakt' (door in te grijpen op het moment zelf, en méér niet - dus enkel door te 'focussen' op het gedrag zelf), dan is de kans groot, dat hij/zij dit probleemgedrag 'vervangt' door bv. ZVG of destructief gedrag naar voorwerpen toe. Hieruit Ieren we in elk geval, dat het louter verbieden (verbaal en/of non-verbaal) misschien wel het gewenste effect, maar vaak ook een ongewenst neven-effect kan hebben.
NABOOTSEN
Ook (een neiging tot) echo-praxie kan aan de basis liggen van ZVG.
Een aantal kinderen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis bootst al te vlug gedragingen van anderen na. Méér dan eens betreft het inadequaat (on-gepast of zinloos) gedrag, zoals zelfverwonding.
GEWOONTEVORMING
Jacques Heijkoop: "De ernst van de zelfverwonding wordt niet bepaald door de vorm, maar door de plaats die het heeft gekregen in iemands leven, in iemands totale doen en laten".
Wanneer het ZVG een soort 'verslaving', een gewoonte is geworden, dan is de eigenlijke oorzaak vervaagd. Neem je die dus weg, dan zal het gedrag niet (of waarschijnlijk niet) verdwijnen. Het ZVG heeft nu geen functie meer: het wordt niet meer uitgelokt door..
Het gewoonte-gedrag komt vooral voor bij personen, die een lange voorgeschiedenis van ZVG hebben. Meestal deden ze het al vanaf hun eerste kinderjaren, en eigenlijk zijn ze er nooit mee gestopt. Er zijn wel periodes geweest dat ze zichzelf in minder ernstige mate verwondden, bv. wanneer ze zich volledig ontspannen voelden. Dit laatste is bij kinderen met autisme niet altijd makkelijk te realiseren.
Een gewoonte doorbreken of afleren is geen sinecure, zeker niet bij kinderen met autisme. Soms moet naar de 'noodrem' gegrepen worden, om het kind tegen zichzelf te beschermen. Maar zelfs dan is succes niet altijd gegarandeerd.
Bv. wanneer je het zelfverwondingsgedrag probeert te fixeren (door bv. de handen op de rug te binden), dan gebeurt het vaak dat het kind een andere 'uitweg' probeert te zoeken, zodat het probleem daarmee enkel verlegd (in letterlijke zin) wordt. Dit merken we trouwens vaak bij kinderen die zelf komen vragen om hun handen op hun rug te binden.
Bv. medicatie: het gevaar bestaat dat het toegediende medicament een averechts effect heeft op het gedrag van het kind (in die zin, dat het ZVG toeneemt). Het lijkt er dan op alsof het kind zich tegen de medicatie verzet.
Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Prof. Bronkhorstlaan 10
3723 MB Bilthoven
Tel: 030-2299800
Fax: 030-2662300
e-mail: info@autisme.nl
Website: www.autisme.nl en www.autismeinfocentrum.nl