DAT DOET TOCH PIJN? (deel 1)

Door Dirk Lambelin
Bron: Ouderblad VVA ( Vlaamse Vereniging Autisme)

De (eigen) huid openkrabben, zichzelf slaan, in de (eigen) handen of armen bijten, met het hoofd bonken, aan de (eigen) haren trekken,...:
wat bezielt sommige kinderen toch, dat ze zich zo pijnigen, dat ze zichzelf zoiets aandoen?

Het laat je niet onbewogen, het raakt je. Soms voel je het door merg en been dringen, zodat,je ervoor huivert. Dan weer probeer je nuchter te blijven en er goed op te reageren. Niet zelden er­vaar je een gevoel van onmacht of zelfs radeloosheid. In elk geval zou je niets liever willen dan dat het kind ermee ophoudt, zeker wanneer je merkt dat het ook nog begint te roepen en te huilen van de pijn.

Op 5 personen met autisme zijn er minstens 2, die zelfverwon­dingsgedrag (ZVG) vertonen. Er bestaan geen pasklare recepten voor het oplossen van een probleem als zelfverwondingsge­drag . Het is telkens weer een zoeken...
Met dit artikel hoop ik een aantal inzichten te kunnen bieden, zodat we toch wat beter gewapend ra­ken in de 'strijd' tegen het zelfver­wondingsgedrag .

AUTISME EN ZELFVERWONDING
Zelfverwonding is niet 'autisme­specifiek'. Dit wil zeggen:
niet alle personen met autisme vertonen zelfverwondingsge­drag;
wanneer zelfverwonding voor­komt, moet niet meteen aan au­tisme gedacht worden.
In die zin is zelfverwondingsge­drag dus te vergelijken met an­dere zgn. 'non-specifieke' proble­men zoals zindelijkheids-, eet-, slaapproblemen, enz.

Zelfverwondingsgedrag wordt ook vaak geassocieerd met andere handicaps: meest bekend bij (ernstige) mentale handicap, maar het wordt ook gezien bij bv. doofblinde kinderen, bij kinderen met ADHD,... En het is zelfs typi­scher voor andere 'beelden' zoals Camelia De Lange-syndroom, Lesch-Nyhan-syndroom, letsels aan de frontale kwab, chronische middenoorontsteking.

Ook goed begaafde personen mei autisme kunnen zelfverwon­ding vertonen. Je kan hooguit zeggen: hoe beter de verstande­lijke mogelijkheden, des te kleiner de kans op zelfverwonding.

Wanneer iemand autisme heeft en zelfverwondingsgedrag ver­toont, dan is het in ieder geval belangrijk, om enerzijds rekening te houden met het autisme van het kind bij het proberen begrij­pen van het probleem van zelf­verwondingsgedrag en ander­zijds bij het 'aanpakken' van dit probleem.
Tussen haakjes: dit geldt trou­wens ook voor het proberen be­grijpen en aanpakken van andere non-specifieke problemen. M.a.w. zelfverwondingsgedrag moet niet als probleem geïsoleerd worden, maar bekeken worden in het kader van autisme

zoals zich dat bij dit kind mani­festeert.
Dus: NIET: we stellen ZVG vast en zien dan wat 'remedies' zijn te­gen ZVG?(b.v een bepaald me­dicament) Maar WEL: hoe moe­ten we het ZVG van dit kind met autisme begrijpen?


WAAROM ZELFVERWONDING?
Algemeen
In de literatuur zijn zeer verschil­lende verklaringen te vinden voor ZVG. De meest genoemde ver­klaringen zijn:
ZVG is organisch bepaald;
ZVG als gevolg van een ver­stoorde homeostase (= opti­maal prikkelniveau);
ZVG hoort bij een bepaalde ont­wikkelingsfase (tussen 8 en 36 maand);
ZVG heeft te maken met pro­blemen in de ego-ontwikkeling;
ZVG is aangeleerd gedrag (want kan moeilijk genegeerd worden; door aandacht te ge­ven aan het gedrag kan het zelfverwondingsgedrag toe­nemen);
ZVG is een manier van commu­niceren;
ZVG is een symptoom van een psychische ziekte (bv. depres­sie);
ZVG is een gevolg van een complex van factoren.

(uit "Het ontstaan van zelfver­wondend gedrag bij verstandelijk gehandicapten", M.J. Schneider e.a. in NTZ, nr. 3, september 1995, p. 179-200)

Bij verstandelijk gehandicapten zelfverwondingsgedrag zeker als het al langer bestaat, blijkt zeer hardnekkig en moeilijk behandel­baar. Immers, na verloop van tijd krijgt ZVG steeds meer functies voor de verstandelijk gehandi­capte (prikkelregulatie, aandacht krijgen, de eigen zin doordrij­ven,...).
Vroeg ingrijpen heeft meer kans op slagen, omdat het zelfverwon­dingsgedrag in het begin nog niet zoveel functies heeft. Men zegt: zelfverwondingsgedrag is in die eerste fase minder behandelings­resistent.

M.J. Schneider e.a. (cfr. supra) : hebben nog niet zo lang geleden gepoogd een zicht te krijgen op:
de ontstaansgeschiedenis van ZVG;
mogelijke verklaringen voor het ontstaan van ZVG;
risicofactoren voor het ontstaan van ZVG.
Alle informatie, die zij in het ka­der van dit onderzoeksopzet heb­ben verzameld, werd door de ou­ders verschaft.
Hieronder schets ik in een no­tedop de m.i. belangrijkste onder­zoeksresultaten.

ONTSTAAN
Aan de ouders werd gevraagd, of zij het zelfverwondend gedrag op de een of andere manier hadden
zien aankomen.
De meeste ouders herinnerden zich geen 'voorloper' van het zelfverwondingsgedrag. Indien wel, dan werd gesproken van
een of andere vorm van (ritmisch en) stereotiep gedrag (zachtjes bonken, fladderen, met de vingers tegen de tanden duwen,...);
huilbuien.

Toch zagen vele ouders die voor­loper toen nauwelijks als een pro­bleem.
Als aanleiding voor die voorloper werd vooral genoemd: een be­hoefte aan zintuiglijke prikkels, te lage eisen, te hoge eisen.
De ouders in kwestie spraken van een geleidelijke overgang van de voorloper naar zelfverwondings­gedrag .
Méér dan de helft vertoonde 2 of meer vormen van ZVG; bijna al­tijd was bonken of bijten één van die vormen. .
Bij ongeveer 2 op 3 kinderen ontstond ZVG vóór de leertijd van 6 jaar. Het ontstaan van ZVG zou niet gebonden geweest,zijn aan een, bepaalde plaats of aan contacten met bepaalde mensen.

VERKLARINGEN
Voor het ontstaan van het zelf­verwondingsgedrag stemden x % van de ouders in met volgende verklaring voor het VG:

85%: "Het kwam op de een of andere manier van binnenuit"
69%: "Hij had moeite om alle dingen die van buitenaf op hem afkwamen te verwerken"
61%: "Hij voelde en wilde veel meer dan hij duidelijk kon ma­ken"
53%: "Hel was de enige manier om ons te laten weten dat hem iets dwars zat"
46%: "Hij probeerde zo zijn zin af te dwingen"
42%: "Hij deed het om aan­dacht te krijgen"
37%: "Het leek wel een soort verslaving"
31%: "Er werden te hoge eisen gesteld"
25%: "Het leek wel of hij hel deed om pijn of jeuk te over­ stemmen"

RISICOFACTOREN
voor het ontstaan van ZVG

De voornaamste risicofactoren zouden - ook volgens professionele - zgn. 'kind-kenmerken' zijn. Dat betekent dat, als een kind zelfverwondend gedrag ver­toont, dit waarschijnlijk meer over het kind zegt dan over zijn ouders of omgeving. Het gaat om de vol­gende risicofactoren:
kenmerken m.b.t. de aanleg/het organisme:
overgevoeligheid voor zintuig­lijke indrukken;
geringe 'susbaarheid';
slaapproblemen of problemen in het slaapwaakritme;
hyperactief gedrag;
kenmerken m.b.t. de interactie met anderen:
moeilijkheden met communica­tie (en o.a. ook: door de ouders niet begrepen worden, zodat de ouders ook niet weten welke ei­sen zij aan dit kind kunnen stel­len);
moeite om zich aan anderen aan te passen;
zich niet verbonden voelen met anderen;
veel situaties als bedreigend er­varen;
depressief zijn.
Een samengaan van verschillende van deze factoren betekent wellicht een groter risico om ZVG te ontwikkelen.

De vraag is nu: waarom ontwikke­len personen met autisme zelf­verwondingsgedrag?
Wellicht kunnen bovengenoemde gegevens ons toch al wat aan het denken gezet hebben.

COMMUNICATIE
Communicatie = een manier om macht uit te oefenen op de omgeving, een middel om de ander in beweging te krijgen.

Een autistisch kind, dat méér wil communiceren dan het kan, moet soms aan de 'noodrem' trekken. Het gaat over tot zelfverwonding, omdat er niets anders overblijft, en misschien ook omdat het weet (of 'geleerd' heeft) dat dit steevast een reactie uitlokt bij de ander. Dikwijls bestaat deze reactie uit het geven van, of het zoeken naar een antwoord op de gestelde 'vraag'. M.a.w. het ZVG van het autistisch kind wordt door de omgeving als communicatie begre­pen. Een voorbeeld: een kind moet (samen met de andere kin­deren van de klas) in een kring blijven zitten. Het kind begint heel hard met z'n handen op het hoofd te slaan en wordt daardoor uit de kring verwijderd.
Het gevaar bestaat, dat het ZVG, ook wanneer het geen communicatieve betekenis heeft, door de omgeving 'gevoed', gestimuleerd wordt, precies omdat er een reac­tie op volgt die het kind goed be­valt. B. v. een kind dat vóór het in­slapen een hele tijd met het hoofd tegen de rand van hel bed zit te bonken. Mama komt kijken, haalt het kind uit bed, brengt het naar beneden en geeft het snoep en li­monade.

Wanneer er echter geen reactie, of een onbevredigend 'antwoord' volgt, dan kan het ZVG nog toe­nemen in heftigheid: het kind voelt zich niet begrepen, en heeft geen andere manieren om z'n boodschap te verduidelijken. B.v. een Jongen stampt met z'n knieën tegen banken in de klas, en roept telkens "Au", maar er wordt al­leen gezegd: "Dat mag je niet doen",
Wat het kind wil communiceren kan iets heel concreets zijn: b. v. om 3 uur 's namiddags naar Tik.. tak willen kijken, nog een potje yoghurt willen hebben,... Het kan echter ook gaan om het uitdruk­ken van gevoelens (in de ruime zin van het woord): frustratie, on­behagen, schrik, beklemming, verwarring, boosheid, opwin­ding,...

Een kind met heel weinig commu­nicatiemogelijkheden kan, als hem/haar iets verboden wordt, daar heel weinig tegenover stel­len: het beschikt over geen enkel verweermiddel, en gaat over tot zelfverwonding. Wanneer de druk op een kind te groot wordt, wanneer aan het kind te zware eisen worden gesteld, raakt het over­welmd door emoties. Een kind met te weinig 'draagkracht' en verwerkingsmogelijkheden kan daarop reageren met zelfverwon­ding (als signaal dat het te veel wordt).

Hoe lager het tolerantieniveau (vaak bij lager functionerende kin­deren), des te meer het voorkomt. Zeer dikwijls is er een verband tussen 'weinig draagkracht' en 'erg beperkte com­municatiemogelijkheden'. Het is best te begrijpen dat een kind overstuur raakt, wanneer het nau­welijks iets begrijpt van alle com­municatie die op hem of haar af­komt. En voor sommige kinderen is het vlug te veel.

Maar ook 'beter begaafden' kun­nen aan de noodrem trekken: bv. wanneer ze overschat worden. Zo is 'voor rede vatbaar zijn' vaak een te hoge verwachting. De kink in de kabel wordt zo groot, dat ze (op hun manier) aan het langste eind willen trekken.

Eén van de prikkels, waar kinde­ren met autisme heel moeilijk kunnen mee omgaan, is pijn (of een algemeen ziektegevoel). Dit is niet alleen een onaangenaam, maar ook een vaak onbekend en dus beangstigend gevoel. Niet zelden reageren ze daarop met zelfverwondingsgedrag, soms om de pijnprikkel a.h.w. te 'overstem­men'. Meestal komen daar dan nog gevoelens van frustratie bij, want de ander kan de pijn niet on­middellijk wegnemen. In de bele­ving van het autistisch kind staat dit laatste gelijk met: "de ander begrijpt mij niet". Gevolg is dan: een toename van de zelfverwon­ding.

ZELFSTIMULATIE
De zelfverwondende activiteit werkt als een prikkel, die op een bepaalde manier plezier verschaft aan het kind. In die zin is ze nauw verwant aan andere zelfstimule­rende handelingen (zoals schom­melen, fladderen,...).

Het ZVG 'vervangt' dan a.h.w. de stimulatie door de omgeving, waarvoor het kind niet open staat. M.a.w. voor het kind is de stimu­latie van buitenaf niet bevredi­gend (te veel, te verwarrend,...), en daarom zoekt het kind andere uitwegen, die voor hem of haar veel toegankelijker zijn.

ZVG met de functie van zelf­stimulatie is niet steeds duidelijk te onderscheiden van ZVG met een communicatieve bedoeling (cfr. de stelling van Watzlawick: "Je kan niet niet communice­ren!"). Wil het kind echt iets dui­delijk maken via het ZVG, of stel­len wij ons dat alleen maar voor?
Wanneer er niemand in de buurt is en het kind pijnigt zichzelf, dan is het zeer waarschijnlijk dat het dit doet om zichzelf te stimuleren. Als buitenstaander kan je de in­druk krijgen, dat het echt dwang­matig is: een nauwelijks te stuiten gebeuren, niet door het kind zelf en niet door iemand anders.

Of: het kind probeert op een ex­treme wijze via de tastzin zijn li­chaam te Ieren kennen (vaak on­der de vorm van het openkrabben van de huid). Het kan erg on­schuldig beginnen met een schrammetje of een onbenullige wonde. Het kind begint er met zijn vingers wat in te peuteren. Het is gefascineerd door het (zichtbare) effect van zijn gedrag, en daardoor gestimuleerd om er­mee door te gaan. Het stelt zijn eigen handelen niet (of onvol­doende) in vraag, en is evenmin geneigd om te anticiperen op mo­gelijke reacties van de omgeving. Niet te verwonderen dat van deze kinderen gezegd wordt dat ze een verminderd pijn-gevoel hebben. Trouwens, wanneer het kind voortdurend hetzelfde lichaams­deel stimuleert, dan vermindert de pijngevoelIgheid op die wel be­paalde plaats.

Ter vergelijking: de handen van een smid zijn, door het veelvuldig contact met vuur en gloeiend hete materialen ook gehard tegen sterke pijnprikkels.

VERBODEN AGRESSIE en DESTRUCTIEF GEDRAG
Praktijkervaring heeft uitgewezen dat er een 'verwantschap' bestaat tussen volgende gedragsproble­men: agressie - ZVG - destructief gedrag (voorwerpen proberen ka­potmaken. Dit betekent: wanneer je bv. het agressief gedrag van iemand 'aanpakt' (door in te grij­pen op het moment zelf, en méér niet - dus enkel door te 'focussen' op het gedrag zelf), dan is de kans groot, dat hij/zij dit pro­bleemgedrag 'vervangt' door bv. ZVG of destructief gedrag naar voorwerpen toe. Hieruit Ieren we in elk geval, dat het louter verbie­den (verbaal en/of non-verbaal) misschien wel het gewenste ef­fect, maar vaak ook een onge­wenst neven-effect kan hebben.

NABOOTSEN
Ook (een neiging tot) echo-praxie kan aan de basis liggen van ZVG.
Een aantal kinderen met een per­vasieve ontwikkelingsstoornis bootst al te vlug gedragingen van anderen na. Méér dan eens be­treft het inadequaat (on-gepast of zinloos) gedrag, zoals zelfver­wonding.

GEWOONTEVORMING
Jacques Heijkoop: "De ernst van de zelfverwonding wordt niet be­paald door de vorm, maar door de plaats die het heeft gekregen in iemands leven, in iemands to­tale doen en laten".
Wanneer het ZVG een soort 'ver­slaving', een gewoonte is gewor­den, dan is de eigenlijke oorzaak vervaagd. Neem je die dus weg, dan zal het gedrag niet (of waar­schijnlijk niet) verdwijnen. Het ZVG heeft nu geen functie meer: het wordt niet meer uitgelokt door..

Het gewoonte-gedrag komt vooral voor bij personen, die een lange voorgeschiedenis van ZVG heb­ben. Meestal deden ze het al vanaf hun eerste kinderjaren, en eigenlijk zijn ze er nooit mee ge­stopt. Er zijn wel periodes ge­weest dat ze zichzelf in minder ernstige mate verwondden, bv. wanneer ze zich volledig ontspan­nen voelden. Dit laatste is bij kin­deren met autisme niet altijd makkelijk te realiseren.

Een gewoonte doorbreken of afle­ren is geen sinecure, zeker niet bij kinderen met autisme. Soms moet naar de 'noodrem' gegrepen worden, om het kind tegen zich­zelf te beschermen. Maar zelfs dan is succes niet altijd gegaran­deerd.

Bv. wanneer je het zelfverwon­dingsgedrag probeert te fixeren (door bv. de handen op de rug te binden), dan gebeurt het vaak dat het kind een andere 'uitweg' pro­beert te zoeken, zodat het pro­bleem daarmee enkel verlegd (in letterlijke zin) wordt. Dit merken we trouwens vaak bij kinderen die zelf komen vragen om hun handen op hun rug te binden.

Bv. medicatie: het gevaar bestaat dat het toegediende medicament een averechts effect heeft op het gedrag van het kind (in die zin, dat het ZVG toeneemt). Het lijkt er dan op alsof het kind zich te­gen de medicatie verzet.


Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA)
Prof. Bronkhorstlaan 10
3723 MB Bilthoven
Tel: 030-2299800
Fax: 030-2662300
e-mail: info@autisme.nl
Website: www.autisme.nl en www.autismeinfocentrum.nl