Hoe gelijkaardig beleven mensen met en zonder autisme hun partnerrelatie? De vraag die daar telkens weer bij opduikt, is wie zich wanneer en in welke mate moet aanpassen aan de ander.
Want de hersenen van mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier, en dat heeft indringende gevolgen op het vlak van sociaal inzicht, van sociale vaardigheden. Hun aanvoelen van, kijken naar en omgaan met mensen en gebeurtenissen is anders dan bij hun partner. Beiden volgen verschillende denkstrategieën. Dit leidt geregeld tot misverstanden en verstoorde relaties; praten over gevoelens is niet vanzelfsprekend, en wat als doen alsof niet vanzelf gaat?
Cis Schiltmans begeleidt partner- en koppelgroepen van mensen met autisme en bundelt in dit boek twaalf indringende gesprekken met koppels waarvan een of beide personen autistisch zijn.
De volgende moeilijkheden worden vaak genoemd: onbegrip en ongeloof vanwege de omgeving; de inkrimping van de eigen ontplooiing, interesse en activiteiten; het beperkte aanvoelen van elkaars voorkeuren; wederzijds onbegrip, communicatieproblemen en de tijdrovende inspanningen om deze recht te zetten; gemis aan wezenlijke wederkerigheid; het gevoel weinig samen te kunnen doen. Elk koppel weegt af of er (nog) voldoende positieve elementen zijn om de relatie in stand te houden en beslist hoe die verder vorm te geven. Enkele koppels stellen zelf een lijstje met regels en tips op.
Deze gesprekken worden aangevuld met omkaderende interviews met psychotherapeut Francis Pascal-Claes, de bekende pedagoog en autismedeskundige Peter Vermeulen en kinderpsychiater Jean Steyaert. Achteraan volgen de adressen van de Vlaamse Centra voor Menselijke Erfelijkheid.
woensdag 29 februari 2012
dinsdag 28 februari 2012
Scriptie: Autisme in relatie tot het Voortgezet- en Middelbaar Beroepsonderwijs
Zoals de titel al aangeeft heb ik mijn scriptie toegeschreven op het voortgezet- en MBO onderwijs omdat in de tijd dat ik deze scriptie schreef, via het REC-4 nog redelijk wat ondersteuning in het basisonderwijs geboden werd voor kinderen met een diagnose ASS. Helaas is dat met de huidige bezuinigingsplannen sterk aan het afnemen en zal dit in 2014 helemaal gaan verdwijnen en afhankelijk worden van de inzet en het begrip van individuele leerkrachten.
Binnen het voorgezet onderwijs is die trend al veel langer zichtbaar en binnen het MBO, (veelal door gebrek aan kennis en structuur), is het voor leerlingen met autisme helemaal moeilijk om zich staande te houden.
Ondanks deze koppeling met het voorgezet- en middelbaar beroepsonderwijs is de algemene uitleg over wat autisme is en de handvatten die ik geef voor het opzetten van veilige structuren, ook binnen het basisonderwijs toepasbaar.
Regelmatig krijg ik te horen dat ouders, leerkrachten en studenten hun voordeel met mijn scriptie konden doen. Zo is hij al meerdere malen gebruikt om argumenten mee te ondersteunen over hoe autismebegeleiding op scholen vorm kan krijgen.
Mochten jullie dus interesse hebben om de scriptie bij leerkrachten onder de aandacht te brengen of als je denkt dat jullie kinderen er door geholpen kunnen worden, gebruik hem dan gerust.
De scriptie is te downloaden via deze link.
Wel zou ik het erg leuk vinden om jullie reacties te lezen en een berichtje van jullie terug te ontvangen over hoe / waarvoor jullie de scriptie evt. hebben gebruikt.
Overigens ben ik altijd bereid om over de scriptie een presentatie / lezing te komen geven.
Irma van der Made
irmavandermade@gmail.com
zondag 26 februari 2012
Jonge ouders op weg naar een diagnose (Deel 1)
Mijn ervaringen met autisme
Je bent jong en je wilt van alles nog doen voor dat er kinderen komen. Dat zal velen bekend voorkomen, niets bijzonders... Ook 20 jaar geleden niet.
Uiteindelijk op mijn 29e raakte ik dan toch zwanger van ons 1e kindje.
Oké niet helemaal zonder problemen maar de zwangerschap is eigenlijk gewoon goed verlopen. In oktober inmiddels 18 jaar geleden is onze zoon geboren.
Een gezonde Hollandse jongen die het eigenlijk best wel goed deed. Natuurlijk waren er wat kleine opstart problemen maar die heeft toch iedere moeder?
Huilen doen toch alle baby's? En hij huilt alleen maar als hij niet bij mij kan zijn dus dan neem ik hem toch gewoon in de buikdrager overal mee naar toe! Zelfs tijdens het huishouden heb ik hem regelmatig bij me.
In slaap vallen en doorslapen vond hij wat moeilijk maar als creatieve ouder los je ook dat al experimenterend op. Wikkel hem voor het drinken al in een grote handdoek, tegen de tijd dat hij klaar is met zijn voeding en in slaap valt, trekken we die iets strakker aan, ja dat leek veel op inbakeren, en als hij in mijn armen in slaap was gevallen kon hij met doek en al in zijn bedje gelegd worden waar hij dan toch de strakke doek als veiligheid bleef voelen en dus door sliep. Ook "samen" slapen hebben we een hele tijd gedaan maar als je na 3 a 4 maanden weer moet gaan werken wordt dat toch wat lastiger dus weer creatief op zoek naar iets anders of je eigen slaap er gewoon bij in laten schieten. Als snel vond hij zelf een middagdutje helemaal niet meer nodig.
Verder was het een scheet van een baby die goed groeit en zeer ondernemend zijn eigen wereld ontdekt, let wel niet verder dan onze voor deur, vanaf dat punt zocht hij de veiligheid van mama of papa weer op.
Ook op bezoek gaan is geen probleem, immers waar ik ben is mijn baby (en later peuter) tevreden en voelt zich veilig, dat dat verlatingsangst heet en verder gaat dan bij de meeste baby's van die leeftijd, is iets waar je als nieuwe ouder eigenlijk totaal niet bij stil staat, je lost het gewoon zo goed mogelijk op.
Als peuter is hij in thuis wel druk, maar ach welke gezonde Hollandse jongen is dat niet? Dat hoort er toch gewoon bij? Kortom, als ouder had ik wel wat vraagtekens hier en daar, maar lang niet genoeg om te vermoeden dat er echt iets in de ontwikkeling van mijn zoon "anders" was.
Dat vermoeden begon wel te komen toen hij naar de peuterspeelzaal ging. Het afscheid nemen was al een crime voor hem, dit vond hij echt heel erg, welke manier we ook bedachten het resultaat was altijd het zelfde: hartverscheurend verdriet als ik weg ging.
De kleuterjuffen deden echt hun best maar onze zoon kwam niet tot de echt spelen, vooral niet met andere kinderen, ook kleuren, kleien, enz. was hij niet bij te krijgen. Nee, onze zoon bracht zijn tijd daar door met het op een rij zetten van de autootjes en was daar erg gelukkig mee. Aan het einde van het dagdeel kwamen de "grote" auto's en fietsjes te voorschijn. Nu ging onze zoon uit zijn dakje. "Ruimbaan..! hier kan ik wat mee en dat zal ik een laten zien ook..!"
Dat ging helaas wel ten koste van de veiligheid van de andere kinderen, maar daar zat mijn zoon niet mee. Hij mocht fietsen en zou dat doen ook.
Al op deze jonge leeftijd begonnen steeds meer dingen op te vallen; al zweefde het woord autisme nog lang niet door ons hoofd. We hebben het hier wel over 1996/1997. Termen als autisme, Asperger, PDD-NOS zijn termen die alleen in de psychiatrie heel voorzichtig komen bovendrijven. Laat staan dat je als nieuwe ouder hier aan denkt. Achteraf gezien waren dit toch hele specifieke situaties, waarvan we nu weten dat die ontstonden door zijn Syndroom van Asperger.
Zo is daar die keer bijna aan het eind van het 2e "schooljaar" waar zijn vast juf afscheid neemt omdat ze met pensioen gaat. Om dit te vieren was er door de kinderen en ouders voor de juf een afscheidsfeest georganiseerd. Alle kinderen en ouders waren op school een drukke bedoening maar wel gezellig. Althans dat vonden wij... Onze zoon dacht daar heel anders over. Die werd door zijn vader naar school gebracht en al van een afstand zag hij dat de dag anders zou zijn dan anders. Dit idee alleen al was hem te veel. Nog ruim vóór de deur begon zoonlief het al op een brullen te zetten en wilde op geen enkele manier het gebouw in.
Het zal u waarschijnlijk niet verbazen dat hij dit afscheidsfeestje niet heeft mee gemaakt...
Later kwam de juf nog bij ons aan de deur om onze zoon toch haar afscheidscadeautje te kunnen geven. Ook nu kon hij het nog steeds niet opbrengen om "afscheid" te nemen van de juf. Wat moet er in het hoofdje van die jongen zijn omgegaan? Schooltje had zo heel af en toe wel zijn leuke kanten, maar toch alleen maar als hij er op kon rekenen dat zijn eigen juf daar zou zijn..? Als die er volgende week nu niet meer was hoe moest dat dan..? Dat alle andere juffen nog wel aanwezig zouden zijn deed hier helemaal niets aan af.
Wordt vervolgd...
Je bent jong en je wilt van alles nog doen voor dat er kinderen komen. Dat zal velen bekend voorkomen, niets bijzonders... Ook 20 jaar geleden niet.
Uiteindelijk op mijn 29e raakte ik dan toch zwanger van ons 1e kindje.
Oké niet helemaal zonder problemen maar de zwangerschap is eigenlijk gewoon goed verlopen. In oktober inmiddels 18 jaar geleden is onze zoon geboren.
Een gezonde Hollandse jongen die het eigenlijk best wel goed deed. Natuurlijk waren er wat kleine opstart problemen maar die heeft toch iedere moeder?
Huilen doen toch alle baby's? En hij huilt alleen maar als hij niet bij mij kan zijn dus dan neem ik hem toch gewoon in de buikdrager overal mee naar toe! Zelfs tijdens het huishouden heb ik hem regelmatig bij me.
In slaap vallen en doorslapen vond hij wat moeilijk maar als creatieve ouder los je ook dat al experimenterend op. Wikkel hem voor het drinken al in een grote handdoek, tegen de tijd dat hij klaar is met zijn voeding en in slaap valt, trekken we die iets strakker aan, ja dat leek veel op inbakeren, en als hij in mijn armen in slaap was gevallen kon hij met doek en al in zijn bedje gelegd worden waar hij dan toch de strakke doek als veiligheid bleef voelen en dus door sliep. Ook "samen" slapen hebben we een hele tijd gedaan maar als je na 3 a 4 maanden weer moet gaan werken wordt dat toch wat lastiger dus weer creatief op zoek naar iets anders of je eigen slaap er gewoon bij in laten schieten. Als snel vond hij zelf een middagdutje helemaal niet meer nodig.
Verder was het een scheet van een baby die goed groeit en zeer ondernemend zijn eigen wereld ontdekt, let wel niet verder dan onze voor deur, vanaf dat punt zocht hij de veiligheid van mama of papa weer op.
Ook op bezoek gaan is geen probleem, immers waar ik ben is mijn baby (en later peuter) tevreden en voelt zich veilig, dat dat verlatingsangst heet en verder gaat dan bij de meeste baby's van die leeftijd, is iets waar je als nieuwe ouder eigenlijk totaal niet bij stil staat, je lost het gewoon zo goed mogelijk op.
Als peuter is hij in thuis wel druk, maar ach welke gezonde Hollandse jongen is dat niet? Dat hoort er toch gewoon bij? Kortom, als ouder had ik wel wat vraagtekens hier en daar, maar lang niet genoeg om te vermoeden dat er echt iets in de ontwikkeling van mijn zoon "anders" was.
Dat vermoeden begon wel te komen toen hij naar de peuterspeelzaal ging. Het afscheid nemen was al een crime voor hem, dit vond hij echt heel erg, welke manier we ook bedachten het resultaat was altijd het zelfde: hartverscheurend verdriet als ik weg ging.
De kleuterjuffen deden echt hun best maar onze zoon kwam niet tot de echt spelen, vooral niet met andere kinderen, ook kleuren, kleien, enz. was hij niet bij te krijgen. Nee, onze zoon bracht zijn tijd daar door met het op een rij zetten van de autootjes en was daar erg gelukkig mee. Aan het einde van het dagdeel kwamen de "grote" auto's en fietsjes te voorschijn. Nu ging onze zoon uit zijn dakje. "Ruimbaan..! hier kan ik wat mee en dat zal ik een laten zien ook..!"
Dat ging helaas wel ten koste van de veiligheid van de andere kinderen, maar daar zat mijn zoon niet mee. Hij mocht fietsen en zou dat doen ook.
Al op deze jonge leeftijd begonnen steeds meer dingen op te vallen; al zweefde het woord autisme nog lang niet door ons hoofd. We hebben het hier wel over 1996/1997. Termen als autisme, Asperger, PDD-NOS zijn termen die alleen in de psychiatrie heel voorzichtig komen bovendrijven. Laat staan dat je als nieuwe ouder hier aan denkt. Achteraf gezien waren dit toch hele specifieke situaties, waarvan we nu weten dat die ontstonden door zijn Syndroom van Asperger.
Zo is daar die keer bijna aan het eind van het 2e "schooljaar" waar zijn vast juf afscheid neemt omdat ze met pensioen gaat. Om dit te vieren was er door de kinderen en ouders voor de juf een afscheidsfeest georganiseerd. Alle kinderen en ouders waren op school een drukke bedoening maar wel gezellig. Althans dat vonden wij... Onze zoon dacht daar heel anders over. Die werd door zijn vader naar school gebracht en al van een afstand zag hij dat de dag anders zou zijn dan anders. Dit idee alleen al was hem te veel. Nog ruim vóór de deur begon zoonlief het al op een brullen te zetten en wilde op geen enkele manier het gebouw in.
Het zal u waarschijnlijk niet verbazen dat hij dit afscheidsfeestje niet heeft mee gemaakt...
Later kwam de juf nog bij ons aan de deur om onze zoon toch haar afscheidscadeautje te kunnen geven. Ook nu kon hij het nog steeds niet opbrengen om "afscheid" te nemen van de juf. Wat moet er in het hoofdje van die jongen zijn omgegaan? Schooltje had zo heel af en toe wel zijn leuke kanten, maar toch alleen maar als hij er op kon rekenen dat zijn eigen juf daar zou zijn..? Als die er volgende week nu niet meer was hoe moest dat dan..? Dat alle andere juffen nog wel aanwezig zouden zijn deed hier helemaal niets aan af.
Wordt vervolgd...
zaterdag 25 februari 2012
Mijn eigen wereld
het verhaal van een 15-jarige jongen met autisme
De 16-jarige Jacco Leguijt vertelt hoe het is om autistisch te zijn. Hij ervaart zijn leven als een schiereiland, wel verbonden aan het leven, maar slechts door een kleine band. In plechtige en unieke woorden beschrijft hij zijn leven…..
Recensie(s)
De zestienjarige Jacco Leguijt is een ervaringsdeskundige voor wat betreft autisme (het syndroom van Asperger), zo maakt dit verhaal de lezer duidelijk. Hij beschrijft zijn ervaringen (kwetsbaarheid) en beperkingen op indringende, maar tevens heldere wijze. Zijn moeder, de jeugdboekenschrijfster Guurtje Leguijt, levert aan het slot van elk hoofdstuk haar commentaar.
Een aanrader voor alle betrokkenen op dit terrein, van onderwijs tot professionele hulpverlening. Een prachtig voorbeeld van hoe het moet en kan. Een bewonderenswaardig en hoopvol boekje voor naaststaanden en alle lotgenoten van Jacco.
De 16-jarige Jacco Leguijt vertelt hoe het is om autistisch te zijn. Hij ervaart zijn leven als een schiereiland, wel verbonden aan het leven, maar slechts door een kleine band. In plechtige en unieke woorden beschrijft hij zijn leven…..
Recensie(s)
De zestienjarige Jacco Leguijt is een ervaringsdeskundige voor wat betreft autisme (het syndroom van Asperger), zo maakt dit verhaal de lezer duidelijk. Hij beschrijft zijn ervaringen (kwetsbaarheid) en beperkingen op indringende, maar tevens heldere wijze. Zijn moeder, de jeugdboekenschrijfster Guurtje Leguijt, levert aan het slot van elk hoofdstuk haar commentaar.
Een aanrader voor alle betrokkenen op dit terrein, van onderwijs tot professionele hulpverlening. Een prachtig voorbeeld van hoe het moet en kan. Een bewonderenswaardig en hoopvol boekje voor naaststaanden en alle lotgenoten van Jacco.
woensdag 22 februari 2012
Doen alsof je Normaal bent
leven met het Asperger-syndroom
Pas toen een van haar dochters de diagnose Asperger-syndroom kreeg -- een milde vorm van autisme -- realiseerde Liane Holliday Willey zich dat zij er ook aan leed. Ze begreep ineens waarom zij anders is dan anderen. Door Asperger is ze een verwarde vreemde in deze wereld, een van die mensen die `nooit precies de weg vinden maar ook nooit echt de weg kwijtraken'.
In detail en met humor beschrijft Holliday Willey hoe zij haar jeugd en studiejaren beleefde als een Alice in Wonderland die zich continu moest aanpassen aan nieuwe ervaringen en steeds bezig was te doorgronden wat er om haar heen gebeurde. Daarnaast geeft zij veel praktische informatie over deze stoornis: Hoe leg je een ander uit wat je hebt? Hoe overleef je school en universiteit? Welke banen kun je aan? Hoe organiseer je je privé-leven? Hoe ga je om met je prikkelstoornis? Waar haal je hulp?
Mensen met het Asperger-syndroom zullen de gedachten en gewaarwordingen van Holliday Willey direct herkennen. Zij is een van hen, en haar verhaal biedt hoop: ondanks het Asperger-syndroom heeft ze een partner, kinderen, vrienden en een succesvolle carrière.
Doen alsof je normaal bent biedt partners, vrienden, familieleden, leraren en therapeuten inzicht in de wereld van mensen die lijden aan het Asperger-syndroom, mensen die vaak moeite hebben uit te leggen hoe zij dingen beleven.
De laatste tijd horen we opvallend veel over het syndroom van Asperger, een bepaalde vorm van het containerbegrip autisme. Dat heeft zijn oorzaak in het verfijning van de diagnostiek met betrekking tot autisme. In het midden van de 20e eeuw werd door de psychiater Asperger een type beschreven dat toen bekend werd onder de naam het syndroom van Asperger.
Nu ons bekend is dat er vele varianten van de stoornis autisme worden onderscheiden, is het van belang om kennis te nemen van de autobiografie van Liane Holliday Willey. Zijzelf lijdt aan Asperger en ze heeft op indrukwekkend wijze beschreven hoe ze met haar sociaal-cognitieve handicap een redelijke graad van sociale aangepastheid verwierf. Indrukwekkend is haar levensbeschrijving, maar ook heel waardevol zijn de in dit boek opgenomen bijlagen. Ze verschaffen de lezer veel bruikbare informatie over hoe om te gaan als het op studie- of beroepskeuze aankomt, hoe het thuisfront georganiseerd moet worden om het kind goed op te kunnen vangen.
Voor steunverleners aan Aspergerautisten geven de bijlagen veel praktische handreikingen. Het boek bevat een verklarende woordenlijst en biedt de lezer een overzicht van verenigingen en instanties die zich begeven op het terrein van ondersteuning en informatie.
Pas toen een van haar dochters de diagnose Asperger-syndroom kreeg -- een milde vorm van autisme -- realiseerde Liane Holliday Willey zich dat zij er ook aan leed. Ze begreep ineens waarom zij anders is dan anderen. Door Asperger is ze een verwarde vreemde in deze wereld, een van die mensen die `nooit precies de weg vinden maar ook nooit echt de weg kwijtraken'.
In detail en met humor beschrijft Holliday Willey hoe zij haar jeugd en studiejaren beleefde als een Alice in Wonderland die zich continu moest aanpassen aan nieuwe ervaringen en steeds bezig was te doorgronden wat er om haar heen gebeurde. Daarnaast geeft zij veel praktische informatie over deze stoornis: Hoe leg je een ander uit wat je hebt? Hoe overleef je school en universiteit? Welke banen kun je aan? Hoe organiseer je je privé-leven? Hoe ga je om met je prikkelstoornis? Waar haal je hulp?
Mensen met het Asperger-syndroom zullen de gedachten en gewaarwordingen van Holliday Willey direct herkennen. Zij is een van hen, en haar verhaal biedt hoop: ondanks het Asperger-syndroom heeft ze een partner, kinderen, vrienden en een succesvolle carrière.
Doen alsof je normaal bent biedt partners, vrienden, familieleden, leraren en therapeuten inzicht in de wereld van mensen die lijden aan het Asperger-syndroom, mensen die vaak moeite hebben uit te leggen hoe zij dingen beleven.
De laatste tijd horen we opvallend veel over het syndroom van Asperger, een bepaalde vorm van het containerbegrip autisme. Dat heeft zijn oorzaak in het verfijning van de diagnostiek met betrekking tot autisme. In het midden van de 20e eeuw werd door de psychiater Asperger een type beschreven dat toen bekend werd onder de naam het syndroom van Asperger.
Nu ons bekend is dat er vele varianten van de stoornis autisme worden onderscheiden, is het van belang om kennis te nemen van de autobiografie van Liane Holliday Willey. Zijzelf lijdt aan Asperger en ze heeft op indrukwekkend wijze beschreven hoe ze met haar sociaal-cognitieve handicap een redelijke graad van sociale aangepastheid verwierf. Indrukwekkend is haar levensbeschrijving, maar ook heel waardevol zijn de in dit boek opgenomen bijlagen. Ze verschaffen de lezer veel bruikbare informatie over hoe om te gaan als het op studie- of beroepskeuze aankomt, hoe het thuisfront georganiseerd moet worden om het kind goed op te kunnen vangen.
Voor steunverleners aan Aspergerautisten geven de bijlagen veel praktische handreikingen. Het boek bevat een verklarende woordenlijst en biedt de lezer een overzicht van verenigingen en instanties die zich begeven op het terrein van ondersteuning en informatie.
maandag 20 februari 2012
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Base Camp
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Basiskamp voor www.autismesportief.nl !!!
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Base Camp | Himalaya expeditie
Wilco Voulon bereikt Mount Everest Base Camp | Himalaya expeditie
zondag 19 februari 2012
Mantelzorg... Hoe ver gaat dat..?
Onze zoon heeft zich in zijn laatste jaar van het VMBO ondanks zijn Asperger aangesloten bij een leuke groep vrienden en heeft nu zelfs een "vriendin". Niemand was meer (aangenaam) verbaasd dan wij.
Het geeft onze zoon alleen wel meerdere dilemma's om over na te denken.
Zo woont zij 15 kilometer verderop, en zijn daar de wekelijkse afspraken in zijn weekplanning, waar hij nu rekening met haar moet houden.
In de meeste relaties waar je graag met elkaar omgaat is dat geen enkel probleem maar we hebben het hier natuurlijk wel over iemand met Asperger.
De logistieke problemen die ontstaan als je een vriendin hebt die in een dorp 15 kilometer verderop woont, zijn voor iemand met Asperger niet te overzien. Zo komt hij, maar ook wij als ouders, steeds weer voor acute problemen te staan.
"Ma ik kom voor het donker wordt naar huis" "
"Prima jongen, heb er dan wel erg in dat de wintertijd is in gegaan en dus het een uur eerder donker is dan vorige week"
"Ja, euuuhhh... hoe laat is dat dan?"
"Dan is dan nu om 20.00 uur"
" O, jee, dan al.........."
"Ja sorry, ik kan er niets aan veranderen, hou er maar gewoon rekening mee."
" jaja okee, zal ik doen. Tot vanavond dan....
Die avond 21.00 uur.
Zoonlief is nog niet thuis, dus ik blijf in de buurt van de telefoon. :-) en ja hoor om net voor 22.00 uur
Tring Tring, de telefoon gaat en het display laat me al zien dat zoonlief belt.
"Ma, kun je me komen halen"
"Euh, ja maar ik dacht dat je om 20.00 uur thuis zou zijn, wat is er gebeurt..."
"Ja, nou ja, het duurde even voor dat ik mijn tas had ingepakt en toen moest ik nog....... het was dus al laat voordat ik kon vertrekken"
"Maar waar ben je nu dan"
"Nou in de polder, halverwege "
"Dan kun je nu toch wel verder fietsen en naar huis komen"
"Ja, nee hoor ma, dat durf ik echt niet. Tot hier waren er straatlantarens langs de weg en af en toe huizen, maar nu komt er een stuk tussen bomen door zonder verlichting, daar fiets ik nu echt niet doorheen hoor"
U snapt het natuurlijk al, als moeder stap je natuurlijk in je auto om zoon en fiets midden in de polder te gaan opsporen en veilig thuis te brengen.
Dit is maar een van de vele praktijk voorbeelden waar de zorg voor een kind met Asperger (of welke ander autismespectrumstoornis dan ook) veel verder gaat dan voor een gemiddelde gezonde hollandse jongen van 16 a 17 jaar.
Inmiddels zijn we ruim een jaar verder het wordt al weer bijna herfst, zoonlief heeft nog steeds zijn vriendin. Door het opbouwen van ervaringen in het fietsen van de route van en naar huis is hij nu zo ver dat het donker hem niet meer "overvalt" en hij gewoon naar huis durft te fietsen.
In zijn leven zullen er echter nog vele praktijk situaties voor doen waarbij hij voor een situatie komt die hij niet kan vergelijken met eerdere ervaringen en dus weer terugvalt op ons als ouders om het weer een paar stappen verder te begeleiden in zijn ervaringsladder.
Waar je rol als ouder op houdt en die van mantelzorger, of van een professioneel begeleider begint is hier vaak zeer schimmig. Hoe gaan we dergelijke dingen oplossen als hij straks, wellicht pas over jaren, op zichzelf woont en, niet onvoorstelbaar, midden in de nacht opbelt met een praktisch probleem waardoor hij vast zit.
De volgende vraag is dan natuurlijk gelijk: hoe wordt dat straks als hij voor zijn begeleiding afhankelijk is van andere dan onze zorg? Kan hij dan midden in de nacht zijn begeleider, in loondienst van een zorginstelling, uit zijn of haar bed bellen? Zou dat verzekerd zijn/vergoed worden?
We zullen samen met onze zoon naar zeer creatieve oplossingen voor dergelijke situaties moeten gaan zoeken om hem op momenten dat "Zorg in Natura" niet bereikbaar is toch verder te helpen...
Het geeft onze zoon alleen wel meerdere dilemma's om over na te denken.
Zo woont zij 15 kilometer verderop, en zijn daar de wekelijkse afspraken in zijn weekplanning, waar hij nu rekening met haar moet houden.
In de meeste relaties waar je graag met elkaar omgaat is dat geen enkel probleem maar we hebben het hier natuurlijk wel over iemand met Asperger.
De logistieke problemen die ontstaan als je een vriendin hebt die in een dorp 15 kilometer verderop woont, zijn voor iemand met Asperger niet te overzien. Zo komt hij, maar ook wij als ouders, steeds weer voor acute problemen te staan.
"Ma ik kom voor het donker wordt naar huis" "
"Prima jongen, heb er dan wel erg in dat de wintertijd is in gegaan en dus het een uur eerder donker is dan vorige week"
"Ja, euuuhhh... hoe laat is dat dan?"
"Dan is dan nu om 20.00 uur"
" O, jee, dan al.........."
"Ja sorry, ik kan er niets aan veranderen, hou er maar gewoon rekening mee."
" jaja okee, zal ik doen. Tot vanavond dan....
Die avond 21.00 uur.
Zoonlief is nog niet thuis, dus ik blijf in de buurt van de telefoon. :-) en ja hoor om net voor 22.00 uur
Tring Tring, de telefoon gaat en het display laat me al zien dat zoonlief belt.
"Ma, kun je me komen halen"
"Euh, ja maar ik dacht dat je om 20.00 uur thuis zou zijn, wat is er gebeurt..."
"Ja, nou ja, het duurde even voor dat ik mijn tas had ingepakt en toen moest ik nog....... het was dus al laat voordat ik kon vertrekken"
"Maar waar ben je nu dan"
"Nou in de polder, halverwege "
"Dan kun je nu toch wel verder fietsen en naar huis komen"
"Ja, nee hoor ma, dat durf ik echt niet. Tot hier waren er straatlantarens langs de weg en af en toe huizen, maar nu komt er een stuk tussen bomen door zonder verlichting, daar fiets ik nu echt niet doorheen hoor"
U snapt het natuurlijk al, als moeder stap je natuurlijk in je auto om zoon en fiets midden in de polder te gaan opsporen en veilig thuis te brengen.
Dit is maar een van de vele praktijk voorbeelden waar de zorg voor een kind met Asperger (of welke ander autismespectrumstoornis dan ook) veel verder gaat dan voor een gemiddelde gezonde hollandse jongen van 16 a 17 jaar.
Inmiddels zijn we ruim een jaar verder het wordt al weer bijna herfst, zoonlief heeft nog steeds zijn vriendin. Door het opbouwen van ervaringen in het fietsen van de route van en naar huis is hij nu zo ver dat het donker hem niet meer "overvalt" en hij gewoon naar huis durft te fietsen.
In zijn leven zullen er echter nog vele praktijk situaties voor doen waarbij hij voor een situatie komt die hij niet kan vergelijken met eerdere ervaringen en dus weer terugvalt op ons als ouders om het weer een paar stappen verder te begeleiden in zijn ervaringsladder.
Waar je rol als ouder op houdt en die van mantelzorger, of van een professioneel begeleider begint is hier vaak zeer schimmig. Hoe gaan we dergelijke dingen oplossen als hij straks, wellicht pas over jaren, op zichzelf woont en, niet onvoorstelbaar, midden in de nacht opbelt met een praktisch probleem waardoor hij vast zit.
De volgende vraag is dan natuurlijk gelijk: hoe wordt dat straks als hij voor zijn begeleiding afhankelijk is van andere dan onze zorg? Kan hij dan midden in de nacht zijn begeleider, in loondienst van een zorginstelling, uit zijn of haar bed bellen? Zou dat verzekerd zijn/vergoed worden?
We zullen samen met onze zoon naar zeer creatieve oplossingen voor dergelijke situaties moeten gaan zoeken om hem op momenten dat "Zorg in Natura" niet bereikbaar is toch verder te helpen...
zaterdag 18 februari 2012
DE DAG DAT IK HOORDE DAT...
Henriëtte Hubers laat in dit nieuwe boek acht ouders aan het woord, die weten wat het is om de dromen die je voor je kind hebt, bij te moeten stellen. Deze ouders vertellen stuk voor stuk boeiende, maar soms ook schrijnende verhalen over het proces van acceptatie, verdriet, machteloosheid, woede en eenzaamheid.
Maar ook van liefde, onvoorwaardelijkheid, geluk, innerlijke verdieping en groei. Een proces van vallen en opstaan, nooit opgeven en altijd weer mogelijkheden zien voor je kind maar ook voor jezelf, hoe moeilijk dat soms ook is.
In DE DAG DAT IK HOORDE DAT... komen Nederlandse en Vlaamse ouders aan het woord van kinderen met een autisme spectrumstoornis, lichamelijke handicaps, Down-syndroom, CFC-syndroom of niet nader gediagnosticeerde problematiek. Alle ouders hopen op deze manier anderen te kunnen steunen in hun soms jarenlange zoektocht naar erkenning en passende hulp.
Acht verhalen van Nederlandse en Vlaamse ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis, lichamelijke handicaps, Downsyndroom, CFC-syndroom of niet nader gediagnosticeerde problematiek. De openhartige verhalen zijn aangrijpend en ontroerend en geven inzicht in de worsteling met de acceptatie wanneer een kind 'anders' geboren wordt.
Daarnaast laten zij krachtige en liefdevolle ouders zien, die het vaak niet gemakkelijk hebben bij hun rondgang in het medisch circuit en hun zoektocht in de hulpverlening. In enkele gevallen hebben de ouders zelf een school of centrum voor opvang en therapeutische begeleiding opgericht.
Per diagnose zijn veel informatie, tips, adviezen en nuttige adressen opgenomen. De heldere schrijfstijl leest prettig. Bevat foto's in kleur en zwart-wit.
Maar ook van liefde, onvoorwaardelijkheid, geluk, innerlijke verdieping en groei. Een proces van vallen en opstaan, nooit opgeven en altijd weer mogelijkheden zien voor je kind maar ook voor jezelf, hoe moeilijk dat soms ook is.
In DE DAG DAT IK HOORDE DAT... komen Nederlandse en Vlaamse ouders aan het woord van kinderen met een autisme spectrumstoornis, lichamelijke handicaps, Down-syndroom, CFC-syndroom of niet nader gediagnosticeerde problematiek. Alle ouders hopen op deze manier anderen te kunnen steunen in hun soms jarenlange zoektocht naar erkenning en passende hulp.
Acht verhalen van Nederlandse en Vlaamse ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis, lichamelijke handicaps, Downsyndroom, CFC-syndroom of niet nader gediagnosticeerde problematiek. De openhartige verhalen zijn aangrijpend en ontroerend en geven inzicht in de worsteling met de acceptatie wanneer een kind 'anders' geboren wordt.
Daarnaast laten zij krachtige en liefdevolle ouders zien, die het vaak niet gemakkelijk hebben bij hun rondgang in het medisch circuit en hun zoektocht in de hulpverlening. In enkele gevallen hebben de ouders zelf een school of centrum voor opvang en therapeutische begeleiding opgericht.
Per diagnose zijn veel informatie, tips, adviezen en nuttige adressen opgenomen. De heldere schrijfstijl leest prettig. Bevat foto's in kleur en zwart-wit.
De nieuwste Autisme boeken
Hieronder vindt je onze selectie van de nieuwste Autisme-boeken (verschijningsdatum vanaf juli 2011).
Bestellen gaat veilig en gemakkelijk door te klikken op de link en het bestelproces te doorlopen via Bol.com.
Bestellen gaat veilig en gemakkelijk door te klikken op de link en het bestelproces te doorlopen via Bol.com.
vrijdag 17 februari 2012
woensdag 15 februari 2012
Apps en Smartphone verlichten autisme
Er verschijnen steeds meer toegepaste apps die het leven van mensen met autisme makkelijker maken.
Het laatste jaar is er voor de moderne autist veel verlichting gekomen. Afgelopen week kwam de Engelstalige iOS-app My Day With WH Words uit, die autistische kinderen leert hoe ze over hun dag kunnen praten. In de app wordt in stappen uitgelegd hoe te reageren op vragen die beginnen met who, what, when, where, why, en how.
Ook in Nederland gaat de ontwikkeling van applicaties voor mensen met autisme hard. 'Wij verwachten echt dat dit de toekomst gaat worden,' zegt Bert Ramakers van het Dr. Leo Kannerhuis, het centrum voor autisme. 'Met toegepaste apps kunnen cliënten zelfstandiger functioneren in alles. Ze kunnen heel gericht vragen stellen als: "Wat moet ik nu?"'
Door een autistische stoornis zijn veel gewoontes afwezig waarover anderen niet eens na hoeven te denken. Zoals het begroeten van elkaar, of het maken van eten. 'Autisten moet je heel gestructureerd helpen,' zegt Ramakers. 'Op dit moment ontwikkelen wij, samen met cliënten, een serious game, waarbij autisten worden geholpen bij het doen van hun huishouden.'
Op het platform Autismeplein.nl gaat het veel over wat zij noemen 'Autismezorg 2.0'. Eerder werd geschreven over een artikel in de New York Times, die een lijstje van bruikbare iPad-apps voor kinderen met autisme samenstelde.
Van de Nederlandstalige Android-app SociaalopStap, waarin autisten in allerlei situaties kunnen raadplegen hoe ze nu moeten reageren, wordt al dankbaar gebruik gemaakt. Een andere Nederlandse Android-app is de Dunov OV Coach, die helpt met reizen met het openbaar vervoer en uitkomst geeft als er iets mis gaat.
Bron: www.bright.nl
Het laatste jaar is er voor de moderne autist veel verlichting gekomen. Afgelopen week kwam de Engelstalige iOS-app My Day With WH Words uit, die autistische kinderen leert hoe ze over hun dag kunnen praten. In de app wordt in stappen uitgelegd hoe te reageren op vragen die beginnen met who, what, when, where, why, en how.
Ook in Nederland gaat de ontwikkeling van applicaties voor mensen met autisme hard. 'Wij verwachten echt dat dit de toekomst gaat worden,' zegt Bert Ramakers van het Dr. Leo Kannerhuis, het centrum voor autisme. 'Met toegepaste apps kunnen cliënten zelfstandiger functioneren in alles. Ze kunnen heel gericht vragen stellen als: "Wat moet ik nu?"'
Door een autistische stoornis zijn veel gewoontes afwezig waarover anderen niet eens na hoeven te denken. Zoals het begroeten van elkaar, of het maken van eten. 'Autisten moet je heel gestructureerd helpen,' zegt Ramakers. 'Op dit moment ontwikkelen wij, samen met cliënten, een serious game, waarbij autisten worden geholpen bij het doen van hun huishouden.'
Op het platform Autismeplein.nl gaat het veel over wat zij noemen 'Autismezorg 2.0'. Eerder werd geschreven over een artikel in de New York Times, die een lijstje van bruikbare iPad-apps voor kinderen met autisme samenstelde.
Van de Nederlandstalige Android-app SociaalopStap, waarin autisten in allerlei situaties kunnen raadplegen hoe ze nu moeten reageren, wordt al dankbaar gebruik gemaakt. Een andere Nederlandse Android-app is de Dunov OV Coach, die helpt met reizen met het openbaar vervoer en uitkomst geeft als er iets mis gaat.
Bron: www.bright.nl
Autist op weg / in werkelijkheid
Wat ben jij?
- De Schrijver.
Wat is dat daar?
- Dat is de fotograaf.
Wat doen jullie hier?
- We maken een boek over jouw school.
O.
Een van de meest opvallende eigenschappen aan de leerlingen van De Zonnehoek is dat ze puur zijn. De afwezigheid van prikkels om je aan de omgeving aan te passen heeft iets in hen bewaard dat in de wereld daarbuiten zeldzaam is geworden: authenticiteit. En daarmee houden zij een spiegel voor.
Alleen wie de bereidheid heeft zich te verdiepen in een wereld die anders is, kan hun soms raadselachtige gedrag een beetje ontrafelen. Hun tempo ligt vaak lager. Zij hebben zich nooit voorgenomen te onthaasten, nooit na hoeven denken over wat dat betekent. Het is niet fair hen af te rekenen op productiviteit en prestaties. Zij laten zien dat er misschien wel andere criteria denkbaar zijn om vast te stellen wat belangrijk is en wat succesvol zijn betekent.
Recensie(s)
De Zonnehoek, een christelijke school in Apeldoorn voor moeilijk lerende kinderen met een autistisch spectrum, vraagt in dit zeer kleurrijk kijk- en leesboek aandacht voor hun leerlingen. Directie, personeel, ouders en de kinderen laten door concrete verhalen, anekdotes en foto's de 'gewone' burgers zien hoe ze denken, voelen en communiceren, ondanks of dankzij de aanwezigheid van een Autistisch Spectrum Stoornis. Deze ASS-kinderen bezoeken tussen hun vijfde en negentiende levensjaar deze christelijke school voor speciaal en voortgezet onderwijs. In Nederland worden deze 116 ZML-scholen bezocht door ruim 20.000 leerlingen. Via allerlei stageplaatsen worden ze voorbereid op een aangepaste werkplek waar ze op hun unieke manier gelukkig kunnen worden. Want uniek, dat zijn en blijven ze, in hun manier van reageren op de ontmoetingen met de andere mensen. Voor hun directe omgeving zijn ze vaak een moeilijk oplosbare puzzel, maar geduld doet vele wonderen. Letterlijk en figuurlijk een prachtig boek met vele aansprekende kleurenfoto's. Achterin een literatuurlijst en enkele adressen.
- De Schrijver.
Wat is dat daar?
- Dat is de fotograaf.
Wat doen jullie hier?
- We maken een boek over jouw school.
O.
Een van de meest opvallende eigenschappen aan de leerlingen van De Zonnehoek is dat ze puur zijn. De afwezigheid van prikkels om je aan de omgeving aan te passen heeft iets in hen bewaard dat in de wereld daarbuiten zeldzaam is geworden: authenticiteit. En daarmee houden zij een spiegel voor.
Alleen wie de bereidheid heeft zich te verdiepen in een wereld die anders is, kan hun soms raadselachtige gedrag een beetje ontrafelen. Hun tempo ligt vaak lager. Zij hebben zich nooit voorgenomen te onthaasten, nooit na hoeven denken over wat dat betekent. Het is niet fair hen af te rekenen op productiviteit en prestaties. Zij laten zien dat er misschien wel andere criteria denkbaar zijn om vast te stellen wat belangrijk is en wat succesvol zijn betekent.
Recensie(s)
De Zonnehoek, een christelijke school in Apeldoorn voor moeilijk lerende kinderen met een autistisch spectrum, vraagt in dit zeer kleurrijk kijk- en leesboek aandacht voor hun leerlingen. Directie, personeel, ouders en de kinderen laten door concrete verhalen, anekdotes en foto's de 'gewone' burgers zien hoe ze denken, voelen en communiceren, ondanks of dankzij de aanwezigheid van een Autistisch Spectrum Stoornis. Deze ASS-kinderen bezoeken tussen hun vijfde en negentiende levensjaar deze christelijke school voor speciaal en voortgezet onderwijs. In Nederland worden deze 116 ZML-scholen bezocht door ruim 20.000 leerlingen. Via allerlei stageplaatsen worden ze voorbereid op een aangepaste werkplek waar ze op hun unieke manier gelukkig kunnen worden. Want uniek, dat zijn en blijven ze, in hun manier van reageren op de ontmoetingen met de andere mensen. Voor hun directe omgeving zijn ze vaak een moeilijk oplosbare puzzel, maar geduld doet vele wonderen. Letterlijk en figuurlijk een prachtig boek met vele aansprekende kleurenfoto's. Achterin een literatuurlijst en enkele adressen.
maandag 13 februari 2012
Tien dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme
Er komt gelukkig steeds meer kennis en informatie beschikbaar over autisme spectrumstoornissen bij kinderen. Maar het blijft moeilijk om je echt een voorstelling te maken van hun belevingswereld en de problemen waarmee ze in onze samenleving dagelijks worden geconfronteerd.
In 10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme wordt op betrokken wijze en met de nodige humor verteld hoe het leven van kinderen met autisme eruitziet en hoe je hun omgeving aanzienlijk kunt vergemakkelijken én verrijken.
Ellen Notbohm, moeder van een kind met autisme, vertelt in tien hoofdstukken de essentiële dingen die een kind met autisme zelf meestal niet goed kan vertellen of uitleggen, maar waardoor de mensen om het kind heen beter in staat zullen zijn hen te helpen en te steunen in een wereld die voor hen vaak heel ingewikkeld is.
Ouders kiezen niet voor een kind met autisme; het kind evenmin. Toch blijkt dat het opvoedingsproces zowel voor ouders als kind een pijnlijk en moeizaam proces is. Over autisme is al veel geschreven, ook in de Nederlandse taal.
Het bijzondere van dit oorspronkelijk Engelstalig boekje is dat het geschreven is in tien gemakkelijk te lezen hoofdstukken, waarbij telkens een belangrijk aspect (lees: advies) wordt gegeven dat moet leiden naar een optimale omgang met kinderen met autisme. Deze leven in een zeer concrete wereld met veel herhalingen, veel gewoonten, weinig taalnuances, aparte en indirecte sociale contracten. Hoop en wanhoop liggen soms heel dicht bij elkaar in deze ontmoetingen.
In 10 dingen die je zou moeten weten over kinderen met autisme wordt op betrokken wijze en met de nodige humor verteld hoe het leven van kinderen met autisme eruitziet en hoe je hun omgeving aanzienlijk kunt vergemakkelijken én verrijken.
Ellen Notbohm, moeder van een kind met autisme, vertelt in tien hoofdstukken de essentiële dingen die een kind met autisme zelf meestal niet goed kan vertellen of uitleggen, maar waardoor de mensen om het kind heen beter in staat zullen zijn hen te helpen en te steunen in een wereld die voor hen vaak heel ingewikkeld is.
Ouders kiezen niet voor een kind met autisme; het kind evenmin. Toch blijkt dat het opvoedingsproces zowel voor ouders als kind een pijnlijk en moeizaam proces is. Over autisme is al veel geschreven, ook in de Nederlandse taal.
Het bijzondere van dit oorspronkelijk Engelstalig boekje is dat het geschreven is in tien gemakkelijk te lezen hoofdstukken, waarbij telkens een belangrijk aspect (lees: advies) wordt gegeven dat moet leiden naar een optimale omgang met kinderen met autisme. Deze leven in een zeer concrete wereld met veel herhalingen, veel gewoonten, weinig taalnuances, aparte en indirecte sociale contracten. Hoop en wanhoop liggen soms heel dicht bij elkaar in deze ontmoetingen.
Autisme en Eetproblemen
Regelmatig komt het voor dat autistische kinderen maar een beperkt scala hebben van wat ze wel en wat ze niet willen eten. De voor- c.q. afkeer kan zelf zo ver gaan dat een kind letterlijk zit te kokhalzen als het wordt opgedragen om tegen heug en meug toch zijn of haar bord leeg te eten...
Mijn ervaring is dat dit niet alleen gaat om de Smaak, maar zeker zo vaak over de textuur, het "mondgevoel" van het eten.
Ook kan het samenhangen met wat het kind "gewend" is. Zo kunnen gebakken aardappelschijfjes er prima in gaan, maar krijgt het gebakken krieltjes niet door de keel.
De kleinste details kunnen maken dat het kind een gerecht de ene keer met smaak opeet en om een tweede bord vraagt, terwijl het de volgende keer (als je b.v. een andere soort boter hebt gebruikt) er van lijkt te walgen.
De oplossing is om er vooral geen drama van te maken. Vindt uit wat het kind lekker vindt en zet dat regelmatig (in een soort roulatieschema) op tafel. Biedt tussendoor ook geregeld "nieuwe" gerechten en ingrediënten aan. Maak daar b.v. een speciale dag van (maandag - nieuwe gerechtendag). Zo maak je voor het kind ook het onbekende voorspelbaar. Maak er vooral geen drama van als het niet in de smaak valt. Dwing niet om borden leeg te eten, maar geef gewoon een boterham (of iets anders wat er wel in gaat), maar zorg er wel voor dat ook dat vantevoren afgesproken (en dus voorspelbaar) is.
Een andere tip is om je kind mee te laten helpen in de keuken. Ook dat kan een terugkerend ritueel worden en helpt bij het accepteren van (nieuw) voedsel.
Als je je zorgen maakt dat je kind bij de maaltijden onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgt, biedt het dan op andere manieren of momenten aan. Smoothies, snacks, vruchtendranken, pizza's, soepen enz, zijn met een beetje creativiteit prima alternatieven om toch voldoende groente en fruit binnen te krijgen. Mocht je je echt zorgen maken over een te éénzijdig dieet, raadpleeg dan een diëtist(e) of voedingsdeskundige. Of geef je kind een voedingssupplement.
Mijn ervaring is dat dit niet alleen gaat om de Smaak, maar zeker zo vaak over de textuur, het "mondgevoel" van het eten.
Ook kan het samenhangen met wat het kind "gewend" is. Zo kunnen gebakken aardappelschijfjes er prima in gaan, maar krijgt het gebakken krieltjes niet door de keel.
De kleinste details kunnen maken dat het kind een gerecht de ene keer met smaak opeet en om een tweede bord vraagt, terwijl het de volgende keer (als je b.v. een andere soort boter hebt gebruikt) er van lijkt te walgen.
De oplossing is om er vooral geen drama van te maken. Vindt uit wat het kind lekker vindt en zet dat regelmatig (in een soort roulatieschema) op tafel. Biedt tussendoor ook geregeld "nieuwe" gerechten en ingrediënten aan. Maak daar b.v. een speciale dag van (maandag - nieuwe gerechtendag). Zo maak je voor het kind ook het onbekende voorspelbaar. Maak er vooral geen drama van als het niet in de smaak valt. Dwing niet om borden leeg te eten, maar geef gewoon een boterham (of iets anders wat er wel in gaat), maar zorg er wel voor dat ook dat vantevoren afgesproken (en dus voorspelbaar) is.
Een andere tip is om je kind mee te laten helpen in de keuken. Ook dat kan een terugkerend ritueel worden en helpt bij het accepteren van (nieuw) voedsel.
Als je je zorgen maakt dat je kind bij de maaltijden onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgt, biedt het dan op andere manieren of momenten aan. Smoothies, snacks, vruchtendranken, pizza's, soepen enz, zijn met een beetje creativiteit prima alternatieven om toch voldoende groente en fruit binnen te krijgen. Mocht je je echt zorgen maken over een te éénzijdig dieet, raadpleeg dan een diëtist(e) of voedingsdeskundige. Of geef je kind een voedingssupplement.
zondag 12 februari 2012
Only Human - Make Me Normal
Prachtige BBC-documentaire waarin te zien is welke problemen autistische kinderen ervaren.
Only Human - Make Me Normal Deel 1
Only Human - Make Me Normal Deel 2
Only Human - Make Me Normal Deel 3
Only Human - Make Me Normal Deel 4
Only Human - Make Me Normal Deel 5
Only Human - Make Me Normal Deel 6
zaterdag 11 februari 2012
FamilieASSpecten
Kinderen en ouders vertellen
De kennis rondom stoornissen in het autistische spectrum (ASS) als autisme, PDD-NOS en het syndroom van Asperger is in de afgelopen decennia toegenomen. Er wordt echter niet of nauwelijks geschreven over de gevolgen voor (klein)kinderen van een persoon met een autismestoornis. Zonder de verhalen van deze kinderen van is de kennis rondom autisme incompleet. Dit boek gaat in op de betekenis van autisme in het gezin, in het bijzonder wat het betekent voor niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een ouder met een (vermoedelijke) stoornis in het autistische spectrum.
Het boek bestaat uit twee delen. In het eerste deel kunt u de verhalen lezen van kinderen die elke dag te maken krijgen met problemen die autistische ouders als gevolg van hun autisme ondervinden. Daarnaast komen ook de autistische ouders zelf, hun niet-autistische partners en hulpverleners aan het woord. Aan de hand van diverse themas worden hun ervaringen door middel van een groot aantal citaten beschreven. Het tweede deel bestaat uit een gedetailleerde en uitgebreide wetenschappelijke verantwoording van het onderzoek 'Het zit in de familie', de grondslag voor dit boek. Naast de relevantie, opzet en uitvoering worden hier de resultaten van het onderzoek beschreven. Ook is er ruimte voor een aantal aanbevelingen, onder andere op het gebied van hulpverlening.
De onderzoekster pretendeert met dit boek geen algemeen beeld te scheppen over wat het betekent voor alle niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een (vermoedelijke) ASS-ouder. Juist de enorme breedheid van hun verhalen vormt de essentie van dit explorerende onderzoek. Het zijn getuigenissen van mensen die willen dat hun ervaringen erkend worden door anderen, die hopen dat anderen van hun ervaringen kunnen leren, of dat gemaakte fouten in de toekomst vermeden zullen worden.
De kennis rondom stoornissen in het autistische spectrum (ASS) als autisme, PDD-NOS en het syndroom van Asperger is in de afgelopen decennia toegenomen. Er wordt echter niet of nauwelijks geschreven over de gevolgen voor (klein)kinderen van een persoon met een autismestoornis. Zonder de verhalen van deze kinderen van is de kennis rondom autisme incompleet. Dit boek gaat in op de betekenis van autisme in het gezin, in het bijzonder wat het betekent voor niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een ouder met een (vermoedelijke) stoornis in het autistische spectrum.
Het boek bestaat uit twee delen. In het eerste deel kunt u de verhalen lezen van kinderen die elke dag te maken krijgen met problemen die autistische ouders als gevolg van hun autisme ondervinden. Daarnaast komen ook de autistische ouders zelf, hun niet-autistische partners en hulpverleners aan het woord. Aan de hand van diverse themas worden hun ervaringen door middel van een groot aantal citaten beschreven. Het tweede deel bestaat uit een gedetailleerde en uitgebreide wetenschappelijke verantwoording van het onderzoek 'Het zit in de familie', de grondslag voor dit boek. Naast de relevantie, opzet en uitvoering worden hier de resultaten van het onderzoek beschreven. Ook is er ruimte voor een aantal aanbevelingen, onder andere op het gebied van hulpverlening.
De onderzoekster pretendeert met dit boek geen algemeen beeld te scheppen over wat het betekent voor alle niet-autistische kinderen om opgevoed te worden door een (vermoedelijke) ASS-ouder. Juist de enorme breedheid van hun verhalen vormt de essentie van dit explorerende onderzoek. Het zijn getuigenissen van mensen die willen dat hun ervaringen erkend worden door anderen, die hopen dat anderen van hun ervaringen kunnen leren, of dat gemaakte fouten in de toekomst vermeden zullen worden.
donderdag 9 februari 2012
Genezend Opvoeden (een antroposofische cursus)
De cursus Genezend opvoeden staat aan de wieg van de antroposofische orthopedagogie (heilpedagogie). De voordrachten, gehouden voor een klein publiek van orthopedagogen, medici en leraren, zijn direct en intiem. Steiner spreekt over het mysterie van de mens, dat juist in stoornissen en aangeboren afwijkingen zo duidelijk voelbaar is. Toch gaan de voordrachten vooral over individuele mensen.
Aan de hand van concrete casussen - ook van kinderen die ter plekke aan de cursisten worden getoond - gaat Stiner op diverse stoornissen in. Hij plaatst deze in groter perspectief (reïncarnatie, karma en erfelijkheid), maar geeft daarbij ook tal van praktische behandelingsadviezen.
Centraal staan de vragen: waar komen de stoornissen vandaan; welke ontwikkelingsmogelijkheden bieden ze aan het individu op langere termijn? Aan de hand van concrete gevallen wordt dieper ingegaan op de stoornis en worden gerichte behandelingsadviezen gegeven.
Steiner geeft een handreiking hoe je kunt kijken naar een mens die in het denken minder ontwikkeld is, maar op het gebied van voelen en willen, de andere mens soms ver vooruit is. Zo kunnen we door tekorten te zien ook extra mogelijkheden ontdekken, waardoor ook de gehandicapte zal merken dat hij/zij serieus genomen wordt.
Al is de oorspronkelijke cursus al in 1924 gehouden, hij leeft en geldt nog steeds. Niet alleen interessant voor orthopedagogen, want door de bijzondere invalshoek werpt het een verrassend licht op de zogenaamd "normale" ontwikkeling. Er zijn twee nawoorden van D. Hüsser (kinder/jeugdpsychiater) en dr. H.J. van den Doel (leidt managers op in gehandicaptenzorg).
Aan de hand van concrete casussen - ook van kinderen die ter plekke aan de cursisten worden getoond - gaat Stiner op diverse stoornissen in. Hij plaatst deze in groter perspectief (reïncarnatie, karma en erfelijkheid), maar geeft daarbij ook tal van praktische behandelingsadviezen.
Centraal staan de vragen: waar komen de stoornissen vandaan; welke ontwikkelingsmogelijkheden bieden ze aan het individu op langere termijn? Aan de hand van concrete gevallen wordt dieper ingegaan op de stoornis en worden gerichte behandelingsadviezen gegeven.
Steiner geeft een handreiking hoe je kunt kijken naar een mens die in het denken minder ontwikkeld is, maar op het gebied van voelen en willen, de andere mens soms ver vooruit is. Zo kunnen we door tekorten te zien ook extra mogelijkheden ontdekken, waardoor ook de gehandicapte zal merken dat hij/zij serieus genomen wordt.
Al is de oorspronkelijke cursus al in 1924 gehouden, hij leeft en geldt nog steeds. Niet alleen interessant voor orthopedagogen, want door de bijzondere invalshoek werpt het een verrassend licht op de zogenaamd "normale" ontwikkeling. Er zijn twee nawoorden van D. Hüsser (kinder/jeugdpsychiater) en dr. H.J. van den Doel (leidt managers op in gehandicaptenzorg).
woensdag 8 februari 2012
Mozart & the whale
Donald Morton (Josh Hartnett) is een goedhartige taxichauffeur met een voorliefde voor vogels en een bovenmenselijk gevoel voor getallen. Toch is hij ongelukkig. Zijn baantje als taxichauffeur weet hij niet langer dan een paar dagen te behouden, omdat er meestal wel iets mis gaat.
Donald leeft volgens vaste patronen en rituelen, zoals de meeste Aspergerpatiënten. Donald leidt een praatgroep van autisten. Als dan op een dag de mooie, maar gecompliceerde Isabelle Sorenson (Radha Mitchell) zich bij zijn praatgroep voegt, wordt zijn leven volledig op z’n kop gezet.
Mozart & The Whale is een romantisch en ontroerend liefdesverhaal, waarin twee mensen met het syndroom van Asperger centraal staan. Mensen die aan dit syndroom leiden zijn, hebben vaak een meer dan gemiddelde begaafdheid maar tegelijkertijd beperkingen in de ontwikkeling van hun sociale en emotionele vaardigheden. Door deze beperkingen in sociale omgang bestaat het risico van isolement. Ook kunnen zij zich volledig van de buitenwereld afsluiten en obsessief bezighouden met de eigen interesses, wat in combinatie met hun veelal betere begaafdheid kan leiden tot bijzondere prestaties.
Dit zijn aspecten die ook duidelijk naar voren komen in het verhaal vanMozart & The Whale, zoals in de praatgroep van Donald, de hoge begaafdheid van Donald voor getallen en hoe hij vrij gesloten met al zijn vogels op zichzelf woont. Het verhaal van Mozart & The Whale is geïnspireerd op een artikel over Jerry en Marry Newport dat in 1995 in de Los Angeles Times verscheen. Dit artikel beschreef hoe deze mensen, die leiden aan het Aspergersyndroom, hebben geleerd om te gaan met hun handicap en samen een leven hebben opgebouwd.
Voor film is het verhaal herschreven tot een filmscript door scenarioschrijver Ronald Bass. Geen onbekende, want Ronald Bass schreef onder andere de scenario’s voor Rain Man, Waiting to Exhale, My Best Friends Wedding en The Lazarus Child. Oorspronkelijk lag het in de bedoeling dat Steven Spielberg het script zou gaan verfilmen, maar door zijn drukke agenda kwam dat er niet van. De Noorse regisseur Petter Næss heeft nu de film geregisseerd. Internationaal staat deze man in hoog aanzien, waarbij Mozart & The Whale zijn eerste Amerikaanse film is.
Mensen die zelf leiden aan het syndroom van Asperger of te maken hebben met autistische mensen, laten zich in het algemeen zeer positief over Mozart & The Whaleuit. Op respectvolle wijze laat Næss zien hoe de emotionele stoornissen de prille liefde tussen de beide hoofdkarakters in de weg staat.
Alles in de film is geacteerd, wat op zich een bijzondere prestatie is. De wijze waar op Josh Hartnett de rol van Donald speelt en Radha Mitchell de rol van Isabelle, dwingt respect af. Ook de andere acteurs die de praatgroepvrienden van Donald spelen, laten overtuigend spel zien. Uiteindelijk ook de verdienste van regisseur Petter Næss, die zonder goedkoop effectbejag op integere wijze de bijzondere relatieontwikkeling tussen twee mensen laat zien. Kortom, Mozart & The Whale is een zeer fraaie verfilming van een bijzonder liefdesverhaal op prachtige wijze geacteerd.
Helaas is de film op dit moment (in Nederland en Vlaanderen) vrijwel nergens te verkrijgen...
Via Bol.com is wel de engelstalige roman verkrijgbaar.
dinsdag 7 februari 2012
Pervasieve ontwikkelingsstoornissen en de inkleuring door de levensfasen
Pervasieve ontwikkelingstoornissen, ook wel autismespectrumstoornissen genoemd, zijn stoornissen die vele domeinen van het leven doordringen. Niet alleen het sociale contact, maar ook de taal, de motoriek en het cognitief functioneren zijn vaak aangedaan. Doordat bij PDD (Pervasive Developmental Disorders) sprake is van een levenslange handicap, zijn de uitingsvormen en de implicaties van de aandoening in elke levensfase anders.
Een kleuter, een basisschoolkind, een adolescent of een volwassene met autisme zijn in veel opzichten verschillend. Elke levensfase vergt speciale aanpassingen en vaardigheden van patiënten, ouders, docenten, begeleiders, artsen, psychologen en orthopedagogen. Dit boek wil deze mensen inspireren om vanuit een breed perspectief naar mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis te kijken.
Ruim vijftig auteurs die werkzaam zijn in de zorg en het onderwijs voor kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis, hebben een bijdrage geleverd aan dit wetenschappelijke boek onder redactie van twee Rotterdamse (kinder)psychiaters. Mensen die lijden aan deze aangeboren persoonlijkheidsstoornis zijn moeilijk onder een noemer te vangen. Een subgroep zijn de mensen met PDD.
Interessant aan dit boek zijn de goede overzichten die worden gegeven van de typische problemen en verschijningsvormen die optreden bij kleuters, basisschoolkinderen, adolescenten en volwassenen die belast zijn met deze problematiek. Zij ervaren vaak op verschillende wijze problemen in hun contacten met hun sociale omgeving omdat hun emotionele ontwikkeling - al dan niet in combinatie met taalachterstand - beperkingen oproept.
Het vergt voor de ouders, leerkrachten en later de partners vaak veel geduld en begrip om op een succesvolle manier met deze mensen om te gaan. De diverse auteurs geven dan ook veel tips. Een uitgebreide bibliografie completeert de diverse artikelen, aanvankelijk bijdragen aan een symposium die nu zijn uitgewerkt. Bestemd voor professionals in zorg en hulpverlening.
Een kleuter, een basisschoolkind, een adolescent of een volwassene met autisme zijn in veel opzichten verschillend. Elke levensfase vergt speciale aanpassingen en vaardigheden van patiënten, ouders, docenten, begeleiders, artsen, psychologen en orthopedagogen. Dit boek wil deze mensen inspireren om vanuit een breed perspectief naar mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis te kijken.
Ruim vijftig auteurs die werkzaam zijn in de zorg en het onderwijs voor kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis, hebben een bijdrage geleverd aan dit wetenschappelijke boek onder redactie van twee Rotterdamse (kinder)psychiaters. Mensen die lijden aan deze aangeboren persoonlijkheidsstoornis zijn moeilijk onder een noemer te vangen. Een subgroep zijn de mensen met PDD.
Interessant aan dit boek zijn de goede overzichten die worden gegeven van de typische problemen en verschijningsvormen die optreden bij kleuters, basisschoolkinderen, adolescenten en volwassenen die belast zijn met deze problematiek. Zij ervaren vaak op verschillende wijze problemen in hun contacten met hun sociale omgeving omdat hun emotionele ontwikkeling - al dan niet in combinatie met taalachterstand - beperkingen oproept.
Het vergt voor de ouders, leerkrachten en later de partners vaak veel geduld en begrip om op een succesvolle manier met deze mensen om te gaan. De diverse auteurs geven dan ook veel tips. Een uitgebreide bibliografie completeert de diverse artikelen, aanvankelijk bijdragen aan een symposium die nu zijn uitgewerkt. Bestemd voor professionals in zorg en hulpverlening.
maandag 6 februari 2012
Moet Ik Nu Huilen?
Hoe kun je kinderen en jongeren met autisme begeleiden bij een overlijden? Dit boek is bedoeld om ouders, verzorgers, leerkrachten en andere betrokkenen bij die begeleiding te helpen.
Kinderen leren aan het leven zelf. Ook over de dood leren ze in hun eigen leefwereld. Als kinderen of jongeren echter autisme of een daaraan verwante stoornis hebben, dan gaat dat leren veel trager. Hun begrip van sociale interactie is beperkt en daardoor is het voor hen vaak moeilijk om de dood te begrijpen.
Van onze kant hebben wij moeite om een kind met autisme te begrijpen. Daarom rijzen er vragen over autisme en de dood. Voelen kinderen met autisme wel verdriet? Nemen ze alles letterlijk? Hebben ze door wat er aan de hand is?
Dit boek geeft uitleg over autisme en autistische stoornissen en gaat in op wat dood en rouw voor kinderen met autisme betekent. Hoe informeer je hen? En hoe betrek je hen bij de gebeurtenissen en rituelen?
De auteurs staan bekend om hun deskundigheid op het gebied van autisme (Martine Delfos) en rouw bij kinderen en jongeren (Riet Fiddelaers-Jaspers).
Serie Afscheid nemen
Onder redactie van Riet Fiddelaers-Jaspers
www.rietfiddelaers.nl
www.mdelfos.nl
In dit studiewerkje hebben de beide auteurs de doelgroep van autisten op het oog. In de laatste tijd verschijnen er veel boeken over de wetenschappelijke inzichten met betrekking tot autisme en aanverwante gebieden. Vanuit hun specifieke kennisgebied schrijven beide auteurs over de manier waarop ouders, verzorgers en behandelaar kunnen omgaan met verdriet en rouw in het leven van autisten. Het boekje maakt deel uit van een reeks 'Afscheid nemen'.
De inhoud van dit boekje is het geven van handvatten aan rouwenden zelf, ouders, leerkrachten en hulpverleners. In deze tijd wordt veel aandacht geschonken aan de verwerking van rouw en verlies, speciaal ook bij kinderen. Dit boekje onderscheidt zich in positieve zin door de geconcentreerde wijze waarop men, zonder op al te veel details in te gaan, de denkwijze en de gevoelspositie van kinderen en jongeren met een stoornis in het autismespectrum.
Gebruik makend van hun deskundigheid bieden de auteurs hulp en steun aan, daarbij rekening houdend met de eigenaardigheden van de autistische wijze van bestaan. Het boek is beknopt, maar heel ter zake en op een goed leesbare wijze geschreven. Ouders en medeopvoeders zullen met veel vrucht kennisnemen van dit uitstekende werk.
Kinderen leren aan het leven zelf. Ook over de dood leren ze in hun eigen leefwereld. Als kinderen of jongeren echter autisme of een daaraan verwante stoornis hebben, dan gaat dat leren veel trager. Hun begrip van sociale interactie is beperkt en daardoor is het voor hen vaak moeilijk om de dood te begrijpen.
Van onze kant hebben wij moeite om een kind met autisme te begrijpen. Daarom rijzen er vragen over autisme en de dood. Voelen kinderen met autisme wel verdriet? Nemen ze alles letterlijk? Hebben ze door wat er aan de hand is?
Dit boek geeft uitleg over autisme en autistische stoornissen en gaat in op wat dood en rouw voor kinderen met autisme betekent. Hoe informeer je hen? En hoe betrek je hen bij de gebeurtenissen en rituelen?
De auteurs staan bekend om hun deskundigheid op het gebied van autisme (Martine Delfos) en rouw bij kinderen en jongeren (Riet Fiddelaers-Jaspers).
Serie Afscheid nemen
Onder redactie van Riet Fiddelaers-Jaspers
www.rietfiddelaers.nl
www.mdelfos.nl
In dit studiewerkje hebben de beide auteurs de doelgroep van autisten op het oog. In de laatste tijd verschijnen er veel boeken over de wetenschappelijke inzichten met betrekking tot autisme en aanverwante gebieden. Vanuit hun specifieke kennisgebied schrijven beide auteurs over de manier waarop ouders, verzorgers en behandelaar kunnen omgaan met verdriet en rouw in het leven van autisten. Het boekje maakt deel uit van een reeks 'Afscheid nemen'.
De inhoud van dit boekje is het geven van handvatten aan rouwenden zelf, ouders, leerkrachten en hulpverleners. In deze tijd wordt veel aandacht geschonken aan de verwerking van rouw en verlies, speciaal ook bij kinderen. Dit boekje onderscheidt zich in positieve zin door de geconcentreerde wijze waarop men, zonder op al te veel details in te gaan, de denkwijze en de gevoelspositie van kinderen en jongeren met een stoornis in het autismespectrum.
Gebruik makend van hun deskundigheid bieden de auteurs hulp en steun aan, daarbij rekening houdend met de eigenaardigheden van de autistische wijze van bestaan. Het boek is beknopt, maar heel ter zake en op een goed leesbare wijze geschreven. Ouders en medeopvoeders zullen met veel vrucht kennisnemen van dit uitstekende werk.
zondag 5 februari 2012
Stimuleren van spel en verbeelding bij kinderen met autisme
De Sig-intervisiewerkgroep Autisme heeft zich verdiept in het stimuleren van spel en de nauw daarmee verbonden verbeelding bij kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS). De stoornis in spel en verbeelding is één van de componenten uit de triade van stoornissen bij autisme.
De werkgroep heeft per ontwikkelingsleeftijd een overzicht met tips opgesteld om de ontwikkeling van spel en verbeelding bij kinderen met ASS te stimuleren.
Het document (.pdf) is gratis de downloaden via:
www.signet.be - Stimuleren van spel en verbeelding bij kinderen met autisme
De werkgroep heeft per ontwikkelingsleeftijd een overzicht met tips opgesteld om de ontwikkeling van spel en verbeelding bij kinderen met ASS te stimuleren.
Het document (.pdf) is gratis de downloaden via:
www.signet.be - Stimuleren van spel en verbeelding bij kinderen met autisme
Spelenderwijs leren Communiceren
300 Activiteiten en Spellen voor Kinderen met Autisme
Kinderen met autisme zijn vaak minder gemotiveerd dan andere kinderen om te communiceren en praten. Spel is het meest succesvolle gereedschapschap om communicatievaardigheden te ontwikkelen.
In Spelenderwijs leren communiceren wordt hiervoor een breed scala aan materialen en strategieën aangeboden. Motiveren houdt in: enthousiasmeren en wekken van interesse. Er is geen hapklare oplossing om dit voor elkaar te krijgen, aangezien niet alle kinderen van dezelfde dingen houden en hun voorkeuren kunnen veranderen. Aan ons als volwassenen de taak om dit in het oog te houden. Een belangrijke sleutel bij motiveren is plezier. Met de spellen en activiteiten in dit boek is daar volop keus voor.
Spelenderwijs leren communiceren is ingedeeld in enkele hoofdthema's: motiveren met eten, motiveren met speelgoed, motiveren met sociaal spel, motiveren met buitenspelen, motiveren thuis en op school. De spellen en activiteiten kunnen in veel verschillende situaties worden toegepast door zowel ouders, leerkrachten, therapeuten als andere betrokkenen.
Dit gemakkelijk leesbaar boekje is het resultaat van de samenwerking tussen een taaltherapeute en een leerkracht met jarenlange ervaring met autistische kinderen. Communiceren is voor deze categorie kinderen niet vanzelfsprekend.
Verdeeld over vijf hoofdstukken hebben de auteurs driehonderd spelletjes en activiteiten gerubriceerd die het communicatieproces kunnen bevorderen: eten, speelgoed, sociaal spel, buitenspelen en thuis/school.
Door de concrete tips is het een direct bruikbaar boek voor zowel ouders als leerkrachten en therapeuten. De doelgroep is dan ook breed en ongetwijfeld enthousiast over dit hulpmiddel.
Kinderen met autisme zijn vaak minder gemotiveerd dan andere kinderen om te communiceren en praten. Spel is het meest succesvolle gereedschapschap om communicatievaardigheden te ontwikkelen.
In Spelenderwijs leren communiceren wordt hiervoor een breed scala aan materialen en strategieën aangeboden. Motiveren houdt in: enthousiasmeren en wekken van interesse. Er is geen hapklare oplossing om dit voor elkaar te krijgen, aangezien niet alle kinderen van dezelfde dingen houden en hun voorkeuren kunnen veranderen. Aan ons als volwassenen de taak om dit in het oog te houden. Een belangrijke sleutel bij motiveren is plezier. Met de spellen en activiteiten in dit boek is daar volop keus voor.
Spelenderwijs leren communiceren is ingedeeld in enkele hoofdthema's: motiveren met eten, motiveren met speelgoed, motiveren met sociaal spel, motiveren met buitenspelen, motiveren thuis en op school. De spellen en activiteiten kunnen in veel verschillende situaties worden toegepast door zowel ouders, leerkrachten, therapeuten als andere betrokkenen.
Dit gemakkelijk leesbaar boekje is het resultaat van de samenwerking tussen een taaltherapeute en een leerkracht met jarenlange ervaring met autistische kinderen. Communiceren is voor deze categorie kinderen niet vanzelfsprekend.
Verdeeld over vijf hoofdstukken hebben de auteurs driehonderd spelletjes en activiteiten gerubriceerd die het communicatieproces kunnen bevorderen: eten, speelgoed, sociaal spel, buitenspelen en thuis/school.
Door de concrete tips is het een direct bruikbaar boek voor zowel ouders als leerkrachten en therapeuten. De doelgroep is dan ook breed en ongetwijfeld enthousiast over dit hulpmiddel.
Autisme en Spel
Creatieve en praktische ideeën voor spelactiviteiten In het eerste deel van deze uitgave wordt autisme uitgelegd door de (spel)ontwikkeling van deze kinderen te vergelijken met die van niet-autistische kinderen. Tevens komen aan de orde: het belang van spel, de vroege vormen van spel en spelobservatie.
In het tweede deel worden specifieke en gedetailleerde ideeën geboden voor het plannen van spelactiviteiten: ideeën die direct thuis en op school kunnen worden toegepast. Hoewel de concrete speltips in het bijzonder toepasbaar bij kinderen met een mindere begaafdheid, zijn de strategieën bruikbaar voor alle kinderen met autisme.
Dit boek geeft in heldere bewoordingen inzicht in autisme en de heilzame effecten van spel voor kinderen met deze aandoening. In het eerste deel van het boek wordt de ontwikkeling in spel van kinderen met autisme vergeleken met niet-autistische kinderen. Ook wordt uitgelegd hoe belangrijk spel is.
In het tweede deel worden specifieke ideeen geboden voor het plannen van spelactiviteiten. Ideeen die door iedereen toegepast kunnen worden. Het boek is een inspiratiebron voor deskundigen en ouders die op zoek zijn naar creatieve en praktische ideeen voor spelactiviteiten voor kinderen met autisme.
Het bevat zwart-witfoto's; de indeling is overzichtelijk door de structurering in hoofdstukken en paragrafen met tussenkopjes. Achterin is een bibliografie te vinden. De auteurs hebben beiden ruime ervaring in het werken met kinderen met een autismespectrumstoornis.
In het tweede deel worden specifieke en gedetailleerde ideeën geboden voor het plannen van spelactiviteiten: ideeën die direct thuis en op school kunnen worden toegepast. Hoewel de concrete speltips in het bijzonder toepasbaar bij kinderen met een mindere begaafdheid, zijn de strategieën bruikbaar voor alle kinderen met autisme.
Dit boek geeft in heldere bewoordingen inzicht in autisme en de heilzame effecten van spel voor kinderen met deze aandoening. In het eerste deel van het boek wordt de ontwikkeling in spel van kinderen met autisme vergeleken met niet-autistische kinderen. Ook wordt uitgelegd hoe belangrijk spel is.
In het tweede deel worden specifieke ideeen geboden voor het plannen van spelactiviteiten. Ideeen die door iedereen toegepast kunnen worden. Het boek is een inspiratiebron voor deskundigen en ouders die op zoek zijn naar creatieve en praktische ideeen voor spelactiviteiten voor kinderen met autisme.
Het bevat zwart-witfoto's; de indeling is overzichtelijk door de structurering in hoofdstukken en paragrafen met tussenkopjes. Achterin is een bibliografie te vinden. De auteurs hebben beiden ruime ervaring in het werken met kinderen met een autismespectrumstoornis.
Zindelijkheidstraining
Zo is daar dus de zindelijkheidstraining, als 2,5 a 3 jarige jochie is hij nog maar wàt content met het dragen van luiers en geeft hij op geen enkele manier aan dit niet meer te willen. Alle trainingsmethodes uit diverse opvoedingsboekjes hebben we geprobeerd. Op vaste tijden op het potje, dit zo leuk mogelijk maken, diverse lokaties zoals wc, woonkamer, slaapkamer enz. Uiteindelijk ook met beloningssystemen. In de zomer in zijn blote billen laten spelen in de tuin zodat hij zelf kon zien wanneer hij plast, laten lopen met een "volle" luier totdat hij komt vragen om en schone broek enz. Niets hielp..!
Inmiddels was ons jochie van 3 al 5 geworden en hij ging dus nog steeds met luiers aan naar de kleuterklas...
Uiteindelijk is er zelfs een verpleegkundige van de GGD regelmatig op bezoek geweest om samen met ons trainingsschema's op te zetten en uit te voeren en te kijken of hij baat zou hebben bij een zogenaamde "plaswekker". Eindconclusie was dat ook dat niet zou werken.
Onze zoon leefde in zijn hoofdje en zich bewust zijn van zijn lichamelijke functies zat hem eigenlijk alleen maar in de weg. Hij vond het gewoon lastig, vervelend en tijdverspillend om tijdens zijn spel te stoppen en naar de wc te gaan. Welke afspraak, beloning of wat dan ook dat daar tegenover stond. Sterker nog, hij vond het zelfs niet vies als zijn onderbroek vol ontlasting zat en trok zich ook helemaal niets aan van de reacties uit zijn omgeving, die lang niet altijd even vleiend waren...
Als ouder doe je niet moeilijk, je zet mentaal een knijper op je neus zorgt dat hij weer met schone kleding zijn activiteiten kan vervolgen en duikt vervolgens het washok in om alles weer schoon te krijgen. Inmiddels weet je allang niet meer hoe je hem nu nog kunt bereiken om ervoor te zorgen dat de impuls om op tijd naar de de wc te gaan vanbinnen uit komt.
Vooralsnog trekt hij zich helemaal niets aan van opmerkingen van leeftijdsgenootjes (die er niet om liegen) Maar dat zal toch ook een keer ophouden en wat gebeurt er dan? Gaat dat het punt zijn waarop hij motivatie vanuit zichzelf krijgt? Of klapt hij dicht en gaat zijn wereldje zich helemaal beperken tot zijn eigen persoontje omdat zijn leeftijdsgenootjes hem kwetsen? Als ouder kun je er alleen bij staan om op te vangen wat er opgevangen moet worden en om hem iedere dag weer op nieuw proberen te motiveren om op tijd naar de wc te gaan.
Als dat dan op een dag lukt ben je zelf dolgelukkig en zoonlief trekt zijn schouders op en snapt niet waar mama zich nou zo druk om maakt. Wc of broek dat maakt toch niets uit? Uiteindelijk is hij rond zijn 7e jaar overdag "droog" met nu en dan nog een een ongelukje. 's-Nachts en ontlasting blijven nog lang een "probleem".
Uiteindelijk is het “goed” gekomen. Niet door opvoedings- of trainingsmethodes, maar gewoon door onvoorwaardelijke acceptatie. Hem vooral niet afkeuren en blijven motiveren om toch vooral pauzes te nemen om naar de wc te gaan.
Inmiddels hebben we natuurlijk ook op andere punten van ontwikkeling wel door dat hij "anders" is en proberen we via de gewone weg voorzichtig aan wat hulp te krijgen, of in ieder geval wat handvatten te krijgen om hem goed te kunnen begeleiden.
Dat gaat alleen nog altijd niet gemakkelijk er zijn ook heel wat keren geweest dat ik het als ouder even niet meer zag/zie zitten om alweer van alles op te ruimen en met de hand voor te wassen. Maar dan staat gelukkig mijn man er om alles weer even te relativeren en op te vangen en zo krijgen we we het samen voor elkaar om onze zoon in zijn waarde te laten en hem onvoorwaardelijk lief te blijven hebben...
(Jouw verhaal met ons delen..? Mail naar: twitterwatnu@gmail.com )
zaterdag 4 februari 2012
Effect neurofeedback bij autisme blijft omstreden
Kinderen en jongeren met een autistische stoornis kunnen met neurofeedbacktrainingen hun hersenactiviteit beïnvloeden. Bij het merendeel wordt de hoeveelheid trage hersengolven minder. Ook verbetert de cognitieve flexibiliteit - het vermogen om te schakelen van de ene situatie naar de andere. Dat effect blijft ook na een jaar bestaan. Maar of neurofeedback het functioneren van kinderen met autisme echt kan veranderen blijft omstreden, concludeert orthopedagoog Mirjam Kouijzer in het proefschrift waarop ze op 2 december promoveert aan de Radboud Universiteit Nijmegen.
Kouijzer vindt de toepassing van neurofeedback bij autisme nog niet overtuigend en zou het nog niet adviseren: ‘Er zijn wel degelijk kinderen en jongeren met autisme die postieve effecten van neurofeedback ervaren, maar er zijn er ook een heleboel waarbij dit niet het geval is. Neurofeedback is tot op heden een experimentele behandeling, waarvan de effectiviteit ook in mijn studie nog niet wetenschappelijk is aangetoond.’
Hersenactiviteit beïnvloeden
Kinderen en jongeren met autisme hebben vaak problemen met communicatie, symbolen en gebaren, sociale interacties of wederkerigheid in gesprekken, of vertonen stereotype of repetitief gedrag. De reguliere behandeling is met medicijnen of gedragstherapie. Soms wordt ook neurofeedback ingezet. Mensen met autisme hebben in hun EEG-patroon veel trage golven, golven met grotere bewegingen. Met behulp van neurofeedback leert iemand zijn eigen hersenactiviteit te beïnvloeden en de hoeveelheid trage hersengolven te verminderen. De persoon ziet de hoeveelheid hersenactiviteit op een grafiekbalkje op een computerscherm en krijgt als opdracht om het balkje op een gewenste hoogte te krijgen door het brein in de juiste toestand te brengen.
Verandering in hersenactiviteit komt door neurofeedback
De promovenda deed drie opeenvolgende studies, twee onder jongeren van 8 tot 12 en één onder jongeren van 12 tot 18 jaar, in totaal namen 72 jongeren van scholen voor speciaal onderwijs deel aan het onderzoek.
De resultaten van het derde onderzoek - onder jongeren tussen de 12 en 18 jaar - waren minder eenduidig. Bij de helft van deze jongeren was het aantal trage hersengolven minder geworden en konden ze beter schakelen tussen verschillende acties, maar hun autistische symptomen waren niet veranderd. Dat kan volgens Kouijzer liggen aan de leeftijd: ‘We hadden te maken met pubers. Misschien zijn gedragsveranderingen niet zo makkelijk te bereiken bij deze doelgroep, of misschien hebben ouders minder zicht op het gedrag van hun puberende kind.’
Redelijk positief
De resultaten uit de eerste twee studies onder kinderen van 8 tot 12 jaar waren positief. Bij de kinderen uit het eerste onderzoek was na de trainingen het aantal trage hersengolven gedaald, ze konden beter schakelen en hun gedrag was verbeterd.
In de tweede studie met twintig kinderen, waarvan de helft neurofeedback kreeg en de andere helft niet, waren na afloop bij zes van de tien de hoeveelheid trage hersengolven gedaald. Na afloop oordeelden ouders positiever over de sociale interacties en de communicatie-vaardigheden van hun kind, de kinderen presteerden beter op de ‘schakeltaken’ en ze deden dat ook beter dan leeftijdgenootjes in de controlegroep.
Misschien bevooroordeeld
In beide eerste studies waren de ouders redelijk positief over de gedragsverandering van hun kind. Kouijzer plaatst daarbij enkele kanttekeningen: ‘Ouders kunnen bevooroordeeld zijn door de verwachtingen. De ouders in mijn eerste onderzoek moesten hun kinderen halen en brengen. Dat is een flinke tijdsinvestering en daardoor waren hun verwachtingen waarschijnlijk ook hoog. Het tweede onderzoek vergde minder inzet van ouders, maar ook hier kunnen de resultaten gekleurd zijn door de verwachtingen.‘
Verder wijst de onderzoekster op mogelijke aspecifieke effecten, dat zijn effecten die niet direct met neurofeedback te maken hebben, maar wel met de omgeving. ‘Misschien gaan kinderen wel vooruit omdat ze allerlei interessante elektroden op hun lichaam geplakt krijgen of met geavanceerde apparatuur werken, of omdat ze leren om zich te focussen op een computerscherm met balkje.‘ Deze mogelijke ‘ruis’ werd weggenomen in de derde studie met de huidgeleidingsbiofeedback.
Mirjam Kouijzer (Hulst, 1984) studeerde pedagogische wetenschappen en voltooide (cum laude) de Research Master Behavioral Science aan de Radboud Universiteit Nijmegen. In 2008 begon ze met haar promotieonderzoek aan het Behavioural Science Institute van diezelfde universiteit.
Kouijzer vindt de toepassing van neurofeedback bij autisme nog niet overtuigend en zou het nog niet adviseren: ‘Er zijn wel degelijk kinderen en jongeren met autisme die postieve effecten van neurofeedback ervaren, maar er zijn er ook een heleboel waarbij dit niet het geval is. Neurofeedback is tot op heden een experimentele behandeling, waarvan de effectiviteit ook in mijn studie nog niet wetenschappelijk is aangetoond.’
Hersenactiviteit beïnvloeden
Kinderen en jongeren met autisme hebben vaak problemen met communicatie, symbolen en gebaren, sociale interacties of wederkerigheid in gesprekken, of vertonen stereotype of repetitief gedrag. De reguliere behandeling is met medicijnen of gedragstherapie. Soms wordt ook neurofeedback ingezet. Mensen met autisme hebben in hun EEG-patroon veel trage golven, golven met grotere bewegingen. Met behulp van neurofeedback leert iemand zijn eigen hersenactiviteit te beïnvloeden en de hoeveelheid trage hersengolven te verminderen. De persoon ziet de hoeveelheid hersenactiviteit op een grafiekbalkje op een computerscherm en krijgt als opdracht om het balkje op een gewenste hoogte te krijgen door het brein in de juiste toestand te brengen.
Verandering in hersenactiviteit komt door neurofeedback
De promovenda deed drie opeenvolgende studies, twee onder jongeren van 8 tot 12 en één onder jongeren van 12 tot 18 jaar, in totaal namen 72 jongeren van scholen voor speciaal onderwijs deel aan het onderzoek.
De resultaten van het derde onderzoek - onder jongeren tussen de 12 en 18 jaar - waren minder eenduidig. Bij de helft van deze jongeren was het aantal trage hersengolven minder geworden en konden ze beter schakelen tussen verschillende acties, maar hun autistische symptomen waren niet veranderd. Dat kan volgens Kouijzer liggen aan de leeftijd: ‘We hadden te maken met pubers. Misschien zijn gedragsveranderingen niet zo makkelijk te bereiken bij deze doelgroep, of misschien hebben ouders minder zicht op het gedrag van hun puberende kind.’
Redelijk positief
De resultaten uit de eerste twee studies onder kinderen van 8 tot 12 jaar waren positief. Bij de kinderen uit het eerste onderzoek was na de trainingen het aantal trage hersengolven gedaald, ze konden beter schakelen en hun gedrag was verbeterd.
In de tweede studie met twintig kinderen, waarvan de helft neurofeedback kreeg en de andere helft niet, waren na afloop bij zes van de tien de hoeveelheid trage hersengolven gedaald. Na afloop oordeelden ouders positiever over de sociale interacties en de communicatie-vaardigheden van hun kind, de kinderen presteerden beter op de ‘schakeltaken’ en ze deden dat ook beter dan leeftijdgenootjes in de controlegroep.
Misschien bevooroordeeld
In beide eerste studies waren de ouders redelijk positief over de gedragsverandering van hun kind. Kouijzer plaatst daarbij enkele kanttekeningen: ‘Ouders kunnen bevooroordeeld zijn door de verwachtingen. De ouders in mijn eerste onderzoek moesten hun kinderen halen en brengen. Dat is een flinke tijdsinvestering en daardoor waren hun verwachtingen waarschijnlijk ook hoog. Het tweede onderzoek vergde minder inzet van ouders, maar ook hier kunnen de resultaten gekleurd zijn door de verwachtingen.‘
Verder wijst de onderzoekster op mogelijke aspecifieke effecten, dat zijn effecten die niet direct met neurofeedback te maken hebben, maar wel met de omgeving. ‘Misschien gaan kinderen wel vooruit omdat ze allerlei interessante elektroden op hun lichaam geplakt krijgen of met geavanceerde apparatuur werken, of omdat ze leren om zich te focussen op een computerscherm met balkje.‘ Deze mogelijke ‘ruis’ werd weggenomen in de derde studie met de huidgeleidingsbiofeedback.
Mirjam Kouijzer (Hulst, 1984) studeerde pedagogische wetenschappen en voltooide (cum laude) de Research Master Behavioral Science aan de Radboud Universiteit Nijmegen. In 2008 begon ze met haar promotieonderzoek aan het Behavioural Science Institute van diezelfde universiteit.
woensdag 1 februari 2012
Gewoon Buitengewoon
Ward is dol op treinen. Op zich niet zo speciaal, maar Ward kan er uren over praten, gaat elk weekend met zijn papa naar de treinen kijken en als hij tekent... zijn het vaak treinen.
In de klas zit Ward vaak een beetje apart en ook op de speelplaats loopt hij wel eens helemaal alleen. Hij reageert een beetje vreemd op andere kinderen en zijn klasgenootjes stellen zich dan ook heel wat vragen. Ze lijken zich ook wel eens te ergeren aan het feit dat voor Ward soms andere regels gelden.
Gelukkig is er Noor, Wards vriendinnetje. Zij neemt Ward gewoon zoals hij is, en past zich een stukje aan hem aan zodat ze samen toch plezier kunnen beleven. Noor weet dat Ward autisme heeft, ook al begrijpt ze nog niet helemaal wat dat precies is...
Met een pedagogische leidraad door AutismeCentraal.
Ward is autistisch en doet daarom soms anders dan andere kinderen. Hij kan heel goed rekenen en tekenen en praat soms uren over treinen. Vaak snapt hij de spelletjes van andere kinderen niet. Alleen zijn vriendinnetje Noor begrijpt hem, maar ook niet altijd. Toch lijkt hij soms heel veel op zijn klasgenoten. Deze prentvertelling kan aanleiding voor een gesprek zijn in een basisschoolklas waarin een kind met autisme of autistische trekken zit.
De beschreven situaties zijn zeer alledaags en herkenbaar, en de paginagrote rustige sfeervolle illustraties in waterverf en inkt versterken dit nog eens.
Op de illustraties, die goed aansluiten bij de tekst, is veel te zien. Het oblong boek besluit met een door 'Autisme Centraal' uit Gent geschreven pedagogische leidraad waarin wordt uitgelegd wat er precies met Ward aan de hand is. Tot slot zijn er enige boekentips opgenomen voor zowel kinderen als volwassenen en wordt er verwezen naar verschillende websites.
De auteur studeerde orthopedagogie aan de UGent en is werkzaam als pedagogisch thuisbegeleidster. Dit boek is gebaseerd op een studie naar vier autistische kinderen die regulier onderwijs volgen. Om samen met kinderen vanaf ca. 7 t/m 9 jaar te lezen en over te praten.
In de klas zit Ward vaak een beetje apart en ook op de speelplaats loopt hij wel eens helemaal alleen. Hij reageert een beetje vreemd op andere kinderen en zijn klasgenootjes stellen zich dan ook heel wat vragen. Ze lijken zich ook wel eens te ergeren aan het feit dat voor Ward soms andere regels gelden.
Gelukkig is er Noor, Wards vriendinnetje. Zij neemt Ward gewoon zoals hij is, en past zich een stukje aan hem aan zodat ze samen toch plezier kunnen beleven. Noor weet dat Ward autisme heeft, ook al begrijpt ze nog niet helemaal wat dat precies is...
Met een pedagogische leidraad door AutismeCentraal.
Ward is autistisch en doet daarom soms anders dan andere kinderen. Hij kan heel goed rekenen en tekenen en praat soms uren over treinen. Vaak snapt hij de spelletjes van andere kinderen niet. Alleen zijn vriendinnetje Noor begrijpt hem, maar ook niet altijd. Toch lijkt hij soms heel veel op zijn klasgenoten. Deze prentvertelling kan aanleiding voor een gesprek zijn in een basisschoolklas waarin een kind met autisme of autistische trekken zit.
De beschreven situaties zijn zeer alledaags en herkenbaar, en de paginagrote rustige sfeervolle illustraties in waterverf en inkt versterken dit nog eens.
Op de illustraties, die goed aansluiten bij de tekst, is veel te zien. Het oblong boek besluit met een door 'Autisme Centraal' uit Gent geschreven pedagogische leidraad waarin wordt uitgelegd wat er precies met Ward aan de hand is. Tot slot zijn er enige boekentips opgenomen voor zowel kinderen als volwassenen en wordt er verwezen naar verschillende websites.
De auteur studeerde orthopedagogie aan de UGent en is werkzaam als pedagogisch thuisbegeleidster. Dit boek is gebaseerd op een studie naar vier autistische kinderen die regulier onderwijs volgen. Om samen met kinderen vanaf ca. 7 t/m 9 jaar te lezen en over te praten.
Abonneren op:
Posts (Atom)