Enige tijd was het zo dat de term autisme bij bijna iedereen het beeld opriep van Dustin Hoffman in 'Rainman'. Een wereldvreemde, sociaal incapabele, zeer simpele man die heel goed was in rekenen. En de persoon die Dustin Hoffman neerzet in de film was inderdaad een autist, maar het is zeker niet zo dat alle autisten zijn als 'Rainman'. Autisme is een brede term voor een groep van stoornissen. Net zo als bij lichamelijke ziekte als griep of kanker, zijn er vele verschijningsvormen, die sterk variëren in de ernst van de stoornis.
Er zijn intelligente mensen met een autistische stoornis maar ook veel autistische mensen die zwakbegaafd zijn (80% van de autisten heeft ook een verstandelijke handicap, maar er zijn ook zeer hoogbegaafde autisten). Er zijn autisten die absoluut geen contact met hun omgeving hebben en ook autisten die juist heel veel contact zoeken met hun omgeving, maar dit op een vreemde manier doen. En bij de ene persoon met een autistische stoornis denken we onmiddellijk aan autisme en bij de andere persoon hebben we enkel het gevoel dat er 'iets niet klopt' in de manier waarop het contact verloopt. De term autistische stoornis is een verzamelnaam. Steeds vaker wordt er de laatste tijd gesproken over pervasieve ontwikkelingsstoornis. Hiermee wordt gezegd dat het totale ontwikkelingsverloop verstoord is. Niet alleen de ontwikkeling van sociale relaties is verstoord, maar ook de ontwikkeling van taal, motoriek, gevoelens, zelfbeeld, spel, fantasie en begrip voor het dagelijkse leven. Hoe sterk de ontwikkeling op al deze gebieden is aangetast verschilt per persoon.
Bij zeer verlegen kinderen wordt soms door de ouders of omgeving ook aan autisme gedacht, omdat problemen met sociale contacten het meest bekende kenmerk is van autisme. Bij deze kinderen moet gekeken worden hoe zij in het contact zijn met ouders, broertjes, zusjes en zeer goede bekenden. Als er met deze mensen wel een goed contact is dan is het kind verlegen en zeker niet autistisch.
Maar als alle mensen met een ontwikkelingsstoornis dan zo van elkaar verschillen, kunnen we ze dan wel onder één noemer plaatsen? Ja, want bij alle mensen met een ontwikkelingsstoornis vinden wij de volgende vier punten.
1) Er is sprake van beperkingen in het contact met omringende mensen. Er is helemaal geen sprake van contact of het contact verloopt op een vreemde manier. Als basis hiervoor ligt het onbegrip voor wat er in de andere persoon omgaat. Alles wordt beredeneerd vanuit hun eigen persoon. Een veel gebruikte testje is het volgende: Twee poppetjes worden gepresenteerd aan het kind. Een pop A stop in het bijzijn van een andere pop B een blokje in een doos. Pop A gaat nu weg, pop B haalt het blokje uit de doos en stopt het in een mandje. Hierna komt pop A terug en moet het kind aangeven waar pop A gaat zoeken naar het blokje. Autistische kinderen antwoorden bijna altijd: 'in het mandje'. Zij hebben gezien dat de knikker verplaats werd en kunnen niet beredeneren dat pop A dit niet weet aangezien hij dit niet gezien heeft.
Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis kunnen zich niet verplaatsen in een andere, ze begrijpen andere mensen niet en kunnen ze niet aanvoelen. Het begrijpen en gebruiken van gebaren en mimiek voor het uiten van gevoelens is voor autisten zeer moeilijk.
2)Er is sprake van beperkingen in de communicatie en taalgebruik. Sommige mensen met deze stoornis praten niet, andere beheersen hun taal slecht of spreken op een vreemde manier (vreemde woordkeus, veel herhaling, zeer monotoon praten). Ook is er een verschijningsvorm van deze stoornis waarbij de persoon juist heel welbespraakt is, maar het taalgebruik niet communicatief is (en bij kinderen vaak veel te volwassen voor hun leeftijd). Deze mensen kunnen hele verhalen vertellen zonder direct te reageren op wat de gesprekspartner zegt. Het uiten van gevoelens binnen de communicatie valt alle mensen met een ontwikkelingsstoornis moeilijk.
3) Er is sprake van een beperkt voorstellingsvermogen en verstoorde fantasie. Mensen met een ontwikkelingsstoornis hebben er veel moeite mee zich dingen voor te stellen die niet direct aanwezig zijn. Ze kunnen niet bedenken hoe een bepaalde situatie gaat aflopen of wat er in een bepaalde situatie gaat gebeuren. Ze hebben te weinig fantasie of hun fantasie slaat met hun op hol waardoor ze in angstige gedachten vast raken. Een situatie die voor veel mensen heel gewoon verloopt kan voor een autist heel beangstigend zijn omdat hij/zij het verloop niet van te voren heeft kunnen inschatten. Zeer normale en te verwachtte gevolgen kunnen hen totaal verrassen en beangstigen.
4) Er is sprake van een opvallend beperkt gebied van interesses en gedragingen. Vaak zijn de mensen met een ontwikkelingsstoornis maar in één of twee voorwerpen of activiteiten geïnteresseerd. Zij zijn hier voortduren mee bezig en vallen heel vaak in voortdurende herhaling. De voorwerpen of activiteiten waar autistische mensen in geïnteresseerd zijn, zijn vaak zaken waar maar zeer weinig mensen in geïnteresseerd zijn. Bij autistische kinderen zien we vaak interesses die niet bij hun leeftijd passen zoals: oorlogen, mechanica (bv. stofzuiger uit elkaar halen,voortdurend licht aan en uit doen) of dingen voortdurend rond draaien.
Alleen bij de aan autisme verwante stoornissen vinden we soms maar drie van deze vier kenmerken. Bij alle andere ontwikkelingsstoornissen vinden we altijd deze vier punten.
Andere problemen kunnen het moeilijk maken om een ontwikkelingsstoornis te herkennen. Een kind wat hyperactief is kan slecht sociaal contact maken doordat hij geen rust heeft om goed contact te maken, maar kan ook naast de hyperactiviteit ook een ontwikkelingsstoornis hebben.
En zwakbegaafdheid en zwakzinnigheid maken het ook moeilijker om vast te stellen of een kind een ontwikkelingsstoornis heeft of dat de problemen van het kind voortkomen uit zwakbegaafdheid.
Het vaststellen van de aanwezigheid van een ontwikkelingsstoornis is dan ook een uitgebreid onderzoek. Het kind wordt zowel in de thuissituatie als in de schoolsituatie geobserveerd. Met de ouders wordt de ontwikkeling van het kind van af de zwangerschap tot het heden besproken. Dit gebeurt omdat vaak in de babytijd al kenmerken van een ontwikkelingsstoornis te vinden zijn. Hiernaast wordt het kind psychologisch onderzocht. Er wordt dan gekeken naar de intelligentie van het kind en hoe het kind sociaal en emotioneel functioneert. Afsluitend voert de psychiater een gesprek met het kind. Op basis van al deze onderzoeken wordt dan gekeken of het kind een ontwikkelingsstoornis heeft.
Aan de basis van ontwikkelingsstoornissen ligt een stoornis in het functioneren van de hersenen. Informatie die via alle zintuigen (horen, zien, ruiken, proeven, voelen) binnen komt wordt niet op de juiste manier verwerkt. Mensen met een ontwikkelingsstoornis hebben er veel moeite mee verbanden te zien. Zij nemen de wereld waar als losse stukjes of er worden verkeerde verbanden gelegd. Ook wordt er vaak te veel aandacht besteed aan onbelangrijke details. De wereld is voor hun zeer onoverzichtelijk, onvoorspelbaar en beangstigend. Door zich vast te houden aan rituelen en het vertrouwde proberen ze de wereld te bevatten. Verandering kan mensen met een ontwikkelingsstoornis dan ook zeer in paniek brengen.
Ontwikkelingsstoornissen openbaren zich binnen de eerste drie levensjaren, al wordt lang niet altijd de diagnose dan al gesteld. Erfelijkheid lijkt een belangrijke rol te spelen, maar ook problemen in de zwangerschap en bij de geboorte kunnen van invloed zijn. Te genezen zijn ontwikkelingsstoornissen (nog) niet. Maar door de juiste begeleiding door de ouders, de school en hulpverlening kan wel een meer aangepast gedrag bereikt worden en kan het kind zich meer ontwikkelen.
Van groot belang hierbij is het begrijpelijk en voorspelbaar houden van de omgeving van het kind. Wanneer het kind weet wat het kan verwachten van zijn omgeving, als er duidelijke dagpatronen zijn en het kind dingen één voor één aangeboden krijgt kan dit voor groot houvast zorgen waardoor het kind zich meer kan ontwikkelen. Op deze manier leren autist en de omgeving leven met deze handicap.
Drs. Tamar de Vos - van der Hoeven
http://www.opvoedadvies.nl
Colette de Bruin is gedragsdeskundige autisme en werkzaam als trainer in de methodiek 'Geef me de 5'. Zij is zowel professional als ervaringsdeskundige Verder is ze ook werkzaam als ambulant begeleider in gezinnen waar sprake is van kinderen met autisme die al dan niet een verstandelijke handicap hebben.
Haar instelling is erkent door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ook is zij de eerste winnaar van de autismevriendelijkheidsprijs.
