Rouwverwerking bij kinderen met Autisme

Inleiding
Het doel van dit artikel is om praktische adviezen te geven voor de begeleiding van kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS) die met een overlijden te maken krijgen. Als we naar de basisschool leeftijd kijken, blijkt dat ongeveer eenderde van alle kinderen met een overlijden van iemand uit de nabije omgeving geconfronteerd wordt. Op de middelbare school heeft ruim de helft van de kinderen van dichtbij meegemaakt dat iemand is overleden. Daarom is het van belang dat de school en de omgeving van het kind weet hoe kinderen hierin begeleid kunnen worden. Omdat leerlingen met een autisme spectrum stoornis sowieso een andere aanpak en begeleiding nodig hebben, zullen deze leerlingen ook een andere begeleiding in rouwverwerking vragen. In dit artikel doen we daarom hiervoor een aantal praktische handreikingen.

De ontwikkelingsfasen
De ontwikkeling van kinderen maakt dat informatie en emoties op verschillende leeftijden verschillend wordt begrepen, verwerkt en geuit. Doodgaan betekent voor een leerling van 4 jaar heel wat anders dan voor een leerling van 18 jaar. Zo zal de mate van gehechtheid, het concept van ‘doodgaan’, het beleven van angsten, het besef van het onvermijdelijke en onomkeerbare van een overlijden, het omgaan met gevoelens en het afstemmen van het gedrag op de situatie in de leeftijd tussen de 0 en 20 jaar sterk verschillen.

Leerlingen met een autisme spectrum stoornis hebben vaak een emotionele ontwikkelingsachterstand en een andere informatieverwerking. Dat betekent dat een bericht van overlijden hen soms niks lijkt te doen, omdat ze het zo zakelijk lijken te bespreken of omdat ze zulke concrete vragen stellen, zoals "Waarom heeft Opa z'n goede pak aan, als hij toch wordt verbrand?". Het vraagt van de begeleiders dat ze niet naar de kalenderleeftijd van de leerling kijken en daar hun verwachtingen en reactie op af stemmen. Het vraagt van begeleiders dat ze uitgaan van de mentale leeftijd van de leerling en daar hun verwachtingen en gedrag op afstemmen.

Belangrijke tip:
Ga uit van de mentale leeftijd van de leerling en stem daar je verwachtingen en gedrag op af.

In het kort volgen hier de belangrijkste kenmerken van de verschillende ontwikkelingsfasen.

De babyfase, 0 tot 3 jaar
Baby's hebben nog geen besef van de dood. Wel zijn ze stressgevoelig en kunnen ze de afwezigheid van (één van) de ouders opmerken. In deze fase is het van groot belang dat er een veilige hechting ontstaat. De fysieke afwezigheid van de ouders, stress bij de ouders en/of verminderde aandacht van de ouders (en meerdere/andere verzorgers) kunnen een ongunstige invloed hebben op de baby.

Bij baby's is het nog niet vastgesteld of ze ASS hebben. Bij baby's bij wie dat later wordt gediagnosticeerd, komt de hechting vaak minder tot stand. Toch hebben zij niet minder last van een overlijden, omdat zij de stress van een ouder heel goed waarnemen.

Een ander kenmerk van de babyfase is dat de baby meestal via de ouders de wereld leert begrijpen. Ouders geven de wereld betekenis onder andere door objecten of dingen uit de omgeving te benoemen en door te laten merken of het veilig is, bijvoorbeeld "Kijk, dat is een lief hondje!". Kinderen met ASS zijn minder geneigd om naar de ouders te kijken als ze hier mee bezig zijn, zoals minder (oog)contact, minder aanwijsgedrag. Daardoor moeten ze veel zelf gaan ontdekken. Dit kost meer tijd en kan veel stress geven. Daarom is het voor de begeleiding van baby's van belang dat er zoveel mogelijk rust, geruststelling en regelmaat geboden wordt en niet teveel wisselingen van verzorgers.

De kleuterfase, 3 tot 6 jaar
Kinderen op deze leeftijd weten dat er verschil is tussen dood en levend. Ze spelen het in hun spel:
"Toen was ik de ridder en ik maakte je dood met mijn zwaard!". Het andere kind gaat stil op de grond liggen met zijn ogen dicht. Dat is het beeld van de peuters en de kleuters: doodgaan, dat is een soort slapen. En als je weer verder wilt spelen, sta je gewoon weer op of de prins kust je weer levend. Er is nog geen besef van een definitief afscheid. Daarom zal een kind in deze fase nog heel vaak kunnen vragen naar de overledene. Dat is voor de omgeving soms pijnlijk, maar op die manier zal het kind langzamerhand beseffen dat de overledene niet terugkomt. 

Kinderen in deze leeftijd stellen ook vaak concrete en praktische vragen "Waarom moet Oma alleen in de kist?" of "Wat doen we met Opa's mobieltje?". Periodes van intense rouw worden soms afgewisseld met spel, waarbinnen ze niet met rouw bezig zijn.

Ook op deze leeftijd hebben kinderen met ASS vaak nog geen diagnose. Maar bij kinderen die ASS hebben, valt vaak op dat volwassenen het moeilijk vinden om de emoties van deze kinderen te plaatsen, omdat het er niet altijd uitziet als verdriet. Voor de begeleiding is het van belang dat er met geduld en aandacht antwoord gegeven wordt op de (soms onverwachte) vragen. Het is vanzelfsprekend dat we de kinderen vooral serieus nemen, al lijken de gestelde vragen soms erg technisch. “Hoeveel aarde gaat er op de kist van Papa?”

Zeg zo nodig dat jij het ook niet weet, want ook dat helpt het kind verder. Veel kinderen met een oudere kalenderleeftijd, hebben mentaal de leeftijd van peuters en kleuters als het gaat om rouwbeleving.

Basisschoolleeftijd van 6 tot 9 jaar
Kinderen in deze leeftijd weten dat doodgaan definitief is. Je kunt niet meer levend worden. Als de cavia doodgaat is het voor altijd. Ze willen hem dan graag begraven, omdat ze begraven als ritueel kennen. Kinderen in deze leeftijd kunnen nieuwsgierig, maar ook bang gaan worden voor hun gedachtes over wat er gebeurt bij doodgaan. “Wordt de cavia een skelet? Eten de wormen hem op? Mogen we dan over een poosje gaan kijken?”

Belangrijke tip:
Neem alle vragen serieus en geef geduldig en met aandacht antwoord op vragen.

De meeste kinderen in deze leeftijd beseffen nog niet dat ze zelf ook dood zullen gaan. Veel kinderen geloven nog dat het voor hen niet geldt. Als ze met een overlijden te maken hebben, is hun verdriet vaak groot, vanwege het besef van onomkeerbaarheid. Het uiten van verdriet kan voor sommigen heel lastig zijn. Soms wordt het kind vooral boos of druk of opstandig.

Het is ook de periode van het magisch denken. “Als ik niet op de lijntjes loop, zal er niets ergs gebeuren.” Kinderen kunnen bang worden van hun eigen, soms onbewuste, gedachten. Kinderen in deze leeftijd begrijpen steeds meer, maar moeten niet overschat worden. Vooral de soms abstracte begrippen die gebruikt worden, moeten vaak nog wel uitgelegd worden. Omdat ze steeds meer begrijpen, kunnen kinderen vooral redenerend over een overlijden praten, terwijl de emotionele verwerking pas later komt. Van volwassenen vraagt dit vooral geduld.

Kinderen van de bovenbouw, 9 tot 12 jaar
Het besef van het onvermijdelijke en onomkeerbare van de dood is nu aanwezig. Kinderen worden nog meer nieuwsgierig, maar tegelijkertijd soms ook bang voor de dood. “Hoe zal oom Hans eruit zien nu hij opgebaard ligt? Ik wil de as van Oma niet aanraken, wie weet heb ik haar teen te pakken”. Kinderen worden in deze periode steeds zelfstandiger en zo zullen ze ook met rouw om willen gaan. Het uiten van gevoelens kan lastig zijn, vooral als kinderen het gevoel hebben hier ‘volwassen’ mee om te moeten gaan. Juist door het besef van het onvermijdelijke en onomkeerbare van de dood, zal het verdriet zeer groot zijn en vraagt dat
van de omgeving van deze kinderen vooral begeleid worden in het omgaan met verdriet.

Veel kinderen met ASS kunnen op deze leeftijd nog niet bij zichzelf herkennen of ze verdriet voelen en hoe ze dit ‘horen’ te uiten.

Vanaf  12 jaar
Kinderen in deze leeftijd worden jongeren die abstract kunnen denken. Ze hebben zich ondertussen zodanig ontwikkeld dat ze weten dat ieder leven eindigt met de dood. Ze gaan bezig met zingeving, de betekenis van het leven en bestaansrecht. Net als voor volwassenen, zal ieder overlijden van iemand uit de naaste omgeving een schok zijn. Omdat ze in deze leeftijd last kunnen hebben van een imaginair publiek, zie je vaak uitgestelde rouw.

Gevoel en verstand kunnen nog ver uiteenlopen op deze leeftijd. 

Algemene handreikingen:
Voor kinderen met ASS geldt dat de informatie ook in boeken duidelijk moet zijn zonder teveel metaforen of vergelijkingen. Kinderen met goede intellectuele vermogens kunnen de dood het hoofd bieden door het intellectueel een plaats te geven. Het verschil tussen intellectuele en emotionele verwerking kan daardoor groter worden. De emotie blijft achter en heeft meer tijd nodig.

Volwassenen verwachten dat een kind weet hoe het zich in deze omstandigheden moet gedragen. Het is pijnlijk dat een kind niet bezig is met het verdriet, maar met hoe het zich moet gedragen. “Moet ik nu ook gaan huilen?” Kinderen zijn het meest gebaat bij iemand die hun begrijpt en uitleg geeft dat verdriet niet iets is dat je als een toneelstukje moet laten zien maar moet voelen. Wanneer je het niet voelt hoef je ook niet te huilen en dat moeten anderen respecteren.

Belangrijke tip:
Laat kinderen met ASS geen toneelstukjes opvoeren als het om emoties gaat. Leer ze zich op hun eigen manier te uiten en respecteer dat.

Samenvatting van de belangrijke tips:

• Ga uit van de mentale leeftijd van de leerling en stem daar je verwachtingen en gedrag op af.
• Neem alle vragen serieus en geef geduldig en met aandacht antwoord op vragen
• Realiseer je dat een kind met ASS zich niet spontaan op dezelfde manier emotioneel ontwikkelt als andere kinderen. Het heeft een afgestemde begeleiding nodig.
• Laat kinderen met ASS geen toneelstukjes opvoeren als het om emoties gaat. Leer ze zich op hun eigen manier te uiten en respecteer dat.

Afsluitende tip:
Praat ook eens over rouw als er geen actuele aanleiding is

http://www.autismesteunpuntonderwijszwolle.nl/