Het is een gevaarlijke bestemming. Toen ze kinderen waren, was het niet zichtbaar of wist niemand waarop te letten of hoe hun autistische hersenen te behandelen. En nu dat ze oud worden, weet vervolgens niemand hoe autisme en ouderdom op elkaar inwerken. Meestal dus niet gezien of in de steek gelaten door door de medische wetenschap, worden ze nu ook nog eens achtergelaten door hun bejaarde partners en familieleden die gaandeweg overlijden of niet meer voor hen kunnen zorgen.
Dit zijn ziel-verpletterende veranderingen, vooral voor mensen wier toestand vooral stabiliteit en voorspelbaarheid vereist...
Legio ervaringsverhalen, cijfers en onderzoek hebben al aangetoond dat de diagnostiek en behandeling / begeleiding van autisme wereldwijd schromelijk tekortschiet en dat het haast onbegonnen werk is voor ouders met autistische kinderen om zelfstandig enigszins succesvol te navigeren door de maalstoom van de Nederlandse (jeugd)zorg- en -GGZ bureaucratie, AWBZ, het zgn. 'passend' onderwijs, woon- / werkvoorzieningen enz. enz.
Daarnaast hebben recente verhalen over de vergrijzing laten zien dat volwassenen met autisme veel te lang genegeerd zijn. De maatschappij vraagt meer en meer van onze prikkelverwerking en zelfredzaamheid. Samen met de toenmalige relatieve onbekendheid van het fenomeen autisme heeft dit aanzienlijk bijgedragen tot het creëren van een generatie van mensen die zijn geïnstitutionaliseerd of waarbij in het verleden een totaal verkeerde diagnose is gesteld, waardoor ze als zgn. "onbehandelbaar" of "uitbehandeld" zijn bestempeld..
In Ontario (Canada) wordt nu gepleit voor een regionaal "Autismebureau" om mensen van alle leeftijden te helpen op hun weg door het leven: Van diagnose en "state of the art" behandeling op jonge leeftijd (die nog een kans biedt op het "her-bedraden" van het in ontwikkeling zijnde kinderbrein), tot schoolbegeleiding en het voorzien in woonruimte en werkgelegenheid, coaching en woon- / werkbegeleiding van volwassen en, ten slotte, een optimale (ook geestelijke) gezondheidszorg in latere jaren.
In de zorg- en medische sector, moeten daarom artsen en maatschappelijk werkers worden getraind om autisme niet alleen bij kinderen, maar ook bij volwassenen te signaleren en hen vervolgens te begeleiden. Verder moet er onderzoek gedaan worden dat ertoe leidt dat er voorlichting kan komen en een passend antwoord op de vragen van gezinnen en families waarin autisme voorkomt.
Werkt de behandeling bij kinderen hetzelfde als bij volwassenen? Zijn oudere mensen met autisme meer vatbaar voor dementie, epilepsie, depressie of angst? Zullen geneesmiddelen die worden gebruikt bij ouderen ook werken bij mensen met autisme?
In autistische hersenen, zijn de neuronen die normaal gesproken op topsnelheid en nagenoeg feilloos hun boodschappen moeten doorgeven, een rommelige wirwar van onaangesloten draden en snoeren die één voor één in een stopcontact moeten worden gestoken voor ze (ieder hun eigen stukje) hun boodschap kwijt kunnen. Dit bemoeilijkt en beperkt het leven van iemand met autisme aanzienlijk. Daarbij wordt aangenomen dat het voor volwassenen vaak te laat is om hun hersenen "opnieuw te bekabelen". Maar is dit ook zo..?
In een aantal gevallen doen onderzoekers toch hun best om volwassenen met autisme te diagnosticeren, ook al zijn ze ruim voorbij de middelbare leeftijd. Het is namelijk een trieste manier om een leven door te brengen; te leven in het onbekende; nooit verbinding, niet in staat tot het organiseren van een bestaan; levend in de marge, nooit helemaal geaccepteerd...
Stel je voor hoeveel mensen met tot nu toe ongediagnosticeerd autisme, op hun eigen, en ja, soms "vreemde" manier, gelukkig konden zijn als ze een naam konden geven aan hun toestand en er woorden voor hadden om hem te beschrijven. Laat staan als ze ook nog eens goede zorg en begeleiding konden krijgen...
Zonder nieuw onderzoek naar het mysterie dat autisme heet - en deskundige "gidsen' om de zorg te stroomlijnen - zal onze (nu al onder druk staande) ouderenzorg straks overspoeld raken door een ware "tsunami" van ouder wordende autistische volwassenen...
Het is tijd voor de overheid en de zorg om verantwoordelijkheid en actie te ondernemen. Zorg voor een intermuraal, multidisciplinair en vooral regionaal bureau voor de begeleiding en verzorging van alle mensen met autisme, ongeacht hun leeftijd!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten