Unieke ervaring: beleving van autisme door film en tekst
Met voorwoord van Prof. dr. Rutger Jan van der Gaag
(incl DVD)
'Mag ik bij u langskomen, want eindelijk heb ik een film gemaakt, waardoor ik kan laten zien hoe ik met mijn autisme naar de wereld en de mensen kijk'. Deborah, een jonge vrouw met autisme, heeft haar beleving van autisme gefilmd.
Drie korte films met veel indrukken, details, andere overgangen, beelden en geluiden waar ogen en oren tekort schieten. Zoveel beeld en geluid in zo weinig seconden. De beelden roepen vragen op: beleef je de wereld echt zo snel, waarom ben je gericht op glinsterende dingen, wat doe je als je te veel prikkels ervaart, wat doe je bij zoveel angst?
Deze vragen zijn aan Deborah gesteld en geven inzicht in de wereld van haar autisme. Bij de filmpjes zijn aanvullende teksten geschreven en door Deborah cartoons getekend om de beelden en tekst te verduidelijken en soms te linken aan de theorie. Waar de tekst en beelden daartoe aanleiding geven, zijn discussievragen toegevoegd. Het boek is het resultaat van een boeiende en betrokken samenwerking tussen ervaringsdeskundige en professional.
De filmpjes en de tekst zijn op verschillende manieren te gebruiken: eerst en vooral voor elke kijker-lezer om te genieten, te ervaren en te beleven; voor ouders, begeleiders en hulpverleners om te ervaren, te herkennen en te begrijpen: voor mensen met een autismespectrumstoornis om eigen ervaringen te vergelijken met die van Deborah; voor professionals om met elkaar de beelden
te analyseren, te bespreken en handvatten voor de praktijk te ontwikkelen.
Deborah van Arragon is een jonge vrouw van 22 jaar met autisme. Ze heeft een vakopleiding restauratie en decoratie genoten en volgt momenteel kunstacademie.
Gerda Bastiaan, MaNP, werkt als autismesteunpuntfunctionaris en ambulant begeleider in het speciaal onderwijs en als verpleegkundig specialist GGZ binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie. Beide auteurs kennen elkaar van de basisschool.
woensdag 31 oktober 2012
dinsdag 30 oktober 2012
Gedragstherapie verandert de hersenen van autistische kleuters
Bepaalde leertechnieken kunnen de symptomen van autisme verminderen. Nu weten wetenschappers ook waarom: omdat de hersenen veranderen, zo concludeert Amerikaans onderzoek. Dit gaat vooral op voor kinderen met de lichtste vorm van de complexe psychische stoornis.
Geraldine Dawson stelde in 2009 al eens vast dat het IQ van autistische kinderen er 17,6 punten op vooruitging als ze twee jaar lang, vijf dagen per week, twee keer per dag een sessie van 2 uur volgden. Dat is het zogenaamde Early Start Denver Model (ESDM). Daarin leerden ze zich normale sociale gedragingen, zoals tanden poetsen en omgaan met familie.
Dawson en haar team zochten naar het waarom van deze verandering. Konden veranderingen in de hersenen aan de basis liggen? Voor de leeftijd van zes jaar zijn hersenen redelijk plastisch, en kunnen ze dus hervormd worden naargelang de ervaringen van en de invloeden voor het opgroeiende kind.
Dat werd getest op een groep van 48 kinderen, van 1,5 tot 3 jaar, die allen waren gediagnosticeerd met een autismestoornis. De helft van de kinderen werd op basis van toeval toegewezen aan een ESDM-therapie, de andere helft kreeg een traditionele interventie, waaronder speciaal aangepaste lessen op school.
Na twee jaar werd van alle kinderen een hersenscan afgenomen terwijl ze keken naar foto's van ofwel menselijke gezichten of speelgoed. Die scans werden vergeleken met de scans van kinderen zonder autismestoornis.
Uit eerdere studies bleek dat kinderen met autisme een hogere activiteit vertonen als ze kijken naar speelgoed, en minder activiteit als ze kijken naar menselijke gezichten. In deze studie bleek het omgekeerde bij de kinderen die deelnamen aan het Denver-programma: zij hadden een verhoogde activiteit als ze keken naar de mensen, meer dan als ze speelgoed voorgeschoteld kregen.
"We hebben het patroon dus kunnen omkeren, zodat de kinderen met autisme een meer normale hersenactiviteit vertonen", vat Dawson samen in het blad Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. Meer zelfs: de scans van autistische kinderen zijn niet te onderscheiden van die van normale kinderen.
De onderzoekster waarschuwt dat de 'Denver-methode' geen genezing is. "Het toont wel aan dat de hersenen kunnen veranderen, en dat er in een vroeg stadium de ontwikkeling nog in een andere, meer normale richting kan worden geduwd. Door vroeg in te grijpen, kunnen we de sterkte van de autismesymptomen afremmen en misschien wel het traject van de ziekte wijzigen." Maar Dawson maakt zich geen illusies: je geneest niet van autisme.
De symptomen afzwakken lijkt dan ook maar een halfslachtige oplossing maar voor wie moet samenleven met een autistisch kind kan het het verschil betekenen tussen niet-communiceren en meekunnen in een normale klas.
Het enige probleem is dat het ESDM-programma, ontwikkeld door Dawson en Sally Rogers momenteel enkel beschikbaar is in de Verenigde Staten, Australië, Japan, India en Zweden. De onderzoekers hopen wel dat andere landen volgen, maar hopen tegelijk dat ze niet het overzicht verliezen. De speciale technieken aanleren kost veel tijd en moeten heel precies gevolgd worden. Voor de buitenwereld lijken ze op een gewoon spel, maar het verloop ervan is minutieus vastgesteld.
Bron: DeMorgen.be
Geraldine Dawson stelde in 2009 al eens vast dat het IQ van autistische kinderen er 17,6 punten op vooruitging als ze twee jaar lang, vijf dagen per week, twee keer per dag een sessie van 2 uur volgden. Dat is het zogenaamde Early Start Denver Model (ESDM). Daarin leerden ze zich normale sociale gedragingen, zoals tanden poetsen en omgaan met familie.
Dawson en haar team zochten naar het waarom van deze verandering. Konden veranderingen in de hersenen aan de basis liggen? Voor de leeftijd van zes jaar zijn hersenen redelijk plastisch, en kunnen ze dus hervormd worden naargelang de ervaringen van en de invloeden voor het opgroeiende kind.
Dat werd getest op een groep van 48 kinderen, van 1,5 tot 3 jaar, die allen waren gediagnosticeerd met een autismestoornis. De helft van de kinderen werd op basis van toeval toegewezen aan een ESDM-therapie, de andere helft kreeg een traditionele interventie, waaronder speciaal aangepaste lessen op school.
Na twee jaar werd van alle kinderen een hersenscan afgenomen terwijl ze keken naar foto's van ofwel menselijke gezichten of speelgoed. Die scans werden vergeleken met de scans van kinderen zonder autismestoornis.
Uit eerdere studies bleek dat kinderen met autisme een hogere activiteit vertonen als ze kijken naar speelgoed, en minder activiteit als ze kijken naar menselijke gezichten. In deze studie bleek het omgekeerde bij de kinderen die deelnamen aan het Denver-programma: zij hadden een verhoogde activiteit als ze keken naar de mensen, meer dan als ze speelgoed voorgeschoteld kregen.
"We hebben het patroon dus kunnen omkeren, zodat de kinderen met autisme een meer normale hersenactiviteit vertonen", vat Dawson samen in het blad Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. Meer zelfs: de scans van autistische kinderen zijn niet te onderscheiden van die van normale kinderen.
De onderzoekster waarschuwt dat de 'Denver-methode' geen genezing is. "Het toont wel aan dat de hersenen kunnen veranderen, en dat er in een vroeg stadium de ontwikkeling nog in een andere, meer normale richting kan worden geduwd. Door vroeg in te grijpen, kunnen we de sterkte van de autismesymptomen afremmen en misschien wel het traject van de ziekte wijzigen." Maar Dawson maakt zich geen illusies: je geneest niet van autisme.
De symptomen afzwakken lijkt dan ook maar een halfslachtige oplossing maar voor wie moet samenleven met een autistisch kind kan het het verschil betekenen tussen niet-communiceren en meekunnen in een normale klas.
Het enige probleem is dat het ESDM-programma, ontwikkeld door Dawson en Sally Rogers momenteel enkel beschikbaar is in de Verenigde Staten, Australië, Japan, India en Zweden. De onderzoekers hopen wel dat andere landen volgen, maar hopen tegelijk dat ze niet het overzicht verliezen. De speciale technieken aanleren kost veel tijd en moeten heel precies gevolgd worden. Voor de buitenwereld lijken ze op een gewoon spel, maar het verloop ervan is minutieus vastgesteld.
Bron: DeMorgen.be
maandag 29 oktober 2012
In de coulissen
leven met een autistisch gezin
Lea Witvrouwen is Lea Schepers, een van de hoofdspelers in de internationaal verkochte en veelgeprezen comedy op tv Benidorm Bastards waarin senioren de draak steken met alles en iedereen.
Achter haar jarenlange kundige en vrolijke acteerwerk zit een persoonlijk leven waarover ze nu voor het eerst getuigt. Haar twee (inmiddels volwassen) zonen hebben autisme. Hoe ze haar leven lang voor hen en voor hun vader zorgde en verdriet en vreugde mee beleefde, vertelt ze openhartig en rechtuit.
Een aangrijpend portret van een moedige en levenslustige vrouw die met vallen en opstaan lief en leed beleeft.
Lea Witvrouwen is Lea Schepers, een van de hoofdspelers in de internationaal verkochte en veelgeprezen comedy op tv Benidorm Bastards waarin senioren de draak steken met alles en iedereen.
Achter haar jarenlange kundige en vrolijke acteerwerk zit een persoonlijk leven waarover ze nu voor het eerst getuigt. Haar twee (inmiddels volwassen) zonen hebben autisme. Hoe ze haar leven lang voor hen en voor hun vader zorgde en verdriet en vreugde mee beleefde, vertelt ze openhartig en rechtuit.
Een aangrijpend portret van een moedige en levenslustige vrouw die met vallen en opstaan lief en leed beleeft.
BENEFIETVOORSTELLING BEN X, DE MUSICAL
Op vrijdag 28 december 2012 organiseert Musical van Vlaanderen in Capitole Gent een benefietvoorstelling van Ben X, de musical. MVV organiseert deze benefietavond ten voordele van de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA), een vereniging die de belangen behartigt van mensen met een autismespectrumstoornis.
De musical Ben X vertelt het verhaal van Nic Balthazar over de autistische Ben die zwaar gepest wordt omwille van zijn ‘anders’ zijn. Het is een op en top liefdesverhaal, over ouderliefde, die elke grens overschrijdt.
“Graag zien is helpen!” is een quote van BEN. Musical van Vlaanderen wil helpen door geld in te zamelen voor de VVA (Vlaamse Vereniging Autisme) om een televisiespot te maken die de sensibilisering rond autisme zal versterken.
Ben x is een echt Gents verhaal. De benefietvoorstelling staat onder peterschap van Nic Balthazar. Regisseur Frank Van Laecke, acteur Pol Goossens en componist Dirk Brossé zetten zich alvast in voor dit initiatief.
Om deze avond en haar doelstelling te doen slagen, is Musical van Vlaanderen op zoek naar mensen die graag zien en die willen helpen!
GRAAG ZIEN IS HELPEN
Een ‘ GRAAG ZIEN’ ticket kost 100€. Een ticket omvat een gezellige verwelkoming met drankje en hapje, de mooie voorstelling BEN X en een feestelijke receptie. Bovendien ontvangt u per koppel ook het programmaboek én de CD van BEN X, de musical.
PRAKTISCH
Deze benefietavond vindt plaats op 28 december 2012 om 20u in Capitole Gent.
Wij ontvangen u graag vanaf 19u00.
Op vrijdag 28 december 2012 organiseert Musical van Vlaanderen in Capitole Gent een benefietvoorstelling van Ben X, de musical. MVV organiseert deze benefietavond ten voordele van de Vlaamse Vereniging Autisme (VVA), een vereniging die de belangen behartigt van mensen met een autismespectrumstoornis.
De musical Ben X vertelt het verhaal van Nic Balthazar over de autistische Ben die zwaar gepest wordt omwille van zijn ‘anders’ zijn. Het is een op en top liefdesverhaal, over ouderliefde, die elke grens overschrijdt.
“Graag zien is helpen!” is een quote van BEN. Musical van Vlaanderen wil helpen door geld in te zamelen voor de VVA (Vlaamse Vereniging Autisme) om een televisiespot te maken die de sensibilisering rond autisme zal versterken.
Ben x is een echt Gents verhaal. De benefietvoorstelling staat onder peterschap van Nic Balthazar. Regisseur Frank Van Laecke, acteur Pol Goossens en componist Dirk Brossé zetten zich alvast in voor dit initiatief.
Om deze avond en haar doelstelling te doen slagen, is Musical van Vlaanderen op zoek naar mensen die graag zien en die willen helpen!
GRAAG ZIEN IS HELPEN
Een ‘ GRAAG ZIEN’ ticket kost 100€. Een ticket omvat een gezellige verwelkoming met drankje en hapje, de mooie voorstelling BEN X en een feestelijke receptie. Bovendien ontvangt u per koppel ook het programmaboek én de CD van BEN X, de musical.
PRAKTISCH
Deze benefietavond vindt plaats op 28 december 2012 om 20u in Capitole Gent.
Wij ontvangen u graag vanaf 19u00.
Deze benefietavond vindt plaats op 28 december 2012 om 20u in Capitole Gent.
Wij ontvangen u graag vanaf 19u00.
zondag 28 oktober 2012
Voor iedereen die autisme nog steeds niet snapt...
Autisme, uitgelegd voor degenen onder ons die er nog steeds geen snars van snappen. (gemaakt door achtjarig meisje) twitter.com/dennenboom/sta…
— Denise Leusink (@dennenboom) oktober 22, 2012vrijdag 26 oktober 2012
De autismegeleidehond
Jaarlijks leidt KNGF Geleidehonden meerdere autismegeleidehonden op. Deze bijzondere honden zijn speciaal getraind om jonge kinderen van 3 tot 7 jaar met een autismespectrum stoornis (ASS) buitenshuis te begeleiden. Zij hebben tot doel de mobiliteit van het kind met autisme en het gezin te vergroten.
Veiligheid zonder strijd
Wij richten ons op gezinnen die vanwege hun autistische zoon of dochter nauwelijks nog de deur uit komen. Sommige kinderen zijn geneigd onverwacht weg te rennen, wat tot gevaarlijke situaties kan leiden. De ouders moeten deze kinderen voortdurend vasthouden. Dat geeft stress, zowel bij ouder als kind. De autismegeleidehond kan dit gedrag (vaak) wegnemen. Het kind wordt gekoppeld aan het tuigje van de hond en de ouder kan via de riem de hond sturen. Als het kind plots wegrent, blokkeert de hond en houdt het kind tegen. De hond biedt daardoor veiligheid en voorkomt strijd tussen ouder en kind. Na verloop van tijd blijkt het uitbreekgedrag bij veel kinderen totaal te verdwijnen.
Van proef naar succes
Buitenlandse hondenscholen boekten goede resultaten met dit type autismegeleidehonden. In 2007 besloten wij dit ook te doen, op proef. Deze proef is met succes afgerond en daarom zijn we in 2010 definitief door gegaan met het opleiden van autismegeleidehonden.
Pluspunten autismegeleidehond
“Max vindt zijn veiligheid bij Joël. Hij kan nu, met de hond in zijn nabijheid, rustig op een stoel zitten. Vroeger stuiterde hij alle kanten op. We kunnen Max nu meenemen met uitstapjes. Hij kán niet weg omdat hij vastzit aan Joël. Maar hij wil het ook niet meer. Hij is nu samen met Joël.”
Elke Siebelink, moeder van de autistische Max (5).
Veiligheid zonder strijd
Wij richten ons op gezinnen die vanwege hun autistische zoon of dochter nauwelijks nog de deur uit komen. Sommige kinderen zijn geneigd onverwacht weg te rennen, wat tot gevaarlijke situaties kan leiden. De ouders moeten deze kinderen voortdurend vasthouden. Dat geeft stress, zowel bij ouder als kind. De autismegeleidehond kan dit gedrag (vaak) wegnemen. Het kind wordt gekoppeld aan het tuigje van de hond en de ouder kan via de riem de hond sturen. Als het kind plots wegrent, blokkeert de hond en houdt het kind tegen. De hond biedt daardoor veiligheid en voorkomt strijd tussen ouder en kind. Na verloop van tijd blijkt het uitbreekgedrag bij veel kinderen totaal te verdwijnen.
Van proef naar succes
Buitenlandse hondenscholen boekten goede resultaten met dit type autismegeleidehonden. In 2007 besloten wij dit ook te doen, op proef. Deze proef is met succes afgerond en daarom zijn we in 2010 definitief door gegaan met het opleiden van autismegeleidehonden.
Pluspunten autismegeleidehond
- Door de koppeling met de hond wordt het kind begrensd tijdens het lopen op straat. Dit biedt het kind veiligheid en de ouder ontspanning.
- Uitbreekgedrag vermindert of sterft uit door het stelselmatig negeren ervan.
- Een hond oordeelt niet en wordt niet kwaad. Dit voorkomt escalatie van gedrag.
- Het kind maakt voor het eerst contact, met de hond en met anderen.
“Max vindt zijn veiligheid bij Joël. Hij kan nu, met de hond in zijn nabijheid, rustig op een stoel zitten. Vroeger stuiterde hij alle kanten op. We kunnen Max nu meenemen met uitstapjes. Hij kán niet weg omdat hij vastzit aan Joël. Maar hij wil het ook niet meer. Hij is nu samen met Joël.”
Elke Siebelink, moeder van de autistische Max (5).
Meer informatie: www.geleidehond.nl
Andere blogposts over Hulp- / Geleidehonden:
maandag 22 oktober 2012
Over de speciale aandacht die een kind met autisme op school nodig heeft
Door: Maddy Hulshof
Leerkracht basisonderwijs
Maddy Hulshof is auteur van het boek Dirigeren van de oceaan:
Andere boeken over Autisme en school/studie:
Leerkracht basisonderwijs
'Je hoeft ons natuurlijk niets te vertellen over autisme', had ze me over de telefoon meegedeeld. 'Ik zoek juist het andere verhaal, vanuit ouderperspectief'. We kenden elkaar niet en toch wilde ze graag dat ik sprak op haar afscheidsreceptie.
Ruim 40 jaar had ze gewerkt aan de verbinding van zorg in onderwijs. 'Van autisme daar weten de genodigden op de receptie alles van, ze hebben er dagelijks mee te maken, ze weten hoe de hazen lopen'. Okay.
Twee weken later kwam ze bij me om mijn presentatie - als ouder van een kind met specifieke opvoedingsbehoeftes - voor te bespreken. Als ik wil weten wat Gijs nodig heeft om te groeien, moet ik iedere dag goed kijken waar hij staat op welk gebied. Waar zijn zwakte zit (autisme) en waar zijn kracht (autisme). Het zijn net 'gewone' mensen: zwakte is ook kracht.
Al tijdens de eerste 5 minuten pakte ze mijn arm en zei 'ja maar dit wist ik niet, dat het zo werkt bij mensen met autisme'. Het werd haar al vrij snel duidelijk dat er geen schoolkant of thuiskant zit aan bijzondere kinderen, simpelweg omdat je altijd met het kind te maken hebt. Een kind laat zich lastig splitsen, maar gemakkelijk verbinden. Zoveel is er echt niet nodig om de sterkste constructie ter wereld te maken: een driehoek leerling-school-ouder. Als gelijkwaardige zijdes verbonden door communicatie. Als Knex.
In het echte leven waren we ook volop aan het Knexen met de nieuwe ambulant begeleider, de nieuwe mentor en de nieuwe huiswerkbegeleider. Gijs' zwakke overzicht wordt overschaduwd door zijn verbale talenten en zijn goede algemene kennis.
Lastig voor leraren om die slimme jongen nog eens extra te controleren of hij zijn huiswerk wel heeft opgeschreven; of hij zijn aantekeningen wel in het juiste schrift maakt; of hij begrijpt dat de regels voor een boekverslag op de schoolsite te vinden zijn; of hij inzicht in samenwerkingsopdrachten heeft. Dat hij niet van handvaardigheid houdt omdat hij zich het eindproduct simpelweg niet voor kan stellen. Dat je pas om hulp kunt vragen als je overzicht hebt van het probleem, en dit nu juist zijn probleem is!
Gijs overschreeuwt die zwakke overzichtskant met het lichaam en de woorden van een 20-jarige. Dan is het regelmatig nodig om school en thuis te verbinden. Gelukkig begrijpen we allemaal dat we de andere twee nodig hebben om een driehoek te vormen.
Die boomlange jongen kwam vorige week uit school als een zombie. Zich traag en stijf bewegend. Ogot. 'Ik ben eruit gestuurd' zei hij. Yes! dacht ik in mijn eigen kleine moederwereld: eruit gestuurd, gewoon als andere jongens. Hij vond het zelf ook wel terecht dat hij de les uit werd gezet, zei Gijs. 'Wat is dan het probleem?' vroeg ik hem. Wat volgde was een lang en warrig verslag, geheel passend bij een autistische denkwijze. Waar het op neerkwam was dat Gijs niet wist wat er van hem verwacht werd toen hij er eenmaal uitgestuurd was. Hij doolde door het gebouw en wilde zijn toevlucht zoeken in de toiletten. Dit werd hem door een toevallig passerende docent verboden. Gijs wist niet hoe de hazen moesten lopen.
Samen besloten we dat ik zijn mentor zou mailen of er een stappenplan 'uit-de-les-gestuurd-worden' was. Haar antwoord kwam de volgende dag: school had er nooit bij stil gestaan maar vond het uiterst logisch dat er een dergelijk protocol zou komen dat alle kinderen duidelijk maakte wat er van hen in deze situatie verwacht werd. Binnen 2 dagen was het geregeld!
Weer een driehoek die de wereld een stukje sterker maakt. Verbinden! Na ademen en voeden het belangrijkste in een mensenleven. 'Onze MBO-studenten zijn zo jong als ze stage moeten lopen, er wordt zoveel van ze verwacht op denk- en doeniveau' zei de directeur die wist hoe de hazen moesten lopen. Nu was het mijn beurt om te luisteren. Want ik zag Gijs al struikelen op die gebieden.
Voorwaarden om te groeien moeten wij, zijn ouders, voor hem creëren. Hij is nu pas 14, nog 2 jaar om te timmeren aan zijn zwakke kanten zodat zijn daden een beetje bij zijn woorden passen als hij 16 is. Mijn man en ik zochten en vonden een baantje voor hem: op zaterdag gaat hij werken bij een bedrijfje dat web-sites bouwt en bedrijfsfilms maakt. Zijn interesse-gebied.
Met de eigenaar spraken we af dat Gijs ook leert koffie zetten, telefoon opnemen, archief opruimen, en de boel een beetje schoonhoudt. Gijs is trots op zijn baantje. Hij fietst er zelf naar toe via – toeval! - het Hazenpad.
Altijd op zoek naar verbinding voor mijn kind. Blij dat ik me gehoord weet, dankbaar dat ik luisteren kan. Vanaf 2014 is het de taak van de gemeente om onenigheid tussen ouders en school op te lossen. Daar kan niemand winnen, en wie er het haasje wordt weten we allemaal.
Bron: Joop.nl
Ruim 40 jaar had ze gewerkt aan de verbinding van zorg in onderwijs. 'Van autisme daar weten de genodigden op de receptie alles van, ze hebben er dagelijks mee te maken, ze weten hoe de hazen lopen'. Okay.
Twee weken later kwam ze bij me om mijn presentatie - als ouder van een kind met specifieke opvoedingsbehoeftes - voor te bespreken. Als ik wil weten wat Gijs nodig heeft om te groeien, moet ik iedere dag goed kijken waar hij staat op welk gebied. Waar zijn zwakte zit (autisme) en waar zijn kracht (autisme). Het zijn net 'gewone' mensen: zwakte is ook kracht.
Al tijdens de eerste 5 minuten pakte ze mijn arm en zei 'ja maar dit wist ik niet, dat het zo werkt bij mensen met autisme'. Het werd haar al vrij snel duidelijk dat er geen schoolkant of thuiskant zit aan bijzondere kinderen, simpelweg omdat je altijd met het kind te maken hebt. Een kind laat zich lastig splitsen, maar gemakkelijk verbinden. Zoveel is er echt niet nodig om de sterkste constructie ter wereld te maken: een driehoek leerling-school-ouder. Als gelijkwaardige zijdes verbonden door communicatie. Als Knex.
In het echte leven waren we ook volop aan het Knexen met de nieuwe ambulant begeleider, de nieuwe mentor en de nieuwe huiswerkbegeleider. Gijs' zwakke overzicht wordt overschaduwd door zijn verbale talenten en zijn goede algemene kennis.
Lastig voor leraren om die slimme jongen nog eens extra te controleren of hij zijn huiswerk wel heeft opgeschreven; of hij zijn aantekeningen wel in het juiste schrift maakt; of hij begrijpt dat de regels voor een boekverslag op de schoolsite te vinden zijn; of hij inzicht in samenwerkingsopdrachten heeft. Dat hij niet van handvaardigheid houdt omdat hij zich het eindproduct simpelweg niet voor kan stellen. Dat je pas om hulp kunt vragen als je overzicht hebt van het probleem, en dit nu juist zijn probleem is!
Gijs overschreeuwt die zwakke overzichtskant met het lichaam en de woorden van een 20-jarige. Dan is het regelmatig nodig om school en thuis te verbinden. Gelukkig begrijpen we allemaal dat we de andere twee nodig hebben om een driehoek te vormen.
Die boomlange jongen kwam vorige week uit school als een zombie. Zich traag en stijf bewegend. Ogot. 'Ik ben eruit gestuurd' zei hij. Yes! dacht ik in mijn eigen kleine moederwereld: eruit gestuurd, gewoon als andere jongens. Hij vond het zelf ook wel terecht dat hij de les uit werd gezet, zei Gijs. 'Wat is dan het probleem?' vroeg ik hem. Wat volgde was een lang en warrig verslag, geheel passend bij een autistische denkwijze. Waar het op neerkwam was dat Gijs niet wist wat er van hem verwacht werd toen hij er eenmaal uitgestuurd was. Hij doolde door het gebouw en wilde zijn toevlucht zoeken in de toiletten. Dit werd hem door een toevallig passerende docent verboden. Gijs wist niet hoe de hazen moesten lopen.
Samen besloten we dat ik zijn mentor zou mailen of er een stappenplan 'uit-de-les-gestuurd-worden' was. Haar antwoord kwam de volgende dag: school had er nooit bij stil gestaan maar vond het uiterst logisch dat er een dergelijk protocol zou komen dat alle kinderen duidelijk maakte wat er van hen in deze situatie verwacht werd. Binnen 2 dagen was het geregeld!
Weer een driehoek die de wereld een stukje sterker maakt. Verbinden! Na ademen en voeden het belangrijkste in een mensenleven. 'Onze MBO-studenten zijn zo jong als ze stage moeten lopen, er wordt zoveel van ze verwacht op denk- en doeniveau' zei de directeur die wist hoe de hazen moesten lopen. Nu was het mijn beurt om te luisteren. Want ik zag Gijs al struikelen op die gebieden.
Voorwaarden om te groeien moeten wij, zijn ouders, voor hem creëren. Hij is nu pas 14, nog 2 jaar om te timmeren aan zijn zwakke kanten zodat zijn daden een beetje bij zijn woorden passen als hij 16 is. Mijn man en ik zochten en vonden een baantje voor hem: op zaterdag gaat hij werken bij een bedrijfje dat web-sites bouwt en bedrijfsfilms maakt. Zijn interesse-gebied.
Met de eigenaar spraken we af dat Gijs ook leert koffie zetten, telefoon opnemen, archief opruimen, en de boel een beetje schoonhoudt. Gijs is trots op zijn baantje. Hij fietst er zelf naar toe via – toeval! - het Hazenpad.
Altijd op zoek naar verbinding voor mijn kind. Blij dat ik me gehoord weet, dankbaar dat ik luisteren kan. Vanaf 2014 is het de taak van de gemeente om onenigheid tussen ouders en school op te lossen. Daar kan niemand winnen, en wie er het haasje wordt weten we allemaal.
Bron: Joop.nl
Maddy Hulshof is auteur van het boek Dirigeren van de oceaan:
Andere boeken over Autisme en school/studie:
zaterdag 20 oktober 2012
Persoonlijkheidsstoornissen komen ook bij jongeren vaak voor
Persoonlijkheidsstoornissen blijken bij jongeren net zo vaak voor te komen als bij volwassenen. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Dineke Feenstra. De ervaren ziektelast en hoge kosten zijn belangrijke argumenten om effectieve behandelprogramma’s voor deze jongeren te ontwikkelen.
In de geestelijke gezondheidszorg (GGz) voor volwassenen, en zeker in klinische settingen, zijn persoonlijkheidsstoornissen een van de meest voorkomende ziektebeelden. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis ervaren vaak veel last en kennen een lage kwaliteit van leven. Inmiddels weten we dat psychotherapie kan leiden tot vermindering van klachten en een verbetering in de kwaliteit van leven bij volwassen mensen met een persoonlijkheidsstoornis.
Diagnose bij jongeren nauwelijks gesteld
Door hulpverleners in de kinder- en jeugd GGz worden persoonlijkheidsstoornissen nauwelijks vastgesteld. Het algemeen heersende idee is dat persoonlijkheidsstoornissen pas na het 18e levensjaar gediagnosticeerd mogen worden. In het veel gebruikte handboek voor psychologen en psychiaters (de DSM-IV) staat echter dat persoonlijkheidsstoornissen ook bij kinderen en jongeren mogen worden vastgesteld.
De resultaten van dit onderzoek laten zien dat dit helemaal te rechtvaardigen is. Persoonlijkheidsstoornissen blijken net zo vaak voor te komen bij jongeren als bij volwassenen. Veel jongeren met een persoonlijkheidsstoornis hebben daarnaast ook andere diagnoses, zoals angst- of stemmingsstoornissen.
Hoge ziektelast en kosten
Jongeren met de diagnose van een persoonlijkheidsstoornis ervaren, net als volwassenen met een persoonlijkheidsstoornis, een hoge ziektelast. Zij ervaren een lage kwaliteit van leven. Een persoonlijkheidsstoornis bij jongeren brengt tevens hoge medische kosten met zich mee. Jongeren met deze diagnose worden vaker opgenomen waardoor de medische kosten al snel oplopen. Veel van deze jongeren lukt het niet om naar school te gaan of om een baantje vol te houden. Dit brengt ook maatschappelijke kosten met zich mee. De omvang hiervan is echter nog onbekend.
Noodzaak effectieve behandeling
Momenteel zijn er nog maar weinig gegevens bekend over effectieve behandelprogramma’s specifiek gericht op deze doelgroep. De ervaren ziektelast en de hoge kosten zijn echter belangrijke argumenten om effectieve behandelprogramma’s voor deze jongeren te ontwikkelen. In dit onderzoek werd een klinische behandelsetting onderzocht. Door klinische psychotherapie lijken deze jongeren beter in hun vel te gaan zitten en ze weten dit resultaat ook na de behandeling vast te houden. De onderzochte klinische setting lijkt vooral tot goede resultaten te leiden voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen uit het ‘angstige’ cluster (cluster C). Verder onderzoek naar en ontwikkeling van effectieve behandelprogramma’s voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen is van groot belang.
Promotie
Dineke Feenstra promoveerde op 17 oktober 2012 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift “Personality disorders in adolescents: prevalence, burden, assessment, and treatment”.
Dineke is psycholoog en werkzaam bij de onderzoeksafdeling VISPD en de Unit Jeugd van de Viersprong, landelijk centrum voor persoonlijkheidsproblematiek.
In de geestelijke gezondheidszorg (GGz) voor volwassenen, en zeker in klinische settingen, zijn persoonlijkheidsstoornissen een van de meest voorkomende ziektebeelden. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis ervaren vaak veel last en kennen een lage kwaliteit van leven. Inmiddels weten we dat psychotherapie kan leiden tot vermindering van klachten en een verbetering in de kwaliteit van leven bij volwassen mensen met een persoonlijkheidsstoornis.
Diagnose bij jongeren nauwelijks gesteld
Door hulpverleners in de kinder- en jeugd GGz worden persoonlijkheidsstoornissen nauwelijks vastgesteld. Het algemeen heersende idee is dat persoonlijkheidsstoornissen pas na het 18e levensjaar gediagnosticeerd mogen worden. In het veel gebruikte handboek voor psychologen en psychiaters (de DSM-IV) staat echter dat persoonlijkheidsstoornissen ook bij kinderen en jongeren mogen worden vastgesteld.
De resultaten van dit onderzoek laten zien dat dit helemaal te rechtvaardigen is. Persoonlijkheidsstoornissen blijken net zo vaak voor te komen bij jongeren als bij volwassenen. Veel jongeren met een persoonlijkheidsstoornis hebben daarnaast ook andere diagnoses, zoals angst- of stemmingsstoornissen.
Hoge ziektelast en kosten
Jongeren met de diagnose van een persoonlijkheidsstoornis ervaren, net als volwassenen met een persoonlijkheidsstoornis, een hoge ziektelast. Zij ervaren een lage kwaliteit van leven. Een persoonlijkheidsstoornis bij jongeren brengt tevens hoge medische kosten met zich mee. Jongeren met deze diagnose worden vaker opgenomen waardoor de medische kosten al snel oplopen. Veel van deze jongeren lukt het niet om naar school te gaan of om een baantje vol te houden. Dit brengt ook maatschappelijke kosten met zich mee. De omvang hiervan is echter nog onbekend.
Noodzaak effectieve behandeling
Momenteel zijn er nog maar weinig gegevens bekend over effectieve behandelprogramma’s specifiek gericht op deze doelgroep. De ervaren ziektelast en de hoge kosten zijn echter belangrijke argumenten om effectieve behandelprogramma’s voor deze jongeren te ontwikkelen. In dit onderzoek werd een klinische behandelsetting onderzocht. Door klinische psychotherapie lijken deze jongeren beter in hun vel te gaan zitten en ze weten dit resultaat ook na de behandeling vast te houden. De onderzochte klinische setting lijkt vooral tot goede resultaten te leiden voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen uit het ‘angstige’ cluster (cluster C). Verder onderzoek naar en ontwikkeling van effectieve behandelprogramma’s voor jongeren met persoonlijkheidsstoornissen is van groot belang.
Promotie
Dineke Feenstra promoveerde op 17 oktober 2012 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op het proefschrift “Personality disorders in adolescents: prevalence, burden, assessment, and treatment”.
Dineke is psycholoog en werkzaam bij de onderzoeksafdeling VISPD en de Unit Jeugd van de Viersprong, landelijk centrum voor persoonlijkheidsproblematiek.
donderdag 18 oktober 2012
ADHD en autisme bij meisjes vaker over het hoofd gezien
Ontwikkelingsstoornissen zoals ADHD en autisme worden bij meisjes vaak niet tijdig opgemerkt. Daardoor lopen ze groot risico slachtoffer te worden van seksueel misbruik of verslaafd te raken. Prof.dr. Rutger-Jan van der Gaag, hoogleraar Klinische kinder- & jeugdpsychiatrie aan de Radboud Universiteit Nijmegen, pleit voor meer aandacht voor ontwikkelingsstoornissen bij meisjes.
Trauma bij jeugd
Van der Gaag is een van de sprekers op het 29e symposium Jeugd- en gezinsonderzoek dat op 11 oktober 2012 georganiseerd werd door de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en de Radboud Universiteit. Het thema was Trauma bij jeugd.
ADHD en autisme bij meisjes
Ontwikkelingsstoornissen als autisme en ADHD worden bij jongens makkelijker herkend dan bij meisjes. Als een meisje verlegen en angstig is denkt men niet meteen aan autisme. Als ze lekker druk is en veel kletst, is dat toch juist gezellig in huis? Ook doorlopen deze meisjes meestal onopgemerkt hun school. Meisjes met ADHD zijn vaak impulsief en neigen soms tot hyperseksueel gedrag. Meisjes met autisme lopen het risico slachtoffer te worden van misbruik. Vaak komen deze meisjes op latere leeftijd terecht in de hulpverlening met etiketten als borderline, verslaving of angststoornissen.
Van der Gaag is begeleider van een langlopend onderzoek naar psychopathologie bij meisjes. De resultaten van het onderzoek waarover hij sprak op het symposium zijn aangeboden aan het tijdschrift Journal of Dual Diagnoses.
Bron: Radboud Universiteit Nijmegen / Balansdigitaal
Trauma bij jeugd
Van der Gaag is een van de sprekers op het 29e symposium Jeugd- en gezinsonderzoek dat op 11 oktober 2012 georganiseerd werd door de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen en de Radboud Universiteit. Het thema was Trauma bij jeugd.
ADHD en autisme bij meisjes
Ontwikkelingsstoornissen als autisme en ADHD worden bij jongens makkelijker herkend dan bij meisjes. Als een meisje verlegen en angstig is denkt men niet meteen aan autisme. Als ze lekker druk is en veel kletst, is dat toch juist gezellig in huis? Ook doorlopen deze meisjes meestal onopgemerkt hun school. Meisjes met ADHD zijn vaak impulsief en neigen soms tot hyperseksueel gedrag. Meisjes met autisme lopen het risico slachtoffer te worden van misbruik. Vaak komen deze meisjes op latere leeftijd terecht in de hulpverlening met etiketten als borderline, verslaving of angststoornissen.
Van der Gaag is begeleider van een langlopend onderzoek naar psychopathologie bij meisjes. De resultaten van het onderzoek waarover hij sprak op het symposium zijn aangeboden aan het tijdschrift Journal of Dual Diagnoses.
Bron: Radboud Universiteit Nijmegen / Balansdigitaal
Positie ouders in passend onderwijs niet gelijkwaardig
Tijdens het debat over de Wet Passend Onderwijs in de Eerste Kamer op dinsdag 2 oktober, heeft de minister van Onderwijs, Marja van Bijsterveldt, toegezegd dat zij extra middelen ter beschikking zal stellen voor een sterkere inzet van onderwijsconsulenten. Daarmee geeft zij invulling aan één van de belangrijkste aanbevelingen uit het rapport ‘In gesprek’, dat zij de dag daarvoor kreeg aangeboden uit handen van Carolien Pietjouw, directeur van Stichting De Ombudsman.
Uit dit rapport komt naar voren dat de positie van ouders niet gelijkwaardig is ten opzichte van leraren. Ook blijkt dat ouders over onvoldoende informatie beschikken over hun rechten en plichten en niet goed weten zij van school mogen verwachten als het gaat om de ontwikkeling(smogelijkheden) van hun kind. De onafhankelijke onderwijsconsulent die bij de schoolkeuze, maar ook bij een dreigend conflict een belangrijke rol kan spelen is bij het merendeel van de ouders onbekend. Stichting De Ombudsman is daarom verheugd dat de minister dit een punt van aandacht vindt en er extra middelen voor vrijmaakt.
Steviger inzet ouderbetrokkenheid
Verschillende leden van de Eerste Kamer hebben tijdens het debat uitgesproken dat zij de zorgen over een verzwakking van de positie van ouders en een toename van bureaucratie, zoals in het rapport van De Ombudsman beschreven staat, delen.
GroenLinks gaf aan dat het rapport ‘In gesprek’ wijst op een aantal lacunes in de Wet Passend Onderwijs, waardoor het risico bestaat dat de positie van ouders verzwakt. Bijvoorbeeld waar het gaat om individuele inspraak over de extra ondersteuning voor een kind dat daar behoefte aan heeft. GroenLinks vroeg de minister waarom zij hierbij niet steviger inzet op de betrokkenheid van ouders.
De SP verwees naar een aantal zorgwekkende conclusies uit het rapport van De Ombudsman, die duidelijk maken dat er een informatie- en verwachtingskloof bestaat tussen ouders enerzijds en leraren en de school anderzijds. Ook D'66 en ChristenUnie vroegen aandacht voor het rapport en gingen onder andere in op de communicatie tussen ouders en school en op de conflicten die ontstaan wanneer verwachtingen over en weer niet overeenkomen. Tot slot werd gevraagd of de minister al kon aangeven wat zij met de aanbevelingen uit het rapport gaat doen.
Inzet onderwijsconsulenten
Minister Bijsterveldt gaat extra middelen ter beschikking stellen voor het sterker kunnen inzetten van onderwijsconsulenten, omdat, zo blijkt uit het rapport, deze een cruciale rol kunnen vervullen in de communicatie tussen ouders en leraren. Voor ouders betekent de onafhankelijke ondersteuning van een onderwijsconsulent een versterking van hun positie.
Bron: deombudsman.nl
Uit dit rapport komt naar voren dat de positie van ouders niet gelijkwaardig is ten opzichte van leraren. Ook blijkt dat ouders over onvoldoende informatie beschikken over hun rechten en plichten en niet goed weten zij van school mogen verwachten als het gaat om de ontwikkeling(smogelijkheden) van hun kind. De onafhankelijke onderwijsconsulent die bij de schoolkeuze, maar ook bij een dreigend conflict een belangrijke rol kan spelen is bij het merendeel van de ouders onbekend. Stichting De Ombudsman is daarom verheugd dat de minister dit een punt van aandacht vindt en er extra middelen voor vrijmaakt.
Steviger inzet ouderbetrokkenheid
Verschillende leden van de Eerste Kamer hebben tijdens het debat uitgesproken dat zij de zorgen over een verzwakking van de positie van ouders en een toename van bureaucratie, zoals in het rapport van De Ombudsman beschreven staat, delen.
GroenLinks gaf aan dat het rapport ‘In gesprek’ wijst op een aantal lacunes in de Wet Passend Onderwijs, waardoor het risico bestaat dat de positie van ouders verzwakt. Bijvoorbeeld waar het gaat om individuele inspraak over de extra ondersteuning voor een kind dat daar behoefte aan heeft. GroenLinks vroeg de minister waarom zij hierbij niet steviger inzet op de betrokkenheid van ouders.
De SP verwees naar een aantal zorgwekkende conclusies uit het rapport van De Ombudsman, die duidelijk maken dat er een informatie- en verwachtingskloof bestaat tussen ouders enerzijds en leraren en de school anderzijds. Ook D'66 en ChristenUnie vroegen aandacht voor het rapport en gingen onder andere in op de communicatie tussen ouders en school en op de conflicten die ontstaan wanneer verwachtingen over en weer niet overeenkomen. Tot slot werd gevraagd of de minister al kon aangeven wat zij met de aanbevelingen uit het rapport gaat doen.
Inzet onderwijsconsulenten
Minister Bijsterveldt gaat extra middelen ter beschikking stellen voor het sterker kunnen inzetten van onderwijsconsulenten, omdat, zo blijkt uit het rapport, deze een cruciale rol kunnen vervullen in de communicatie tussen ouders en leraren. Voor ouders betekent de onafhankelijke ondersteuning van een onderwijsconsulent een versterking van hun positie.
Bron: deombudsman.nl
vrijdag 12 oktober 2012
Prof. Dr. Rutger Jan van der Gaag benoemd tot erelid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme
Uit handen van Lyda Blom, vice-voorzitter van het landelijk bestuur van deze vereniging, kreeg hij een oorkonde en een bronzen beeldje dat symboliseert hoe mensen met autisme vaak in hun eigen ‘binnenwereld’ leven.
Van der Gaag is al vanaf de jaren ’80 nauw verbonden geweest aan de Nederlandse Vereniging voor Autisme, onder meer als bestuurslid, adviseur en lid van de wetenschappelijke raad en de laatste jaren ook als vaste columnist in het ledenblad van de NVA. Tijdens het jaarlijkse Autisme Congres in Utrecht ontbrak hij zelden als spreker. In zijn bijdragen, zowel voor de NVA als in vele overheids-adviesorganen, getuigde hij voortdurend van zijn begrip en respect voor mensen met autisme en hun naastbetrokkenen.
Op bevlogen wijze heeft hij zich jarenlang vanuit zijn expertise en met hart en ziel voor mensen met autisme ingezet. Daarmee heeft hij deze stoornis nadrukkelijk op de kaart gezet binnen de psychiatrie maar ook ver daar buiten.
Prof. Dr. R.J. van der Gaag (1950) is hoogleraar klinische kinder- en jeugdpsychiatrie aan het UMC St. Radboud in Nijmegen en tevens opleider/manager behandelzaken bij Karakter in Ede. Daarnaast is hij sinds 2008 voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP). Eind dit jaar legt hij al deze functies neer en volgt hij Prof. Dr. A.C. (Arie) Nieuwenhuijzen Kruseman op als voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG).
Bron: Medicalfacts.nl
woensdag 10 oktober 2012
De regels van Matthijs
Afgelopen maandag 8 oktober was bij de NCRV op Nederland 2 de indrukwekkende documentaire De regels van Matthijs te zien.
In De Regels van Matthijs filmt regisseur Marc Schmidt zijn jeugdvriend Matthijs, die als autist wanhopig orde in de chaos om hem heen probeert te scheppen. Mensen zijn onvoorspelbaar en onbetrouwbaar, ze houden zich niet aan de logica van zijn denken. Matthijs neemt ieder gesprek dat hij voert op en archiveert het, de archieven reiken tot het plafond. Als de woningbouwvereniging hem uit zijn woning dreigt te zetten, ziet Matthijs zelfmoord als enige uitweg.
De Regels van Matthijs ging op het Internationale documentaire filmfestival Visions du Réel in Nyon in première en won daar de Grand Prix voor Internationale Beste Lange Documentaire. De jury was onder de indruk van de documentaire over de vriendschap tussen de filmmaker en zijn autistische vriend Matthijs:
With love and courage the filmmaker places us face to face with his childhood friend. This film crosses a border into the unknown and mysterious world of autism. Matthew’s Laws gives us the opportunity to experience friendship and self-determination in the face of society’s demands from a unique point of view.
In Nederland zijn naar schatting 85.000 45-plussers met een vorm van autisme, waarvan meer dan de helft nooit de juiste diagnose heeft gekregen. Matthijs was 28 toen de diagnose Syndroom van Asperger werd gesteld. Er is sinds een aantal jaren een lijst met kenmerken die het voor behandelaars makkelijker maken om autisme te herkennen. In de loop van 2012 komt er voor psychiaters, psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen een diagnose- en behandelrichtlijn voor volwassenen.
De Regels van Matthijs is een coproductie van Basaltfilm, Industrious Empire en NCRV en is tot stand gekomen met steun van het Stimuleringsfonds Nederlandse Culturele Mediaproducties.
Bron: NCRV
In De Regels van Matthijs filmt regisseur Marc Schmidt zijn jeugdvriend Matthijs, die als autist wanhopig orde in de chaos om hem heen probeert te scheppen. Mensen zijn onvoorspelbaar en onbetrouwbaar, ze houden zich niet aan de logica van zijn denken. Matthijs neemt ieder gesprek dat hij voert op en archiveert het, de archieven reiken tot het plafond. Als de woningbouwvereniging hem uit zijn woning dreigt te zetten, ziet Matthijs zelfmoord als enige uitweg.
De Regels van Matthijs ging op het Internationale documentaire filmfestival Visions du Réel in Nyon in première en won daar de Grand Prix voor Internationale Beste Lange Documentaire. De jury was onder de indruk van de documentaire over de vriendschap tussen de filmmaker en zijn autistische vriend Matthijs:
With love and courage the filmmaker places us face to face with his childhood friend. This film crosses a border into the unknown and mysterious world of autism. Matthew’s Laws gives us the opportunity to experience friendship and self-determination in the face of society’s demands from a unique point of view.
In Nederland zijn naar schatting 85.000 45-plussers met een vorm van autisme, waarvan meer dan de helft nooit de juiste diagnose heeft gekregen. Matthijs was 28 toen de diagnose Syndroom van Asperger werd gesteld. Er is sinds een aantal jaren een lijst met kenmerken die het voor behandelaars makkelijker maken om autisme te herkennen. In de loop van 2012 komt er voor psychiaters, psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen een diagnose- en behandelrichtlijn voor volwassenen.
De Regels van Matthijs is een coproductie van Basaltfilm, Industrious Empire en NCRV en is tot stand gekomen met steun van het Stimuleringsfonds Nederlandse Culturele Mediaproducties.
maandag 8 oktober 2012
Autisme in het Nest
EINDHOVEN - Vandaag verschijnt bij Uitgeverij Pepijn het boek Autisme in het nest van Herman Jansen en Betty Rombout. Uit de interviews in dit boek over opgroeien met een vader of moeder met autisme wordt duidelijk dat kinderen met een autistische ouder zich een vergeten groep voelen.
"Er is veel leed onder kinderen die moeten opgroeien in een gezin waarin autisme een overheersende rol speelt", aldus de auteurs. "Die kinderen verdienen een beter lot, vooral eerst erkenning en begrip en uiteindelijk ondersteuning van buiten het gezin. Ze voelen zich vaak moederziel alleen."
De auteurs benadrukken dat niet in elk gezin met een autistische ouder de zoon of dochter het kind van de rekening is. "Duidelijk is dat niet alleen het autisme bepaalt of een kind emotioneel tekort komt en problemen ervaart. Andere factoren spelen ook een rol." Volgens de auteurs maakt het bijvoorbeeld veel uit of de ouder met autisme zijn of haar ‘anders zijn’ erkent en er open voor staat om zijn of haar positie en gedrag in het gezin met andere gezinsleden (en/of hulpverleners) te bespreken.
Nationale Onderwijsgids / Richard Heeres
"Er is veel leed onder kinderen die moeten opgroeien in een gezin waarin autisme een overheersende rol speelt", aldus de auteurs. "Die kinderen verdienen een beter lot, vooral eerst erkenning en begrip en uiteindelijk ondersteuning van buiten het gezin. Ze voelen zich vaak moederziel alleen."
De auteurs benadrukken dat niet in elk gezin met een autistische ouder de zoon of dochter het kind van de rekening is. "Duidelijk is dat niet alleen het autisme bepaalt of een kind emotioneel tekort komt en problemen ervaart. Andere factoren spelen ook een rol." Volgens de auteurs maakt het bijvoorbeeld veel uit of de ouder met autisme zijn of haar ‘anders zijn’ erkent en er open voor staat om zijn of haar positie en gedrag in het gezin met andere gezinsleden (en/of hulpverleners) te bespreken.
Nationale Onderwijsgids / Richard Heeres
Criteria ADHD en autisme voor meisjes aanpassen
Psychiaters en psychologen herkennen autisme en ADHD bij meisjes veel minder snel dan bij jongens. Dat komt omdat de criteria voor meisjes niet kloppen. Psychiater Patricia van Wijngaarden en hoogleraar Klinische Kinder- en Jeugdpsychiatrie Rutger-Jan van der Gaag van het UMC St Radboud willen aangepaste criteria voor meisjes. Van der Gaag doet zijn pleidooi voorafgaand aan het symposium Jeugd- en Gezinsonderzoek op 11 oktober.
Van der Gaag is begeleider van een langlopend onderzoek naar lichte stoornissen bij meisjes. "Waar jongens met ADHD vaker impulsief en lastig zijn, is een meisje dat lekker druk is en veel kletst toch juist gezellig in huis? Bij een jongen die zich terugtrekt, denken we meteen aan autisme. Dat doen we niet bij meisjes die verlegen of angstig zijn. Die vinden we dromerig. Het verschil is dat meisjes niemand tot last zijn. Daardoor slaat niemand alarm of wordt er deskundige hulp ingeschakeld.”
Voorgeschiedenis
Meisjes met problemen doorlopen vaak onopgemerkt hun school. ADHD-meisjes zijn vaak impulsief, neigen soms tot hyperseksueel gedrag. Meisjes met autisme lopen risico slachtoffer te worden van misbruik. "Veel van deze meisjes komen later in de hulpverlening terecht met etiketten als borderline, verslaving, angststoornissen", zegt Van der Gaag. "Diagnoses in de verslavingszorg wijzen op een voorgeschiedenis van niet onderkende problemen in de kindertijd."
Criteria
Op latere leeftijd leidt het niet behandelen van ADHD en autisme tot een grotere kans op seksueel misbruik, onder meer door loverboys, middelengebruik en verslaving. Van der Gaag erkent dat de diagnose lastig is. "Een probleem is dat de officiële criteria voor ADHD en autisme kloppen voor jongens, maar niet voor meisjes." Het onderzoek van Van Wijngaarden laat volgens Van der Gaag zien dat de criteria voor meisjes moeten worden bijgesteld, want dat er egens iets mis gaat blijkt uit de cijfers. Van alle kinderen met de diagnose ADHD zijn op dit moment vier op de vijf jongen. Op volwassen leeftijd is de verhouding jongens-meisjes één om één.
Van der Gaag is begeleider van een langlopend onderzoek naar lichte stoornissen bij meisjes. "Waar jongens met ADHD vaker impulsief en lastig zijn, is een meisje dat lekker druk is en veel kletst toch juist gezellig in huis? Bij een jongen die zich terugtrekt, denken we meteen aan autisme. Dat doen we niet bij meisjes die verlegen of angstig zijn. Die vinden we dromerig. Het verschil is dat meisjes niemand tot last zijn. Daardoor slaat niemand alarm of wordt er deskundige hulp ingeschakeld.”
Voorgeschiedenis
Meisjes met problemen doorlopen vaak onopgemerkt hun school. ADHD-meisjes zijn vaak impulsief, neigen soms tot hyperseksueel gedrag. Meisjes met autisme lopen risico slachtoffer te worden van misbruik. "Veel van deze meisjes komen later in de hulpverlening terecht met etiketten als borderline, verslaving, angststoornissen", zegt Van der Gaag. "Diagnoses in de verslavingszorg wijzen op een voorgeschiedenis van niet onderkende problemen in de kindertijd."
Criteria
Op latere leeftijd leidt het niet behandelen van ADHD en autisme tot een grotere kans op seksueel misbruik, onder meer door loverboys, middelengebruik en verslaving. Van der Gaag erkent dat de diagnose lastig is. "Een probleem is dat de officiële criteria voor ADHD en autisme kloppen voor jongens, maar niet voor meisjes." Het onderzoek van Van Wijngaarden laat volgens Van der Gaag zien dat de criteria voor meisjes moeten worden bijgesteld, want dat er egens iets mis gaat blijkt uit de cijfers. Van alle kinderen met de diagnose ADHD zijn op dit moment vier op de vijf jongen. Op volwassen leeftijd is de verhouding jongens-meisjes één om één.
Bron: MedNet
vrijdag 5 oktober 2012
Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten stelt werkgroep in ‘Vanuit Autisme Bekeken’
Staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (VWS) heeft op 2 oktober 2012 de werkgroep ‘vanuit autisme bekeken’ gestart. Deze werkgroep gaat vanuit het perspectief van mensen met autisme bekijken hoe ze beter ondersteund kunnen worden bij hun participatie in de samenleving.
Ondersteuning aan mensen met autisme
In Nederland zijn naar schatting 190.000 mensen met een vorm van autisme. Het hebben van autisme werkt door op vele levensterreinen waardoor zelfstandig leren, werken, wonen en meedoen in de samenleving voor mensen met autisme soms (heel) moeilijk is. Met meer kennis en begrip in de samenleving en met de juiste begeleiding van mensen met autisme en hun naasten zijn echter veel knelpunten in het leven van mensen met autisme oplosbaar. De werkgroep zal gericht zoeken naar oplossingen en verbetermogelijkheden en de staatssecretaris hierover adviseren.
Opdracht werkgroep autisme
De werkgroep bestaat uit acht (ervarings)deskundigen en zal tot eind 2014 actief zijn. In de komende maanden gaat de werkgroep knelpunten en verbetermogelijkheden inventariseren, o.a. door breed input te vragen aan mensen met autisme, hun naasten en andere deskundigen via social media. Dan start het verspreiden van goede voorbeelden en implementatie van verbetervoorstellen. Eind 2014 presenteert de werkgroep haar eindrapport aan de staatssecretaris.
De leden van de werkgroep zijn:
Ondersteuning aan mensen met autisme
In Nederland zijn naar schatting 190.000 mensen met een vorm van autisme. Het hebben van autisme werkt door op vele levensterreinen waardoor zelfstandig leren, werken, wonen en meedoen in de samenleving voor mensen met autisme soms (heel) moeilijk is. Met meer kennis en begrip in de samenleving en met de juiste begeleiding van mensen met autisme en hun naasten zijn echter veel knelpunten in het leven van mensen met autisme oplosbaar. De werkgroep zal gericht zoeken naar oplossingen en verbetermogelijkheden en de staatssecretaris hierover adviseren.
Opdracht werkgroep autisme
De werkgroep bestaat uit acht (ervarings)deskundigen en zal tot eind 2014 actief zijn. In de komende maanden gaat de werkgroep knelpunten en verbetermogelijkheden inventariseren, o.a. door breed input te vragen aan mensen met autisme, hun naasten en andere deskundigen via social media. Dan start het verspreiden van goede voorbeelden en implementatie van verbetervoorstellen. Eind 2014 presenteert de werkgroep haar eindrapport aan de staatssecretaris.
De leden van de werkgroep zijn:
- Merel van Vroonhoven (voorzitter van de werkgroep), lid raad van bestuur NS, onlangs gekozen tot topvrouw 2012 en ervaringsdeskundige;
- Diederik Weve, werkzaam bij Shell en ervaringsdeskundige;
- Aline Saers, directeur Per Saldo en ervaringsdeskundige;
- Marjolein Schipper, hoofd beleidsteam Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA);
- Karsten Klein, wethouder te Den Haag;
- Egbert Reijnen, voorzitter raad van bestuur Leo Kanner huis, gespecialiseerd behandel- en kenniscentrum op het terrein van autisme en voorzitter bestuursraad Leo Kannerhuis Nederland;
- Rutger Jan van der Gaag, psychiater en hoogleraar UMC Nijmegen, specialist op het terrein van autisme;
- Lucas Middelhoff, bestuurder MEE Zuidoost Brabant en lid samenwerkingsverband autisme Zuidoost Brabant.
donderdag 4 oktober 2012
Contacten met lotgenoten
Contacten met lotgenoten zijn erg belangrijk voor de herkenning en erkenning van het autisme. Naar elkaar luisteren en van elkaar ideeën opdoen biedt vaak steun. Lotgenotencontact is dan ook een belangrijk speerpunt van de NVA.
De NVA organiseert lotgenotencontact voor:
volwassenen met autisme
(ex)partners
ouders
broers en zussen
Volwassenen met autisme
Steeds meer volwassenen ontdekken dat zij een vorm van autisme hebben. Ouders herkennen soms het specifieke gedrag van hun autistische kind in zichzelf of bij hun partner. Anderen zien een programma over autisme op televisie of lezen een artikel hierover waarin ze zichzelf herkennen. Soms weten mensen al hun leven lang dat ze anders zijn, maar dat dat ook een naam heeft is hen onbekend. Autisme en de daarbijbehorende symptomen zijn niet altijd even zichtbaar. Soms is het autisme zo gecamoufleerd dat het alleen in bepaalde omstandigheden wordt opgemerkt door mensen zelf of hun directe omgeving. Op latere leeftijd de diagnose autisme stellen is lastig: voor een goede diagnose is veel informatie over de ontwikkeling in de jeugd nodig, en deze is lang niet altijd meer voorhanden.
WWW.AUTISME.NL :: autismerelaties:
'via Blog this'
De NVA organiseert lotgenotencontact voor:
volwassenen met autisme
(ex)partners
ouders
broers en zussen
Volwassenen met autisme
Steeds meer volwassenen ontdekken dat zij een vorm van autisme hebben. Ouders herkennen soms het specifieke gedrag van hun autistische kind in zichzelf of bij hun partner. Anderen zien een programma over autisme op televisie of lezen een artikel hierover waarin ze zichzelf herkennen. Soms weten mensen al hun leven lang dat ze anders zijn, maar dat dat ook een naam heeft is hen onbekend. Autisme en de daarbijbehorende symptomen zijn niet altijd even zichtbaar. Soms is het autisme zo gecamoufleerd dat het alleen in bepaalde omstandigheden wordt opgemerkt door mensen zelf of hun directe omgeving. Op latere leeftijd de diagnose autisme stellen is lastig: voor een goede diagnose is veel informatie over de ontwikkeling in de jeugd nodig, en deze is lang niet altijd meer voorhanden.
WWW.AUTISME.NL :: autismerelaties:
'via Blog this'
dinsdag 2 oktober 2012
Autisme in het nest
Interviews over opgroeien met een vader of moeder met autisme
Door: Herman Jansen en Betty Rombout
Quotes uit het boek:
‘Autisme in het nest’ is een leerzaam boek met interviews over opgroeien in een gezin met een ouder met autisme. De invloed die dat kan hebben op het leven van kinderen, ook als ze allang het huis uit zijn, wordt op een indringende wijze duidelijk.
‘Van een niet-autistisch kind van een ouder met autisme mag je niet verwachten dat die zich in de leefwereld van de autistische ouder kan verplaatsen.’
‘Mijn vader snapt nog steeds niet waarom ik anders denk dan hij. Hij snapt niet waarom ik niet hetzelfde redeneer als hem.Dat maakt communiceren heel moeilijk.’
‘Ik heb een enorme boosheid en rancune gehad richting mijn moeder om alles wat ze wel en niet gedaan heeft in mijn opvoeding. Ze was altijd koel en afstandelijk, of geprikkeld en afwijzend als ik emoties toonde. Toen het bekend werd dat ze autistisch was, betekende dat erkenning voor mij als kind.’
‘Mijn wereld is ingestort. Ik moet het weer opbouwen om mijn eigen weg te vinden. En om ervoor te zorgen dat mijn papa mij niet meer kwetst. Ik heb geen zin om mijzelf slecht te voelen.’
‘Het afgelopen jaar heb ik vele hulpverleners gezien. Iedereen knalde de deur voor mijn neus dicht. Dit, terwijl ik heb gezegd: ‘Mijn vader en broer zijn autistisch, help mij!’ Maar er is geen begrip, want ik heb zelf niets.’
‘Thuis, daar gebeurde het. Daar waren bijvoorbeeld de driftbuien. Het verborgene, dat was het zwaarste. Ook nu nog. Dit terwijl ik aan de andere kant besef dat mijn moeder en zus niet anders konden. Ze hebben hun best gedaan. En toch denk ik niet altijd positief over hen. Dat geeft een schuldgevoel. Dat is het ingewikkelde waar wij als kinderen van ouder(s) met autisme mee zitten. Zelfs de hulpverlening heeft het niet in de gaten. We zijn een grote vergeten groep.’
Bestel dit boek bij Bol.com
Door: Herman Jansen en Betty Rombout
Quotes uit het boek:
‘Autisme in het nest’ is een leerzaam boek met interviews over opgroeien in een gezin met een ouder met autisme. De invloed die dat kan hebben op het leven van kinderen, ook als ze allang het huis uit zijn, wordt op een indringende wijze duidelijk.
‘Van een niet-autistisch kind van een ouder met autisme mag je niet verwachten dat die zich in de leefwereld van de autistische ouder kan verplaatsen.’
‘Mijn vader snapt nog steeds niet waarom ik anders denk dan hij. Hij snapt niet waarom ik niet hetzelfde redeneer als hem.Dat maakt communiceren heel moeilijk.’
‘Ik heb een enorme boosheid en rancune gehad richting mijn moeder om alles wat ze wel en niet gedaan heeft in mijn opvoeding. Ze was altijd koel en afstandelijk, of geprikkeld en afwijzend als ik emoties toonde. Toen het bekend werd dat ze autistisch was, betekende dat erkenning voor mij als kind.’
‘Mijn wereld is ingestort. Ik moet het weer opbouwen om mijn eigen weg te vinden. En om ervoor te zorgen dat mijn papa mij niet meer kwetst. Ik heb geen zin om mijzelf slecht te voelen.’
‘Het afgelopen jaar heb ik vele hulpverleners gezien. Iedereen knalde de deur voor mijn neus dicht. Dit, terwijl ik heb gezegd: ‘Mijn vader en broer zijn autistisch, help mij!’ Maar er is geen begrip, want ik heb zelf niets.’
‘Thuis, daar gebeurde het. Daar waren bijvoorbeeld de driftbuien. Het verborgene, dat was het zwaarste. Ook nu nog. Dit terwijl ik aan de andere kant besef dat mijn moeder en zus niet anders konden. Ze hebben hun best gedaan. En toch denk ik niet altijd positief over hen. Dat geeft een schuldgevoel. Dat is het ingewikkelde waar wij als kinderen van ouder(s) met autisme mee zitten. Zelfs de hulpverlening heeft het niet in de gaten. We zijn een grote vergeten groep.’
Bestel dit boek bij Bol.com
Abonneren op:
Posts (Atom)