Wie ouder wordt, kan zich meestal minder goed aanpassen aan veranderingen. Mensen die lijden onder autisme hebben dat probleem hun hele leven al. Dus wat gebeurt er met deze patiënten als ze een respectabele leeftijd bereiken, vroeg psycholoog Hilde Geurts zich af. Zij ontving een Vidi van € 800.000 voor een onderzoek hiernaar.
Onderzoeker Geurts gaat al geruime tijd eens per jaar met haar oma op vakantie. Sinds haar oma ouder wordt, merkt ze dat er een verandering optreedt in haar gedrag: ‘Ze vindt het steeds lastiger om met nieuwe dingen of veranderingen om te gaan – een typisch ouderdomsverschijnsel. Mensen met autisme hebben daar continu mee te kampen, ook als ze jong zijn. Daarom is het ook zo interessant om te onderzoeken hoe het de groep ouderen met autisme vergaat.’
Literatuur over oudere mensen met autisme is op dit moment zeer schaars. Begrijpelijk, aangezien de diagnose autisme pas in de jaren ’40 echt werd gesteld – de eerste cohorten patiënten worden daarom nu pas oud. Een goed moment om deze groep eens nader te bestuderen.
Reserves van het aanpassingsvermogen
Theoretisch gezien zijn er twee uitkomsten denkbaar. Ouderen die zich moeten aanpassen en die moeten omgaan met veranderingen, doen dat op hun laatste “reserves” van het aanpassingsvermogen dat ze nog bezitten. Mensen met autisme hebben die reserves al lang opgebruikt, en zullen het dus op latere leeftijd nóg moeilijker krijgen. Een andere uitkomst zou kunnen zijn dat de laatstgenoemde groep gedurende het hele leven als trucjes heeft geleerd om zich aan te passen, waardoor hij op oudere leeftijd juist flexibeler is dan iemand zonder autisme. ‘Ik vermoed zelf dat we het eerste zullen vinden. De gesprekken die ik heb gevoerd met partners van mensen met autisme lijken dat ook te bevestigen.’
Experimenten
Om te onderzoeken of ouderdom in combinatie inderdaad de double jeopardy is die ze veronderstelt, gaat Geurts experimenten uitvoeren met 108 mensen met autisme en 108 mensen zonder autisme verdeeld over drie leeftijdscategorieën: 20-30 jaar, 40-50 jaar en 65-75 jaar. De experimenten zullen zich met name richten op het omgaan met veranderingen. Zo krijgen de proefpersonen bijvoorbeeld de opdracht om te reageren als er een bepaald woord op een computerscherm verschijnt. Tijdens die opdracht wordt deze regel plotseling gewijzigd. ‘Dat brengt “switchkosten” met zich mee; iedereen moet even wennen aan zo’n nieuwe regel. De verwachting is dat oudere mensen met autisme daar nóg meer moeite mee hebben dan andere ouderen. ’
Moment van de diagnose
Geurts maakt bij een deel van de proefpersonen ook scans van de hersenen om te zien in hoeverre er verschillen zijn tussen de groepen proefpersonen. Daarnaast onderzoekt ze de invloed van het moment waarop de diagnose is gesteld. ‘Bij sommige mensen is de diagnose al tijdens de kindertijd gesteld; bij anderen pas veel later. Bij die laatste groep vallen de puzzelstukjes daardoor heel laat op hun plaats – dáár kwamen hun problemen dus al die tijd vandaan! In hoeverre heeft dat invloed op de problemen waar zij tegenaan lopen en de manier waarop zij ermee omgaan? Die vraag wil ik graag beantwoorden.'
Voorbereiden op het ouder worden
Het onderzoek van Geurts moet uiteindelijk antwoord geven op drie vragen: hoe uit autisme zich bij ouderen en zijn er accentverschuivingen in het type problemen dat ze ervaren? Voldoen de diagnostische instrumenten bij ouderen nog wel? ‘Dit onderzoek zou wellicht de aanzet kunnen geven voor het ontwikkelen van interventies, die mensen met autisme beter voorbereiden op het ouder worden.’
Bij het onderzoek, dat vijf jaar duurt, zijn behalve Geurts ook een aio, een onderzoeksassistent en een postdoc betrokken.
Auteur: Esther van Bochove, FMG Communicatie
Geen opmerkingen:
Een reactie posten