Begeleiding op het werk helpt Wajongers met autisme Wajongers met autisme blijven beter aan het werk als zij kwalitatief goede begeleiding krijgen en als de werkgever en de collega's bekend zijn met autisme. Dit blijkt uit onderzoek van het Arbeidsdeskundig Kennis Centrum (AKC).
Het onderzoek (pdf) is uitgevoerd door de divisie Sociaal Medische Zaken van UWV, in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
Wajongers zijn mensen die van jongs af aan arbeidsgehandicapt zijn en onder de Wet Werk en Arbeidsondersteuning JONGgehandicapten (Wet Wajong) vallen (Zie link). Deze mensen nemen een kwetsbare positie in, doordat zij vaak geen werkervaring hebben en omdat de functionele beperkingen meestal al aanwezig zijn voordat zij de arbeidsmarkt betreden.
Circa 8 procent van de Wajongers heeft een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Ongeveer 33 procent van deze groep is, ondanks hun handicap, toch aan het werk.
Aanpassingen
De onderzoekers concludeerden dat bij de onderzochte Wajongers verschillende factoren een rol speelden bij het duurzaam aan het werk komen en blijven.
Een van deze factoren is aanpassing op het werk aan de beperkingen die Wajongers met ASS hebben, maar ook kwalitatief goede begeleiding door een professionele jobcoach op het werk speelt een rol.
Meer kennis
Daarnaast blijkt uit het onderzoek dat er meer kennis bij de werkgever en collega's over autisme zou moeten zijn. Deze kennis leidt tot meer begrip en ondersteuning op de werkvloer voor de Wajonger met ASS.
vrijdag 29 juni 2012
donderdag 28 juni 2012
Nieuw zicht op communicatieproblemen bij autisme en verstandelijke beperking
Kinderen met autisme hebben vaak problemen met communiceren. Als ze daarnaast een verstandelijke beperking hebben, zijn ze bijzonder kwetsbaar. Onderzoek door de Leidse orthopedagoge Jarymke Maljaars toont aan dat deze kinderen meer problemen hebben bij het begrijpen van taal dan bij het produceren ervan.
Symbolische communicatie is complex
Behalve met woordbegrip heeft een deel van de kinderen met autisme en een verstandelijke beperking moeite met de symbolische aspecten van taal en communicatie. ‘Ze begrijpen bijvoorbeeld nog niet dat een woord of een afbeelding naar iets anders verwijst en kunnen daardoor niet op dezelfde manier communiceren als jij en ik’, aldus Maljaars. Als ze bijvoorbeeld het woord “tandenpoetsen” horen of een afbeelding van een tandenborstel zien, leggen ze nog niet de link met het voorwerp of de handeling waarnaar het symbool verwijst. Communicatie speelt zich voor hen vooral af op zintuiglijk niveau, of in het hier-en-nu van een concrete situatie.
Pictogrammen
Maljaars: ‘Op scholen en kinderdagverblijven worden er voor kinderen met autisme vaak pictogrammen gebruikt om de communicatie te verduidelijken. Men realiseert zich echter meestal niet dat een pictogram evenals een woord een symbolisch karakter heeft’. Sommige laagfunctionerende kinderen met autisme zullen dus ook de verwijzende functie van een pictogram nog niet kunnen begrijpen. Voor hen zijn andere strategieën nodig om een activiteit aan te kondigen, een volgorde van activiteiten aan te geven of een taak te uit te leggen.
Meer toegepaste interventies
Het onderzoek van Maljaars biedt aanknopingspunten voor diagnostiek en voor meer behandeling op maat. ‘Veel bestaande behandelingen zijn erop gericht kinderen te stimuleren om zich te uiten. Aangezien deze kinderen meer problemen hebben met het begrijpen van taal, is het minstens zo belangrijk dat te stimuleren’, legt ze uit. De resultaten van haar onderzoek benadrukken dat er voldoende aandacht dient te zijn voor de vraag of kinderen al dan niet op symbolisch niveau kunnen communiceren. Het is belangrijk dat de begeleiding en de behandeling hierop worden aangepast. Ook op non-symbolische niveaus is communicatie mogelijk, maar dit vereist een heel andere manier van denken over communicatie.
Promotie
Jarymke Maljaars
Communication problems in children with autism and intellectual disability: Depicting the phenotype
Academiegebouw, Leiden
25 juni 2012, 11.15 uur
Faculteit Sociale Wetenschappen
Promotoren: prof.dr. I.A. van Berckelaer-Onnes en prof.dr. E.M. Scholte
(25 juni 2012 / MLH)
Ze communiceren minder vaak
Volgens Maljaars communiceren kinderen met autisme en een verstandelijke beperking minder dan andere kinderen. Wanneer ze communiceren is dit vaak om duidelijk te maken wat ze wel of niet willen, en niet zo zeer om interesses te delen. Sommige kinderen doen wel pogingen om te communiceren, maar slagen er niet in om duidelijk te maken wat ze willen overbrengen.
Andere taalontwikkeling dan de norm
Maljaars: ‘Normaal gesproken leren kinderen eerst de betekenis van een woord, voordat ze het woord ook zelf gaan gebruiken. Kinderen met autisme en een verstandelijke beperking daarentegen begrijpen over het algemeen minder dan ze kunnen zeggen.’ Interessant is dat de taalvaardigheden van kinderen met een verstandelijke beperking, maar zonder autisme het normale ontwikkelingspatroon volgen.
Volgens Maljaars communiceren kinderen met autisme en een verstandelijke beperking minder dan andere kinderen. Wanneer ze communiceren is dit vaak om duidelijk te maken wat ze wel of niet willen, en niet zo zeer om interesses te delen. Sommige kinderen doen wel pogingen om te communiceren, maar slagen er niet in om duidelijk te maken wat ze willen overbrengen.
Andere taalontwikkeling dan de norm
Maljaars: ‘Normaal gesproken leren kinderen eerst de betekenis van een woord, voordat ze het woord ook zelf gaan gebruiken. Kinderen met autisme en een verstandelijke beperking daarentegen begrijpen over het algemeen minder dan ze kunnen zeggen.’ Interessant is dat de taalvaardigheden van kinderen met een verstandelijke beperking, maar zonder autisme het normale ontwikkelingspatroon volgen.
Symbolische communicatie is complex
Behalve met woordbegrip heeft een deel van de kinderen met autisme en een verstandelijke beperking moeite met de symbolische aspecten van taal en communicatie. ‘Ze begrijpen bijvoorbeeld nog niet dat een woord of een afbeelding naar iets anders verwijst en kunnen daardoor niet op dezelfde manier communiceren als jij en ik’, aldus Maljaars. Als ze bijvoorbeeld het woord “tandenpoetsen” horen of een afbeelding van een tandenborstel zien, leggen ze nog niet de link met het voorwerp of de handeling waarnaar het symbool verwijst. Communicatie speelt zich voor hen vooral af op zintuiglijk niveau, of in het hier-en-nu van een concrete situatie.
Pictogrammen
Maljaars: ‘Op scholen en kinderdagverblijven worden er voor kinderen met autisme vaak pictogrammen gebruikt om de communicatie te verduidelijken. Men realiseert zich echter meestal niet dat een pictogram evenals een woord een symbolisch karakter heeft’. Sommige laagfunctionerende kinderen met autisme zullen dus ook de verwijzende functie van een pictogram nog niet kunnen begrijpen. Voor hen zijn andere strategieën nodig om een activiteit aan te kondigen, een volgorde van activiteiten aan te geven of een taak te uit te leggen.
Meer toegepaste interventies
Het onderzoek van Maljaars biedt aanknopingspunten voor diagnostiek en voor meer behandeling op maat. ‘Veel bestaande behandelingen zijn erop gericht kinderen te stimuleren om zich te uiten. Aangezien deze kinderen meer problemen hebben met het begrijpen van taal, is het minstens zo belangrijk dat te stimuleren’, legt ze uit. De resultaten van haar onderzoek benadrukken dat er voldoende aandacht dient te zijn voor de vraag of kinderen al dan niet op symbolisch niveau kunnen communiceren. Het is belangrijk dat de begeleiding en de behandeling hierop worden aangepast. Ook op non-symbolische niveaus is communicatie mogelijk, maar dit vereist een heel andere manier van denken over communicatie.
Promotie
Jarymke Maljaars
Communication problems in children with autism and intellectual disability: Depicting the phenotype
Academiegebouw, Leiden
25 juni 2012, 11.15 uur
Faculteit Sociale Wetenschappen
Promotoren: prof.dr. I.A. van Berckelaer-Onnes en prof.dr. E.M. Scholte
(25 juni 2012 / MLH)
Bron: Universiteit Leiden
woensdag 27 juni 2012
Tips met betrekking tot vrije tijd
door Jos Cremers
Het onderstaande verhaal is geen kant en klaar recept. Ieder kind met autisme is anders, gedraagt zich anders, heeft andere behoeftes en kenmerken. Haal uit onderstaand verhaal de tips of suggesties die voor Uw kind van belang zijn en probeer deze in te bouwen in hun invulling van vrije tijd.
Alle mensen hebben momenten of periodes van vrije tijd nodig. Tijdens deze momenten rusten ze uit van hun werkzaamheden of vullen deze tijd met bezigheden om te ontspannen. Kinderen hebben eveneens regelmatig rustperiodes nodig. Een tijd om op adem te komen of om eens lekker te doen waar ze zin in hebben. Vrije tijd kan echter ook langer duren, bijvoorbeeld een hele avond, een vrije middag, een weekend of zelfs een hele vakantie periode.
dinsdag 26 juni 2012
Kids Week iPad app: Weekplanner voor peuters, kleuters en kinderen met Autisme
De Kids Week iPad app is de eerste weekplanner voor peuters en kleuters op een tablet. De app biedt niet alleen deze jonge kinderen educatief plezier, maar is ook geschikt voor kinderen met een vorm van Autisme, ADHD, enz. Riesjart Annaars en Alexander van Wier, initiatiefnemers van de Kids Week iPad app, vertellen.
Wat is de Kids Week iPad app?
“De Kids Week app helpt kinderen vanaf 3 jaar met de structuur van de dag en week aan de hand van duidelijke iconen. Door de Kids Week iPad app te gebruiken leren ze sneller te begrijpen welke routines er zijn en welke activiteiten er zijn gepland op een bepaalde dag. Kinderen leren zo spelenderwijs plannen en keuzes maken. De introductieprijs van de app is €1,59 en hij is beschikbaar in de talen Nederlands, Engels, Duits, Frans, Spaans en Russisch.”Waarom dit initiatief?
“Wij zijn twee vaders uit Amsterdam en vormen samen het brein achter deze app. Net zoals alle anderen, hebben ook onze kinderen moeite om de weekdagen van elkaar te onderscheiden. We kregen daardoor vaak vragen als “ga ik vandaag naar school?”, “heb ik zwemles vanmiddag?” of “hoeveel nachtjes slapen is het nog voordat we naar opa en oma gaan?” Hier wilden we wat mee doen en zo is de Kids Week app ontstaan. Nu is het invullen van de Kids Week kalender ons favoriete “vader-en-kind-moment” van de dag geworden, gezellig op de bank of voor het slapengaan.”Hoe werkt de Kids Week iPad app?
“De dagen van de week hebben ieder een eigen kleur en worden uitgesproken wanneer op de naam van de dag wordt geklikt. De app werkt met een set universele iconen die staan voor een groot aantal activiteiten. Deze iconen hebben ieder een bijbehorend geluidje. Kinderen kunnen ook zelf iconen maken door ze te tekenen, een tekst te schrijven of door een foto te importeren. Door middel van een aantal weericonen kan worden aangegeven welk weer het die dag is. Daarnaast kan met een beloningsicoon een bepaalde prestatie worden beloond. De iconen worden met de vinger in de agenda gesleept. Zo krijgen ze een eigen, overzichtelijke weekagenda.”Wat zijn de facts?
“Het educatieve element is voor ons het belangrijkste aan de app. We wilden iets blijvends maken voor onze kinderen waardoor ze sneller structuur kregen in de dagen van hun week. De app staat nu 2 weken in de AppStore en we hebben al bijna 500 downloads uit 10 verschillende landen. Dit verschilt van diverse landen binnen Europa tot Mexico, Amerika en Australië. De belangrijkste troef die we hebben is dat het een uniek product is. Er bestaat wereldwijd geen andere iPad weekplanner voor peuters en kleuters waardoor het ook wordt opgepakt door de nationale en internationale media. Op onze Facebookpagina houden we dit allemaal bij.”Wie is er betrokken bij de Kids Week iPad app?
“Wijzelf hebben jaren ervaring op het gebied van marketing en grafische vormgeving. Daarnaast hebben we een gedreven team van producers dat de app heeft gebouwd. We hebben om de 2 weken een overleg met hen om de stand van zaken te bespreken en alle feedback te verwerken die we van gebruikers ontvangen. Zo blijven we de app verbeteren en toegankelijker maken voor onze doelgroep. Het is een geweldige ervaring om wereldwijd kinderen iets bij te kunnen brengen met behulp van onze Kids Week app.”maandag 25 juni 2012
Huis voor studenten met autisme
Onlangs heeft Stumass, een organisatie die zich inzet voor begeleid wonen en studeren voor studenten met een autisme spectrum stoornis, in Nijmegen haar derde huis voor studenten met autisme geopend. Meike van Campus In Beeld belde aan om te kijken of er iemand thuis was en vroeg bewoners Brian en Willem naar hun indruk na hun eerste week in dit huis.
Meer informatie over Stumass
Meer informatie over Stumass
vrijdag 22 juni 2012
Tiener met autisme gebaat bij cursus sociale vaardigheden
Tieners met hoogfunctionerend autisme kunnen baat hebben bij een training in sociale vaardigheden. Uit onderzoek blijkt dat het hen helpt om beter te functioneren en om te gaan met leeftijdsgenoten.
De University of California, Los Angeles (UCLA) ontwikkelde een cursus in sociale vaardigheden voor tieners met problemen als een aandoening in het autistisch spectrum, ADHD en depressie.
Deze training bleek op de korte termijn effectief, maar het was nog onbekend of de nieuw verworven sociale vaardigheden wel bleven hangen.
Rollenspellen
De cursus genaamd PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) duurt 14 weken. Elke week krijgen deelnemers 90 minuten les in sociale vaardigheden met behulp van rollenspellen, coaching en gedragsoefeningen.
Ze krijgen ook huiswerk mee, zoals iemand van school thuis uitnodigen. Hun ouders leren in aparte sessies hoe ze hun kinderen het beste kunnen begeleiden.
Onderzoek laat zien dat tieners met hoogfunctionerend autisme baat hebben bij de cursus. De vaardigheden die ze aanleerden, waren 14 weken na de cursus nog steeds aanwezig en bleven in sommige gevallen zelfs beter worden.
Activiteiten
Deelnemers namen na de cursus vaker deel aan activiteiten met klasgenoten. Zowel hun ouders als docenten gaven aan dat de deelnemers minder last hadden van gedragsproblemen.
"Tieners lieten niet alleen zien dat ze betere sociale omgangsvormen hadden en sociale vaardigheden beter begrepen. Ze gingen ook vaker om met leeftijdsgenoten, omdat ze de benodigde vaardigheden hadden geleerd om vrienden te maken en houden”, zegt Elizabeth Laugeson.
“Het laat zien dat tieners met autisme sociale vaardigheden kunnen aanleren en dat ze deze handvatten ook na het programma behouden, wat hun kwaliteit van leven verbetert."
De University of California, Los Angeles (UCLA) ontwikkelde een cursus in sociale vaardigheden voor tieners met problemen als een aandoening in het autistisch spectrum, ADHD en depressie.
Deze training bleek op de korte termijn effectief, maar het was nog onbekend of de nieuw verworven sociale vaardigheden wel bleven hangen.
Rollenspellen
De cursus genaamd PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) duurt 14 weken. Elke week krijgen deelnemers 90 minuten les in sociale vaardigheden met behulp van rollenspellen, coaching en gedragsoefeningen.
Ze krijgen ook huiswerk mee, zoals iemand van school thuis uitnodigen. Hun ouders leren in aparte sessies hoe ze hun kinderen het beste kunnen begeleiden.
Onderzoek laat zien dat tieners met hoogfunctionerend autisme baat hebben bij de cursus. De vaardigheden die ze aanleerden, waren 14 weken na de cursus nog steeds aanwezig en bleven in sommige gevallen zelfs beter worden.
Activiteiten
Deelnemers namen na de cursus vaker deel aan activiteiten met klasgenoten. Zowel hun ouders als docenten gaven aan dat de deelnemers minder last hadden van gedragsproblemen.
"Tieners lieten niet alleen zien dat ze betere sociale omgangsvormen hadden en sociale vaardigheden beter begrepen. Ze gingen ook vaker om met leeftijdsgenoten, omdat ze de benodigde vaardigheden hadden geleerd om vrienden te maken en houden”, zegt Elizabeth Laugeson.
“Het laat zien dat tieners met autisme sociale vaardigheden kunnen aanleren en dat ze deze handvatten ook na het programma behouden, wat hun kwaliteit van leven verbetert."
donderdag 21 juni 2012
Martine Delfos over het opvoeden van een kind met een beperking
Op 11 oktober 2011 hield MEE Utrecht, Gooi & Vecht een thema-avond voor ouders van een kind met een beperking. Het thema was: opvoeden van een kind met een beperking. De belangstelling voor deze avond was met zo’n 80 ouders en 20 professionals erg groot. Niet in de laatste plaats door een lezing van Martine Delfos, werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker, therapeut, docent en schrijfster.
Martine Delfos vertelde in haar lezing welke ontwikkeling een kind met een beperking in zijn leven doormaakt en welke rol ouders hierin kunnen hebben. Zij ziet ouders als de beste deskundigen van hun kind en adviseert de hulpverlening hier naar te luisteren.
De rijping van de hersenen verloopt bij kinderen met een beperking anders dan bij andere kinderen. Dat kan bijvoorbeeld betekenen dat een kind met een beperking van tien jaar gedrag laat zien dat je verwacht van een driejarige. Een kind van tien jaar dat door een gesprek van volwassenen heen praat, wordt gezien als brutaal. Maar aan een kind van drie jaar leg je rustig uit dat ze even stil moet zijn als volwassenen praten. Als tip geeft Martine Delfos dan ook aan ouders mee om goed te kijken bij welke leeftijd het gedrag van hun kind hoort en hier in de reactie op aan te sluiten.
Het ingewikkelde is dat kinderen met een beperking op verschillende gebieden verschillend kunnen functioneren. Zo kan een kind zich op sociaal gebied op een ander niveau gedragen dan bijvoorbeeld in taalgebruik of spel. Maar ook (of juist) dan geldt: sluit aan bij het niveau van het kind.
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Martine Delfos vertelde in haar lezing welke ontwikkeling een kind met een beperking in zijn leven doormaakt en welke rol ouders hierin kunnen hebben. Zij ziet ouders als de beste deskundigen van hun kind en adviseert de hulpverlening hier naar te luisteren.
De rijping van de hersenen verloopt bij kinderen met een beperking anders dan bij andere kinderen. Dat kan bijvoorbeeld betekenen dat een kind met een beperking van tien jaar gedrag laat zien dat je verwacht van een driejarige. Een kind van tien jaar dat door een gesprek van volwassenen heen praat, wordt gezien als brutaal. Maar aan een kind van drie jaar leg je rustig uit dat ze even stil moet zijn als volwassenen praten. Als tip geeft Martine Delfos dan ook aan ouders mee om goed te kijken bij welke leeftijd het gedrag van hun kind hoort en hier in de reactie op aan te sluiten.
Het ingewikkelde is dat kinderen met een beperking op verschillende gebieden verschillend kunnen functioneren. Zo kan een kind zich op sociaal gebied op een ander niveau gedragen dan bijvoorbeeld in taalgebruik of spel. Maar ook (of juist) dan geldt: sluit aan bij het niveau van het kind.
Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
dinsdag 19 juni 2012
Tips voor ouders met een kind met autisme
Deskundige Rob Broersen geeft tips voor ouders met een kind met autisme. "Kinderen met autisme zijn puur en eerlijk."
Autisme is geen psychiatrische aandoening, maar een beperking op communicatief gebied. Daarom valt er met autisme goed te leven. Dat benadrukken Rob Broersen, deskundige op het gebied van autisme, en journaliste Lise van de Kamp. Om het ook voor de omgeving van mensen met autisme wat inzichtelijker te maken, schreven zij het boek Met Autisme Valt Goed te Leven!, vol tips voor ouders, partners en zorgverleners. Metro vroeg Rob Broersen vast naar wat goede tips voor ouders.
Contact buitenshuis
“Bij het contact buitenshuis is het van groot belang om te weten hoe lang je kind zonder problemen in gezelschap kan verkeren. Kinderen met autisme hebben namelijk vaak moeite met te veel geluiden, bijvoorbeeld als er veel mensen door elkaar praten. Als je weet hoeveel tijd je kind met andere mensen kan doorbrengen, zorg je ervoor dat hij of zij niet te lang in de harde geluiden zit en kun je angst en paniek voorkomen.”
Opruimen
“Voor de meeste kinderen is het al een hele klus om de kamer op te ruimen, maar voor kinderen met autisme kan dat nog een extra probleem worden. Zorg dat je een lijstje maakt waarop duidelijk staat wat er moet gebeuren. Zet dit in de juiste volgorde: eerst alle vieze kleding in de was, daarna weggooien wat weg mag, et cetera.”
Pesten
“Het komt vaak voor dat kinderen met autisme op school worden gepest. Probeer dat als ouder zo goed mogelijk in de gaten te houden. Vraag bijvoorbeeld op je school of er een pestprotocol is en of ze het actief hanteren. Kinderen met autisme zijn puur en eerlijk, ze nemen alles voor waar aan. Daarom vinden ze het moeilijk om het onderscheid tussen plagen en pesten te maken. Als er een grens bereikt wordt, kan er fysieke agressie ontstaan.”
Bron: Metro
Autisme is geen psychiatrische aandoening, maar een beperking op communicatief gebied. Daarom valt er met autisme goed te leven. Dat benadrukken Rob Broersen, deskundige op het gebied van autisme, en journaliste Lise van de Kamp. Om het ook voor de omgeving van mensen met autisme wat inzichtelijker te maken, schreven zij het boek Met Autisme Valt Goed te Leven!, vol tips voor ouders, partners en zorgverleners. Metro vroeg Rob Broersen vast naar wat goede tips voor ouders.
Contact buitenshuis
“Bij het contact buitenshuis is het van groot belang om te weten hoe lang je kind zonder problemen in gezelschap kan verkeren. Kinderen met autisme hebben namelijk vaak moeite met te veel geluiden, bijvoorbeeld als er veel mensen door elkaar praten. Als je weet hoeveel tijd je kind met andere mensen kan doorbrengen, zorg je ervoor dat hij of zij niet te lang in de harde geluiden zit en kun je angst en paniek voorkomen.”
Opruimen
“Voor de meeste kinderen is het al een hele klus om de kamer op te ruimen, maar voor kinderen met autisme kan dat nog een extra probleem worden. Zorg dat je een lijstje maakt waarop duidelijk staat wat er moet gebeuren. Zet dit in de juiste volgorde: eerst alle vieze kleding in de was, daarna weggooien wat weg mag, et cetera.”
Pesten
“Het komt vaak voor dat kinderen met autisme op school worden gepest. Probeer dat als ouder zo goed mogelijk in de gaten te houden. Vraag bijvoorbeeld op je school of er een pestprotocol is en of ze het actief hanteren. Kinderen met autisme zijn puur en eerlijk, ze nemen alles voor waar aan. Daarom vinden ze het moeilijk om het onderscheid tussen plagen en pesten te maken. Als er een grens bereikt wordt, kan er fysieke agressie ontstaan.”
Bron: Metro
maandag 18 juni 2012
Stichting Vakanties Autisme (SVA)
De SVA is gespecialiseerd in het organiseren van vakanties voor kinderen, jongeren en (jong)volwassenen met een stoornis in het autisme spectrum. Vakanties van de SVA worden gekenmerkt door een positieve en gezellige sfeer. Een leuke vakantie vieren staat voorop. De intensieve begeleiding door onze enthousiaste vrijwilligers maakt het mogelijk dit binnen de mogelijkheden van de deelnemers te doen. Wilt u meer weten over de SVA en de vakanties die wij bieden? Lees dan verder onder het kopje deelnemers of bekijk de pagina's met foto impressies. Bent u geïnteresseerd in vrijwilliger worden bij de SVA, lees dan verder onder het kopje vrijwilligers. Donateurs verwijzen wij naar het kopje donateurs.
Brochure
De brochure met het vakantieaanbod van de SVA voor 2012 is inmiddels op onze website te bekijken. U kunt onze brochure digitaal bekijken door op de link onder dit bericht te klikken. Als u in 2010 of 2011 met SVA op vakantie bent geweest ontvant u in december onze brochure. Indien u lid bent van de NVA ontvangt u de brochure in december met het NVA-blad Engagement. Bent u geen lid van de NVA en wilt u graag de brochure ontvangen, dan kunt u deze aanvragen via: sva-autisme@buitenhof.nl of telefonisch: 0182-587053.
Vragen?
Wij zijn bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 uur en 17.00 uur via telefoonnummer 0182-587053 of per email: sva-autisme@buitenhof.nl
Brochure
De brochure met het vakantieaanbod van de SVA voor 2012 is inmiddels op onze website te bekijken. U kunt onze brochure digitaal bekijken door op de link onder dit bericht te klikken. Als u in 2010 of 2011 met SVA op vakantie bent geweest ontvant u in december onze brochure. Indien u lid bent van de NVA ontvangt u de brochure in december met het NVA-blad Engagement. Bent u geen lid van de NVA en wilt u graag de brochure ontvangen, dan kunt u deze aanvragen via: sva-autisme@buitenhof.nl of telefonisch: 0182-587053.
Vragen?
Wij zijn bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 uur en 17.00 uur via telefoonnummer 0182-587053 of per email: sva-autisme@buitenhof.nl
Klik hier voor de website van de SVA
Klik hier voor de brochure met het vakantieaanbod
Klik hier voor het inschrijfformulier
zondag 17 juni 2012
Hoera, Ik Ben Een Autist !
Opstellen Over Ethiek In De Zorg Voor Mensen Met Een Verstandelijke Beperking
Hoe kijken we naar mensen met een verstandelijke beperking en welke betekenissen worden aan hun bestaan toegekend? Dat is de vraag die de opstellen in dit boek met elkaar verbindt. De auteur neemt zijn uitgangspunt in het perspectief van Disability Studies, dat in het Nederlandse taalgebied
nog vrij onbekend is.
De auteur onderzoekt cultureel bepaalde denkbeelden over "handicap" om te kijken waarop ze berusten. Zo komen in een elftal hoofdstukken ondermeer aan bod:
Zulke vragen dagen de lezer uit een stapje terug te doen en onze manieren van denken en kijken onder de loep nemen. De uitkomst blijkt telkens van groot praktisch belang te zijn. Het ethische oordeel, zo laat de auteur zien, ligt reeds besloten in de waarneming.
De teksten zijn persoonlijk van toon en verwijzen steeds naar concrete situaties in de zorgpraktijk. Tegelijk stelt de auteur interessante ethische en filosofische vragen.
Over de auteur
Hans Reinders is sinds 1995 hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, waar hij sinds 2005 tevens de Bernard Lievegoed leerstoel bezet. Dit boek bevat een selectie uit ongepubliceerde voordrachten over zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking van de afgelopen jaren.
Hoe kijken we naar mensen met een verstandelijke beperking en welke betekenissen worden aan hun bestaan toegekend? Dat is de vraag die de opstellen in dit boek met elkaar verbindt. De auteur neemt zijn uitgangspunt in het perspectief van Disability Studies, dat in het Nederlandse taalgebied
nog vrij onbekend is.
De auteur onderzoekt cultureel bepaalde denkbeelden over "handicap" om te kijken waarop ze berusten. Zo komen in een elftal hoofdstukken ondermeer aan bod:
- Autisme geldt voor vrijwel iedereen als een handicap, maar waarom eigenlijk? Kun je daar ook anders over denken?
- Kinderwens en ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking is een thema in Nederland, maar waarom vinden wij het gewoon om de vraag te stellen of mensen met een verstandelijke beperking kinderen "mogen" krijgen?
- Waarom is het zo vanzelfsprekend dat de conditie van "Down syndroom" wordt bestempeld als een "defect" en als genetisch bepaalde ziekte, terwijl veel mensen met dit syndroom een betrekkelijk gelukkig leven leiden?
- Vraagsturing en marktwerking maken ook van mensen met een beperking "kiezende zorgconsumenten", maar hoe strookt dat met de dagelijkse werkelijkheid waarin ze verkeren?
Zulke vragen dagen de lezer uit een stapje terug te doen en onze manieren van denken en kijken onder de loep nemen. De uitkomst blijkt telkens van groot praktisch belang te zijn. Het ethische oordeel, zo laat de auteur zien, ligt reeds besloten in de waarneming.
De teksten zijn persoonlijk van toon en verwijzen steeds naar concrete situaties in de zorgpraktijk. Tegelijk stelt de auteur interessante ethische en filosofische vragen.
Over de auteur
Hans Reinders is sinds 1995 hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, waar hij sinds 2005 tevens de Bernard Lievegoed leerstoel bezet. Dit boek bevat een selectie uit ongepubliceerde voordrachten over zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking van de afgelopen jaren.
zaterdag 16 juni 2012
Op vakantie met een kind met Autisme
Een vakantie met een kind met autisme gaat vaak anders. Het begint al met het maken / vertellen van de vakantieplannen. Een kind zonder autisme zal waarschijnlijk enthousiast reageren en er positieve associaties bij hebben. Deze voorpret gaat voor veel kinderen met autisme niet op. Zij overzien zo'n reis niet en hebben vaak veel vragen en zorgen van tevoren. Moet je je kind dit aandoen?
Natuurlijk! Als ouders kun je je kind ondersteunen, gerust stellen en wijzen op de leuke dingen van op vakantie gaan!
Probeer de vragen van je kind te beantwoorden en je kind gerust te stellen. Vaak helpt het al een stuk als een kind zich serieus genomen voelt. Ervaren dat hij of zij er niet alleen voor staat. Als een kind ‘doordraait’ in het vragen stellen en erg onrustig wordt van het bezig zijn met de vakantie, kan het helpen hier grenzen in te stellen. Spreek bijvoorbeeld een tijd af (bijvoorbeeld 15 minuten) waarover jullie het over vakantie hebben en verder dus niet.
Je kind voorbereiden op de vakantie is belangrijk. Een kind wil graag weten waar het aan toe is, dat geldt des te meer voor een kind met autisme. Waar gaan jullie heen? Hoe reizen jullie? Wat verwacht je van je kind en wat zijn leuke dingen voor hem/haar? Maak het echter niet groter of spannender dan het is. Als je bijvoorbeeld te veel benadrukt dat er onbekende mensen zijn en dat alles anders is, vergroot je onbedoeld de spanning.
Vakantietips
Veel is tijdens vakantie anders dan thuis. Dat is soms lastig voor kinderen met autisme. Probeer een aantal dingen vertrouwd te maken voor je kind. Neem wat persoonlijke spulletjes mee (knuffel, kussen, lievelingsbeker etc.) en hou voor je kind belangrijke rituelen aan (bijvoorbeeld het naar bed brengen).
Natuurlijk! Als ouders kun je je kind ondersteunen, gerust stellen en wijzen op de leuke dingen van op vakantie gaan!
Probeer de vragen van je kind te beantwoorden en je kind gerust te stellen. Vaak helpt het al een stuk als een kind zich serieus genomen voelt. Ervaren dat hij of zij er niet alleen voor staat. Als een kind ‘doordraait’ in het vragen stellen en erg onrustig wordt van het bezig zijn met de vakantie, kan het helpen hier grenzen in te stellen. Spreek bijvoorbeeld een tijd af (bijvoorbeeld 15 minuten) waarover jullie het over vakantie hebben en verder dus niet.
Je kind voorbereiden op de vakantie is belangrijk. Een kind wil graag weten waar het aan toe is, dat geldt des te meer voor een kind met autisme. Waar gaan jullie heen? Hoe reizen jullie? Wat verwacht je van je kind en wat zijn leuke dingen voor hem/haar? Maak het echter niet groter of spannender dan het is. Als je bijvoorbeeld te veel benadrukt dat er onbekende mensen zijn en dat alles anders is, vergroot je onbedoeld de spanning.
Vakantietips
Veel is tijdens vakantie anders dan thuis. Dat is soms lastig voor kinderen met autisme. Probeer een aantal dingen vertrouwd te maken voor je kind. Neem wat persoonlijke spulletjes mee (knuffel, kussen, lievelingsbeker etc.) en hou voor je kind belangrijke rituelen aan (bijvoorbeeld het naar bed brengen).
Als je kind moeite heeft zichzelf te vermaken, zorg dan dat er iets te doen is voor je kind. Wissel samen iets doen af met even iets zelf doen. Wees duidelijk in wat je van je kind verwacht. Het helpt vaak iets leuks in het vooruitzicht te stellen. Bijvoorbeeld: jij gaat nu een kwartier alleen tekenen en daarna gaan we samen zwemmen.
Kinderen met autisme hebben moeite met het verwerken van informatie en prikkels. Zorg daarom ook tijdens de vakantie dat je kind voldoende rust krijgt. Ook kan het helpen een laptop mee te nemen of een (draagbare) spelcomputer met het favoriete spelletje (of film) van je kind. Het kan zich dan op moeilijke, overbelaste of overprikkelde momenten a.h.w. even "terugtrekken"...
Het ene kind kan beter tegen een dagje zwembad dan het andere. Dat kun je als ouder zelf het beste inschatten. Door goed naar de signalen van je kind te luisteren, heeft je kind meer rust en zul je zelf ook meer van je vakantie genieten.
ADHD, wat nu..?: Malou van Hintum: Niet Normaal Wel Speciaal
ADHD, wat nu..?: Malou van Hintum: Niet Normaal Wel Speciaal: Malou van Hintum is zelfstandig journalist en publicist. Ze schreef het onlangs verschenen boek ‘Doe eens normaal. Over zin en onzin van psy...
vrijdag 15 juni 2012
donderdag 14 juni 2012
Netwerken rond mensen met autisme
Met het huidige overheidsbeleid wordt een steeds groter beroep gedaan op mantelzorgers en vrijwilligers waar het gaat om de begeleiding van mensen met autisme of een andere (psychische of lichamelijke) handicap.
Ouders vervullen vaak een spilfunctie bij de begeleiding van een (al dan niet volwassen) kind met autisme. Maar er komt een moment dat zij dat niet meer kunnen. En dan is het belangrijk dat zaken goed geregeld zijn, en dat er een vangnet is. Een netwerkcoach kan helpen om inzicht te krijgen in de hulpvragen en meezoeken hoe men het netwerk van buren, hulpverleners, maar ook bijvoorbeeld lotgenoten kan inschakelen.
In dit artikel van Susan Feith en Marije Vermaas van Vilans en het Expertisecentrum Mantelzorg worden voorbeelden van mantelzorgondersteuning genoemd.
In de brochure "Netwerk rond cliënt versterken. Een handreiking voor vrijwillige thuishulp, vriendendiensten en steunpunten mantelzorg" van Mezzo staat beschreven welke stappen een netwerkcoach samen met de betrokkenen kan zetten.
Ouders vervullen vaak een spilfunctie bij de begeleiding van een (al dan niet volwassen) kind met autisme. Maar er komt een moment dat zij dat niet meer kunnen. En dan is het belangrijk dat zaken goed geregeld zijn, en dat er een vangnet is. Een netwerkcoach kan helpen om inzicht te krijgen in de hulpvragen en meezoeken hoe men het netwerk van buren, hulpverleners, maar ook bijvoorbeeld lotgenoten kan inschakelen.
In dit artikel van Susan Feith en Marije Vermaas van Vilans en het Expertisecentrum Mantelzorg worden voorbeelden van mantelzorgondersteuning genoemd.
In de brochure "Netwerk rond cliënt versterken. Een handreiking voor vrijwillige thuishulp, vriendendiensten en steunpunten mantelzorg" van Mezzo staat beschreven welke stappen een netwerkcoach samen met de betrokkenen kan zetten.
woensdag 13 juni 2012
dinsdag 12 juni 2012
Met autisme valt goed te leven!
Een geruststellend en praktisch boek voor ouders, partners en hulpverleners
Steeds meer kinderen, vooral jongens, krijgen de diagnose autisme.
Een diagnose waar prima mee te leven valt, maar waar ouders en partners best een handleiding bij kunnen gebruiken.
Met autisme valt goed te leven! is een gids die begrip kweekt voor de problemen waar iemand met autisme mee te maken heeft, maar bovenal een boek met tips om deze dagelijkse problemen te leren hanteren. Onmisbaar voor ouders, familieleden, leerkrachten en vrienden.
Steeds meer kinderen, vooral jongens, krijgen de diagnose autisme.
Een diagnose waar prima mee te leven valt, maar waar ouders en partners best een handleiding bij kunnen gebruiken.
Met autisme valt goed te leven! is een gids die begrip kweekt voor de problemen waar iemand met autisme mee te maken heeft, maar bovenal een boek met tips om deze dagelijkse problemen te leren hanteren. Onmisbaar voor ouders, familieleden, leerkrachten en vrienden.
maandag 11 juni 2012
Anti-vaccinatiedokter ontmaskerd als fraudeur
In 1998 publiceerde de Britse arts Andrew Wakefield een artikel in The Lancet over een verondersteld verband tussen vaccinaties bij kinderen, vooral tegen de bof, mazelen en rode hond, (BMR) en het ontstaan van autisme. Dit artikel heeft veel angst en onrust teweeg gebracht bij ouders van jonge kinderen. Grote groepen ouders weigerden hun kind te laten inenten met als gevolg doorbraakepidemieën van mazelen in Groot Brittannië, de USA en later ook in Europa.
Volgens Dr. Fiona Godlee, hoofdredacteur van de British Medical Journal, is het oorspronkelijke artikel van Wakefield niet zozeer gebaseerd op slechte wetenschap, maar is het gewoon een geval van opzettelijke fraude. Volgens de onderzoeker Brian Deer heeft Wakefield de feiten in de medische aantekeningen van zijn patiënten gewijzigd en daarom valsheid in geschrifte gepleegd. Deze vervalste aantekeningen gebruikte hij om zijn claim van het nieuw gevonden syndroom te onderbouwen: autisme door mazelenvaccinatie.
Wakefield was van plan zijn eigen, zogenaamd veiligere, vaccin op de markt te brengen en wilde zo geld verdienen aan de door zijn artikel ontstane angst voor de klassieke vaccinaties. Daarnaast was hij ook bezig met het ontwikkelen van diagnostische tests en hoopte hij aan het hele project 40 miljoen dollar te verdienen.
Het heeft veel tijd en geld gekost, maar uiteindelijk heeft deugdelijk wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat er geen enkel verband is tussen de vaccinaties die (jonge) kinderen krijgen en het ontstaan van autisme.
Nu de waarheid boven tafel is gekomen, heeft The Lancet het artikel van Wakefield ingetrokken, iets wat slechts zelden gebeurt. Hij is schuldig bevonden aan fraude en onethisch handelen bij zijn onderzoek en in 2010 is hij geschorst als arts en mag hij zijn vak niet langer uitoefenen.
Volgens Dr. Fiona Godlee, hoofdredacteur van de British Medical Journal, is het oorspronkelijke artikel van Wakefield niet zozeer gebaseerd op slechte wetenschap, maar is het gewoon een geval van opzettelijke fraude. Volgens de onderzoeker Brian Deer heeft Wakefield de feiten in de medische aantekeningen van zijn patiënten gewijzigd en daarom valsheid in geschrifte gepleegd. Deze vervalste aantekeningen gebruikte hij om zijn claim van het nieuw gevonden syndroom te onderbouwen: autisme door mazelenvaccinatie.
Wakefield was van plan zijn eigen, zogenaamd veiligere, vaccin op de markt te brengen en wilde zo geld verdienen aan de door zijn artikel ontstane angst voor de klassieke vaccinaties. Daarnaast was hij ook bezig met het ontwikkelen van diagnostische tests en hoopte hij aan het hele project 40 miljoen dollar te verdienen.
Het heeft veel tijd en geld gekost, maar uiteindelijk heeft deugdelijk wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat er geen enkel verband is tussen de vaccinaties die (jonge) kinderen krijgen en het ontstaan van autisme.
Nu de waarheid boven tafel is gekomen, heeft The Lancet het artikel van Wakefield ingetrokken, iets wat slechts zelden gebeurt. Hij is schuldig bevonden aan fraude en onethisch handelen bij zijn onderzoek en in 2010 is hij geschorst als arts en mag hij zijn vak niet langer uitoefenen.
Bron: www.kwakzalverij.nl
zondag 10 juni 2012
MEE Plus 'Geslaagd studeren met autisme'
'Geslaagd studeren met autisme' zo luidt de titel van de film over Joeri, die MEE Plus uitbracht op 2 april 2011 tijdens de landelijke Autismeweek. Het doel is de mogelijkheden van mensen met autisme onder de aandacht te brengen.
Deze korte film laat zien dat studeren met autisme kan, mits er aan een aantal randvoorwaarden wordt voldaan. Joeri is 23 jaar, heeft PDD-NOS en studeert HBO Elektrotechniek. Tijdens het MBO werd hij begeleid door zijn remedial teacher Ron. De vaardigheden en handvatten die Ron destijds aan Joeri heeft meegegeven, bieden nu genoeg houvast om zijn vervolgopleiding te volgen. In de film vertelt Joeri, zijn moeder Corina en Ron over wat er nodig is om studeren tot een succes te maken. Als kijker leer je Joeri kennen en mag je binnenkijken in zijn leven.
Corina: "Het is goed dat de vooroordelen over autisme worden weggenomen en dat juist de vele mogelijkheden onder de aandacht worden gebracht. Daarom hebben Joeri en ik meegewerkt aan deze film. Joeri heeft zich door de jaren heen mentaal en sociaal stapje voor stapje ontwikkeld met als gevolg een steeds breder wordende zelfstandigheid." Ron beaamt dit: "Het lijkt tegenstrijdig, maar ik zie Joeri in zijn toekomstige werk goed samenwerken met collega's en waar nodig mensen begeleiden in hun werk."
Nieuwsgierig geworden naar Joeri en zijn verhaal? Bekijk zijn film 'Geslaagd studeren met autisme'.
De film is ook te bekijken via de onderliggende websites van www.meeplus.nl.
Deze korte film laat zien dat studeren met autisme kan, mits er aan een aantal randvoorwaarden wordt voldaan. Joeri is 23 jaar, heeft PDD-NOS en studeert HBO Elektrotechniek. Tijdens het MBO werd hij begeleid door zijn remedial teacher Ron. De vaardigheden en handvatten die Ron destijds aan Joeri heeft meegegeven, bieden nu genoeg houvast om zijn vervolgopleiding te volgen. In de film vertelt Joeri, zijn moeder Corina en Ron over wat er nodig is om studeren tot een succes te maken. Als kijker leer je Joeri kennen en mag je binnenkijken in zijn leven.
Corina: "Het is goed dat de vooroordelen over autisme worden weggenomen en dat juist de vele mogelijkheden onder de aandacht worden gebracht. Daarom hebben Joeri en ik meegewerkt aan deze film. Joeri heeft zich door de jaren heen mentaal en sociaal stapje voor stapje ontwikkeld met als gevolg een steeds breder wordende zelfstandigheid." Ron beaamt dit: "Het lijkt tegenstrijdig, maar ik zie Joeri in zijn toekomstige werk goed samenwerken met collega's en waar nodig mensen begeleiden in hun werk."
Nieuwsgierig geworden naar Joeri en zijn verhaal? Bekijk zijn film 'Geslaagd studeren met autisme'.
De film is ook te bekijken via de onderliggende websites van www.meeplus.nl.
vrijdag 8 juni 2012
Overlap Autisme en Schizofrenie
De aanwijzingen dat autisme en schizofrenie een gemeenschappelijke oorzaak hebben stapelen zich op. Uit onderzoek van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het UMC Utrecht blijkt dat beide aandoeningen veel gemeenschappelijke symptomen hebben en dat bovendien de genetische basis deels overeenkomt. Drie promotie-onderzoeken wijzen in die richting.
Patiënten met Multiple Complex Developmental Disorder (MCDD), een subtype van de aan autisme verwante stoornissen, vertonen symptomen die zowel in autisme als schizofrenie voorkomen. Mensen met MCDD hebben sociale problemen maar kampen ook met denkstoornissen en heftige stemmingswisselingen, en tot zestig procent van hen ontwikkelt als volwassene een stoornis binnen het schizofrene spectrum.
Kinder- en jeugdpsychiater Bertine Lahuis onderzocht of deze MCDD kinderen ook in biologisch opzicht verschillen van kinderen met autisme. Zij vond inderdaad afwijkingen bij MCDD kinderen die eerder gevonden zijn bij patiënten met schizofrenie. Opvallend genoeg is het totale hersenvolume bij MCDD niet vergroot, terwijl dat bij autisme wel het geval is. Dat suggereert volgens Lahuis dat MCDD later en op een andere manier dan autisme ontstaat.
MCDD is niet opgenomen in het handboek van psychiatrische aandoeningen, de DSM IV. Het wordt gezien als een subtype van ‘Pervasive Developmental Disorder - Not otherwise Specified’, een autisme-achtige stoornis. Utrechtse onderzoekers pleiten voor het erkennen van MCDD als aparte aandoening.
Kinderpsychiater i.o. Jacob Vorstman voert in zijn proefschrift bewijs aan voor een genetisch verband tussen autisme en schizofrenie. Hij onderzocht patiënten met het ‘22q11 deletie syndroom’. Deze mensen missen een stuk van hun DNA waardoor ze diverse medische problemen hebben, maar ook vaak schizofrenie ontwikkelen. Vorstman onderzocht zestig patiënten van 9 tot 18 jaar en vond in dertig autisme-achtige symptomen en in zestien psychotische problemen. Kennelijk spelen de ontbrekende genen, die in het 22q11-gebied liggen, zowel een rol bij het ontstaan van autisme als schizofrenie.
Eerder deze maand promoveerde Mirjam Sprong. In haar onderzoek vergeleek ze twee groepen jongeren tussen de 12 en 18 jaar. De eerste groep van 80 jongeren had symptomen die wezen op het voorstadium van een psychose, een symptoom van schizofrenie. De tweede groep van 32 jongeren had de diagnose MCDD. Beide groepen bleken vergelijkbare schizotypische persoonlijkheidstrekken en sociale problemen te hebben. Bovendien voldeed 78 procent van de jongeren met MCDD aan de criteria die wijzen op het voorstadium van een psychose.
“De strenge scheiding die we aangebracht hebben tussen autisme en schizofrenie was te voorbarig”, zegt prof. dr. em. Herman van Engeland, jeugdpsychiater bij het UMC Utrecht en promotor van Sprong, Lahuis en Vorstman. “Tussen beide aandoeningen bestaat veel overlap, het is een vloeiende overgang.”
Bertine Lahuis promoveerde en Jacob Vorstman en Mirjam Sprong verkregen hun doctorstitel op bovenstaand onderzoek, allen aan de Universiteit Utrecht.
Patiënten met Multiple Complex Developmental Disorder (MCDD), een subtype van de aan autisme verwante stoornissen, vertonen symptomen die zowel in autisme als schizofrenie voorkomen. Mensen met MCDD hebben sociale problemen maar kampen ook met denkstoornissen en heftige stemmingswisselingen, en tot zestig procent van hen ontwikkelt als volwassene een stoornis binnen het schizofrene spectrum.
Kinder- en jeugdpsychiater Bertine Lahuis onderzocht of deze MCDD kinderen ook in biologisch opzicht verschillen van kinderen met autisme. Zij vond inderdaad afwijkingen bij MCDD kinderen die eerder gevonden zijn bij patiënten met schizofrenie. Opvallend genoeg is het totale hersenvolume bij MCDD niet vergroot, terwijl dat bij autisme wel het geval is. Dat suggereert volgens Lahuis dat MCDD later en op een andere manier dan autisme ontstaat.
MCDD is niet opgenomen in het handboek van psychiatrische aandoeningen, de DSM IV. Het wordt gezien als een subtype van ‘Pervasive Developmental Disorder - Not otherwise Specified’, een autisme-achtige stoornis. Utrechtse onderzoekers pleiten voor het erkennen van MCDD als aparte aandoening.
Kinderpsychiater i.o. Jacob Vorstman voert in zijn proefschrift bewijs aan voor een genetisch verband tussen autisme en schizofrenie. Hij onderzocht patiënten met het ‘22q11 deletie syndroom’. Deze mensen missen een stuk van hun DNA waardoor ze diverse medische problemen hebben, maar ook vaak schizofrenie ontwikkelen. Vorstman onderzocht zestig patiënten van 9 tot 18 jaar en vond in dertig autisme-achtige symptomen en in zestien psychotische problemen. Kennelijk spelen de ontbrekende genen, die in het 22q11-gebied liggen, zowel een rol bij het ontstaan van autisme als schizofrenie.
Eerder deze maand promoveerde Mirjam Sprong. In haar onderzoek vergeleek ze twee groepen jongeren tussen de 12 en 18 jaar. De eerste groep van 80 jongeren had symptomen die wezen op het voorstadium van een psychose, een symptoom van schizofrenie. De tweede groep van 32 jongeren had de diagnose MCDD. Beide groepen bleken vergelijkbare schizotypische persoonlijkheidstrekken en sociale problemen te hebben. Bovendien voldeed 78 procent van de jongeren met MCDD aan de criteria die wijzen op het voorstadium van een psychose.
“De strenge scheiding die we aangebracht hebben tussen autisme en schizofrenie was te voorbarig”, zegt prof. dr. em. Herman van Engeland, jeugdpsychiater bij het UMC Utrecht en promotor van Sprong, Lahuis en Vorstman. “Tussen beide aandoeningen bestaat veel overlap, het is een vloeiende overgang.”
Bertine Lahuis promoveerde en Jacob Vorstman en Mirjam Sprong verkregen hun doctorstitel op bovenstaand onderzoek, allen aan de Universiteit Utrecht.
donderdag 7 juni 2012
woensdag 6 juni 2012
Autisme en ouderdom: een dubbel probleem?
Wie ouder wordt, kan zich meestal minder goed aanpassen aan veranderingen. Mensen die lijden onder autisme hebben dat probleem hun hele leven al. Dus wat gebeurt er met deze patiënten als ze een respectabele leeftijd bereiken, vroeg psycholoog Hilde Geurts zich af. Zij ontving een Vidi van € 800.000 voor een onderzoek hiernaar.
Onderzoeker Geurts gaat al geruime tijd eens per jaar met haar oma op vakantie. Sinds haar oma ouder wordt, merkt ze dat er een verandering optreedt in haar gedrag: ‘Ze vindt het steeds lastiger om met nieuwe dingen of veranderingen om te gaan – een typisch ouderdomsverschijnsel. Mensen met autisme hebben daar continu mee te kampen, ook als ze jong zijn. Daarom is het ook zo interessant om te onderzoeken hoe het de groep ouderen met autisme vergaat.’
Literatuur over oudere mensen met autisme is op dit moment zeer schaars. Begrijpelijk, aangezien de diagnose autisme pas in de jaren ’40 echt werd gesteld – de eerste cohorten patiënten worden daarom nu pas oud. Een goed moment om deze groep eens nader te bestuderen.
Reserves van het aanpassingsvermogen
Theoretisch gezien zijn er twee uitkomsten denkbaar. Ouderen die zich moeten aanpassen en die moeten omgaan met veranderingen, doen dat op hun laatste “reserves” van het aanpassingsvermogen dat ze nog bezitten. Mensen met autisme hebben die reserves al lang opgebruikt, en zullen het dus op latere leeftijd nóg moeilijker krijgen. Een andere uitkomst zou kunnen zijn dat de laatstgenoemde groep gedurende het hele leven als trucjes heeft geleerd om zich aan te passen, waardoor hij op oudere leeftijd juist flexibeler is dan iemand zonder autisme. ‘Ik vermoed zelf dat we het eerste zullen vinden. De gesprekken die ik heb gevoerd met partners van mensen met autisme lijken dat ook te bevestigen.’
Experimenten
Om te onderzoeken of ouderdom in combinatie inderdaad de double jeopardy is die ze veronderstelt, gaat Geurts experimenten uitvoeren met 108 mensen met autisme en 108 mensen zonder autisme verdeeld over drie leeftijdscategorieën: 20-30 jaar, 40-50 jaar en 65-75 jaar. De experimenten zullen zich met name richten op het omgaan met veranderingen. Zo krijgen de proefpersonen bijvoorbeeld de opdracht om te reageren als er een bepaald woord op een computerscherm verschijnt. Tijdens die opdracht wordt deze regel plotseling gewijzigd. ‘Dat brengt “switchkosten” met zich mee; iedereen moet even wennen aan zo’n nieuwe regel. De verwachting is dat oudere mensen met autisme daar nóg meer moeite mee hebben dan andere ouderen. ’
Moment van de diagnose
Geurts maakt bij een deel van de proefpersonen ook scans van de hersenen om te zien in hoeverre er verschillen zijn tussen de groepen proefpersonen. Daarnaast onderzoekt ze de invloed van het moment waarop de diagnose is gesteld. ‘Bij sommige mensen is de diagnose al tijdens de kindertijd gesteld; bij anderen pas veel later. Bij die laatste groep vallen de puzzelstukjes daardoor heel laat op hun plaats – dáár kwamen hun problemen dus al die tijd vandaan! In hoeverre heeft dat invloed op de problemen waar zij tegenaan lopen en de manier waarop zij ermee omgaan? Die vraag wil ik graag beantwoorden.'
Voorbereiden op het ouder worden
Het onderzoek van Geurts moet uiteindelijk antwoord geven op drie vragen: hoe uit autisme zich bij ouderen en zijn er accentverschuivingen in het type problemen dat ze ervaren? Voldoen de diagnostische instrumenten bij ouderen nog wel? ‘Dit onderzoek zou wellicht de aanzet kunnen geven voor het ontwikkelen van interventies, die mensen met autisme beter voorbereiden op het ouder worden.’
Bij het onderzoek, dat vijf jaar duurt, zijn behalve Geurts ook een aio, een onderzoeksassistent en een postdoc betrokken.
Auteur: Esther van Bochove, FMG Communicatie
Onderzoeker Geurts gaat al geruime tijd eens per jaar met haar oma op vakantie. Sinds haar oma ouder wordt, merkt ze dat er een verandering optreedt in haar gedrag: ‘Ze vindt het steeds lastiger om met nieuwe dingen of veranderingen om te gaan – een typisch ouderdomsverschijnsel. Mensen met autisme hebben daar continu mee te kampen, ook als ze jong zijn. Daarom is het ook zo interessant om te onderzoeken hoe het de groep ouderen met autisme vergaat.’
Literatuur over oudere mensen met autisme is op dit moment zeer schaars. Begrijpelijk, aangezien de diagnose autisme pas in de jaren ’40 echt werd gesteld – de eerste cohorten patiënten worden daarom nu pas oud. Een goed moment om deze groep eens nader te bestuderen.
Reserves van het aanpassingsvermogen
Theoretisch gezien zijn er twee uitkomsten denkbaar. Ouderen die zich moeten aanpassen en die moeten omgaan met veranderingen, doen dat op hun laatste “reserves” van het aanpassingsvermogen dat ze nog bezitten. Mensen met autisme hebben die reserves al lang opgebruikt, en zullen het dus op latere leeftijd nóg moeilijker krijgen. Een andere uitkomst zou kunnen zijn dat de laatstgenoemde groep gedurende het hele leven als trucjes heeft geleerd om zich aan te passen, waardoor hij op oudere leeftijd juist flexibeler is dan iemand zonder autisme. ‘Ik vermoed zelf dat we het eerste zullen vinden. De gesprekken die ik heb gevoerd met partners van mensen met autisme lijken dat ook te bevestigen.’
Experimenten
Om te onderzoeken of ouderdom in combinatie inderdaad de double jeopardy is die ze veronderstelt, gaat Geurts experimenten uitvoeren met 108 mensen met autisme en 108 mensen zonder autisme verdeeld over drie leeftijdscategorieën: 20-30 jaar, 40-50 jaar en 65-75 jaar. De experimenten zullen zich met name richten op het omgaan met veranderingen. Zo krijgen de proefpersonen bijvoorbeeld de opdracht om te reageren als er een bepaald woord op een computerscherm verschijnt. Tijdens die opdracht wordt deze regel plotseling gewijzigd. ‘Dat brengt “switchkosten” met zich mee; iedereen moet even wennen aan zo’n nieuwe regel. De verwachting is dat oudere mensen met autisme daar nóg meer moeite mee hebben dan andere ouderen. ’
Moment van de diagnose
Geurts maakt bij een deel van de proefpersonen ook scans van de hersenen om te zien in hoeverre er verschillen zijn tussen de groepen proefpersonen. Daarnaast onderzoekt ze de invloed van het moment waarop de diagnose is gesteld. ‘Bij sommige mensen is de diagnose al tijdens de kindertijd gesteld; bij anderen pas veel later. Bij die laatste groep vallen de puzzelstukjes daardoor heel laat op hun plaats – dáár kwamen hun problemen dus al die tijd vandaan! In hoeverre heeft dat invloed op de problemen waar zij tegenaan lopen en de manier waarop zij ermee omgaan? Die vraag wil ik graag beantwoorden.'
Voorbereiden op het ouder worden
Het onderzoek van Geurts moet uiteindelijk antwoord geven op drie vragen: hoe uit autisme zich bij ouderen en zijn er accentverschuivingen in het type problemen dat ze ervaren? Voldoen de diagnostische instrumenten bij ouderen nog wel? ‘Dit onderzoek zou wellicht de aanzet kunnen geven voor het ontwikkelen van interventies, die mensen met autisme beter voorbereiden op het ouder worden.’
Bij het onderzoek, dat vijf jaar duurt, zijn behalve Geurts ook een aio, een onderzoeksassistent en een postdoc betrokken.
Auteur: Esther van Bochove, FMG Communicatie
dinsdag 5 juni 2012
maandag 4 juni 2012
Peter Vermeulen
 |
| Peter Vermeulen |
Vermeulen werkte na zijn studies aan de Katholieke Universiteit Leuven als pedagoog in de geestelijke gezondheidszorg. Later ging hij werken voor de Vlaamse Vereniging Autisme en behaalde een doctoraat aan de Universiteit Leiden omtrent diagnostiek bij normaal begaafde personen met autisme.
Hij is medewerker van Autisme Centraal, een kennis- en ondersteuningsvereniging omtrent autisme en is tevens eindverantwoordelijke voor het tijdschrift van die vereniging.
Toen Vermeulen eind jaren '90 regelmatig de vraag kreeg naar teksten over het syndroom van Asperger, dat in die periode aan naambekendheid won nadat het in 1994 was opgenomen in het DSM IV, besloot hij het allereerste boek over mensen met deze vorm van autisme in het Nederlands te schrijven. Het boek "Brein bedriegt, als autisme niet op autisme lijkt" verscheen in 1999 en meerdere (inmiddels gezaghebbende) boeken volgden.
Peter Vermeulen neemt deel aan internationaal georganiseerde workshops en lezingen over autisme en wordt vaak gevraagd als spreker in België, Nederland, Scandinavië, hetVerenigd Koninkrijk en Canada.
zondag 3 juni 2012
Lezing Autisme en Studeren
Op donderdag 13 oktober 2011 werd door het Fontys Platform Autisme een informatieavond georganiseerd bij Fontys Hogescholen in Eindhoven.
De centrale lezing tijdens deze avond werd verzorgd door Nicole Jacobs. Vanuit de beleving van autisme kwamen verschillende aspecten van autisme aan bod. Ook werd besproken wat deze aspecten kunnen betekenen tijdens de studie.
Nicole Jacobs werkt als orthopedagoog op VSO De Berkenschutse, een havo/vwo-school voor leerlingen met ASS. Ook is Nicole Jacobs auteur van het boek Autibiografie, een boek dat de lezer een kijk biedt in de belevingswereld van een persoon met autisme.
De centrale lezing tijdens deze avond werd verzorgd door Nicole Jacobs. Vanuit de beleving van autisme kwamen verschillende aspecten van autisme aan bod. Ook werd besproken wat deze aspecten kunnen betekenen tijdens de studie.
Nicole Jacobs werkt als orthopedagoog op VSO De Berkenschutse, een havo/vwo-school voor leerlingen met ASS. Ook is Nicole Jacobs auteur van het boek Autibiografie, een boek dat de lezer een kijk biedt in de belevingswereld van een persoon met autisme.
Autibiografie
'Ik houd niet van regen, ik weet nooit waar de druppels mijn huid raken.'
Autibiografie is het aangrijpende verhaal van Karin. Ondanks haar autisme probeert Karin de wereld te begrijpen en doet ze hard haar best vrienden te maken, te leren en te leven. Of simpelweg te overleven...
Het boek biedt de unieke gelegenheid de wereld door de ogen van iemand met autisme te zien.
De titel is een leuke contaminatie van autisme en biografie, dat wordt dan 'autibiografie'.
Een orthopedagoge beschrijft het leven van een autistisch meisje/vrouw. Haar problemen op school, haar moeizame huwelijk, de opnames, obesitas, suicidepogingen en het vinden van een passende tijdsbesteding. Er zijn vele problemen: geen lichamelijk contact kunnen verdragen en afgeleid worden door (bij)geluiden, paniek bij veranderingen, het heen en weer schieten tussen dood willen en het leven toch wel leuk vinden.
Het relaas is zeer helder geschreven en ook voor leken prima te volgen. Het boek is dan ook een must voor iedereen, die beroepshalve of prive iets met autisten te maken heeft Vandaar ook het voorwoord van voormalig proftennisser Paul Haarhuis, die een autistische zoon heeft. Het boek bevat enkele tekeningen in zwart-wit.
Autibiografie is het aangrijpende verhaal van Karin. Ondanks haar autisme probeert Karin de wereld te begrijpen en doet ze hard haar best vrienden te maken, te leren en te leven. Of simpelweg te overleven...
Het boek biedt de unieke gelegenheid de wereld door de ogen van iemand met autisme te zien.
De titel is een leuke contaminatie van autisme en biografie, dat wordt dan 'autibiografie'.
Een orthopedagoge beschrijft het leven van een autistisch meisje/vrouw. Haar problemen op school, haar moeizame huwelijk, de opnames, obesitas, suicidepogingen en het vinden van een passende tijdsbesteding. Er zijn vele problemen: geen lichamelijk contact kunnen verdragen en afgeleid worden door (bij)geluiden, paniek bij veranderingen, het heen en weer schieten tussen dood willen en het leven toch wel leuk vinden.
Het relaas is zeer helder geschreven en ook voor leken prima te volgen. Het boek is dan ook een must voor iedereen, die beroepshalve of prive iets met autisten te maken heeft Vandaar ook het voorwoord van voormalig proftennisser Paul Haarhuis, die een autistische zoon heeft. Het boek bevat enkele tekeningen in zwart-wit.
zaterdag 2 juni 2012
Holland Doc: Jeroen Jeroen
Een documentaire van Petra Czisch-Lataster en Peter Lataster
Vorig jaar was de 18-jarige gehandicapte Brandon volop in het nieuws. In de instelling waar hij woonde werd hij dagelijks vastgebonden aan de muur van zijn kamer. Dit leidde tot veel commotie en riep vragen op als: Hoe bied je menswaardige zorg en is dat wel vol te houden?
Niet doen, Jeroen
"Nee Jeroen, leg dat neer." "Laat die tafel maar staan." "Raap dat eens even op." "Doe eens voorzichtig." Tijdens het wachten op de bus die de autistische Jeroen naar de opvang brengt, herhaalt zijn moeder het bijna als een mantra: niet doen, Jeroen. Niet doen, niet doen, niet doen. De kijker ervaart aan den lijve hoe lang een paar minuten dan kunnen duren.
Prikkels
De 15-jarige verstandelijk gehandicapte Jeroen woont bij zijn moeder. Overdag is hij in een opvang. Het weekend brengt hij door bij zijn vader. Vanwege zijn autistische aandoening is Jeroen zeer gevoelig voor prikkels en heeft hij voortdurend zorg en begeleiding nodig. Regisseurs Peter Lataster en Petra Lataster-Czisch volgen gedurende vier maanden het leven van de puber, zijn moeder Anita en zijn vaste begeleider Kevin. Dicht op de huid gefilmd en zonder commentaar tonen zij hoe Jeroen zijn omgeving stelselmatig op de proef stelt.
Ontregelen
Jeroen is aanhankelijk, charmant en geestig. Maar hij is ook onhandelbaar en bijzonder bedreven in het ontregelen. Voortdurend is de graatmagere tiener dingen aan het verstoren, kapotmaken en omverwerpen. In de openingsbeelden gooit hij net zolang een grote, blauwe bal in de lucht totdat die vastzit in een boom. Met een voldane glimlach loopt hij naar de camera: het is hem gelukt. Monter komt Kevin aandraven om de bal uit de boom te halen, zoals hij later schoenen en kleren uit de bosjes plukt, en puzzelstukjes en boterhammen van de vloer opraapt. Maar zelfs hij wordt soms tot wanhoop gedreven als Jeroen zich van zijn meest onhandelbare kant laat zien.
'Jeroen Jeroen' is een ode aan hen die met grote inzet en toewijding hulp en begeleiding bieden aan mensen die niet in staat zijn op eigen benen te staan.
'Jeroen Jeroen' is geproduceerd door IDTV Docs in opdracht van Stichting Philadelphia Zorg.
'Jeroen Jeroen' werd op het IDFA 2011 genomineerd voor Beste Nederlandse Documentaire.
Regisseurs Peter Lataster en Petra Lataster-Czisch ontvingen in 2011 een Gouden Kalf voor hun documentaire over (schoon)ouders Ger en Hermine Lataster 'Niet Zonder Jou'.
Vorig jaar was de 18-jarige gehandicapte Brandon volop in het nieuws. In de instelling waar hij woonde werd hij dagelijks vastgebonden aan de muur van zijn kamer. Dit leidde tot veel commotie en riep vragen op als: Hoe bied je menswaardige zorg en is dat wel vol te houden?
Niet doen, Jeroen
"Nee Jeroen, leg dat neer." "Laat die tafel maar staan." "Raap dat eens even op." "Doe eens voorzichtig." Tijdens het wachten op de bus die de autistische Jeroen naar de opvang brengt, herhaalt zijn moeder het bijna als een mantra: niet doen, Jeroen. Niet doen, niet doen, niet doen. De kijker ervaart aan den lijve hoe lang een paar minuten dan kunnen duren.
Prikkels
De 15-jarige verstandelijk gehandicapte Jeroen woont bij zijn moeder. Overdag is hij in een opvang. Het weekend brengt hij door bij zijn vader. Vanwege zijn autistische aandoening is Jeroen zeer gevoelig voor prikkels en heeft hij voortdurend zorg en begeleiding nodig. Regisseurs Peter Lataster en Petra Lataster-Czisch volgen gedurende vier maanden het leven van de puber, zijn moeder Anita en zijn vaste begeleider Kevin. Dicht op de huid gefilmd en zonder commentaar tonen zij hoe Jeroen zijn omgeving stelselmatig op de proef stelt.
Ontregelen
Jeroen is aanhankelijk, charmant en geestig. Maar hij is ook onhandelbaar en bijzonder bedreven in het ontregelen. Voortdurend is de graatmagere tiener dingen aan het verstoren, kapotmaken en omverwerpen. In de openingsbeelden gooit hij net zolang een grote, blauwe bal in de lucht totdat die vastzit in een boom. Met een voldane glimlach loopt hij naar de camera: het is hem gelukt. Monter komt Kevin aandraven om de bal uit de boom te halen, zoals hij later schoenen en kleren uit de bosjes plukt, en puzzelstukjes en boterhammen van de vloer opraapt. Maar zelfs hij wordt soms tot wanhoop gedreven als Jeroen zich van zijn meest onhandelbare kant laat zien.
'Jeroen Jeroen' is een ode aan hen die met grote inzet en toewijding hulp en begeleiding bieden aan mensen die niet in staat zijn op eigen benen te staan.
'Jeroen Jeroen' is geproduceerd door IDTV Docs in opdracht van Stichting Philadelphia Zorg.
'Jeroen Jeroen' werd op het IDFA 2011 genomineerd voor Beste Nederlandse Documentaire.
Regisseurs Peter Lataster en Petra Lataster-Czisch ontvingen in 2011 een Gouden Kalf voor hun documentaire over (schoon)ouders Ger en Hermine Lataster 'Niet Zonder Jou'.
vrijdag 1 juni 2012
Angst- en dwangverschijnselen bij jongeren met autisme
Enige reflecties
Het stellen van de diagnose autisme is ontegenzeglijk van belang. Het is het moment waarop na een soms lange weg van onzekerheid een (GGz-)psycholoog of psychiater het eerste vermoeden offcieel bevestigt: dit kind, deze jonge man of vrouw heeft autisme. Maar tegelijkertijd is ten deze een woord van relativering of liever nog nuancering op zijn plaats. Want als we spreken over de betekenis van een diagnose, hebben we het toch vooral over de instrumentele betekenis en veel minder over de intrinsieke.
Met een diagnose in de hand kan men wellicht aangepast onderwijs regelen voor het kind, bijvoorbeeld een autiklas. Bovendien openen zich financieringsbronnen -bijvoorbeeld een persoonsgebonden budget- die een entree geven tot hulpvormen en behandelingen die voor de betrokkene eerder niet toegankelijk waren. Met andere woorden: een diagnose vormt een paspoort naar (aangepaste) voorzieningen. Zoveel is helder.
Het volledige artikel is hier te downloaden als PDF.
Bron: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Het stellen van de diagnose autisme is ontegenzeglijk van belang. Het is het moment waarop na een soms lange weg van onzekerheid een (GGz-)psycholoog of psychiater het eerste vermoeden offcieel bevestigt: dit kind, deze jonge man of vrouw heeft autisme. Maar tegelijkertijd is ten deze een woord van relativering of liever nog nuancering op zijn plaats. Want als we spreken over de betekenis van een diagnose, hebben we het toch vooral over de instrumentele betekenis en veel minder over de intrinsieke.
Met een diagnose in de hand kan men wellicht aangepast onderwijs regelen voor het kind, bijvoorbeeld een autiklas. Bovendien openen zich financieringsbronnen -bijvoorbeeld een persoonsgebonden budget- die een entree geven tot hulpvormen en behandelingen die voor de betrokkene eerder niet toegankelijk waren. Met andere woorden: een diagnose vormt een paspoort naar (aangepaste) voorzieningen. Zoveel is helder.
Het volledige artikel is hier te downloaden als PDF.
Bron: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Abonneren op:
Posts (Atom)