ASS op leeftijd: ouder worden met autisme

Op 5 juni 2010 hebben Karin Berman en Martijn Dekker op het noordelijke NVA-congres in Drachten een workshop gegeven over "ASS op leeftijd". De tekst daarvan is naderhand bewerkt tot dit artikel. 

(Waar het woord "hij" wordt gebruikt, kan tevens "zij" worden gelezen).


Over het onderwerp ouder worden met autisme is nog niet zoveel bekend. De focus van onderzoek en begeleiding is voornamelijk gericht op kinderen en jongeren, en in beduidend mindere mate op (jong)volwassenen. Ouder wordende mensen met autisme blijven daarbij grotendeels buiten beeld. Toch is het van belang om meer zicht te krijgen op deze groep. Zij krijgen namelijk te maken met allerlei problemen die samenhangen met de leeftijdsfase waarin zij zich bevinden. Sommige van deze problemen doen zich al op 35-jarige leeftijd voor, terwijl andere problemen pas zichtbaar worden wanneer iemand de bejaarde leeftijd heeft bereikt.

Om meer zicht te krijgen op de problematiek van mensen met autisme die ouder worden, hebben wij ervaringen op autismefora verzameld en met elkaar vergeleken. Ook hebben we met verschillende mensen gesprekken gevoerd; dit betrof met name volwassenen met ASS en hulpverleners. Omdat er vrijwel geen literatuur bestaat over dit onderwerp, konden we daar nauwelijks gebruik van maken. Wel mochten we beschikken over de eerste onderzoeksgegevens van Hilde Geurts, die onderzoek doet naar ouderen met autisme. Daarnaast hebben wij onze eigen ervaringen geïnventariseerd, zowel in ons persoonlijke leven met ASS als in de levens van anderen met wie we contact hebben.

Diagnose
Op oudere leeftijd komen sommige volwassenen tot de ontdekking dat ze wellicht een vorm van autisme zouden kunnen hebben. In veel gevallen vormt de aanleiding tot deze ontdekking een diagnose in het autismespectrum van hun kind of kleinkind, of een televisieprogramma over autisme bij volwassenen. Iemand komt dan voor de vraag te staan: zou ik misschien autisme kunnen hebben en zo ja, zal ik dan wel of niet een diagnose laten stellen?

Als oudere persoon met autisme is het vaak lastig om een diagnose te krijgen. Binnen de reguliere GGZ, zoals de RIAGG’s, wordt autisme bij normaal- tot hoogbegaafde volwassenen meestal niet herkend, vooral doordat zij allerlei compensatiestrategieën hebben ontwikkeld om met hun beperkingen om te gaan. Daardoor valt het autisme niet meer op en voldoet iemand vaak op het eerste gezicht niet of niet voldoende aan de gedragscriteria uit de DSM IV, de psychiatrische richtlijnen voor een diagnose. Daarnaast is bij de reguliere GGZ niet altijd voldoende kennis aanwezig om autisme bij volwassenen te kunnen herkennen. Gespecialiseerde autismeteams hebben meer kennis en ervaring in huis om de juiste diagnose te kunnen stellen. Een ander probleem is het feit dat de ouders eigenlijk bij de diagnose betrokken moeten worden. Zij kunnen namelijk vertellen hoe de persoon vroeger als kind functioneerde, en of er toen ook al sprake was van allerlei problemen. Bij oudere mensen leven de ouders vaak niet meer, of kunnen de ouders wegens ouderdomsklachten niet op het spreekuur verschijnen.

Als een volwassene met autisme een diagnose krijgt, is dat het beginpunt van een lang traject om inzicht te krijgen in de eigen problematiek en ermee om te leren gaan. Dat gaat niet vanzelf; over volwassenen met autisme is nog niet zoveel bekend en er is nauwelijks informatie over beschikbaar. Boeken over autisme gaan meestal over kinderen en hun gedrag, terwijl het bij volwassenen vooral gaat om verschijnselen en innerlijke beleving. Volwassenen vinden vaak herkenning in autobiografieën van andere mensen met autisme en bij forums op het internet waar volwassenen met autisme ervaringen en informatie uitwisselen. Voorbeelden hiervan zijn AutSider en Autivrouw.

Wanneer de puzzelstukjes op hun plek beginnen te vallen krijgt de persoon met autisme eindelijk inzicht in de problemen die hij elke dag ervaart en die een naam blijken te hebben. Hierdoor kan het verleden vanuit een totaal ander perspectief worden bezien en kan er inzicht ontstaan met betrekking tot alle moeilijkheden die hij gedurende zijn leven heeft ervaren. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan opleidingen die afgebroken zijn, banen die kwijt zijn geraakt, relaties die niet goed bleken te lopen en gevoelens van afwijzing en eenzaamheid die regelmatig werden ervaren. Omdat een wat ouder iemand al een heel leven achter zich heeft, is een diagnose op latere leeftijd heel ingrijpend. Het brengt een rouwproces met zich mee met veel verdriet over alle gemiste kansen en verkeerd gelopen situaties. Daarnaast ontstaat vaak het besef over de last die iemand de omgeving kan bezorgen, gepaard gaand met gevoelens van onmacht en verdriet daarover. Als iemand meer inzicht krijgt in de verschijnselen die met autisme samenhangen, zoals prikkelgevoeligheid, overprikkeling en een gebrek aan structuur en overzicht, kunnen er praktische oplossingen worden bedacht waardoor hij meer grip kan krijgen op zijn problemen. Hierbij kan je bijvoorbeeld denken aan het prikkelarm inrichten van de omgeving, het maken van andere keuzes en het gebruiken van agenda en planbord. Verder ontstaat er door een diagnose na verloop van tijd vaak ruimte voor zelfacceptatie en begrip bij de omgeving. De persoon met autisme krijgt dan meestal het gevoel dat hij of zij niet meer zo enorm hard hoeft te vechten om net zo te worden als andere mensen. Dit kan een grote mate van rust met zich meebrengen.

Nadeel van een diagnose kan zijn, dat iemand door de omgeving met andere ogen bekeken en behandeld wordt. Die excentrieke oom blijkt bijvoorbeeld ineens autistisch te zijn, waardoor zijn familie hem niet meer serieus neemt. Of de werkgever wil het tijdelijk contract niet verlengen, omdat iemand zogenaamd niet aan de vereisten voor de functie blijkt te voldoen. In de maatschappij bestaat een sterk vertekend beeld van autisme bij volwassenen. Er wordt al gauw aan Rainman gedacht, of aan iemand die volledig contactgestoord is. Daardoor kan het enorm lastig zijn om aan anderen uit te leggen wat er werkelijk met je aan de hand is. Om problemen op het gebied van discriminatie te voorkomen, maken veel volwassenen niet aan iedereen bekend dat ze een vorm van autisme hebben. Een ander nadeel van een diagnose kan zijn dat iemand in gevoelens van verdriet en machteloosheid kan blijven hangen. In dat geval is professionele hulp nodig. Verder reageren partners soms negatief op een diagnose; zij leggen dan alle problemen in de relatie bij de partner met autisme neer en willen of kunnen het niet opbrengen om te proberen de partner te begrijpen.

Wanneer iemand een diagnose in het autismespectrum krijgt, zijn de rol en de reactie van de omgeving heel belangrijk. Kan de familie of het gezin accepteren dat hun gezinslid autisme heeft en zijn ze bereid om steun te bieden, of wijzen ze hem of haar af? De omgeving is in hoge mate bepalend voor de mate waarin iemand met autisme moet compenseren. Hoe meer begrip, hoe minder compensatiegedrag er nodig is en hoe minder iemand met autisme zich genoodzaakt voelt om voortdurend op zijn tenen te lopen. Dit scheelt veel energie en stress.

Een diagnose geeft ook toegang tot de benodigde professionele hulp en ondersteuning, zoals een PGB-coach of een jobcoach, waardoor veel problematische situaties in het leven wat gemakkelijker kunnen verlopen.

Ouder worden met autisme
Ouder worden met autisme heeft zeker prettige kanten. Als je ouder wordt, trek je je vaak wat minder aan van wat de omgeving van jou vindt. Je hebt behoorlijk wat levenservaring opgedaan en veel situaties heb je al een keer meegemaakt. Ook ken je meestal je eigen sterke en zwakke kanten wel redelijk, en je omgeving kent jou. Doordat je je dikwijls minder richt op wat de omgeving van jou vindt en meer je eigen koers gaat varen, hoef je als oudere persoon met autisme minder op je tenen te lopen in een poging om te voldoen aan wat de maatschappij of de omgeving van jou verwacht. Hierdoor wordt de hoeveelheid ervaren stress verlaagd, wat weer een reducerend effect heeft op de klachten die met autisme gepaard gaan. Door je levenservaring zie je lastige situaties sneller aankomen, want je hebt er al ervaring mee. Hierdoor kan je beter plaatsen wat er gebeurt en kan je ook wat gemakkelijker anticiperen op situaties die onverwacht zijn of die nog moeten komen. Verder mogen oudere mensen wel een beetje excentriek zijn of zich wat lastig gedragen. Dat wordt door de maatschappij als vrij normaal beschouwd. Bepaald autistisch gedrag valt hierdoor minder snel op en wordt gemakkelijker door de omgeving geaccepteerd.

Anderzijds kunnen oudere mensen met autisme veel last hebben van gevoelens van onzekerheid en depressie door een opeenstapeling van negatieve ervaringen in het leven. Dit heeft natuurlijk ook een negatief effect op het gevoel van zelfvertrouwen, dat bij volwassenen met autisme heel laag kan zijn. Iemand kan daarnaast te kampen hebben met moedeloosheid en wanhoop, doordat je je leven lang al met bepaalde beperkingen aan het worstelen bent. Je doet hevig je best, elke keer maar weer, en je komt in bepaalde opzichten geen stap vooruit. Dat kan op den duur heel demotiverend werken. Hier kan ook nog doorheen spelen dat iemand de buik vol heeft van alle therapeuten en coaches waarmee hij jarenlang aan zichzelf heeft gewerkt. Wanneer is het eindelijk genoeg? Wanneer hoef ik niet meer zo mijn best te doen om te veranderen of me aan te passen aan de maatschappij? Word ik wel geaccepteerd zoals ik ben? Lastige, confronterende vragen.

Iedereen die ouder wordt, wordt ook minder flexibel. Hun incasseringsvermogen vermindert, ze hebben minder energie en passen zich minder gemakkelijk aan. Daarnaast kan hun geheugen achteruit gaan en is het levenstempo lager. Als je autisme hebt, worden deze verschijnselen versterkt. Je hebt dan én last van autisme, en last van ouderdomsverschijnselen. Partners van ouder wordende mensen met autisme melden dan ook dat hun partner nog minder flexibel lijkt te zijn in vergelijking met het verleden. Ook Hilde Geurts geeft op basis van haar onderzoek aan dat oudere mensen met autisme meer star worden dan vroeger en dat sommigen ook sneller boos worden, wat bijvoorbeeld kan leiden tot het gooien met voorwerpen of dagenlang niet tegen iemand willen praten. Zelf denk ik, op basis van mijn eigen ervaring en onderzoek, dat dit te maken heeft met overprikkeling; het lijkt erop dat oudere mensen met autisme sneller overprikkeld raken. Waar ze meer prikkels konden verwerken toen ze jong waren, wordt de prikkelverwerking steeds lastiger en lijkt die ook trager te verlopen naarmate mensen met autisme ouder worden. Hierdoor gaat alles langzamer, bijvoorbeeld het doen van het huishouden, werken, reageren tijdens gesprekken, je in het verkeer bewegen of oplossingen bedenken voor problemen.

Normaal- tot hoogbegaafde mensen met autisme hebben dikwijls allerlei compensatiestrategieën ontwikkeld om hun beperkingen te compenseren. Op deze manier kunnen zij vaak zó functioneren dat hun autisme voor de omgeving nauwelijks opvalt. Overigens past iedereen weer andere strategieën toe; daar valt niet echt een lijn in te ontdekken. Helaas kost het toepassen van compensatiestrategieën handenvol energie. Dit brengt met zich mee dat de hoeveelheid energie, nadat de persoon jarenlang op zijn tenen heeft gelopen, op een gegeven moment totaal op kan zijn; iemand krijgt dan last van ernstige vermoeidheidsklachten of een burn-out. Daarnaast vermindert de hoeveelheid beschikbare energie bij iedereen die ouder wordt. Voor mensen met autisme komt dit dubbel zo hard aan; hierdoor worden de mogelijkheden om te compenseren verkleind en wordt het autisme duidelijker zichtbaar voor anderen. Over vermoeidheid bij autismespectrumstoornissen is vrijwel niets bekend; er is (voor zover wij weten) geen specifiek onderzoek naar gedaan en het hoort niet bij het rijtje klachten dat normaal genoemd wordt wanneer er over autisme gesproken wordt. Toch lijkt het in de praktijk op vrij grote schaal voor te komen, met name bij de wat oudere normaal- tot hoogbegaafde volwassenen. Ook Hilde Geurts maakt er melding van dat veel van de door haar geïnterviewde personen met een burn-out of vermoeidheidsklachten te kampen hadden.

Werk en loopbaan
De loopbaan van iemand met autisme verloopt lang niet altijd even gladjes; afgebroken opleidingen en kwijtgeraakte banen komen regelmatig voor, doordat de diagnose niet bekend was en de benodigde begeleiding ontbrak. Vooral ouderen met autisme kunnen veel verdriet hebben van gemiste kansen die niet meer in te halen zijn. Boven je dertigste kan je in Nederland vrijwel niet meer aan een opleiding beginnen, tenzij je het zelf betaalt. Terwijl juist mensen met autisme dikwijls een laag inkomen hebben, doordat ze van een uitkering moeten rondkomen of doordat ze niet een volledige werkweek kunnen werken. Vroeger kon je je hele leven bij één werkgever werken, terwijl tegenwoordig de arbeidsmarkt flexibel is. Maar verandering van baan, reorganisaties en taakverandering leggen een grote druk op mensen met autisme. Juist in deze tijd komen werkloze ouderen zónder een vlekje al heel moeilijk opnieuw aan de slag. Het is voorstelbaar dat werkloze oudere mensen met autisme wat dat betreft een dubbele handicap hebben; de kansen op werk zijn gering en ze hebben ook nog eens een beperking, waardoor werkgevers niet staan te trappelen om ze aan te nemen. Ook de veranderingen die een nieuwe baan of functie met zich meebrengen, zijn voor mensen met autisme heel stresserend.

Van werknemers wordt meestal verwacht dat ze de ambitie hebben om op den duur door te groeien naar een hogere functie. Vaak gaat dit ook gepaard met leidinggevende taken. Maar veel mensen met autisme hebben andere ambities. Zij doen bij voorkeur specialistisch werk, waarbij ze zich op professioneel vlak verder kunnen ontwikkelen en kunnen uitblinken in hun vakgebied. Deze mensen moeten niet in een leidinggevende functie worden geplaatst, want dan worden ze doodongelukkig. Maar er is in Nederland niet altijd begrip voor wanneer iemand een dergelijke functie niet ambieert en in plaats daarvan vreselijk goed is in zijn vak. Je mag vooral niet je kop boven het maaiveld steken. Doe maar gewoon, dan doe je gek genoeg.

Bij het ouder worden krijgt de werknemer steeds meer verantwoordelijkheden, waarbij hogere eisen aan hem worden gesteld. In deze tijd is er ook meestal sprake van een hoge werkdruk, wat het niet gemakkelijker maakt. Als je dan ook nog eens door je autisme moeite hebt met prioriteiten stellen en de overvloed aan informatie op de werkvloer niet goed kunt verwerken, wordt het werkende leven behoorlijk zwaar. Zoals we eerder hebben gezien, hebben oudere mensen met autisme vaak hun hele leven al op hun tenen moeten lopen om hun autisme te compenseren. Als de eisen hoger worden en de beschikbare energie juist minder, dan is het risico op een burn-out heel groot. Het komt dan ook relatief veel voor dat normaal- tot hoogbegaafde werknemers met autisme één of meerdere burn-outs krijgen en uitvallen op hun werk. Zelf krijg ik regelmatig autistische cliënten die met een burn-out vanuit hun werk in de ziektewet zijn gekomen, vervolgens een WW-uitkering krijgen van het UWV en dan in de bijstand belanden of zelfs helemaal geen uitkering meer ontvangen als de partner een inkomen heeft. Dit leidt vaak tot schrijnende situaties. Maar het UWV erkent vermoeidheidsklachten bij autisme niet als basis voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Zoals ik al eerder aangaf, is het heel belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar vermoeidheid bij autisme, zodat bekend wordt om welke percentages het nou eigenlijk gaat, en zodat mensen die met dit soort klachten te kampen hebben, erkenning krijgen voor hun probleem. Ook is het belangrijk om dergelijke problemen vóór te zijn door de inzet van een jobcoach. Daarnaast kan het een goed idee zijn om een gespecialiseerde loopbaanadviseur in te schakelen wanneer iemand in zijn huidige functie niet goed op zijn plek is. Er kan dan op basis van belangstelling, kwaliteiten en behoeften worden uitgezocht in welke functie iemand wél prettig kan functioneren en welke aanpassingen daarvoor nodig zijn. Want als iemand met autisme niet voortdurend op zijn tenen hoeft te lopen, kan hij vaak prima werk verrichten, ook op oudere leeftijd.

Veranderingen
Ouder worden brengt veranderingen met zich mee. Veel ouderen zijn opgegroeid in een wereld die gestructureerd en overzichtelijk was. Hierdoor zijn ze er zelf ook vaak aan gewend om veel structuur in hun eigen leven aan te brengen, waardoor ze zichzelf lange tijd staande hebben kunnen houden. Maar door alle veranderingen in de maatschappij vallen veel oude, bekende structuren weg en kunnen deze mensen zichzelf soms hard tegenkomen. Bovendien zien we allerlei maatschappelijke ontwikkelingen die het er voor mensen met autisme niet gemakkelijker op maken: er zijn veel meer prikkels, op sociaal gebied wordt meer van je verwacht, je moet flexibel zijn en iedereen moet meedoen. Wanneer je afwijkt van het normale, hoor je er tegenwoordig niet meer bij. Je wordt dan geacht om aan jezelf te werken, eventueel met behulp van een therapeut. Als je vroeger een teruggetrokken leven wilde leiden of een beetje merkwaardig was, was er niemand die zich daar druk over maakte. Tegenwoordig moet je er vooral over praten...

Maar niet alleen de maatschappij verandert. Ook de persoonlijke levensomstandigheden kunnen veranderen, bijvoorbeeld als iemand met pensioen gaat. Voor mensen zonder autisme kan dat al lastig zijn; niet voor niets zijn er cursussen beschikbaar voor bijna-gepensioneerde werknemers en hun partners, om zich voor te bereiden op alle toekomstige veranderingen. Je moet een nieuwe tijdsbesteding zien te vinden, en als je een partner hebt die veel thuis is, zit je ineens boven op elkaars lip. Ook voor de partner is dat niet eenvoudig, want die moet een veel groter deel van het eigen leven nu met de gepensioneerde partner delen. Mensen met autisme hebben er veel moeite mee om met dit soort veranderingen om te gaan. Stoppen met werken betekent dat de vertrouwde structuur wegvalt, en de context waarin je jezelf staande hebt gehouden. Juist daarin blijkt vaak hulp nodig te zijn, bijvoorbeeld door een professionele coach. Ook kan een loopbaanbegeleider daarbij goede diensten bewijzen. Het gaat dan om vragen als: waar ligt je belangstelling? Waar ben je goed in? Wat motiveert jou? Waar word je enthousiast van? Er moet actief naar nieuwe bezigheden worden gezocht, bijvoorbeeld op het gebied van vrijwilligerswerk of hobby’s, om weer nieuwe structuur in het leven te creëren. Dat is ook belangrijk om allerlei vaardigheden te blijven onderhouden; de ervaring leert dat wanneer iemand buitenshuis weinig activiteiten en contacten heeft, verschillende vaardigheden achteruit kunnen gaan. Verder kan een eventuele partner een groot sociaal netwerk hebben, waar de persoon met autisme nu ook vaker te maken krijgt. En daarnaast is er veel meer gedeelde tijd met de partner. Dit alles kan een groot beroep doen op de sociale vermogens van de persoon met autisme, die daar meestal veel inspanning voor moet leveren. Ook voor de partner kan de situatie belastend zijn. Het is dan ook van groot belang dat ze beiden voldoende tijd voor zichzelf nemen. Andersom komt het natuurlijk ook voor dat juist de autistische partner altijd veel thuis was, en dat hij of zij volkomen ontregeld kan raken wanneer de werkende partner met pensioen gaat en ineens de hele dag thuis is.

Hier willen wij het ook graag met jullie hebben over eenzaamheid. Eenzaamheid komt veel voor bij mensen met autisme, ook bij degenen die een partner of een gezin hebben. We zouden bijna zeggen: júist ook bij degenen die een partner of een gezin hebben, omdat je in zo’n situatie nog meer met je anders-zijn geconfronteerd wordt. Vooral wanneer ze hun best moeten doen om aangepast gedrag te vertonen en zichzelf niet kunnen zijn, kunnen mensen met autisme zich vreselijk eenzaam voelen. Ze hebben vaak maar een heel klein netwerk, en het is voor hen heel moeilijk om dat te onderhouden of uit te breiden. Bovendien kost het omgaan met anderen dikwijls veel energie. Ouderen met autisme gaan dan ook vaak wat meer teruggetrokken leven om vermoeiende contacten uit de weg te gaan. Tevens vallen steeds meer mensen uit je omgeving weg wanneer je ouder wordt, bijvoorbeeld doordat ze overlijden. Bij mensen met autisme zijn er nog andere redenen waardoor vrienden of kennissen uit het zicht verdwijnen. Zo komt het regelmatig voor dat de persoon met autisme in alle onschuld iets heeft gezegd of gedaan waar de ander zó boos over is geworden dat hij of zij de vriendschap opzegt.

Er zijn nog meer veranderingen waar de oudere persoon met autisme mee te maken kan krijgen. Wanneer de gezondheid achteruit gaat, is er meestal zorg nodig. In eerste instantie worden oudere mensen geacht een beroep te doen op mantelzorg van familie of vrienden, maar dat kan in het geval van iemand met autisme lastig zijn. De vriendenkring is vaak heel beperkt, en als er een beroep op eventuele kinderen moet worden gedaan, kan dat ook de nodige problemen met zich meebrengen. Autisme is nogal erfelijk; het komt veel voor dat de kinderen ook een vorm van autisme of AD(H)D hebben, of trekjes daarvan. Voor hen kan het al moeilijk genoeg zijn om hun eigen leven op de rails te houden, laat staan om ook nog eens voor een ouder te moeten zorgen. Datzelfde speelt wanneer het juist de gezonde partner is die een autismespectrumstoornis heeft; voor een hulpbehoevende partner moeten zorgen kan dan een te grote belasting vormen.

Een ander aspect dat ingrijpende veranderingen met zich meebrengt, is de dood. Wanneer de partner of de ouders overlijden, heeft dit vérstrekkende gevolgen. Voor mensen zonder autisme hakt het er eveneens diep in als de partner overlijdt, maar voor mensen met autisme vormen de partner of de ouders dikwijls het anker waardoor ze zich staande kunnen houden. Een partner geeft structuur en richting, vangt van alles op en doet vaak het huishouden. Op het moment dat die basis wegvalt, kan het leven van de persoon met autisme volledig ontregeld raken. Dat is dan ook een belangrijke reden waarom bijvoorbeeld ouders op leeftijd, maar ook mensen met autisme zelf zich ernstige zorgen kunnen maken over de toekomst. Bij ouderen komt autisme soms pas aan het licht wanneer de partner is weggevallen; doordat ze dan hun anker en hun structuur kwijt zijn, lukt het hen ineens niet meer om zich staande te houden.

Ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen
Als iemand met autisme in een verzorgings- of een verpleeghuis terecht komt, brengt dat zo zijn eigen problemen met zich mee. Gezamenlijke maaltijden in de eetzaal en gezamenlijke activiteiten kunnen een crime zijn voor mensen met autisme, en ook het moeten delen van een kamer kan tot grote moeilijkheden leiden. Verder wordt één op de vijf ouderen in een verzorgings- of verpleeghuis gepest. Gezien de kwetsbaarheid van mensen met autisme voor pesten, is de kans vrij groot dat ouderen met autisme op grote schaal hier slachtoffer van worden.

In verzorgings- en verpleeghuizen is helaas niet veel kennis aanwezig over autisme in het algemeen en zeker niet bij ouderen. Daardoor wordt het meestal niet herkend wanneer er bij een van hun bewoners sprake is van autismegerelateerde problematiek. Vaak wordt dan gedacht dat het om verschijnselen van Alzheimer gaat, of de bewoner wordt beschouwd als een heel lastig persoon. Terwijl juist bij ouderen die onhandelbaar zijn, zeker ook aan autisme zou moeten worden gedacht, omdat het lastige gedrag veroorzaakt kan worden door overprikkeling. Het is dan van belang om een prikkelarme omgeving te creëren die voorspelbaar is en structuur biedt.

Tony Attwood, een expert op het gebied van autisme, vermoedt dat Alzheimer relatief meer voorkomt bij mensen met autisme dan gemiddeld. Nou is uit onderzoek gebleken dat chronische stress het risico op Alzheimer verhoogt. Dat zou op zichzelf al een verklaring kunnen vormen, mocht hij inderdaad gelijk hebben. Daarnaast vertonen de verschijnselen van Alzheimer en autisme veel overeenkomsten, en lijkt het erop dat in de beginfase van Alzheimer de autistische trekken versterkt worden, dus de kans op een foutieve diagnose is niet denkbeeldig. Zo kan een autistische oudere die depressief is gemakkelijk verkeerd worden ingeschat en behandeld. Het is dan ook heel belangrijk dat het personeel in de bejaardenzorg wordt bijgeschoold op het gebied van autisme.

Tot slot
Het is van groot belang dat autisme bij volwassenen en ouderen meer zichtbaar wordt in de maatschappij en dat er een grote informatiecampagne op gang komt over wat autisme in het leven van volwassenen en ouderen eigenlijk betekent. Daarbij gaat het niet alleen om informatie voor allerlei soorten hulpverleners, maar ook bijvoorbeeld voor werkgevers, collega’s, vrienden en buren. Het actuele beeld dat mensen van autisme hebben wordt nog steeds grotendeels bepaald door kinderen en door volwassenen met een dubbele beperking, die zowel autisme hebben als zwakbegaafd zijn. Laten wij er met z’n allen voor gaan zorgen dat dit beeld gaat kantelen en dat er eindelijk maatschappijbreed meer aandacht, kennis en begrip ontstaat met betrekking tot autisme bij volwassenen en ouderen.



Karin Berman (48) is loopbaanadviseur en autismecoach bij R95, een re-integratie- en zorgbureau in Groningen. R95 is gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met een autismespectrum-stoornis en/of AD(H)D. Karin Berman werd in 2006 gediagnosticeerd met de Stoornis van Asperger.

Martijn Dekker (38) is netwerkbeheerder bij R95 in Groningen. Vanaf de jaren negentig houdt hij lezingen over autisme, zowel in Nederland als internationaal. In 1995 kreeg hij de diagnose autisme.


Overgenomen van: R95 - 'Routes naar beter'