Op 19 november 2009 namen ruim 65 consulenten, casemanagers en andere zorgprofessionals deel aan de expertmeeting over ‘Eetproblemen bij mensen met autisme’. De eetproblemen waar ouders of naasten van mensen met autisme mee te maken krijgen zijn vaak zeer divers en complex. Voor iemand met autisme is eten op zich al een complexe bezigheid. In consultaties komt het CCE deze problematiek ook tegen. Daarom is het CCE onlangs samen met de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE) een pilot gestart om te komen tot een speciaal expertiseteam voor mensen met een ernstige eetstoornis en andere complexe problematiek. Over eetproblemen bij mensen met autisme is nog weinig gepubliceerd. Daarom biedt het programma van de expertmeeting vooral veel ervaringen uit de praktijk.
Autisme en eetstoornissen: complexe problematiek
Audrey Mol werkt als GZ-psycholoog bij Centrum Autisme in Leiden. Steeds vaker krijgt zij te maken met complexe problematiek bij autisme en eetstoornissen. Zij maakt het onderscheid tussen enerzijds autisme en (autismespecifieke) eetproblematiek en anderzijds autisme en een eetstoornis. Bij autisme en (autismespecifieke) eetproblematiek kom je in de klinische praktijk bijvoorbeeld ‘moeilijke eters’ tegen. Zij kunnen problemen hebben met de prikkelverwerking, zoals moeite met kauwen en doorslikken of problemen met textuur. Denk bijvoorbeeld aan “stukjes in de yoghurt” en “het knispergeluid van ijsbergsla in de hersenen”. Ook kan sprake zijn van stereotiepe patronen, zoals een rigide toepassing van de Schijf van Vijf. Daarnaast kunnen problemen zich voordoen op het gebied van sociale interactie en communicatie. Een eetritueel wordt dan bijvoorbeeld niet gezien als sociaal contact. Uit onderzoek bij kinderen met Autisme Spectrum Stoornis (ASS)[1] blijkt dat 60 tot 70% van deze kinderen ‘moeilijke eters’ zijn; zij hebben een sterke voorkeur of afkeur voor bepaald voedsel. 54% van hen heeft typische eetgewoonten. Slechts 7% van de kinderen ervaart dit als ‘eetprobleem’. Verder blijkt uit het onderzoek dat eetproblemen de gezinsbelasting vergroten.
In de klinische praktijk zijn er ook voorbeelden van autisme in combinatie met een eetstoornis als Anorexia Nervosa (AN). Uit case studies blijkt dat AN kan ontstaan na een (letterlijk genomen) opmerking. Zo is er een voorbeeld bekend van een 16-jarig meisje met autisme dat acuut stopte met eten nadat de groenteman een opmerking had gemaakt over haar buikje. Uit literatuur blijkt bijvoorbeeld ook dat mensen met autisme en AN ernstige problemen hebben in de sociale interactie.
Tot slot gaat Audrey Mol in op de behandeling en interventies bij mensen met autisme en eetproblematiek/eetstoornis. Er wordt een gestructureerde analyse gemaakt van de ‘binnenwereld’ van de betrokken persoon om deze te begrijpen en van daaruit interventies in te zetten. Het is de kunst om goed te luisteren en het eigen referentiekader los te laten door in de huid van de cliënt te kruipen. Specialistische kennis van autisme is daarbij noodzakelijk. Volgens Audrey Mol zijn de belangrijkste elementen voor de aanpak van autisme en eetstoornissen ‘evidence-based’ en ‘experience-based’ handelen en creativiteit.
Moeilijkheden en mogelijkheden van reguliere interventiemethoden
Sylvia Rasenberg, GZ-psycholoog en orthopedagoog, en Jacqueline Heeren, ouder/kind begeleider, zijn werkzaam bij De Hondsberg (Koraal Groep) in Oisterwijk. Dit is een observatiecentrum en behandelinstituut voor kinderen tot 20 jaar met een verstandelijke beperking. Ook hier krijgen zij steeds meer vragen over eetstoornissen. De behandeling van eetproblemen vraagt om een multidisciplinaire aanpak. Een hulpmiddel daarbij is het Happy Weight Stippenplan. Dit plan is gebaseerd op het verkeerslicht. Elke stip heeft een waarde van 25 kilocalorieën. De cliënt krijgt een advies over hoeveel stippen hij of zij per dag mag gebruiken en kan dat zelf invullen op de Stippenkaart (= gevisualiseerd dagmenu). Groene stippen zijn gezonde producten en oranje stippen zijn minder gezonde producten. De rode stip ontbreekt omdat je alles mag eten, maar met mate. Dit stippenplan zorgt er voor dat specifieke groepen zoals kinderen met autisme bewuster omgaat met eten en drinken.
Tijdens de presentatie komt een casus aan de orde van een autistische moeder met een zeer selectief etende zoon. Hieruit blijkt dat eetproblemen bij autisme vragen om specialistische zorg op maat. Zoon André is 9 jaar en heeft een normaal IQ. Hij heeft PDD NOS en al een paar jaar gedrags- en eetproblemen. Waarschijnlijk zijn deze problemen ontstaan na het vertrek van vader uit het gezin. Het eetpatroon van André is zeer eenzijdig en bestaat uit zes producten. Autisme zit in de familie. Zowel moeder als opa zijn autistisch en moeder heeft vroeger eetproblemen gehad. Voor behandeling wil André niet naar De Hondsberg. Daarom is hij onder deskundige begeleiding thuis gestart met het leren eten van gevarieerd voedsel. Belangrijk is dat het negatieve patroon thuis wordt doorbroken. De oma van André speelt daarin een belangrijke rol, mede door haar rol als ervaringsdeskundige. Zij komt bij André thuis koken en eten met de kinderen. Moeder eet op een later tijdstip. Resultaat is dat André na drie maanden vijf soorten groenten eet. Oma maakt mihoen klaar en voegt daaraan flinterdunne stukjes groenten toe. De valkuil in de behandeling is dat de hulpverlening te snel stopt waardoor André weer in zijn oude eetpatroon vervalt. Voorwaarde is dat hulpverleners langere tijd betrokken blijven totdat het eetpatroon echt is veranderd.
“In de zomer eet ik geen brood, want dat doe ik alleen op school”
Marjolein Willemsen, logopediste bij Zozijn en consulent CCE, en Jannie van Lenthe, coördinator bij het CCE, presenteren de casus van Nick aan de hand van videobeelden. Nick is een jongen van 18 jaar met autisme en eetstoornissen. Hij heeft nooit de overgang kunnen maken van babyvoeding naar vast voedsel. Nadat alles al is geprobeerd, wordt Nick aangemeld bij het CCE. De consultatie via het CCE start met uitvoerig onderzoek naar zijn prikkelverwerking ofwel sensorische integratie (SI). Daaruit blijkt dat hij heel gevoelig is voor prikkels zoals geluid, sterke geuren en smaken. Uit observaties komt naar voren dat zijn eetpatroon vooral bestaat uit babyvoeding, yoghurt en soepstengels. Het advies van het CCE luidt dat bij voeding vooral gekeken moet worden naar textuur, smaak en temperatuur van het eten. Daarnaast zijn veiligheid en vaste routines belangrijk. De omgeving van Nick kun je veilig maken door duidelijk te maken wat er gaat gebeuren en in welke volgorde de handelingen plaatsvinden. Verder zal eten voor Nick altijd een taak zijn. Het zal nooit iets gezelligs voor hem worden. Autisme is de primaire insteek van de behandeling. Het eetpatroon van Nick is nog niet veel veranderd. Maar de druk is van het eten af, waardoor het minder beladen voor hem is. Hij eet volgens een vast stramien en in een veilige omgeving. Resultaat is dat hij steeds zelfstandiger eet en ook vaker deelneemt aan activiteiten zoals een barbecue of kerstdiner. Daarmee is de kwaliteit van het leven van Nick verbeterd.
Autisme en communicatie aan de eettafel
Annemarie Broekhoven is logopediste bij Baalderborg en productontwikkelaar Trimedion. Zij werkt veel met kinderen die een verstandelijke en lichamelijke beperking hebben. Haar presentatie start zij met een smaakproef onder vrijwilligers uit de zaal. In de praktijk ervaart zij dat eten vaak belastend is voor kinderen met autisme. Zij hebben soms bijzondere ervaringen met eten. Bijvoorbeeld: “Een chocoladeletter is niet om te eten, want dat doe je niet met letters. En ook pepernoten eet je niet, want noten zijn veel te hard om te eten”.
Annemarie Broekhoven geeft aan dat de samenwerking in een Multidisciplinair Diagnostisch Team (MDT) van belang is bij de aanpak van eetproblemen. Logopedist, diëtist, ouders en begeleiders werken nauw met elkaar samen. Eetproblemen kunnen verschillende oorzaken hebben. Er kan sprake zijn van een sensorisch probleem, zoals met smaak. Bijvoorbeeld als iemand alleen eet als er overal appelmoes doorheen zit. Ook kan het gebeuren dat iemand het smakken van anderen niet kan verdragen. Daarnaast kan er een betekenisverleningsprobleem zijn. De context van het eten is bepalend of een situatie veilig is. Daarom kost het soms tijd om iets te veranderen in de eetsituatie, zoals extra beleg toevoegen aan een maaltijd. Ook de communicatie aan tafel kan problemen opleveren. Daardoor kan een bedreigende of chaotische situatie ontstaan.
Bij de aanpak van eetproblemen is het belangrijk om af te spreken wie wat doet voor, tijdens en na het eten. Voor het eten moet bijvoorbeeld duidelijk zijn wat de taak is en hoe die moet worden uitgevoerd. Tijdens het eten is het van belang om te weten wie waar zit aan tafel, hoe de structuur op tafel is en welke mensen er bij zijn. Ook na het eten is het belangrijk om te weten hoe de taakverdeling is en wie bijvoorbeeld zorgt voor begeleiding naar de werkplek of speelhoek.
Training van begeleiders is nodig om daar goed mee om te leren gaan. Hulpmiddelen kunnen helpen om de situatie te verbeteren. Bijvoorbeeld door beleg in schaaltjes te doen met een lepel erbij. Een draaiplateau voor beleg is overzichtelijk op tafel. Ook een speciaal vakkenbord of placemat waarop staat wat waar komt te staan, kan voor meer rust aan tafel zorgen. Annemarie Broekhoven eindigt haar presentatie met de conclusie dat ieder mens met autisme uniek is. Haar devies is afstappen van je eigen normen en waarden en denkpatroon en samen met anderen oplossingen bedenken voor eetproblemen.
Website Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)
Handboek
