Is autisme een ziekte, stoornis, afwijking of kwaliteit? Het zijn verschillende posities op één breed spectrum. Wat we normaal vinden, is daarom altijd een afspraak, zegt Malou van Hintum.
Deze week (30 maart t/m 6 april 2013, red.) is het Autismeweek. Autisme is een ernstige, invaliderende ziekte - bekijk de documentaire 'De regels van Matthijs' en je begrijpt hoe vreselijk iemand eronder kan lijden. Voor Matthijs werd het leven te zwaar, hij kon het niet langer verdragen.
Autisme is een kwaliteit, zeggen de voorvechters van Proud to be Aut. De Aspies for Freedom zeggen op hun site dat ze willen bouwen aan een 'autistische cultuur'. 'We know that autism is not a disease, and we oppose any attempts to "cure" someone of an autisme spectrum condition, or any attempts to make them "normal" against their will,' schrijven ze.
Talent
Autisme is ook Gijs, over wie zijn moeder Maddy Hulshof vertelt in haar boek 'Dirigeren van de oceaan'. 'In de dagelijkse opvoeding kan met de behoeftes van Gijs rekening worden gehouden, zodat hij kan groeien in de wereld van hier en nu,' schrijft ze op haar site.
Autisme is de indrukwekkende presentatie die ik zag van Gijs Horvers, die vlak voor zijn 30ste de diagnose Asperger kreeg. Hij werkt als autismevriendelijke coach en is een van de trekkers van www.autismetentop.nl, met als motto: 'Investeren in het talent van mensen met (een vorm van) autisme loont'.
Autisme is de dagelijkse worsteling met frustraties en onbegrip van Rob Minnaert vader van drie dochters met autisme en echtgenoot van een vrouw met autisme.
Afkijken
Op www.autismetv.nl is er deze week elke dag een uitzending gewijd aan deze - aandoening? Ziekte? Stoornis? Afwijking? Kwaliteit?
In een advies van de Gezondheidsraad staat dat er net zoveel soorten autisme zijn als mensen die het hebben. Ja, mensen met autisme zijn net mensen. Sommigen zijn ziek en zwakbegaafd, zoals Jeroen, er zitten briljante geesten tussen zoals Daniel Tammet, mensen met humor en mopperkonten.
Wat ze delen is dat ze, door hun andere manier van waarnemen en informatie verwerken, moeite hebben om zich staande te houden in het sociale verkeer. Intelligente mensen met autisme kijken sociale mores af en doen die na; iets wat niet eens zo eenvoudig is, want elke situatie is weer anders. Maar dat kunstje beheersen, is lang niet iedereen met autisme gegeven.
Studeerkamer
Waar trekken we de grens? Wanneer vinden we iemand met autisme ziek, gek, abnormaal, een 'eigenaardig type' of 'best oké'? Dat de Jeroen'en van deze wereld onder de categorie 'patiënten' vallen, zal niemand bestrijden. Hij zit aan het - extreme - einde van het autismespectrum. Maar waar trekken we de grens?
Vroeger waren er kluizenaars en zonderlingen die met rust gelaten werden. Tegenwoordig eist elke baan 'sociaal-communicatieve vaardigheden' en moet je over koetjes en kalfjes kunnen praten. Het is de smeerolie van het sociale verkeer waar geen ontkomen aan is.
Vroeger mochten mannen zich verschuilen achter de krant of zichzelf opsluiten op hun studeerkamer. Tegenwoordig moeten ze zich gedragen als sociaal invoelende, empathische levensgezel en vader. De feminisering van het privédomein heeft vast wat extra ASS (autismespectrumstoornis)-diagnoses opgeleverd.
Spiegel
Menselijk gedrag is in de loop van de tijd niet zo vreselijk veranderd, maar onze waardering ervan wel. Dat geldt vooral voor gedrag dat in het grijze gebied tussen gezond en gek valt. Worden problemen nodeloos uitvergroot? Komen er steeds meer aanstellers bij? Of spiegelt de schijnbare toename van mensen met psychische aandoeningen de eisen die onze moderne westerse kennis- en diensteneconomie aan mensen stelt?
Daar komt bij dat de medische vooruitgang ervoor zorgt dat we bepaald gedrag beter herkennen voor wat het is. Zo werden vroeger kinderen met autisme die een normale intelligentie hadden, vanwege hun communicatiegestoorde gedrag wel eens voor zwakbegaafd aangezien en in een inrichting opgesloten. Nu mogen ze meedoen en communiceren ze vaak met behulp van picto's.
Dat is geen kwestie van medicalisering, maar van vooruitgang en beschaving. Laten we dat niet vergeten wanneer mensen zoals psychiater Allen Frances roepen dat we 'terug' moeten naar normaal.
Malou van Hintum is politicoloog en columnist voor Volkskrant.nl
.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten