Google+ Autisme, wat nu..?: september 2012

zondag 30 september 2012

Autisme / AD(H)D Blogs: Miss Koffieklets

Autisme / AD(H)D Blogs: Miss Koffieklets: Wie ben je? Ik ben Miss Koffieklets (in het echte leven noem ik Hilde). Waarom die bijnaam? Ik ben Koffieverslaafd, ik hou van babbelen, ...

zaterdag 29 september 2012

Speciale filmpremière van Typisch Autisme

Op woensdag 26 september aanstaande vond in Het Domein te Sittard de filmpremière plaats van Typisch Autisme: een portret van kinderen met een autisme spectrumstoornis. Een grote groep kinderen was speciaal uitgenodigd de première van deze nieuwe film bij te wonen. Zij werden met een limousine van huis opgehaald. Zoals gebruikelijk bij een filmpremière mochten zij over de rode loper hun opwachting maken. Deze première vormde het startsein van de Week van de Opvoeding, die 1 oktober aanstaande in heel Nederland van start gaat.

De film Typisch Autisme is geproduceerd en ontwikkeld door AmaCura GGZ Sittard-Geleen. AmaCura is een samenwerkingsverband van ervaren professionals uit de geestelijke gezondheidszorg, met eerste- en tweedelijns zorg voor zowel kinderen als volwassenen. Aan professionals die werkzaam zijn in de jeugdgezondheidszorg wordt de film Typisch Autisme kosteloos ter beschikking gesteld als psycho-educatiemateriaal. AmaCura nam het initiatief voor het maken van deze film om kennis over autisme spectrumstoornis bij professionals, en bij allen die met kinderen met autisme omgaan, te vergroten.

Albert Groot van AmaCura: “Het valt mij op hoeveel er tegenwoordig wordt gesproken over autisme. Niet alleen in en door de jeugdgezondheidszorg zelf. Maar ook op scholen, in de media en op verjaardagen. Wat in de praktijk ontbrak was goede voorlichting, die professionals kan helpen onbegrip weg te nemen over kinderen met een autisme spectrumstoornis. Typisch Autisme voorziet, denk ik, in die leemte. Onze kennis delen we bij AmaCura graag met anderen. Vandaar dat wij de film kosteloos ter beschikking stellen aan professionals. Uiteraard is een vrijwillige bijdrage, om de kosten een beetje te kunnen dekken, altijd welkom.”

Meer informatie?
Neem contact op met Albert Groot van AmaCura
Geleenbeeklaan 80
6166 GR Geleen
Tel.: 046 – 423 12 50

Dat is.....

Gastblog geschreven door V. Riendin (pseudoniem) en ingezonden in het kader van de week van de eenzaamheid.


Je bent zo leuk, behulpzaam, sociaal, gezellig, opgewekt, intelligent, hard werkend... Maar…………………. je hebt ergens moeite mee.

Je hebt zoveel mooie eigenschappen die je zo geliefd maken, maar zelf denk je daar anders over. Sterker nog; je denkt geheel anders en je voelt je zo anders.

Als je nieuwe mensen leert kennen vindt je het leuk, oh zo leuk. Je kan ze zoveel vertellen, want je bezit veel kennis. Van je school, je werk, je hobby’s en alle andere interesses kan je blijven vertellen. Als je nieuwe vrienden gaan vertellen heb je moeite om te luisteren. Je interpreteert snel en gaat met je eigen verhaal verder. Je biedt ook al hulp aan nog voor ze er om vragen. Verder ga je gezellig mee winkelen en vaak op de koffie. Je helpt nieuwe vrienden met de tuin of met behangen, ook voor schilderen draai je je hand niet om. Je brengt je vrienden weg op de meest onmogelijke tijden, als ze zonder auto zitten. Je bent een “sociale kanjer” die voor een ander alles over heeft. 

Ook zet je je in voor club en vereniging. Kantine diensten, kinderen rijden bij uitwedstrijden en ook organiseer je de feest- en spel avonden. Je helpt bejaarden en hebt een luisterend oor voor hen die problemen hebben of verdriet. Daarnaast heb je ook je baan én (niet het minst belangrijk) je gezin. Wat een mensen heb je om je heen die je allemaal even lief zijn.

Iedereen is ook met jou begaan, zij vinden je hulp heel fijn, je inzet fantastisch en ze hebben zoveel bewondering voor je omdat je, na alles wat je de laatste 20 jaar hebt meegemaakt, je hoofd boven water weet te houden. “Gewoon doorgaan” zei Barry Stevens altijd, en dat is wat jij altijd doet. Je blijft je inzetten voor alles en iedereen en je vindt het heerlijk om er over te praten. Niet om jezelf op een voetstuk te zetten, oh nee zeker niet. Je zou graag willen dat anderen dat eveneens niet zouden doen. Het is zelfs zo met jou, dat je zelden hulp vraagt en geboden hulp afwijst om een ander maar niet tot last te zijn. 

Je leeft je drukke leven. Voordat je het weet is de dag weer om. Zo gaat het ook met de week, de maand en ja hoor, ook het jaar. Het is zo voorbij. Soms vliegt de tijd zo hard dat je het zelf niet in de gaten hebt. Dan is er opeens iemand die je wakker schudt, die je uit je drukke wereld roept.

Wat niemand weet is dat achter deze behulpzame, meelevende, meedenkende, getalenteerde, energieke, actieve, begripvolle persoon iemand schuil gaat die onzeker is; geen gevoel van eigenwaarde en geen zelf vertrouwen heeft; zich ongemakkelijk voelt; het vijfde wiel aan de wagen... 

Ik weet dat je je niet begrepen voelt. Sterker nog, je wòrdt niet begrepen... Wat ook niemand weet is dat door deze onzekerheden jij, midden tussen al die mensen, zo verschrikkelijk alleen bent... 

Dát is EENZAAMHEID!


maandag 24 september 2012

IJskastmoeder

Ontroerende getuigenis over leven met een aspergerkind

In dit boek schrijft Janneke van Bockel openhartig over haar zoektocht naar houvast als ze hoort dat haar dochter het syndroom van Asperger heeft. Met vallen en opstaan leert ze hoe ze haar dochter daarin kan begeleiden en wat dat van de andere gezinsleden vraagt.

Een ontroerend verhaal, dat houvast en herkenbaarheid biedt aan ouders die worstelen met een kind dat niet volgens de boekjes opgroeit, en ook zeer veel nuttige info bevat voor hun omgeving (familie, leerkrachten, hulpverleners...)

Janneke van Bockel is ouderschapscoach en moeder van twee dochters. In dit boek vertelt ze over haar ervaringen als moeder van een kind met het syndroom van Asperger. De uitgave gaat terug op een weblog van de Volkskrant, waarop de auteur onder het pseudoniem 'IJskastmoeder' berichtte over het dagelijkse leven in haar gezin en de vaak moeilijke opvoeding van een autistisch kind. Dat resulteert in een erg groot aantal korte hoofdstukjes, met scenes over een bezoek aan de kinderpsychiater of de tandarts, de diagnose, naar het zwembad of op vakantie gaan, Sinterklaas, een ouderavond, de steun van een harstvriendin etc.

Ondertussen lezen we onder meer over de koele, standvastige houding die Van Bockel moet aannemen als moeder (vandaar haar 'geuzennaam' IJskastmoeder) en over de problemen die ze ondervindt met de buitenwereld. Achteraan volgen een overzicht van nuttige boeken en websites, een informatieve tekst over het syndroom van Asperger en verwijzingen naar organisaties in verband met autisme. Een openhartig en vlot geschreven boek, dat vooral een steun kan zijn voor lotgenoten.

vrijdag 21 september 2012

Autisme: Diagnose of Etiket?

Kom naar het NVA Autismecongres 2012
Vrijdag 5 en zaterdag 6 oktober – Jaarbeurs Utrecht

Op het a.s. Autismecongres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme zal coryfee Prof. Dr. Rutger Jan van der Gaag zijn opwachting maken met de prikkelende stelling Autisme: diagnose of etiket?

“Classificeren is belangrijk voor de wetenschap. Maar het wordt bedenkelijk als deze labels omarmd worden door zorg en onderwijs, zoals nu gebeurt”, is de stellige mening van Van der Gaag, die al zijn gehele loopbaan een onvermoeibaar voorvechter is voor de acceptatie en ondersteuning van mensen met autisme en hun families. Met de bouw van de nieuwe richtlijnen voor psychiaters, de zogenaamde DSM, verdwijnt het onderscheid tussen de categorieën binnen autisme (PDD-NOS, Asperger, etc.)

Is dat een zegen of een vloek? Gaat er beter naar de mens worden gekeken en naar wat die nodig heeft om het te redden in de maatschappij? Maar aan de andere kant worden de criteria ook aangescherpt. Zitten straks weer meer mensen met een autismespectrumstoornis thuis omdat ze op papier te licht bevonden zijn voor begeleiding en behandeling?

Ontwikkelingen waar de NVA bovenop zit en Rutger Jan van der Gaag zijn licht over laat schijnen als een van de sprekers tijden het congres.

Voor beide congresdagen zijn nog beperkt kaarten verkrijgbaar via de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme: www.autisme.nl. Daar is ook het complete programma te downloaden.

· Lezingen
· Persoonlijke ervaringsverhalen
· Doorlopende informatiemarkt
· Cartoonist Sigmund signeert! Exclusieve ‘Sigmund’, speciaal voor deze gelegenheid.

Autisme staat volop in de belangstelling. Helaas vaak omdat kinderen en volwassenen met autisme steeds weer tegen gebrekkige voorzieningen in onderwijs en zorg aanlopen. De Nederlandse Vereniging voor Autisme bouwt aan erkenning, kennis(overdracht) en lotgenotencontact, o.a. met het jaarlijkse NVA Autisme Congres.

Informatie: www.autisme.nl


donderdag 20 september 2012

Nieuw middel vermindert autisme bij fragiele-X syndroom

Voor het eerst is er een middel gevonden dat patiënten met een specifieke vorm van autisme, veroorzaakt door het fragiele-X syndroom, socialer maakt.

Het fragiele-X syndroom is geen al te fijne aandoening. Het is een van de meest voorkomende oorzaken van een verstandelijke handicap. Bovendien lijden mensen met dit syndroom aan een vorm van autisme, met de typische kenmerken als sociale geslotenheid en obsessief gedrag, en zijn ze hyperactief en angstig. En dat allemaal door een foutje in één enkel gen, FXMR-1 (wat staat voor fragile-x mental retardation 1).

Sommige symptomen van de ziekte kunnen in toom worden gehouden met psychofarmaca. Er zijn op het moment echter geen medicijnen op de markt die ingrijpen op de oorzaak van de symptomen. Maar: mogelijk komt zo’n medicijn er wel aan. In het blad Science Translational Medicine staat deze week de eerste succesvolle test met menselijke proefpersonen en een middel genaamd Arbaclofen.

Uit onderzoek met muizen was al bekend dat dit Arbaclofen de symptomen van fragiele-X kan verminderen; zelfs zo sterk dat de muizen vrijwel hetzelfde functioneren als gezonde dieren. Een van de belangrijkste problemen bij fragiele-X is dat de communicatie tussen hersencellen niet goed verloopt. Arbaclofen, dat ook bekend is onder de stofnaam STX209, verbetert die communicatie, waardoor ook alle hersenfuncties die door de ziekte verstoort zijn verbeteren. Bij muizen dus.

Maar dat iets bij muizen werkt, betekent niet automatisch dat het ook bij mensen werkt. Aan het nu gepubliceerde onderzoek deden, verspreid over de VS, 63 patiënten met fragiele-x mee. Dat is niet veel, maar het is gebruikelijk om middelen eerst te testen met een kleine groep proefpersonen. En pas als de resultaten daarvan positief zijn, en er geen ernstige bijwerkingen worden waargenomen, met een grotere. Zowel de behandelend artsen als de ouders en verzorgers van de patiënten (die merendeels nog kind waren) wisten niet of een patiënt Arbaclofen of een placebo kreeg toegediend.

De onderzoekers waren in de eerste instantie geïnteresseerd of het middel zou helpen om de patiënten minder prikkelbaar en snel geïrriteerd te maken. Dat bleek niet het geval. Maar het middel had wel een ander effect: de proefpersonen die Arbaclofen kregen werden opeens socialer. Ze waren minder sterk teruggetrokken in zichzelf, en reageerden meer op anderen. Bij de placebo-groep trad dit effect niet op. Verder was het effect het sterkst bij de patiënten die normaal het meest gesloten waren.

Oftewel, hoewel het medicijn zeker niet alle negatieve gevolgen van het fragiele-X syndroom tegenging, wist het wel een deel van de autistische symptomen weg te nemen. Wat de omgang met de patiënten voor ouders en verzorgers makkelijker maakte. De onderzoekers vragen zich nu af of het middel mogelijk ook mensen met een andere vorm van autisme kan helpen socialer te worden. Maar zoals vaak geldt: daarvoor is meer onderzoek nodig.

Bron: Wetenschap24.nl

Boeken over Fragiele-X Syndroom:
(Niet beschikbaar in het Nederlands)

maandag 17 september 2012

Tips voor chauffeurs en begeleiders leerlingenvervoer

Naar aanleiding van een voorlichtingsbijeenkomst voor chauffeurs in het leerlingenvervoer heeft Hans Nieuwenstein, ambulant begeleider bij een school voor bijzonder onderwijs een aantal tips op papier gezet voor begeleiders en chauffeurs van kinderen in het speciaal onderwijs.

Algemeen
Het vervoer van en naar de school kan soms (gedrags)problemen opleveren. De reden van het probleem is niet altijd te achterhalen of op te lossen. We hebben te maken met 'andere' kinderen waar soms ook andere oplossingen nodig zijn dan de normale (zoals boos worden). Dit schrijven is bedoeld om begeleiders / chauffeurs te wijzen op een aantal speciale oplossingen voor deze speciale kinderen. Sleutelwoorden zijn regelmaat en voorspelbaarheid. Dit zorgt voor inzicht en rust in hun wereld. Wij kunnen niet garanderen dat deze tips altijd werken. Mocht dat dus niet zo zijn zijn, dan kunt u altijd contact opnemen met de ouders en/of de leerkracht.

Tip 1
Geef elk kind een vaste plek in de taxi. Zet dit op papier zodat uw collega's ook op de hoogte zijn als zij de rit eens over zouden moeten nemen. Bedenk bij het verdelen van de plaatsen goed waar u iemand neerzet. Het ene kind zou het heel fijn kunnen vinden om niemand achter zich te hebben, maar een ander kan daar b.v. helemaal niet tegen en wordt angstig en druk.

Tip 2
Voorkom verveling tijdens de rit. Er is een aantal activiteiten te bedenken die de kinderen zouden kunnen doen. U kunt hierbij denken aan een gameboy, een walkman of het lezen van
strips of een boek. Ouders kunnen u aan de spullen helpen om dit te realiseren.

Tip 3
Benoem gewenst gedrag. Boos worden of schreeuwen heeft vaak geen zin en kan soms zelfs paniek veroorzaken bij het kind. De beste aanpak is, rustig blijven en het kind vertellen wat u van hem/haar wilt. Wees daar heel duidelijk in en vertel alleen wat het kind wél moet doen. Dit noemen we het benoemen van het gewenste gedrag. Dit is zo belangrijk omdat deze kinderen niet meteen begrijpen wat ze wél mogen als je ze alleen maar zegt wat ze niet mogen! Voorbeelden hiervan zijn: "Ik wil graag dat je je voeten op de vloer zet en dat je ze daar houdt", "Jij leest je strip en je blijft van andere kinderen af'.

Tip 4
Hanteer duidelijke regels. B.v. gordels altijd vast, voeten op de grond, wel of niet eten/drinken/roken. Ook deze regels zou u op papier ergens in de bus neer kunnen leggen voor uw collega's. Pictogrammen (dit zijn duidelijke tekeningen waar de regel op staat) zijn vaak verkrijgbaar via de leerkracht.

Tip 5
Als er veranderingen op komst zijn, b.v. een andere chauffeur of een ander busje, indien mogelijk deze van tevoren aankondigen. Als deze kinderen overvallen worden door plotselinge veranderingen kunnen ze soms "vreemd" reageren. Dit kan voorkomen worden door ze van tevoren voor te bereiden op veranderingen.

Tip 6
Vraag om een vaste plek op de parkeerplaats bij de school. Zo kunnen de kinderen u vinden en wordt de chaos iets meer gestructureerd.


Bron: Website Balans Digitaal


zondag 16 september 2012

I Love Musical' achter de schermen van 'Ben X

Zondag 16 september neemt Evy Gruyaert de kijkers in 'I Love Musical' op Eén opnieuw mee achter de schermen van de Vlaamse musicalwereld. Deze keer komt ze alles te weten over 'Ben X', een musical met Leendert De Vis en Jorien Zeevaart in de hoofdrollen.

Evy Gruyaert trekt naar Antwerpen voor de première van 'Ben X', een musical over Ben, een jongen met autisme die vlucht uit de realiteit. Ben wil weg van de pestkoppen, weg van de alledaagse drukte, weg van hier. Hij vlucht naar de virtuele wereld, waar hij geen last heeft van pestkoppen. Hij heeft er zelfs een vriendinnetje, Scarlite. Zij is de enige bij wie hij zich rustig voelt. Samen hebben ze een plan om de pestkoppen aan te pakken: een Endgame.

Evy Gruyaert sprokkelt reacties op de première van Ben X en gunt de kijkers in vier reportages een blik achter de schermen:

Voorgeschiedenis, audities en start
'I Love Musical' blikt terug op de voorgeschiedenis van de musical 'Ben X'. Eerst was 'Ben X' een boek van Nic Balthazar, daarna maakte hij er een theaterstuk en een succesvolle film van. Balthazar vertelt hoe hij op het verhaal gekomen is en hoe hij reageerde toen Frank Van Laecke hem vroeg of hij er een musical van
mocht maken.

Na Balthazars zegen gaat Van Laecke op zoek naar acteurs voor 'Ben X'. De relatief onbekende Leendert De Vis en Jorien Zeevaart kruipen in de huid van Ben X en zijn vriendinnetje Scarlite. 'I Love Musical' was erbij toen de acteurs werden voorgesteld en was ook getuige van de eerste doorleessessie.

Decor
In een tweede reportage laat 'I Love Musical' zien hoe het decor van 'Ben X' tot stand kwam. Dat bestaat uit een gigantische lichtmuur waarop visuals en filmpjes worden geprojecteerd, zoals een fragmentje van een nieuwsuitzending met Wim De Vilder. I love musical volgt stagemanager Koen Beliën, verantwoordelijke van de visuals Frank Dewulf en zijn assistent Tom bij de voorbereidingen.

Muziek
Omdat het erg belangrijk is dat de muziek van Ben X goed is afgestemd op de beelden op de lichtmuur, wordt de muziek niet live gespeeld door een orkest maar op voorhand opgenomen. In de derde reportage laat I love musical zien hoe de muziek tot stand kwam.

Cast
'I Love Musical' volgt de repetities van 'Ben X'. Die vinden niet plaats in een repetitiezaaltje maar op het podium, omdat de cast, de beelden en de muziek perfect op elkaar moeten worden afgestemd. De cast en crew van Ben X vertelt over het verloop van de repetities en over de hindernissen.

'I Love Musical: Ben X', zondag 16 september om 23.15 uur op Eén.

Bron: tv-visie.be




zaterdag 15 september 2012

Autisme is zó moeilijk te begrijpen

Autisme kent vele kanten. Overgevoelige zintuigen is er één van. Lawaai en fel licht roept paniek op. Het is slechts een facet. Iemand die er met verstand van zaken over kan praten is Sigrid Landman uit 't Harde. Zelf kwam ze er pas op haar 36ste achter dat ze leed aan het syndroom van Asperger. Hiermee kwam een eind aan een periode van martelende onzekerheid. Het zette haar aan tot het schrijven van het boek 'Moederen met autisme'.

door Dick van der Veen

Ingegeven door wat haar eigen moederschap opriep maar zeker ook door wat men, met als koploper de medische wereld, haar moeder aan deed. Die kreeg de schuld van het afwijkende gedrag van haar kind. ,,Zwaar verwaarloosd', 'Beter opvoeden' waren de kreten die het leven voor haar vergalden. Met dit boek en de drie andere die Sigrid sindsdien produceerde geeft ze inzicht en probeert leed bij anderen te voorkomen.

Sigrid gaf inmiddels 40 lezingen. Ze is wat ze zelf zegt een spraakwaterval, zoals mensen die morgen (donderdag) haar lezing in het Kulturhus bijwonen, zullen ervaren. De ene autist kruipt in de schulp, de ander praat honderduit. Gerrita Elskamp van de SWOE kwam via Internet op haar adres. ,,Zij kan met haar verhaal onze mantelzorgers een hart onder de riem steken. Als zij aan het woord is valt voor velen het kwartje''. Sirgid vertelt een met humor doorspekt levensverhaal, waarbij de lach de traan niet kan verdringen. Want autisme brengt door onbegrip en door de uiterlijke vormen veel verdriet met zich mee. ,,Ik vind het leuk om erover te vertellen. Mijn man en dochter zijn ook autistisch. Het komt bij de buitenwacht vaak voor alsof onze gevoelens rare capriolen maken. Doordat we heel rechtlijnig denken''. Als voorbeeld noemt ze een voorval met haar dochtertje. ,,We gingen met de trein en kregen de fiets er heel moeilijk uit. Daardoor misten we zo ongeveer de aansluiting. Een dag later weer met de trein zonder fiets. Valt een meisje flauw. Oponthoud. Zegt mijn dochter: had ze dat gisteren niet kunnen doen……''

Schoolvoorbeeld
Een vriendin die het gesprek bijwoont en die met haar van lezing naar lezing trekt heeft een autistisch kind. Wanneer middenin het interview op een vraag van de verslaggever over het maken van vriendinnen antwoordt dat ze valt op degenen waar ook wat mee is davert de lach door het SWOE-kantoor. ,,Die krijg je terug'', zegt de één en ,,Wat stom'' de ander. Een schoolvoorbeeld van wat autisme ook inhoudt. Het ontberen van takt. Er lijden veel meer mannen dan vrouwen aan autisme. Men zegt enkele gevallen op de duizend maar de praktijk leert dat er in elke schoolklas wel minimaal een kind zit dat eraan lijdt. Er zijn vier hoofdsoorten. ,,Ik behoor tot de groep die gemakkelijk verdoezelt. Kan geen hoofd- van bijzaken onderscheiden. Op school leerde ik dan een heel boek uit mijn hoofd. Zaten de hoofdzaken er in ieder geval bij.'' (volgende week deel twee...)





Zoeken in Bol.com