Dat ligt aan de organisatie van de zorg, stellen onderzoekers in een rapport dat ze vandaag aan staatssecretaris Van Rijn van volksgezondheid aanbieden. Alleen specialisten herkennen autisme goed, maar hen krijgen patiënten zelden te spreken als ze zich bij de hulpverlening melden.
De onderzoekers van Vanuit autisme bekeken, een organisatie van professionals en ervaringsdeskundigen rond autisme, bestudeerden ruim achthonderd dossiers van twee psychiatrische instellingen. Daaruit bleek dat autisten gemiddeld drie hulpverleningstrajecten hadden doorlopen voordat ze de juiste diagnose kregen.
Velen liepen eerst bij een fysiotherapeut, een logopedist of een diëtist. De helft had ook nog een andere psychiatrische stoornis en een kwart van de patiënten kreeg eerst een foutieve diagnose met bijbehorende behandeling.
En dan hebben de onderzoekers niet eens de periode meegenomen tussen het gevoel van bijvoorbeeld ouders of collega's dat 'er iets aan de hand is' en het daadwerkelijk zoeken van hulp. "Autisme is niet direct zichtbaar", zegt kinder- en jeugdpsychiater Wouter Staal. "Het vereist een geoefend oog om het te herkennen."
Zelf werkt hij al jaren met mensen met autisme en ziet hij het meteen. Maar dat geldt niet voor een doorsnee huisarts die in zijn opleiding nauwelijks met autisme in aanraking is gekomen.
"Autisme heeft een breed spectrum. Het uit zich in taalproblemen, in sociale interactie en in een mindere flexibiliteit. Veel mensen hebben echter een stereotiep beeld, zoals dat van Dustin Hoffman in de film 'Rain Man'. Als dat je kennis is, mis je er veel."
Sinds een jaar werkt Staal nu samen met een huisartsenpraktijk in Nijmegen. Als de arts denkt dat er iets 'niet pluis' is met een patiënt, geeft hij dat door aan Staal. "Dan ga ik erheen. Soms kan ik de ouders geruststellen. Is het gewoon een vroege leerling. Of heeft hij ADHD. Maar als het autisme is, kan ik ook meteen richting geven aan de behandeling. Dat scheelt een hoop ellende."
Vroeger schrok hij ervoor terug om die diagnose te geven. Was hij bang dat ouders zo'n boodschap over hun kind niet wilden horen. "Maar meestal zijn ze juist blij. Omdat ze eindelijk begrijpen wat er aan de hand is en waarom het soms fout gaat."
Psychiaters in de praktijk van de huisarts: het lijkt een verzwaring van de zorg waar de staatssecretaris niet op zit te wachten. Maar los van het bespaarde leed kan een betere organisatie van de zorg ook financiële voordelen hebben. "Als een kind lange tijd niet de goede behandeling krijgt, gaan de ouders vaak onderuit. Ze verliezen hun baan of scheiden. Dat jaagt de maatschappij ook op kosten.
