Autismeweek: Stilstaan bij Autisme Bewustwording Dag

Op de 8e UN Autism Awareness Day zal er (hopelijk) veel te doen zijn rond autisme. Maar hoeveel komt er van personen met autisme? Wat is autisme nu eigenlijk? En wat wil iemand met autisme? Is het enkel problemen en miserie?

Waarom ik schrijf
Ik was op zoek naar een leuk plaatje / tekstje om morgen te kunnen delen en zo mijn steentje bij te dragen. Snel volgde mijn ontgoocheling.

"Ik ben gewoon op zoek naar een band met medemensen en een plekje in deze wereld waar ik me goed bij voel."

Er wordt ontzettend veel onzin verkondigd. Mensen met een ideologische agenda, mensen met een commercieel belang, mensen met (enkel) studie / theoretische kennis, ouders, enz. Ook mensen die gewoon niet beter weten met de beschikbare informatie en mediapresentatie. Maar waar komen mensen met autisme zelf aan het woord?

Rainman

Als ik "autisme" zeg, denkt u dan -zoals zovelen- aan de film Rainman? Een volledig fictief Hollywood-drama? Ik zal de film ook onlangs. Ik weet niet wat ik het ergste vond : de absurde voorstelling van iemand met autisme of de manier waarop die persoon werd behandeld.
Ook op één was er even aandacht voor het "fenomeen" : BV met autistische zoon, in plaats van persoon met autisme en diens moeder, wat verder ook de toon van het interview was. Het deed me denken aan een reis van enkele jaren terug waar in onze groep ook iemand in een rolstoel was en het luchthavenpersoneel aan mij de vragen stelde over haar mobiliteit / noden. Schofferend.

Wat is autisme?

De medische wereld is er nog volop over aan het discussiëren en proberen begrijpen. Wel staat vast dat het een "spectrum stoornis" is. Dit betekent zoveel als : het uit zich bij iedere persoon met autisme anders. Het is vooral ook iets heel complex, ja, zelfs voor "normale" mensen. ;) Noot : volgende voorbeelden zijn uit mijn eigen ervaring en zijn dus NIET representatief.

Zintuiglijke prikkelverwerking: een over- of ondergevoeligheid van de zintuigen. Zoals ongemakkelijk worden van veel geluiden door elkaar. Maar ook: goede nachtziendheid gecombineerd met nood aan veel licht om te werken.

Structuur en routine: de wereld is chaos en "overvloed", onder andere omdat voor iemand met autisme alles afzonderlijk binnenkomt (i.p.v. als geheel), structuur en routine zijn middelen om enige "rust" te vinden.

Sociaal communicatief: verloopt om diverse redenen stroef. Bijvoorbeeld het missen van non-verbale communicatie, het anders -dikwijls heel letterlijk- interpreteren van conversatie, wederzijds onbegrip, enz.

Hoge stress: het "basis" stressniveau bij iemand met autisme ligt veel hoger dan gemiddeld, bovendien gaat het ook veel sneller veel hoger. Bijvoorbeeld wanneer er beslissingen moeten worden genomen. Of bij verandering. Gruwel.

IQ: hier toont het spectrum zich duidelijk, van benedengemiddeld over goed tot heel hoog, elk met de eigen uitdagingen. Hoog IQ heeft bijvoorbeeld als bijkomend nadeel erg te analyseren -zeg gerust piekeren- en bewustzijn over het "anders zijn".

Menselijkheid en diversiteit

Al te vaak ziet men autisme als probleem, de autist voor de mens, de problemen voor de mogelijkheden, iets vervelend waar men liever niet mee te doen heeft dan wel zo snel mogelijk vanaf geraakt. Autisme wil men vaak ook "genezen" of anders / in afwachting "platmediceren".

Een persoon met autisme is in de éérste plaats een persoon, met capaciteiten en krachten, zoals elke mens dat is. Dus (ook) een persoon met autisme verdient menswaardigheid, respect en erkenning in diens unieke eigenheid. Een (psychische) functiebeperking is eveneens diversiteit en inclusie, helaas lijkt dat al te vaak uit de boot te vallen?

Dromen

Mens zijnde heb ik dus ook dromen. Misschien zijn ze zelfs herkenbaar?

• Een lief en enkele goede vriend(inn)en
• Eigen woonst, of samen met voorgenoemd lief.
• Zinvolle daginvulling en bijdragen aan de wereld.

Helaas zit de maatschappij daarin ontzettend tegen, onder andere met veel vooroordelen en te nauwe vereisten / verwachtingen. Of in de woorden van VN secretaris generaal : "pervasive discrimination". Zelfs met vrijwilligerswerk bij organisaties die claimen diversiteit / inclusie hoog in het vaandel te dragen, loopt het vaak erg stroef of zelfs mis.

Zonder begrip en ondersteuning kom ik helemaal niet. Ja, ik ben "anders", maar daarom toch niet minder? De politici die herhaaldelijk benoemen als een "parasiet die enkel wil profiteren" mogen ruilen. De nood aan begrip en ondersteuning is zowel professioneel (wanneer ik "vastzit") als persoonlijk (mensen die me aanvaarden voor wie ik ben). Een voorbeeld van "persoonlijke ondersteuning" : ik kan ferm opbeuren van een welgemeende knuffel, zonder verder een woord. (Moet je NIET met elke persoon met autisme doen.)

Vragen staat vrij

Aandacht en bewustwording over autisme is noodzakelijk. Maar nog belangrijker is om personen met autisme zelf te betrekken. Ze kennen het al heel hun leven, ervaren het dag in dag uit. Veelal zijn het competente mensen die een redelijk zicht hebben op wat autisme voor hen is. En als je een "raar" antwoord -of geen- krijgt, bedenk dan dat voor je gesprekspartner de vraag waarschijnlijk raar -of te vaag- was. Even herformuleren.

"This autism awarness day, instead of just trying to show the world how much you know, please consider asking some questions, too."

Wie weet leiden je vragen en babbel wel tot nieuwe inzichten, niet enkel bij jezelf, maar ook met de persoon met autisme. Een ander perspectief helpt om de knoop te ontwarren. Wie weet leidt het wel tot de ontdekking van een mooie en interessante persoon, die wat "moeilijker bereikbaar" is, en tot (onverwachte) vriendschap? Want ja, ongeacht mijn autisme, ben ik gewoon op zoek naar een band met medemensen en een plekje in deze wereld waar ik me goed bij voel.

Door: ickyasperge

P.S.: om persoonlijke redenen koos ik ervoor onder pseudoniem te schrijven, ik dank u bij voorbaat om mijn privacy te respecteren.

Kent u de risicofactoren voor een autismespectrumstoornis (ASS)?

In de laatste versie van het psychiatrisch handboek 'Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders' (DSM-5) wordt de verzamelterm 'autismespectrumstoornis' (ASS) gebruikt als overkoepelende classificatie voor verschillende soorten stoornissen zoals de stoornis van Asperger en de pervasieve ontwikkelingsstoornis.

Wat is een autismespectrumstoornis (ASS)?
Binnen de ASS zijn twee hoofddomeinen te onderscheiden, gekenmerkt door een beperking in de sociale communicatie en de aanwezigheid van beperkt, zich herhalend gedrag. Hiervoor stelt de DSM-5 zeven criteria. Een nieuw criterium is de aanwezigheid van sensorische over-, of ondergevoeligheid. Om een diagnose ASS te krijgen dient een cliënt te voldoen aan drie criteria van de sociale communicatie en aan twee van de vier criteria bij het beperkte, repetitieve gedrag.

In de DSM-IV, de voorgaande versie van dit classicicatiesysteem, waren er vijf stoornissen die onder autisme vielen: de autistische stoornis, de stoornis van Asperger, het syndroom van Rett, de desintegratieve stoornis en PDD-NOS. De DSM-5 hanteert een meer geïntegreerde benadering en heeft deze verschillende stoornissen samengevoegd onder het begrip autismespectrumstoornis. Dit is voortaan een overkoepelend begrip voor wat voorheen als aparte stoornissen werd opgevat. Deze vijf stoornissen hebben twee belangrijke kenmerken gemeenschappelijk. Mensen met een autismespectrumstoornis hebben allemaal beperkingen in de sociale communicatie en laten beperkt, zich herhalend gedrag zien. Dat laatste kan bijvoorbeeld blijken uit een overmatige gehechtheid aan routines, een grote gevoeligheid voor veranderingen en een intense gefixeerdheid op ongebruikelijke voorwerpen.

Volgens de DSM-5-criteria zijn symptomen van een autismespectrumstoornis al op jonge leeftijd aanwezig. Vaak worden die pas als zodanig herkend wanneer ze tot probleemgedrag leiden, bijvoorbeeld wanneer een kind voor het eerst naar school gaat. Wanneer een kind intelligent is of wanneer het opgroeit in een gestructureerd gezin, kan dat als beschermende factor werken, waardoor er geen probleemgedrag ontstaat.

Risicofactoren van ASS
De risicofactoren voor autismespectrumstoornissen (ASS) worden onderverdeeld in risicofactoren bij het kind zelf en risicofactoren in de omgeving van het kind en rond de zwangerschap en de geboorte.

Kindfactoren
• Erfelijkheid speelt een belangrijke, maar complexe rol bij de ontwikkeling van ASS. Het gaat niet alleen om een erfelijke aanleg, er moet ook een trigger of triggers zijn om de stoornis tot uiting te laten komen.
Broers en zussen van kinderen met ASS hebben een verhoogde kans op ASS.
- Als 1 kind uit een eeneiige tweeling autistisch is, is de kans zeer groot (91%) dat de ander dat ook is. Bij twee-eiige tweelingen is die kans veel lager.
- Broertjes en zusjes van een kind met een autismespectrum stoornis hebben 20 tot 60 maal zoveel kans zelf ook een dergelijke stoornis te hebben als andere kinderen.
- Autistische symptomen komen bij familieleden van iemand met autismespectrum stoornissen 6 à 7 keer vaker voor dan bij andere families. 

- Hoe groot de invloed van genetische factoren is, is echter niet goed duidelijk. Voorheen werd gedacht dat deze zeer groot was. Recent onderzoek vindt echter dat omgevingsfactoren ook van invloed kunnen zijn.
• Kinderen met autisme hebben in verhouding vaker een vergrote hoofdomtrek. Zij hebben in verhouding grotere hersenen. Als ze een hoofdomtrek hebben die groter is dan die van 97 procent van hun leeftijdgenoten, blijken kinderen een hoger risico te hebben op het ontwikkelen van ASS. Naar schatting 20 procent van de patiënten met autisme heeft zo'n grote hoofdomtrek. Deze afwijkende hoofdomtrek ontstaat waarschijnlijk rond het tweede levensjaar, hoewel er ook studies zijn die al een versnelde groei van de hoofdomtrek in het eerste levensjaar rapporteren. Het is nog niet duidelijk welke hersenstructuren hierbij precies betrokken zijn.
• Mensen met ASS hebben 25-50% meer serotonine in bloedplaatjes. Serotonine is een neurotransmittor, een boodschapperstof, die in de hersenenen wordt aangemaakt en die onder meer invloed heeft op de stemming. De samenhang tussen ASS en serotonine (en andere neurotransmittors zoals dopamine en melatonine) is nog onduidelijk.
• Autisme komt soms (ongeveer 10%) voor in combinatie met een medische aandoening, zoals het Fragiele X syndroom (erfelijke aandoening die vaak gepaard gaat met een verstandelijke beperking), tubereuze sclerose (aangeboren aandoening die wordt gekenmerkt door goedaardige gezwelletjes), stofwisselingsstoornissen en infectieziekten. Ook epilepsie komt naar verhouding vaker voor bij ASS. Deze ontwikkelt zich vaak als autisme al aanwezig is.
• Autisme gaat niet per definitie samen met een verstandelijke beperking. Steeds vaker wordt ASS ook gediagnosticeerd bij normaal begaafde kinderen. De klassieke autistische stoornis gaat naar schatting in 67 procent van de gevallen samen met een verstandelijke beperking. Bij de aan autisme verwante ontwikkelingsstoornissen geldt dat in ongeveer 12 procent van de gevallen. Bij de stoornis van Asperger is er juist sprake van normale of zelfs hoge intelligentie.
• Autisme komt 3 tot 4 keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes. De stoornis van Rett komt echter wel vrijwel alleen bij meisjes voor. De oorzaak van Rett is bekend; dat is een genetische factor.

Sociale factoren
• Dat sociale factoren op zich een risicofactor vormen voor het ontstaan van ASS is niet met empirisch onderzoek vastgesteld. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er geen verband is tussen ASS en de sociaal-economische status van het gezin. Autisme lijkt in alle lagen van de bevolking en in alle culturen voor te komen.
• Opvoeding en scholing zijn wel van groot belang voor de wijze waarop ASS zich ontwikkelt: een aangepaste opvoeding en passende scholing kan de ontwikkelingskansen van kinderen met ASS vergroten en de kans op gedragsproblemen doen afnemen. Een aangepaste opvoeding zal de nadruk leggen op rust, structuur en het voorbereiden op nieuwe situaties. Bij gepaste scholing valt te denken aan structurering en regulering van de les- en leeromgeving, individuele instructie en extra aandacht bij de overgang naar een ander type onderwijs.
• Er is ook enige aanwijzing voor de rol van extreme verwaarlozing van kinderen. Wanneer kinderen die hebben blootgestaan aan extreme verwaarlozing echter in een goed pleeggezin of adequate behandelsetting geplaatst worden, verdwijnen de op autisme gelijkende symptomen meestal vrij snel.

Factoren rond zwangerschap en geboorte
• Bij patiënten met ASS blijken prenatale complicaties vaker voor te komen. Het gaat dan bijvoorbeeld om bloedingen in het tweede trimester van de zwangerschap en infecties bij de moeder. Ook blootstelling aan drugs van het kind in de baarmoeder verhogen het risico. Ook het gebruik van sommige geneesmiddelen tijdens de zwangerschap, zoals valproïnezuur, zou het risico op ASS kunnen verhogen. Selectieve serotonineheropname-remmers (ssri’s), die gebruikt worden bij depressie, zouden het risico op ASS daarentegen niet verhogen.
• ASS is ook in verband gebracht met complicaties rond de geboorte, zoals zuurstofgebrek, keizersnede, afwijkende foetale ligging en een lage Apgar score. Waarschijnlijk hangt de verhoogde prevalentie van complicaties rondom zwangerschap en geboorte samen met onderliggende genetische factoren of met een interactie van deze factoren met de omgeving.
• In tegenstelling tot wat wel eens beweerd wordt, bestaat er geen verband tussen de vaccinatie tegen bof, mazelen en rode hond (BMR-vaccinatie) en autisme. Verschillende uitgebreide epidemiologische studies hebben aangetoond dat autistische verschijnselen even vaak voorkomen bij gevaccineerde kinderen als bij ongevaccineerde kinderen.

Geen risicofactoren
• Voor het veronderstelde effect van kwikvergiftiging op het ontstaan van autismespectrum stoornissen is geen bewijs gevonden.
• Ook het effect van milieuvervuiling of de nabijheid van elektriciteitscentrales is nooit aangetoond.

Bronnen:
www.nji.nl
www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/autismespectrum-stoornissen/oorzaken-en-risicofactoren
www.nvvp.net/publicaties/richtlijnen/
www.ncj.nl/programmalijn-kennis/richtlijnen/jgzrichtlijnenwebsite/details-richtlijn/?richtlijn=25

www.gezondheid.be

Nationale Onderwijs Gids: ONDERZOEK TOONT EMPATHISCH VERMOGEN KINDEREN MET AUTISME AAN

Kinderen met autisme blijken wel heel empathisch te zijn. Deze kinderen raken alleen sneller overprikkeld door andermans emoties, wat leidt tot meer agressie. Dit blijkt uit onderzoek van ontwikkelingspsycholoog Carolien Rieffe van de Universiteit Leiden, zo meldt de universiteit.

De onderzoeksgroep van Rieffe onderzoekt de sociale en emotionele ontwikkeling van kinderen met autisme. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met Centrum Autisme en het Leo Kannerhuis. Van autistische kinderen werd lange tijd gedacht dat zij weinig empathie voelen. Nu blijkt dat deze kinderen wel worden geraakt door het verdriet van een ander, maar niet weten hoe ze hiermee moeten omgaan, zegt Rieffe.

Een longitudinale studie, waarbij kinderen en jongeren over meerdere jaren gevolgd werden, zou dezelfde uitkomsten hebben. Met dit onderzoek is aangetoond dat het gaat om een oorzakelijk verband. Kinderen en jongeren met autisme die sterker meevoelen met anderen, laten na verloop van tijd meer agressie zien. “Het is dus belangrijk dat ze eerst beter leren hoe ze de eigen emoties kunnen reguleren, voordat ze zich richten op de emotie van een ander. Dit verklaart ook waarom we vaak zien dat ze emoties van andere negeren of proberen te negeren”, aldus Rieffe.

Uit het onderzoek blijkt ook dat autistische kinderen in de leeftijd van twee tot zes jaar zich minder bezighouden met intenties van anderen als het gaat om gedeelde aandacht. Als bijvoorbeeld de proefleider naar iets wijst, volgende kinderen minder vaak haar blik en uitgestrekte arm. Wanneer de proefleider bezig is met concrete voorwerpen, volgen dezelfde kinderen haar actie wel en maken ze deze af. Hieruit blijkt dat de kinderen wel de aandacht kunnen richten op wat zich afspeelt in het hoofd van de ander, maar alleen als ze het doel daarvan zien, legt Rieffe uit.

nationaleonderwijsgids.nl

Meer over het onderzoek:

www.fsw.leidenuniv.nl/

Autisme genezen is barbaars en uit de tijd

We willen tenslotte ook homo's niet meer 'genezen'

Ooit werd er hardnekkig geprobeerd om van homoseksuele mensen ‘normale' hetero's te maken. Vallen op iemand van hetzelfde geslacht was immers een ziekte. Uiteraard tevergeefs. Daarna werden leerlingen op basisscholen gedwongen om met rechts te schrijven. Een uiterst frustrerend en tegennatuurlijk gevoel voor de linkshandigen van destijds. En nu probeert men kinderen met autisme te 'genezen'. The New York Times schreef onlangs een artikel over kinderen die blijkbaar inmiddels genezen zijn verklaard door middel van intensieve therapie en scholing.

Belangengroepen voor autistische personen bestrijden echter ten zeerste dat autisme genezen moet worden. Ik vind het schokkend en tegen de ethische normen ingaan om kinderen al dan niet te ‘genezen’ van autisme. Daarnaast lijkt het alsof we door deze berichten keihard terug worden geworpen in de tijd, waarin homo’s en linkshandigen gedwongen werden om zich zo maatschappelijk mogelijk aan te passen.

In het boek 'Wij zijn ons brein' van Dick Swaab, wordt ook stilgestaan bij het autismefenomeen. Swaab beweert hierin dat autisme nog maar kort wordt gezien als een ontwikkelingsstoornis, waarvan de basis ligt in de baarmoeder. Voordat deze bevindingen bekend werden, nu pas zo’n dertig jaar geleden (!!), werd na langdurige onderzoeken door deskundigen aan de ouders medegedeeld dat hun kind 'anders' was en dat dit wellicht te maken had met de opvoeding. Uitspraken van Leo Kanner (de ontdekker van autisme in 1943) waren mede debet aan het feit, dat psychologen aan de ouders van autistische kinderen meegaven dat ze voor een deel zélf schuldig waren aan het ontwikkelen van autisme bij hun kind. Hij beweerde immers dat autisme de schuld was van het ontbreken aan warme contacten met de moeder. Waarin hadden zij gefaald?

Nu de wetenschap een zogenaamde inhaalslag probeert te maken op het gebied van het bestrijden van autisme bij kinderen, lijkt ook de biomedische wereld hierop in te spelen. Katherine Reid, een Amerikaanse biochemicus, denkt op een simpele en doeltreffende manier autisme bij kinderen te lijf te kunnen gaan. Zij beweert dat een sterke vermindering van de inname van mononatriumglutamaat (MSG oftewel E621), kan leiden tot het genezen van autisme. Volgens haar heeft een E621-arm dieet inmiddels baat gehad bij vierenzeventig van de vijfenzeventig geteste kinderen met autisme. Wetenschappers zeggen echter dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is voor de bevindingen van Reid.

Er zijn daarnaast ook bevindingen dat autisme niet valt te genezen. Dat men probeert dit op allerlei geforceerde manieren wél te doen, is gebaseerd op een gevoel van onmacht, onwetendheid en het almachtige streven naar perfectie. Het zit blijkbaar in de mens om alles wat afwijkt te stigmatiseren en naar eer en geweten te verklaren, te onderzoeken en/of te verbeteren. Voor elk syndroom, afwijking, beperking of wat voor soort van ‘anders zijn’ dan ook, is tegenwoordig een bijpassend recept en oplossing voor handen, om de gewenste of gevraagde 'norm der normaalheid' te kunnen bewerkstelligen. Gelukkig vaak tegen beter weten in. Daarnaast kunnen autistische mensen zich vaak geen leven voorstellen zonder hun kenmerkende levensstijl en zou een wereld zónder autisten er kleurloos en onderontwikkeld uitzien (denk hierbij aan de vele geniale en beroemde autisten uit de geschiedenis).

Laten we dan ook in plaats van het bestrijden en oplossen van autisme, proberen om deze mensen te helpen en te ondersteunen. Want genezen zit er niet in. Maar ouders, docenten en coaches kunnen wel een omgeving creëren, waarin een autistisch iemand volledig tot ontplooiing kan komen. Met de juiste benadering, begeleiding én vrijheid zullen zij tot veel moois in staat zijn. En enkel dát is pas een gegeven dat in onze huidige tijd en maatschappij thuishoort!

Dit stuk verscheen eerder in NRC Next
www.joop.nl

Jongeren met autisme gemiddeld vijf keer grotere kans op psychose.

door: Laura Groen.

Jongeren met een stoornis binnen het autistische spectrum hebben gemiddeld vijf keer zo hoog risico op een psychotische of bipolaire stoornis dan leeftijdsgenoten.

Opmerkelijk is dat het risico bij jongeren met autisme die goed presteren op school wel 18 keer zo hoog blijkt te zijn. Dit blijkt uit onderzoek gedaan vanuit de Universiteit Maastricht. Het is de eerste keer dat deze relatie is onderzocht in een groot onderzoek, aldus Maastricht University.

Het onderzoek werd samen met Zweedse en Britse collega’s gedaan. Met behulp van een uitgebreide dataset komen er meer dan 9000 personen die voor hun zestiende jaar de diagnose autisme hebben gekregen maximaal tien jaar volgen. Het risico op een psychotische of bipolaire stoornis bleek voor deze groep gemiddeld zo’n vijf keer groter te zijn als bij leeftijdsgenoten zonder autisme. Opmerkelijk was het dus dat de mensen met autisme die goed presteren op school wel een 18 keer zo groot risico liepen. Mensen met een psychose nemen verschillende symptomen waar, zoals wanen en hallucinaties. Mensen met een bipolaire stoornis maken manische of hypomane perioden door afgewisseld met depressieve en klachtenvrije perioden.

Het is voor nu nog onduidelijk waarom het psychoserisico in deze groep zo sterk verhoogd is. Er zijn aanwijzingen voor een genetische relatie tussen de aandoeningen. Ook zou de stress van de autistische aandoening eraan kunnen bijdragen. Dit biedt dan ook aanknopingspunten voor de preventie, zoals therapie of begeleiding. Het belangrijkste is dat de behandelaars zich bewust worden van dit verhoogde risico, vooral bij de groep autisten met goede schoolprestaties.

nieuwsuit.com

LAAKBAAR; Koffie met alleen melk….

Communiceren is niet altijd even makkelijk… Soms besef je je ineens dat onze taal vol zit met rare uitspraken.

Dingen zeggen die we niet bedoelen, of juist niet bedoelen wat we zeggen! Het letterlijk nemen van je omgeving kan wel eens tot bijzondere situaties leiden. Een mooi voorbeeld: Juf vraagt ‘hem’ om een kopje koffie te halen en daarna wordt er aan toe gevoegd: “alleen met melk hoor…” Tsja, dan moet je niet raar opkijken, als je ook een beker met alléén maar melk krijgt, want dat is wat je letterlijk zegt. Toch? Niet iedereen kan ‘tussen de regels lezen’… Sommige mensen denken, verwerken en ervaren dingen anders.
Ik ben anders net als jij!

Anders dan wat? Want wie is er nu eigenlijk wel gelijk aan een ander? Iedereen is anders dan een ander en daarmee is iedereen uniek! Gelukkig maar. En toch proberen we met zijn allen in onze cultuur mensen in hokjes te duwen. En soms met veel geweld. Pas je niet in het plaatje ‘normaal’? Wijk je af van het gemiddelde? Dan ben je anders, raar, bijzonder of complex. Waarom mag je niet gewoon jezelf zijn? Jij bent uniek zoals je bent!


Deze week is de week van Autisme. Van 28 maart tot en met 4 april. Het CJG Nijkerk organiseert in dat kader diverse activiteiten. Eén daarvan viel me in het bijzonder op en daarvoor heb ik mij opgegeven: het Autisme-belevingscircuit. Inmiddels heb ik er veel over gelezen en veel van ervaren in mijn omgeving. Maar het zélf beleven lijkt me een hele goede manier om je te kunnen verplaatsen in die autistische andere. In de schoenen van iemand die soms gebukt gaat onder de sociale druk, de overload aan prikkels die hij te verwerken krijgt en de vreemde blikken als hij de omgeving te letterlijk neemt.

Autisme in het kort
Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Op allerlei verschillende manieren. Daarom zijn er ook verschillende ‘soorten’ autisme. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme lezen we over de diagnoses Autisme Spectrum Stoornis (ASS), klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS . Autisme krijg je niet, ook niet van een vaccinatie, kleurstof of ‘opvoeding’. Autisme zie je niet aan de buitenkant. Met autisme word je geboren en het blijft je hele leven bij je. In Nederland hebben bijna 200.000 mensen een diagnose die te maken heeft met autisme (www.autisme.nl).

Alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken etc. wordt op een andere manier verwerkt. Tenminste, anders dan bij ‘normale’ mensen. En anders ervaren leidt tot een andere maar unieke mix van vaardigheden en competenties. Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend. Maar ook hebben ze moeite met overzicht en het onderhouden van sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten. Soms gaat autisme samen met een verstandelijke beperking, maar bijvoorbeeld mensen met het syndroom van Asperger hebben vaak een buitengewoon hoge intelligentie.

Maar zal ik je eens wat vertellen? Het is net als een schuifpaneel van een muziekstudio. Afhankelijk hoe de schuifjes staan ervaar je meer kenmerken. En iedereen heeft er wel iets van in zich!

Niet alleen ellende!
Ja, het is soms zwaar, leven met een autist; je moet structuur organiseren, voorspelbaarheid en beheersbaarheid regelen en eigen verwachtingen continu bijstellen, maar het leven met een kind met autisme is ook heel bijzonder. Het is nooit saai, het geeft een nieuwe kijk op zaken en leert je leven in het hier en nu. En wat denk je van ‘omdenken’? Inmiddels ben ik expert in het bekijken van meerdere kanten van een situatie en kan ik veel positieve dingen zien in de kleine dingen om mij heen. Mijn idee nu is: als ik nu eens niet inzoom op de onmogelijkheden, maar juist de fantastische kanten van ASS belicht, dan kan ik zo misschien ook mijn bijdrage leveren aan begrip van deze stoornis. Want met de juiste begeleiding, een beetje begrip en vooral maatwerk, kunnen deze mensen tot bijzondere hoogte excelleren. En ons in ieder geval heel veel leren!

Letterlijk uniek!
Deze mensen nemen alles heel letterlijk, hebben moeite met beeldspraak en daardoor verloopt de communicatie soms niet vlekkeloos. Onduidelijke vraagstellingen op school, niet eenduidig taalgebruik bij (school) werk… communiceren is niet altijd even makkelijk. En aangezien communicatie mijn werkgebied is, vind ik dat intrigerend.

Autisten zijn ondanks de communicatieve hobbels, vaak heel creatief in hun denken en handelen. Laten zich niet beperken door ongeschreven regels en mindbugs. Maar zijn bij uitstek de perfecte ‘out of the box’- denkers die overal een oplossing voor zien. ‘Omdenkers’ bij uitstek! En dat is volgens mij in de maatschappij van morgen een hele nuttige eigenschap. Dan is juist ‘het anders zijn’ een mooi leermoment voor velen. Bij uitstek deze week dus een manier om je eens in de ‘ander(s)’ te verdiepen. Als we nu eens stoppen met het in hokjes duwen en iedereen zijn talent laat ontdekken en ontwikkelen, dan wordt de wereld weer een stukje mooier!

Over Monique van Rooyen
Monique is eigenaar van MOVARO proces|communicatie|advies en houdt zich bezig met belevingscommunicatie. Ze is een snelle en creatieve denker die in de analyse niet om de hete brij heen draait, in de oplossingen energie creëert en bij de implementatie de vaart er in houdt. Betrek Monique bij een project of proces en er ontstaat gegarandeerd beweging. Haar motto: echt effect door beleving!

LAAKBAAR
Vier columnisten midden in het werkgebied van nijkerk.nieuws.nl ontmoeten Nijkerk, Nijkerkerveen en Hoevelaken. Elke week een nieuwe column waarin je kunt lezen wat Iris Nieuwenhuis, Marcelle Warringa, Monique van Rooyen – Staal en Wendy Traa bezig houdt.

http://nijkerk.nieuws.nl/laakbaar/

Veertienjarige Lumein schrijft boek over autisme

‘Mensen met autisme tonen weinig emoties, maar hebben er veel’, schrijft de veertienjarige Lumein in haar boek over het leven met autisme.

Ze is veertien jaar en trok zich enkele maanden terug om een boek te schrijven over het onderwerp. Lumein Hillewaert schetst in zestig pagina's voor een stuk het tragische levensverhaal van haar hoofdpersonage Anouk.

Anouk kampt door haar aandoening met felle gevoelens, angst, onzekerheid en onmacht. Ze heeft moeite met vriendschappen en relaties, wordt gepest op school en heeft zelfmoordgedachten. Het gaat ook over de psychiater waar ze naar toe trekt, en allerlei andere obstakels in het leven van deze autistisch jongere.

‘Maar vooral is Anouk een gewoon meisje, iemand zoals ik en jij met een leven voor een groot deel hetzelfde als het onze, maar toch helemaal anders. Dat is dan ook de titel van mijn boek’, legt Lumein Hillewaert uit.

‘Ik ken een aantal leeftijdsgenoten uit mijn naaste omgeving die kampen met vormen van autisme en waar ik veel van nabij kon meemaken. Ik leerde hen begrijpen en hun autisme aanvaarden. Mensen met autisme tonen weinig emoties maar hebben er wel veel, misschien veel meer dan wij. Ik wil op mijn bescheiden manier met dit boek een beetje het taboe dat nog steeds rond autisme hangt, doorbreken’, gaat de tiener verder.

‘Het boekje wordt uitgegeven in eigen beheer, maar ik heb nu al tal van leuke reacties op Facebook en ook al zeker zestig aanvragen om dit boek te kopen’, zegt de auteur. Lumein loopt school in het Atheneum van Zelzate, ze denkt erover om drama te gaan studeren in Gent.

U kan het boek bestellen via telefoonnummer 0032 9 342.74.47.

Veertienjarige Lumein heeft eigen boek over autisme klaar (Zelzate) - Het Nieuwsblad