Autismeweek: Stilstaan bij Autisme Bewustwording Dag

Op de 8e UN Autism Awareness Day zal er (hopelijk) veel te doen zijn rond autisme. Maar hoeveel komt er van personen met autisme? Wat is autisme nu eigenlijk? En wat wil iemand met autisme? Is het enkel problemen en miserie?

Waarom ik schrijf
Ik was op zoek naar een leuk plaatje / tekstje om morgen te kunnen delen en zo mijn steentje bij te dragen. Snel volgde mijn ontgoocheling.

"Ik ben gewoon op zoek naar een band met medemensen en een plekje in deze wereld waar ik me goed bij voel."

Er wordt ontzettend veel onzin verkondigd. Mensen met een ideologische agenda, mensen met een commercieel belang, mensen met (enkel) studie / theoretische kennis, ouders, enz. Ook mensen die gewoon niet beter weten met de beschikbare informatie en mediapresentatie. Maar waar komen mensen met autisme zelf aan het woord?

Rainman

Als ik "autisme" zeg, denkt u dan -zoals zovelen- aan de film Rainman? Een volledig fictief Hollywood-drama? Ik zal de film ook onlangs. Ik weet niet wat ik het ergste vond : de absurde voorstelling van iemand met autisme of de manier waarop die persoon werd behandeld.
Ook op één was er even aandacht voor het "fenomeen" : BV met autistische zoon, in plaats van persoon met autisme en diens moeder, wat verder ook de toon van het interview was. Het deed me denken aan een reis van enkele jaren terug waar in onze groep ook iemand in een rolstoel was en het luchthavenpersoneel aan mij de vragen stelde over haar mobiliteit / noden. Schofferend.

Wat is autisme?

De medische wereld is er nog volop over aan het discussiëren en proberen begrijpen. Wel staat vast dat het een "spectrum stoornis" is. Dit betekent zoveel als : het uit zich bij iedere persoon met autisme anders. Het is vooral ook iets heel complex, ja, zelfs voor "normale" mensen. ;) Noot : volgende voorbeelden zijn uit mijn eigen ervaring en zijn dus NIET representatief.

Zintuiglijke prikkelverwerking: een over- of ondergevoeligheid van de zintuigen. Zoals ongemakkelijk worden van veel geluiden door elkaar. Maar ook: goede nachtziendheid gecombineerd met nood aan veel licht om te werken.

Structuur en routine: de wereld is chaos en "overvloed", onder andere omdat voor iemand met autisme alles afzonderlijk binnenkomt (i.p.v. als geheel), structuur en routine zijn middelen om enige "rust" te vinden.

Sociaal communicatief: verloopt om diverse redenen stroef. Bijvoorbeeld het missen van non-verbale communicatie, het anders -dikwijls heel letterlijk- interpreteren van conversatie, wederzijds onbegrip, enz.

Hoge stress: het "basis" stressniveau bij iemand met autisme ligt veel hoger dan gemiddeld, bovendien gaat het ook veel sneller veel hoger. Bijvoorbeeld wanneer er beslissingen moeten worden genomen. Of bij verandering. Gruwel.

IQ: hier toont het spectrum zich duidelijk, van benedengemiddeld over goed tot heel hoog, elk met de eigen uitdagingen. Hoog IQ heeft bijvoorbeeld als bijkomend nadeel erg te analyseren -zeg gerust piekeren- en bewustzijn over het "anders zijn".

Menselijkheid en diversiteit

Al te vaak ziet men autisme als probleem, de autist voor de mens, de problemen voor de mogelijkheden, iets vervelend waar men liever niet mee te doen heeft dan wel zo snel mogelijk vanaf geraakt. Autisme wil men vaak ook "genezen" of anders / in afwachting "platmediceren".

Een persoon met autisme is in de éérste plaats een persoon, met capaciteiten en krachten, zoals elke mens dat is. Dus (ook) een persoon met autisme verdient menswaardigheid, respect en erkenning in diens unieke eigenheid. Een (psychische) functiebeperking is eveneens diversiteit en inclusie, helaas lijkt dat al te vaak uit de boot te vallen?

Dromen

Mens zijnde heb ik dus ook dromen. Misschien zijn ze zelfs herkenbaar?

• Een lief en enkele goede vriend(inn)en
• Eigen woonst, of samen met voorgenoemd lief.
• Zinvolle daginvulling en bijdragen aan de wereld.

Helaas zit de maatschappij daarin ontzettend tegen, onder andere met veel vooroordelen en te nauwe vereisten / verwachtingen. Of in de woorden van VN secretaris generaal : "pervasive discrimination". Zelfs met vrijwilligerswerk bij organisaties die claimen diversiteit / inclusie hoog in het vaandel te dragen, loopt het vaak erg stroef of zelfs mis.

Zonder begrip en ondersteuning kom ik helemaal niet. Ja, ik ben "anders", maar daarom toch niet minder? De politici die herhaaldelijk benoemen als een "parasiet die enkel wil profiteren" mogen ruilen. De nood aan begrip en ondersteuning is zowel professioneel (wanneer ik "vastzit") als persoonlijk (mensen die me aanvaarden voor wie ik ben). Een voorbeeld van "persoonlijke ondersteuning" : ik kan ferm opbeuren van een welgemeende knuffel, zonder verder een woord. (Moet je NIET met elke persoon met autisme doen.)

Vragen staat vrij

Aandacht en bewustwording over autisme is noodzakelijk. Maar nog belangrijker is om personen met autisme zelf te betrekken. Ze kennen het al heel hun leven, ervaren het dag in dag uit. Veelal zijn het competente mensen die een redelijk zicht hebben op wat autisme voor hen is. En als je een "raar" antwoord -of geen- krijgt, bedenk dan dat voor je gesprekspartner de vraag waarschijnlijk raar -of te vaag- was. Even herformuleren.

"This autism awarness day, instead of just trying to show the world how much you know, please consider asking some questions, too."

Wie weet leiden je vragen en babbel wel tot nieuwe inzichten, niet enkel bij jezelf, maar ook met de persoon met autisme. Een ander perspectief helpt om de knoop te ontwarren. Wie weet leidt het wel tot de ontdekking van een mooie en interessante persoon, die wat "moeilijker bereikbaar" is, en tot (onverwachte) vriendschap? Want ja, ongeacht mijn autisme, ben ik gewoon op zoek naar een band met medemensen en een plekje in deze wereld waar ik me goed bij voel.

Door: ickyasperge

P.S.: om persoonlijke redenen koos ik ervoor onder pseudoniem te schrijven, ik dank u bij voorbaat om mijn privacy te respecteren.