Kindermisbruikers interpreteren de reactie van kinderen op seksuele aanrakingen sneller als positief dan andere mannen. Een duidelijk afwijzende reactie kan het risico op misbruik verkleinen, stelt psycholoog Inge Hempel. Zij promoveerde op 27 november aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
Hempel deed onderzoek onder 47 mannen die veroordeeld zijn voor fysiek seksueel contact met kinderen, 20 exhibitionisten en gebruikers of verspreiders van kinderporno en 40 niet-delinquente mannen. Kindermisbruikers denken anders over seks met kinderen dan andere mannen. Zij denken bijvoorbeeld sneller dat een kind seks wil als het op schoot wil zitten. Ook interpreteren ze onduidelijke emotionele reacties als giechelen of passief zijn als instemming met seksueel contact.
Hempel pleit ervoor het brede publiek te onderwijzen over seksueel misbruik van kinderen. Volwassenen moeten leren dat kinderen geen seks willen, ongeacht hun emotionele reactie. En kinderen moeten leren hoe zij moeten reageren op seksuele confrontaties met volwassenen en hoe zij zich kunnen verzetten tegen ongewenst fysiek contact.
Bron: Erasmus MC / NJI
Meer informatie:
Bericht Erasmus MC
NJi-dossier Kindermishandeling: Beschermende factoren
donderdag 28 november 2013
zaterdag 23 november 2013
NAAR HET HELE GEZIN KIJKEN BIJ KINDEREN MET ASS OF ADHD
NIJMEGEN - Eind oktober is Daphne Vinke-van Steijn gepromoveerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen op haar dissertatie The influence of parental and offspring ASD and ADHD symptoms on family functioning. Dat meldt de website van de Nijmeegse universiteit.
Op basis van haar onderzoek is Vinke-van Steijn tot de conclusie gekomen dat kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) of ADHD vaak ouders met dezelfde symptomen hebben. Volgens Vinke-van Steijn moet daarom bij de diagnose en behandeling van ASS en ADHD naar het hele gezin gekeken worden.
Krijgt een kind de diagnose ASS of ADHD, dan moet ieder gezinslid worden gescreend op psychiatrische symptomen, zoals depressie, ADHD en ASS. Ook moet het gezinsfunctioneren in kaart worden gebracht.
Voor deze gezinnen beveelt Vinke gezinsinterventies aan, bij voorkeur in gezinspoliklinieken waarin jeugd- en volwassenpsychiatrie samenwerken.
Nationale Onderwijsgids / Richard Heeres
Lees hier het complete proefschrift
Op basis van haar onderzoek is Vinke-van Steijn tot de conclusie gekomen dat kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) of ADHD vaak ouders met dezelfde symptomen hebben. Volgens Vinke-van Steijn moet daarom bij de diagnose en behandeling van ASS en ADHD naar het hele gezin gekeken worden.
Krijgt een kind de diagnose ASS of ADHD, dan moet ieder gezinslid worden gescreend op psychiatrische symptomen, zoals depressie, ADHD en ASS. Ook moet het gezinsfunctioneren in kaart worden gebracht.
Voor deze gezinnen beveelt Vinke gezinsinterventies aan, bij voorkeur in gezinspoliklinieken waarin jeugd- en volwassenpsychiatrie samenwerken.
Nationale Onderwijsgids / Richard Heeres
Lees hier het complete proefschrift
Splinter (Songs from a broken mind)
Weinig new wave-helden hebben vandaag nog zo'n uitgebreide, en illustere, fanbasis als Gary Numan. De man die onder eigen naam en met Tubeway Army naam maakte, met songs als Are 'Friends' Electric, Down in the park en Cars heeft met 'Splinter' een nieuwe cd uit.
Ondertitel 'Songs from a broken mind' kan verwijzen naar Numans eigen problemen - de man heeft het syndroom van Asperger - maar wijst net zo goed naar een conceptalbum dat dichter aanleunt bij de industrial van Trent Reznor (een Numan-fan) dan bij de zwarte
elektronica die hij einde jaren zeventig maakte.
Het is anders, maar even sterk en bezwerend, inclusief die snik in de stem. Wedden dat ook de andere fans - Dave Grohl, Josh Homme - opnieuw vallen voor deze als een geluidsmuur over je heen denderende 'gothic industrial'..?
Deur dicht voor Antwerps centrum voor ontwikkelingsstoornissen?
De expertise voor een goede diagnose van autisme, ADHD of een andere ontwikkelingsstoornis bij kinderen, is al enigszins beperkt in Vlaanderen. Ze dreigt nu in Antwerpen zelfs helemaal verloren te gaan.
Bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) en een aanleunend oriëntatiecentrum in Antwerpen houdt een twintigtal medewerkers zijn hart vast. Vanaf 2014 komt het Antwerpse provinciebestuur niet meer over de brug met steun. Die beslissing slaat een gat van een half miljoen euro in de boeken. Zonder een snelle oplossing gaan de deuren eind dit jaar dicht. Daarom is een brandbrief naar Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) gestuurd.
Het COS bestaat 25 jaar als een tak van de provinciale vzw Gouverneur Kinsbergen. Die is ook actief in de gehandicaptenzorg. Een centrum dat jongeren en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen oriënteert naar aangepaste zorg en begeleiding, behoort eveneens tot haar activiteiten. Samen met dat laatste centrum ziet het COS een duizendtal kinderen, jongeren en volwassenen per jaar. Alles draait om een goede en betaalbare diagnostiek van autisme, ADHD, ontwikkelingsvertragingen, maar ook motorische stoornissen. Het COS is erkend door het Vlaamse overheid via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en wordt gefinancierd per diagnose.
'Maar met die tussenkomst alleen komen we niet toe', zegt teamverantwoordelijke Kathrine Goffart. 'Andere erkende centra voor ontwikkelingsstoornissen in Gent, Leuven in Brussel slagen daar wel in omdat ze verbonden zijn met of behoren tot een universitair ziekenhuis.'
'Kwarteeuw expertise dreigt verloren te gaan'
Voor het COS en het oriëntatiecentrum paste de provincie Antwerpen tot nu toe bij, maar net als de andere Vlaamse provincies moet ze de broekriem aanhalen omdat de Vlaamse regering drastisch gesnoeid heeft in de middelen van het provinciefonds. Goffart: 'Nu die provinciale steun voor ons wegvalt, dreigt een kwarteeuw expertise in een klap verloren te gaan.' Om dat vermijden, is intussen contact gezocht met onder meer het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA).
Komt er niet snel iets uit de bus, dan lijkt dat haaks te staan op een door Laurent Bursens, ex-topman van het VAPH, verdedigde aanpak. Bursens ging in september met pensioen en was toen in Knack kritisch voor 'de booming business van het labelen van kinderen met een moeilijker gedrag'. In de periode 2006-2012 kregen ruim 15.000 kinderen (en jongeren en volwassenen) in Vlaanderen een diagnose van autisme of ADHD. Dat aantal ligt tot zesmaal boven de internationale norm. Maar Bursens zei ook veel te verwachten van een nog op te richten Vlaams expertisecentrum voor diagnostiek om de kwaliteit van onder meer de centra voor ontwikkelingsstoornissen verder te verbeteren.
In de publicatie Diagnostiek? Eikes!, die het Antwerpse oriëntatiecentrum dit jaar uitgaf, laten onder anderen VDAB-baas Fons Leroy, federaal minister van Werk Monica De Coninck (SP.A) en de psychiaters Marc Hermans en Chris Dillen in elk geval weinig twijfel bestaan over het belang van die centra.
Overleg
Minister Vandeurzen kent de penibele situatie van het COS in Antwerpen en heeft overleg aangeboden. De erkenning en financiering door het VAPH staan voor hem niet ter discussie. Hij houdt de gesprekken over de overname door het UZA in het oog. Maar een echte geruststelling is dat niet voor het Antwerpse team, want de tijd dringt.
Bij het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) en een aanleunend oriëntatiecentrum in Antwerpen houdt een twintigtal medewerkers zijn hart vast. Vanaf 2014 komt het Antwerpse provinciebestuur niet meer over de brug met steun. Die beslissing slaat een gat van een half miljoen euro in de boeken. Zonder een snelle oplossing gaan de deuren eind dit jaar dicht. Daarom is een brandbrief naar Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) gestuurd.
Het COS bestaat 25 jaar als een tak van de provinciale vzw Gouverneur Kinsbergen. Die is ook actief in de gehandicaptenzorg. Een centrum dat jongeren en volwassenen met ontwikkelingsstoornissen oriënteert naar aangepaste zorg en begeleiding, behoort eveneens tot haar activiteiten. Samen met dat laatste centrum ziet het COS een duizendtal kinderen, jongeren en volwassenen per jaar. Alles draait om een goede en betaalbare diagnostiek van autisme, ADHD, ontwikkelingsvertragingen, maar ook motorische stoornissen. Het COS is erkend door het Vlaamse overheid via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) en wordt gefinancierd per diagnose.
'Maar met die tussenkomst alleen komen we niet toe', zegt teamverantwoordelijke Kathrine Goffart. 'Andere erkende centra voor ontwikkelingsstoornissen in Gent, Leuven in Brussel slagen daar wel in omdat ze verbonden zijn met of behoren tot een universitair ziekenhuis.'
'Kwarteeuw expertise dreigt verloren te gaan'
Voor het COS en het oriëntatiecentrum paste de provincie Antwerpen tot nu toe bij, maar net als de andere Vlaamse provincies moet ze de broekriem aanhalen omdat de Vlaamse regering drastisch gesnoeid heeft in de middelen van het provinciefonds. Goffart: 'Nu die provinciale steun voor ons wegvalt, dreigt een kwarteeuw expertise in een klap verloren te gaan.' Om dat vermijden, is intussen contact gezocht met onder meer het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA).
Komt er niet snel iets uit de bus, dan lijkt dat haaks te staan op een door Laurent Bursens, ex-topman van het VAPH, verdedigde aanpak. Bursens ging in september met pensioen en was toen in Knack kritisch voor 'de booming business van het labelen van kinderen met een moeilijker gedrag'. In de periode 2006-2012 kregen ruim 15.000 kinderen (en jongeren en volwassenen) in Vlaanderen een diagnose van autisme of ADHD. Dat aantal ligt tot zesmaal boven de internationale norm. Maar Bursens zei ook veel te verwachten van een nog op te richten Vlaams expertisecentrum voor diagnostiek om de kwaliteit van onder meer de centra voor ontwikkelingsstoornissen verder te verbeteren.
In de publicatie Diagnostiek? Eikes!, die het Antwerpse oriëntatiecentrum dit jaar uitgaf, laten onder anderen VDAB-baas Fons Leroy, federaal minister van Werk Monica De Coninck (SP.A) en de psychiaters Marc Hermans en Chris Dillen in elk geval weinig twijfel bestaan over het belang van die centra.
Overleg
Minister Vandeurzen kent de penibele situatie van het COS in Antwerpen en heeft overleg aangeboden. De erkenning en financiering door het VAPH staan voor hem niet ter discussie. Hij houdt de gesprekken over de overname door het UZA in het oog. Maar een echte geruststelling is dat niet voor het Antwerpse team, want de tijd dringt.
Bron: knack.be
vrijdag 22 november 2013
Graafschap voetballers ontvangen kinderen met autisme en/of adhd
DOETINCHEM - Op 20 november woensdagmiddag waren 45 kinderen en hun ouders en begeleiders welkom op het stadion de Vijverberg van de Graafschap.
In 3 groepjes van 15 kinderen werd er een rondleiding verzorgd , naar de VIP ruimte, het zwembad, de kleedkamers, -waar de voetbalkleding , schoenen en sokken van de spelers keurig opgestapeld lagen, -de wasserette, het ballenrek, niet alleen de ogen, maar vooral hun handjes hadden het druk, alles moest gevoeld worden.
Zelfs de trainer had tijd voor 45 handtekeningen en fotomomenten. Het waren niet alleen de kinderen die razend enthousiast waren maar zeker ook de vaders en moeders.
Aan het einde van de middag onder het eten van chips , bezig om de opwinding te verwerken, kwam er nog een verrassing: vrijkaartjes voor een aankomende wedstrijd, luid applaus en gejuich, gericht aan alle spelers, het Graafschapbestuur, M8erhoek en RondomAutisme die deze middag mogelijk hebben gemaakt.
 |
| Met Graafschapspelers op de foto. foto: Karin RosselVeldkamp |
Er wachtte heerlijke limonade en koffie maar de gasten hadden bij binnenkomst alleen oog voor de spelers , ze waren er allemaal, de kinderen, tot 15 jaar, stonden in de rij voor handtekeningen en foto’s.
In 3 groepjes van 15 kinderen werd er een rondleiding verzorgd , naar de VIP ruimte, het zwembad, de kleedkamers, -waar de voetbalkleding , schoenen en sokken van de spelers keurig opgestapeld lagen, -de wasserette, het ballenrek, niet alleen de ogen, maar vooral hun handjes hadden het druk, alles moest gevoeld worden.
Zelfs de trainer had tijd voor 45 handtekeningen en fotomomenten. Het waren niet alleen de kinderen die razend enthousiast waren maar zeker ook de vaders en moeders.
Aan het einde van de middag onder het eten van chips , bezig om de opwinding te verwerken, kwam er nog een verrassing: vrijkaartjes voor een aankomende wedstrijd, luid applaus en gejuich, gericht aan alle spelers, het Graafschapbestuur, M8erhoek en RondomAutisme die deze middag mogelijk hebben gemaakt.
woensdag 6 november 2013
Broers-en zussenboek
Voor & door brussen met een bijzondere broer of zus
Voor kinderen & volwassenen met een bijzondere broer of zus. Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met autisme, syndroom van Down, een spierziekte...?
Belangrijk onderzoek toont aan dat het uitwisselen van ervaringen al direct een positieve invloed heeft op hoe brussen zich voelen. Daarom is er nu dit boek! Voor het eerst geven 36 brussen (van 6 tot 69 jaar) een uitgebreide kijk in hun leven én gedachten. Handvaten maken dit een zeer herkenbaar en inzichtelijk boek voor alle brussen en hun verwanten, en hulpverleners. Onmisbaar!
Het eerste Nederlandstalige boek over dit onderwerp. Met interessante interviews, onder andere met Barry Atsma. Toegelicht door Tinneke Moyson, lector Hogeschool Gent en specialist quality of life van brussen
Journalist en schrijver Anjet van Dijken (1976) heeft een blinde, verstandelijk gehandicapte broer. Ze werkte jaren als assistent van een Tweede Kamerlid en vervolgens als journalist voor De Publieke Zaak en bnr. Anjet schreef dit boek uit een gemis aan contact met andere brussen in haar jeugd. Zij is initiatiefneemster en inspirator van verscheidene platforms voor brussen in de sociale media.
Voor kinderen & volwassenen met een bijzondere broer of zus. Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met autisme, syndroom van Down, een spierziekte...?
Belangrijk onderzoek toont aan dat het uitwisselen van ervaringen al direct een positieve invloed heeft op hoe brussen zich voelen. Daarom is er nu dit boek! Voor het eerst geven 36 brussen (van 6 tot 69 jaar) een uitgebreide kijk in hun leven én gedachten. Handvaten maken dit een zeer herkenbaar en inzichtelijk boek voor alle brussen en hun verwanten, en hulpverleners. Onmisbaar!
Het eerste Nederlandstalige boek over dit onderwerp. Met interessante interviews, onder andere met Barry Atsma. Toegelicht door Tinneke Moyson, lector Hogeschool Gent en specialist quality of life van brussen
Journalist en schrijver Anjet van Dijken (1976) heeft een blinde, verstandelijk gehandicapte broer. Ze werkte jaren als assistent van een Tweede Kamerlid en vervolgens als journalist voor De Publieke Zaak en bnr. Anjet schreef dit boek uit een gemis aan contact met andere brussen in haar jeugd. Zij is initiatiefneemster en inspirator van verscheidene platforms voor brussen in de sociale media.
dinsdag 5 november 2013
Minecraft verwelkomt autistische gamers op AutCraft
Minecraft biedt autistische gamers een eigen spelomgeving genaamd AutCraft. De website Autism Daily schrijft dat Mojang en een groep ouders, hun krachten hebben gebundeld voor een speciale server voor autistische gamers.
In het populaire spel bouwen gamers volledige werelden in de tegenwoordig alom bekende pixel-stijl van ontwikkelaar Mojang. Op AutCraft.com bieden de ontwikkelaars autistische gamers een veilige omgeving om ongestoord te spelen. In AutCraft zijn geen monsterste bekennen en daarnaast is het niet mogelijk andere gamers aan te vallen. De ontwikkelaars willen het hiermee makkelijker maken voor autistische spelers om veilig te kunnen gamen.
In tegenstelling tot de reguliere Minecraft server is AutCraft.com niet toegankelijk voor iedereen. Spelers kunnen zich aanmelden via de website van de operator, daarna ontvangen ze een uitnodiging die later toegang geeft tot de server. Momenteel maken 136 autistische gamers gebruik van de dienst.
Naast de veilige omgeving, het ontbreken van monsters en de bescherming tegen aanvallen biedt AutCraft.com een aanspreekpunt. Zo kunnen zij tijdens het spelen vragen en problemen in de spelwereld bespreken. AutCraft is deels bedoeld om autistische gamers opeen gespecialiseerde wijze te laten gamen met andere spelers.
Bron: Autism Daily | Stuart Duncan
In het populaire spel bouwen gamers volledige werelden in de tegenwoordig alom bekende pixel-stijl van ontwikkelaar Mojang. Op AutCraft.com bieden de ontwikkelaars autistische gamers een veilige omgeving om ongestoord te spelen. In AutCraft zijn geen monsterste bekennen en daarnaast is het niet mogelijk andere gamers aan te vallen. De ontwikkelaars willen het hiermee makkelijker maken voor autistische spelers om veilig te kunnen gamen.
In tegenstelling tot de reguliere Minecraft server is AutCraft.com niet toegankelijk voor iedereen. Spelers kunnen zich aanmelden via de website van de operator, daarna ontvangen ze een uitnodiging die later toegang geeft tot de server. Momenteel maken 136 autistische gamers gebruik van de dienst.
Naast de veilige omgeving, het ontbreken van monsters en de bescherming tegen aanvallen biedt AutCraft.com een aanspreekpunt. Zo kunnen zij tijdens het spelen vragen en problemen in de spelwereld bespreken. AutCraft is deels bedoeld om autistische gamers opeen gespecialiseerde wijze te laten gamen met andere spelers.
Bron: Autism Daily | Stuart Duncan
ADHD, wat nu..?: Vlaamse CLB bezorgd om wildgroei alternatieve coaches
Van leer- en concentratieproblemen tot dyslexie en ADHD: voor elk probleem van leerlingen staat er tegenwoordig wel een kindercoach klaar. “Wij helpen ouders die door de lange wachtlijsten niet terechtkunnen bij het CLB of de school”, zeggen ze. Toch maken professionele hulpverleners zich zorgen over hun opmars. “Velen hebben niet genoeg bagage om echte problemen aan te pakken.”
ADHD, wat nu..?: Vlaamse CLB bezorgd om wildgroei alternatieve coac...: Van leer- en concentratieproblemen tot dyslexie en ADHD: voor elk probleem van leerlingen staat er tegenwoordig wel een kindercoach klaar. “...
ADHD, wat nu..?: Vlaamse CLB bezorgd om wildgroei alternatieve coac...: Van leer- en concentratieproblemen tot dyslexie en ADHD: voor elk probleem van leerlingen staat er tegenwoordig wel een kindercoach klaar. “...
maandag 4 november 2013
Geen reden om mensen met autisme uit te sluiten
OPINIE - De auteur Alex Henkelman woont in Eindhoven en werkt met mensen met autisme.
'Er is geen enkel beroep uitgesloten voor mensen met ASS, met de juiste aanpassingen is alles mogelijk', aldus Tony Attwood, autisme-deskundig klinisch psycholoog (2007). 'Het stigma is dat het alleen ict'ers zijn. Maar in werkelijkheid kunnen ze in alle denkbare beroepsgroepen aan het werk. Hoe het werk is ingericht, hoe ze begeleid worden, hoe de collega's er mee omgaan is veel meer bepalend voor het succes dan de inhoud van het werk', uit 'Werken met autisme', Advisie, juli 2013 door AKC, UMCG en UWV.
Bij de mensen die verstand van autisme hebben is het al lang bekend dat mensen met autisme binnen alle beroepsgroepen kunnen werken en bovendien ook altijd al gewerkt hebben.
Toch knap dat sommige scholen menen andere conclusies te kunnen trekken. Je zou er toch van uit mogen gaan, dat juist op scholen hele verstandige mensen werken.
In het ED-artikel over auti-weigerscholen (ED 25 oktober) staat: 'Een beroep met intensief menselijk contact, zoals kinderopvang, verhoudt zich moeilijk tot autisme.'
Op dezelfde manier kun je zeggen dat het werken in de kinderopvang door de duidelijke structuur, taken en rollen, juist heel goed past. Bovendien zitten in de kinderopvang ook kinderen met autisme, die veel baat hebben bij de aanwezigheid van leiders of leidsters met autisme. Dat het op sommige scholen blijkbaar vaak fout gaat, zou vooral moeten leiden tot zelfreflectie van deze scholen.
Mensen met autisme hebben geen enge ziekte. Zij vormen geen wereldvreemd, curieus groepje, maar zijn alom vertegenwoordigd en vormen net zo'n diverse groep als mensen zonder autisme.
Veel mensen proberen autisme te begrijpen aan de hand van gedrag, maar er bestaat niet zoiets als autistisch gedrag. De term autisme zegt alleen iets over de manier van informatie verwerken door de hersenen. Zwart-wit gesteld start de informatieverwerking van mensen met autisme bij de details (bottom up) en starten mensen zonder autisme bij de grote lijnen (top down). Beide manieren zijn gelijkwaardig en hebben zowel sterke kanten als valkuilen. We moeten er een keer mee ophouden te proberen mensen met autisme in een hokje te stoppen, want er is helemaal geen hok. Autisme is een medische, diagnostische kapstok, die in het dagelijks leven vooral een negatieve lading heeft gekregen.
Er zijn mensen met autisme die fors gehandicapt zijn. Maar er zijn er ook die, met of zonder diagnose, op zeer hoog niveau functioneren. Mensen met autisme zijn vooral gewoon mensen, eventueel met een gebruiksaanwijzing, maar wie heeft die eigenlijk niet?
Als mensen met autisme al iets zijn, dan is het een bovengemiddeld talentvolle groep. Talenten zijn vaak gekoppeld aan anders zijn.
Als scholen zeggen voor kwaliteit te gaan, dan is dat een reden te meer om vooral voor mensen met autisme te kiezen.
'Er is geen enkel beroep uitgesloten voor mensen met ASS, met de juiste aanpassingen is alles mogelijk', aldus Tony Attwood, autisme-deskundig klinisch psycholoog (2007). 'Het stigma is dat het alleen ict'ers zijn. Maar in werkelijkheid kunnen ze in alle denkbare beroepsgroepen aan het werk. Hoe het werk is ingericht, hoe ze begeleid worden, hoe de collega's er mee omgaan is veel meer bepalend voor het succes dan de inhoud van het werk', uit 'Werken met autisme', Advisie, juli 2013 door AKC, UMCG en UWV.
Bij de mensen die verstand van autisme hebben is het al lang bekend dat mensen met autisme binnen alle beroepsgroepen kunnen werken en bovendien ook altijd al gewerkt hebben.
Toch knap dat sommige scholen menen andere conclusies te kunnen trekken. Je zou er toch van uit mogen gaan, dat juist op scholen hele verstandige mensen werken.
In het ED-artikel over auti-weigerscholen (ED 25 oktober) staat: 'Een beroep met intensief menselijk contact, zoals kinderopvang, verhoudt zich moeilijk tot autisme.'
Op dezelfde manier kun je zeggen dat het werken in de kinderopvang door de duidelijke structuur, taken en rollen, juist heel goed past. Bovendien zitten in de kinderopvang ook kinderen met autisme, die veel baat hebben bij de aanwezigheid van leiders of leidsters met autisme. Dat het op sommige scholen blijkbaar vaak fout gaat, zou vooral moeten leiden tot zelfreflectie van deze scholen.
Mensen met autisme hebben geen enge ziekte. Zij vormen geen wereldvreemd, curieus groepje, maar zijn alom vertegenwoordigd en vormen net zo'n diverse groep als mensen zonder autisme.
Veel mensen proberen autisme te begrijpen aan de hand van gedrag, maar er bestaat niet zoiets als autistisch gedrag. De term autisme zegt alleen iets over de manier van informatie verwerken door de hersenen. Zwart-wit gesteld start de informatieverwerking van mensen met autisme bij de details (bottom up) en starten mensen zonder autisme bij de grote lijnen (top down). Beide manieren zijn gelijkwaardig en hebben zowel sterke kanten als valkuilen. We moeten er een keer mee ophouden te proberen mensen met autisme in een hokje te stoppen, want er is helemaal geen hok. Autisme is een medische, diagnostische kapstok, die in het dagelijks leven vooral een negatieve lading heeft gekregen.
Er zijn mensen met autisme die fors gehandicapt zijn. Maar er zijn er ook die, met of zonder diagnose, op zeer hoog niveau functioneren. Mensen met autisme zijn vooral gewoon mensen, eventueel met een gebruiksaanwijzing, maar wie heeft die eigenlijk niet?
Als mensen met autisme al iets zijn, dan is het een bovengemiddeld talentvolle groep. Talenten zijn vaak gekoppeld aan anders zijn.
Als scholen zeggen voor kwaliteit te gaan, dan is dat een reden te meer om vooral voor mensen met autisme te kiezen.
Bron: Eindhovens Dagblad
vrijdag 1 november 2013
Hyperintelligent en soms sprankelend'
Op zoek naar goede opvang voor Manasse
‘Mijn zoon Manasse (22) is een nakomertje’, vertelt Franzje Polak. ‘Hij is heel intelligent, en op allerlei manieren verrassend. Hij kon voor zijn tweede jaar al lezen. Ik ben zelf lerares en heb veel onderwijservaring, ook op speciale scholen. Dus schrok ik erg toen ik een keer voor het raam van de kleuterklas stond en zag dat hij als een dweil op de grond lag terwijl de andere kinderen naar een verhaal luisterden. Er waren wel meer van die voorbodes. Maar thuis was het vaak een heel rustig en sociaal kind, dat je recht aankeek en een prima taalgebruik had.’
Een test door een orthopedagoog leverde niets op. ‘Omdat hij in één op één situaties heel alert was dacht zij dat er niets aan de hand was.’ Op zijn zevende werd Manasse opnieuw getest, in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. ‘Ik zal het nooit vergeten: telefonisch kregen we te horen dat hij een zeer ernstige autistische stoornis had. We stonden perplex, en waren woedend. We gingen dan ook niet in op de uitnodiging om hem op te laten nemen, en medicatie te geven.’
Later diagnosticeerde het RIAGG Manasse preciezer. Hij heeft het syndroom van Asperger.
Dwangneuroses
Het lukte Manasse de basisschool te doorlopen. Vervolgens ging hij naar een klein Gymnasium, waar hij nog twee jaar afmaakte. ‘Hij kreeg steeds meer dwangneuroses. Hij bleef bijvoorbeeld heel lang op het toilet, en legde daar overal papiertjes neer. Hij weigerde ook te schrijven: proefwerken deden ze mondeling. Je begrijpt niet wat er aan de hand is, want aan de andere kant is daar die enorme intelligentie. Hij heeft alles door, heeft een fotografisch geheugen, en schat ook menselijke verhoudingen goed in.’
Naast de dwangneuroses was er een tweede patroon zichtbaar. Wanneer Manasse nieuwe ervaringen opdeed waren er weinig problemen. Maar zodra hij de lesstof doorhad, of ervaringen zich herhaalden, kwam hij in opstand en ging hij ‘klooien en vervelend doen’. Dat leidde tot dusdanig storend gedrag, dat hij op school niet meer te handhaven was.
Dus ging hij op zijn 14e naar een school voor speciaal onderwijs voor onder meer hoogbegaafden. Maar ook daar bleek hij niet te handhaven. ‘Naarmate hij de puberteit vorderde werd hij steeds dwangmatiger.’ Een jaar later ging Manasse naar De Steiger in Dordrecht, een behandel- en expertisecentrum voor autisme. Daar ging hij wonen, en er was een speciale school aan verbonden. ‘Helaas kregen we al snel klachten dat hij zó dwangmatig was, dat hij niet te handhaven was. Ze hebben hem medicatie gegeven, maar die hielp helemaal niet.’
Op zijn 16e kwam Manasse weer thuis wonen. Het was de bedoeling om hem poliklinisch medicatie toe te dienen. Dat gebeurde bij De Jutters, een jeugd-GGz instelling in Den Haag. Maar eerst moest de medicatie van De Steiger worden afgebouwd. ‘Dat was een antidepressivum in hele hoge dosering. Bij de afbouw werd hij erg depressief.’ Vervolgens werd - onder begeleiding van een psychiater - een hele serie medicijnen uitgeprobeerd en weer afgebouwd. ‘Niets hielp, er kwamen alleen meer problemen, deels door die medicijnen. Van één medicijn kreeg hij hartfalen. Ook kon hij zijn urine niet meer ophouden. Op een gegeven moment stond hij op één been in de gang, helemaal verstard.’ Inmiddels kreeg Manasse een Persoons Gebonden Budget, waarvan hij thuis les kreeg. ‘Maar zodra hij de docent kende, of de stof geen uitdaging meer voor hem was, haakte hij af. Ook dat patroon werd steeds sterker.’
Katatonie
Na afbouw van een medicijn kreeg Manasse een psychose, en werd hij vlak voor zijn 17e verjaardag opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis. ‘Tijdens de opname kreeg hij zo’n hoge dosering antipsychoticum dat hij alleen nog maar trilde en schokte. Parkinsonisme, een ernstige bijwerking. Ik ben heel boos geworden, en gelukkig hebben ze hem een tegenmiddel gegeven.’
Manasse bleef driekwart jaar opgenomen. ‘Hij werd een soort zombie, kon niet meer staan, had een luier om. Het was nog maar een schim van de sprankelende, humorvolle jongen die hij kort daarvoor nog kon zijn. En zijn dwangneuroses gingen gewoon door.’
Omdat de behandeling niets uithaalde ging Manasse weer naar huis. ‘Hij was in eerste instantie heel blij, en hij heeft een paar maanden lang enorm zijn best gedaan. Maar al snel kwam de dwang weer terug. En het gaat langzaam maar zeker steeds slechter.’
Waarschijnlijk heeft Manasse nog een bijkomende aandoening: katatonie. ‘Vanuit het Centrum Autisme in Leiden kreeg hij cognitieve therapie voor zijn dwangneuroses, die totaal niet hielp. Maar er was daar wel een psychiater die de diagnose katatonie stelde. Dat is onder meer een soort dwangmatige bewegingsonrust. Ook laat hij zijn urine steeds vaker lopen, terwijl hij geen luier om wil. Het lijkt of hij het leven steeds meer loslaat. Vaak ligt hij de hele dag in bed. Hij draait zijn dag-nacht ritme om, terwijl er nog steeds docenten voor hem komen om in elk geval zijn dagen te vullen.’
CCE
Deze zelfde psychiater wees mevrouw Polak ook op het bestaan van woonwerkvoorziening de Meander. Die biedt beschermd wonen voor intelligente mensen met autisme. ‘Maar voor de relatieve vrijheid daar is de dwang van Manasse al te sterk. Toen hebben we, samen met de psychiater en andere betrokkenen, het CCE gevraagd om mee te denken.
Het CCE heeft eerst uitgebreid de situatie bekeken, en geconcludeerd dat het niet goed mogelijk is om thuis een behandeling te starten. Eigenlijk zou er een aparte voorziening moeten komen voor deze intelligente en heel complexe cliënten. Zo’n voorziening kan bijvoorbeeld een onderdeel van de Meander worden. Daar zijn we nu ongeveer een jaar mee bezig. Het gaat heel langzaam, maar het is heel prettig dat het CCE meepraat en -denkt. Dat geeft je in elk geval het gevoel dat je niet helemaal alleen staat.
Het CCE heeft ook meegeholpen om naar andere alternatieven te zoeken. En via het CCE is geregeld dat er een tijdelijk budget beschikbaar komt, om uit te zoeken hoe Manasse het beste begeleid kan worden en wat zijn mogelijkheden nog zijn. Ik hoop dat de voorziening bij de Meander of iets soortgelijks doorgaat, ondanks de bezuinigingen. Het is al zo vaak misgegaan met de zorg voor Manasse. Ik ben ervan overtuigd dat zijn ziekte daardoor verergerd is.’
Tekst: Adri Bolt
Bron: www.cce.nl
Het CCE is er voor mensen die langdurig complexe zorg nodig hebben en in een uitzichtloze situatie terecht dreigen te komen. Er is dan vaak sprake van probleemgedrag.
Het CCE heeft een uitgebreid netwerk van deskundigen die zorgverleners advies op maat bieden en die kunnen helpen bij de uitvoering ervan. Jaarlijks doen wij ongeveer 1.200 consultaties.
‘Mijn zoon Manasse (22) is een nakomertje’, vertelt Franzje Polak. ‘Hij is heel intelligent, en op allerlei manieren verrassend. Hij kon voor zijn tweede jaar al lezen. Ik ben zelf lerares en heb veel onderwijservaring, ook op speciale scholen. Dus schrok ik erg toen ik een keer voor het raam van de kleuterklas stond en zag dat hij als een dweil op de grond lag terwijl de andere kinderen naar een verhaal luisterden. Er waren wel meer van die voorbodes. Maar thuis was het vaak een heel rustig en sociaal kind, dat je recht aankeek en een prima taalgebruik had.’
Een test door een orthopedagoog leverde niets op. ‘Omdat hij in één op één situaties heel alert was dacht zij dat er niets aan de hand was.’ Op zijn zevende werd Manasse opnieuw getest, in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. ‘Ik zal het nooit vergeten: telefonisch kregen we te horen dat hij een zeer ernstige autistische stoornis had. We stonden perplex, en waren woedend. We gingen dan ook niet in op de uitnodiging om hem op te laten nemen, en medicatie te geven.’
Later diagnosticeerde het RIAGG Manasse preciezer. Hij heeft het syndroom van Asperger.
Dwangneuroses
Het lukte Manasse de basisschool te doorlopen. Vervolgens ging hij naar een klein Gymnasium, waar hij nog twee jaar afmaakte. ‘Hij kreeg steeds meer dwangneuroses. Hij bleef bijvoorbeeld heel lang op het toilet, en legde daar overal papiertjes neer. Hij weigerde ook te schrijven: proefwerken deden ze mondeling. Je begrijpt niet wat er aan de hand is, want aan de andere kant is daar die enorme intelligentie. Hij heeft alles door, heeft een fotografisch geheugen, en schat ook menselijke verhoudingen goed in.’
Naast de dwangneuroses was er een tweede patroon zichtbaar. Wanneer Manasse nieuwe ervaringen opdeed waren er weinig problemen. Maar zodra hij de lesstof doorhad, of ervaringen zich herhaalden, kwam hij in opstand en ging hij ‘klooien en vervelend doen’. Dat leidde tot dusdanig storend gedrag, dat hij op school niet meer te handhaven was.
Dus ging hij op zijn 14e naar een school voor speciaal onderwijs voor onder meer hoogbegaafden. Maar ook daar bleek hij niet te handhaven. ‘Naarmate hij de puberteit vorderde werd hij steeds dwangmatiger.’ Een jaar later ging Manasse naar De Steiger in Dordrecht, een behandel- en expertisecentrum voor autisme. Daar ging hij wonen, en er was een speciale school aan verbonden. ‘Helaas kregen we al snel klachten dat hij zó dwangmatig was, dat hij niet te handhaven was. Ze hebben hem medicatie gegeven, maar die hielp helemaal niet.’
Op zijn 16e kwam Manasse weer thuis wonen. Het was de bedoeling om hem poliklinisch medicatie toe te dienen. Dat gebeurde bij De Jutters, een jeugd-GGz instelling in Den Haag. Maar eerst moest de medicatie van De Steiger worden afgebouwd. ‘Dat was een antidepressivum in hele hoge dosering. Bij de afbouw werd hij erg depressief.’ Vervolgens werd - onder begeleiding van een psychiater - een hele serie medicijnen uitgeprobeerd en weer afgebouwd. ‘Niets hielp, er kwamen alleen meer problemen, deels door die medicijnen. Van één medicijn kreeg hij hartfalen. Ook kon hij zijn urine niet meer ophouden. Op een gegeven moment stond hij op één been in de gang, helemaal verstard.’ Inmiddels kreeg Manasse een Persoons Gebonden Budget, waarvan hij thuis les kreeg. ‘Maar zodra hij de docent kende, of de stof geen uitdaging meer voor hem was, haakte hij af. Ook dat patroon werd steeds sterker.’
Katatonie
Na afbouw van een medicijn kreeg Manasse een psychose, en werd hij vlak voor zijn 17e verjaardag opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis. ‘Tijdens de opname kreeg hij zo’n hoge dosering antipsychoticum dat hij alleen nog maar trilde en schokte. Parkinsonisme, een ernstige bijwerking. Ik ben heel boos geworden, en gelukkig hebben ze hem een tegenmiddel gegeven.’
Manasse bleef driekwart jaar opgenomen. ‘Hij werd een soort zombie, kon niet meer staan, had een luier om. Het was nog maar een schim van de sprankelende, humorvolle jongen die hij kort daarvoor nog kon zijn. En zijn dwangneuroses gingen gewoon door.’
Omdat de behandeling niets uithaalde ging Manasse weer naar huis. ‘Hij was in eerste instantie heel blij, en hij heeft een paar maanden lang enorm zijn best gedaan. Maar al snel kwam de dwang weer terug. En het gaat langzaam maar zeker steeds slechter.’
Waarschijnlijk heeft Manasse nog een bijkomende aandoening: katatonie. ‘Vanuit het Centrum Autisme in Leiden kreeg hij cognitieve therapie voor zijn dwangneuroses, die totaal niet hielp. Maar er was daar wel een psychiater die de diagnose katatonie stelde. Dat is onder meer een soort dwangmatige bewegingsonrust. Ook laat hij zijn urine steeds vaker lopen, terwijl hij geen luier om wil. Het lijkt of hij het leven steeds meer loslaat. Vaak ligt hij de hele dag in bed. Hij draait zijn dag-nacht ritme om, terwijl er nog steeds docenten voor hem komen om in elk geval zijn dagen te vullen.’
CCE
Deze zelfde psychiater wees mevrouw Polak ook op het bestaan van woonwerkvoorziening de Meander. Die biedt beschermd wonen voor intelligente mensen met autisme. ‘Maar voor de relatieve vrijheid daar is de dwang van Manasse al te sterk. Toen hebben we, samen met de psychiater en andere betrokkenen, het CCE gevraagd om mee te denken.
Het CCE heeft eerst uitgebreid de situatie bekeken, en geconcludeerd dat het niet goed mogelijk is om thuis een behandeling te starten. Eigenlijk zou er een aparte voorziening moeten komen voor deze intelligente en heel complexe cliënten. Zo’n voorziening kan bijvoorbeeld een onderdeel van de Meander worden. Daar zijn we nu ongeveer een jaar mee bezig. Het gaat heel langzaam, maar het is heel prettig dat het CCE meepraat en -denkt. Dat geeft je in elk geval het gevoel dat je niet helemaal alleen staat.
Het CCE heeft ook meegeholpen om naar andere alternatieven te zoeken. En via het CCE is geregeld dat er een tijdelijk budget beschikbaar komt, om uit te zoeken hoe Manasse het beste begeleid kan worden en wat zijn mogelijkheden nog zijn. Ik hoop dat de voorziening bij de Meander of iets soortgelijks doorgaat, ondanks de bezuinigingen. Het is al zo vaak misgegaan met de zorg voor Manasse. Ik ben ervan overtuigd dat zijn ziekte daardoor verergerd is.’
Tekst: Adri Bolt
Bron: www.cce.nl
Het CCE is er voor mensen die langdurig complexe zorg nodig hebben en in een uitzichtloze situatie terecht dreigen te komen. Er is dan vaak sprake van probleemgedrag.
Het CCE heeft een uitgebreid netwerk van deskundigen die zorgverleners advies op maat bieden en die kunnen helpen bij de uitvoering ervan. Jaarlijks doen wij ongeveer 1.200 consultaties.
Abonneren op:
Posts (Atom)