Ben X

Ben is een licht autistische jongen. Of automatisch, zoals zijn broertje zegt. Hij heeft het zogenaamde aspergersyndroom. Omdat hij zo"n buitenbeentje is, wordt hij gepest op school. Bens enige toevluchtsoord is het internet, waar hij urenlang zit te gamen, pornosites afschuimt of chatboxen bezoekt. Doorgaans kan niets of niemand hem lang boeien. Tot plots [Barbie] opdaagt in die veilige, virtuele wereld. Met haar vindt [Zorro](Bens nickname) wel contact. Ook zij houdt van taalspelletjes en rijm. Als Barbie (Scarlet in de film) hem uitdaagt tot een echte ontmoeting, komen Bens zelfmoordplannen in een stroomversnelling terecht. Maar het draait allemaal anders uit dan gepland ...

In 2002 verscheen de opmerkelijke debuutroman van Nic Balthazar Niets was alles wat hij zei. Een aangrijpend verhaal gebaseerd op ware feiten. Toen kwam het toneelstuk Niets. Nic Balthazar zette de monologen van Ben om in een soort raprijm. En in september 2007 kwam de film Ben X uit. De film kaapte op het filmfestival in Montreal (Canada) maar liefst drie prijzen weg: de hoofdprijs, de prijs van het publiek en de prijs van de oecumenische jury.


NBD|Biblion recensie
Ben is autistisch. De realiteit is voor hem een computerspel waarin hij aan alle kanten belaagd wordt door vijanden. Op school maken zijn klasgenoten zijn leven tot een hel. Maar dan ontmoet hij tijdens een chat-sessie Barbie. Zij helpt hem op ultieme wijze wraak te nemen op zijn kwelgeesten.

Het verhaal is voor toneel bewerkt tot 'Niets' en verfilmd als 'Ben X'. Deze uitgave is het boek van de film. In 2005 verscheen een uitgave met zowel proza- als toneeltekst.

De auteur toont zich een begenadigd jeugdboekenschrijver. Hij leeft zich overtuigend in de wereld van een autist in, gaat speels en trefzeker met de taal om en weet de lezer te raken met uitstekend verwoorde emotie.

Het verhaal is opgebouwd uit negentien korte hoofdtsukken. Op voor- en achterkant van het omslag staan foto's uit de film.

'Autisme en schizofrenie hebben dezelfde oorsprong'

Uit een literatuurstudie van de Amsterdamse promovenda Annemie Ploeger blijkt dat de hersenafwijkingen die een rol spelen bij zowel schizofrenie als autisme hun oorsprong vinden is dezelfde afwijking: een ontwikkelingsfout die in de 20e tot 40e dag na het begin van de zwangerschap ontstaat.

Deze fout in de ontwikkeling van lichaamssystemen leidt tot een opeenvolging van afwijkingen waarbij de hersenen betrokken raken, en waardoor uiteindelijk de hersenafwijkingen ontstaan die kunnen leiden tot autisme of schizofrenie.

De ziekten ontstaan in dezelfde periode en hebben dezelfde oorzaak, maar dat de afwijking tot twee verschillende stoornissen kan leiden kan verschillende oorzaken hebben. Het kan komen doordat bij beide aandoeningen andere genetische afwijkingen in het spel zijn, maar door het groot scala aan genen die betrokken zijn bij de beide stoornissen is dit moeilijk aan te tonen als oorzaak. De uiteindelijke stoornis die volgt uit de afwijking kan echter ook simpelweg een kwestie van toeval zijn, waarbij de ene baby met de afwijking schizofrenie en de andere autisme ontwikkelt.

Verschillen en overeenkomsten
Schizofrenie en autisme lijken erg verschillende aandoeningen, maar er zijn wel degelijk overeenkomsten te vinden. Een typisch kenmerk van autisme is dat de patiënt moeite heeft met het verwerken van veel prikkels. Dit is ook het geval voor de schizofreniepatiënt in een psychose: doordat alle externe prikkels even belangrijk lijken is het brein niet in staat deze prikkels allemaal juist te interpreteren. Hierdoor ontstaan hallucinaties en wanen. De autist reageert anders op het krijgen van een overvloed aan prikkels, deze krijgt geen waanbeelden maar sluit zich af voor de buitenwereld zodat er nog maar weinig prikkels binnenkomen.

In de hersenen van schizofrenen en autisten zelf zijn zowel verschillen als overeenkomsten te vinden. Zo blijken de hersenen bij beide aandoeingen een foutief netwerk te hebben, wat tot een afwijkende informatieverwerking en -opslag ontstaat. Daarentegen blijken schizofrenen gemiddeld een kleiner hersenvolume te hebben dan gezonde mensen, terwijl dit bij autisten niet het geval is.

Externe invloeden
Naast deze opmerkelijke bevindingen in de genetische aanleg moet natuurlijk eraan gedacht worden dat er vele factoren een rol spelen bij de ontwikkeling van een stoornis. Immers, niet iedereen met genen die voor schizofrenie zorgen krijgt de ziekte ook. Echter, een middel of opvoedingsstijl die de ontwikkeling van de stoornissen kan voorkomen is er helaas nog niet.

Bron: uva.nl

Annemie Ploeger (Universiteit van Amsterdam) promotie: 3 december 2008
promotor: Prof. dr. H.L.J. van der Maas, co-promotoren: dr. M.E.J. Raijmakers, dr. F. Galis
titel proefschrift: 'Towards an integration of evolutionary psychology and developmental science: New insights from evolutionary developmental biology'

Auteur: N. Palmen
zaterdag 26 november 2011
Anoiksis

Pedagogische adviezen voor speciale kinderen

"Pedagogische adviezen voor speciale kinderen" gaat over speciale, bijzondere, maar complexe kinderen en jongeren, die hun opvoeders soms voor grote problemen kunnen stellen. Naast een beschrijving van hun gedragsproblemen geeft de auteur praktische suggesties voor de aanpak hiervan. De kern van die aanpak is gelegen in de bereidheid van de beroepsopvoeder om á¡chter het probleemgedrag te willen kijken en reeds bestaande positieve gedragingen uit te breiden.

Hierdoor past dit boek in de trend van de tegenwoordige hulpverlening om vooral oplossingsgericht en niet zozeer probleemgericht te handelen. Deze aanpak biedt meer openingen en perspectief in problematische opvoedingssituaties.

Door zijn eenduidige opbouw is het boek zowel een praktisch handboek als een naslagwerk. Van alle problemen worden steeds dezelfde vragen beantwoord. In de elf hoofdstukken van deel II staat steeds beschreven: hoe ziet het probleem eruit volgens het psychiatrische DSM-IV classificatiesysteem, wat zijn mogelijke oorzaken, wat zijn mogelijke behandelingsvormen, wat is de prognose, wat de concrete verschijningsvormen van het probleem in een klas of groep en wat zijn dan mogelijke handelingssuggesties.

In deze geheel herziene uitgave van het boek Pedagogische adviezen voor speciale kinderen is in vergelijking met de eerdere uitgave een aantal nieuwe onderwerpen opgenomen: hechtingsstoornissen, aandachtstekortstoornis zonder hyperactiviteit (ADD) en de meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis als subtype binnen het autistisch spectrum (McDD). Daarnaast is rond de andere problemen de informatie geactualiseerd. Zo is er meer aandacht voor de resultaten uit de hersenwetenschap en meer nadruk op behandelwijzen als cognitieve gedragstherapie, neurofeedback en mindfulness.

NBD|Biblion recensie van "Pedagogische adviezen voor speciale kinderen":
Een tweede, volledig herziene druk, geactualiseerd op een aantal punten en met nieuwe hoofdstukken en nieuwe aspecten en inzichten. Speciaal over hechtingsstoornissen, maar ook over een subgroep binnen PDD-NOS kinderen, de Multicomplex Developmental Disorder-kinderen (MCDD) en kinderen met aandachttekortstoornissen, de ADD-kinderen. Aangehouden is dezelfde indeling als in de vorige druk, maar in deel twee is nu een aantal theoretische verhandelingen toegevoegd over nieuwe behandelingswijzen; ook is een overzicht gegeven van een aantal gedragsproblemen met suggesties voor begeleiding. Het boek is ontstaan in de praktijk van het Speciaal Onderwijs. Je merkt het bij bestudering hoe goed de auteur de groeps- en individuele aanpak in het onderwijs aanvoelt en begrijpt. Dat blijkt al uit de structuur van dit boek: elf probleemgebieden uit deel twee worden voorafgegaan door concrete gedragingen van leerkrachten in hoofdstuk drie in deel een. De auteur begint met de theorie over het probleemgebied, vervolgens wordt de prognose gegeven in de voorgestelde behandelingen en daarna volgen de concrete problemen en de aanpak daarvan. Een standaardwerk voor leerkrachten in met name het Speciaal Onderwijs, maar ook geschikt voor ouders.

Bestel Pedagogische adviezen voor speciale kinderen bij Bol.com: 

Discussie..!

Heb ik Autisme, of ben ik een Autist..?
Reageer!

Echtscheiding en Autisme

Kinderen ervaren een echtscheiding tussen beide ouders als een enorme ingrijpende en emotionele gebeurtenis. Voor kinderen met Autisme heeft zo’n echtscheiding eveneens een behoorlijke impact. Kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) hebben grote moeite om gedachten, gevoelens en emoties van anderen te begrijpen of te signaleren. Bij een echtscheiding zal dit nog ingrijpender zijn, omdat het hier gaat om beide ouders; ouders die hen vanaf hun geboorte begrip, geborgenheid, structuur, regelmaat, regels, veiligheid en vertrouwen hebben gegeven. De basis die elk kind – maar zeer zeker een kind met ASS - nodig heeft, maar dan ineens wegvalt.

Om wat voor reden ouders dan ook beslissen om uit elkaar te gaan, men komt veelal in de echtscheidingsprocedure terecht, waarbij de omgangsregeling vaak een onderwerp van discussie is. Gaat het binnen zo’n echtscheidingsprocedure goedschiks of kwaadschiks? Zet uw kind(eren) nooit in als onderdeel in de strijd met elkaar en verlies het belang van kind(eren) niet uit het oog. Projecteer de bijkomende emoties nooit op kind(eren), want een kind met ASS kan en heeft niets met de emoties van een volwassen ouder! Natuurlijk is een echtscheiding een emotionele en ingrijpende gebeurtenis, maar er zullen genoeg momenten en/of gelegenheden zijn om (volwassen) emoties te bespreken met anderen, maar laat een kind op dat niveau geen deelgenoot zijn. Een kind heeft zijn/haar eigen emoties/gevoelens en die zijn in dit geval een stuk belangrijker, dan de emoties van de scheidende ouder.

Wat betreft de omgangsregeling is het van belang om goede en duidelijke afspraken te maken. Een kind met ASS hecht aan duidelijkheid, regels en structuur. En tijdens een echtscheiding tussen beide ouders des te meer, want een kind ziet dat stukje “basis” en structuur wegvallen, omdat één van de ouders de “basis” (lees: ouderlijk huis) zal verlaten, om elders een nieuw onderkomen te betrekken.

Maar… ook na de scheiding is het belangrijk om goede begeleiding, ondersteuning en aansturing voor het kind met ASS in stand te houden. Ervaring leert dat een alleenstaande vader en/of moeder na de echtscheiding, de opvoeding, zorg en aandacht van een kind met Autisme als nog zwaarder ervaart, dan toen men nog samen was. En ongeacht of er bij vader en/of moeder wel/geen nieuwe partner in het leven komt; opvoedkundig blijft een kind met ASS een punt van constante zorg en aandacht. Elke verandering in het leven van een kind met ASS vraagt om de juiste aanpak en acceptatie.

Een echtscheiding brengt vaak het nodige teweeg, zo ook op financieel gebied. Waar heeft u als alleenstaande ouder recht op als u alleen achterblijft met een kind met b.v. een PGB-indicatie? Zorg vraagt dan niet alleen om aandacht, maar ook om financiële bijstand en ondersteuning.

Boeken over kinderen en echtscheiding:

‘Over seksualiteit en autisme gesproken ….’

‘Yannick, een leerling met autisme van 12 jaar, zit in de brugklas van Tweetalig VWO en doet het wat zijn prestaties betreft prima op school. Sinds er tijdens een klassenavond gesproken is over ‘verkering’ heeft Yannick zijn zinnen gezet op ‘verkering’ met een meisje uit de klas. Hij valt de meisjes uit de klas voortdurend lastig met opmerkingen en vragen over ‘verkering’ en vat elke ‘aardige’ uiting van een meisje in zijn richting op als een blijk van genegenheid en een teken dat zij verkering met hem wil. Op het schoolplein leidt dit tot genante situaties waarbij Yannick achter de meisjes aanloopt, ze aanraakt en probeert afspraakjes te maken. De meisjes vinden hem nu een ‘griezel’ en proberen koste wat het kost uit zijn buurt te blijven. Door klachten van de meisjes en hun ouders ziet de mentor zich genoodzaakt om actie te ondernemen’. Tijdens een goed gesprek tussen ouders en zoon wordt Yannick uitgelegd wat ‘verkering’ is en wordt het begrip in het juiste perspectief geplaatst aan de hand van concrete voorbeelden van ‘gepast’ en ‘ongepast’ gedrag. Problemen doen zich daarna niet meer voor'.

De lichamelijke ontwikkeling van normaal begaafde leerlingen met autisme gaat gelijk op met die van leeftijdsgenoten, maar de psychoseksuele ontwikkeling van een kind met autisme verloopt anders.

Problemen op het gebied van seksualiteit kunnen zich al op jonge leeftijd voordoen. Leerlingen met autisme zijn op zichzelf gericht, ook waar het gaat om seksualiteit. Concepten als ‘verliefdheid’, ‘verkering’, ‘een relatie hebben’, ‘masturberen’, ‘trouwen’ enz. zijn moeilijk te expliciteren en leerlingen met autisme hebben moeite om deze concepten te bevatten en in een juist perspectief te plaatsen. Problemen op het gebied van seksualiteit kunnen tot uiting komen in grensoverschrijdend gedrag, een ongebruikelijke fascinatie voor de geslachtsdelen of uit te hand lopend experimenteergedrag .

Leerlingen met autisme hebben moeite met het vragen om hulp, ook waar het gaat om seksuele voorlichting. Vragen en problemen hierover worden in de regel aan de orde gesteld door medeleerlingen, leerkrachten en derden. Ouders vragen zelden om hulp waar het gaat om problemen op het gebied van seksualiteit. Mogelijk speelt schaamte, acceptatieproblemen en het verantwoordelijkheids-gevoel van ouders voor de opvoeding van hun eigen kind daarbij mee. Daardoor ontbreekt vaak een goede afstemming tussen ouders en school over de seksuele voorlichting.

Bij problemen op het gebied van seksualiteit is een aantal vuistregels van belang:

• Trek als ouders en school één lijn naar de leerling met autisme toe.
• Bedenk dat voorlichting over seksualiteit primair berust bij de ouders.
• Veroordeel niet de leerling en zijn seksuele ontwikkeling.
• Straf de leerling niet om zijn gedrag maar leer hem in welke situaties welk gedrag gepast 
• is en in welke niet.
• Draai niet om het probleem heen maar maak het bespreekbaar.
• Pas de seksuele voorlichting aan de individuele leerling met autisme aan.
• Concretiseer concepten die moeilijk te bevatten zijn.
• Geef duidelijke grenzen aan (op school en in de thuissituatie)
• Blijf rustig en probeer schaamte, stress, angst en onzekerheid te vermijden.

 ‘Wouter valt in de kleutergroep op doordat hij te pas en te onpas met zijn handje in zijn broek zit. De juf kan hem wel 100 keer per dag zeggen dat hij zijn hand uit zijn broek moet halen, maar hij blijft het doen. Als de juf de moeder van Wouter hierop aanspreekt blijkt dat het probleem thuis ook speelt. Voor begrippen als ‘openbare gelegenheden’ en ‘persoonlijke leefruimte’ is Wouter nog veel te jong. Met Wouter wordt afgesproken dat hij thuis met zijn plasser mag spelen als hij dit fijn vindt maar dat het niet mag als hij niet alleen is’. Op school is hij niet alleen en dan mag het niet. Door de afspraak op school en thuis regelmatig te herhalen neemt het probleemgedrag geleidelijk aan af’.

Over wensen en grenzen in de seksuele opvoeding van autistische kinderen is een handzaam boekje over ‘Autisme en Seksualiteit’ verschenen van het IvOO in Maastricht. In het boekje worden veel voorkomende problemen op het gebied van seksualiteit besproken en geanalyseerd. Verder worden in het boekje handreikingen gegeven voor bijeenkomsten met ouders, leerkrachten en orthopedagogen en wordt een overzicht gegeven van relevante literatuur en voorlichtingsmethodes over autisme en seksualiteit. Ook is in het boekje een leidraad opgenomen om een gesprek over vriendschap en verkering op gang te brengen en de leerling te laten nadenken over de betekenis van vriendschap en verkering.

http://www.landelijknetwerkautisme.nl/

Hoera, ik ben een autist!

Over het onderwerp
Hoe kijken we naar mensen met een verstandelijke beperking en welke betekenissen worden aan hun bestaan toegekend? Dat is de vraag die de opstellen in dit boek met elkaar verbindt. De auteur neemt zijn uitgangspunt in het perspectief van Disability Studies, dat in het Nederlandse taalgebied nog vrij onbekend is.

Over de inhoud

• De auteur onderzoekt cultureel bepaalde denkbeelden over "handicap" om te kijken waarop ze berusten: 
• Autisme geldt voor vrijwel iedereen als een handicap, maar waarom eigenlijk? Kun je daar ook anders over denken? 
• Kinderwens en ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking is een thema in Nederland, maar waarom vinden wij het gewoon om de vraag te stellen of mensen met een verstandelijke beperking kinderen "mogen" krijgen?
• Waarom is het zo vanzelfsprekend dat de conditie van "Down syndroom" wordt bestempeld als een "defect" en als genetisch bepaalde ziekte, terwijl veel mensen met dit syndroom een betrekkelijk gelukkig leven leiden? 
• Vraagsturing en marktwerking maken ook van mensen met een beperking "kiezende zorgconsumenten", maar hoe strookt dat met de dagelijkse werkelijkheid waarin ze verkeren? 

Zulke vragen dagen de lezer uit een stapje terug te doen en onze manieren van denken en kijken onder de loep nemen. De uitkomst blijkt telkens van groot praktisch belang te zijn. Het ethische oordeel, zo laat de auteur zien, ligt reeds besloten in de waarneming.

Over de auteur
Hans ReindeRs is sinds 1995 hoogleraar ethiek aan de Vrije Universiteit van Amsterdam, waar hij sinds 2005 tevens de Bernard Lievegoed leerstoel bezet. Dit boek bevat een selectie uit ongepubliceerde voordrachten over zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking van de afgelopen jaren.

‘Vrouwen kunnen hun autisme heel goed verbergen’

Henny Struik is 35 jaar als zij ontdekt dat zij autisme heeft. ‘Ik wist al die tijd dat er iets was dat mijn leven zo moeilijk maakte, maar kwam er maar niet achter wat dat dan was…’ In ‘Niet ongevoelig. Vrouwen met autisme’ vertelt ze haar verhaal.

In 2004 kregen Struik en haar man van de schoolpsycholoog te horen dat hun dochter vermoedelijk het asperger-syndroom had. ‘Ik wist niet wat dat inhield en ging op zoek naar informatie. In de theoretische verklaringen herkende ik niets. Pas toen ik terechtkwam op een forum waar veel volwassenen met een autismespectrum stoornis (ASS) actief zijn, herkende ik dingen. Niet alleen van mijn dochters gedrag maar ook van dat van mijzelf. Door de verhalen op dat forum wist ik dat het autisme was waardoor ik al mijn hele leven geplaagd werd.’

Hoe was het voor u toen u ontdekte dat u een vorm van autisme had? ‘Aan de ene kant was het een schok. Niet vanwege het autistisch-zijn, maar meer omdat het zo lang had geduurd voordat ik daar achterkwam. Aan de andere kant was het ook een opluchting omdat er door deze ontdekking een einde kwam aan een zoektocht van jaren.’

Heeft u nooit een vermoeden gehad? ‘Nee. Ik kende de symptomen van ASS niet dus ik heb dit ook nooit aan mijn eigen problemen kunnen verbinden.’

In uw boek schrijft u dat u zich altijd anders voelde. Hoe? ‘Er was nooit veel aansluiting tussen mij en mijn leeftijdsgenootjes. Ik ging wel met andere kinderen om, omdat dat nu eenmaal zo hoorde, maar vond dat contact maar oppervlakkig. Omdat ik me wel voordeed als een haantje de voorste heeft niemand ooit vermoed dat er iets met mij aan de hand was. Achteraf kan ik mijn gedrag wel verklaren. Als ik maar voorop liep, kon ik het allemaal bepalen en had ik de touwtjes in handen.

Ik heb tijdens mijn jeugd al vaak problemen gehad met de verwerking van prikkels. Soms kon ik dagenlang niet naar school omdat ik te moe was om op mijn benen te staan. Niemand, ikzelf ook niet, had in de gaten dat dit veroorzaakt werd door te veel prikkels.’

Wat is er na uw diagnose veranderd? ‘Ik ben mezelf veel meer gaan waarderen en vind ook dat ik het nog helemaal niet zo slecht heb gedaan ondanks mijn forse beperkingen. Ik heb inzicht gekregen in de redenen waarom ik doe zoals ik doe. Door mijn diagnose weet ik dat ik helemaal niet dom ben, er is alleen “iets” waardoor ik sommige dingen of vragen niet begrijp en mijn intelligentie niet ten volle kan benutten.’

Waarom heeft u dit boek geschreven? ‘Ik wil laten zien hoe het is om als vrouw autisme te hebben en hoop dat ik herkenning op kan roepen bij vrouwen die mogelijk ook autistisch zijn, maar dit nog niet weten. In mijn boek vertel ik niet alleen mijn eigen verhaal, maar er komen ook nog zestig andere vrouwen met autisme aan het woord die hun ervaringen delen.

Daarnaast wil ik mijn kennis overdragen op hulpverleners en duidelijk maken waarom juist vrouwen vaak een lange weg moeten afleggen voordat duidelijk is dat zij ASS hebben.’

Hoe komt dat? ‘Ten eerste omdat autisme nog altijd gezien wordt als een stoornis die vooral bij mannen voorkomt. Daar ligt de focus. Vrouwen met autisme zijn tot op zekere hoogte goed in staat om de kenmerken van autisme te verbergen. Ze kunnen zich veel vaker sociaal gedragen waardoor autisme veel moeilijker te herkennen is. Ook zijn er maar weinig vrouwen die wel gediagnosticeerd zijn en die de publiciteit opzoeken. Zij stellen alles in het werk om zo onzichtbaar mogelijk door het leven te gaan.

Ik ben ervan overtuigd dat de groep vrouwen met autisme veel groter is dan op dit moment uit de cijfers blijkt. Zij hebben alleen in veel gevallen een andere diagnose gekregen, vaak een of andere persoonlijkheidsstoornis.’

U hoopt met uw boek ook te bereiken dat vrouwen met autisme meer passende hulp kunnen vinden. Wat zijn uw ervaringen met de hulpverlening? ‘Toen ik vijf jaar geleden mijn diagnose kreeg, vertelde de instelling waar ik zat dat bij hen geen hulpverlening mogelijk was voor normaal begaafde autisten. Toen zat ik wel even met de handen in mijn haar. Want ondanks dat ik het bij mezelf al min of meer gediagnosticeerd had, had ik nog wel heel veel vragen. Achteraf ben ik blij dat het zo gegaan is. Ik heb hierdoor de mogelijkheid gekregen om mijn “autistische ik” zelf te ontdekken in mijn eigen tempo en op mijn eigen manier.

Wat ik van de vrouwen die aan mijn boek meewerkten heb begrepen, komt de hulpverlening voor vrouwen met autisme net een beetje op gang. En dan met name in de in autisme-gespecialiseerde instellingen. Heel soms lukt het ook bij een algemene ggz-instelling, maar helaas is dat nog te vaak zoeken naar een speld in een hooiberg.’

Als je partner Asperger-syndroom heeft

Beschrijving
Dit bondige en praktische boek is bedoeld voor volwassenen die getrouwd zijn, samenwonen of een intieme relatie hebben met iemand die ofwel de diagnose syndroom van Asperger (een milde vorm van autisme) heeft, ofwel sterke trekken ervan vertoont.

De informatie in het boek is gebaseerd op het werk van de auteur als relatie-adviseur, haar onderzoek op het gebied van het Asperger-syndroom, en haar eigen ervaring als ex-partner van iemand met het Asperger-syndroom.

Het eerste deel van het boek biedt informatie en feiten over het Asperger-syndroom: achtergronden, diagnose, kenmerken, hulpverlening. Het tweede deel gaat over het omgaan met het Asperger-syndroom: het verbeteren van communicatieve en sociale vaardigheden, het beheersen van emoties, liefde, seks, ouderschap, geldzaken, routines, empathie en wederkerigheid. Ook maakt het duidelijk dat het Asperger-syndroom niet overal de schuld van kan krijgen en biedt het tips om de relatie te bestendigen.

De Britse Maxine Aston is relatie-adviseur voor mensen met autisme.



NBD|Biblion recensie
Een zeer goed boek ter informatie voor partners en anderen in de omgeving van mensen die behept zijn met het syndroom van Asperger. Het syndroom van Asperger is een vorm van autisme. Het wordt een ontwikkelingsstoornis genoemd met bepaalde kenmerken. Door deze onder ogen te zien en te accepteren als een realiteit en bekend te raken met de consequenties en met de wetenschap dat het maar weinig kan veranderen, zal een leven met iemand die Aperger heeft, veel draaglijker worden. Met name in de communicatie ligt een groot struikelblok. De schrijver loop in dit boek alle mogelijke situaties die een partner mee kan maken na en geeft daarbij verduidelijking en informatie over een goede aanpak van de partner. Zijn informatie is afkomstig uit wetenschappelijk onderzoek, uit ervaringen als relatiecounselor en eigen ervaring als partner. Het gemakkelijk toegankelijke boek kan een bijdrage zijn om beter met iemand met het syndroom van Asperger om te gaan en met hen te leven en een relatie te bestendigen.

(NBD|Biblion recensie, Drs. J.H.A.M. Bekkers)

Autisme & Koken - Kookboek van het Jaar..!

Kookpedagoge Karen den Dekker heeft de landelijke prijs Kookboek van het Jaar gewonnen in de categorie 'beste initiatief'. Dat maakte de vakjury van de vijfde editie van de verkiezing dinsdag bekend.

Den Dekker bracht eerder dit jaar 'Autisme & Koken' uit, een kookboek voor kinderen met een autistische aandoening. Het boek is volgens de beoordelaars 'voor de volle honderd procent op functionaliteit gericht. Een perfect voorbeeld, doelgroepgericht, dat navolging verdient.'

Den Dekker runt in haar woonplaats 'In Kaatjes Keuken', waar kinderen – met of zonder autisme – kooklessen krijgen. De inspiratie voor haar uitgave deed Den Dekker op toen ze op zoek was naar een geschikt kookboek voor haar autistische zoontje. Toen ze dat nergens vond, besloot ze er zelf een te maken.

ALLE AUTISME BLOGS OP ÉÉN PLEK..!

Op de site http://autismeblogs.blogspot.com/  vindt je alle (Nederlands- en Vlaamstalige) Autisme blogs onder- en naast elkaar. D.m.v. Sitefeeds blijf je steeds op de hoogte van de nieuwste Blogposts, artikelen en berichten over Autisme.

Houdt je zelf een blog bij, of weet je een Site-feed (RSS of Atom) die je op de site mist? Laat het dan weten via: twitterwatnu@gmail.com


JOUW BLOG IN DE SCHIJNWERPERS..?

Als je wilt dat jouw blog nog eens extra in de schijnwerpers wordt gezet, mail dan een link naar jouw blog naar: twitterwatnu@gmail.com

We nemen contact met je op voor een interview en plaatsen dat op de site. Samen met een link naar je Blog.

Dit initiatief wordt geheel gratis aangeboden en kan blijven bestaan dankzij bescheiden advertentie-inkomsten en vrijwillige bijdragen. Als enige tegenprestatie wordt je gevraagd om op jouw site of blog de links op te nemen naar deze blogs: http://autismeblogs.blogspot.com/  en  http://autismewatnu.blogspot.com/

Kijk eens, zie je? Ik durf het niet, maar doe het toch!

Lennard is een jongen van negen jaar en hij heeft MCDD; een vorm autisme. Hij is bijna altijd bang en wordt gepest op school. Niet alleen door kinderen uit zn klas, maar ook door een invaljuf, die ervoor zorgt dat hij de klas uitvlucht. Waar is Lennard?

Samen met zijn moeder en juf probeert Lennard de wereld om hem heen te begrijpen. Hij heeft een verhaal over zichzelf en MCDD geschreven. Maar durft hij dit voor te lezen? Of deelt hij alleen het boekje uit. Snappen ze hem dan ook beter?

Dit boek is geschikt voor iedereen vanaf acht jaar.


Kinderen met MCDD vormen een subgroep binnen de groep kinderen met PDD-NOS. MCDD is een ontwikkelingsstoonis met als kern een informatieverwerkingsprobleem. Iemand met MCDD vertoont kenmerken zoals gezien worden bij autisme, maar ook kenmerken zoals die worden aangetroffen bij angststoornissen en schizofrenie. 

Behandeling is gericht op het geven van structuur, het voorkomen en dempen van de angsten en het bevorderen van de gezonde mogelijkheden en vaardigheden. Bij jongeren met MCDD is de puberteit een spannende fase, omdat met name in die periode het gevaar voor een psychotische ontwikkeling niet denkbeeldig is. 

In de volwassenheid blijven mensen met MCDD moeite houden met contacten en dikwijls ook in het denken. Ze blijven meestal aangewezen op hulp en begeleiding.

MCDD, Een grensgeval...

MCDD: Multiple Complex Development Disorder.(meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis)

Symptomen:
1. Stoornissen in de regulatie van affecten (angst en agressie: angst schiet door in paniek en boosheid in woede).

a. intense angst of gespannenheid.
b. vreesachtigheid of fobie meestal voor ongebruikelijke situaties of voorwerpen.
c.paniekaanvallen of periodes van gedragsmatige terugval met driftbuien/woedeaanvallen.
d.stemmingsschommelingen
e.frequente oninvoelbare, bizarre angstreacties.

2. Stoornissen in de gevoeligheid voor sociale signalen en stoornissen in het sociale gedrag in relatie tot leeftijdsgenoten en volwassenen.
a. sociale desinteresse, vermijden van sociale contacten of grenzeloze contactname, ondanks aanwezige sociale vaardigheden.
b.ontbreken van bestendige relaties met leeftijdsgenoten.
c.aanklampende haat-liefderelaties met name met volwassenen [met name de ouders].

3. Stoornissen van het denken[ hak op de tak springen, bizarre fantasieën]
a. onlogische gedachtegang of plotseling onnavolgbare gedachtesprongen [magisch denken, neologismen]
b.verwarring tussen fantasie en werkelijkheid.
c.gemakkelijk verward raken
d. overwaardige gedachten [grootheidsideeën, verhoogde achterdocht]

Ze moeten leren dat gedrag hen niet zo maar overkomt (en daar hebben ze continu hulp bij nodig), maar dat ze hier zelf invloed op kunnen uitoefenen. Alleen het grote probleem met kinderen met MCDD is dat de regulatie van emoties bij hen verstoord is, en dan gebeurt het soms dat het gedrag hen overkomt voordat ze aan denken toekomen.

MCDD vertoont kenmerken die worden gezien bij autisme maar ook bij schizofrenie en angststoornissen,MCDD wordt gezien als een variant van PDD-nos, maar er zijn duidelijke verschillen.
Bij PDD-nos staan de contactproblemen op de voorgrond, maar bij MCDD staan de problemen met het regulieren van emoties en gedachten op de voorgrond.
Vergeleken bij MCDD-ers zijn PDD-nossers redelijk voorspelbaar in het gedrag.Ze kalmeren ook sneller.
Bij MCDD-ers is het gedrag veel extremer.Het is zeer moeilijk om uitbarstingen zien aan te komen/erbij te helpen en te voorkomen.
Angst is een zeer groot probleem bij MCDD.

Inzicht in de stoornis:
ANGST belemmert iemand met MCDD vaak in het functioneren. Er zijn verschillende soorten angsten. Reële angsten zijn angsten voor iets dat echt bestaat en irreële angsten zijn angsten voor iets dat niet voorkomt of dat voortkomt uit een fantasie.Reële angsten zijn voor ons vaak te begrijpen en daarmee kunnen we ze helpen maar irreële angsten zijn vaak moeilijk te begrijpen dus is het ook lastiger om ze daarmee te helpen.

Angst voor onweer b.v. is voor ons te begrijpen en wij kunnen door middel van uitleg en door behulp van een boekje of tekening uitleggen wat er precies gebeurt bij onweer en we kunnen het kind gerust stellen door te zeggen dat ie geen gevaar loopt omdat ie binnen is. Maar helpen bij irreële angsten is een stuk lastiger voor ons.Daar moeten we soms truukjes voor bedenken of we moeten ze helpen door middel van b.v. therapie.

STRUCTUUR is erg belangrijk voor iemand met autisme.Iemand met autisme wil graag altijd goed weten wat er precies gaat gebeuren. Bij het binnenkrijgen van informatie kunnen wij ons vaak eigenlijk meteen een beeld vormen, bij iemand met autisme komt het als het ware in losse puzzelstukjes binnen en moeten we ze helpen om de puzzel compleet te krijgen zodat ze zich beter een beeld kunnen vormen. Deze vijf puzzelstukjes willen mensen met autisme graag altijd van te voren compleet zien te krijgen

WAAR, WIE, WAT, HOE, WANNEER

Waar gaan we naartoe? Naar oma
Wie zijn daar? Oma,jij en ik
Wat gaan we daar toen? Theedrinken en kletsen
Hoe gaan we daarheen? Met de auto
Wanneer gaan we daarheen? Om 14:00 uur

Tip: Maak een poster met plaatjes (pictogrammen) en teksten aan de muur waar op staat wat het kind die dag gaat doen. (duidelijkheid)

Andere hulpmiddelen zijn : Een dagschema, speciaal onderwijs of trainingen, begeleiding van een psycholoog of psychiater, een aangepaste omgeving b.v. een eigen werkplek,hulp van de ouders, familie, vrienden of kennissen.

STIMULEREN is erg belangrijk ! Er zijn dingen waar iemand met MCDD goed in is. Tip: Maak een boekje door middel van het uitprinten van een paar blaadjes waar op staat:

Waar ben ik goed in?
Wat vind ik leuk om te doen?
Wat zijn mijn goeie eigenschappen?

Samen bezig zijn met je kind is fijn, leerzaam en gezellig. Leer je kind b.v. om om te gaan met je gevoel als je een spelletje hebt verloren. Of samen creatief bezig zijn met papier of het maken van een mooie tekening. Stimuleer je kind door hem complimenten te geven .

TRAINEN kun je je kind in eigenlijk alle dingen waar ie moeite mee heeft. Zo kan het best voorkomen dat bepaalde problemen na een poosje helemaal voorbij zijn,hij heeft geleerd hoe het moet en hoe ie ermee om moet gaan. Toch zal iemand met MCDD altijd problemen blijven houden in het omgaan met andere mensen en zullen ze vaak "onhandig" blijven in denken en handelen.

Hoe train je je kind?
Je traint je kind door hem dingen aan te leren en door oefening gaat het hem uiteindelijk zelf lukken zonder hulp van jou.

Door telkens maar weer te oefenen wordt het vanzelf een automatisme en zo kun je stap voor stap je kind helpen door hem gewoontes aan te leren die normaal zijn binnen de niet-autistische-wereld.

Tips bij de opvoeding:
Hieronder vind je een aantal steekwoorden die telkens weer belangrijk zullen zijn bij de opvoeding van een kind met MCDD.

-Structuur/duidelijkheid/consequent zijn
-Aanleren van dingen/gewoontes
-Stimuleren van gezonde vaardigheden
-Veiligheid

Je dient er bij de omgang met iemand met MCDD eigenlijk altijd rekening mee te houden dat ie een beperking heeft.Inzicht in de stoornis kan je dus helpen om beter met hem om te gaan,maar ook om hem te leren hoe ie met zijn handicap om kan gaan en hem door middel van boekjes o.i.d. helpen om meer inzicht in zijn stoornis te geven.

Iemand met MCDD kan vaak extreem onzeker zijn, het is daarom erg belangrijk dat je duidelijk bent & fantasieën over wat er allemaal kan gaan gebeuren afkapt , zodat je hem een reëel beeld schept.

Leer je kind ook om te gaan met emoties. Bij jonge kinderen kun je dit doen aan de hand van plaatjes. Bij oudere kinderen kun je dit doen door er over te praten of door samen met je kind een rollenspelletje te doen. Rollenspelletjes kunnen je kind ook helpen in de omgang met anderen of bij het verminderen van onzekerheid.

Ook kun je het kind helpen om grapjes beter te leren begrijpen. Door hem veel aan te leren worden de puzzelstukjes op een zeker moment compleet en snapt ie het verband tussen sommige opmerkingen en grapjes.

Is je kind erg teruggetrokken?
Haal hem dan uit zijn schulp door onderwerpen aan te snijden waarin ie geinteresseerd is of door dingen te gaan doen waar ie goed in is of veel plezier aan beleefd.

Tip: Leer je kind om een recept te maken die ie zelf lekker vindt.Leer hem koffie voor je te maken,zodat ie zichzelf nuttig voelt.Vergeet daarbij natuurlijk nooit om te vertellen hoe goed ie erin is,zodat je hem stimuleert en hem het gevoel geeft dat er een aantal dingen zijn waar ie goed in is.

Boeken over MCDD:

Sociale bewogenheid... (Excuseer de beeldspraak)

(en trouwens ook mijn cynische sarcasme...)

Is het jullie ook opgevallen..?

De schare bewindslieden, politici, ministers, staatssecretarissen enz. die de laatste tijd vinden dat er véél te snel 'etiketjes  worden geplakt' omdat je mensen daarmee maar zou 'stigmatiseren' en ze zou 'veroordelen tot een 'levenslange zorgbehoefte' en dat ze daarmee ontslagen zouden worden van hun 'eigen verantwoordelijkheid' om iets aan hun lot te doen..?

Het klinkt zo bezorgd hè..? Zo begaan met het lot en de mondigheid van de minderbedeelde medemens. Maar zou het ze daar werkelijk om gaan? Of zijn we weer gewoon aan het bezuinigen ten koste van de zwaksten, de minst draagkrachtigen en de minst kansrijken in onze samenleving...?

Ben ik nou gek, of bestempel je met de uitspraak dat 'lastige kinderen lang niet altijd gek' zijn in één klap alle kinderen die ADHD, Autisme, Dyslexie of NLD hebben als wel gek..!!??

En begrijp ik nou goed dat die slimmeriken in feite suggereren dat je, als je iemand zonder benen zijn rolstoel zou afpakken, zij denken dat hij als vanzelf weer zou leren lopen..??!!!

Ik snap er niks meer van. Zijn diagnoses als: Kanker, Diabetes, ALS of MS dan niet dezelfde soort "etiketjes" als ADHD en Autisme..? Moet iemand met reuma die vanwege hevige pijn medicatie moet hebben of in een rolstoel zit dan ook maar gewoon  "een beroep op zijn of haar netwerk doen..?" Moet iedereen met een (chronische) ziekte in het vervolg maar "niet meer zeuren" en "normaal" gaan doen..?

Ik kan er niet over uit hoe kwetsend en discriminerend die huidige trend is om mensen / kinderen met een handicap te bestempelen als simulanten of als luie profiteurs en in dezelfde ademteug hun ouders het predicaat "slechte opvoeder" te geven. Onderwijl de artsen, psychologen en psychiaters die de aandoening diagnosticeren of een behandeling of medicatie voorschrijven afschilderend als overmedicaliserende kwakzalvers...!!!


Ze pakken het trouwens best slim aan hoor. Overal trommelen ze zgn. "deskundigen" (artsen/psychiaters) op die, omdat ze vermoedelijk ooit nog een (politieke) carrière ambiëren, maar al te bereidwillig en bevestigend jaknikkend de publiciteit opzoeken om de "campagne" kracht bij te zetten...

Prachtig om te zien, al die sociaal bewogen "integriteit" en "ethiek", vind je niet..?

Maar, wie zijn er hier nou eigenlijk GEK..!!!?

Een psychiater die ouders moreel wil verzwakken?

Onderstaand bericht is overgenomen van: Trouw.nl/Blogs

Het stelt me bijzonder teleur dat psychiater Koerselmans in de Volkskrant van 10 november ("Etiketten plakken is doorgeslagen", pg. 11) de suggestie wekt dat ouders van kinderen met autisme gewoon een opvoedingsprobleem hebben.

Autisme, hoe ontzettend licht ook, kunnen we ons het beste op de volgende manier voorstellen. Je geeft twee mensen op het oog twee identieke fietsen en je draagt ze op binnen een half uur een afstand van tien kilometer af te leggen. Wat je er niet bij zegt is dat de ene fiets onzichtbare mankementen vertoont, waardoor je ongemerkt een stuk zwaarder moet trappen. Na afloop verwijt je de persoon met de slechtere fiets dat hij niet sneller was. En, degene die harder moest trappen mag er NOOIT achter komen dat het aan de fiets lag. Zo wil psychiater Koerselmans het graag zien.

Dit is wat veel mensen overkomt in deze zeer ingewikkelde maatschappij. Aan de ouders de schone taak om hun kind even hard te laten fietsen als alle anderen. Ze mogen er zeker niet achter komen dat hun kind net een zwaardere fiets heeft dan anderen, dan worden ze maar gemakzuchtig. Lukt dat allemaal niet zonder de hulp van een fietsenmaker, dan ligt dat altijd aan hen.

Wil psychiater Koerselmans uit alle macht deze regering steunen, die - zo lijkt het - van alles ingefluisterd krijgt van een populist? Of wil hij psychiaters voor volwassenen aan extra werk helpen? Is hij bang dat hij de ouders in kwestie niet meer kan (laten) behandelen tegen burn-out en depressie door onbegrip en zwaar weer bij de opvoeding?

Mensen zoeken NOOIT hulp als het niet nodig is. Altijd overheerst de behoefte aan trots dat je het zonder hulp redt, hoe zwaar het ook allemaal gaat. Pas voor de poorten van de absolute hel overwin je je trots en druk je op de bel van de arts of hulpverlener. En de bureaucratie naar een rugzakje of PGB toe was een ramp die ik liever uit de weg ging. Het PGB heb ik daarom vermeden.

Hoogleraren en hulpverleners uit de jeugd-GGZ denken er over het algemeen precies zo over als ik, heb ik gelukkig gemerkt. Dat merkte ik tijdens spreekuren, bij opvoedcursussen, maar ook op congressen van organisaties als Balans en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Ik denk dat de jeugdhulpverlening zich waarschijnlijk niets laat wijsmaken. Het voordeel is ook dat jonge mensen die in de jeugdhulpverlening gaan werken vaak werkervaring hebben opgedaan in een logeerhuis. Zij hebben dan even in dezelfde schoenen als de ouders kunnen staan.

De oplettende lezer heeft intussen door dat de schrijver van dit stukje ook iets anders dan gemiddeld in elkaar zit, en dat het nogal wat energie en tijd heeft gekost om ermee te leren leven. Ik wens bij dezen dat mijn geweldige ouders NIETS aangerekend wordt.

Er zitten heel goede kanten aan autisme, ook al krijgen deze mensen bij de geboorte een veel grotere last te dragen dan anderen. Mensen met autisme doen zich bijvoorbeeld niet beter voor dan ze zijn.

Tot slot:
Tegen de CDA-bewindslieden zou ik zeggen: u wilt dat gewone mensen gratis steun bieden, in plaats van hulpverleners. U bereikt met uw uitlatingen precies het tegenovergestelde. U veroorzaakt als het ware tegenwind kracht 7 voor deze doelgroep en hun ouders. Vroeg of laat werkt dat ziekte zeer in de hand.

Boekrecensie Autisme & Koken

Een tijdje terug beloofde ik op deze plek een recensie te schrijven van Kaatjes Kookboek: "Autisme & Koken". Bij deze los ik die belofte in.

Het eerste wat opvalt als je het boek in handen krijgt is de frisse, verzorgde en degelijke uitstraling. Het is gedrukt op dik, glossy papier en de verhouding tussen tekst en foto's valt nadrukkelijk uit in het voordeel van de laatste...

Er is duidelijk nagedacht over het concept. Leuk detail is bijvoorbeeld dat er een uitwisbare stift bij wordt geleverd, waarmee je op iedere willekeurige plek in het boek iets kunt schrijven of, als dat nodig is, een aanvullende tekening kunt maken.

De gerechten zijn herkenbaar en aansprekend en de receptuur is duidelijk en correct (en geloof me, dat is niet in ieder kookboek het geval...). De bereidingswijzen zijn gestructureerd en duidelijk visueel gemaakt d.m.v. de vele foto's.

Mijn vrouw Irma werkt in een instelling voor verstandelijk gehandicapten en heeft kookboek door haar cliënten uit laten proberen. De reacties waren enthousiast en positief. Met name het recept voor hamburger viel erg in de smaak..!

Iedere ouder of begeleider van kinderen of cliënten met autisme (en/of ADHD), zal kunnen beamen dat het vaak lastig is om samen tot een activiteit te komen en die dan ook nog op een plezierige manier tot een goed einde te brengen. Met Autisme & Koken heb je daar een prima hulpmiddel voor in handen. Het staat boordevol tips over hoe je ervoor kunt zorgen dat het samen koken een plezierige en stressvrije ervaring kan zijn.

Door de stap-voor-stap receptuur kan een recept bijna niet mislukken en door de aantrekkelijke, maar toch rustige en overzichtelijke uitstraling nodigt het boek als het ware uit om ermee aan de slag te gaan. Daarbij is (samen) koken niet alleen een prima middel om de (fijne) motoriek te stimuleren, maar ook om sociale en communicatieve vaardigheden te oefenen. De succeservaring van een zelfgemaakt, geslaagd en smakelijk gerecht geeft tot slot nog een enorme boost aan het zelfvertrouwen.



Autisme & Koken is genomineerd als Kookboek van het Jaar in de categorie Beste Initiatief.
Via deze link kun je op het boek stemmen.

Meer weten over Karen Den Dekker?
www.inkaatjeskeuken.nl

Werkboek: "Ik leer Anders"

De succesvolle methode "Ik leer anders" is nu ook verkrijgbaar als praktisch werkboek voor leerlingen van de basisschool met met Autisme, leerproblemen, dyslexie, AD(H)D.

Er zit meer in, dan er uit komt. Dit wordt vaak gezegd over leerlingen die onvoldoende presteren op school. Zij hebben een leerachterstand of een vorm van dyslexie. Als bijles niet of nauwelijks helpt, kan de leermethode Ik leer anders een oplossing bieden. Want een grote groep ondergewaardeerde leerlingen heeft juist een bijzondere gave: het zijn beelddenkers. Zij denken niet in woorden, maar in beelden. Daarom wordt het lesmateriaal in de klas niet begrepen en onthouden. Het werkboek Ik leer anders vertaalt de lesstof naar deze visuele manier van denken. Zo kunnen deze leerlingen direct voldoendes halen. Op www.ikleeranders.nl staat de test: Ben jij een beelddenker?

Direct resultaat
Het werkboek Ik leer anders wordt doorgewerkt door een leerling begeleid door een ouder, coach of leerkracht. De leerling kan direct vertellen of deze leermethode werkt. Een voorbeeld: tijdens het oefenen kunnen leerlingen met een taalprobleem, woorden foutloos spellen. Van voor naar achter, maar ook van achter naar voor. Simpelweg omdat ze het woord als woordbeeld hebben opgeslagen. Tafels worden direct onthouden na jarenlang tevergeefs oefenen. Leren klokkijken lukt binnen een paar uur. Hieronder staan verhalen uit de praktijk van ouders en kinderen. De teksten zijn ingekort. Complete teksten staan op www.ikleeranders.nl. Het werkboek is voorzien van vele voorbeelden en foto"s.

Inhoud werkboek

• Theorie: een andere manier van denken en leren. 
• Test en karaktervergelijking: herkennen visuele leerlingen. 
• Informatie op juiste manier ordenen, opslaan en onthouden. 
• Taal: het alfabet, woordbeelden opslaan, woordpakketten groep 3 t/m 8 
• Lezen: lege woorden visueel opslaan, leesletters oefenen, lezen met de leespijl. 
• Cijfers: cijferveld, tafels en het automatiseren van sommen. 
• Klokkijken: analoog. 

"Bij een spelling toets schrijft hij nu bijna alle woordjes goed i.p.v. van bijna alles fout".

"Eindelijk iemand die mij begrijpt wat ik zie en denk".

Werkboek "Ik leer anders":

Sinterklaas en autisme

Sinterklaas is bij uitstek een tijd die onrust veroorzaakt bij kinderen met een vorm van autisme en/ of adhd. Vanaf oktober liggen de pepernoten en chocoladeletters al gebroederlijk naast de kerstballen in de schappen. Speelgoedfolders vallen de brievenbus al binnen.

Overal wordt van alles georganiseerd. In de supermarkt kun je je schoen zetten. Op het werk van papa en mama komt Sinterklaas op bezoek. Bij opa’s en oma’s mag de schoen worden gezet of de sint komt langs. Misschien zit uw zoon op een club of vereniging waar natuurlijk ook de Sintviering niet ontbreekt. Ook op school wordt veel aandacht gegeven aan het Sinterklaasfeest. 

Tegenwoordig is er ook erg veel aandacht op televisie, op Nickelodeon met de Club van sinterklaas en het Sinterklaasjournaal. Kortom, hierdoor wordt het allemaal heel echt, en juist voor kinderen met autisme is de grens tussen wat echt is en wat fantasie vaag. Een onrustige tijd met veel prikkels en spanning.

Wat maakt deze periode zo moeilijk voor deze kinderen?
De aanloop voor het feest is zolang, dat de vermoeidheid al toeslaat vóór het feest goed en wel kan beginnen. Sommige kinderen weten helemaal niet wat ze moeten vragen omdat ze niet met speelgoed spelen. Sommige kinderen kunnen niet omgaan met verrassingen en willen eigenlijk weten wat ze krijgen. De ander kan niet slapen omdat hij of zij denkt zwarte piet te zien of te horen.

Dan zijn er natuurlijk ook nog de familieleden die wellicht niet begrijpen wat voor effect het autisme heeft in deze periode. Ieder kind wil toch cadeautjes? Gezellig toch, met de hele familie bij elkaar? Zij verwachten blije en vrolijke kinderen te zien als die hun cadeau open maken. Wat doe je dan als je eigenlijk het feest liever zelf thuis viert zonder familie erbij, of als je kind het helemaal niet leuk vindt? Denk hier goed over na, en denk daarbij aan uzelf en uw gezin.

Verder is het in deze periode vaak gewoon teveel en te onoverzichtelijk wat er op deze kinderen afkomt waardoor ze al snel ‘overbelast’ worden, teveel te verwerken krijgen. Ze proberen meestal om zo goed mogelijk grip te houden op de situatie en doen hun uiterste best om mee te doen. Maar als de grens is bereikt (en meestal zijn ze dan al ver over hun grenzen gegaan) kunnen ze agressief of eigenwijs worden of zich terugtrekken. Als ze dit gedrag vertonen, respecteer dan hun grenzen.

Wat kun je doen om overbelasting te voorkomen?
Het allerbelangrijkste advies is voorspelbaarheid. Voorspelbaarheid geeft veiligheid en dat geeft weer rust.

Probeer het sinterklaasfeest thuis en op school zo voorspelbaar mogelijk te maken. Worden er lootjes getrokken, dan kan het verstandig zijn het kind met autisme al te laten weten wat hij of zij krijgt en wanneer het precies aan de beurt is tijdens de pakjesronde op school. Geef ook aan wat er die dag precies gaat gebeuren en wanneer het afgelopen is. Is het kind bang voor Sinterklaas, vertel dan wie er voor sinterklaas speelt. Soms kan het voor het kind al een opluchting zijn te weten dat Sinterklaas niet echt bestaat.

Wordt de spanning toch te veel, dan kan het verstandig zijn als de school het kind een dagje vrijgeeft (in overleg met de ouders). Dit geldt ook voor de kerstviering, Oud en Nieuw en straks voor carnaval. Door ze niet echt te laten deelnemen aan deze evenementen op school, doe je ze niet te kort. Wel scheelt het vaak veel stress.


Welke dingen kun je voorspelbaar maken?

1. Wanneer en waar komt de Sint aan, misschien op meer plaatsen? En hoe komt de Sint, op een paard of met de boot? 
2. Bedenk goed waar je wel of niet heen gaat. Ben daar zorgvuldig in. Misschien dat uw kind zelf niet wil, of juist overal wel heen wil. Bedenk dat u als ouder het beste kunt overzien wat goed is voor uw kind. Wat anderen of uw kind ook verwachten. 
3. Onvoorspelbaar gedrag van de Sint en de Pieten. Moet het kind op schoot bij Sint, wat doen Pieten, brengen ze snoep of strooien ze, maken ze kunsten? Hoe ga je ermee om? Wat spreek je hierover af? 
4. Doet de Sint iets in de schoen? Wanneer wel en wanneer niet? 
5. Loopt de Sint en piet over het dak of komen ze door de schoorsteen? Of komt hij helemaal niet binnen maar zet je de schoen buiten? 
6. Wanneer en waar wordt Sinterklaas gevierd? 
7. Maak je de cadeaus voorspelbaar? Pak je ze (samen) in of niet, koop je ze samen of niet… 
8. Wie zijn erbij, moet het kind met alles meedoen? 
9. Wat kan of mag je kind doen als het te moe wordt of bang? Wat waar en hoelang? 
10. Je kunt naar sinterklaasavond toeleven door samen verlanglijstjes te maken en ondertussen er over te praten. Je kunt ook de afspreken visueel maken en duidelijk ophangen. 
11. Maak een aftelkalender waarin duidelijk wordt wanneer het kind de schoen mag zetten, sinterklaas aankomt in de woonplaats en wanneer het sinterklaasavond is. Streep elke dag een dag samen door met een dik kruis. Hang de aftelkalender op een duidelijke plek op. 

Sinterklaasavond

1. Maak een duidelijk dagplan, hang eventueel een dagritme op. 
2. Zorg voor voldoende rustige afleiding overdag. Doe een spelletje, maak een wandeling, bak pepernoten of knutsel een pietenmuts in elkaar. Zorg misschien voor extra hulp om ook uzelf te ontlasten. 
3. Wijk niet af van de normale structuur (slaaptijden, rituelen, avondeten etc) 
4. Zorg dat er niet teveel cadeaus moeten worden opengemaakt en maak van tevoren afspraken wie wanneer een cadeau mag open maken en of er meteen mee mag worden gespeeld of niet. 
5. Als uw kind zich wil terugtrekken maak daarover ook van tevoren afspraken, waar, wanneer en hoelang. 
6. Geef het kind een taak (papier weggooien, gedichten voorlezen, drinken inschenken) 
7. Als u merkt dat uw kind het niet naar de zin heeft, probeer er dan een positief einde aan te breien. Spreek bijv. af niet alle cadeaus meer open te maken maar pas de volgende dag als de sint weer naar Spanje is. 

En dan nog dit: Probeer te genieten van alle positieve dingen in deze periode. Je kunt niet overal op voorbereid zijn, het mag ook best eens fout gaan. En dat zal best af en toe gebeuren, want het is nu eenmaal een spannende tijd.

AANKLACHT (met excuses voor de beeldspraak...)

Het valt mij steeds meer op hoe weinig er eigenlijk van Autisme begrepen wordt en hoe weinig wij (van de heersende klasse van de "neurotypischen") in staat of bereid zijn om het "anderszijn" van autisten in onze samenleving een "plek" te geven.

Met name op het moment dat daarvoor een plekje moet worden "ingeruimd" en iemand dus als het ware "even op moet staan" of even "op moet schuiven" om voor iemand met autisme "plaats te maken" of "er even langs te laten"...

Zoals de Autist vaak wordt beschuldigd van starheid en rigiditeit en verweten wordt niet tegen verandering te kunnen, zo ervaar ik, juist bij de mensen en instellingen waarvan je dat, op basis van hun veronderstelde of zelfverkondigde autismedeskundig- of -vriendelijkheid, eigenlijk zou mogen verwachten, juist een enorme onwil of onvermogen om jegens een individuele autistische cliënt, medewerker of scholier de benodigde fexibiliteit en/of aanpassingsbereidheid "aan de dag te leggen".

Hoe komt dat toch? Hebben we nou nog altijd niet genoeg uitgelegd hoe autisme werkt en wat deze mensen nodig hebben..? Dringt het niet door dat autisten allemaal individuele mensen zijn met hun individuele interesses, -talenten, -eigenaardigheden, -nuances en -hulpvragen..? Zijn we niet in staat om ons daarin "in te leven" of "in te voelen"..? Ik kan langzamerhand bijna niet meer om de conclusie heen dat wij neurotypischen uiteindelijk wellicht net zo "autistisch" zijn als zij..,

Het lijkt vooral "te spelen" op het moment dat individuele (met name zgn. "neurotypische") mensen (met ieder voor zich goede en integere bedoelingen en intenties) zich samenvoegen en een "organisatie" vormen.

Zij komen overeen "ergens voor te staan" of iets te gaan doen, spreken een samenwerkingsverband af en bundelen daarmee hun krachten (denken ze...). Maar vervolgens verliezen zij grote delen van hun individualiteit en identiteit en zien zichzelf in veel gevallen nog slechts als woordvoerders van hun organisatie, die binnen de grenzen van het overeengekomene kennelijk niet meer de ruimte of de motivatie ervaren om op individueel niveau flexibel te zijn.

Zij lijken hun individuele integriteit en moraliteit te verliezen en binnen de grenzen van het samen overeengekomene niet meer de mogelijkheid of zelfs de intrinsieke morele verplichting te ervaren om hun aanvankelijke (individuele) goede intenties tot uiting te brengen (terwijl ze zich in eerste aanleg nu juist met dìt doel tot een organisatie verenigd hadden.....).

Zo werkt het in het hoofd van menig autist denkelijk ook. Er zijn allerlei indrukken (prikkels); deze indrukken worden (onder contextuele, sociaal/culturele druk en via de taal / woorden) veralgemeniseerd en samengevoegd tot een abstract en uniek concept. Van dat unieke concept kan (omdat het andersom zo niet werkt) vervolgens niet meer worden afgeweken en het kan ook niet meer worden overgedragen op een andere context. Dat is volgens mij voor een groot deel precies wat er gebeurt als twee of meer "neurotypischen" tot een wederzijds contextueel akkoord komen...

Een andere "tekortkoming" die autisten vaak verweten wordt is het onvermogen om het "hele plaatje" te kunnen zien, vanwege jun neiging om zich juist op onderdelen of details te richten. Ik kan er bijna niet over uit hoe treffend toepasselijk ik deze symptomatiek vindt op organisaties die zeggen de zorg voor "andersdenkenden" c.q.  autisten "hoog in het vaandel" te hebben.

Door (overigens op allerlei andere manieren te rechtvaardigen) afspraken over doelgroepen, zorg- en therapievormen, geldstromen enz. valt menig autist met een reële individuele zorgbehoefte nu "tussen wal en schip". Niet alleen doen we op deze manier dus meer aan exclusie dan aan inclusie, maar "sluiten we ook onze ogen" voor het "grotere geheel" èn voor de enorme extra kostenposten die een dergelijke opstelling met zich meebrengt.

Door als organisatie niet flexibel te zijn en je activiteiten en doelen zoveel mogelijk te versmallen, lijk je goede zorg te leveren èn de kosten te beperken. In een "breder verband" brengt dit op de langere duur (maar ook in het hier en nu) echter alleen maar méér en extra kosten met zich mee op het moment dat ontdekt wordt dat er voor allerlei nu niet gedekte zorg-hiaten een oplossing moet worden bedacht en niet zelden alwéér een organisatie "op poten" moet worden gezet...!

De conclusie moet dus zijn dat samenwerkingsverbanden, vanwege hun aard, alleen maar kunnen leiden tot individueel èn geïnstitutionaliseerd autistiform gedrag! 

Logisch, maar niet wenselijk als het erom gaat om op basis van terminologieën als: "Passend onderwijs", "Werken naar vermogen" en "Zorg op maat" te bewerkstelligen dat onze samenleving ertoe  in staat èn bereid zal zijn om mensen die "anders" zijn hun gelijkwaardige plaats in te laten nemen en ze daarbij op een individuele, flexibele en toch economisch verantwoorde manier de passende ondersteuning en zorg te bieden...

Beelddenken en Autisme

Uit ervaring weten we inmiddels dat er onder autisten en AD(H)D'ers erg veel zgn. beelddenkers zijn te vinden.

Beelddenkers denken in beelden en gebeurtenissen en niet in woorden en begrippen. Beelddenken is visueel, intuïtief en ruimtelijk denken, zonder woorden. Beelddenkers zijn creatieve denkers die door hun ruimtelijke waarnemingsvermogen en hun visuele voorstellingsvermogen goed zijn in het verwerken van simultane informatie ( gelijktijdig aangeboden). Daarbij letten ze vooral op overeenkomsten, waardoor ze vaak met verrassende oplossingen voor problemen komen.

Omdat beelddenkers in beelden denken en niet in taal, hebben ze moeite met de “vertaling” naar de juiste woorden. Vaak hoor je ze dan ook praten in termen als: dinges, danges, eh eh, je weet wel!

In hun hoofd zien ze het beeld, het plaatje, maar het bijpassende woord kunnen ze zo snel niet vinden. Ditzelfde zou kunnen gelden voor getallen. Een beelddenker ziet bij het woord stoel de stoel in gedachten voor zich. Of de stoel nu achterstevoren of op zijn kop staat: het blijft een stoel. Als ze de letters en hun klanken gaan leren, geeft dit problemen. Immers: een b is andersom opeens een d, en op zijn kop zelfs een p, maar voor een beelddenker blijft het een b.

Beelddenkers zijn snel afgeleid, want net als ze ergens mee bezig zijn, zien ze al weer iets nieuws om te doen. Dat laatste is wel eens lastig voor ouders. De opdracht; “doe je jas uit, ruim je tas op en kom naar de keuken om wat te drinken”, is onmogelijk voor een beelddenker. Terwijl hij naar de opdracht luistert, ziet hij het beeld van de jas aan de kapstok, de tas in de kast en het glas drinken in de keuken voor zich. Op het moment dat hij zijn jas uittrekt, denkt hij alles al gedaan te hebben en gaat rustig met zijn lego spelen. De andere opdrachten lijken vergeten. De ouders van beelddenkertjes zijn wel eens radeloos. “Waarom luister je nou nooit!” is een veel gehoorde wanhoopskreet. Maar het is geen onwil, maar onmacht! Een simpele oplossing is om de opdrachten mondeling te laten herhalen. Het uitspreken van wat je moet doen helpt een beelddenker om beter te onthouden.

Ook op school kenmerkt de beelddenker zich door deze “afwezige” gedrag. Leerkrachten zeggen vaak: “Is dit kind nu dom of neemt hij mij in de maling”. Alle mensen worden als beelddenker geboren. Immers, een baby kent nog geen woorden. Tot 4 jaar zijn alle kinderen min of meer beelddenkers. Ze denken voor het grootste deel in beelden en gebeurtenissen. Langzaam ontwikkelt het taaldenken zich en wordt het beelddenken procentsgewijs wat kleiner. Na het tiende jaar stopt dit proces. Er zijn mensen die dan een voorkeur blijven houden voor het beelddenken: de beelddenkers! Tot het tiende levensjaar dus, kunnen er nog veranderingen optreden, kan men sturen en begeleiden. Hoe eerder beelddenken (h)erkend wordt, hoe beter het kind begrepen wordt… thuis en op school.

Beelddenken is een gave. Geen defect.
Beelddenken is een aanleg, een talent. Geen handicap.

Beelddenkers zijn mensen die bij het oplossen van problemen gebruik maken van taal-vrij, visueel-ruimtelijk denken.

Elk denken heeft als doel het verwerken van informatie. Deze informatie komt binnen via de zintuigen. Via welk zintuigsysteem de informatie aangevoerd wordt is medebepalend voor het verloop van het denken.

Zo wordt bij het horen een volgorde aangereikt: het ene geluid volgt op het andere. De ene klank na de andere komt binnen en deze ordening zorgt ervoor dat we er wat mee Kunnen. Zo niet, dan spreken we van lawaai.

Bij het zien is het weer anders. We zien alles tegelijkertijd. Geen ordening. De informatie wordt zonder meer aangeboden. We moeten zelf gaan filteren om te bepalen wat we gebruiken. Oren dwingen je tot scherp letten op verschillen in klank en nuance; de informatie wordt na elkaar en op volgorde gegeven. Ogen dwingen ons naar overeenkomsten te zoeken; de informatie wordt in een keer, tegelijkertijd aangeboden.

Uit onderzoek blijkt dat beelddenkers “kijkers” zijn. Ze geven er de voorkeur aan, informatie in een keer op te nemen, te verwerken en op te slaan in het beeldgeheugen, waar al de kennis globaal en schematisch gecodeerd is. Er is sprake van een ander geheugen. Aandacht en concentratie zijn anders gericht.

Boeken over Beelddenken:


Tips voor ouders bij het omgaan met een kind dat in beelden denkt:

• Vertel korte verhalen, anders dwalen de gedachten van je kind af.
• Opdrachten moeten kort, duidelijk, overzichtelijk en uitvoerbaar zijn.
• Je kind verbruikt veel energie, omdat de wereld anders is dan de hunne. Houd je kind gerust een keer een dagje thuis.
• Houd je kind bij zijn werk, vraag wat het moet doen. Dit is belangrijk, omdat zijn gedachten snel afgedwaald zijn.
• Laat je kind vrij om zijn eigen te maken, maar begeleid hem er wel in door kaders te geven en te blijven herhalen.
• Complimentjes geven helpt alleen als het echt gemeend is, zonder te overdrijven.
• Heb er vertrouwen in dat je kind doet wat je vraagt. Heb geduld, de opdracht moet hij eerst even verwerken tot het tot uitvoer komt.
• Je kind zal alles tot in de details willen weten. Geef hem ook die duidelijke uitleg, want goede redenen helpen hem op weg.
• Heb geduld in het omgaan met je kind.
• Je kind zal graag de wereld zo aanpassen dat het bij hem past, het moet gaan zoals hij dat wilt. Stop hem niet meteen, maar geef wel duidelijk je grenzen aan.
• Zit niet te dicht op de huid van je kind. Zijn verzet zal dan heftiger en dwangmatiger zijn.
• Maak duidelijke afspraken. Liefdevolle en duidelijke begeleiding waarin een consequente lijn gevolgd wordt geven je kind veiligheid en rust.
• Doe een beroep op zijn intelligentie en probleemoplossend vermogen. Hierdoor help je hem vooruit te komen.

'Verhalen van autisme'

mensen met autisme in antroposofische zorg

Instellingen voor heilpedagogie en sociaaltherapie zijn vaak betrokken bij de zorgverlening aan mensen met autisme spectrumstoornissen. Vanuit een antroposofische inspiratie hebben medewerkers inzichten en vaardigheden ontwikkeld voor de begeleiding en behandeling; daarover verhalen zij in deze uitgave. .
Verhalen van autisme bevat dertien levendige verhalen van en over mensen met autisme spectrumstoornissen bij wie genoemde zorgverleners nauw betrokken zijn. Het illustreert en maakt voelbaar hoe mensen met autisme leven en hoe antroposofisch geïnspireerde zorg hen daarin ondersteunt. Het verhaalt ook van antroposofische opvattingen en methodiek. Een ruime variatie aan onderwerpen " situaties, benaderingen en behandelingen " passeert daarbij de revue: autisme bij kinderen en volwassenen, wonen in een instelling of thuis, leren en werken en een breed scala aan antroposofisch georienteerde therapieen. Kortom: ervaringsdeskundigen aan het woord..

Martin Niemeijer is als arts verbonden aan Zonnehuizen Kind Jeugd en als onderzoeker werkzaam voor de Nederlandse Vereniging van Antroposofische Zorgaanbieders en het Louis Bolk Instituut. Joop Hoekman is als orthopedagoog en onderzoeker werkzaam bij de Gemiva-SVG Groep en adviseert en begeleidt bij onderzoek in de heilpedagogie en sociaaltherapie..


Verhalen van autisme.
1. Heilpedagogie en sociaaltherapie Joop Hoekman en Martin Niemeijer.
2. Mensen met autisme spectrumstoornissen Martin Niemeijer en Joop Hoekman.
3. Frits, werken op een biologisch-dynamische boerderij Willem de Ridder.
4. Hans, langzaam dichterbij Astrid van Zon.
5. Jahan, ik beweeg en lig toch stil Arieanne van Kalsbeek.
6. Rene, wat werkt in euritmietherapie? Roel Munniks.
7. Kasper, grond onder zijn voeten Angelique Petersen, Marijke Bijloo en Anneke Adolphs.
8. Michel, een jaar uit zijn leven Marianne de Jonge.
9. Suzanne, wevend aan haar leven Suzanne van den Buijs en Martin Niemeijer.
10. Joost, door het vuur en door het water Solveig van Beuzekom en Joop Hoekman.
11. Robijn heeft geen publiek nodig Wim Velmans, Mirjam Radder en Wesja Menger.
12. Sam, hastelabasta! Conny van Dongen.
13. Kim, het vinden van de diamant Nees ten Boom.
14. Hubert, de lemniscaat Frederik van den Berg.
15. Kevin, een pottenbakker met gebruiksaanwijzing Fia Willemstein.
16. Autisme en antroposofie Joop Hoekman en Martin Niemeijer'