Google+ Autisme, wat nu..?

maandag 25 mei 2015

Een vader met autisme getuigt: ‘De zorg voor mijn dochter zie ik als een job’

Er is almaar meer aandacht voor wat in het hoofd van kinderen met autisme omgaat. Maar wat als je een ouder met autisme bent? DS Weekblad brengt het verhaal van een vader die na de geboorte van zijn dochter de diagnose ‘autisme’ kreeg. 'In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter.'



Als Marc voor zijn dochter Charlotte zorgt, doet hij niets anders. Niet omdat er niets anders te doen valt, maar er is geen plaats meer in zijn hoofd. Niet voor zijn werk, niet voor zijn vrouw, vaak zelfs niet voor het huishouden.

‘Gisteren, bijvoorbeeld, zat ik een boek te lezen toen mijn vrouw beneden kwam, maar koken, dát had ik niet gedaan. Ten eerste: ze had het me niet gevraagd – en een tiep als ik moet je een opdracht geven: leeg straks de vaat, of haal de stofzuiger boven. Mensen met autisme hebben nood aan een zachte dwingende hand. En twee: de zorg voor Charlotte vergt zoveel van mij dat ik op tijd iets anders moet doen. Een boek lezen, bijvoorbeeld. Ik ben op zo’n moment níét aan het relaxen, ik regel mijn energieniveau, zodat ik aardig kan blijven tegen Charlotte. Als ik gestrest raak, word ik kortaf – en dat wil ik niet. Maar leg dát maar eens uit aan je vrouw, als zij het zelf razend druk heeft en je lezend in de living vindt.’

‘Het lastige van autisme is dat er voor mij geen rechtstreeks verband is tussen oorzaak en gevolg. Ik mis een schakel: die van het gevoel. Ik merk dat iets energie vreet en dat ik nauwelijks marge heb, maar níét dat dat komt door, bijvoorbeeld, de slechte sfeer in huis. Wat een ander heel natuurlijk aanvoelt, daar moet ik mij bewust van worden. En dan helpt het als iemand zegt: zou het kunnen dat je vrouw ongelukkig is, en dat het thuis niet goed zit? Ik weet nu: als ik aardiger ben tegen mijn vrouw, als ik ’s ochtends eerst een kwartiertje met haar praat – zoals je op het werk met een collega bij het koffieautomaat doet – dan voelt zij zich prettiger, is ze zelf ook aardiger, wordt de stemming beter en komt dat mijn energie ten goede.’

‘Mijn vrouw en ik wonen nog altijd samen in dit huis, maar we leven naast elkaar. Living together apart, zoals dat heet. Ik vind dat heel prettig, omdat het makkelijk is: één persoon minder in dit huishouden met wie ik rekening moet houden. In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter, en intussen heb ik weer zoveel marge dat ik opnieuw als projectleider werk. Wat mijn vrouw óók belangrijk vindt en wat, via een omweg, toch tot een verbetering van onze relatie leidt.’
‘Eigenlijk zou ik mijn vrouw het liefst compleet negeren, wiskundig gezien zou dat het makkelijkst zijn. Maar dat werkt dus niet.

‘Een kind is een keuze, maar eens het er is, wordt het een opdracht. Als ik bij mijn dochter ben, vervul ik een rol die niet “natuurlijk” voelt. Voor mij is dit werken, een baan.'

Toch is Marc gelukkig met zijn dochter. ‘Baby’s zijn maar niets. Maar wat ze al weten en kunnen als ze acht zijn, de ontwikkeling van zo’n kind: dat is prachtig om te zien. Pas als je met je kind iets kunt doen, wordt het leuk.'

http://www.standaard.be/



donderdag 14 mei 2015

Is co-ouderschap bij kind met autisme of ADHD wel verstandig?

“Een scheiding is voor elk kind moeilijk, helemaal als het autisme of ADHD heeft”, betoogt scheidingsmediator Yolande de Best. “Bij een scheiding raken kinderen per definitie in de war. Het doet veel met een kind en het moet ook nog eens wennen aan een nieuwe structuur en het wisselen tussen verschillende gezinsculturen. Voor een kind met autisme of ADHD is dat allemaal nog veel moeilijker. Zo’n kind gedijt bij structuur en die wordt juist voortdurend overhoop gegooid. Zelfs al heb je goede afspraken gemaakt”, zegt De Best.

De familiemediator heeft zich verdiept in de gevolgen van een scheiding voor kinderen met ADHD, om te kijken of dat goed geregeld kan worden voor gezinnen en kinderen. ”Je moet alles nog zorgvuldiger aanpakken, dan je normaal al zou doen. Maak afspraken in het ouderschapsplan, geef duidelijk aan hoe de vakanties er uit zien. Bijvoorbeeld dat het kind de eerste week bij de moeder is en de tweede bij de vader. Maak het voor kinderen inzichtelijk wanneer ze waar zijn. Deze kinderen kunnen moeilijk omschakelen. Het co-ouderschap kan daarom te belastend zijn. Alle kinderen hebben moeite met omschakeling, deze kinderen al helemaal. Eigenlijk is het aan te bevelen deze kinderen één vaste plek te geven. Dat is in hun belang. Ik ben in het geheel niet tegen co-ouderschap, begrijp me niet verkeerd, maar als je het doet moet je duidelijke afspraken maken, niet de dingen op hun beloop laten, ook niet als je goed contact met elkaar hebt. Dan heeft het kind het gevoel dat het elke keer opnieuw moet kiezen, of wat ik een kind een keer vertwijfeld hoorde uitroepen: ’waar moet ik nu weer heen?’ "

'Kind raakte baken kwijt'
”Een steeds wisselend rooster is ook niet goed. Kinderen raken hun baken kwijt. Je moet voraal heel goed naar je kind kijken. Jezelf op de tweede plaats zetten. De andere ouder kan zeggen ’ik heb zelf ook recht op het kind’; nee, je kind heeft recht op een zo goed mogelijk leven. Je moet echt kijken hoe je kind het zo goed mogelijk doet, misschien is een net andere regeling meer passend. Zo’n kind begint al met een achterstand aan een scheiding. Daar moet je nog beter naar kijken."

Niet alleen door haar werk maar ook privé weet Yolande wat de gevolgen zijn van een scheiding voor kinderen met AD(H)D. Dat is voor haar de drijfveer geweest zich in dit onderwerp te verdiepen, 'om te kijken of je dat goed kunt regelen voor gezinnen en voor kinderen'.

”Een groot deel van autisme en ADHD is ook erfelijk bepaald. Als ouder in deze doelgroep heb je zelf ook meer kans op een scheiding. Het is ook nog zo dat een kind met autisme of ADHD een extra wissel op je relatie trekt."

Yolande de Best geeft 26 mei een lezing over het onderwerp bij Landelijk Bureau Balans in De Bilt.

www.telegraaf.nl/




maandag 4 mei 2015

JGZ-richtlijn autisme gepubliceerd

Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) heeft de ‘Richtlijn Autismespectrumstoornissen (ASS) - Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek’ gepubliceerd. De richtlijn gaat in op vroege signalen om gedrags- en ontwikkelingskenmerken die kunnen duiden op autisme zo vroeg mogelijk te signaleren.

De afgelopen jaren heeft ZonMw de ontwikkeling van 15 multidisciplinaire richtlijnen voor de jeugdgezondheid (JGZ) gefinancierd. Het NCJ heeft een speciale website gepubliceerd met daarop de geautoriseerde richtlijnen, waaronder deze 'Richtlijn Autismespectrumstoornissen'. De richtlijn is verrijkt met extra informatie zoals een implementatie-toolkit, producten en informatie voor ouders. JGZ-organisaties zijn zelf verantwoordelijk voor de invoering en borging van richtlijnen binnen de eigen organisatie.

Bekijk hier de JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen

Bron: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie


dinsdag 21 april 2015

Autisten zijn geen psychopaten

Mensen doen soms verschrikkelijke dingen en soms zijn dat mensen met autisme, maar zeker niet vaker dan niet-autistische mensen en ook niet door hun autisme

Afgelopen dinsdag zond de Boeddhistische Omroep Stichting een documentaire uit over een Finse jongen, Pekka, die in 2007 op zijn school acht mensen doodschoot en daarna zichzelf. De documentaire gaat op zoek naar de achtergronden ervan. Hoe heeft het zover kunnen komen? De film laat zien dat het gaat om een jongen met weinig vrienden op school, die op school gepest werd en soms ook fysiek mishandeld vanwege zijn afwijkende manier van kleden, opvattingen en zijn sociale onhandigheid. De vriendin die hij had leren kennen via internet had hem net voor de schietpartij in de steek gelaten. Voor Pekka misschien wel de laatste druppel.

In de documentaire wordt ook door een psychiater gespeculeerd dat Pekka autistisch zou zijn geweest; gezien de gebeurtenissen overigens een diagnose die achteraf gesteld werd zonder hem ooit te hebben gesproken. Het is een trend die de laatste jaren ook in Nederland stevig opgang heeft gemaakt, het associëren met, en verklaren van crimineel gedrag bij daders met een (veronderstelde) diagnose van autisme. Sommige berichten in de krant suggereren daarbij op uitermate stigmatiserende wijze dat autisten een soort van gevaarlijke psychopaten zijn.

Maar ook sommige forensische psychiaters kunnen er wat van. Zo stelt de bekende forensische psychiater Theo Doreleijers in het Parool dat negentig procent van de veroordeelde jeugddelinquenten een stoornis als autisme, ADHD of antisociale gedragsstoornis heeft. Waarmee alles gelijk maar op één hoop wordt geveegd. Chargerend kun je bovendien stellen dat antisociaal gedrag ongeveer het equivalent is van crimineel gedrag en dat deze diagnose (die dan eigenlijk geen diagnose meer mag heten) dus al afdoende zou zijn. Autisme kan weliswaar aanwezig zijn bij criminaliteit, maar het verband met criminaliteit is afwezig of heel indirect zonder op enige manier doorslaggevend te zijn. Maar daarover later meer.

Eerst nog een paar opmerkingen over autisme zelf. Deze conditie is na vele jaren van onderzoek nog altijd gehuld in mysteries. Niet dat er geen oorzaken of genetische verbanden zijn gevonden. Het is meer zo dat er teveel oorzaken en verbanden zijn en dat men door de bomen het bos niet meer ziet. Als oorzaken worden onder andere genoemd: genetische factoren, zuurstofgebrek bij de geboorte, kwikvergiftiging, oxidatieve stress, en blootstelling van de foetus aan hoge concentraties testosteron. Hoe het ook zij, de diagnose van autisme geschiedt nog altijd op basis van gedrag, door het invullen van psychometrische lijsten.

Ook qua verschijningsvorm is er diversiteit: Men onderscheidt klassiek autisme, hoogfunctionerend autisme en Asperger syndroom en PDD-NOS. De verschillen tussen mensen met autisme zijn enorm: van mensen met een laag IQ en repeterend gedrag, tot aan wetenschappers en kunstenaars die de wereld verbluffen met hun prestaties. Toch wordt steeds vaker naar autisme gewezen als een oorzaak of belangrijke factor voor crimineel gedrag. Dat is een slechte zaak want mensen met autisme worden zo steeds meer gewantrouwd en nagewezen, en we hebben het toch al over mensen die zich in deze maatschappij vaak met moeite kunnen handhaven.

De beschuldigen worden ook niet ondersteund door de cijfers. De psycholoog Douwe Draaisma stelt in het boek Reizen met mijn Rechter. Psychologie van het Recht dat er in de Nederlandse literatuur maar weinig bekend is over de relatie autisme-criminaliteit, maar dat er desondanks sinds 2004 talloze veroordelingen zijn uitgesproken waarbij vanwege de diagnose autisme en daarmee veronderstelde ontoerekeningsvatbaarheid tbs (mogelijk met dwangverpleging) werd opgelegd. Een fors staaltje rechtsongelijkheid is dus de 'autist' zijn deel. En dat terwijl onderzoek, alweer volgens Draaisma, heeft aangetoond dat mensen met autisme zijn ondervertegenwoordigd in de misdaadstatistieken met name ook bij geweldsdelicten. Zo beschouwd is juist het niet hebben van autisme een risicofactor!

De forensische literatuur kent een sterke vertekening in de richting van de meer spectaculaire gevallen: die genieten onevenredig veel belangstelling en bepalen het beeld. Maar deze gevalstudies zeggen niets over het verband tussen autisme en criminaliteit. In de meeste gevallen is er sprake van een veel zwaardere problematiek, stelt Draaisma verder. Meestal gaat het dan om een 'persoonlijkheidsstoornis'. Autisme is dus helemaal niet nodig als verklaring.

Daarbij zijn de gesuggereerde mechanismen vaag en weinig specifiek. Genoemd worden meestal rigiditeit, gebrekkig inlevingsvermogen (empathie), gebrek aan sociale vaardigheden en obsessies. Voor wat betreft empathie kan worden gesteld dat veel mensen met autisme van nature weliswaar niet zo sterk zijn in de technische kant van empathie, maar vaak juist heel sociaal voelend zijn (men spreekt wel van warme empathie). Technische (koude) empathie kan daarentegen worden misbruikt (door wat bekend staat als psychopaten), al hoeft dat uiteraard niet. Rigiditeit en obsessies kunnen ook positief uitwerken en een gebrek aan sociale vaardigheden treft vooral de persoon met autisme zelf, die immers al snel buiten de groep valt.

Ook in het geval van Pekka worden enige van de hierboven genoemde zaken door de psychiater genoemd, met name "moeilijkheden in het sociale verkeer" en "interesse voor zekere ideologieën en filosofieën die het gebruik van geweld rechtvaardigen". Dat laatste staat dan voor obsessie, maar het raakt kant nog wal om te stellen dat een interesse op zich in ideologieën gevaarlijk zou zijn. Misschien ontbrak het Pekka dan eerder aan een het juist beoordelingsvermogen om daarin goede keuzes te maken, maar wat heeft dat met autisme te maken?

En ja, die moeilijkheden in het sociale verkeer waren er. Ze leidden er toe dat Pekka buitengesloten, getreiterd en mishandeld werd. Dat is de enige link hier die je met autisme mag leggen. Het valt moeilijk te ontkennen dat het getreiter een belangrijke oorzaak van de schietpartij is geweest, zonder dat dit het rechtvaardigt uiteraard.

Misschien moeten we verder gewoon constateren dat er iets mis was met het geweten van Pekka. Dit weerhield hem niet van het veroorzaken van deze tragedie. Maar de schuld voor dit drama bij zijn (veronderstelde) autisme leggen is niet terecht. Mensen doen soms verschrikkelijke dingen en soms zijn dat mensen met autisme, maar zeker niet vaker dan niet-autistische mensen en ook niet door hun autisme.





vrijdag 17 april 2015

KLEUTERS MET AUTISME LEREN SOCIALE VAARDIGHEDEN BETER VAN LEEFTIJDSGENOOTJES

Kleuters met een vorm van autisme gaan met sprongen vooruit in hun sociale vaardigheden en taalontwikkeling als ze geregeld spelen en leren met kinderen die zich 'normaal' ontwikkelen. Uit onderzoek van de Kansas University blijkt dat contact met andere kinderen meer effect heeft dan andere reguliere ontwikkelprogramma's voor kinderen met autisme. Dit meldt Vakblad Vroeg.
Aan het onderzoek deden 56 kleuters met autisme mee die in sociale spelgroepjes werden gekoppeld aan twee of drie klasgenootjes zonder autisme. De onderzoekers observeerden dat de autistische kinderen in deze spelgroepjes meer vorderingen maakten dan de kinderen uit een controlegroep die een regulier programma volgden. De kinderen uit de spelgroepjes gingen aanzienlijk meer sociale interacties aan met hun leeftijdsgenootjes en werden ook beter in taal en het houden van gesprekjes. Ook hun sociale vaardigheden en gedrag in de klas gingen erop vooruit.

De spelgroepjes werden begeleid door onderwijzers, logopedisten en klassen-assistenten die een training hadden gehad in zogeheten Peer Networks Intervention strategieën. De begeleiders introduceerden telkens een nieuw concept in de groep, bijvoorbeeld 'delen' of 'iets vragen', waarna ze de kinderen zonder autisme vroegen hun autistische groepsgenootje te helpen tijdens spelletjes om het concept te leren. De onderzoekers hebben een reeks kindvriendelijke filmpjes gemaakt die 'gewone' kinderen laten zien hoe ze met autistische leeftijdsgenootjes kunnen omgaan. Een van de filmpjes staat hier online.

Volgens de onderzoekers is de toegepaste interventiestrategie vrij eenvoudig aan te leren en toe te passen in het onderwijs. Wel waarschuwt de organisatie Autism Speaks dat de resultaten niet representatief zijn voor alle kinderen met autisme. Aan het onderzoek namen alleen kinderen met autisme deel met een redelijk ontwikkeld taalniveau.

© Nationale Onderwijsgids




woensdag 15 april 2015

JONGE KINDEREN MET AUTISME GEHOLPEN DOOR MASSAGETHERAPIE

Autistische jonge kinderen lijken geholpen door een speciaal voor autistische kinderen ontwikkelde massagetherapie. Autistiform gedrag nam gemiddeld met eenderde af bij jonge kinderen die gedurende de eerste vijf maanden na de diagnose de massagebehandeling ondergingen. Dit meldt Klik.org naar aanleiding van een onderzoeksverslag dat gepubliceerd werd in het wetenschappelijke tijdschrift Autism research and treatment.

De resultaten van de therapie zijn veelbelovend. 103 baby's en kleuters (tot 6 jaar) met een ernstige autistische stoornis werden vijf maanden gemasseerd. Alle kinderen gingen er qua gedrag en taalontwikkeling aanzienlijk op vooruit. Daarnaast nam het autistische gedrag met 32 procent af. De zintuiglijke problemen van de patiëntjes namen met 38 procent af en overgevoeligheid voor aanraken en structuur daalde met 49 procent. De massagetherapie werd door de ouders uitgevoerd.

De deelnemende ouders waren ook positief over de therapie. De stress die zij ervoeren doordat ze problemen hadden om met hun kind te communiceren of omdat het kind zintuiglijke problemen had, nam met 44 procent af. Daarnaast verbeterde het gehechtheidsproces en de interacties tussen de ouders en hun kind. Zo gaven ouders aan dat ze meer vertrouwen kregen en dat ze dichter bij hun kind waren gekomen. De massagetherapie werd door de ouders zes of zeven keer per week, elk in sessies van 15 minuten, gegeven. De kinderen kregen geen psychofarmaca. Hoewel de resultaten zeer veelbelovend zijn, hangen de resultaten wel af van de therapietrouw, aldus bedenker van de massagetherapie Louisa Silva.

Uit het onderzoek blijkt dat zowel slimme kinderen als kinderen met een verstandelijke beperking baat hebben bij de massagetherapie. Dit is belangrijk, aldus Silva, want er zijn momenteel weinig behandelingen die laagfunctionerende autistische kinderen helpen. Omdat de therapie bestaat uit een massage van het lichaam is het niet nodig dat de patiëntjes een zekere taalvaardigheid hebben of het vermogen om aandacht te richten. Bij andere therapieën is dat vaak wel zo.

Klik hier om een film over de massagetherapie te zien (in het Engels).

© Nationale Zorggids





vrijdag 3 april 2015

Top-behandeling voor kinderen die nog niet aan onderwijs toe zijn

Samen met Scholengemeenschap De Brouwerij heeft het Dr. Leo Kannerhuis een gezamenlijk onderwijs- en zorgarrangement voor jonge kinderen met autisme ontwikkeld. Deze onderwijsgroep (Top-behandeling) is gehuisvest in het Oolgaardthuis in Arnhem. De Top-behandeling richt zich op kinderen tussen 3 - 5 jaar die door autisme-problematiek (nog) niet kunnen deelnemen aan het onderwijs.

De behandeling vindt plaats tijdens groeps- en individuele momenten in en buiten de klas. Een leerkracht en een sociotherapeut zijn in de klas aanwezig. Het kind komt bij aanvang drie keer in de week van 9.00 - 14.00 uur naar de top-behandeling. De behandeling bestaat uit Pivotal Response Treatment (PRT) en wordt zowel in de klas als thuis toegepast. Naast PRT worden technieken uit de toegepaste gedragsanalyse gebruikt om gedragsproblemen te verminderen. Het uiteindelijke doel is om het kind te laten deelnemen aan het onderwijs. Ouders worden actief bij de behandeling betrokken: een groot deel van de behandeling vindt thuis plaats.

Aanmeldcriteria en aanmelden voor de Top-behandeling
www.leokannerhuis.nl/top-behandeling

Brochure topbehandeling
Download de brochure topbehandeling van het Dr. Leo Kannerhuis





Zoeken in Bol.com