NICHES BIEDEN BIJ CHRONISCHE PROBLEMEN

Sinds we in gesprek zijn over de transitie van de jeugdzorg naar de gemeenten, zie ik voortdurend de kansen. Ik wil er hier één in het bijzonder voor het voetlicht brengen: de mogelijkheden die nu open liggen om gezamenlijk gezinnen waar chronische problemen aan de orde zijn, nu eindelijk eens écht goed te helpen.

Een chronisch probleem is iets wat niet over gaat, waar je je toe hebt te leren verhouden, maar evengoed waar een zorgzame samenleving zich toe hoort te verhouden. Een verstandelijke beperking, ADHD, autisme, een persoonlijkheidsstoornis zijn voorbeelden , maar ook armoede blijkt volgens sociologen helaas in dit rijtje thuis te horen. Chronische problemen passen slecht bij ons idee van de maakbare samenleving, die waarin we doelen stellen, willen veranderen en er voor gáán. Het past ook slecht bij behandelen als daarmee beoogd wordt dat de daarbij behorende klachten moeten worden verholpen. Ik heb veel behandelaars in de jeugd-GGZ en in de jeugdzorg er hun tanden op stuk zien bijten en het is zondermeer slecht voor de ‘outcome’ statistieken. Chronische problemen worden vaak onvoldoende onderkend en als het wel gebeurt, worden er zelden de juiste consequenties aan verbonden. Meestal blijven we praten. Praten is wel een essentieel onderdeel van behandelen. Het belangrijkste instrumentarium van de hulpverlener sinds Sigmund Freud is het gesprek.

Een voorbeeld waar ik kansen zie is bijvoorbeeld een kind met autisme. Je kunt het vaststellen (diagnosticeren), dan kun je nog iets aan bewustwording doen (psycho-educatie) en eventueel ouders een cursus geven in het omgaan met dit speciale kind. Dat is het helaas wel wat betreft behandelen. Vanaf dat moment wordt het belangrijk dat de samenleving dit opgroeiende kind, straks volwassene, niches biedt van waaruit het zich, naar eigenvermogen, zo zelfstandig mogelijk kan ontwikkelen en kan gaan participeren in die samenleving. Jeugdhulpverleners horen dan een stapje terug te doen, maar wel op de achtergrond aanwezig zijn om zo nodig eens even korte ondersteuning te bieden. Denk daarbij aan levensfaseovergangen en andere impactvolle gebeurtenissen, waarin de bijzondere kwetsbaarheid van deze mensen tot problemen kan leiden, een regelmatige onderhoudsbeurt. Vervang autisme hier door verstandelijk beperking of persoonlijkheidsstoornis, en je hebt ongeveer hetzelfde verhaal. Jeugdhulpverleners kunnen het vaststellen en kunnen nog wat aan de acceptatie daarvan doen, maar vanaf dat moment moet de samenleving het gaan overnemen. En daar zijn de gemeenten aan zet. Club- en buurthuiswerk, verenigingsleven, passend onderwijs, werkervaringsplaatsen, beschermde werkplekken, de buurtregisseur, een sociaal loket, aangepaste huisvesting, etc. Hier liggen unieke kansen voor gemeenten om samen met jeugdhulpverleners voor en met deze groepen zorgvragers duurzame maatschappelijke arrangementen te bouwen. Als dat gebeurt is de transitie voor mij al grotendeels geslaagd. Gaan we dat doen of blijven we praten?

Flip Dronkers

www.binnenlandsbestuur.nl

Zorginstelling voor autistische kinderen gedwongen te sluiten door pgb-puinhoop - Joop.nl

Logeerhuis voor kinderen met autisme of een verstandelijke beperking in Borculo houdt er per 1 juni gedwongen mee op

De aanhoudende betalingsproblemen met persoonsgebonden budgetten (pgb's) hebben ervoor gezorgd dat kinderen en jongeren met autisme, een autisme aanverwante stoornis en /of een (licht) verstandelijke beperking uit de regio Oost Achterhoek hun logeerhuis kwijt zijn. De eigenaren hebben dit jaar nog maar 40 procent van hun tegoeden uitbetaald gekregen en kunnen het daardoor niet meer bolwerken.

Met pijn in het hart hebben Susan en Onno Fokker uit Neede de ouders van zo'n 30 kinderen ingelicht dat zij per 1 juni moeten stoppen met hun logeerhuis Zorg voor Zorg in Borculo. Onno Fokker is verslagen, vertelt hij aan Omroep Gelderland:

Lees verder:
Zorginstelling voor autistische kinderen gedwongen te sluiten door pgb-puinhoop - Joop.nl

Een vader met autisme getuigt: ‘De zorg voor mijn dochter zie ik als een job’

Er is almaar meer aandacht voor wat in het hoofd van kinderen met autisme omgaat. Maar wat als je een ouder met autisme bent? DS Weekblad brengt het verhaal van een vader die na de geboorte van zijn dochter de diagnose ‘autisme’ kreeg. 'In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter.'

Als Marc voor zijn dochter Charlotte zorgt, doet hij niets anders. Niet omdat er niets anders te doen valt, maar er is geen plaats meer in zijn hoofd. Niet voor zijn werk, niet voor zijn vrouw, vaak zelfs niet voor het huishouden.

‘Gisteren, bijvoorbeeld, zat ik een boek te lezen toen mijn vrouw beneden kwam, maar koken, dát had ik niet gedaan. Ten eerste: ze had het me niet gevraagd – en een tiep als ik moet je een opdracht geven: leeg straks de vaat, of haal de stofzuiger boven. Mensen met autisme hebben nood aan een zachte dwingende hand. En twee: de zorg voor Charlotte vergt zoveel van mij dat ik op tijd iets anders moet doen. Een boek lezen, bijvoorbeeld. Ik ben op zo’n moment níét aan het relaxen, ik regel mijn energieniveau, zodat ik aardig kan blijven tegen Charlotte. Als ik gestrest raak, word ik kortaf – en dat wil ik niet. Maar leg dát maar eens uit aan je vrouw, als zij het zelf razend druk heeft en je lezend in de living vindt.’

‘Het lastige van autisme is dat er voor mij geen rechtstreeks verband is tussen oorzaak en gevolg. Ik mis een schakel: die van het gevoel. Ik merk dat iets energie vreet en dat ik nauwelijks marge heb, maar níét dat dat komt door, bijvoorbeeld, de slechte sfeer in huis. Wat een ander heel natuurlijk aanvoelt, daar moet ik mij bewust van worden. En dan helpt het als iemand zegt: zou het kunnen dat je vrouw ongelukkig is, en dat het thuis niet goed zit? Ik weet nu: als ik aardiger ben tegen mijn vrouw, als ik ’s ochtends eerst een kwartiertje met haar praat – zoals je op het werk met een collega bij het koffieautomaat doet – dan voelt zij zich prettiger, is ze zelf ook aardiger, wordt de stemming beter en komt dat mijn energie ten goede.’

‘Mijn vrouw en ik wonen nog altijd samen in dit huis, maar we leven naast elkaar. Living together apart, zoals dat heet. Ik vind dat heel prettig, omdat het makkelijk is: één persoon minder in dit huishouden met wie ik rekening moet houden. In wezen heb ik mijn vrouw ervantussen gekruist, waardoor ik weer ruimte heb gekregen. Ik reserveer mijn energie voor onze dochter, en intussen heb ik weer zoveel marge dat ik opnieuw als projectleider werk. Wat mijn vrouw óók belangrijk vindt en wat, via een omweg, toch tot een verbetering van onze relatie leidt.’
‘Eigenlijk zou ik mijn vrouw het liefst compleet negeren, wiskundig gezien zou dat het makkelijkst zijn. Maar dat werkt dus niet.

‘Een kind is een keuze, maar eens het er is, wordt het een opdracht. Als ik bij mijn dochter ben, vervul ik een rol die niet “natuurlijk” voelt. Voor mij is dit werken, een baan.'

Toch is Marc gelukkig met zijn dochter. ‘Baby’s zijn maar niets. Maar wat ze al weten en kunnen als ze acht zijn, de ontwikkeling van zo’n kind: dat is prachtig om te zien. Pas als je met je kind iets kunt doen, wordt het leuk.'

http://www.standaard.be/

Is co-ouderschap bij kind met autisme of ADHD wel verstandig?

“Een scheiding is voor elk kind moeilijk, helemaal als het autisme of ADHD heeft”, betoogt scheidingsmediator Yolande de Best. “Bij een scheiding raken kinderen per definitie in de war. Het doet veel met een kind en het moet ook nog eens wennen aan een nieuwe structuur en het wisselen tussen verschillende gezinsculturen. Voor een kind met autisme of ADHD is dat allemaal nog veel moeilijker. Zo’n kind gedijt bij structuur en die wordt juist voortdurend overhoop gegooid. Zelfs al heb je goede afspraken gemaakt”, zegt De Best.

De familiemediator heeft zich verdiept in de gevolgen van een scheiding voor kinderen met ADHD, om te kijken of dat goed geregeld kan worden voor gezinnen en kinderen. ”Je moet alles nog zorgvuldiger aanpakken, dan je normaal al zou doen. Maak afspraken in het ouderschapsplan, geef duidelijk aan hoe de vakanties er uit zien. Bijvoorbeeld dat het kind de eerste week bij de moeder is en de tweede bij de vader. Maak het voor kinderen inzichtelijk wanneer ze waar zijn. Deze kinderen kunnen moeilijk omschakelen. Het co-ouderschap kan daarom te belastend zijn. Alle kinderen hebben moeite met omschakeling, deze kinderen al helemaal. Eigenlijk is het aan te bevelen deze kinderen één vaste plek te geven. Dat is in hun belang. Ik ben in het geheel niet tegen co-ouderschap, begrijp me niet verkeerd, maar als je het doet moet je duidelijke afspraken maken, niet de dingen op hun beloop laten, ook niet als je goed contact met elkaar hebt. Dan heeft het kind het gevoel dat het elke keer opnieuw moet kiezen, of wat ik een kind een keer vertwijfeld hoorde uitroepen: ’waar moet ik nu weer heen?’ "

'Kind raakte baken kwijt'
”Een steeds wisselend rooster is ook niet goed. Kinderen raken hun baken kwijt. Je moet voraal heel goed naar je kind kijken. Jezelf op de tweede plaats zetten. De andere ouder kan zeggen ’ik heb zelf ook recht op het kind’; nee, je kind heeft recht op een zo goed mogelijk leven. Je moet echt kijken hoe je kind het zo goed mogelijk doet, misschien is een net andere regeling meer passend. Zo’n kind begint al met een achterstand aan een scheiding. Daar moet je nog beter naar kijken."

Niet alleen door haar werk maar ook privé weet Yolande wat de gevolgen zijn van een scheiding voor kinderen met AD(H)D. Dat is voor haar de drijfveer geweest zich in dit onderwerp te verdiepen, 'om te kijken of je dat goed kunt regelen voor gezinnen en voor kinderen'.

”Een groot deel van autisme en ADHD is ook erfelijk bepaald. Als ouder in deze doelgroep heb je zelf ook meer kans op een scheiding. Het is ook nog zo dat een kind met autisme of ADHD een extra wissel op je relatie trekt."

Yolande de Best geeft 26 mei een lezing over het onderwerp bij Landelijk Bureau Balans in De Bilt.

www.telegraaf.nl/

JGZ-richtlijn autisme gepubliceerd

Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) heeft de ‘Richtlijn Autismespectrumstoornissen (ASS) - Signalering, begeleiding en toeleiding naar diagnostiek’ gepubliceerd. De richtlijn gaat in op vroege signalen om gedrags- en ontwikkelingskenmerken die kunnen duiden op autisme zo vroeg mogelijk te signaleren.

De afgelopen jaren heeft ZonMw de ontwikkeling van 15 multidisciplinaire richtlijnen voor de jeugdgezondheid (JGZ) gefinancierd. Het NCJ heeft een speciale website gepubliceerd met daarop de geautoriseerde richtlijnen, waaronder deze 'Richtlijn Autismespectrumstoornissen'. De richtlijn is verrijkt met extra informatie zoals een implementatie-toolkit, producten en informatie voor ouders. JGZ-organisaties zijn zelf verantwoordelijk voor de invoering en borging van richtlijnen binnen de eigen organisatie.

Bekijk hier de JGZ-richtlijn Autismespectrumstoornissen

Bron: Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie