Google+ Autisme, wat nu..?: oktober 2013

donderdag 31 oktober 2013

Melatonine bij inslaapproblemen

Werking/Indicatie
Het tijdtip van inslapen en ontwaken wordt in belangrijke mate gereguleerd door de inwendige klok (biologische klok). Deze biologische klok wordt ingesteld door melatonine. Deze stof wordt afgescheiden door de pijnappelklier in de hersenen als het donker wordt en bereikt zijn maximum rond 3 uur 's nachts. Eén tot 2 uur na het begin van de melatonine productie treedt er slaperigheid op. De inwendige klok wordt beïnvloed door de lichtintensiteit. Daglicht legt de melatonineproduktie stil; afnemend licht maakt de pijnappelklier actief. Om in te kunnen slapen is een bepaalde hoeveelheid melatonine nodig. Chronische inslaapproblemen komen bij 10 % van de gezonde kinderen voor, bij ca. 20 % van de kinderen met ADHD en bij ca. 33 % van de kinderen met ADHD die met een psychostimulans (zoals Ritalin) behandeld worden.

Stoornissen in het slaap-waak-ritme komen bij talloze stoornissen voor: blindheid, verstandelijke handicap, autisme, ADHD, schedelhersenletsel, hersenaandoeningen, depressie. Kinderen met deze aandoeningen hebben gemeen dat ze seintjes van de biologische klok (zoals het dag-nacht-ritme) minder goed of niet goed waarnemen. Bij kinderen met een stoornis in de ontwikkeling van de hersenen bestaat de meeste ervaring met melatonine. Kinderen met ADHD vallen 's avonds moeilijker in slaap, worden 's nachts vaker wakker, terwijl ze rustelozer slapen (dan kinderen zonder ADHD) en hebben de neiging overdag in slaap te vallen. Er zijn aanwijzingen dat bij patiënten met ADHD sprake is van een te laat afgestelde biologische klok en daarmee samenhangend een stoornis in het licht-donker ritme van de productie van melatonine.

Vooralsnog hebben wij besloten Melatonine alleen toe te passen:
  1. Bij kinderen met ADHD bij wie het inslapen later is dan 20.30 uur bij kinderen van 6 jaar (met de leeftijd komt er ieder jaar een kwartier bij, wat uitkomt op 22 uur bij kinderen van 12 jaar). Daarbij is een voorwaarde dat het kind al tenminste een half uur in het donker ligt. Er moet tenminste 4 nachten per week en al meer dan een jaar sprake zijn van problemen bij het inslapen en de slaapproblemen zijn eerst voldoende behandeld met de gebruikelijke slaaphygiëne bevorderende maatregelen (zie slaaphygiënelijst)
  2. Bij kinderen met een andere stoornis dan ADHD die ook aan de onder 1 genoemde voorwaarden voldoen, wordt alleen melatonine voorgeschreven indien er geen alternatief is en de literatuur aannemelijk maakt dat melatonine voor kinderen met deze stoornis en inslaapproblemen effectief en veilig is. Dit betekent dat per geval aan de hand van literatuur wordt uitgezocht of toepassing van melatonine verantwoord is. Er is enige literatuur over inslaapproblemen bij kinderen met epilepsie, autisme, schedelhersenletsel, hersentumoren en enkele genetische afwijkingen.
Effectiviteit
Melatonine is een nog niet geregistreerd geneesmiddel. De reden is als volgt. De stof melatonine is al meer dan 30 jaar geleden ontdekt. Pas enkele jaren geleden kwamen onderzoekers er achter dat de stof goed werking heeft bij een aantal klachten waarvoor geen andere geneesmiddelen zijn. Voor de farmaceutische industrie is het financieel niet interessant in onderzoek naar melatonine te investeren omdat er na 30 jaar geen patent meer op het medicament is. Momenteel loopt er wel onderzoek naar het effect van Melatonine o.a. in het AMC en in ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede. Melatonine is m.n. onderzocht bij groepen kinderen met 'leer- en gedragsproblemen', epilepsie, visuele handicaps. De kans dat de medicatie werkt is ca 80 %. Er is inmiddels literatuur over gunstige resultaten van melatoninebehandeling voor slaapstoornissen bij o.m. patiënten met ADHD, epilepsie, autisme, tubereuze sclerose, hersentumoren, Rett syndroom, Angelman syndroom, schizofrenie, blinde kinderen en kinderen die langdurig opgenomen zijn.

Alternatieven
Er bestaan aangetoond effectieve gedragstherapieën voor slaapproblemen. Behandeling van slaapproblemen met medicatie dient altijd slechts een onderdeel van een bredere behandeling te zijn. Allereerst dient zorgvuldige diagnostiek plaats te vinden en evt. onderliggende problematiek zo mogelijk te worden behandeld. De slaaphygiënelijst kan daarnaast helpen verdere externe factoren, die de slaap nadelig kunnen beïnvloeden, op te sporen. Bij slapeloosheid die optreedt in combinatie met ADHD kan clonidine en in sommige gevallen Ritalin, het inslapen gunstig beïnvloeden. In onhoudbare situaties kan evt. kortdurend temazepam voorgeschreven worden en bij onvoldoende of geen effect hiervan kan nitrazepam worden geprobeerd.

Contraindicaties
Het gebruik van melatonine wordt afgeraden aan zwangere vrouwen of vrouwen die zwanger willen worden, vrouwen die borstvoeding geven, mensen met ernstige lever- of nierfunctie stoornissen, mensen die overgevoelig zijn voor één van de componenten van de tablet of de capsule en mensen met insuline-afhankelijke suikerziekte. Bij kinderen met epilepsie moet voorzichtigheid betracht worden, omdat het de aanvalsfrequentie van toevallen kan doen toenemen.

Interacties
Het is belangrijk door te geven welke geneesmiddelen het kind verder gebruikt, sommige geneesmiddelen kunnen met een verstoord slaap-waak ritme samenhangen. Stopzetting of het innemen op een ander tijdstip (natuurlijk altijd in overleg met de arts die het middel heeft voorgeschreven) kan dan al een vermindering van de klachten betekenen. Van een aantal geneesmiddelen is bekend dat zij de hoeveelheid melatonine die het lichaam zelf maakt (gemeten in het bloed) verlagen: dit zijn beta-blockers, benzodiazepines, clonidine dexamethazon, ethanol en bepaalde ontstekingsremmende middelen (NSAID's). Hierentegen kunnen de volgende middelen de bloedspiegel verlagen: psoralens, chloorpromazine en fluvoxamine.

Evaluatie
Als melatonine ingenomen wordt, wordt 1-2 uur na inname de hoogste bloedspiegel bereikt. De snelheid waarmee het weer uit het bloed verdwijnt, verschilt sterkt van persoon tot persoon, na 30-50 minuten zou de helft de in het bloed opgenomen stof weer verdwenen zijn. Het wordt veelal binnen 1-2 uur duidelijk of melatonine het inslapen bevordert.

Bijwerkingen
Melatonine wordt over het algemeen goed verdragen en geeft weinig bijwerkingen. De volgende bijwerkingen zijn bekend: duizeligheid, misselijkheid, slaperigheid, hoofdpijn, onrustige benen, diarree en verergering van reeds bestaande depressieve klachten. Bij overdosering is waargenomen: versnelde hartslag, moeheid, verwarring, jeuk, daling van de lichaamstemperatuur. Bij langdurige toediening zijn tot nu toe geen tolerantie of onthoudings-verschijnselen waargenomen. Over mogelijke effecten op de lange termijn, m.n. bij toepassing bij kinderen, zijn onvoldoende onderzoeksgegevens bekend. In verband hiermee wordt aan de ouders/verzorgers en het kind zelf indien ouder dan 12 jaar een z.g. informed consent ter ondertekening voorgelegd alvorens met de medicatie te starten. Hiermee wordt vastgelegd dat aan de gebruiker en/of diens verzorger bekend is dat het om een nog niet in Nederland geregistreerd middel gaat.

Voorzorgsmaatregelen
In de verschillende landen is een verschillend beleid t.a.v. deze stof. In sommige landen, zoals in Amerika, is melatonine zonder recept verkrijgbaar bij drogist en apotheek. In Nederland en andere Europese landen wordt melatonine uitsluitend op recept en 'bewustzijnsverklaring' van (gespecialiseerde) artsen in de apotheek verwerkt tot capsules of tabletten. Een 'niet geregistreerd geneesmiddel' wordt niet altijd vergoed door de verzekering of het ziekenfonds. Het kan dus voorkomen dat u deze medicatie zelf moet betalen. Melatonine kan de concentratie verminderen. Het wordt daarom afgeraden binnen enkele uren na inname activiteiten te ondernemen die grote concentratie vergen.

Controles
Er bestaan nog geen duidelijke richtlijnen voor controles, omdat melatonine een nog niet geregistreerd middel is. In verband hiermee en ook vanwege het feit melatonine meestal in het kader van een bredere behandeling of onderzoeksprotocol gegeven wordt, zal de voorschrijvend/behandelend arts regelmatig moeten evalueren op grond van de meest recente literatuur over melatonine of behandeling voortgezet kan worden en tevens dient aan de hand van een medicatiepauze op gezette tijden bekeken te worden of het voorschrijven van melatonine nog steeds noodzakelijk is.

Dosering
Peuters wordt over het algemeen 2,5 mg gegeven, oudere kinderen 5-10 mg (doorgaans 6 mg). In de praktijk geven wij kinderen met een lichaamsgewicht tot 40 kg 3 mg melatonine en kinderen die meer dan 40 kg wegen 6 mg.

Wat te doen bij bijwerkingen
Het kan zijn dat uw medicijnen niet het juiste effect hebben omdat het middel niet werkt of omdat de bijwerkingen te heftig zijn. Indien u vragen hebt over de medicatie, neem dan contact op met uw behandelaar. In ieder geval moet u contact opnemen als er ernstige bijwerkingen zijn. Bijvoorbeeld: bij verwardheid, verergering van een bestaande depressie e.a. onder bijwerkingen genoemde verschijnselen die niet verdwijnen. Ook kunt u de huisarts inschakelen.







donderdag 24 oktober 2013

NVA-enquête gepresenteerd tijdens Autismecongres

“Allemaal autisme, allemaal anders”
NVA Onderzoeksrapport 2013
“Allemaal autisme, allemaal anders”. Zo luidt de titel van het onderzoeksrapport dat de Vrije Universiteit Amsterdam vandaag op het NVA-Autismecongres in Utrecht presenteert. In dit rapport staan de resultaten van een grootschalig onderzoek onder mensen met autisme en hun naasten. Het onderzoek richtte zich op alle levensfasen en levensgebieden en behandelt onderwerpen als diagnostiek, begeleiding, wonen, onderwijs en werk in relatie tot autisme.
Het gaat om de resultaten uit de vierde NVA-enquête, met ruim 4.000 deelnemers de grootste enquête tot nu toe. Het onderzoek is een samenwerkingsproject van de VU en de NVA.
Resultaten uit het onderzoek
De verkregen gegevens bieden waardevolle informatie over het functioneren en welzijn van kinderen en volwassenen met autisme in Nederland. Enkele cijfers:
  • 71% van de mensen met autisme krijgt individuele begeleiding via AWBZ, straks via gemeenten
  • 67% van de mensen met autisme ontvangt mantelzorg
  • 41% heeft behoefte aan begeleiding en behandeling die (nog) niet wordt verkregen
  • 28% van de volwassenen met autisme heeft regulier betaald werk
  • 19% van de volwassenen met autisme heeft geen structurele dagbesteding of werk
  • van die groep 'thuiszitters' heeft 63% een hogere intelligentie (IQ van 116 of hoger)
De aanbevelingen in het rapport worden door de NVA gebruikt in de belangenbehartiging voor mensen met autisme bij onder andere landelijke overheid, gemeenten en zorgverzekeraars.
Klik hier voor een bladerbare versie van het rapport ‘Allemaal autisme, allemaal anders’
Klik hier om het volledige rapport te downloaden (PDF, 560 Kb) ‘Allemaal autisme, allemaal anders’
Het NAR gaat door: doet u mee?
NAR Logodef
In de enquête werd ook gevraagd of mensen zich wilden inschrijven voor het Nederlands Autisme Register (NAR). Zo’n 1.500 mensen hebben zich inmiddels aangemeld voor deelname aan het NAR. Binnen het NAR kunnen personen met autisme gevolgd worden. Zo kan bij een volgend onderzoek bekeken worden hoe zij zich ontwikkelen, en welke factoren daarmee samenhangen. Inschrijven voor het NAR is nog steeds mogelijk, lees meer informatie op www.nederlandsautismeregister.nl




woensdag 23 oktober 2013

Roc’s weren bewust autistische leerlingen

Mbo-opleidingen houden welbewust studenten met autisme buiten de deur. Dit blijkt uit een onderzoek in opdracht van de Start Foundation, oprichter van het zogeheten ‘meldpunt Autiweigerscholen’ waar deze zomer 176 klachten binnenkwamen. De meeste klachten gaan over Regionale Opleidings Centra, roc’s.

Bij het meldpunt konden studenten die meenden dat zij vanwege hun autisme zijn geweigerd door een beroepsopleiding een klacht indienen. Minimaal zestig procent van de klachten blijkt terecht, zo stelt onderzoeksbureau Toetsen, Meten en Weten op basis van een analyse van de meldingen.

AUTISTISCHE LEERLINGEN PERSOONLIJK GEWEIGERD
Scholen vertelden - dit gebeurde meestal mondeling - deze jongeren expliciet dat ze vanwege hun autisme niet aan de opleiding konden beginnen. Of dit bleek uit mededelingen als ‘Wij kunnen deze student niet de juiste begeleiding bieden’ of ‘Deze student zal straks geen stageplek kunnen vinden.’

In werkelijkheid ligt het percentage gediscrimineerde studenten volgens het bureau vermoedelijk veel hoger, rond de negentig procent. Veel scholen gaven helemaal geen reden voor de afwijzing, of ze volstonden met de mededeling dat een leerling ‘ongeschikt’ is. Volgens het rapport is het aannemelijk dat ook in deze gevallen autisme de reden voor de afwijzing was.

De MBO-Raad wil nog niet inhoudelijk reageren op het rapport. “Wij gaan het eerst serieus bestuderen”, zegt voorzitter Jan van Zijl. Van Zijl zegt niet op de hoogte te zijn “van wat scholen moeten doen en laten” in verband met studenten met een beperking. “En ik vraag mij af of scholen dit zelf allemaal precies kunnen weten”, zegt hij.

WEIGEREN STUDENTEN MET BEPERKING STRAFBAAR
Het weigeren van een studenten met een beperking is strafbaar op grond van de wet gelijke behandeling gehandicapten en chronisch zieken. Volgens Marysha Molthoff van het College voor de Rechten van de mens zijn scholen verplicht om te eerst te onderzoeken welke aanpassing zij voor een studenten met een beperking kunnen doen. Pas als die aanpassingen ‘onevenredig’ blijken te zijn, zoals een ingrijpende verbouwing om een lift te kunnen bouwen, mogen zij een student weigeren.

“Veel studenten worden geweerd vanwege beperkingen als dyslexie of dyscalculie”, zegt Molthoff. “Het probleem is groot. Helaas maakt een minderheid er echt werk van, bijvoorbeeld door naar ons te stappen.” Volgens Molthoff geldt bij ‘gerede vermoedens’ van discriminatie een omgekeerde bewijslast voor scholen. “Zij moeten dan bewijzen dat het niet zo is.”

111 KLACHTEN IN TOTAAL
Vrijwel alle klachten bij het meldpunt Autiweigerscholen gaan over mbo-opleidingen. Opvallend is dat de helft van de meldingen uit Noord-Brabant afkomstig is. Volgens de Start Foundation, een maatschappelijk investeerder die zelf in Eindhoven is gevestigd, heeft dit te maken met de grote media-aandacht voor het meldpunt in deze regio. Over SintLucas, een Eindhovense mbo-opleiding voor creatief-technische beroepen, zijn de meeste klachten binnengekomen over onterechte weigeringen, veertien.

Het onderzoek is gebaseerd op in totaal 111 klachten van 92 jongeren. De overige klachten bleken over andere opleidingen te gaan, of waren afkomstig van studenten van wie niet duidelijk was of zij inderdaad een vorm van autisme hebben. De onderzoeker heeft geen contact gehad met de scholen.

Bron: NRC




maandag 21 oktober 2013

Studentenhuizen voor mbo'ers met autisme (Capito Wonen)

In Groningen opent het eerste studentenhuis voor mbo'ers met autisme in november zijn deuren.

In het huis is plaats voor zeven bewoners. De autistische leerlingen gaan onder begeleiding werken aan hun zelfstandigheid. De verwachting is dat dit ook hun studie ten goede komt.

Het initiatief voor het mbo-studentenhuis is afkomstig van Capito Wonen, een organisatie die zich ook in andere steden richt op de begeleiding van mbo-studenten met autisme.

Huizen van Capito Wonen
Capito Wonen heeft huizen op verschillende plekken in Nederland. Informeer naar de beschikbaarheid voor deze locaties door contact op te nemen via telefoon, email of het aanmeldformulier.

Reeds geopend:
  • Arnhem 1
  • Nijmegen 1
  • Utrecht 1
  • Breda
  • Rotterdam 1
  • Maastricht
  • Den Haag
  • Utrecht 2
  • Nijmegen 2 (open 14 oktober 2013)
  • Groningen 2 (open 4 november 2013)

Afhankelijk van het aanbod van woningbouw verenigingen, opent Capito in 2013-2014 huizen in:
  • Zwolle, najaar 2013
  • Dordrecht, verschoven naar kerstvakantie 2013
  • Eindhoven (zoeken dringend geschikte woonruimte)
  • Rotterdam 2e locatie, december 2013
  • Tilburg, zomer 2014
  • Enschede, zomer 2014

Voor 2014 en 2015 onderzoekt Capito de mogelijkheden om o.a. te openen in:
  • Leiden
  • Amsterdam
  • Haarlem
  • Amersfoort
  • Almere
  • Den Bosch
  • Apeldoorn/Deventer
  • Arnhem 2e locatie

Geef nu alvast je interesse aan voor bovengenoemde steden door het aanmeldformulier vrijblijvend in te vullen. Van aanmelding t/m plaatsing kan afhankelijk van jouw situatie 3 tot 6 maanden in beslag nemen.

Ook voor steden die hierboven niet genoemd zijn, kun je jezelf aanmelden. Hoe meer aanvragen, hoe eerder er in die stad gezocht wordt naar een woning.

Heb je interesse of zou je meer willen weten over Capito Wonen? Neem dan contact op door het formulier bij Aanmelden in te vullen.

Houdt ook de MEE Woonwinkel in de gaten voor een actueel overzicht.




zondag 20 oktober 2013

"Het is alsof ik bij alles een spannend muziekje hoor"

De komende jaren wordt het voor studenten makkelijker om een kamer te vinden. Volgens de bedrijven die studentenkamers verhuren groeit het aantal kamers nu harder dan het aantal studenten. En opvallend, steeds meer studenten met autisme gaan op kamers. Vier jaar geleden was er nog maar 1 studentenhuis speciaal voor autisten, inmiddels zijn het er al meer dan 30.








vrijdag 18 oktober 2013

‘Veel meer meisjes autistisch’

Voor iedere vier jongens die volgens de dokter autistisch zijn, is er één meisje dat te horen krijgt dat ze deze stoornis heeft. En dat is gek, zeggen Australische onderzoekers. Autisme kent geen biologische component, dus zouden jongens en meisjes het even vaak moeten krijgen. Misschien zijn we gewoon niet zo goed in het ontdekken van deze afwijking bij meisjes.

Om te kijken of autisme zich op dezelfde wijze uit bij jongens en meisjes werd een groep autistische kinderen twee keer getest. De helft van de groep bestond uit meisjes. Bij beide tests bleken jongens en meisjes dezelfde symptomen te hebben. Er moet dus iets anders aan de hand zijn.

Volgens de Australiërs wordt autisme vaker ontdekt bij jongens omdat die in veel gevallen hyperactief zijn. Dat gedrag valt op en leidt tot een bezoekje aan de dokter en de diagnose autisme. Meisjes zijn rustiger, maar hebben ondertussen dezelfde stoornis.

Autistische kinderen zijn slecht in sociale interactie en communicatie. Ze hebben veel rituelen (al het speelgoed moet altijd op een rijtje staan) of ze vertonen dwangmatig gedrag. Dat valt bij jongens veel meer op, zo schrijven de Australische psychiaters in het vakblad Journal of Autism and Developmental Disorders. Meisjes die slecht communiceren worden gezien als gewoon bescheiden.

Het aantal diagnoses van autisme is de afgelopen 20 jaar explosief gestegen. Als meer meisjes te horen krijgen dat ze het hebben, zal het leger gediagnosticeerde autisten alleen maar verder groeien.

Bron: Faqt




woensdag 2 oktober 2013

'Autistische kinderen slapen slechter'

Kinderen met een autismespectrumstoornis slapen korter en worden ’s nachts vaker wakker dan leeftijdsgenoten zonder een vorm van autisme. Dat blijkt uit een onderzoek van onder andere de University of Bristol, zo meldt plusonline.

De onderzoekers gebruikten gegevens van meer dan 14.000 kinderen die in 1991 en 1992 geboren werden in Zuidwest-Engeland. Alle ouders beantwoordden vragen over het slaappatroon van hun kinderen toen ze 6, 18, 30, 42, 69, 81, 115 en 140 maanden oud waren. De vragen gingen onder andere over hoe laat ze naar bed gingen en weer opstonden en hoelang ze overdag sliepen.

​Autismespectrumstoornis
Van deze kinderen hadden er tegen de tijd dat ze 11 jaar waren 68 de diagnose autisme gekregen: 30 klassiek autisme, 15 een autismespectrumstoornis en 23 het syndroom van Asperger. De onderzoekers baseerden hun uiteindelijke analyse op 39 kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) en 7043 leeftijdsgenoten zonder een vorm van autisme.

​Vaker wakker
Tot een leeftijd van 30 maanden bleek er geen verschil te zijn. Vanaf 30 maanden sliepen kinderen met ASS minder lang dan leeftijdsgenoten zonder een vorm van autisme. Tot 140 maanden hield het grootste verschil aan, namelijk 43 minuten.

Ze werden ’s nachts ook vaker wakker. Toen ze 81 maanden waren, werd 10 procent van de autistische kinderen minstens drie keer per week wakker, tegenover 0,5 procent van de kinderen zonder autisme. Tot in hun tienerjaren sliepen degenen met ASS dagelijks gemiddeld 20 minuten korter.

​Melatonine
Mogelijk is bij sommige kinderen met ASS de productie van het slaaphormoon melatonine verstoord. Mogelijk beïnvloedt korter slapen de neuronale ontwikkeling.

De resultaten van het onderzoek verschenen in de Archives of Disease in Childhood.






Zoeken in Bol.com