‘Vrouwen kunnen hun autisme heel goed verbergen’

Henny Struik is 35 jaar als zij ontdekt dat zij autisme heeft. ‘Ik wist al die tijd dat er iets was dat mijn leven zo moeilijk maakte, maar kwam er maar niet achter wat dat dan was…’ In ‘Niet ongevoelig. Vrouwen met autisme’ vertelt ze haar verhaal.

In 2004 kregen Struik en haar man van de schoolpsycholoog te horen dat hun dochter vermoedelijk het asperger-syndroom had. ‘Ik wist niet wat dat inhield en ging op zoek naar informatie. In de theoretische verklaringen herkende ik niets. Pas toen ik terechtkwam op een forum waar veel volwassenen met een autismespectrum stoornis (ASS) actief zijn, herkende ik dingen. Niet alleen van mijn dochters gedrag maar ook van dat van mijzelf. Door de verhalen op dat forum wist ik dat het autisme was waardoor ik al mijn hele leven geplaagd werd.’

Hoe was het voor u toen u ontdekte dat u een vorm van autisme had? ‘Aan de ene kant was het een schok. Niet vanwege het autistisch-zijn, maar meer omdat het zo lang had geduurd voordat ik daar achterkwam. Aan de andere kant was het ook een opluchting omdat er door deze ontdekking een einde kwam aan een zoektocht van jaren.’

Heeft u nooit een vermoeden gehad? ‘Nee. Ik kende de symptomen van ASS niet dus ik heb dit ook nooit aan mijn eigen problemen kunnen verbinden.’

In uw boek schrijft u dat u zich altijd anders voelde. Hoe? ‘Er was nooit veel aansluiting tussen mij en mijn leeftijdsgenootjes. Ik ging wel met andere kinderen om, omdat dat nu eenmaal zo hoorde, maar vond dat contact maar oppervlakkig. Omdat ik me wel voordeed als een haantje de voorste heeft niemand ooit vermoed dat er iets met mij aan de hand was. Achteraf kan ik mijn gedrag wel verklaren. Als ik maar voorop liep, kon ik het allemaal bepalen en had ik de touwtjes in handen.

Ik heb tijdens mijn jeugd al vaak problemen gehad met de verwerking van prikkels. Soms kon ik dagenlang niet naar school omdat ik te moe was om op mijn benen te staan. Niemand, ikzelf ook niet, had in de gaten dat dit veroorzaakt werd door te veel prikkels.’

Wat is er na uw diagnose veranderd? ‘Ik ben mezelf veel meer gaan waarderen en vind ook dat ik het nog helemaal niet zo slecht heb gedaan ondanks mijn forse beperkingen. Ik heb inzicht gekregen in de redenen waarom ik doe zoals ik doe. Door mijn diagnose weet ik dat ik helemaal niet dom ben, er is alleen “iets” waardoor ik sommige dingen of vragen niet begrijp en mijn intelligentie niet ten volle kan benutten.’

Waarom heeft u dit boek geschreven? ‘Ik wil laten zien hoe het is om als vrouw autisme te hebben en hoop dat ik herkenning op kan roepen bij vrouwen die mogelijk ook autistisch zijn, maar dit nog niet weten. In mijn boek vertel ik niet alleen mijn eigen verhaal, maar er komen ook nog zestig andere vrouwen met autisme aan het woord die hun ervaringen delen.

Daarnaast wil ik mijn kennis overdragen op hulpverleners en duidelijk maken waarom juist vrouwen vaak een lange weg moeten afleggen voordat duidelijk is dat zij ASS hebben.’

Hoe komt dat? ‘Ten eerste omdat autisme nog altijd gezien wordt als een stoornis die vooral bij mannen voorkomt. Daar ligt de focus. Vrouwen met autisme zijn tot op zekere hoogte goed in staat om de kenmerken van autisme te verbergen. Ze kunnen zich veel vaker sociaal gedragen waardoor autisme veel moeilijker te herkennen is. Ook zijn er maar weinig vrouwen die wel gediagnosticeerd zijn en die de publiciteit opzoeken. Zij stellen alles in het werk om zo onzichtbaar mogelijk door het leven te gaan.

Ik ben ervan overtuigd dat de groep vrouwen met autisme veel groter is dan op dit moment uit de cijfers blijkt. Zij hebben alleen in veel gevallen een andere diagnose gekregen, vaak een of andere persoonlijkheidsstoornis.’

U hoopt met uw boek ook te bereiken dat vrouwen met autisme meer passende hulp kunnen vinden. Wat zijn uw ervaringen met de hulpverlening? ‘Toen ik vijf jaar geleden mijn diagnose kreeg, vertelde de instelling waar ik zat dat bij hen geen hulpverlening mogelijk was voor normaal begaafde autisten. Toen zat ik wel even met de handen in mijn haar. Want ondanks dat ik het bij mezelf al min of meer gediagnosticeerd had, had ik nog wel heel veel vragen. Achteraf ben ik blij dat het zo gegaan is. Ik heb hierdoor de mogelijkheid gekregen om mijn “autistische ik” zelf te ontdekken in mijn eigen tempo en op mijn eigen manier.

Wat ik van de vrouwen die aan mijn boek meewerkten heb begrepen, komt de hulpverlening voor vrouwen met autisme net een beetje op gang. En dan met name in de in autisme-gespecialiseerde instellingen. Heel soms lukt het ook bij een algemene ggz-instelling, maar helaas is dat nog te vaak zoeken naar een speld in een hooiberg.’