De methodiek Autisme Sportief

Iedereen moet de gelegenheid hebben om te kunnen sporten en bewegen. Beweging zorgt bij de ene persoon voor energie en bij de ander zorgt het er juist voor dat het een teveel aan energie kwijtraakt. Daarnaast zorgt sport ervoor dat het zelfvertrouwen groeit door "succeservaring" het handelsmerk van de methodiek Autisme Sportief. Bovenal is sporten gewoon leuk om te doen.

De praktische noodzaak van Autisme Sportief
Op het gebied van sport, bewegen en gezondheid hebben mensen met een autisme spectrum stoornis specifieke behoeften voor wat betreft inhoud, begeleiding en setting. Een negatieve ervaring met één bepaalde sport in het verleden betekent voor deze doelgroep vaak dat sport in zijn algemeenheid negatieve gevoelens oproept. Dit is sterker dan bij anderen en ook moeilijker te doorbreken. Negatieve ervaringen door een verkeerde begeleiding, setting of keuze voor een bepaalde sport moeten voorkomen of doorbroken worden om deze doelgroep structureel te laten sporten en daarmee overgewicht te verminderen en te voorkomen.

De medische noodzaak van Autisme Sportief
Door de wetenschap vastgesteld dat het gebruik van antipsychotica - een veel gebruikte medicatie bij autisme spectrum stoornissen - de revelatie van het zogenaamde metaboolsyndroom verhoogt. Het metaboolsyndroom is een combinatie van hoge bloeddruk, suikerziekte, verhoogd cholesterol en overgewicht. Antipsychotica blijken de sterkste invloed op het ontstaan van gewichtstoename. Genoemde factoren hebben daarnaast ook nog een psychisch effect en wel het feit dat een (nog) lager zelfbeeld kan ontstaan

De aanpak Autisme Sportief
Stichting Empower wil voor en met de persoon met autisme of een stoornis in het autistisch spectrum op zoek gaan naar een geschikte sport. Op basis van een competentie analyse en een zorgvuldige intake wordt gezocht naar een sport mogelijkheid op een geschikte (prikkelvrije) locatie.De begeleiding op sport gebied is gebaseerd op het principe "kruipen", "lopen" en "rennen".

Het “kruip” gedeelte wil niet meer of minder zeggen dan de zogenaamde “drempel” over stappen. Dit kan de drempel van angst zijn maar ook een obstakel op het gebied van het niet zelfstandig kunnen organiseren om ergens te gaan sporten. Met andere woorden de eerste stap zetten in bijvoorbeeld een sportschool of op een sintelbaan samen met de begeleider van Empower

Het “loop” gedeelte is samen met de persoonlijke begeleider lekker sporten en langzaam de nog aanwezige angsten en barrières overwinnen.

Het “ren” gedeelte is de laatste stap in het proces. De begeleider van heeft eigenlijk zijn taak volbracht en kan de begeleide persoon langzaam los laten. Vanaf dit moment kan en mag lekker zelfstandig gesport worden.

Door angst te overwinnen, succes te ervaren en daardoor een positiever zelfbeeld te ontwikkelen werd het ideale klimaat geschapen om aan competenties en gestelde begeleidingsdoelen te werken.

De uitgangspunten van Autisme Sportief
De uitgangspunten van de methodiek Autisme Sportief zijn onder andere:

• De deelnemer staat in zijn of haar kracht
• De wensen van de deelnemer staan centraal en niet de autisme spectrum stoornis
• Aansluiting zoeken bij het bestaande sportaanbod
• Er wordt gewerkt volgens het motto: "Normaal waar het normaal kan en speciaal waar het speciaal moet" oftewel "Het gaat zoals het moet en anders moet het maar zoals het gaat".
• Simpel, uitvoerbaar en structureel.

De positieve gevolgen van de werkwijze
De afgelopen jaren is uit de praktijk voortgekomen dat de methodiek werkt. Zo zijn er verschillende voorbeelden van mensen met een autisme spectrum stoornis die als rechtstreeks gevolg van de werkwijze een positieve verandering in hun leefwijze hebben ondervonden.

Door het bewegen en sporten werden er angsten overwonnen. Daarnaast werd er op verschillende manieren succes ervaren, Voor de ene persoon was dat door het mee doen aan een sport evenement en voor een andere persoon was dat door een mooie sport prestatie, individueel of met anderen samen. Deze succeservaringen hebben bij veel deelnemers geleid naar een positiever zelfbeeld.

Vanuit een positief zelfbeeld is gewerkt aan het ontwikkelen van andere competenties. Er zijn deelnemers die op het gebied van sociale en maatschappelijke competenties enorme stappen voorwaarts hebben gemaakt. Aan de andere kant zijn er voorbeelden van deelnemers die op het gebied van praktische competenties, zoals bijvoorbeeld persoonlijke hygiëne of andere gebieden van zelfredzaamheid groei hebben ontwikkeld.

Daarnaast is het zo dat door de methodiek Autisme Sportief een aantal deelnemers konden stoppen met de medicatie waaronder antipsychotica. Met name deze deelnemers hebben mooie stappen voorwaarts gemaakt op het gebied van studie, wonen en werken.

Train de trainer cursus methodiek Autisme Sportief
Als gevolg van het succes van de methodiek Autisme Sportief is de "train de trainer" cursus ontwikkeld. De afgelopen jaren is aan verschillende instanties, op het gebied van zorg en sport, de cursus gegeven. De deelnemers geven aan dat deze cursus een positieve bijdrage heeft geleverd aan hun kennis en vaardigheden op het gebied van (sport) begeleiding van mensen met een autisme spectrum stoornis.

De cursus is met en door begeleiders van mensen met een autisme spectrum stoornis ontwikkeld. Begeleiders zijn bij het sporten van mensen met een autisme spectrum stoornis de meest bepalende factor.

Door inzicht te krijgen in de pure wereld van de persoon met autisme en jezelf zal je beter in staat zijn om tijdens de trainingen en begeleidingen verbinding te krijgen. Deze verbinding in combinatie met een gestructureerd sport moment zal bijdragen tot extra sportplezier. De cursus wordt op aanvraag gegeven, voor vragen hier omtrent is het mogelijk om contact op te nemen.

Neem contact met op met Stichting Empower 

Verder studeren met autisme

praktische handvatten voor studenten, docenten en begeleiders in het hoger onderwijs

Steeds meer jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS) zetten de stap naar het hoger onderwijs. Om de drempel te verkleinen schreven twee studentenbegeleiders van de Universiteit Antwerpen het boek Verder studeren met autisme, met concrete tips vanuit de praktijk.

Universiteiten en hogescholen bieden studenten met ASS naast studie- en psychologische begeleiding ook bepaalde faciliteiten aan. “Zo kunnen ze onder meer wat langer werken aan een schriftelijk examen”, vertellen Ruth de Pau en Isabelle Vloeberghs van de Dienst voor Studieadvies en Studentenbegeleiding van UAntwerpen. “Maar vaak is studeren voor hen niet vanzelfsprekend. Soms blijft de campus ook na enkele maanden een doolhof, is er weinig contact met medestudenten of is het moeilijk om geconcentreerd colleges te volgen.”

De Pau en Vloeberghs schreven Verder studeren met autisme, een praktische gids die jongeren met ASS handvatten wil bieden om met succes de stap naar het hoger onderwijs te zetten. Ook voor docenten, leerkrachten en begeleiders bevat het boek een karrenvracht aan nuttige informatie.

“We geven bijvoorbeeld tips mee voor het maken van de juiste studiekeuze. Het overzien van een geheel is vaak erg moeilijk voor mensen met ASS. Het ingewikkelde Vlaamse studielandschap is dus geen geschenk voor hen. Het is een complexe opdracht om zicht te krijgen op je interesses en vaardigheden, op je mogelijkheden en beperkingen. Je moet niet alleen rekening houden met je schoolse kennis en prestaties. Een opleiding kan ook ongeschikt blijken omwille van de eisen qua flexibiliteit en mentale weerbaarheid, omgaan met drukte, lange lesdagen, stresserend labowerk …”

Groepswerk kan valkuil zijn
Ook tijdens de studie duiken geregeld potentiële valkuilen op. “Groepswerk is er zo eentje. Studenten met ASS kijken er vaak tegenop. Als studenten zelf de groepjes mogen vormen, vallen collega’s met ASS wel eens uit de boot. In de periode dat het groepswerk loopt, is het belangrijk dat de docent tussentijds een evaluatie doet. Op die manier zal snel duidelijk worden of de student met ASS zich comfortabel voelt en of er ‘ingegrepen’ moet worden.”

Slaagkansen voorspellen is bijna onmogelijk, maar op de Universiteit Antwerpen blijken studenten met ASS bijna net zo goed te presteren als andere studenten. Het aantal studenten met autisme in Antwerpen zit al enkele jaren in de lift: zo vroegen in het academiejaar 2013-14 66 studenten faciliteiten aan. Dat waren er het jaar voordien 55.

Paardenjongens

Op een afgelegen hoeve in Texas hangt een blond jochie ontspannen op een paardenrug. Dit is de plek waar Rupert Isaacson, wereldberoemd van De paardenjongen, jonge autisten in contact brengt met dieren. Redacteur Marloes Zevenhuizen ziet het heilzame effect op de kinderen – en op hun ouders.

Op het eerste gezicht lijkt het Amerikaanse Elgin op elk ander willekeurig plaatsje in Texas. De snelweg naar dit nog geen zesduizend zielen tellende gat voert je kilometerslang langs grasvelden, waarboven je de hete lucht ziet trillen. Het gras vertoont gele plekken, het heeft al een poos niet geregend. Langs de kant van de weg borden van de bekende fastfoodketens - McDonald's, Pizza Hut, Subway. Bij binnenstappen word je steevast begroet met een knauwerig 'How y'all doin'?'

Toch heeft dit plaatsje in het midden van de Lone Star State iets waardoor mensen vanuit alle windstreken ernaar afreizen. Het is de plek waar Rupert Isaacson en zijn team de 'Horse boy method' aanbieden aan kinderen met autisme en aan autisme verwante stoornissen. De belangrijkste ingrediënten van hun behandelmethode zijn niet alleen de paarden, maar ook het leven op het platteland. Met deze aanpak hielp Isaacson zijn eigen zoon en maakte daarover het boek en de documentaire De paardenjongen.

Enorme driftbuien
Drie honden blaffen opgewonden als ik het portier van de rode pick-uptruck achter me dichtsla. Ik loop langs een grote trampoline naar het lichtbruin geverfde houten huis dat eenzaam midden op het dorre grasveld staat. Naast de voordeur hangen halsters en staan paardrijlaarzen. In de verte zie ik drie paarden grazen. 'Zo warm zou het deze tijd van het jaar nog niet moeten zijn,' begroet Rupert Isaacson me hartelijk met een Brits accent. Met zijn lange blonde haar en T-shirt van ac/dc lijkt hij meer op een hardrocker dan op een Texaanse stalhouder. Isaacson biedt me een kop thee aan en ik ga in de schaduw op de veranda zitten terwijl hij plaatsneemt in de felle zon.

Hoe komt hij aan de Horse boy method? 'Het begon met mijn zoon, Rowan,' vertelt Isaacson. Rowan, nu 8, werd een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met de aan de autisme verwante stoornis pdd-nos. Terwijl hij een slok thee neemt vertelt Isaacson hoe hij zijn zoon steeds verder zag wegglijden in zijn eigen wereld. Ook kon Rowan in enorme driftbuien ontsteken, en hij poepte nog steeds in zijn broek. Isaacson en zijn vrouw Kristin wisten niet goed wat ze met hem moesten beginnen.

Door hoeven vertrapt
Op een dag kroop Rowan tijdens een wandeling door de afrastering en stapte het weiland met paarden van de buurman in. Voor de hoeven van de grote bruine merrie Betsy liet hij zich op de grond vallen. Isaacson vreesde dat het dier zijn zoon zou vertrappen, maar het tegenovergestelde gebeurde. 'Ik werk al heel lang met paarden,' zegt Isaacson, 'maar wat ik toen zag, heb ik nog nooit gezien. Betsy boog haar hoofd en onderwierp zich aan Rowan. Er was duidelijk iets bijzonders aan de hand.'

'Vanaf dat moment,' vertelt Isaacson, 'begonnen Rowan en ik als het ware op Betsy te wonen.' Hij legde zijn zoon op de paardenrug en merkte dat Rowan daar kalmeerde. Ook begon Rowans beperkte taalvermogen door de uren op Betsy's rug zienderogen toe te nemen. Dat leidde uiteindelijk tot het besluit om met het hele gezin naar Mongolië te reizen. Daar maakte Rowan tochten te paard en kwam in contact met traditionele genezers.

Toen ze terugkwamen van de verre reis was Rowan een andere jongen, zegt Isaacson. Niet dat zijn zoon niet meer autistisch was, maar de problemen die met zijn autisme gepaard gingen waren drastisch afgenomen. 'Weg waren de driftbuien en de incontinentie,' vertelt Isaacson. Ook had Rowan op reis zijn eerste vriend gemaakt.

Isaacson begon dagen met paarden te organiseren voor autistische kinderen uit de buurt. Dat groeide met hulp van tientallen vrijwilligers uit tot meerdaagse kampen voor 2- tot 12-jarige kinderen uit alle windstreken. 'We leren kinderen niet om paard te rijden,' zegt Isaacson, 'daar zijn andere plekken voor. We proberen communicatie te stimuleren.'

Een van de manieren waarop dat gebeurt, wordt op deze warme middag gedemonstreerd door de blonde Ryan (7), die asperger heeft. Hij woont in de buurt en kwam tot voor kort regelmatig langs om paard te rijden; nu heeft hij dicht bij zijn huis in de stad Austin een trainer die door Isaacson is opgeleid. Isaacson heeft er een paard bij gehaald en houdt het dier vast aan zijn rode halster. Als hij ertegen begint te praten spitst het paard zijn zachte oren alert naar voren. 'One,' zegt Isaacson, terwijl hij met een lange zwarte zweep naar de voorbenen van het dier wijst. Op dat moment tilt het paard zijn linkervoorbeen op. 'Two,' zegt Isaacson. Het linkerbeen gaat omlaag, het rechter wordt geheven.

Tikkertje te paard
Dan is het Ryans beurt om het paard commando's te geven. Op een gegeven moment laat de jongen het paard zelfs een buiging maken en zijn paardentanden bloot lachen. 'Dit soort trucjes stimuleert de communicatie,' zegt Isaacson. 'Omdat het kind een enorme beloning krijgt áls het communiceert. Ook geeft het zelfvertrouwen als je zoiets voor elkaar krijgt.'

In de schaduw vanaf de veranda kijkt Ryans moeder Elizabeth toe. Op het eerste gezicht is er weinig aan Ryan te merken, vertelt ze. Maar als dingen afwijken van de normale gang van zaken kan hij uit zijn dak gaan. 'Zijn therapeut merkte het direct als hij een week niet hierheen was gekomen. Na het paardrijden heeft hij minder meltdowns, minder driftbuien. Door het rijden voelt hij zich zekerder, ook op andere vlakken. Zo heeft hij leren zwemmen, iets waarvoor hij eerst heel angstig was.'

Zach (6) is met zijn moeder Lorraine speciaal uit Engeland gekomen. Zach kreeg de diagnose autisme, vertelt zijn moeder, en begon pas op zijn vierde met praten. Als ik haar vraag wat ze het moeilijkste vindt aan het hebben van een kind met autisme verzucht ze: 'Alles is moeilijk.' Ze vertelt dat haar zoon nu erg vriendelijk en communicatief is, maar moeite heeft met grenzen. 'Ik moet hem leren om zijn vriendjes niet te hard te knuffelen, of om op mensen te springen. Ook raakt hij erg overstuur als er dingen misgaan.'

Een vriendin zag hoe lastig Lorraine het had en wees haar op Isaacsons initiatief. Lorraine las Isaacsons boek De paardenjongen, bekeek de documentaire, en pakte het vliegtuig naar Texas. Nu maakt Zach zich op voor een spelletje tikkertje te paard. Spelletjes met regels vinden veel kinderen met autisme lastig, zegt Isaacson, daarom maken deze onderdeel uit van de training. Hij tilt de blonde Zach bij een van de vrijwilligsters voor in het westernzadel. Als Zach stevig zit, draaft zijn paard weg, zodat hij andere ruiters kan gaan tikken. Het rode zand spat onder de hoeven vandaan, paardenhuiden worden klam van het zweet. Zach kraait van plezier, terwijl zijn paard ervandoor sprint. 'Harder, harder,' schreeuwt hij, 'ik heb gewonnen!'

Wiskunde in het zadel
Wat maakt paardrijden geschikt voor kinderen met autisme? Een groot voordeel is volgens Isaacson dat de begeleider achter het kind in het zadel zit, en het niet direct in de ogen kijkt. Ook zit het kind stevig in het zadel gedrukt, wat veel autistische kinderen prettig vinden. De schommelende beweging voelt fijn aan en zou kinderen aanzetten tot communiceren. 'Doordat je heen en weer schommelt, moet je steeds opnieuw je balans zoeken. Volgens de bekende volwassen autist en hoogleraar Temple Grandin stimuleert dat zelfs de leerprocessen in het brein,' zegt Isaacson. Het maakt de paardenrug volgens hem de ideale plek om informatie te verwerken. Hij geeft kinderen dan ook les - wiskunde, talen, aardrijkskunde - op het paard, iets wat bij zijn eigen zoon vruchten afwierp. 'Toen Rowan breuken moest leren, gebruikte ik de "bak" als metafoor. Ik reed een kwart rond, een half, en een heel. Binnen drie maanden kon hij sommen maken op papier.'

Volgens Isaacson lijken paarden en autistische kinderen in bepaalde opzichten op elkaar. 'Je moet een paard niet zó benaderen,' terwijl hij druk met zijn armen zwaaiend een stap voorwaarts doet naar een van de paarden, dat een beetje achteruitdeinst. 'Of ze heel lang in de ogen kijken. Paarden zijn prooidieren, en daardoor angstige dieren. Je moet ze voorzichtig benaderen. Je kunt hun wereld pas betreden als zij eraan toe zijn. Net als bij mensen met autisme.'

Hij vertelt dat Grandin denkt dat je autistische mensen kunt begrijpen door dieren te bestuderen. Doordat ze op dezelfde manier denken - niet in woorden maar in beelden - zouden autistische mensen vaak goed contact leggen met dieren. 'En net als veel mensen met autisme kennen dieren geen grapjes of sarcasme,' zegt Isaacson.

Geen geneesmiddel
De vraag is natuurlijk hoe effectief de 'paardenjongenaanpak' is. Daar is op dit moment nog geen wetenschappelijk onderzoek naar. Ander onderzoek naar het effect van therapie met dieren - animal-assisted therapy - bij kinderen met autisme is schaars en vaak methodologisch zwak. Wel begint binnenkort aan de universiteit van Texas en de Duke-universiteit een onderzoek naar Isaacsons methode. Kinderen die een Horse boy camp bijwonen, worden vergeleken met kinderen die op de wachtlijst staan. Gaat de eerste groep er op sociaal en cognitief gebied op vooruit? En verbeteren de verhoudingen in hun gezin?

Isaacson: 'We doen hier de dingen die voor mijn zoon Rowan goed werkten. Het grootste deel van de kinderen heeft daar baat bij, ik schat zo'n 70 à 80 procent van de kinderen die ik hier heb gezien.' Maar, zo nuanceert hij: 'Het kan ook níéts opleveren, en het is geen geneesmiddel voor autisme. Het is belangrijk om voor ieder kind afzonderlijk te kijken wat werkt. Als het kind zijn Nintendo wil meenemen op het paard, dan mag dat. Wil het helemaal niet paardrijden, ook goed: dan mag het op de trampoline, of spelen met de geitjes.'

Gestreste ouders
Niet alleen het kind doet mee, ook de ouders. Door ook hen op het paard te zetten slaat Isaacson meerdere vliegen in één klap, vertelt hij. 'Je laat het kind zien dat het paard veilig is. Bovendien kalmeer je de ouders, en daardoor ook het kind.'

Hij vervolgt: 'Ouders zijn vaak zo gestrest als ze hier komen. Dit is een moment waarop ze kunnen ontspannen - en geloof me, dat komt niet vaak voor als je een kind met autisme hebt.' De zorgen om een autistisch kind drukken zwaar op ouders. Ook Isaacson en zijn vrouw beleefden moeilijke tijden. 'Het is heel lastig om ermee om te gaan. Er is geen protocol. Als ouder vraag je je af: gaat mijn kind ooit praten, zal het vriendjes krijgen, wordt het zelfs maar zindelijk?'

Vanmiddag is Zachs moeder Lorraine - pas gescheiden - aan de beurt om te ontspannen. Samen met haar en Zach loop ik via een steil aflopend pad het nabijgelegen bos in. Een van de paarden gaat aan de hand mee. Na een poosje houden we in de schaduw halt, het zonlicht schijnt door de bladeren. De vogels fluiten.

Terwijl de vrijwilligsters een stukje verderop spelen met haar zoon, mag Lorraine tot rust komen op het ongezadelde paard. Eerst ligt ze met haar ogen dicht voorovergebogen op het dier. Haar ledematen hangen losjes aan weerszijden van de warme, zachte rug. Later buigt ze naar achteren en blijft zo een poos ruggelings stil liggen. Het paard zucht en houdt zijn ogen gesloten.

'Dit brengt me helemaal in het hier en nu,' zegt Lorraine een beetje verdwaasd als ze na een tijdje van het paard komt, 'het was net alsof de tijd stilstond. Normaal gesproken leef ik bijna altijd in de toekomst. Ik moet Zach voorbereiden op wat er komen gaat, en omgaan met zijn meltdowns.' Ze vervolgt: 'Er kwam een gevoel van rust over me, alsof dat gespannen gevoel uit me is gezogen. Dit is niet alleen goed voor mijn zoon, maar ook voor mij.'

Een grote stap
Een poosje later zitten we ontspannen na te praten op de veranda. Hond Luna komt steeds een stok brengen die keer op keer moet worden weggegooid. Het lijkt alsof ze nooit moe wordt. De zon zakt langzaam aan de hemel en schijnt behaaglijk op onze huid.

Ik vraag Lorraine of ze al veranderingen opmerkt in Zach. Ze antwoordt: 'Gek, maar daar ben ik helemaal niet mee bezig. Ik ben vooral aan het genieten van het hier en nu, van het feit dat hij zo ontspannen is. Maar nu je het vraagt: gisteren heeft hij voor het eerst op een paard gezeten, en dat ging moeiteloos. Terwijl hij normaal gesproken snel angstig is. Ook speelt hij met de honden, terwijl hij daar thuis in Engeland bang voor is.'

Zach rent ondertussen net zo onvermoeibaar als hond Luna in het rond en verstopt zich in de paardentrailer die even verderop in het veld staat. Hij roept dat we hem moeten komen zoeken. 'Doet hij dat al lang, verstoppertje spelen?' vraagt Isaacson. 'Sinds we hier zijn,' antwoordt Lorraine, 'hij rent door de gangen van het hotel en zegt dat ik hem moet zoeken.' 'Meen je dat nou?' vraagt Isaacson. Hij legt uit dat het voor autistische kinderen moeilijk is om te weten wat er in het hoofd van andere mensen omgaat; om hun perspectief te nemen. Iets wat ook wel theory of mind wordt genoemd. En om verstoppertje te spelen is dat juist wél een vereiste. Je moet immers snappen wanneer de ander je wel of juist niet kan zien. 'Dat is een grote stap voorwaarts,' zegt hij enthousiast. Vol ongeloof spert Lorraine haar ogen open. 'Je maakt een grapje,' zegt ze. Er springen tranen in haar ogen.

Meer weten
- Rupert Isaacson, De paardenjongen, Cargo, €12,50
- Meer informatie over de Horse boy camps in de VS en Groot-Brittannië en vrijwilligerswerk aldaar:horseboymethod.com, horseboycamps.co.uk
- Testjes, adviezen, en meer over autisme en asperger op Psychologie Magazine. Lees ook het dossier autisme.

Copyright © 2011, Pychologie Magazine - Marloes Zevenhuizen

http://www.psychologiemagazine.nl/

Van hier tot aan de maan en terug

autisme in het gewone gezinsleven

Een jonge moeder van drie ontdekt dat haar jongste zoontje autisme heeft. Ze probeert dat een plaats in haar gezin te geven en dat verloopt bij tijden zeer woelig. Hoewel ze professioneel met autisme bezig is, worstelt ze met de diagnose en met de impact ervan op haar leven en dat van haar man en kinderen. Het is alsof ze in een achtbaan van gevoelens zit, vol ups en downs. Toch is dit een hoopvol boek. Met vele schijnbaar kleine zaken kun je het verschil maken en kunnen ouders kinderen met autisme een veilige en vertrouwde omgeving bieden.

Van hier tot aan de maan en terug is ideaal voor vrienden en familieleden van gezinnen met autisme. Het boek geeft een compleet en correct beeld van het dagelijks leven met autisme, en is bovendien zeer vlot leesbaar en vaak grappig. Daarnaast bevat het praktische informatie, onderwijstips, interessante websites en gegevens over bevoegde instanties die de ondersteuning bieden waar een gezin met autistische kinderen recht op heeft.

http://www.houtekiet.be/boeken/p/detail/van-hier-tot-aan-de-maan-en-terug

Te veel prikkels: Bek- en bekaf

Meer dan 10 procent van de Nederlandse kinderen is langer dan twee maanden uitgeput. Deskundigen zien een verband met de overvloed aan prikkels om hen heen, zo bleek op het onlangs gehouden congres ‘Kind onder druk’. Maar we leven nu eenmaal in een wereld vol tv, computers en mobiele telefoons. Dus hoe kun je ze daartegen beschermen? En welke kinderen zijn extra gevoelig voor al deze prikkels?

Hoogleraar kindergeneeskunde Wietse Kuis ziet ze wekelijks op zijn spreekuur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Gezonde kinderen die zo moe zijn dat ze niet meer naar school kunnen en onverklaarbare pijnen hebben. De pijnen zijn soms zo erg dat ouders en artsen kanker of kinderreuma vermoeden. Maar de kinderen die bij Kuis komen, zijn allemaal uitgebreid onderzocht en hebben geen van deze ziektes en ook geen pfeiffer. Ze zijn om andere redenen uitgeput.

Kuis: ‘De grootste groep van mijn vermoeide patiënten heeft een enorm druk leven. Veel kinderen vinden het moeilijk om keuzes te maken en doen daarom maar alles naast elkaar. Het onderzoek naar het eventuele verband tussen deze drukke leefstijl en vermoeidheid loopt nog, maar als ik alleen naar mijn praktijkervaringen kijk, zie ik in die leefstijl wel degelijk een oorzaak van langdurige vermoeidheid bij kinderen. Natuurlijk zijn er kinderen die een druk leven prima aankunnen, maar er is zeker ook een groep die dat niet kan. En juist in een wereld die steeds drukker wordt en qua informatieverwerking meer van ons vraagt, dreigt een steeds grotere groep kinderen de boot te missen.’

Kuis doet al jaren onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bij kinderen. Om de klachten van chronisch vermoeide patiëntjes te onderzoeken, vergeleek hij ze met een gezonde controlegroep van driehonderdvijftig kinderen. Toen bleek dat 10 procent van de gezonde kinderen tussen 12 en 16 jaar langer dan twee maanden ernstig vermoeid is. Dit gold ook voor 5 procent van de kinderen onder de 12. De kinderen waren niet lichamelijk ziek, maar lagen soms maanden op de bank omdat ze zo moe waren.

Drukke wereld
Deskundigen zien verschillende oorzaken voor het feit dat steeds meer kinderen moe en overprikkeld raken. Eén factor is de buitenwereld, die steeds drukker is geworden en steeds meer informatie op ons afvuurt. Kinderen staan aan veel meer invloeden bloot dan tien jaar geleden, terwijl hersenen er eeuwen over doen om zich aan te passen. Niet alle hersenen kunnen die veelheid aan prikkels dus aan. En niet alleen de kwantiteit van de informatie is veranderd en groter geworden, ook de kwaliteit is veranderd. Vroeger moest je over een behoorlijke woordenschat beschikken om informatie te krijgen over volwassen onderwerpen. Met de komst van internet heeft ieder kind dat met een muis kan klikken toegang tot informatie die het vaak nog niet kan plaatsen. Natuurlijk geldt dit ook voor volwassenen, maar die zijn meestal beter opgewassen tegen de informatiestroom van de moderne maatschappij.

Vooral sociaal vaardige, geïnteresseerde en slimme kinderen kunnen last hebben van alle prikkels die ze moeten verwerken, zo blijkt. Zij kunnen zich moeilijk afsluiten en zuigen het liefst de hele wereld in zich op. Ze vinden het vaak fijn om andere mensen van dienst te zijn en kunnen moeilijk nee zeggen. Ook tegen de leuke dingen in het leven zeggen ze meestal geen nee. Vaak zijn het kinderen die, net als in de Sire-campagne, op twee sporten zitten, muziek maken, aan schooltoneel doen en een druk sociaal leven hebben. Ze dóen het niet alleen, ze willen er ook nog goed in zijn. Waarschijnlijk omdat ze zo duidelijk aanvoelen wat er van ze verwacht wordt en ook omdat ze voor zichzelf de lat hoog leggen. Het zijn vaak kinderen die op school alleen maar tevreden zijn met een 9 of een 10 en willen dat iedereen ze lief en aardig vindt.

Dat gaat vaak jaren goed, tot ze bijvoorbeeld griep krijgen en thuis moeten blijven. De griep gaat over maar ze blijven moe en hebben vaak hoofdpijn en buikpijn. De vermoeidheid is zo ernstig, dat ze al hun hobby’s en ook hun school tijdelijk op moeten geven. Als ze, vaak via een huisarts en een kinderarts bij een specialist komen, duurt het meestal even voordat ze zelf zien dat de vermoeidheid onder meer met hun manier van leven te maken heeft.

Hoogleraar kindergeneeskunde Kuis: ‘Een meisje dat in de brugkas van het vwo zit, maar dat eigenlijk niet aankan, wil niet van mij horen dat ze boven haar niveau werkt. Dat geldt meestal ook voor de ouders. De wensen van ouders kunnen erg drukken op de kinderen. Zo’n meisje hangt vaak veel van haar eigenwaarde op aan het feit dat ze op het vwo zit. Dan is het een hard gelag als ik zeg dat ze misschien naar de havo moet gaan. Aan de andere kant kan het ook fijn zijn voor kinderen als de dokter tegen ze zegt dat ze de dingen anders aan moeten pakken. Zo kwam er bijvoorbeeld eens een jongetje bij mij dat op heel hoog niveau voetbalde. Hij was al tijden ontzettend moe, onder anderen omdat het voetbalniveau gewoon te hoog was voor hem. Op zijn club heeft hij toen gezegd dat hij moest stoppen van de dokter. Dat was een stuk makkelijker dan zelf toegeven dat hij het niet aankon.’

Nu even niet
De meeste kinderen die oververmoeid zijn en onder druk staan, zijn gebaat bij cognitieve gedragstherapie. Vaak begin zo’n therapie met het bijhouden van een dagboek. In het dagboek moeten de kinderen samen met hun ouders bijhouden wat ze allemaal doen en wanneer ze moe worden of pijn krijgen. Door zo’n dagboek zien de kinderen ook eerder het verband tussen hun activiteiten en hun klachten. Ze merken ook dat als ze langere tijd minder doen, hun klachten afnemen. Maar dat moeten ze dus wel volhouden. Bij kinderen die gevoelig zijn voor prikkels en daar vermoeid door raken, helpt het meestal maar tijdelijk als ze bijvoorbeeld gedurende de vakantie goed uitrusten. Als ze na de vakantie weer al hun activiteiten oppakken, raken ze meestal binnen de kortste keren weer oververmoeid. Gewoon omdat hun gestel zoveel indrukken niet aankan.

Gerben Sinnema, hoofd medische psychologie in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis, leert oververmoeide kinderen hoe ze anders met dingen om kunnen gaan. Sinnema: ‘Kinderen zijn soms bang dat ze een heel ander mens moeten worden van mij, dat ze het leefpatroon van een bejaarde krijgen. Maar ik leer ze vooral om anders over de dingen te gaan denken zodat ze zich ook anders zullen gedragen. Kinderen met een druk leven moeten met minder hobby’s toe kunnen. En de sport of activiteit die ze willen doen, hoeven ze helemaal niet tot in de perfectie beoefenen. Vooral meisjes hebben nogal eens de neiging om op school pas tevreden te zijn met een 9 of een 10. Maar ook in vriendschappen willen ze het allerbeste. Ze hebben vaak alles voor hun vrienden en familie over en lijden verschrikkelijk onder ruzie. Ze willen het iedereen naar de zin maken waardoor ze hun eigen behoeftes helemaal wegcijferen. Soms leven ze zich zo in, dat ze erg lijden onder de problemen van anderen en daardoor zelfs slaapproblemen krijgen. Ik leer ze dan dat ze, net als in de reclame, ook wel eens ‘nu even niet’ mogen zeggen. Dat het gezond is om van je af te bijten en dat ze niet alle problemen van de wereld op hun schouders kunnen nemen. Voor veel van deze meisjes is het heel eng om dit lieve en sociale gedrag te veranderen. Hun gevoel van eigenwaarde is voornamelijk gebaseerd op het voor anderen klaarstaan en ze zijn vaak bang dat andere mensen hen laten vallen als ze meer aan zichzelf denken.’ Sinnema vertelt dat hij juist hele kleine stapjes met zijn patiënten neemt. ‘Ze krijgen bijvoorbeeld het huiswerk om die week een keer ‘Nee’ te zeggen op een verzoek. Meestal proberen ze dat als eerste bij familieleden en ontdekken dan dat de wereld niet instort als zij een keer zichzelf op de eerste plaats zetten.’

Duim in de mond en niksen
In de reguliere gezondheidszorg wordt pas de laatste jaren onderzoek gedaan naar het verband tussen vermoeide kinderen en een druk leven. In de antroposofie, de leer- en geneeswijze van Rudolf Steiner, is al langer aandacht voor dit probleem. Antroposofisch kinderarts Edmond Schoorel denkt dat kinderen al langer overprikkeld raken, maar dat er nu pas een klimaat is ontstaan waarin we het daar over kunnen hebben. ‘In de antroposofie kijken we altijd uitgebreid naar hoe een kind in elkaar zit. Door middel van gesprekken, massage, muziek en oefeningen vormen we een multidisciplinair beeld van een kind. Ik herken inderdaad het beeld van het lieve, sociale, open en geïnteresseerde kind met een onvermogen om te selecteren waar het zich mee bezig wil houden. Alles komt heel direct binnen bij deze kinderen. Ze willen alles weten en meemaken en trekken zich niet op tijd terug. Een gezonde kleuter gaat, als de dingen hem te veel worden, bijvoorbeeld met de duim in zijn mond in een hoekje zitten. Hij trekt zich dan terug in zijn eigen wereldje en verwerkt zo wat hij heeft meegemaakt. Maar in deze maatschappij waarin er altijd iets gebeurt en er weinig momenten van rust zijn, lukt het sommige kinderen niet om zich af te sluiten. Vaak hebben ze ook problemen met slapen omdat ze bijvoorbeeld niet kunnen stoppen met denken. Deze kinderen worden dus letterlijk ziek van alle informatie die ze binnenkrijgen. In zo’n geval raad ik de ouders aan om het leven van het kind beter te ordenen en het te helpen met het maken van beslissingen. Ook vind ik dat ouders samen met hun kinderen moeten beslissen waarnaar ze kijken op tv. Zelfs in zogenaamd leuke kinderprogramma’s zit veel informatie die allemaal weer verwerkt moet worden en deze kinderen zuigen alle informatie zo in zich op, dat televisiekijken voornamelijk vermoeiend is. Natuurlijk is het een enorme klus om je zo intensief met het leven van je kind bezig te houden. Toch is mijn ervaring dat dat wel mogelijk is en dat het ook echt werkt. Ouders van kinderen die ziek worden, hebben ook weinig keus denk ik. Die zijn meestal blij als ze merken dat deze actieve gezinscultuur kinderen enorm goed doet.’

Tips voor ouders
Planning: de antroposofische kinderarts Edmond Schoorel raadt ouders van oververmoeide kinderen aan een weekplanning te maken. In het plan staat bijvoorbeeld wie wanneer ergens gaat spelen, en daar moet iedereen zich ook aan houden. Voor de rust van deze kinderen is het belangrijk om keuzes te leren maken en niet alles zomaar op zich af te laten komen. Een zelfde soort plan kan, eventueel per dag, ook voor de televisie gemaakt worden.

Nee-zeggen: leer het kind dat het niet op alle verzoeken ja hoeft te zeggen en dat het nog even lief en aardig wordt gevonden als het af en toe voor zichzelf kiest. Vooral voor meisjes kan het vaak geen kwaad dat extra te benadrukken omdat veel van hen graag lief gevonden willen worden.

Grenzen stellen: veel ouders voeden op in een overlegcultuur. Vooral voor jonge kinderen is het vermoeiend om de hele dag mee of zelf te beslissen over wat er gaat gebeuren, ze zijn dan namelijk ook verantwoordelijk voor de genomen beslissing. Voor sommige kinderen werken door de ouders vastgelegde regels daarom heel rustgevend.

www.jmouders.nl/

Autisteneiland - met cartoons

dagelijks leven in een autismekliniek

Het leven met autisme is verre van makkelijk. Dat geldt voor de omgeving, maar ook voor degene die autisme heeft. Daar weet Alianna Dijkstra alles van. Zij besloot zich te laten opnemen in Nederlands eerste autismekliniek voor volwassenen. In Autisteneiland vertelt zij met humor over haar ervaringen in de kliniek. Indrukwekkend maar ook luchtig, ondersteund met cartoons van Willeke Brouwer. Autisteneiland is interessant voor wie nog niet zo bekend is met autisme en een eyeopener voor wie met patiënten werkt of een familielid heeft met autisme.

Alianna Dijkstra is auteur, tekstdichter, journalist en spreker. Over haar autisme schreef ze eerder al het boek Autisten liegen niet. Ze benadert het onderwerp met humor, maar is ook eerlijk over de impact die het heeft op haar leven. Autisteneiland is recht voor z'n raap en hartverwarmend tegelijk.

Teddy heeft autisme en pien rode krullen

Eindelijk een boek dat aan alle leeftijden, op een positieve en inzichtelijke manier, uitlegt wat autisme nu écht is. Waarbij moeilijke onderwerpen zoals de werking van de hersenen, sensorische integratie, verschillen tussen jongens en meisjes, sociale situaties en communicatie niet uit de weg worden gegaan.
Met duidelijke illustraties die de uitleg extra ondersteunen

Teddy heeft autisme en Pien rode krullen is een boek waarin verteld wordt wat autisme écht is. Hoe autisme in jouw lijf kan voelen. Zo leggen Teddy en Pien bijvoorbeeld uit dat er mensen met autisme zijn die het fijn vinden om naar feestjes te gaan. Ze vertellen ook waarom andere mensen met autisme diezelfde feestjes verschrikkelijk kunnen vinden. Teddy en Pien vertellen over hoe verschillend ieder mens autisme kan ervaren.

Dit boek kan je helpen om duidelijk te krijgen wat autisme voor jou is, hoe het voor jou voelt. Na elk hoofdstuk kun je, als je dat wilt, tekenen of schrijven wat voor jou belangrijk is. Aan het einde van het boek heb je dan je eigen 'Dit ben ik met autisme' boek gemaakt.