Google+ Autisme, wat nu..?

woensdag 29 oktober 2014

Autismekoffer (Steunpunt Autisme

Een van de doelstellingen van de Steunpunten Autisme is het regionaal verspreiden van informatie over autisme, zodat scholen en hun omgeving in staat worden gesteld deze leerlingen adequaat op te vangen. 

De steunpuntfunctionarissen hebben alle informatie over autisme die zij bij consultaties in de tas hadden zitten bij elkaar gelegd en aangevuld. Deze informatie paste niet meer in de tas, het werd een koffer. De Steunpuntfunctionarissen ontvingen ook informatie uit de regio. Een koffer was lang niet genoeg. Het zijn er nu 4 geworden!

Autismekoffer PO (uitgave 2005)
Autismekoffer VO (uitgave 2006)
Autismekoffer peuters (uitgave 2007)
Autismekoffer MBO (uitgave 2007)

De Autismekoffer is gebleven alleen haar uiterlijk is per doelgroep veranderd in een map. Bewust hebben wij de naam niet gewijzigd. Mensen met autisme nemen de taal letterlijk op. Dat geeft vaak onduidelijkheid, dat overkomt hun altijd. Wij voelen die verwarring maar even als de postbode een autismekoffer komt brengen in de vorm van een map...

Link / downloaden: 


dinsdag 28 oktober 2014

Hervorming langdurige zorg en de Jeugdwet

Het kabinet wil in 2015 de langdurige zorg hervormen. Onderdelen van de AWBZ en de Zvw verschuiven naar de nieuwe Jeugdwet. Gemeenten zijn vanaf 2015 verantwoordelijk voor deze wet.
Gemeente vanaf 2015 verantwoordelijk voor de Jeugdwet


De gemeente wordt verantwoordelijk voor:
  • alle vormen van jeugdhulp, inclusief specialistische hulp zoals jeugd-vb (jongeren met een verstandelijke beperking), jeugd-ggz en jeugdzorgplus (gesloten jeugdzorg);
  • de uitvoering van kinderbeschermingsmaatregelen;
  • de uitvoering van de jeugdreclassering.
Deze verantwoordelijkheden zijn vastgelegd in de nieuwe Jeugdwet.

Zorg in de nieuwe Jeugdwet
Voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar valt onder andere deze zorg (voorheen AWBZ, Zorgverzekeringswet) onder de nieuwe Jeugdwet:
  • behandeling, al dan niet met verblijf voor jongeren met een psychische stoornis;
  • behandeling, al dan niet met verblijf, voor jongeren met een (licht) verstandelijke beperking;
  • begeleiding, persoonlijke verzorging en het bijbehorend kortdurend verblijf voor jongeren met een beperking, stoornis of aandoening;
  • vervoer van en naar de locatie (binnen of buiten de gemeente) waar jeugdhulp voor jongeren met een beperking, stoornis of aandoening wordt geboden.
Verstandelijke beperking: Jeugdwet of Wlz
Alle zorg voor kinderen tot 18 jaar met een verstandelijke beperking valt vanaf 2015 onder de Jeugdwet. Het onder andere om deze zorg (voorheen AWBZ):
  • begeleiding;
  • persoonlijke verzorging;
  • kortdurend verblijf;
  • behandeling;
  • verblijfszorg (ZZP).
Alleen de zorg voor kinderen en jongeren met ernstige verstandelijke, lichamelijke of meervoudige beperkingen valt vanaf 2015 onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Het gaat dan om kinderen die blijvend de hele dag intensieve zorg en toezicht dichtbij nodig hebben. Ook de zorg voor sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk beperkten (SVLVG) wordt onderdeel van de Wlz.

Behandeling jongeren met een zintuigelijke beperking
Behandeling van kinderen en jongeren onder de 18 jaar met een zintuiglijke beperking is vanaf 2015 onderdeel van de Zorgverzekeringswet (Zvw).

Jeugdhulpplicht
Gemeenten krijgen vanaf 2015 jeugdhulpplicht. Jongeren met een beperking, stoornis of aandoening en hun ouders kunnen bij de gemeente terecht voor hulp en ondersteuning bij opgroeiproblemen en opvoedproblemen.



maandag 27 oktober 2014

Iets Drinken

Dé netwerkborrel voor en door mensen met autisme

Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een vorm van autisme (bv. Asperger syndroom, hoogfunctionerend autisme (HFA) of PDD-NOS.)

Iets Drinken wordt georganiseerd door enthousiaste vrijwilligers met een vorm van autisme. Dit gebeurt in samenwerking met Stichting AsocialeKaart.

Iets Drinken heeft als doel: nieuwe mensen ontmoeten met autisme en Iets Drinken.

Iets Drinken wordt momenteel in: Enschede Rotterdam Zwolle Den Haag Hilversum Breda Eindhoven Zutphen Emmen Groningen georganiseerd. Tevens zijn we bezig met de organisatie van Iets Drinken in: Tilburg.

Iets Drinken is op een doordeweekse avond en begint standaard rond 19:15 met een activiteit: Iets Doen. Mee doen aan deze activiteit is niet verplicht.

Wil je meer weten over Iets Drinken, lees dan de verslagen en de artikelen over de Iets Drinken-avonden op ons blog en schrijf je in voor onze nieuwsbrief.

Waarom is Iets Drinken niet in mijn regio?
Ja, waarom eigenlijk niet? Daarom zijn we op zoek naar jou!
Voor de organisatie van Iets Drinken in diverse steden in Nederland zijn wij op zoek naar gezellige, enthousiaste vrijwilligers. Voorwaarden zijn: je hebt een vorm van autisme en het vermogen jezelf als gastheer/vrouw te presenteren voor een groep mensen met autisme. 

Heb je interesse? Lees dan eerst deze pagina en neem dan contact met ons op.


Voor meer informatie en agenda zie: http://ietsdrinken.nl/


woensdag 22 oktober 2014

ASS bij je man, wat dan?

partnercursus autisme

Door hun problemen met sociaal contact wordt vaak verondersteld dat mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) geen partnerrelatie kunnen hebben. Dat is een misverstand: volwassenen met ASS kunnen wel degelijk een langdurige partnerrelatie hebben.

Hoewel een deel van de partnerrelaties naar tevredenheid verloopt, zijn er ook koppels die wrijvingen en verwijten ervaren door de ASS-problematiek. Zowel de partner met, als de partner zonder ASS kan zich onbegrepen en ongelukkig voelen. Vrouwen met een man met ASS hebben vaak het idee dat ze meer investeren, zowel in de partnerrelatie als in het dagelijkse reilen en zeilen van het gezin. Sommige vrouwen zeggen zelfs dat het af en toe voelt alsof ze een extra kind in huis hebben. Omgekeerd heeft de man met ASS vaak het idee dat hij het nooit goed genoeg kan doen.

ASS bij je man, wat dan? is een uniek psycho-educatieprogramma voor de niet-autistische partner. Het programma kan zowel in groepsverband, in een individuele behandeling, als thuis 'op de bank' worden gebruikt. Ook biedt dit programma mogelijkheden voor de POH-GGZ (praktijkondersteuner huisarts GGZ). In het programma is er niet alleen aandacht voor autisme bij de man, maar ook voor het effect hiervan op de vrouw en de partnerrelatie. Gevoed vanuit de praktijk is het Els Blijd-Hoogewys en Anja Talboom gelukt om ingewikkelde materie toegankelijk te maken. In 10 stappen krijgen vrouwen van een man met ASS niet alleen meer kennis over autisme, maar ook meer begrip voor hun man. Daarnaast worden handvatten aangereikt voor het dagelijks leven, waardoor de partnerrelatie kan verbeteren en de vrouw ook weer meer dingen voor zichzelf kan doen. Respect voor de partner met ASS staat hoog in het vaandel.

Doe even normaal: Autisme

Mensen met autisme worden vaak gezien als personen die erg op zichzelf gericht zijn, en die problemen hebben met communicatie en sociaal gedrag. Zij hebben veel structuur nodig en kunnen niet goed tegen veranderingen. In deze aflevering maken we kennis met een gezin met drie kinderen waarvan twee autisme hebben. Geert heeft PDDNOS en bij Meike is het syndroom van Asperger geconstateerd. Vanwege de autistische stoornis van Geert en Meike krijgt het hele gezin intensieve begeleiding. Ouders en hulpverleners investeren in hun toekomst, met als doel zelfstandig functioneren.




www.npo.nl/

dinsdag 21 oktober 2014

Autisme lijkt in 27-40 % van de gevallen te voorkomen

Tot voor kort dacht men dat autisme voor 90 % erfelijk was. Nu blijkt dit 35 tot 60 % te zijn. Omgevingsfactoren zoals leeftijd van ouders spelen een grotere rol dan gedacht. Foliumzuur lijkt een beschermende factor en verkleint de kans op een kind met autisme met 27-40 %, zo concludeert Dr. Annelies Spek, hoofd van het Autisme Kenniscentrum in het tijdschrift voor psychiatrie.

Omgevingsfactoren
Nieuw onderzoek laat zien dat omgevingsfactoren belangrijk zijn bij het ontstaan van autisme. Hierbij gaat het vooral om gebeurtenissen tijdens de zwangerschap en niet om factoren als opvoeding. Met name complicaties tijdens zwangerschap en bevalling, infecties en het gebruik van medicijnen zoals antidepressiva tijdens de zwangerschap blijken de kans op autisme bij het kind te vergroten. Ook de leeftijd van ouders speelt een rol. Vooral oudere vaders en in mindere mate ook oudere moeders hebben een grotere kans op een kind met autisme. Over de invloed van stress en blootstelling aan chemicaliën tijdens de zwangerschap is nog te weinig bekend om uitspraken te kunnen doen.

Beschermende factoren
Twee recente studies laten zien dat het gebruik van foliumzuur voor en tijdens de zwangerschap de kans op autisme bij het kind vermindert. Vrouwen die 600 microgram foliumzuur of meer gebruiken vanaf één tot drie maanden vóór, tot de eerste twee maanden van de zwangerschap, blijken 40 % minder kans te hebben op een kind met klassiek autisme en 27 % minder kans op een kind met een autismespectrumstoornis. Deze dosering is hoger dan in Nederland doorgaans wordt geadviseerd.

Adviezen
De gezondheidsraad adviseert 400 microgram foliumzuur, vanaf 4 weken voor de conceptie. Het advies is om dit aan te passen op basis van de huidige wetenschappelijke stand van zaken. Vooral bij mensen met autisme in de familie, maar ook bij andere kwetsbare groepen is het belangrijk om goede voorlichting te geven over het gebruik van foliumzuur tijdens de zwangerschap, aldus Dr. A. Spek.

 Bron: Autisme Kenniscentrum



maandag 8 september 2014

Knokken om hoogbegaafd kind door vwo te loodsen

Laura van Baars − 07/09/14, 13:38
© Werry Crone. Monique en Robin van Eijkelenburg

Dyslectisch, autistisch, en toch in zes jaar het vwo doorlopen? Robin is het gelukt. Hij kan met zijn bètaknobbel nu wis- en natuurkunde studeren. Maar zonder zijn moeder was het nooit zover gekomen. Scholen weten niet wat ze met deze a-typische kinderen aanmoeten.

De diploma-uitreiking van haar zoon Robin, hoe voelde dat voor Monique? Monique van Eijkelenburg lacht langzaam, tegenover haar op de bank zit Robin. Hij is een kei in wis- en natuurkunde, maar is ook flink dyslectisch. En bij hem werd Asperger vastgesteld, een vorm van autisme.

Monique geeft nu eens niet als eerste antwoord. De schooljaren van Robin, eerst op de Montessorischool en toen op het vwo van het Bilthovense Nieuw Lyceum, zijn zwaar geweest. "Voor mijn moeder was het diploma nog belangrijker dan voor mij." "Het is volbracht", zegt Monique.

Wat Monique en Robin jaar op jaar hebben moeten bewijzen, is dat een kind dat gegrepen kan worden door emotie, moeizaam leest en nooit foutloos schrijft, toch ook heel intelligent kan zijn. Robin is een jongen die niet altijd aansluiting vindt bij anderen, die literatuurlessen haat omdat hij de thema's niet kan invoelen, maar die de algoritmes van een Rubiks kubus in een handomdraai oplost.

Ideaal profiel
Niet de leerling die past in het ideale profiel van de vwo'er. Een leerling voor wie een school extra moeite moet doen om hem binnenboord te houden. Leraren moeten bijlessen geven, extra tijd toestaan voor proefwerken en examens, taalfouten anders beoordelen, nu en dan een oogje toeknijpen. Anders had Robin nooit kunnen doen waar hij van droomde: wiskunde en natuurkunde gaan studeren aan de Universiteit Utrecht.

De basisschool was al moeilijk voor Robin. Hij werd soms gepest, en droomde veel. Monique, zijn alleenstaande moeder, liet hem testen. Maar in die jaren werd geen stoornis bij hem vastgesteld. Robin legde eindeloos puzzels, en kon prachtig tekenen. Zijn belangstelling voor techniek was groot.

In groep 8 kreeg hij het advies vmbo/havo. Monique schatte hem hoger in. "Voor je het weet, dacht ik, glijdt hij af omdat hij niet goed kan spellen. Hij moest dus absoluut naar een scholengemeenschap zónder vmbo."

Pesterijen
In het eerste kwartaal van de middelbare school begon het al meteen weer met de pesterijen. "Andere kinderen in de klas, maar het ging gewoon door", vertelt Robin. "Ik weet nog dat ze een keer bij Duits mijn etui afpakten en die naar de andere kant van de klas gooiden. Ik dook er recht op af, letterlijk dwars door de tafels heen."

De mentor riep Monique bij zich: moest Robin niet eens naar een deskundige? Die stelde vervolgens alsnog Asperger vast. Hij kreeg een persoonsgebonden budget. Op een cursus speciaal voor kinderen met Asperger in het UMC leerde Robin Bart kennen. Bart zat ook op het Nieuw Lyceum. Ze hadden elkaar nog niet eerder ontmoet, maar ze werden boezemvrienden en brachten voortaan de pauzes samen door. Eerst spelend met spelletjes op de iPod Touch, later met de kubussen.

Robin kreeg nu een soort Ritalin om wat minder last te hebben van zijn heftige emoties. Ook volgde hij trainingen om zijn gedrag aan te passen. "Ik leerde mezelf te dwingen om 'ja' te zeggen als iemand voorstelde om een middag wat leuks te gaan doen. Mijn eerste impuls is toch dat ik liever thuis zou blijven zitten." Na een mentoruur waarin Robin met de klas praatte over wat het is om autisme te hebben, veranderde de sfeer ook wat. Monique: "Vooral de meisjes werden nu heel behulpzaam."

Bijles
Maar daarmee was het vwo- diploma nog niet binnen. Wilde Robin overgaan, dan moest hij bijles krijgen in Nederlands. De vakken Frans en Duits waren hem in de tweede en derde bijna fataal geworden. Woordjes stampen, hij kan het niet. Grammatica-regels: geen gevoel voor. Monique: "Vanaf Pasen begonnen we ieder jaar toe te werken naar het eindrapport. We hebben waanzinnig, waanzinnig veel geoefend op alle talen en geschiedenis."

Moniques grootste frustratie zit 'm in die vreemde talen Frans en Duits. Die zou je volgens haar niet de eerste drie jaar lang moeten verplichten aan een kind dat daar duidelijk niets mee kan. "Als wij er niet zo ontzettend hard aan gewerkt hadden, als ik voor hem niet zo gekmakend vaak geoefend had, had hij niet naar de universiteit gekund. Terwijl hij voor wis- en natuurkunde negens haalde! Maar aan dat talent had hij niets gehad als hij op de talen zou zijn gestruikeld. Dat vind ik echt een grote systeemfout in het onderwijs."

De natuurkundegek, in wit T-shirt met bouwtekening en voordurend aan het frutselen met een van zijn tientallen kubussen, had zonder de inzet van zijn moeder de eindstreep mogelijk niet gehaald. "Vanaf het begin af aan heb ik de docenten telkens geïnformeerd over zijn situatie, hen betrokken bij het probleem en hen om hulp gevraagd."

Steun verwerven
"Je moet een beetje nederig zijn, vooral de leiding bij de docent leggen en zelf geen betweter zijn, al weet je er veel van. Ik ben lobbyist van beroep, daar had ik veel aan bij het verwerven van steun. Maar wat moeten al die ouders van autistische kinderen die dat niet kunnen? Die kinderen zakken af, of vallen uit. Want binnen de school is voor die kinderen niet vanzelfsprekend plaats."

Bart redde het bijvoorbeeld niet. "Vwo- hersenen, maar hij ging uiteindelijk naar het mbo", vertelt Robin. De vriendschap bleef bestaan. Deze week begint Robin aan de universiteit. "Mijn moeder en ik waren op de open dag, en ik zag het meteen al: eindelijk geestverwanten. Ja, ook mensen van wie ik vermoed dat ze autisme hebben. Dat gaat nu eenmaal vaker samen met een bèta-knobbel."

Het gaat goed met Robin. Door de gedragstrainingen hoeft hij al een jaar geen medicijnen meer te slikken. "De diagnose Asperger is zelfs ingetrokken", zegt Monique. Op zijn diploma prijken een 10 voor rekenen en een 9 en een 8 voor wis-, en natuurkunde. Van Monique is er iets afgevallen. "Ik wilde hem zo snel mogelijk door die school loodsen. Eindelijk komt hij nu in een omgeving met mensen bij wie hij zich thuis voelt. Het wordt leuk."

Wat verwachten ze van de toekomst? Monique ziet het, nu de schooljaren voorbij zijn, zonnig in: "De wereld ligt open voor bèta's. En Robin wordt gewoon een hele goeie."

Bron: Trouw.nl

Zoeken in Bol.com