Wat jij ziet en wat ik voel

De binnenkant van Autisme

In navolging van haar bestsellers Alle honden hebben ADHD en Alle katten hebben Asperger laat Kathy Hoopmann in haar nieuwste boek aan de hand van wederom prachtige en vaak grappige dierenfoto's zien hoe kinderen en volwassenen met autisme (kunnen) zijn.

Op unieke en ontroerende wijze gaat ze in Wat jij ziet en wat ik voel in op de algemene kenmerken die voorkomen bij mensen met autisme, zoals:

• Moeite met sociale situaties
• Moeite met het begrijpen van non-verbale communicatie
• Een grote loyaliteit
• Over- of ondergevoeligheid van de zintuigen
• Behoefte aan routines, voorspelbaarheid en structuur
• Het vermogen om heel veel kennis over één onderwerp te vergaren
• Een unieke kijk op de wereld

Natuurlijk heeft niet iedere persoon met autisme alle kenmerken die in dit boek worden genoemd, en hebben ze ook eigenschappen die hier helemaal niet aan de orde komen. Zowel in hun persoonlijkheid als hun gedrag kunnen twee mensen met autisme totaal verschillend zijn. Kathy Hoopmann wil vooral meegeven dat je, door je te verdiepen in hun sterke en minder sterke kanten, hen kunt helpen om het beste uit zichzelf naar boven te halen.

Hartsverbinding

Nu Zijn We Weer Heel, Mam

Anita Speelman is getrouwd en moeder van twee kinderen. Haar zoon was twee jaar toen de diagnose ‘aan autisme verwante contact stoornis’ en ADHD werd gesteld. Dat was het begin van een zoektocht naar ingangen tot contact met haar zoon Joost. In het boek hartsverbinding beschrijft de auteur niet alleen het proces van de ontwikkeling van Joost, maar ook haar eigen persoonlijke proces. Het boek is een regelrechte uitnodiging en richtlijn voor iedereen die in verbinding en contact wil komen met zijn of haar eigen speciale kind.

Google SketchUp en de Kracht van Autisme

We horen en lezen vaak vooral over de beperkingen van autisme. Onderzoekers van de Universiteit van Utah hebben nu een programma ontwikkeld dat juist de nadruk legt op de bijzondere vaardigheden en talenten van kinderen met autisme.  Het programma bouwt daarbij voort op de bij deze kinderen veelal van nature aanwezige aanleg en vaardigheid op het gebied van visueel-ruimtelijk denken, computers en elektronische media.

Sinds de introductie van het gratis programma Google SketchUp vertellen veel ouders over de bijzondere manier waarop SketchUp het leven van hun kinderen heeft veranderd. Mensen met autisme zijn vaak buitengewoon sterke visuele en ruimtelijke denkers en langzamerhand werd het team duidelijk dat SketchUp inspeelt op juist die sterke eigenschap. Op basis van deze informatie (en met hulp van de Autism Society of Boulder County ), werd het Project Spectrum gelanceerd. Het project had het unieke doel om de autismegemeenschap aansluiting te laten vinden met Google SketchUp.

Voor sommige kinderen op het autistisch spectrum, vooral zij die non-verbaal zijn, is SketchUp een communicatiemiddel geworden waamee ze hun gedachten met anderen kunnen delen d.m.v. beelden. Andere kinderen leren juist sociale vaardigheden die hen helpen om studie-en en andere resultaten te bereiken waar ze misschien vóór ze SketchUp leerden gebruiken, niet eens aan durfden denken. Daarnaast ontwikkelden de kinderen hun gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen, omdat ze (véél) beter met het programma overweg leerden te gaan dan hun neurotypische leeftijdsgenoten.

Het waren deze ontwikkelingen die  Cheryl Wright, Associate Professor in Family & Consumer Studies, aan de Universiteit van Utah, ïnspireerden om het SketchUp / autisme - verband meer in detail te gaan bestuderen. Cheryl en haar team faciliteerden daartoe verschillende SketchUp kampen, genaamd: Project iSTAR. Hieronder een korte video introductie van het iSTAR programma: 

Cheryl's team bestudeerde vervolgens honderden uren video van deelnemers. Onlangs publiceerden zij een paper over hun bevindingen in het Family & Consumer Sciences Research Journal . Niet alleen leerden de deelnemers vaardigheden aan die hun kansen op de arbeidsmarkt vergrootten, maar de onderzoekers stelden tevens een verhoogd vermogen tot het aangaan van interpersoonlijke relaties en een groter (zelf)vertrouwen vast. De onderzoekers stellen dat dit voor een groot deel te danken is aan de focus op de talenten van de jeugdige deelnemers, in plaats van op hun stoornis en beperkingen. Cheryl legt uit: "Hun  talenten zijn vaak onzichtbaar. In ons programma geven we ze een platform zodat hun talenten kunnen stralen!"

Lees dit artikel voor meer informatie over de manier waarop het project Spectrum en Google SketchUp kan helpen om kinderen op het autistisch spectrum voor te bereiden op een succesvol en gelukkig leven.

Meer informatie over de studie is te vinden op istar.utah.edu. De volledige studie van Cheryl Wright etc. is te vinden op http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1552-3934.2011.02100.x/pdf

Google SketchUp downloaden (gratis).

Ach, Laukie

Het Mooie En Moeilijke Van Een Autistisch Kind

In Ach, Laukie vertelt de journaliste Daniëlle Kraft over het leven van en met haar achtjarige dochter Laura, een meisje met een autistische stoornis, een verstandelijke handicap en een taal- en spraakstoornis. Drie handicaps, en toch is Krafts relaas absoluut niet zielig. Ten eerste omdat Laura geen zielig meisje is, en ten tweede omdat de schrijfster uitstekend het evenwicht weet te bewaren tussen betrokkenheid en journalistieke afstand.

In deel I wordt de speurtocht door het medische circuit beschreven, in deel II vertelt Kraft hoe Laura, haar ouders en haar borertje en zusje met elkeaar leren omgaan.

Een indrukwekkend, menselijk document!

PiP

De e-mails die 'Partners in Problems' Henriëtte Hubers en Carlijn Everett elkaar schreven in de periode van 2008 tot en met zomer 2011 zijn gebundeld in dit meeslepende en tegelijk ontnuchterende boek.

Carlijn Everett en Henriëtte Hubers richtten in 2006 Stichting De Droomboom op om een onderwijsplaats voor hun jongens - Jake en Thom - te creëren. In De Droomboom worden kinderen met autisme tussen twee en acht jaar begeleid, behandeld en gestimuleerd in hun ontwikkeling in een een-op-een-situatie. Zowel Jake als Thom, heeft de Droomboom inmiddels verlaten; Jake is met zijn familie naar Zuid-Limburg verhuisd en krijgt nu begeleiding van het Robertshuis, Thom woont met zijn familie in Zuid-Afrika. Zijn ouders hebben daar het Cape Autism Charity Trust van de grond getild, om ook in Zuid-Afrika onderwijs mogelijk te maken voor kinderen zoals Thom. De DreamTree School zal het eerste tastbare resultaat van hun werk in Zuid-Afrika zijn.

Uit het voorwoord van Marion Pauw:
'Pip en Pip zijn geen vrouwen die bij de pakken neer gaan zitten. Desnoods richten ze zelf een school op, verhuizen ze naar Zuid-Afrika of Zuid-Limburg en wat er ook gebeurt, met veel humor en daadkracht (en de nodige rosé) gaan ze hun problemen te lijf.

PiP is een ontroerend, echt boek over een vriendschap tussen twee dappere vrouwen en hun oneindige liefde en inzet voor hun autistische kinderen.'

Het Rain Man-Cliche

Autistische Reportages

Peter Boer is vader van een zoon met PDD-NOS, een van de aandoeningen in het autistische spectrum. Over zijn ervaringen met Jurre schreef hij Vol Hoofd, een boek waaruit vooral de moeizame interactie tussen ouders, kind en omgeving veel lezers bijgebleven is.

In Het Rainman-cliché zet Peter Boer de logische vervolgstap: hij stelt vijf andere jonge mensen met autisme centraal; vijf jonge doorzetters met elk een unieke diagnose en een bijzondere positie in hun omgeving. Uit de mond van Wessel, een van die hoofdpersonen, tekent hij op: "Ik vertel dat je de hersenen van een mens moet voorstellen als een dradenstelsel in een computer. Bij een normaal mens werken die draden gewoon. Bij mensen met autisme niet."

Even liefdevol als onontkoombaar schetst Peter Boer in dit boek groepsportretten. Juist de kleine kring is immers voortdurend bezig met het opstellen van die ene specifieke "handleiding autisme"...

"De dader was een Autist"...

Een verschrikkelijk bloedbad bij een schietpartij op een basisschool Sandy Hook in Newton, Connecticut (Amerika) : in totaal komen 28 mensen om bij een schietpartij. Het is een van de gewelddadigste schietincidenten op een school in de Amerikaanse geschiedenis.

De 20-jarige dader Adam Lanza wordt omschreven als intelligent, maar ook schuchter, teruggetrokken en nerveus. Mensen die hem kenden, beschrijven hem als sociaal onhandig. Volgens enkelen had hij het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Wat de aanleiding of het motief voor zijn daad was, blijft vooralsnog een raadsel.

Amerika en de rest van de wereld schreeuwt ondertussen zijn afschuw en verontwaardiging in de vorm van tweets, facebookberichten en blogposts: - Mensen met Asperger en autisten zouden 'gevaarlijk' zijn; 'potentiële killers' en 'tikkende tijdbommen' die collectief de 'hand boven het hoofd' wordt gehouden...

Wat is er aan de hand? Zien we hier de risico's / gevolgen van een ernstige psychiatrische aandoening, of de gevolgen van de onwil of onvermogen van een maatschappij om ruimte te geven aan mensen die "anders" zijn? Een maatschappij die in plaats daarvan ongelooflijk veel druk legt, buitensluit, afkeurt en veroordeelt. (En daarnaast natuurlijk een maatschappij die zijn leden middels wapenwetgeving en wapenlobby van alle gewenste middelen en rechten voorziet om dergelijke verschrikkelijke misdaden te plegen...).

Uit een literatuurstudie uit 2003 blijkt dat er inderdaad verband is te leggen tussen het syndroom van Asperger, geweld / agressie en antisociaal gedrag. Het komt voor, maar tegelijk ook te sporadisch om er conclusies aan te verbinden. Meer onderzoek is nodig.

Ondertussen lopen mensen met autisme in het algemeen en met Asperger in het bijzonder nu het risico dat er een soort wereldwijde hetze tegen ze ontstaat met als doel om de maatschappij tegen hun vermeende antisociale en psychopathische neigingen te beschermen. 

Er is natuurlijk geen enkele manier waarop deze verschrikkelijke daad is goed te praten. Het vervult ons allemaal (terecht) van verdriet, afkeer, onbegrip en woede. Laten we die emoties ook vooral toelaten. Maar laten we die vooral richten op deze daad, deze dader en deze situatie en laten we er voor waken om die te richten op een hele groep van kwetsbare medemensen die deze daad net zo onbegrijpelijk en verschrikkelijk vinden als wij en die net zo verdrietig en zo boos zijn als wijzelf...

We hebben het al vaker geschreven: 

Mensen met Asperger ZIJN niet moeilijk, ze HEBBEN het moeilijk..!