Zeg dat dan… want ik heb autisme

“Hallo! Ik ben Lot.
Ik zie er net als ieder ander meisje uit.
Maar in mijn hoofd werkt het een beetje anders dan bij de meeste kinderen. Dat is helemaal niet erg hoor.
Als je het eerst maar weet!”

Kirstin Rozema en Sandy Wijsbeek, beiden ervaringsdeskundige, schreven samen een verhalend boekje over autisme. Voor iedereen die wil weten wat er soms in het hoofd van Lot omgaat.

Ik ken iemand met... Autisme

Mensen met autisme kunnen niet goed communiceren en ze vinden het moeilijk om andere mensen te begrijpen.

Volgens cijfers van het ministerie van Volksgezondheid heeft 1 op de 1000 kinderen autisme en hebben 1 tot 2 op de 1000 een andere autismespectrumstoornis.
Zeker is wel dat autisme een stoornis is waar veel kinderen en ouders mee in aanraking komen. Niet alleen voor de personen die kampen met deze stoornis is het lastig, ook voor de omgeving is het ingrijpend. In dit boek wordt op heldere manier uitgelegd wat de stoornis inhoudt en hoe mensen met deze stoornis geholpen kunnen worden. Er is gekozen voor een eenvoudige schrijfstijl, zodat het onderwerp ook voor moeilijke lezers goed te begrijpen is.

Oplossingsgericht aan de slag met mensen met autisme

Werken met mensen met autisme is niet evident, niet voor hen, en niet voor de begeleiders. Maar oplossingsgericht werken lukt wel. Oplossingsgerichte vragen zijn vooral toekomstgericht, en veronderstellen een zekere verbeelding om een antwoord te kunnen bedenken. Laat de verbeelding bij mensen met autisme nu net beperkt zijn. En toch...

Het oplossingsgerichte gedachtegoed en de oplossingsgerichte methodieken blijken ideaal te zijn voor het werken met deze mensen.

Aan de hand van het acroniem a.n.d.e.r.s. wordt duidelijk hoe de oplossingsgerichte vragen en methoden aangepast kunnen worden aan het anders denken van mensen met autisme.

Over de auteur(s):
Els Mattelin werkt al 15 jaar met mensen met autisme. Ze volgde onder meer de opleiding 'oplossingsgerichte therapie' in het Korzybski-instituut in Brugge. Ze richtte vzw Dynamiek op, gespecialiseerd in diagnostiek, begeleiding en vorming. Dynamiek, gevestigd in Izegem, is ondertussen een begrip geworden bij de begeleiding van mensen met autisme.

Hannelore Volckaert is orthopedagoge en heeft ervaring opgebouwd in bijzondere jeugdzorg en onderwijs. Ze was leerlingbegeleider en stuurde een consortium volwassenenonderwijs aan. Daarnaast is ze oplossingsgerichte therapeut, coach en trainer en werkt ze sinds een zestal jaar samen met Els Mattelin voor mensen met autisme.

Ik ben niet vreemd, ik heb autisme.

leven met een autismespectrumstoornis

In Ik ben niet vreemd, ik heb Autisme geeft auteur Ellen van Gelder in 26 hoofdstukken van A t/m Z op een heldere manier een inkijkje in het leven met een autismespectrumstoornis (ASS). Naast haar eigen verhaal laat ze ook 'mede-auti's' vertellen over hun dagelijkse ervaringen met autisme.

Een inspirerend boek voor mensen met een autistische stoornis die nog op zoek zijn naar meer balans in hun leven. Maar ook partners, hulpverleners, familieleden en anderen die zich met iemand met een autismepectrumstoornis willen verbinden, krijgen een mooie duidelijke inkijk in het anders zijn wat ASS heet.

Afscheid van autisme en adhd

hoe verschillen tussen mensen psychiatrische ziekten zijn geworden en de weg terug

In toenemende mate raken ouders, leerkrachten en hulpverleners verontrust over het gemak waarmee steeds vaker kinderen een diagnose als autisme, Asperger of ADHD toegekend krijgen. Die verontrusting is volkomen terecht.

Het maakt van deze kinderen feitelijk psychiatrische patiënten! En bovendien berust zo'n diagnose vrijwel altijd op drijfzand.

Het is geen psychiatrische ziekte, maar een bijzondere variant van prikkelverwerking die ten grondslag ligt aan de problemen in de opvoeding van en het onderwijs aan deze kinderen. Met deze benadering en de praktische uitwerking daarvan is ook voor deze kinderen een omgeving te creëren van waaruit ze zich zonder stigma, met minder gedragsproblemen en vaak zonder medicatie kunnen ontwikkelen.

Het is tijd om afscheid te nemen van autisme en ADHD als ziektebeelden. Deze koersverandering vereist een zorgvuldige uitleg, argumentatie en wetenschappelijke onderbouwing. En daar voorziet dit boek in.

Pieter Duker is psycholoog, emeritus bijzonder hoogleraar orthopedagogiek en al meer dan 40 jaar werkzaam in de sector van in de ontwikkeling bedreigde kinderen.

Recensies:
Prof. dr. Ernest van Lieshout, emeritus hoogleraar orthopedagogiek met betrekking tot onderwijsleerproblemen, Vrije Universiteit Amsterdam:
'Het boek 'Afscheid van Autisme en ADHD' is boeiend en prikkelend en zal voor velen een absolute eyeopener zijn.'

Dr. Daniël Seys, hoofd behandeling Seyscentra:
'Op overtuigende wijze, want door een groot aantal wetenschappelijke onderzoeken ondersteund, laat Pieter Duker zien dat de diagnoses autisme en ADHD
dwalingen zijn, veroorzaakt door denk- en beslissingsfoutenvan beoordelaars. Maar hij laat degenen die dit aangaat niet alleen met deze verbijsterende conclusie. Met de optimale-stimulatie theorie biedt hij - weer wetenschappelijk onderbouwd - een praktisch alternatief dat recht doet aan individuele verschillen tussen mensen in de prikkelverwerking.'

Autisme-De Werkelijke Betekenis van 1 op de 68

door: John Elder Robison, vertaald door Jitske voor Nieuwetijdskind.com

Wat filosofische gedachten over de functie van mensen met autisme in onze samenleving

1 op de 68. Wat zeggen die getallen jou?

Terwijl je daar over nadenkt ben ik zo vrij om wat te vertellen over wat het voor mij betekent.

Voor mij betekent het dat we een groot deel van de bevolking zijn – groter dan iemand ooit vermoedde. Met de laatste cijfers zijn we talrijker dan het aantal Japanse immigranten, Amerikaanse Joden, of de oorspronkelijke Amerikanen, om maar drie voorbeelden te noemen. Net als bij deze groepen, zijn er onder de leden mensen die succesvol en anderen die dat niet zijn. Net als bij deze groepen zijn we lange tijd slachtoffer geweest van uitsluiting en discriminatie. Maar nu gaan we voor onze rechten opkomen.

De afgelopen twintig jaar zijn onze aantallen gestaag toegenomen, omdat we autisme preciezer hebben omschreven. Of door psychologische tests of door afmeten aan biologische maatstaven, wordt de groep van autisten steeds groter. We beseffen dat er niet maar een soort autisme is; er zijn vele paden die leiden naar een gemeenschappelijke aantal gedragskenmerken dat we het autistisch spectrum noemen (ASS). In Amerika is die trend nog duidelijker doordat in de DSM5 (handboek voor de classificatie van psychische stoornissen) Asperger, PDD-NOS en het traditionele autisme onder de gezamenlijke noemer van ASS bij elkaar zijn gebracht.

Critici vragen zich af of we niet aan het over-diagnosticeren zijn, maar ik denk dat het correcter is om te zeggen dat we meer mensen herkennen, omdat artsen leren bepaald gedrag als kenmerken van autisme te zien. Daarnaast komen wetenschappers die werken aan het ontwikkelen van biologische tests – zoals bloed en DNA analyses, herkenning van patronen in hersenen met MRI – met steeds grotere groepen mensen. En de uitkomsten van de experimentele tests worden ondersteund door een gulden maatstaf als ADOS (Autisme Diagnostisch Observatie Schema).

De cijfers van het CDC (Centers for Disease Control and Prevention) over hoe vaak het voorkomt zijn gebaseerd op studies onder kinderen, waardoor sommige mensen aannemen dat er een epidemie onder kinderen heerst. Wellicht realiseren zij zich niet dat studies onder volwassenen met dezelfde aantallen mensen met autisme komen als de nieuwere evaluatietechnieken en criteria worden toegepast. Dat draagt bij aan een groeiend inzicht dat autisme altijd al onder ons is geweest, zij het onopgemerkt.

We meenden altijd dat de meeste autistische mensen intellectueel niet veel waard waren. Die beperkte visie kwam voort uit een beperkt begrip van wat autisme precies inhoudt. Nu onze kennis toeneemt zien we dat er meer mensen zijn met wat als een normale intelligentie gezien kan worden, en sommigen zelfs buitengewoon intelligent zijn. Hoe meer autisme als zodanig wordt vastgesteld, hoe meer de verdeling van intelligentie onder onze gemeenschap gelijk op loopt met die van de bevolking in het algemeen.

Eén ding blijft nog zorgwekkend anders – we hebben veel meer medische en psychische problemen dan de rest van de bevolking. Sommigen van ons zijn al ziek vanaf hun geboorte. Anderen kunnen zich niet makkelijk uitdrukken, of kunnen anderen moeilijk begrijpen. Volwassen lijken eerder oud te worden en in de loop van hun leven andere medische complicaties te ontwikkelen. Sommigen van ons zijn ernstig gehandicapt. Daarnaast zijn er depressies, angsten en veel andere psychiatrische problemen.

We hebben nog een ding gemeen: we zijn in het nadeel als het gaat om de omgang met de “normale” wereld, de meerderheid van de mensheid. Interessant genoeg kan dit ook gezegd worden van andere minderheidsgroepen in Amerika.

Het grootste verschil tussen ons en andere minderheidsgroepen is dat we tot voor kort onzichtbaar waren. We zien er niet anders uit en voor de opkomst van psychologische tests was er geen manier om er achter te komen wie we waren. Misschien dat we naar anderen keken en verwante zielen zagen, maar door het gebrek aan kennis over autisme wisten we nooit dat het meer was dan dat.

Onze identiteit kregen we tegen een hoge prijs. Voor velen betekende het label autisme een stigma. Autisme neigt ons in sociaal opzicht te isoleren, en de meeste volwassenen van mijn leeftijd werden pas op latere leeftijd als autistisch herkend. En als het dan zover was, werd de diagnose gebruikt om ons probleem te beschrijven en niet als een stuk van onze identiteit.

Dit is nu allemaal aan het veranderen.

Nu er een groepsidentiteit ontstaat, beginnen we controle te krijgen over ons lot. Sommigen van ons zijn agressief, anderen zijn kwaad. Sommigen zijn bescheiden, maar ook dat is aan het veranderen. We laten van ons horen. We krijgen meer grip op het brede scala aan voorzieningen en diensten die we nodig hebben om in de samenleving te kunnen leven. We erkennen eindelijk de behoeften van volwassenen en oudere mensen met autisme We laten meer en meer van ons horen en maken duidelijk wat we nodig hebben op het gebied van onderwijs, geneeskunde, arbeidsplaatsvoorzieningen en de openbare beleidsmaatregelen.

En we worden ons ook nog bewust van iets echt interessants nu duidelijk wordt wat de werkelijke omvang is van onze gemeenschap: we worden ons bewust dat een groot deel van ons veronderstelde onvermogen een bedenksel van de moderne samenleving is.

Dat zien we als we naar de geschiedenis kijken en ons afvragen wat autistische mensen deden zo’n 100, 500 of 2000 jaar geleden. Toen gedacht werd dat we zeldzaam waren, was het makkelijk om net te doen alsof we niet bestonden. Maar nu, met het besef dat er in elke paar dozijn huishoudens waarschijnlijk altijd wel autistische familieleden zijn geweest, en dat autisme vaak wordt overgedragen van vader op zoon op kleinzoon, moeten we ons beeld herzien. Zo algemeen als autisme is – en geweest is – vragen we ons af hoe het zolang onzichtbaar is gebleven.

Het onvermijdelijke antwoord is dat we ons hebben aangepast. We groeiden op en gingen werken, net als ieder ander. De sociale verschillen die ons tegenwoordig verlammen maakten ons in vroeger tijden minder ongeschikt, toen mensen hun hele leven in dezelfde kleine groepen leefden en werkten. De sporen van autistisch denken en uitdrukken in geschriften uit het verleden laten zien dat we niet alleen maar bestonden, maar dat sommigen van ons leidende denkers waren. Een groot deel, bijvoorbeeld, van De kunst van het oorlogvoeren van Sun Tzu is eigenlijk een verslag van een Asperger manier van denken over militair succes. En er zijn meer van zulke voorbeelden te vinden in geschriften van grote religies, en bij veel van de grote filosofen.

We kunnen bijna zeggen dat een “onzichtbare hand” van autistisch denken betrokken was bij de vorming van religies en logische geschriften in de afgelopen millennia. Dat is een van de dingen die ik heb bestudeerd hier op William & Mary (universiteit in Williamsburg, VS)

Autistisch gedrag werd onderkend, maar autisme als een bepaalde staat van zijn werd voor de 20ste eeuw nooit zo beschreven, omdat we ons redelijk voegden binnen de sociale structuren van toen. Onze voorouders hadden vast en zeker dezelfde bijzonderheden, buitensporigheden, gaven en uitdagingen als mensen met autisme van vandaag de dag hebben, maar ze werden aanvaard als een natuurlijke variatie van het mens zijn.

Toen kwam er een tijd waarin we vroegen: Wat is er mis aan mensen met autisme? We horen er niet bij. En nu beginnen we te zien wat de werkelijke vraag is: Wat is er mis gegaan met de samenleving, dat wij er nu buitenvallen?

Er zijn veel antwoorden. Het leren in de praktijk is vervangen door abstract onderwijs op basis van boeken en in een kunstmatige omgeving. Boerenwerk is vervangen door industrie. Het werken in kleine groepen is vervangen door grote bedrijven. En we zijn afhankelijker geworden van nieuwe cognitieve vaardigheden. Er worden tegenwoordig van mensen met autisme dingen gevraagd die mensen nooit eerder deden. Voor sommige dingen zijn we niet zo geschikt. De kunstmatige omgeving waarin we gevraagd worden te werken, overprikkelen onze zintuigen.

Tot op heden was dit alles ons probleem. Wij moesten veranderen, ons aanpassen. Nu we ons bewust worden dat we ons al aanpasten – tot aan de vorige eeuw – vragen we nu de samenleving om te veranderen en ons weer welkom te heten. Tenslotte heeft de overige 98% ons net zo nodig als wij hen. Wij zijn degenen die jullie het analyseren, Pokemon, allerlei kunst, technologie brachten en een creatieve vuur dat de wereld vooruit drijft. Door alles heen, zijn we samen mens.

In plaats van te wachten op “iemand anders” om ons te helpen, nemen we ons eigen lot in handen. Autistische mensen beginnen, in plaats van toeschouwers te zijn, op te komen voor wat we willen en nodig hebben. Diegenen onder ons die het woord doen komen op voor degenen die daar minder toe in staat zijn. Ouders en deskundigen hebben nog steeds een functie maar nu is het tijd voor ons Autistische mensen om de hoofdrol te gaan spelen. Meerdere van ons nemen leidende functies in in de organisaties die ons ondersteunen.

Een nieuwe dageraad gloort voor onze gemeenschap.

John Elder Robison is een autistische volwassene en pleitbezorger voor mensen met neurologische afwijkingen. Hij is de schrijver van Look Me in the Eye, Raising Cubby en het binnenkort verschijnende Switches On. Hij werkt voor het Interagency Autism Coordinating Committee van het departement voor Health and Human Services in de VS. Hij is medeoprichter van de TCS Auto Progam School en Neurodiversity Scholar in Residence aan de universiteit William&Mary. De bovenstaande zienswijzen zijn van hem persoonlijk.

©NL vertaling www.nieuwetijdskind.com/

Werkboek leuk vinden; lief vinden

Kinderen in het autismespectrum affectie leren uitdrukken en waarderen

Dit is een praktisch werkboek voor kinderen vanaf 8 jaar met een autismespectrumstoornis en hun ouders. Het staat vol oefeningen en activiteiten om affectieve vaardigheden te verbeteren.

Samen met je kind ga je stapsgewijs en in eigen tempo op zoek naar geschikte gebaren, handelingen en woorden om gevoelens te uiten. Je kind leert hoe het tonen van affectie vriendschappen en andere relaties kan versterken, hoe het genegenheid kan herkennen en hoe het zijn uitdrukkingsscala kan vergroten. Naarmate je kind meer gedragsvaardigheden krijgt, zal het zichzelf meer accepteren en zelfverzekerder worden.

Als ouder krijg je inzicht in de oorzaken van de problemen met affectie. Aan de hand van vragenlijsten meet je het niveau en de vorderingen van je kind.

De werkbladen uit dit boek zijn gratis te downloaden via www.nieuwezijds.nl.

Tony Attwood is klinisch psycholoog in Brisbane, Australië, en geldt als internationale autoriteit op het gebied van autisme. Hij is verbonden aan Griffith University in Queensland. Van hem verscheen eerder bij Uitgeverij Nieuwezijds Hulpgids Asperger-syndroom. Michelle Garnett is klinisch psycholoog en directeur van Minds & Hearts, een kliniek gespecialiseerd in autismespectrumstoornissen in Brisbane.

Sinterklaas en kinderenmetautisme, duidelijkheid essentieel

Kinderen in de onderbouw van de basisscholen ervaren de hele Sinterklaastijd als een enerverende en gezellige periode. Wanneer komt hij aan, wanneer mag ik voor de eerste keer m’n schoen zetten, krijg ik wel het favoriete cadeautje van bovenaan mijn lijstje?

Voor kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) kan de Sinterklaasperiode helaas zorgen voor nog meer onzekerheden en extra onrust. Daar waar het vaak al moeilijk is om de gewone wereld te begrijpen, geeft de hele Sinterklaastraditie veel redenen om van slag te zijn.

Cadeautjes door de schoorsteen?
Kinderen met ASS hebben de neiging om de wereld en alles wat er gebeurt te letterlijk te nemen. Daar waar kinderen zonder Autisme bijna willen geloven dat de cadeautjes door de schoorsteen komen, zal dat aan kinderen mét Autisme zeker uitgelegd moeten worden. Wat dacht u van een Sinterklaas die compleet met Pieten én paard over de daken loopt? Dit is aan kinderen met ASS bijna niet te verkopen.

Iets anders waar zij grote moeite mee hebben is onzekerheid. Daarom dwingen ze in de dagelijkse routine ook veel zekerheden af: elke dag op dezelfde tijd eten, elke dag dezelfde volgorde van handelingen voor het slapen gaan. In de klassen voor kinderen met Autisme wordt het dagrooster vaak ondersteund met pictogrammen.

Altijd weer naar huis
Met deze plaatjes worden alle activiteiten van een schooldag verbeeld en kan een kind met ASS bijvoorbeeld rustig de pauze in gaan, omdat hij door de pictogrammen al bevestigd heeft gekregen dat er na de pauze gerekend gaat worden. Er is zelfs een pictogram voor “Naar Huis Gaan.” Elke schooldag kent dan ook hetzelfde einde. Je gaat altijd weer naar huis.

Maar hoe zit dat dan met Sinterklaas? Hij komt elk jaar weer aan; in expat-gemeenschappen vaak op een exotische manier. Maar wanneer gaat hij weer weg? Goedgelovige kinderen hebben na het Heerlijk Avondje genoeg aan de uitleg dat de Sint weer naar Spanje is, maar voor veel kinderen, zeker voor die met een stoornis in het Autistisch Spectrum, is die uitleg toch te mager.

Dag Sinterklaasje, da-hag
Voor hen zou het goed zijn als er ook een uittocht van Sinterklaas zou zijn. Ik zie dan iets voor me van een dankbare en gezellige menigte die de Sint weer uitzwaait onder het zingen van “Dag Sinterklaasje”. Zelfs de Nederlandse Vereniging voor Autisme heeft de publiciteit gezocht om te pleiten voor de uittocht van Sinterklaas. De goedheiligman en zijn Pieten vertrekken met de boot richting Spanje en alle ouders en kinderen kunnen hem met eigen ogen zien vertrekken. Vooralsnog verzorgt alleen Haarlem zo'n uittocht.

Tips
Dit brengt me bij enkele tips om de Sinterklaasperiode voor kinderen, en zeker voor kinderen met Autisme, dragelijk en misschien zelfs leuk te maken:

-Wees duidelijk

Vertel, eventueel ondersteund door een aftel-kalender, wanneer Sinterklaas aan komt en wanneer het pakjesavond is.

-Maak “afspraken” met Sinterklaas 

Spreek bijvoorbeeld tijdens een ‘mailwisseling’ met de Mail-Piet af wanneer hij langskomt om iets in de schoen te doen en vertel dit als de gewoonste zaak van de wereld aan uw kind. Bijvoorbeeld: “Mail-Piet heeft gemaild en als je morgenochtend wakker wordt heeft hij iets in je schoen gedaan.”

-Geen verrassingen
Kinderen houden van spanning, maar verrassingen moeten niet te groot zijn, zeker niet voor kinderen met ASS. Bijvoorbeeld: als u op pakjesavond een Sinterklaas heeft kunnen regelen die daadwerkelijk langskomt met de pakjes, dan kunt u overwegen om het ‘gewoon’ van te voren te vertellen. Dus: niet lang de spanning er in houden óf de Goedheiligman langs komt, maar gewoon genieten: ”Ja, Sinterklaas heeft ons een mailtje gestuurd of opgebeld en hij komt vanavond zelf langs om de zak met cadeautjes te brengen.

Bij kinderen met een nog grotere ‘zekerheidsbehoefte’ kun je zelfs van te voren zeggen hoe laat hij komt, met hoeveel pieten en hoelang hij blijft. In het algemeen is het leuker om te genieten van een goed bezoek van Sinterklaas dan van de onzekerheid of hij wel of niet komt of hoeveel Pieten erbij zullen zijn. En als u weet dat de Sint niet komt, maar dat er wel cadeautjes zullen zijn, is dat voor kinderen ook prettig om te weten: zonder al die spanning zullen ze nog meer kunnen genieten van de zak met cadeautjes.

Met de nodige creativiteit is het bovenstaande natuurlijk te vertalen naar allerhande situaties waar normaliter veel onduidelijk is zoals: wanneer gaan we op vakantie, wat eten we vanavond, wat gaan we in het weekend doen, wanneer komen opa en oma op bezoek, hoe lang blijven ze, enz. enz.

Ik wens u een gezellige en voorspelbare Sinterklaastijd.

Overgenomen van de website www.rnw.nl

Bron: www.spectrumbrabant.nl

De methodiek Autisme Sportief

Iedereen moet de gelegenheid hebben om te kunnen sporten en bewegen. Beweging zorgt bij de ene persoon voor energie en bij de ander zorgt het er juist voor dat het een teveel aan energie kwijtraakt. Daarnaast zorgt sport ervoor dat het zelfvertrouwen groeit door "succeservaring" het handelsmerk van de methodiek Autisme Sportief. Bovenal is sporten gewoon leuk om te doen.

De praktische noodzaak van Autisme Sportief
Op het gebied van sport, bewegen en gezondheid hebben mensen met een autisme spectrum stoornis specifieke behoeften voor wat betreft inhoud, begeleiding en setting. Een negatieve ervaring met één bepaalde sport in het verleden betekent voor deze doelgroep vaak dat sport in zijn algemeenheid negatieve gevoelens oproept. Dit is sterker dan bij anderen en ook moeilijker te doorbreken. Negatieve ervaringen door een verkeerde begeleiding, setting of keuze voor een bepaalde sport moeten voorkomen of doorbroken worden om deze doelgroep structureel te laten sporten en daarmee overgewicht te verminderen en te voorkomen.

De medische noodzaak van Autisme Sportief
Door de wetenschap vastgesteld dat het gebruik van antipsychotica - een veel gebruikte medicatie bij autisme spectrum stoornissen - de revelatie van het zogenaamde metaboolsyndroom verhoogt. Het metaboolsyndroom is een combinatie van hoge bloeddruk, suikerziekte, verhoogd cholesterol en overgewicht. Antipsychotica blijken de sterkste invloed op het ontstaan van gewichtstoename. Genoemde factoren hebben daarnaast ook nog een psychisch effect en wel het feit dat een (nog) lager zelfbeeld kan ontstaan

De aanpak Autisme Sportief
Stichting Empower wil voor en met de persoon met autisme of een stoornis in het autistisch spectrum op zoek gaan naar een geschikte sport. Op basis van een competentie analyse en een zorgvuldige intake wordt gezocht naar een sport mogelijkheid op een geschikte (prikkelvrije) locatie.De begeleiding op sport gebied is gebaseerd op het principe "kruipen", "lopen" en "rennen".

Het “kruip” gedeelte wil niet meer of minder zeggen dan de zogenaamde “drempel” over stappen. Dit kan de drempel van angst zijn maar ook een obstakel op het gebied van het niet zelfstandig kunnen organiseren om ergens te gaan sporten. Met andere woorden de eerste stap zetten in bijvoorbeeld een sportschool of op een sintelbaan samen met de begeleider van Empower

Het “loop” gedeelte is samen met de persoonlijke begeleider lekker sporten en langzaam de nog aanwezige angsten en barrières overwinnen.

Het “ren” gedeelte is de laatste stap in het proces. De begeleider van heeft eigenlijk zijn taak volbracht en kan de begeleide persoon langzaam los laten. Vanaf dit moment kan en mag lekker zelfstandig gesport worden.

Door angst te overwinnen, succes te ervaren en daardoor een positiever zelfbeeld te ontwikkelen werd het ideale klimaat geschapen om aan competenties en gestelde begeleidingsdoelen te werken.

De uitgangspunten van Autisme Sportief
De uitgangspunten van de methodiek Autisme Sportief zijn onder andere:

• De deelnemer staat in zijn of haar kracht
• De wensen van de deelnemer staan centraal en niet de autisme spectrum stoornis
• Aansluiting zoeken bij het bestaande sportaanbod
• Er wordt gewerkt volgens het motto: "Normaal waar het normaal kan en speciaal waar het speciaal moet" oftewel "Het gaat zoals het moet en anders moet het maar zoals het gaat".
• Simpel, uitvoerbaar en structureel.

De positieve gevolgen van de werkwijze
De afgelopen jaren is uit de praktijk voortgekomen dat de methodiek werkt. Zo zijn er verschillende voorbeelden van mensen met een autisme spectrum stoornis die als rechtstreeks gevolg van de werkwijze een positieve verandering in hun leefwijze hebben ondervonden.

Door het bewegen en sporten werden er angsten overwonnen. Daarnaast werd er op verschillende manieren succes ervaren, Voor de ene persoon was dat door het mee doen aan een sport evenement en voor een andere persoon was dat door een mooie sport prestatie, individueel of met anderen samen. Deze succeservaringen hebben bij veel deelnemers geleid naar een positiever zelfbeeld.

Vanuit een positief zelfbeeld is gewerkt aan het ontwikkelen van andere competenties. Er zijn deelnemers die op het gebied van sociale en maatschappelijke competenties enorme stappen voorwaarts hebben gemaakt. Aan de andere kant zijn er voorbeelden van deelnemers die op het gebied van praktische competenties, zoals bijvoorbeeld persoonlijke hygiëne of andere gebieden van zelfredzaamheid groei hebben ontwikkeld.

Daarnaast is het zo dat door de methodiek Autisme Sportief een aantal deelnemers konden stoppen met de medicatie waaronder antipsychotica. Met name deze deelnemers hebben mooie stappen voorwaarts gemaakt op het gebied van studie, wonen en werken.

Train de trainer cursus methodiek Autisme Sportief
Als gevolg van het succes van de methodiek Autisme Sportief is de "train de trainer" cursus ontwikkeld. De afgelopen jaren is aan verschillende instanties, op het gebied van zorg en sport, de cursus gegeven. De deelnemers geven aan dat deze cursus een positieve bijdrage heeft geleverd aan hun kennis en vaardigheden op het gebied van (sport) begeleiding van mensen met een autisme spectrum stoornis.

De cursus is met en door begeleiders van mensen met een autisme spectrum stoornis ontwikkeld. Begeleiders zijn bij het sporten van mensen met een autisme spectrum stoornis de meest bepalende factor.

Door inzicht te krijgen in de pure wereld van de persoon met autisme en jezelf zal je beter in staat zijn om tijdens de trainingen en begeleidingen verbinding te krijgen. Deze verbinding in combinatie met een gestructureerd sport moment zal bijdragen tot extra sportplezier. De cursus wordt op aanvraag gegeven, voor vragen hier omtrent is het mogelijk om contact op te nemen.

Neem contact met op met Stichting Empower 

Verder studeren met autisme

praktische handvatten voor studenten, docenten en begeleiders in het hoger onderwijs

Steeds meer jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS) zetten de stap naar het hoger onderwijs. Om de drempel te verkleinen schreven twee studentenbegeleiders van de Universiteit Antwerpen het boek Verder studeren met autisme, met concrete tips vanuit de praktijk.

Universiteiten en hogescholen bieden studenten met ASS naast studie- en psychologische begeleiding ook bepaalde faciliteiten aan. “Zo kunnen ze onder meer wat langer werken aan een schriftelijk examen”, vertellen Ruth de Pau en Isabelle Vloeberghs van de Dienst voor Studieadvies en Studentenbegeleiding van UAntwerpen. “Maar vaak is studeren voor hen niet vanzelfsprekend. Soms blijft de campus ook na enkele maanden een doolhof, is er weinig contact met medestudenten of is het moeilijk om geconcentreerd colleges te volgen.”

De Pau en Vloeberghs schreven Verder studeren met autisme, een praktische gids die jongeren met ASS handvatten wil bieden om met succes de stap naar het hoger onderwijs te zetten. Ook voor docenten, leerkrachten en begeleiders bevat het boek een karrenvracht aan nuttige informatie.

“We geven bijvoorbeeld tips mee voor het maken van de juiste studiekeuze. Het overzien van een geheel is vaak erg moeilijk voor mensen met ASS. Het ingewikkelde Vlaamse studielandschap is dus geen geschenk voor hen. Het is een complexe opdracht om zicht te krijgen op je interesses en vaardigheden, op je mogelijkheden en beperkingen. Je moet niet alleen rekening houden met je schoolse kennis en prestaties. Een opleiding kan ook ongeschikt blijken omwille van de eisen qua flexibiliteit en mentale weerbaarheid, omgaan met drukte, lange lesdagen, stresserend labowerk …”

Groepswerk kan valkuil zijn
Ook tijdens de studie duiken geregeld potentiële valkuilen op. “Groepswerk is er zo eentje. Studenten met ASS kijken er vaak tegenop. Als studenten zelf de groepjes mogen vormen, vallen collega’s met ASS wel eens uit de boot. In de periode dat het groepswerk loopt, is het belangrijk dat de docent tussentijds een evaluatie doet. Op die manier zal snel duidelijk worden of de student met ASS zich comfortabel voelt en of er ‘ingegrepen’ moet worden.”

Slaagkansen voorspellen is bijna onmogelijk, maar op de Universiteit Antwerpen blijken studenten met ASS bijna net zo goed te presteren als andere studenten. Het aantal studenten met autisme in Antwerpen zit al enkele jaren in de lift: zo vroegen in het academiejaar 2013-14 66 studenten faciliteiten aan. Dat waren er het jaar voordien 55.

Paardenjongens

Op een afgelegen hoeve in Texas hangt een blond jochie ontspannen op een paardenrug. Dit is de plek waar Rupert Isaacson, wereldberoemd van De paardenjongen, jonge autisten in contact brengt met dieren. Redacteur Marloes Zevenhuizen ziet het heilzame effect op de kinderen – en op hun ouders.

Op het eerste gezicht lijkt het Amerikaanse Elgin op elk ander willekeurig plaatsje in Texas. De snelweg naar dit nog geen zesduizend zielen tellende gat voert je kilometerslang langs grasvelden, waarboven je de hete lucht ziet trillen. Het gras vertoont gele plekken, het heeft al een poos niet geregend. Langs de kant van de weg borden van de bekende fastfoodketens - McDonald's, Pizza Hut, Subway. Bij binnenstappen word je steevast begroet met een knauwerig 'How y'all doin'?'

Toch heeft dit plaatsje in het midden van de Lone Star State iets waardoor mensen vanuit alle windstreken ernaar afreizen. Het is de plek waar Rupert Isaacson en zijn team de 'Horse boy method' aanbieden aan kinderen met autisme en aan autisme verwante stoornissen. De belangrijkste ingrediënten van hun behandelmethode zijn niet alleen de paarden, maar ook het leven op het platteland. Met deze aanpak hielp Isaacson zijn eigen zoon en maakte daarover het boek en de documentaire De paardenjongen.

Enorme driftbuien
Drie honden blaffen opgewonden als ik het portier van de rode pick-uptruck achter me dichtsla. Ik loop langs een grote trampoline naar het lichtbruin geverfde houten huis dat eenzaam midden op het dorre grasveld staat. Naast de voordeur hangen halsters en staan paardrijlaarzen. In de verte zie ik drie paarden grazen. 'Zo warm zou het deze tijd van het jaar nog niet moeten zijn,' begroet Rupert Isaacson me hartelijk met een Brits accent. Met zijn lange blonde haar en T-shirt van ac/dc lijkt hij meer op een hardrocker dan op een Texaanse stalhouder. Isaacson biedt me een kop thee aan en ik ga in de schaduw op de veranda zitten terwijl hij plaatsneemt in de felle zon.

Hoe komt hij aan de Horse boy method? 'Het begon met mijn zoon, Rowan,' vertelt Isaacson. Rowan, nu 8, werd een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met de aan de autisme verwante stoornis pdd-nos. Terwijl hij een slok thee neemt vertelt Isaacson hoe hij zijn zoon steeds verder zag wegglijden in zijn eigen wereld. Ook kon Rowan in enorme driftbuien ontsteken, en hij poepte nog steeds in zijn broek. Isaacson en zijn vrouw Kristin wisten niet goed wat ze met hem moesten beginnen.

Door hoeven vertrapt
Op een dag kroop Rowan tijdens een wandeling door de afrastering en stapte het weiland met paarden van de buurman in. Voor de hoeven van de grote bruine merrie Betsy liet hij zich op de grond vallen. Isaacson vreesde dat het dier zijn zoon zou vertrappen, maar het tegenovergestelde gebeurde. 'Ik werk al heel lang met paarden,' zegt Isaacson, 'maar wat ik toen zag, heb ik nog nooit gezien. Betsy boog haar hoofd en onderwierp zich aan Rowan. Er was duidelijk iets bijzonders aan de hand.'

'Vanaf dat moment,' vertelt Isaacson, 'begonnen Rowan en ik als het ware op Betsy te wonen.' Hij legde zijn zoon op de paardenrug en merkte dat Rowan daar kalmeerde. Ook begon Rowans beperkte taalvermogen door de uren op Betsy's rug zienderogen toe te nemen. Dat leidde uiteindelijk tot het besluit om met het hele gezin naar Mongolië te reizen. Daar maakte Rowan tochten te paard en kwam in contact met traditionele genezers.

Toen ze terugkwamen van de verre reis was Rowan een andere jongen, zegt Isaacson. Niet dat zijn zoon niet meer autistisch was, maar de problemen die met zijn autisme gepaard gingen waren drastisch afgenomen. 'Weg waren de driftbuien en de incontinentie,' vertelt Isaacson. Ook had Rowan op reis zijn eerste vriend gemaakt.

Isaacson begon dagen met paarden te organiseren voor autistische kinderen uit de buurt. Dat groeide met hulp van tientallen vrijwilligers uit tot meerdaagse kampen voor 2- tot 12-jarige kinderen uit alle windstreken. 'We leren kinderen niet om paard te rijden,' zegt Isaacson, 'daar zijn andere plekken voor. We proberen communicatie te stimuleren.'

Een van de manieren waarop dat gebeurt, wordt op deze warme middag gedemonstreerd door de blonde Ryan (7), die asperger heeft. Hij woont in de buurt en kwam tot voor kort regelmatig langs om paard te rijden; nu heeft hij dicht bij zijn huis in de stad Austin een trainer die door Isaacson is opgeleid. Isaacson heeft er een paard bij gehaald en houdt het dier vast aan zijn rode halster. Als hij ertegen begint te praten spitst het paard zijn zachte oren alert naar voren. 'One,' zegt Isaacson, terwijl hij met een lange zwarte zweep naar de voorbenen van het dier wijst. Op dat moment tilt het paard zijn linkervoorbeen op. 'Two,' zegt Isaacson. Het linkerbeen gaat omlaag, het rechter wordt geheven.

Tikkertje te paard
Dan is het Ryans beurt om het paard commando's te geven. Op een gegeven moment laat de jongen het paard zelfs een buiging maken en zijn paardentanden bloot lachen. 'Dit soort trucjes stimuleert de communicatie,' zegt Isaacson. 'Omdat het kind een enorme beloning krijgt áls het communiceert. Ook geeft het zelfvertrouwen als je zoiets voor elkaar krijgt.'

In de schaduw vanaf de veranda kijkt Ryans moeder Elizabeth toe. Op het eerste gezicht is er weinig aan Ryan te merken, vertelt ze. Maar als dingen afwijken van de normale gang van zaken kan hij uit zijn dak gaan. 'Zijn therapeut merkte het direct als hij een week niet hierheen was gekomen. Na het paardrijden heeft hij minder meltdowns, minder driftbuien. Door het rijden voelt hij zich zekerder, ook op andere vlakken. Zo heeft hij leren zwemmen, iets waarvoor hij eerst heel angstig was.'

Zach (6) is met zijn moeder Lorraine speciaal uit Engeland gekomen. Zach kreeg de diagnose autisme, vertelt zijn moeder, en begon pas op zijn vierde met praten. Als ik haar vraag wat ze het moeilijkste vindt aan het hebben van een kind met autisme verzucht ze: 'Alles is moeilijk.' Ze vertelt dat haar zoon nu erg vriendelijk en communicatief is, maar moeite heeft met grenzen. 'Ik moet hem leren om zijn vriendjes niet te hard te knuffelen, of om op mensen te springen. Ook raakt hij erg overstuur als er dingen misgaan.'

Een vriendin zag hoe lastig Lorraine het had en wees haar op Isaacsons initiatief. Lorraine las Isaacsons boek De paardenjongen, bekeek de documentaire, en pakte het vliegtuig naar Texas. Nu maakt Zach zich op voor een spelletje tikkertje te paard. Spelletjes met regels vinden veel kinderen met autisme lastig, zegt Isaacson, daarom maken deze onderdeel uit van de training. Hij tilt de blonde Zach bij een van de vrijwilligsters voor in het westernzadel. Als Zach stevig zit, draaft zijn paard weg, zodat hij andere ruiters kan gaan tikken. Het rode zand spat onder de hoeven vandaan, paardenhuiden worden klam van het zweet. Zach kraait van plezier, terwijl zijn paard ervandoor sprint. 'Harder, harder,' schreeuwt hij, 'ik heb gewonnen!'

Wiskunde in het zadel
Wat maakt paardrijden geschikt voor kinderen met autisme? Een groot voordeel is volgens Isaacson dat de begeleider achter het kind in het zadel zit, en het niet direct in de ogen kijkt. Ook zit het kind stevig in het zadel gedrukt, wat veel autistische kinderen prettig vinden. De schommelende beweging voelt fijn aan en zou kinderen aanzetten tot communiceren. 'Doordat je heen en weer schommelt, moet je steeds opnieuw je balans zoeken. Volgens de bekende volwassen autist en hoogleraar Temple Grandin stimuleert dat zelfs de leerprocessen in het brein,' zegt Isaacson. Het maakt de paardenrug volgens hem de ideale plek om informatie te verwerken. Hij geeft kinderen dan ook les - wiskunde, talen, aardrijkskunde - op het paard, iets wat bij zijn eigen zoon vruchten afwierp. 'Toen Rowan breuken moest leren, gebruikte ik de "bak" als metafoor. Ik reed een kwart rond, een half, en een heel. Binnen drie maanden kon hij sommen maken op papier.'

Volgens Isaacson lijken paarden en autistische kinderen in bepaalde opzichten op elkaar. 'Je moet een paard niet zó benaderen,' terwijl hij druk met zijn armen zwaaiend een stap voorwaarts doet naar een van de paarden, dat een beetje achteruitdeinst. 'Of ze heel lang in de ogen kijken. Paarden zijn prooidieren, en daardoor angstige dieren. Je moet ze voorzichtig benaderen. Je kunt hun wereld pas betreden als zij eraan toe zijn. Net als bij mensen met autisme.'

Hij vertelt dat Grandin denkt dat je autistische mensen kunt begrijpen door dieren te bestuderen. Doordat ze op dezelfde manier denken - niet in woorden maar in beelden - zouden autistische mensen vaak goed contact leggen met dieren. 'En net als veel mensen met autisme kennen dieren geen grapjes of sarcasme,' zegt Isaacson.

Geen geneesmiddel
De vraag is natuurlijk hoe effectief de 'paardenjongenaanpak' is. Daar is op dit moment nog geen wetenschappelijk onderzoek naar. Ander onderzoek naar het effect van therapie met dieren - animal-assisted therapy - bij kinderen met autisme is schaars en vaak methodologisch zwak. Wel begint binnenkort aan de universiteit van Texas en de Duke-universiteit een onderzoek naar Isaacsons methode. Kinderen die een Horse boy camp bijwonen, worden vergeleken met kinderen die op de wachtlijst staan. Gaat de eerste groep er op sociaal en cognitief gebied op vooruit? En verbeteren de verhoudingen in hun gezin?

Isaacson: 'We doen hier de dingen die voor mijn zoon Rowan goed werkten. Het grootste deel van de kinderen heeft daar baat bij, ik schat zo'n 70 à 80 procent van de kinderen die ik hier heb gezien.' Maar, zo nuanceert hij: 'Het kan ook níéts opleveren, en het is geen geneesmiddel voor autisme. Het is belangrijk om voor ieder kind afzonderlijk te kijken wat werkt. Als het kind zijn Nintendo wil meenemen op het paard, dan mag dat. Wil het helemaal niet paardrijden, ook goed: dan mag het op de trampoline, of spelen met de geitjes.'

Gestreste ouders
Niet alleen het kind doet mee, ook de ouders. Door ook hen op het paard te zetten slaat Isaacson meerdere vliegen in één klap, vertelt hij. 'Je laat het kind zien dat het paard veilig is. Bovendien kalmeer je de ouders, en daardoor ook het kind.'

Hij vervolgt: 'Ouders zijn vaak zo gestrest als ze hier komen. Dit is een moment waarop ze kunnen ontspannen - en geloof me, dat komt niet vaak voor als je een kind met autisme hebt.' De zorgen om een autistisch kind drukken zwaar op ouders. Ook Isaacson en zijn vrouw beleefden moeilijke tijden. 'Het is heel lastig om ermee om te gaan. Er is geen protocol. Als ouder vraag je je af: gaat mijn kind ooit praten, zal het vriendjes krijgen, wordt het zelfs maar zindelijk?'

Vanmiddag is Zachs moeder Lorraine - pas gescheiden - aan de beurt om te ontspannen. Samen met haar en Zach loop ik via een steil aflopend pad het nabijgelegen bos in. Een van de paarden gaat aan de hand mee. Na een poosje houden we in de schaduw halt, het zonlicht schijnt door de bladeren. De vogels fluiten.

Terwijl de vrijwilligsters een stukje verderop spelen met haar zoon, mag Lorraine tot rust komen op het ongezadelde paard. Eerst ligt ze met haar ogen dicht voorovergebogen op het dier. Haar ledematen hangen losjes aan weerszijden van de warme, zachte rug. Later buigt ze naar achteren en blijft zo een poos ruggelings stil liggen. Het paard zucht en houdt zijn ogen gesloten.

'Dit brengt me helemaal in het hier en nu,' zegt Lorraine een beetje verdwaasd als ze na een tijdje van het paard komt, 'het was net alsof de tijd stilstond. Normaal gesproken leef ik bijna altijd in de toekomst. Ik moet Zach voorbereiden op wat er komen gaat, en omgaan met zijn meltdowns.' Ze vervolgt: 'Er kwam een gevoel van rust over me, alsof dat gespannen gevoel uit me is gezogen. Dit is niet alleen goed voor mijn zoon, maar ook voor mij.'

Een grote stap
Een poosje later zitten we ontspannen na te praten op de veranda. Hond Luna komt steeds een stok brengen die keer op keer moet worden weggegooid. Het lijkt alsof ze nooit moe wordt. De zon zakt langzaam aan de hemel en schijnt behaaglijk op onze huid.

Ik vraag Lorraine of ze al veranderingen opmerkt in Zach. Ze antwoordt: 'Gek, maar daar ben ik helemaal niet mee bezig. Ik ben vooral aan het genieten van het hier en nu, van het feit dat hij zo ontspannen is. Maar nu je het vraagt: gisteren heeft hij voor het eerst op een paard gezeten, en dat ging moeiteloos. Terwijl hij normaal gesproken snel angstig is. Ook speelt hij met de honden, terwijl hij daar thuis in Engeland bang voor is.'

Zach rent ondertussen net zo onvermoeibaar als hond Luna in het rond en verstopt zich in de paardentrailer die even verderop in het veld staat. Hij roept dat we hem moeten komen zoeken. 'Doet hij dat al lang, verstoppertje spelen?' vraagt Isaacson. 'Sinds we hier zijn,' antwoordt Lorraine, 'hij rent door de gangen van het hotel en zegt dat ik hem moet zoeken.' 'Meen je dat nou?' vraagt Isaacson. Hij legt uit dat het voor autistische kinderen moeilijk is om te weten wat er in het hoofd van andere mensen omgaat; om hun perspectief te nemen. Iets wat ook wel theory of mind wordt genoemd. En om verstoppertje te spelen is dat juist wél een vereiste. Je moet immers snappen wanneer de ander je wel of juist niet kan zien. 'Dat is een grote stap voorwaarts,' zegt hij enthousiast. Vol ongeloof spert Lorraine haar ogen open. 'Je maakt een grapje,' zegt ze. Er springen tranen in haar ogen.

Meer weten
- Rupert Isaacson, De paardenjongen, Cargo, €12,50
- Meer informatie over de Horse boy camps in de VS en Groot-Brittannië en vrijwilligerswerk aldaar:horseboymethod.com, horseboycamps.co.uk
- Testjes, adviezen, en meer over autisme en asperger op Psychologie Magazine. Lees ook het dossier autisme.

Copyright © 2011, Pychologie Magazine - Marloes Zevenhuizen

http://www.psychologiemagazine.nl/

Van hier tot aan de maan en terug

autisme in het gewone gezinsleven

Een jonge moeder van drie ontdekt dat haar jongste zoontje autisme heeft. Ze probeert dat een plaats in haar gezin te geven en dat verloopt bij tijden zeer woelig. Hoewel ze professioneel met autisme bezig is, worstelt ze met de diagnose en met de impact ervan op haar leven en dat van haar man en kinderen. Het is alsof ze in een achtbaan van gevoelens zit, vol ups en downs. Toch is dit een hoopvol boek. Met vele schijnbaar kleine zaken kun je het verschil maken en kunnen ouders kinderen met autisme een veilige en vertrouwde omgeving bieden.

Van hier tot aan de maan en terug is ideaal voor vrienden en familieleden van gezinnen met autisme. Het boek geeft een compleet en correct beeld van het dagelijks leven met autisme, en is bovendien zeer vlot leesbaar en vaak grappig. Daarnaast bevat het praktische informatie, onderwijstips, interessante websites en gegevens over bevoegde instanties die de ondersteuning bieden waar een gezin met autistische kinderen recht op heeft.

http://www.houtekiet.be/boeken/p/detail/van-hier-tot-aan-de-maan-en-terug

Te veel prikkels: Bek- en bekaf

Meer dan 10 procent van de Nederlandse kinderen is langer dan twee maanden uitgeput. Deskundigen zien een verband met de overvloed aan prikkels om hen heen, zo bleek op het onlangs gehouden congres ‘Kind onder druk’. Maar we leven nu eenmaal in een wereld vol tv, computers en mobiele telefoons. Dus hoe kun je ze daartegen beschermen? En welke kinderen zijn extra gevoelig voor al deze prikkels?

Hoogleraar kindergeneeskunde Wietse Kuis ziet ze wekelijks op zijn spreekuur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Gezonde kinderen die zo moe zijn dat ze niet meer naar school kunnen en onverklaarbare pijnen hebben. De pijnen zijn soms zo erg dat ouders en artsen kanker of kinderreuma vermoeden. Maar de kinderen die bij Kuis komen, zijn allemaal uitgebreid onderzocht en hebben geen van deze ziektes en ook geen pfeiffer. Ze zijn om andere redenen uitgeput.

Kuis: ‘De grootste groep van mijn vermoeide patiënten heeft een enorm druk leven. Veel kinderen vinden het moeilijk om keuzes te maken en doen daarom maar alles naast elkaar. Het onderzoek naar het eventuele verband tussen deze drukke leefstijl en vermoeidheid loopt nog, maar als ik alleen naar mijn praktijkervaringen kijk, zie ik in die leefstijl wel degelijk een oorzaak van langdurige vermoeidheid bij kinderen. Natuurlijk zijn er kinderen die een druk leven prima aankunnen, maar er is zeker ook een groep die dat niet kan. En juist in een wereld die steeds drukker wordt en qua informatieverwerking meer van ons vraagt, dreigt een steeds grotere groep kinderen de boot te missen.’

Kuis doet al jaren onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheids Syndroom bij kinderen. Om de klachten van chronisch vermoeide patiëntjes te onderzoeken, vergeleek hij ze met een gezonde controlegroep van driehonderdvijftig kinderen. Toen bleek dat 10 procent van de gezonde kinderen tussen 12 en 16 jaar langer dan twee maanden ernstig vermoeid is. Dit gold ook voor 5 procent van de kinderen onder de 12. De kinderen waren niet lichamelijk ziek, maar lagen soms maanden op de bank omdat ze zo moe waren.

Drukke wereld
Deskundigen zien verschillende oorzaken voor het feit dat steeds meer kinderen moe en overprikkeld raken. Eén factor is de buitenwereld, die steeds drukker is geworden en steeds meer informatie op ons afvuurt. Kinderen staan aan veel meer invloeden bloot dan tien jaar geleden, terwijl hersenen er eeuwen over doen om zich aan te passen. Niet alle hersenen kunnen die veelheid aan prikkels dus aan. En niet alleen de kwantiteit van de informatie is veranderd en groter geworden, ook de kwaliteit is veranderd. Vroeger moest je over een behoorlijke woordenschat beschikken om informatie te krijgen over volwassen onderwerpen. Met de komst van internet heeft ieder kind dat met een muis kan klikken toegang tot informatie die het vaak nog niet kan plaatsen. Natuurlijk geldt dit ook voor volwassenen, maar die zijn meestal beter opgewassen tegen de informatiestroom van de moderne maatschappij.

Vooral sociaal vaardige, geïnteresseerde en slimme kinderen kunnen last hebben van alle prikkels die ze moeten verwerken, zo blijkt. Zij kunnen zich moeilijk afsluiten en zuigen het liefst de hele wereld in zich op. Ze vinden het vaak fijn om andere mensen van dienst te zijn en kunnen moeilijk nee zeggen. Ook tegen de leuke dingen in het leven zeggen ze meestal geen nee. Vaak zijn het kinderen die, net als in de Sire-campagne, op twee sporten zitten, muziek maken, aan schooltoneel doen en een druk sociaal leven hebben. Ze dóen het niet alleen, ze willen er ook nog goed in zijn. Waarschijnlijk omdat ze zo duidelijk aanvoelen wat er van ze verwacht wordt en ook omdat ze voor zichzelf de lat hoog leggen. Het zijn vaak kinderen die op school alleen maar tevreden zijn met een 9 of een 10 en willen dat iedereen ze lief en aardig vindt.

Dat gaat vaak jaren goed, tot ze bijvoorbeeld griep krijgen en thuis moeten blijven. De griep gaat over maar ze blijven moe en hebben vaak hoofdpijn en buikpijn. De vermoeidheid is zo ernstig, dat ze al hun hobby’s en ook hun school tijdelijk op moeten geven. Als ze, vaak via een huisarts en een kinderarts bij een specialist komen, duurt het meestal even voordat ze zelf zien dat de vermoeidheid onder meer met hun manier van leven te maken heeft.

Hoogleraar kindergeneeskunde Kuis: ‘Een meisje dat in de brugkas van het vwo zit, maar dat eigenlijk niet aankan, wil niet van mij horen dat ze boven haar niveau werkt. Dat geldt meestal ook voor de ouders. De wensen van ouders kunnen erg drukken op de kinderen. Zo’n meisje hangt vaak veel van haar eigenwaarde op aan het feit dat ze op het vwo zit. Dan is het een hard gelag als ik zeg dat ze misschien naar de havo moet gaan. Aan de andere kant kan het ook fijn zijn voor kinderen als de dokter tegen ze zegt dat ze de dingen anders aan moeten pakken. Zo kwam er bijvoorbeeld eens een jongetje bij mij dat op heel hoog niveau voetbalde. Hij was al tijden ontzettend moe, onder anderen omdat het voetbalniveau gewoon te hoog was voor hem. Op zijn club heeft hij toen gezegd dat hij moest stoppen van de dokter. Dat was een stuk makkelijker dan zelf toegeven dat hij het niet aankon.’

Nu even niet
De meeste kinderen die oververmoeid zijn en onder druk staan, zijn gebaat bij cognitieve gedragstherapie. Vaak begin zo’n therapie met het bijhouden van een dagboek. In het dagboek moeten de kinderen samen met hun ouders bijhouden wat ze allemaal doen en wanneer ze moe worden of pijn krijgen. Door zo’n dagboek zien de kinderen ook eerder het verband tussen hun activiteiten en hun klachten. Ze merken ook dat als ze langere tijd minder doen, hun klachten afnemen. Maar dat moeten ze dus wel volhouden. Bij kinderen die gevoelig zijn voor prikkels en daar vermoeid door raken, helpt het meestal maar tijdelijk als ze bijvoorbeeld gedurende de vakantie goed uitrusten. Als ze na de vakantie weer al hun activiteiten oppakken, raken ze meestal binnen de kortste keren weer oververmoeid. Gewoon omdat hun gestel zoveel indrukken niet aankan.

Gerben Sinnema, hoofd medische psychologie in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis, leert oververmoeide kinderen hoe ze anders met dingen om kunnen gaan. Sinnema: ‘Kinderen zijn soms bang dat ze een heel ander mens moeten worden van mij, dat ze het leefpatroon van een bejaarde krijgen. Maar ik leer ze vooral om anders over de dingen te gaan denken zodat ze zich ook anders zullen gedragen. Kinderen met een druk leven moeten met minder hobby’s toe kunnen. En de sport of activiteit die ze willen doen, hoeven ze helemaal niet tot in de perfectie beoefenen. Vooral meisjes hebben nogal eens de neiging om op school pas tevreden te zijn met een 9 of een 10. Maar ook in vriendschappen willen ze het allerbeste. Ze hebben vaak alles voor hun vrienden en familie over en lijden verschrikkelijk onder ruzie. Ze willen het iedereen naar de zin maken waardoor ze hun eigen behoeftes helemaal wegcijferen. Soms leven ze zich zo in, dat ze erg lijden onder de problemen van anderen en daardoor zelfs slaapproblemen krijgen. Ik leer ze dan dat ze, net als in de reclame, ook wel eens ‘nu even niet’ mogen zeggen. Dat het gezond is om van je af te bijten en dat ze niet alle problemen van de wereld op hun schouders kunnen nemen. Voor veel van deze meisjes is het heel eng om dit lieve en sociale gedrag te veranderen. Hun gevoel van eigenwaarde is voornamelijk gebaseerd op het voor anderen klaarstaan en ze zijn vaak bang dat andere mensen hen laten vallen als ze meer aan zichzelf denken.’ Sinnema vertelt dat hij juist hele kleine stapjes met zijn patiënten neemt. ‘Ze krijgen bijvoorbeeld het huiswerk om die week een keer ‘Nee’ te zeggen op een verzoek. Meestal proberen ze dat als eerste bij familieleden en ontdekken dan dat de wereld niet instort als zij een keer zichzelf op de eerste plaats zetten.’

Duim in de mond en niksen
In de reguliere gezondheidszorg wordt pas de laatste jaren onderzoek gedaan naar het verband tussen vermoeide kinderen en een druk leven. In de antroposofie, de leer- en geneeswijze van Rudolf Steiner, is al langer aandacht voor dit probleem. Antroposofisch kinderarts Edmond Schoorel denkt dat kinderen al langer overprikkeld raken, maar dat er nu pas een klimaat is ontstaan waarin we het daar over kunnen hebben. ‘In de antroposofie kijken we altijd uitgebreid naar hoe een kind in elkaar zit. Door middel van gesprekken, massage, muziek en oefeningen vormen we een multidisciplinair beeld van een kind. Ik herken inderdaad het beeld van het lieve, sociale, open en geïnteresseerde kind met een onvermogen om te selecteren waar het zich mee bezig wil houden. Alles komt heel direct binnen bij deze kinderen. Ze willen alles weten en meemaken en trekken zich niet op tijd terug. Een gezonde kleuter gaat, als de dingen hem te veel worden, bijvoorbeeld met de duim in zijn mond in een hoekje zitten. Hij trekt zich dan terug in zijn eigen wereldje en verwerkt zo wat hij heeft meegemaakt. Maar in deze maatschappij waarin er altijd iets gebeurt en er weinig momenten van rust zijn, lukt het sommige kinderen niet om zich af te sluiten. Vaak hebben ze ook problemen met slapen omdat ze bijvoorbeeld niet kunnen stoppen met denken. Deze kinderen worden dus letterlijk ziek van alle informatie die ze binnenkrijgen. In zo’n geval raad ik de ouders aan om het leven van het kind beter te ordenen en het te helpen met het maken van beslissingen. Ook vind ik dat ouders samen met hun kinderen moeten beslissen waarnaar ze kijken op tv. Zelfs in zogenaamd leuke kinderprogramma’s zit veel informatie die allemaal weer verwerkt moet worden en deze kinderen zuigen alle informatie zo in zich op, dat televisiekijken voornamelijk vermoeiend is. Natuurlijk is het een enorme klus om je zo intensief met het leven van je kind bezig te houden. Toch is mijn ervaring dat dat wel mogelijk is en dat het ook echt werkt. Ouders van kinderen die ziek worden, hebben ook weinig keus denk ik. Die zijn meestal blij als ze merken dat deze actieve gezinscultuur kinderen enorm goed doet.’

Tips voor ouders
Planning: de antroposofische kinderarts Edmond Schoorel raadt ouders van oververmoeide kinderen aan een weekplanning te maken. In het plan staat bijvoorbeeld wie wanneer ergens gaat spelen, en daar moet iedereen zich ook aan houden. Voor de rust van deze kinderen is het belangrijk om keuzes te leren maken en niet alles zomaar op zich af te laten komen. Een zelfde soort plan kan, eventueel per dag, ook voor de televisie gemaakt worden.

Nee-zeggen: leer het kind dat het niet op alle verzoeken ja hoeft te zeggen en dat het nog even lief en aardig wordt gevonden als het af en toe voor zichzelf kiest. Vooral voor meisjes kan het vaak geen kwaad dat extra te benadrukken omdat veel van hen graag lief gevonden willen worden.

Grenzen stellen: veel ouders voeden op in een overlegcultuur. Vooral voor jonge kinderen is het vermoeiend om de hele dag mee of zelf te beslissen over wat er gaat gebeuren, ze zijn dan namelijk ook verantwoordelijk voor de genomen beslissing. Voor sommige kinderen werken door de ouders vastgelegde regels daarom heel rustgevend.

www.jmouders.nl/

Autisteneiland - met cartoons

dagelijks leven in een autismekliniek

Het leven met autisme is verre van makkelijk. Dat geldt voor de omgeving, maar ook voor degene die autisme heeft. Daar weet Alianna Dijkstra alles van. Zij besloot zich te laten opnemen in Nederlands eerste autismekliniek voor volwassenen. In Autisteneiland vertelt zij met humor over haar ervaringen in de kliniek. Indrukwekkend maar ook luchtig, ondersteund met cartoons van Willeke Brouwer. Autisteneiland is interessant voor wie nog niet zo bekend is met autisme en een eyeopener voor wie met patiënten werkt of een familielid heeft met autisme.

Alianna Dijkstra is auteur, tekstdichter, journalist en spreker. Over haar autisme schreef ze eerder al het boek Autisten liegen niet. Ze benadert het onderwerp met humor, maar is ook eerlijk over de impact die het heeft op haar leven. Autisteneiland is recht voor z'n raap en hartverwarmend tegelijk.

Teddy heeft autisme en pien rode krullen

Eindelijk een boek dat aan alle leeftijden, op een positieve en inzichtelijke manier, uitlegt wat autisme nu écht is. Waarbij moeilijke onderwerpen zoals de werking van de hersenen, sensorische integratie, verschillen tussen jongens en meisjes, sociale situaties en communicatie niet uit de weg worden gegaan.
Met duidelijke illustraties die de uitleg extra ondersteunen

Teddy heeft autisme en Pien rode krullen is een boek waarin verteld wordt wat autisme écht is. Hoe autisme in jouw lijf kan voelen. Zo leggen Teddy en Pien bijvoorbeeld uit dat er mensen met autisme zijn die het fijn vinden om naar feestjes te gaan. Ze vertellen ook waarom andere mensen met autisme diezelfde feestjes verschrikkelijk kunnen vinden. Teddy en Pien vertellen over hoe verschillend ieder mens autisme kan ervaren.

Dit boek kan je helpen om duidelijk te krijgen wat autisme voor jou is, hoe het voor jou voelt. Na elk hoofdstuk kun je, als je dat wilt, tekenen of schrijven wat voor jou belangrijk is. Aan het einde van het boek heb je dan je eigen 'Dit ben ik met autisme' boek gemaakt.

Autismekoffer (Steunpunt Autisme

Een van de doelstellingen van de Steunpunten Autisme is het regionaal verspreiden van informatie over autisme, zodat scholen en hun omgeving in staat worden gesteld deze leerlingen adequaat op te vangen. 

De steunpuntfunctionarissen hebben alle informatie over autisme die zij bij consultaties in de tas hadden zitten bij elkaar gelegd en aangevuld. Deze informatie paste niet meer in de tas, het werd een koffer. De Steunpuntfunctionarissen ontvingen ook informatie uit de regio. Een koffer was lang niet genoeg. Het zijn er nu 4 geworden!

Autismekoffer PO (uitgave 2005)
Autismekoffer VO (uitgave 2006)
Autismekoffer peuters (uitgave 2007)
Autismekoffer MBO (uitgave 2007)

De Autismekoffer is gebleven alleen haar uiterlijk is per doelgroep veranderd in een map. Bewust hebben wij de naam niet gewijzigd. Mensen met autisme nemen de taal letterlijk op. Dat geeft vaak onduidelijkheid, dat overkomt hun altijd. Wij voelen die verwarring maar even als de postbode een autismekoffer komt brengen in de vorm van een map...

Link / downloaden: 

http://www.steunpunt-autisme.nl/website/index.php/diensten-producten/itemlist/category/11-autismekoffers

Hervorming langdurige zorg en de Jeugdwet

Het kabinet wil in 2015 de langdurige zorg hervormen. Onderdelen van de AWBZ en de Zvw verschuiven naar de nieuwe Jeugdwet. Gemeenten zijn vanaf 2015 verantwoordelijk voor deze wet.
Gemeente vanaf 2015 verantwoordelijk voor de Jeugdwet

De gemeente wordt verantwoordelijk voor:

• alle vormen van jeugdhulp, inclusief specialistische hulp zoals jeugd-vb (jongeren met een verstandelijke beperking), jeugd-ggz en jeugdzorgplus (gesloten jeugdzorg);
• de uitvoering van kinderbeschermingsmaatregelen;
• de uitvoering van de jeugdreclassering.

Deze verantwoordelijkheden zijn vastgelegd in de nieuwe Jeugdwet.

Zorg in de nieuwe Jeugdwet
Voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar valt onder andere deze zorg (voorheen AWBZ, Zorgverzekeringswet) onder de nieuwe Jeugdwet:

• behandeling, al dan niet met verblijf voor jongeren met een psychische stoornis;
• behandeling, al dan niet met verblijf, voor jongeren met een (licht) verstandelijke beperking;
• begeleiding, persoonlijke verzorging en het bijbehorend kortdurend verblijf voor jongeren met een beperking, stoornis of aandoening;
• vervoer van en naar de locatie (binnen of buiten de gemeente) waar jeugdhulp voor jongeren met een beperking, stoornis of aandoening wordt geboden.

Verstandelijke beperking: Jeugdwet of Wlz
Alle zorg voor kinderen tot 18 jaar met een verstandelijke beperking valt vanaf 2015 onder de Jeugdwet. Het onder andere om deze zorg (voorheen AWBZ):

• begeleiding;
• persoonlijke verzorging;
• kortdurend verblijf;
• behandeling;
• verblijfszorg (ZZP).

Alleen de zorg voor kinderen en jongeren met ernstige verstandelijke, lichamelijke of meervoudige beperkingen valt vanaf 2015 onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Het gaat dan om kinderen die blijvend de hele dag intensieve zorg en toezicht dichtbij nodig hebben. Ook de zorg voor sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk beperkten (SVLVG) wordt onderdeel van de Wlz.

Behandeling jongeren met een zintuigelijke beperking
Behandeling van kinderen en jongeren onder de 18 jaar met een zintuiglijke beperking is vanaf 2015 onderdeel van de Zorgverzekeringswet (Zvw).

Jeugdhulpplicht
Gemeenten krijgen vanaf 2015 jeugdhulpplicht. Jongeren met een beperking, stoornis of aandoening en hun ouders kunnen bij de gemeente terecht voor hulp en ondersteuning bij opgroeiproblemen en opvoedproblemen.

www.rijksoverheid.nl/

Iets Drinken

Dé netwerkborrel voor en door mensen met autisme

Iets Drinken is een landelijke netwerkborrel voor normaal tot hoogbegaafde volwassenen met een vorm van autisme (bv. Asperger syndroom, hoogfunctionerend autisme (HFA) of PDD-NOS.)

Iets Drinken wordt georganiseerd door enthousiaste vrijwilligers met een vorm van autisme. Dit gebeurt in samenwerking met Stichting AsocialeKaart.

Iets Drinken heeft als doel: nieuwe mensen ontmoeten met autisme en Iets Drinken.

Iets Drinken wordt momenteel in: Enschede Rotterdam Zwolle Den Haag Hilversum Breda Eindhoven Zutphen Emmen Groningen georganiseerd. Tevens zijn we bezig met de organisatie van Iets Drinken in: Tilburg.

Iets Drinken is op een doordeweekse avond en begint standaard rond 19:15 met een activiteit: Iets Doen. Mee doen aan deze activiteit is niet verplicht.

Wil je meer weten over Iets Drinken, lees dan de verslagen en de artikelen over de Iets Drinken-avonden op ons blog en schrijf je in voor onze nieuwsbrief.

Waarom is Iets Drinken niet in mijn regio?
Ja, waarom eigenlijk niet? Daarom zijn we op zoek naar jou!
Voor de organisatie van Iets Drinken in diverse steden in Nederland zijn wij op zoek naar gezellige, enthousiaste vrijwilligers. Voorwaarden zijn: je hebt een vorm van autisme en het vermogen jezelf als gastheer/vrouw te presenteren voor een groep mensen met autisme. 

Heb je interesse? Lees dan eerst deze pagina en neem dan contact met ons op.

Voor meer informatie en agenda zie: http://ietsdrinken.nl/

ASS bij je man, wat dan?

partnercursus autisme

Door hun problemen met sociaal contact wordt vaak verondersteld dat mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) geen partnerrelatie kunnen hebben. Dat is een misverstand: volwassenen met ASS kunnen wel degelijk een langdurige partnerrelatie hebben.

Hoewel een deel van de partnerrelaties naar tevredenheid verloopt, zijn er ook koppels die wrijvingen en verwijten ervaren door de ASS-problematiek. Zowel de partner met, als de partner zonder ASS kan zich onbegrepen en ongelukkig voelen. Vrouwen met een man met ASS hebben vaak het idee dat ze meer investeren, zowel in de partnerrelatie als in het dagelijkse reilen en zeilen van het gezin. Sommige vrouwen zeggen zelfs dat het af en toe voelt alsof ze een extra kind in huis hebben. Omgekeerd heeft de man met ASS vaak het idee dat hij het nooit goed genoeg kan doen.

ASS bij je man, wat dan? is een uniek psycho-educatieprogramma voor de niet-autistische partner. Het programma kan zowel in groepsverband, in een individuele behandeling, als thuis 'op de bank' worden gebruikt. Ook biedt dit programma mogelijkheden voor de POH-GGZ (praktijkondersteuner huisarts GGZ). In het programma is er niet alleen aandacht voor autisme bij de man, maar ook voor het effect hiervan op de vrouw en de partnerrelatie. Gevoed vanuit de praktijk is het Els Blijd-Hoogewys en Anja Talboom gelukt om ingewikkelde materie toegankelijk te maken. In 10 stappen krijgen vrouwen van een man met ASS niet alleen meer kennis over autisme, maar ook meer begrip voor hun man. Daarnaast worden handvatten aangereikt voor het dagelijks leven, waardoor de partnerrelatie kan verbeteren en de vrouw ook weer meer dingen voor zichzelf kan doen. Respect voor de partner met ASS staat hoog in het vaandel.

Doe even normaal: Autisme

Mensen met autisme worden vaak gezien als personen die erg op zichzelf gericht zijn, en die problemen hebben met communicatie en sociaal gedrag. Zij hebben veel structuur nodig en kunnen niet goed tegen veranderingen. In deze aflevering maken we kennis met een gezin met drie kinderen waarvan twee autisme hebben. Geert heeft PDDNOS en bij Meike is het syndroom van Asperger geconstateerd. Vanwege de autistische stoornis van Geert en Meike krijgt het hele gezin intensieve begeleiding. Ouders en hulpverleners investeren in hun toekomst, met als doel zelfstandig functioneren.




www.npo.nl/

Autisme lijkt in 27-40 % van de gevallen te voorkomen

Tot voor kort dacht men dat autisme voor 90 % erfelijk was. Nu blijkt dit 35 tot 60 % te zijn. Omgevingsfactoren zoals leeftijd van ouders spelen een grotere rol dan gedacht. Foliumzuur lijkt een beschermende factor en verkleint de kans op een kind met autisme met 27-40 %, zo concludeert Dr. Annelies Spek, hoofd van het Autisme Kenniscentrum in het tijdschrift voor psychiatrie.

Omgevingsfactoren
Nieuw onderzoek laat zien dat omgevingsfactoren belangrijk zijn bij het ontstaan van autisme. Hierbij gaat het vooral om gebeurtenissen tijdens de zwangerschap en niet om factoren als opvoeding. Met name complicaties tijdens zwangerschap en bevalling, infecties en het gebruik van medicijnen zoals antidepressiva tijdens de zwangerschap blijken de kans op autisme bij het kind te vergroten. Ook de leeftijd van ouders speelt een rol. Vooral oudere vaders en in mindere mate ook oudere moeders hebben een grotere kans op een kind met autisme. Over de invloed van stress en blootstelling aan chemicaliën tijdens de zwangerschap is nog te weinig bekend om uitspraken te kunnen doen.

Beschermende factoren
Twee recente studies laten zien dat het gebruik van foliumzuur voor en tijdens de zwangerschap de kans op autisme bij het kind vermindert. Vrouwen die 600 microgram foliumzuur of meer gebruiken vanaf één tot drie maanden vóór, tot de eerste twee maanden van de zwangerschap, blijken 40 % minder kans te hebben op een kind met klassiek autisme en 27 % minder kans op een kind met een autismespectrumstoornis. Deze dosering is hoger dan in Nederland doorgaans wordt geadviseerd.

Adviezen
De gezondheidsraad adviseert 400 microgram foliumzuur, vanaf 4 weken voor de conceptie. Het advies is om dit aan te passen op basis van de huidige wetenschappelijke stand van zaken. Vooral bij mensen met autisme in de familie, maar ook bij andere kwetsbare groepen is het belangrijk om goede voorlichting te geven over het gebruik van foliumzuur tijdens de zwangerschap, aldus Dr. A. Spek.

 Bron: Autisme Kenniscentrum

Knokken om hoogbegaafd kind door vwo te loodsen

Laura van Baars − 07/09/14, 13:38
© Werry Crone. Monique en Robin van Eijkelenburg

Dyslectisch, autistisch, en toch in zes jaar het vwo doorlopen? Robin is het gelukt. Hij kan met zijn bètaknobbel nu wis- en natuurkunde studeren. Maar zonder zijn moeder was het nooit zover gekomen. Scholen weten niet wat ze met deze a-typische kinderen aanmoeten.

De diploma-uitreiking van haar zoon Robin, hoe voelde dat voor Monique? Monique van Eijkelenburg lacht langzaam, tegenover haar op de bank zit Robin. Hij is een kei in wis- en natuurkunde, maar is ook flink dyslectisch. En bij hem werd Asperger vastgesteld, een vorm van autisme.

Monique geeft nu eens niet als eerste antwoord. De schooljaren van Robin, eerst op de Montessorischool en toen op het vwo van het Bilthovense Nieuw Lyceum, zijn zwaar geweest. "Voor mijn moeder was het diploma nog belangrijker dan voor mij." "Het is volbracht", zegt Monique.

Wat Monique en Robin jaar op jaar hebben moeten bewijzen, is dat een kind dat gegrepen kan worden door emotie, moeizaam leest en nooit foutloos schrijft, toch ook heel intelligent kan zijn. Robin is een jongen die niet altijd aansluiting vindt bij anderen, die literatuurlessen haat omdat hij de thema's niet kan invoelen, maar die de algoritmes van een Rubiks kubus in een handomdraai oplost.

Ideaal profiel
Niet de leerling die past in het ideale profiel van de vwo'er. Een leerling voor wie een school extra moeite moet doen om hem binnenboord te houden. Leraren moeten bijlessen geven, extra tijd toestaan voor proefwerken en examens, taalfouten anders beoordelen, nu en dan een oogje toeknijpen. Anders had Robin nooit kunnen doen waar hij van droomde: wiskunde en natuurkunde gaan studeren aan de Universiteit Utrecht.

De basisschool was al moeilijk voor Robin. Hij werd soms gepest, en droomde veel. Monique, zijn alleenstaande moeder, liet hem testen. Maar in die jaren werd geen stoornis bij hem vastgesteld. Robin legde eindeloos puzzels, en kon prachtig tekenen. Zijn belangstelling voor techniek was groot.

In groep 8 kreeg hij het advies vmbo/havo. Monique schatte hem hoger in. "Voor je het weet, dacht ik, glijdt hij af omdat hij niet goed kan spellen. Hij moest dus absoluut naar een scholengemeenschap zónder vmbo."

Pesterijen
In het eerste kwartaal van de middelbare school begon het al meteen weer met de pesterijen. "Andere kinderen in de klas, maar het ging gewoon door", vertelt Robin. "Ik weet nog dat ze een keer bij Duits mijn etui afpakten en die naar de andere kant van de klas gooiden. Ik dook er recht op af, letterlijk dwars door de tafels heen."

De mentor riep Monique bij zich: moest Robin niet eens naar een deskundige? Die stelde vervolgens alsnog Asperger vast. Hij kreeg een persoonsgebonden budget. Op een cursus speciaal voor kinderen met Asperger in het UMC leerde Robin Bart kennen. Bart zat ook op het Nieuw Lyceum. Ze hadden elkaar nog niet eerder ontmoet, maar ze werden boezemvrienden en brachten voortaan de pauzes samen door. Eerst spelend met spelletjes op de iPod Touch, later met de kubussen.

Robin kreeg nu een soort Ritalin om wat minder last te hebben van zijn heftige emoties. Ook volgde hij trainingen om zijn gedrag aan te passen. "Ik leerde mezelf te dwingen om 'ja' te zeggen als iemand voorstelde om een middag wat leuks te gaan doen. Mijn eerste impuls is toch dat ik liever thuis zou blijven zitten." Na een mentoruur waarin Robin met de klas praatte over wat het is om autisme te hebben, veranderde de sfeer ook wat. Monique: "Vooral de meisjes werden nu heel behulpzaam."

Bijles
Maar daarmee was het vwo- diploma nog niet binnen. Wilde Robin overgaan, dan moest hij bijles krijgen in Nederlands. De vakken Frans en Duits waren hem in de tweede en derde bijna fataal geworden. Woordjes stampen, hij kan het niet. Grammatica-regels: geen gevoel voor. Monique: "Vanaf Pasen begonnen we ieder jaar toe te werken naar het eindrapport. We hebben waanzinnig, waanzinnig veel geoefend op alle talen en geschiedenis."

Moniques grootste frustratie zit 'm in die vreemde talen Frans en Duits. Die zou je volgens haar niet de eerste drie jaar lang moeten verplichten aan een kind dat daar duidelijk niets mee kan. "Als wij er niet zo ontzettend hard aan gewerkt hadden, als ik voor hem niet zo gekmakend vaak geoefend had, had hij niet naar de universiteit gekund. Terwijl hij voor wis- en natuurkunde negens haalde! Maar aan dat talent had hij niets gehad als hij op de talen zou zijn gestruikeld. Dat vind ik echt een grote systeemfout in het onderwijs."

De natuurkundegek, in wit T-shirt met bouwtekening en voordurend aan het frutselen met een van zijn tientallen kubussen, had zonder de inzet van zijn moeder de eindstreep mogelijk niet gehaald. "Vanaf het begin af aan heb ik de docenten telkens geïnformeerd over zijn situatie, hen betrokken bij het probleem en hen om hulp gevraagd."

Steun verwerven
"Je moet een beetje nederig zijn, vooral de leiding bij de docent leggen en zelf geen betweter zijn, al weet je er veel van. Ik ben lobbyist van beroep, daar had ik veel aan bij het verwerven van steun. Maar wat moeten al die ouders van autistische kinderen die dat niet kunnen? Die kinderen zakken af, of vallen uit. Want binnen de school is voor die kinderen niet vanzelfsprekend plaats."

Bart redde het bijvoorbeeld niet. "Vwo- hersenen, maar hij ging uiteindelijk naar het mbo", vertelt Robin. De vriendschap bleef bestaan. Deze week begint Robin aan de universiteit. "Mijn moeder en ik waren op de open dag, en ik zag het meteen al: eindelijk geestverwanten. Ja, ook mensen van wie ik vermoed dat ze autisme hebben. Dat gaat nu eenmaal vaker samen met een bèta-knobbel."

Het gaat goed met Robin. Door de gedragstrainingen hoeft hij al een jaar geen medicijnen meer te slikken. "De diagnose Asperger is zelfs ingetrokken", zegt Monique. Op zijn diploma prijken een 10 voor rekenen en een 9 en een 8 voor wis-, en natuurkunde. Van Monique is er iets afgevallen. "Ik wilde hem zo snel mogelijk door die school loodsen. Eindelijk komt hij nu in een omgeving met mensen bij wie hij zich thuis voelt. Het wordt leuk."

Wat verwachten ze van de toekomst? Monique ziet het, nu de schooljaren voorbij zijn, zonnig in: "De wereld ligt open voor bèta's. En Robin wordt gewoon een hele goeie."

Bron: Trouw.nl

Autisme / AD(H)D Blogs: Prachtig, maar Autistisch

Ik ben Angela en ik ben 33 jaar. Ik ben moeder van Gwyneth (2010) en Paige (2012) en stiefmoeder van Elise (1999). Ik heb een achtergrond in marketing, communicatie en onderwijs. Ik schrijf een blog over het leven met een kind met autisme.

Autisme / AD(H)D Blogs: Prachtig, maar Autistisch

Reactie op eindrapport AUTI-Weigerscholen Inspectie van het Onderwijs

Eindhoven, 29 april 2014

Vandaag verscheen het onderzoek van de Inspectie van het Onderwijs naar aanleiding van onze AUTI-Weigerscholen-actie vorig jaar zomer. Volgens de inspectie is het niet zo dat scholen leerlingen met autisme hebben geweigerd omdát ze autisme hebben.

In ons rapport zijn 138 meldingen opgenomen van jongeren die niet werden toegelaten tot de opleiding van hun keuze. De jongeren vermoedden dat ze de opleiding niet mochten volgen vanwege hun autisme. Ze hadden bijvoorbeeld wel de juiste vooropleiding gevolgd, maar werden toch niet toegelaten. In een aantal gevallen werd hun dat ronduit gezegd, in andere gesuggereerd en in veel gevallen werd er geen enkele mondelinge of schriftelijke motivatie gegeven.

De Inspectie van het Onderwijs deed onderzoek bij drie mbo-instellingen en één hbo-instelling die het vaakst werden genoemd in ons rapport. Volgens de inspectie is het niet zo dat de scholen de jongeren niet toelieten op grond van hun autisme. “De instellingen voeren een zorgvuldige aanmeldings-, intake- en plaatsingsprocedure”, stelt de inspectie. Afwijzingen zijn vaak terug te voeren op het zogenaamde arbeidsmarktperspectief. Dit betekent in gewoon Nederlands dat de school inschat dat het hebben van autisme problemen gaat geven in de opleiding en vooral in de stage.

De kritiek van de inspectie richt zich dus niet zozeer op het niet toelaten, maar vooral op de communicatie. Scholen moeten beter communiceren wanneer ze jongeren niet toelaten tot de gewenste opleiding. “De afwijzing vindt doorgaans niet schriftelijk en gemotiveerd plaats. Hierdoor blijft er voor de jongeren (en hun ouders) onduidelijkheid bestaan over de afwijzingsgrond”, schrijft de inspectie.

Ofschoon wij waardering hebben voor het werk van de Inspectie van het Onderwijs en de communicatie met ons hierover, plaatsen we wel enkele kritische kanttekeningen.

Met het onderwerp, i.c.de jongeren zelf,is niet gesproken door de inspectie. Alle informatie komt van de ‘dader’ en niet van het ‘slachtoffer’. Wanneer bijvoorbeeld in de spreekkamer is gezegd: “Jij komt er hier niet in, want in deze opleiding is geen plaats voor autisten”, staat dit nergens zwart-op-wit. Wij hebben herhaaldelijk meldingen gehad waarin woorden van gelijke strekking werden gebezigd.

Het arbeidsmarktperspectief-argument lijkt plausibel, maar het werd naar ons idee vaak van stal gehaald met als achterliggend feit het ontbreken van adequate kennis over autisme, waardoor snel gegeneraliseerd werd: “Autisme en ICT is een goede match. Autisme en zorg is een nagenoeg onmogelijke combinatie.” Stereotypen die vaak de oorzaak zijn van feitelijk weigeren. Overigens zeggen de scholen ook zelf in het rapport dat ze ‘regelmatig gebrek hebben aan expertise op het gebied van autisme.’

Ten slotte blijft het opmerkelijk in onze ogen dat een in principe drempelloze instroom in het mbo niet gewaarborgd kan worden. Met de vereiste vooropleiding moet je in wezen toegelaten worden tot de opleiding van je keuze, tenzij er een grotere vraag is dan aanbod.

Verheugend is het om te lezen dat ons meldpunt als een wake-up call wordt gezien door de scholen en aanleiding is om het eigen beleid extra kritisch onder de loep te nemen. We zullen ze hoe dan ook kritisch blijven volgen. Het meldpunt AUTI-Weigerscholen blijft vooralsnog dan ook nog tot nader order in de lucht.

Jos Verhoeven,
Directeur

Start Foundation
Postbus 889
5600 AW Eindhoven
t. 040 7878071
f. 040 237 05 15

Onderwijsinspectie: beter communiceren met afgewezen autistische leerling in mbo en hbo

De communicatie vanuit mbo- en hbo-instellingen naar jongeren met een autismespectrumstoornis die willen studeren en niet worden toegelaten moet verbeterd worden. Van niet toelating op grond van het hebben van een autismespectrumstoornis is geen sprake. Dat zijn de belangrijkste conclusies die de Inspectie van het Onderwijs trekt na een inventarisatie bij vier onderwijsinstellingen.

Rapport Start Foundation
De inspectie keek zowel naar het toelatingsbeleid voor jongeren met een autismespectrumstoornis (ASS), als naar de uitvoering van dit beleid in de praktijk. De inventarisatie bestond onder andere uit het voeren van diverse gesprekken, bestuderen van literatuur en verrichten van dossieranalyses. Aanleiding voor het onderzoek door de inspectie was het ‘Rapport Meldpunt AUTI-Weigerscholen’ van Start Foundation uit oktober 2013. De inventarisatie is uitgevoerd bij drie mbo-instellingen en één hbo-instelling die het vaakst werden genoemd in het rapport van Start Foundation.
In het rapport van Start Foundation komen meldingen naar voren van 138 jongeren die niet waren toegelaten tot de opleiding van hun keuze. Zij gaven aan dat hun autismespectrumstoornis een belangrijke reden voor afwijzing was, maar dat dit door de instellingen niet expliciet werd aangegeven.

Communicatie moet beter
De inspectie vond bij de vier onderzochte instellingen geen aanwijzingen dat zij jongeren met een autismespectrumstoornis weigeren. De bezochte instellingen voeren een zorgvuldige aanmeldings-, intake- en plaatsingsprocedure. De inspectie vindt wel dat de instellingen de communicatie over het niet toelaten van jongeren tot de door hen gewenste opleiding, nadrukkelijk moeten verbeteren. De afwijzing vindt doorgaans niet schriftelijk en gemotiveerd plaats. Hierdoor blijft er voor de jongeren (en hun ouders) onduidelijkheid bestaan over de afwijzingsgrond.

Meer kennis en expertise gewenst
De inspectie signaleert dat instellingen binnen de opleidingen regelmatig gebrek hebben aan specifieke expertise op het gebied van ASS. De bezochte mbo-instellingen nemen de zorgplicht voor afgewezen kandidaten serieus. Ze zijn echter niet altijd in staat om een alternatief traject aan te bieden. Grotere instellingen kunnen dit makkelijker doen dan kleinere (vak)instellingen. De inspectie vindt dat (decanen binnen) de vo-scholen naast kennis van de verschillende beroepsprofielen ook zicht moeten hebben op de reële mogelijkheden om een studie succesvol te kunnen afronden.

Door goede voorlichting en een zorgvuldige intake en begeleiding kan de aandacht zich volgens de inspectie richten op datgene waar het daadwerkelijk om draait: plaatsing van jongeren met een extra ondersteuningsbehoefte binnen een opleiding waar de mogelijkheid tot een succesvolle afronding zo groot mogelijk is.

Meer informatie
Onderzoek bij vier instellingen naar toelating van studenten met een autismespectrumstoornis

Autisme TV Webinar: Passend Onderwijs en Autisme

In het online seminar van Autisme TV kijken we naar de casus van de 8-jarige Kees, een jongen met autisme. Gasten vertellen hoe Kees onderwijs op maat zou kunnen krijgen in het systeem van passend onderwijs dat vanaf 1 september 2014 van start gaat.

In dit online seminar is er veel aandacht voor de rol van de Intern Begeleider van de basisschool. Dus voor IB'ers is het absoluut de moeite waard. Maar zeker ook voor leerkrachten en ouders die beter zullen begrijpen hoe een school onderwijs op maat arrangeert voor een kind met autisme.




Zie ook: http://autismetv.nl/

Autisme- Een bijzonder bewustzijn

een beter begrip van kinderen met autisme en Asperger

Hoe weet u dat uw kind vrolijk of verdrietig is, moe is of honger heeft, als het alleen maar wil praten over wespen of de kleur van treindeuren? Wat kunt u doen om een negenjarig kind dat honderden keren per dag vragen stelt over de dood gerust te stellen? En hoe kunt u een koesterende relatie opbouwen als uw kleine meid niet graag wordt aangeraakt?

Ouder zijn van een kind met autisme of het syndroom van Asperger wordt door zulke vragen een reis door onbekend terrein. Daarom is het zo belangrijk dat wij begrijpen hoe kinderen met deze stoornissen werkelijk denken en voelen en de frappante manieren waarop hun hersenen anders werken dan die van 'gewone' kinderen. Door aangrijpend te vertellen over kinderen waarmee hij heeft gewerkt, helpt Peter Szatmari u de wereld door de ogen van uw kind te zien. Dit boek vol compassie laat zien dat een beter begrip van de ervaringen van uw kind de band kan verdiepen die leren en groei bevordert en u kunt helpen een weg te vinden naar een betere toekomst.

Geprikkeld om te weten

studeren met autisme in hoger onderwijs

Auteurs Valérie Van Hees, Herbert Roeyers

In het boek ‘GEPRIKKELD OM TE WETEN – studeren met autisme’ worden de inzichten uit de documentaire verder uitgediept door een antwoord te formuleren op volgende vragen: Wat is een autismespectrumstoornis (ASS)? Hoe vaak komt ASS voor? Wat weet men over de oorzaak? Wat leert hersenonderzoek ons? Hoe wordt de informatie verwerkt? Zijn er bijkomende problemen en specifieke sterktes? Voor welke uitdagingen komen studenten met ASS precies te staan zowel in de overstap naar als in het hoger onderwijs zelf? Welke begeleiding kan men bieden?

De wetenschappelijke inzichten worden in het boek geduid met concrete getuigenissen van (oud-) studenten met ASS in het hoger onderwijs en inzichten uit kwalitatief onderzoek.

De dvd met de documentaire en preview (Engels en Nederlands ondertiteld) wordt gratis bijgeleverd.

Meer informatie bekijk www.studerenmetautisme.be