zondag 30 september 2012
Autisme / AD(H)D Blogs: Miss Koffieklets
Autisme / AD(H)D Blogs: Miss Koffieklets: Wie ben je? Ik ben Miss Koffieklets (in het echte leven noem ik Hilde). Waarom die bijnaam? Ik ben Koffieverslaafd, ik hou van babbelen, ...
zaterdag 29 september 2012
Speciale filmpremière van Typisch Autisme
Op woensdag 26 september aanstaande vond in Het Domein te Sittard de filmpremière plaats van Typisch Autisme: een portret van kinderen met een autisme spectrumstoornis. Een grote groep kinderen was speciaal uitgenodigd de première van deze nieuwe film bij te wonen. Zij werden met een limousine van huis opgehaald. Zoals gebruikelijk bij een filmpremière mochten zij over de rode loper hun opwachting maken. Deze première vormde het startsein van de Week van de Opvoeding, die 1 oktober aanstaande in heel Nederland van start gaat.
De film Typisch Autisme is geproduceerd en ontwikkeld door AmaCura GGZ Sittard-Geleen. AmaCura is een samenwerkingsverband van ervaren professionals uit de geestelijke gezondheidszorg, met eerste- en tweedelijns zorg voor zowel kinderen als volwassenen. Aan professionals die werkzaam zijn in de jeugdgezondheidszorg wordt de film Typisch Autisme kosteloos ter beschikking gesteld als psycho-educatiemateriaal. AmaCura nam het initiatief voor het maken van deze film om kennis over autisme spectrumstoornis bij professionals, en bij allen die met kinderen met autisme omgaan, te vergroten.
Albert Groot van AmaCura: “Het valt mij op hoeveel er tegenwoordig wordt gesproken over autisme. Niet alleen in en door de jeugdgezondheidszorg zelf. Maar ook op scholen, in de media en op verjaardagen. Wat in de praktijk ontbrak was goede voorlichting, die professionals kan helpen onbegrip weg te nemen over kinderen met een autisme spectrumstoornis. Typisch Autisme voorziet, denk ik, in die leemte. Onze kennis delen we bij AmaCura graag met anderen. Vandaar dat wij de film kosteloos ter beschikking stellen aan professionals. Uiteraard is een vrijwillige bijdrage, om de kosten een beetje te kunnen dekken, altijd welkom.”
Meer informatie?
De film Typisch Autisme is geproduceerd en ontwikkeld door AmaCura GGZ Sittard-Geleen. AmaCura is een samenwerkingsverband van ervaren professionals uit de geestelijke gezondheidszorg, met eerste- en tweedelijns zorg voor zowel kinderen als volwassenen. Aan professionals die werkzaam zijn in de jeugdgezondheidszorg wordt de film Typisch Autisme kosteloos ter beschikking gesteld als psycho-educatiemateriaal. AmaCura nam het initiatief voor het maken van deze film om kennis over autisme spectrumstoornis bij professionals, en bij allen die met kinderen met autisme omgaan, te vergroten.
Albert Groot van AmaCura: “Het valt mij op hoeveel er tegenwoordig wordt gesproken over autisme. Niet alleen in en door de jeugdgezondheidszorg zelf. Maar ook op scholen, in de media en op verjaardagen. Wat in de praktijk ontbrak was goede voorlichting, die professionals kan helpen onbegrip weg te nemen over kinderen met een autisme spectrumstoornis. Typisch Autisme voorziet, denk ik, in die leemte. Onze kennis delen we bij AmaCura graag met anderen. Vandaar dat wij de film kosteloos ter beschikking stellen aan professionals. Uiteraard is een vrijwillige bijdrage, om de kosten een beetje te kunnen dekken, altijd welkom.”
Meer informatie?
Neem contact op met Albert Groot van AmaCura
Geleenbeeklaan 80
6166 GR Geleen
Tel.: 046 – 423 12 50
Geleenbeeklaan 80
6166 GR Geleen
Tel.: 046 – 423 12 50
Dat is.....
Gastblog geschreven door V. Riendin (pseudoniem) en ingezonden in het kader van de week van de eenzaamheid.
Je hebt zoveel mooie eigenschappen die je zo geliefd maken, maar zelf denk je daar anders over. Sterker nog; je denkt geheel anders en je voelt je zo anders.
Als je nieuwe mensen leert kennen vindt je het leuk, oh zo leuk. Je kan ze zoveel vertellen, want je bezit veel kennis. Van je school, je werk, je hobby’s en alle andere interesses kan je blijven vertellen. Als je nieuwe vrienden gaan vertellen heb je moeite om te luisteren. Je interpreteert snel en gaat met je eigen verhaal verder. Je biedt ook al hulp aan nog voor ze er om vragen. Verder ga je gezellig mee winkelen en vaak op de koffie. Je helpt nieuwe vrienden met de tuin of met behangen, ook voor schilderen draai je je hand niet om. Je brengt je vrienden weg op de meest onmogelijke tijden, als ze zonder auto zitten. Je bent een “sociale kanjer” die voor een ander alles over heeft.
Ook zet je je in voor club en vereniging. Kantine diensten, kinderen rijden bij uitwedstrijden en ook organiseer je de feest- en spel avonden. Je helpt bejaarden en hebt een luisterend oor voor hen die problemen hebben of verdriet. Daarnaast heb je ook je baan én (niet het minst belangrijk) je gezin. Wat een mensen heb je om je heen die je allemaal even lief zijn.
Iedereen is ook met jou begaan, zij vinden je hulp heel fijn, je inzet fantastisch en ze hebben zoveel bewondering voor je omdat je, na alles wat je de laatste 20 jaar hebt meegemaakt, je hoofd boven water weet te houden. “Gewoon doorgaan” zei Barry Stevens altijd, en dat is wat jij altijd doet. Je blijft je inzetten voor alles en iedereen en je vindt het heerlijk om er over te praten. Niet om jezelf op een voetstuk te zetten, oh nee zeker niet. Je zou graag willen dat anderen dat eveneens niet zouden doen. Het is zelfs zo met jou, dat je zelden hulp vraagt en geboden hulp afwijst om een ander maar niet tot last te zijn.
Je leeft je drukke leven. Voordat je het weet is de dag weer om. Zo gaat het ook met de week, de maand en ja hoor, ook het jaar. Het is zo voorbij. Soms vliegt de tijd zo hard dat je het zelf niet in de gaten hebt. Dan is er opeens iemand die je wakker schudt, die je uit je drukke wereld roept.
Wat niemand weet is dat achter deze behulpzame, meelevende, meedenkende, getalenteerde, energieke, actieve, begripvolle persoon iemand schuil gaat die onzeker is; geen gevoel van eigenwaarde en geen zelf vertrouwen heeft; zich ongemakkelijk voelt; het vijfde wiel aan de wagen...
Ik weet dat je je niet begrepen voelt. Sterker nog, je wòrdt niet begrepen... Wat ook niemand weet is dat door deze onzekerheden jij, midden tussen al die mensen, zo verschrikkelijk alleen bent...
Dát is EENZAAMHEID!
maandag 24 september 2012
IJskastmoeder
Ontroerende getuigenis over leven met een aspergerkind
In dit boek schrijft Janneke van Bockel openhartig over haar zoektocht naar houvast als ze hoort dat haar dochter het syndroom van Asperger heeft. Met vallen en opstaan leert ze hoe ze haar dochter daarin kan begeleiden en wat dat van de andere gezinsleden vraagt.
Een ontroerend verhaal, dat houvast en herkenbaarheid biedt aan ouders die worstelen met een kind dat niet volgens de boekjes opgroeit, en ook zeer veel nuttige info bevat voor hun omgeving (familie, leerkrachten, hulpverleners...)
Janneke van Bockel is ouderschapscoach en moeder van twee dochters. In dit boek vertelt ze over haar ervaringen als moeder van een kind met het syndroom van Asperger. De uitgave gaat terug op een weblog van de Volkskrant, waarop de auteur onder het pseudoniem 'IJskastmoeder' berichtte over het dagelijkse leven in haar gezin en de vaak moeilijke opvoeding van een autistisch kind. Dat resulteert in een erg groot aantal korte hoofdstukjes, met scenes over een bezoek aan de kinderpsychiater of de tandarts, de diagnose, naar het zwembad of op vakantie gaan, Sinterklaas, een ouderavond, de steun van een harstvriendin etc.
Ondertussen lezen we onder meer over de koele, standvastige houding die Van Bockel moet aannemen als moeder (vandaar haar 'geuzennaam' IJskastmoeder) en over de problemen die ze ondervindt met de buitenwereld. Achteraan volgen een overzicht van nuttige boeken en websites, een informatieve tekst over het syndroom van Asperger en verwijzingen naar organisaties in verband met autisme. Een openhartig en vlot geschreven boek, dat vooral een steun kan zijn voor lotgenoten.
In dit boek schrijft Janneke van Bockel openhartig over haar zoektocht naar houvast als ze hoort dat haar dochter het syndroom van Asperger heeft. Met vallen en opstaan leert ze hoe ze haar dochter daarin kan begeleiden en wat dat van de andere gezinsleden vraagt.
Een ontroerend verhaal, dat houvast en herkenbaarheid biedt aan ouders die worstelen met een kind dat niet volgens de boekjes opgroeit, en ook zeer veel nuttige info bevat voor hun omgeving (familie, leerkrachten, hulpverleners...)
Janneke van Bockel is ouderschapscoach en moeder van twee dochters. In dit boek vertelt ze over haar ervaringen als moeder van een kind met het syndroom van Asperger. De uitgave gaat terug op een weblog van de Volkskrant, waarop de auteur onder het pseudoniem 'IJskastmoeder' berichtte over het dagelijkse leven in haar gezin en de vaak moeilijke opvoeding van een autistisch kind. Dat resulteert in een erg groot aantal korte hoofdstukjes, met scenes over een bezoek aan de kinderpsychiater of de tandarts, de diagnose, naar het zwembad of op vakantie gaan, Sinterklaas, een ouderavond, de steun van een harstvriendin etc.
Ondertussen lezen we onder meer over de koele, standvastige houding die Van Bockel moet aannemen als moeder (vandaar haar 'geuzennaam' IJskastmoeder) en over de problemen die ze ondervindt met de buitenwereld. Achteraan volgen een overzicht van nuttige boeken en websites, een informatieve tekst over het syndroom van Asperger en verwijzingen naar organisaties in verband met autisme. Een openhartig en vlot geschreven boek, dat vooral een steun kan zijn voor lotgenoten.
zaterdag 22 september 2012
vrijdag 21 september 2012
Autisme: Diagnose of Etiket?
Kom naar het NVA Autismecongres 2012
Vrijdag 5 en zaterdag 6 oktober – Jaarbeurs Utrecht
Op het a.s. Autismecongres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme zal coryfee Prof. Dr. Rutger Jan van der Gaag zijn opwachting maken met de prikkelende stelling Autisme: diagnose of etiket?
“Classificeren is belangrijk voor de wetenschap. Maar het wordt bedenkelijk als deze labels omarmd worden door zorg en onderwijs, zoals nu gebeurt”, is de stellige mening van Van der Gaag, die al zijn gehele loopbaan een onvermoeibaar voorvechter is voor de acceptatie en ondersteuning van mensen met autisme en hun families. Met de bouw van de nieuwe richtlijnen voor psychiaters, de zogenaamde DSM, verdwijnt het onderscheid tussen de categorieën binnen autisme (PDD-NOS, Asperger, etc.)
Is dat een zegen of een vloek? Gaat er beter naar de mens worden gekeken en naar wat die nodig heeft om het te redden in de maatschappij? Maar aan de andere kant worden de criteria ook aangescherpt. Zitten straks weer meer mensen met een autismespectrumstoornis thuis omdat ze op papier te licht bevonden zijn voor begeleiding en behandeling?
Ontwikkelingen waar de NVA bovenop zit en Rutger Jan van der Gaag zijn licht over laat schijnen als een van de sprekers tijden het congres.
Voor beide congresdagen zijn nog beperkt kaarten verkrijgbaar via de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme: www.autisme.nl. Daar is ook het complete programma te downloaden.
· Lezingen
· Persoonlijke ervaringsverhalen
· Doorlopende informatiemarkt
· Cartoonist Sigmund signeert! Exclusieve ‘Sigmund’, speciaal voor deze gelegenheid.
Autisme staat volop in de belangstelling. Helaas vaak omdat kinderen en volwassenen met autisme steeds weer tegen gebrekkige voorzieningen in onderwijs en zorg aanlopen. De Nederlandse Vereniging voor Autisme bouwt aan erkenning, kennis(overdracht) en lotgenotencontact, o.a. met het jaarlijkse NVA Autisme Congres.
Informatie: www.autisme.nl
Vrijdag 5 en zaterdag 6 oktober – Jaarbeurs Utrecht
Op het a.s. Autismecongres van de Nederlandse Vereniging voor Autisme zal coryfee Prof. Dr. Rutger Jan van der Gaag zijn opwachting maken met de prikkelende stelling Autisme: diagnose of etiket?
“Classificeren is belangrijk voor de wetenschap. Maar het wordt bedenkelijk als deze labels omarmd worden door zorg en onderwijs, zoals nu gebeurt”, is de stellige mening van Van der Gaag, die al zijn gehele loopbaan een onvermoeibaar voorvechter is voor de acceptatie en ondersteuning van mensen met autisme en hun families. Met de bouw van de nieuwe richtlijnen voor psychiaters, de zogenaamde DSM, verdwijnt het onderscheid tussen de categorieën binnen autisme (PDD-NOS, Asperger, etc.)
Is dat een zegen of een vloek? Gaat er beter naar de mens worden gekeken en naar wat die nodig heeft om het te redden in de maatschappij? Maar aan de andere kant worden de criteria ook aangescherpt. Zitten straks weer meer mensen met een autismespectrumstoornis thuis omdat ze op papier te licht bevonden zijn voor begeleiding en behandeling?
Ontwikkelingen waar de NVA bovenop zit en Rutger Jan van der Gaag zijn licht over laat schijnen als een van de sprekers tijden het congres.
Voor beide congresdagen zijn nog beperkt kaarten verkrijgbaar via de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme: www.autisme.nl. Daar is ook het complete programma te downloaden.
· Lezingen
· Persoonlijke ervaringsverhalen
· Doorlopende informatiemarkt
· Cartoonist Sigmund signeert! Exclusieve ‘Sigmund’, speciaal voor deze gelegenheid.
Autisme staat volop in de belangstelling. Helaas vaak omdat kinderen en volwassenen met autisme steeds weer tegen gebrekkige voorzieningen in onderwijs en zorg aanlopen. De Nederlandse Vereniging voor Autisme bouwt aan erkenning, kennis(overdracht) en lotgenotencontact, o.a. met het jaarlijkse NVA Autisme Congres.
Informatie: www.autisme.nl
donderdag 20 september 2012
Nieuw middel vermindert autisme bij fragiele-X syndroom
Voor het eerst is er een middel gevonden dat patiënten met een specifieke vorm van autisme, veroorzaakt door het fragiele-X syndroom, socialer maakt.
Het fragiele-X syndroom is geen al te fijne aandoening. Het is een van de meest voorkomende oorzaken van een verstandelijke handicap. Bovendien lijden mensen met dit syndroom aan een vorm van autisme, met de typische kenmerken als sociale geslotenheid en obsessief gedrag, en zijn ze hyperactief en angstig. En dat allemaal door een foutje in één enkel gen, FXMR-1 (wat staat voor fragile-x mental retardation 1).
Sommige symptomen van de ziekte kunnen in toom worden gehouden met psychofarmaca. Er zijn op het moment echter geen medicijnen op de markt die ingrijpen op de oorzaak van de symptomen. Maar: mogelijk komt zo’n medicijn er wel aan. In het blad Science Translational Medicine staat deze week de eerste succesvolle test met menselijke proefpersonen en een middel genaamd Arbaclofen.
Uit onderzoek met muizen was al bekend dat dit Arbaclofen de symptomen van fragiele-X kan verminderen; zelfs zo sterk dat de muizen vrijwel hetzelfde functioneren als gezonde dieren. Een van de belangrijkste problemen bij fragiele-X is dat de communicatie tussen hersencellen niet goed verloopt. Arbaclofen, dat ook bekend is onder de stofnaam STX209, verbetert die communicatie, waardoor ook alle hersenfuncties die door de ziekte verstoort zijn verbeteren. Bij muizen dus.
Maar dat iets bij muizen werkt, betekent niet automatisch dat het ook bij mensen werkt. Aan het nu gepubliceerde onderzoek deden, verspreid over de VS, 63 patiënten met fragiele-x mee. Dat is niet veel, maar het is gebruikelijk om middelen eerst te testen met een kleine groep proefpersonen. En pas als de resultaten daarvan positief zijn, en er geen ernstige bijwerkingen worden waargenomen, met een grotere. Zowel de behandelend artsen als de ouders en verzorgers van de patiënten (die merendeels nog kind waren) wisten niet of een patiënt Arbaclofen of een placebo kreeg toegediend.
De onderzoekers waren in de eerste instantie geïnteresseerd of het middel zou helpen om de patiënten minder prikkelbaar en snel geïrriteerd te maken. Dat bleek niet het geval. Maar het middel had wel een ander effect: de proefpersonen die Arbaclofen kregen werden opeens socialer. Ze waren minder sterk teruggetrokken in zichzelf, en reageerden meer op anderen. Bij de placebo-groep trad dit effect niet op. Verder was het effect het sterkst bij de patiënten die normaal het meest gesloten waren.
Oftewel, hoewel het medicijn zeker niet alle negatieve gevolgen van het fragiele-X syndroom tegenging, wist het wel een deel van de autistische symptomen weg te nemen. Wat de omgang met de patiënten voor ouders en verzorgers makkelijker maakte. De onderzoekers vragen zich nu af of het middel mogelijk ook mensen met een andere vorm van autisme kan helpen socialer te worden. Maar zoals vaak geldt: daarvoor is meer onderzoek nodig.
Bron: Wetenschap24.nl
Boeken over Fragiele-X Syndroom:
(Niet beschikbaar in het Nederlands)
Het fragiele-X syndroom is geen al te fijne aandoening. Het is een van de meest voorkomende oorzaken van een verstandelijke handicap. Bovendien lijden mensen met dit syndroom aan een vorm van autisme, met de typische kenmerken als sociale geslotenheid en obsessief gedrag, en zijn ze hyperactief en angstig. En dat allemaal door een foutje in één enkel gen, FXMR-1 (wat staat voor fragile-x mental retardation 1).
Sommige symptomen van de ziekte kunnen in toom worden gehouden met psychofarmaca. Er zijn op het moment echter geen medicijnen op de markt die ingrijpen op de oorzaak van de symptomen. Maar: mogelijk komt zo’n medicijn er wel aan. In het blad Science Translational Medicine staat deze week de eerste succesvolle test met menselijke proefpersonen en een middel genaamd Arbaclofen.
Uit onderzoek met muizen was al bekend dat dit Arbaclofen de symptomen van fragiele-X kan verminderen; zelfs zo sterk dat de muizen vrijwel hetzelfde functioneren als gezonde dieren. Een van de belangrijkste problemen bij fragiele-X is dat de communicatie tussen hersencellen niet goed verloopt. Arbaclofen, dat ook bekend is onder de stofnaam STX209, verbetert die communicatie, waardoor ook alle hersenfuncties die door de ziekte verstoort zijn verbeteren. Bij muizen dus.
Maar dat iets bij muizen werkt, betekent niet automatisch dat het ook bij mensen werkt. Aan het nu gepubliceerde onderzoek deden, verspreid over de VS, 63 patiënten met fragiele-x mee. Dat is niet veel, maar het is gebruikelijk om middelen eerst te testen met een kleine groep proefpersonen. En pas als de resultaten daarvan positief zijn, en er geen ernstige bijwerkingen worden waargenomen, met een grotere. Zowel de behandelend artsen als de ouders en verzorgers van de patiënten (die merendeels nog kind waren) wisten niet of een patiënt Arbaclofen of een placebo kreeg toegediend.
De onderzoekers waren in de eerste instantie geïnteresseerd of het middel zou helpen om de patiënten minder prikkelbaar en snel geïrriteerd te maken. Dat bleek niet het geval. Maar het middel had wel een ander effect: de proefpersonen die Arbaclofen kregen werden opeens socialer. Ze waren minder sterk teruggetrokken in zichzelf, en reageerden meer op anderen. Bij de placebo-groep trad dit effect niet op. Verder was het effect het sterkst bij de patiënten die normaal het meest gesloten waren.
Oftewel, hoewel het medicijn zeker niet alle negatieve gevolgen van het fragiele-X syndroom tegenging, wist het wel een deel van de autistische symptomen weg te nemen. Wat de omgang met de patiënten voor ouders en verzorgers makkelijker maakte. De onderzoekers vragen zich nu af of het middel mogelijk ook mensen met een andere vorm van autisme kan helpen socialer te worden. Maar zoals vaak geldt: daarvoor is meer onderzoek nodig.
Bron: Wetenschap24.nl
Boeken over Fragiele-X Syndroom:
(Niet beschikbaar in het Nederlands)
Abonneren op:
Posts (Atom)