Hoe is het om je leven te delen met een man die emotioneel onbereikbaar is? Wil Swinkels (43) heeft het syndroom van Asperger: hij kan slecht omgaan met verandering en maakt moeilijk contact.
'Hij is heel betrouwbaar en meelevend,' zegt Angeline van Zunderd (40) met een warme blik op haar partner. 'Veel meer dan andere mannen in mijn omgeving. Hij probeert me altijd te steunen door mee te denken en oplossingen aan te dragen.'
Maar een partner die meeleeft is iets anders dan een partner die zich inleeft. Dat laatste is bijzonder moeilijk voor iemand met het syndroom van Asperger, een contactstoornis die verwant is aan autisme. Angeline's man, Wil Swinkels (43), hééft asperger. Dat beïnvloedt zijn hele leven, maar ook dat van hen samen.
Angeline: 'Als ik moe thuiskwam van mijn werk, zei Wil vaak direct dat ik chagrijnig was. Hij begreep mijn gezichtsuitdrukking niet. Dan kregen we een conflict, omdat ik volhield dat ik gewoon moe was en hij dat niet geloofde.'
Hij: 'Ik vind het nog steeds heel moeilijk om haar gezicht te lezen. Als zij er moe of mat uitziet, is mijn interpretatie dat ze het niet meer ziet zitten. En dat betekent dat mijn wereld in elkaar stort. Want als zij instort, stort ik ook in.'
Angeline, lachend: 'Eigenlijk moet ik altijd stralend thuiskomen.' Wil: 'Ik begrijp nu wel dat ik haar gezichtsuitdrukking gewoon niet goed kan interpreteren en dat ik haar met rust moet laten. Maar dat paniekgevoel overkomt me nog steeds. Ik kan het begrijpen en het voelen niet bij elkaar brengen.'
De kunst afkijken
Mensen met asperger vinden het onder meer moeilijk om sociale situaties goed te interpreteren, hebben veel moeite met veranderingen en met drukke, inspannende activiteiten. Ondanks een vaak bovengemiddeld iq maakt dit het lastig om te functioneren in een baan. Wil zocht, met de moed der wanhoop, telkens weer werk, en kreeg telkens dezelfde problemen. 'Ik had steeds conflicten; steeds werd me verteld: je communiceert vreemd, je doet niet méé. Terwijl ik bij God niet wist wat ik verkeerd deed.'
Op zijn 39e zocht hij eindelijk hulp. Een psycholoog gaf hem eindelijk een diagnose: asperger. Na dertig mislukte banen werd Wil officieel arbeidsongeschikt verklaard.
Die diagnose - daar schrok hij niet van, en hij schaamt er zich niet voor. 'Ik kon het wel van de daken schreeuwen! Eindelijk duidelijkheid; voor die tijd wist ik alleen maar dat het leven zo zwaar voelde als zwemmen door de stroop. Als kind ben ik heel hard op mijn hoofd gevallen bij een fietsongeluk - ik dacht dat ik een soort hersenbeschadiging had opgelopen die me anders maakte dan andere mensen.'
Wil en Angeline zijn al 25 jaar een stel. Samen redden ze het wel. 'We zijn in elkaar gegroeid,' zegt Wil. Maar de omgeving maakt het hun moeilijk. 'Het ónbegrip,' verzucht Angeline. 'Ik krijg het vaak gewoon niet uitgelegd. Daardoor hebben we weinig sociale contacten.' Van hun zoontje van acht weten ze sinds kort dat ook hij asperger heeft. En omdat ze het - voor Wil, voor hun zoontje - belangrijk vinden dat het syndroom van Asperger bekender wordt, geven ze daarover samen een interview.
In zijn eentje zou hij zo'n gesprek niet aandurven, bekent Wil. Hij zit rustig, vertelt helder en coherent, maakt zelfs oogcontact. Dat heeft hij zichzelf kunnen aanleren. Maar, zegt hij: 'Als ik dit gesprek alleen zou moeten voeren, zou ik onrustig zijn en niet goed weten hoe ik het moest aanpakken. Als Angeline erbij is, kan ik met haar meeliften. Dat doe ik eigenlijk altijd. Ik kijk bij haar de kunst van het communiceren af. Zij is mijn coach.'
Angeline luistert aandachtig en zegt: 'Vroeger was ik me daar nooit zo van bewust. Als iemand niet begreep wat hij bedoelde, of andersom, legde ik het uit. Ik nam het automatisch over. Achteraf gezien was dat wel een zware belasting. Tot we de diagnose kregen, begreep ik ook niet waaróm ik altijd moest zorgen dat hij geen ruzie kreeg.'
Nu snappen ze dat beter; ze hebben veel geleerd over asperger van de psycholoog die hen begeleidt. 'Ik wil het liefst dat anderen een kopie van me zijn,' zegt Wil. 'Dat maakt het overzichtelijk. Ik dacht altijd dat ik veel begreep van mensen, maar eigenlijk veronderstelde ik gewoon dat ze hetzelfde waren als ik. Als ik merkte dat dat niet zo was, ging ik de ander proberen te overtuigen van mijn denkbeelden. Dat deed ik op de rigide manier van een autist. Daar ben ik mee gestopt, door schade en schande wijs geworden.'
Net gewend aan de euro
Gaat het over autisten, of mensen met asperger, dan praat Wil vaak in de wij-vorm. Hij zegt: 'Wij denken heel logisch. Ik denk nu nog steeds dat gewone mensen niet logisch denken. Zij zien veel dingen niet. Wij wegen de dingen altijd helemaal af, als een computer, met alle voors en tegens. Ik pas logica toe, en daaruit volgt een oplossing.'
Angeline knikt. 'Hij denkt heel diep na over de dingen en is heel open, maar ik vertel hem ook: zo kun jij niet meedraaien. Mensen zullen je zo niet accepteren, want het ís niet allemaal logisch.'
Zo kreeg Wil zijn vorige huisarts geregeld op de kast door zelf wel even uit te leggen wat hem mankeerde - dat had hij van tevoren allemaal bij elkaar gegoogled. Maar dat het niet allemaal logisch ís, zoals Angeline hem voorhoudt, bleek wel toen Wil bij een nieuwe huisarts weer redeneerde dat hij 'anders' is door die val op zijn hoofd. Deze dokter keek met een frisse blik naar Wil en stuurde hem door naar de psycholoog.
Wils starre 'logica' veroorzaakte meer problemen. School- en werkloopbanen mislukten (hoewel zijn iq dik in orde is); zijn broer liep altijd weg zodra Wil een discussie begon; collega's gingen op feestjes met de rug naar hem toe staan; vrienden heeft hij niet. Geen één.
'Ik vind het wel moeilijk dat hij, behalve ons gezin, niemand heeft,' zegt Angeline. 'Dat hij nergens heen gaat; nauwelijks een eigen leven leidt. Hij vindt het niet prettig als hij dat moet, dus ga ik hem dat niet langer opdringen. We hebben daarmee leren leven.'
Relaties aangaan en onderhouden: kan hij niet. 'Bij mij ontwikkelt een relatie zich niet,' analyseert hij. 'Ik blijf altijd hetzelfde doen. Ik ben heel correct, maar er is eigenlijk geen contact. Verstandelijk begrijp ik dat een relatie evolueert als je elkaar beter leert kennen. Ik blijf altijd gereserveerd, waardoor het stagneert, of ik gooi opeens al mijn kaarten op tafel, waardoor mensen schrikken.'
Zich aanpassen, of omgaan met kleine veranderingen: kan hij niet. 'Ik ben net een beetje gewend aan de euro,' zegt hij droog. Ook onverwachte gebeurtenissen zijn moeilijk voor hem. 'We kunnen nooit ergens spontaan naartoe,' vertelt Angeline, die al een week van tevoren begint met Wil voor te bereiden op een zaterdagochtendje zwemmen met het gezin. Wil knikt en zegt: 'Als Angeline nu zou zeggen: "We gaan even naar de winkel," roep ik: "Nee!" Zo'n nieuwe situatie kan ik niet overzien. Altijd schrijf ik eerst hele scenario's in mijn hoofd. Daar word ik heel moe van, want ik heb alles al tien keer gedaan voordat ik het echt doe. En als mijn script in de werkelijkheid niet klopt, probeer ik me aan te passen en normaal te reageren, maar dat is heel uitputtend. Ik heb al mijn energie nodig om gewoon te doen.'
In een veilige wereld
Grote veranderingen zijn onoverkomelijk voor Wil, die op zijn tiende zijn moeder verloor. Op haar sterven reageerde hij heel autistisch, ziet hij nu in. 'Ik blokkeerde totaal. Kon het niet delen, er niet over praten. Voor mij is een sterfgeval bijna niet te verwerken. Na tien jaar treur ik nog. Loslaten kan ik niet, ik blijf maar doorrouwen.'
Loslaten kan hij ook in het dagelijks leven slecht, vertelt Angeline. 'Voordat hij medicatie kreeg, was ik hem voortdurend aan het afremmen. Hij wilde nooit stoppen met wat hij aan het doen was. Met simpele bankzaken kon hij tot diep in de nacht bezig blijven. Als ik hem dan stoorde in zo'n project, kon hij best boos worden.'
Hij, nadrukkelijk: 'Omdat het dan net veilig voelt! Ik ben dan eigenlijk bezig om mijn eigen wereld te bouwen. Als ik zelf mijn auto kan repareren, is dat veilig. Dan heb ik daar niemand voor nodig; hoef ik geen hulp te vragen. Dus probeer ik die techniek helemaal te beheersen.'
Geen enkel medicijn werkt echt tegen autisme, zegt Wil spijtig. 'Je kunt niet socialer worden. Wel iets relaxter, en minder dwangmatig. Ik probeer alles meer in stapjes te doen. Eerst kon ik niet rusten voordat alle bankzaken waren afgehandeld, nu leer ik van mijn psycholoog om mijn bezigheden in stukjes op te delen en tussendoor te pauzeren.'
Liefde, een lastige emotie
Een stoornis in de hersenen, zegt Wil, gevraagd wat asperger voor hem inhoudt. 'Eerst dacht ik dat het ook voordelen heeft, want ik kan soms frisser denken. Maar ik ben gevoelsgestoord, en dat is echt een straf. Alles voelt heel heftig en overweldigend; ik heb vaak het gevoel dat ik explodeer van binnen. Ik ben er alleen nog niet uit of ik net zoveel verschillende gevoelens heb als gewone mensen, of maar een paar soorten die heel intens zijn.'
We proberen het over een gevoel te hebben. Wat betekent liefde voor zijn vrouw en kind voor Wil? Hij zegt, zoekend: 'Medelijden. Bezorgdheid. Zo voel ik liefde. Waarschijnlijk moet je van liefde heel blij worden, maar ik denk als ik naar hen kijk: och, arme… Mijn zoontje maakt ook moeilijk contact, en dat vind ik zielig. Dat voelt voor mij als liefde.'
Hoe vindt Angeline dat om te horen? 'Wel apart,' zegt ze met een lachje. Wil, wat onzeker: 'Wat is liefde anders, ga je ervan dansen?' Angeline: 'Nou, je voelt dat je om iemand geeft. Daar hoort ook wel bezorgdheid bij, maar je bent vooral blij als de ander er is. Jij vindt het toch altijd fijn als ik er ben? Wanneer ik weg ben, zeg jij: het is zo leeg hier.'
Eigenlijk moet Angeline hem uitleggen wat liefde is, erkent Wil. 'Maar het is ook een heel moeilijke emotie, toch? Als je het aan tien mensen vraagt, krijg je waarschijnlijk tien verschillende antwoorden. Voor mij is het daardoor niet duidelijk. Ik verwar het waarschijnlijk met medelijden.'
Toen ze elkaar als tieners ontmoetten, vertelt Wil, moest hij van anderen horen dat Angeline verliefd op hem was. 'Dat is mooi, dacht ik, dan kan ik geen blauwtje lopen.'
Zij: 'Hij kwam bij mij thuis, als vriend van mijn broer, en ik vond hem wel stoer. Het was voor ons allebei eigenlijk heel veilig.'
Wil glimlacht: 'Anders zou ik nu nog alleen zijn.'
Een "milde" vorm van autisme
Het syndroom van Asperger is een aan autisme verwante contactstoornis, die in 1944 werd ontdekt door de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger. Net als bij andere autistische stoornissen heeft iemand met asperger vaak een onhandige motoriek, moeite met het 'lezen' van sociale situaties, weinig inlevingsvermogen, moeite met veranderingen, een neiging tot vaste gewoonten en obsessief gedrag.
Belangrijke verschillen met klassiek autisme zijn de praktisch normale taalontwikkeling, de normale of hoge intelligentie en de normale neiging om contacten met anderen te leggen. Asperger wordt daarom als mildere vorm van autisme beschouwd. Het Landelijk Netwerk Autisme schat dat een op de vierhonderd Nederlanders autistisch is, en dat driekwart van hen man is. Hoeveel mensen asperger hebben, is onbekend.
